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肌营养不良能治好吗，怎么办？
状态：就诊前
希望提供的帮助：
那医生说没药可治，我想请问下医生，这种病真的没有什么别的办法了吗？或者说你们那边可以治？急需请医生指导下，或者说我们应该怎么做才能让病情不恶化，或者说能帮助病情好转的方法有吗？能去找您就诊吗？
所就诊医院科室：
上海华山医院 神经内科
检查资料：
并未最终确诊。肌营养不良目前尚无特效治疗，但明确诊断后，会指导治疗措施的制定。
状态：就诊前
医生你好，上次有发了一份肌肉活检的报告给你，你说不能最终确诊，现在又做了基因检测，麻烦医生帮我看一下，有没有药可以吃？然后家人因为这个有去上海问了家什么神经科医院，说要做什么生物治疗法，这种能做吗？对身体会有什么伤害吗？目前是有先拿了些中药再吃，吃了一个月，去医院再检查那个激酸肌酶，本来是2900多，吃了有降到1500多，我想请医生帮我看一下基因报告，能有什么有效的方案吗？我本人挺不喜欢做什么物理治疗的，感觉会对神经有伤害，请医生帮帮忙，真的很着急，不知道该怎么办好，希望医生能指导下，有什么方案比较有效，报告是寄过来的，也看不大懂，就是知道有两种基因突变了，然后这种是遗传吗？是爸爸，还是妈妈那边的遗传？会传给小孩吗？
基因检测结果还应该做家系验证。
诊为LGMD2A，需要系统做治疗和检测。
所谓生物疗法是骗钱的。
戴毅大夫通知通知:惊喜连连的2016即将画上句号，充满希望的2017又将翻开崭新一页，让我们共同携手，用科学和挚爱守护健康。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：进行肌营养不良&&
希望得到的帮助：治疗方案及注意事项。
病情描述：就是没同龄孩子灵活，上楼梯较费劲，跑不快。
疾病名称：疑似肌营养不良&&心肌酶高&&
希望得到的帮助：如果是BMD能有一生不发病的可能么
病情描述：孩子目前一切正常，只是查心肌酶高，排除了心肌炎的问题，就考虑是肌营养不良么？有别的可能导致的激酶升高么？如果查了基因是遗传问题，请问男孩就一定是妈妈遗传的么？爸爸只会遗传给女儿么？...
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：今年三岁半，走路慢，上下楼梯困难，站起的时候用手扶漆盖
疾病名称：远端性肌营养不良（腿粗肌肉萎缩）&&
希望得到的帮助：管医生好，我的肌活检结果出来了吗？
病情描述：管医生好，我想问问，我的肌活检结果出来了吗？
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
戴毅大夫的信息
神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病（DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...
戴毅，医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作，历任住院医师、总住院医师、主治医师。
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南京脑科医院肌营养不良吧怎么办呢？我从小就被诊断为肌营养不良现在已经是生了请问肌营养不良吧怎么办呢？我怕被别人取笑
55128标签：
全部答案（共2个回答）
：在神经康复医生指导下每天进行规律的,力所能及的肢体锻炼,长期坚持能延缓肌萎缩及无力；(3)教育：家长应多关心控制和鼓励孩子如些,合理地安排规律的生活和...
病情分析：肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病,另外,除遗传因素外,患者自身基因突变也可导致本病发生.临床以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现.指导意见：　一般办法治疗：(1)营养：宜食低糖低脂和含丰富维生素的水果蔬菜；(2)相关信息：在神经康复医生指导下每天进行规律的,力所能及的肢体锻炼,长期坚持能延缓肌萎缩及无力；(3)教育：家长应多关心控制和鼓励孩子如些,合理地安排规律的生活和学习.　　药物：联苯双脂系中药五味子合成的处方中间产物,对肌营养不良患儿有保护生活作用,可减轻肌坏死,但不能控制疾病的发展,具体用药方案需由神经专科医生指导.　　物理治疗及按摩：可以改善肌营养不良患儿局部血液循环,防止关节挛缩. 　　外科治疗：肌营养不良早期可考虑做跟腱松解术和脊柱侧弯矫形术,设法延长其肢体活动时间.　　基本替代治疗：这是目前公认的最有恢复希望的很好治疗方法,可提高肌营养不良患儿肌纤维产生dystrophin的功能,另外,干细胞是一种能分化为多种组织细胞的始祖细胞,研究证实可部分修复受损肌组织,为肌营养不良患儿出院治疗提供新前景.
进行性肌营养不良是一组遗传因素所致的肌肉变性疾病。
主要表现为缓慢起病、逐渐进展的肌肉无力和萎缩。根据受累肌肉分布不同，可分为多种类型：
1、Duchenne型...
病情分析：
你好，杜氏肌营养不良是一种X染色体隐性遗传疾病。
指导意见：
本病筋肉会出现进行性萎缩，最后出现器官肌肉衰竭死亡，对症治疗。目前医学解决不了。最好的...
（一） 血清酶测定： 　　
1、血清肌酸磷酸激酶（CPK）：CPK增高是诊断本病重要而敏感的指标，可在出生后或出现临床症状之前已有增高，当病程迁延时活力逐渐下降...
先天性肌营养不良（congenital muscular dystrophy, CMD）属常染色体隐性遗传，包括一类出生时或出生几个月内出现肌无力和肌张力低，可...
寻医问药小心陷阱
贵阳市华烽医院主治医师
日常生活中，越是遇到疑难病，越是有许多所谓的大夫打着祖传秘方、最新研究成果的幌子坑蒙拐骗。这种欺诈情况在神经...
营养不良是由于能量和(或)蛋白质摄入不足，导致营养状况不佳或不能维持正常的生长发育，主要见于3岁以下婴幼儿。临床常见三种类型：能量供应不足为主，表现为体重明显减轻，皮...
营养不良是由于能量和(或)蛋白质摄入不足，导致营养状况不佳或不能维持正常的生长发育，主要见于3岁以下婴幼儿。临床常见三种类型：能量供应不足为主，表现为体重明显减轻，皮...
营养不良是由于能量和(或)蛋白质摄入不足，导致营养状况不佳或不能维持正常的生长发育，主要见于3岁以下婴幼儿。临床常见三种类型：能量供应不足为主，表现为体重明显减轻，皮...
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这个不是我熟悉的地区来自东北的小明（化名）六周岁时，走路慢还总喊累、不稳当还容易摔跤，左右摇摆像&小鸭子&，确诊得了&肌营养不良&。肌营养不良（DMD）是一组遗传性肌肉变性病，目前没有根治的方法。尤其是DMD患者都是可爱的男孩子，诊断此病后家长着急伤心，免不了有病乱投医，花了不少冤枉钱。小明的妈妈也有过这样的经历，直到5年前开始在河北医科大学附属以岭医院看病，打破了之前医生的死亡判决。
那么肌营养不良的治疗有哪些注意事项？怎么治疗才能疗效好又少花钱？对此，河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲进行了详细解答。
DMD是杜氏型肌营养不良的英文缩写，是dystrophin基因异常并且引起同名蛋白dystrophin的缺失，导致肌肉细胞膜不完整，很容易在运动牵拉中被破坏，造成肌萎缩肌无力。本病的发病机理提醒我们，治疗这种疾病最好的办法是保护肌肉细胞，减少细胞破坏，延长行走的时间。中医药在保护肌肉细胞方面有较好作用，可以服用，但要找专业人士诊治。
以岭医院肌萎缩科研制了针对DMD治疗的中药制剂，常用的有参芪强力胶囊、三黄增力散、巴菟益髓胶囊、马紫红胶囊等，可以选择应用。西医有专家应用激素治疗，可能对DMD患者又一定帮助，但建议孩子可在把主要疫苗接种完毕后小剂量应用，并注意防范副作用。
另外，常见的改善肌肉细胞能量代谢药物也可以选择应用。需要说明的是，这些治疗需要长期坚持，要合理分配资金，长期维持，不要期望短时间治疗能有明显疗效，更不能盲目听信宣传而把大量资金一次性投入，反而损失了后期的治疗机会和资金。家长一定要冷静对待过度的宣传。
药物结合关节康复，可提高肌肉力量
DMD患者除了肌萎缩、肌无力临床表现之外，还有一个重要表现千万不能忽视，就是关节挛缩。其危害是在肌肉还能支持行走的时候，因为跟腱、膝关节的严重挛缩，让孩子更早地丧失行走能力。
陆春玲说，在临床治疗过程中，需要纠正关节挛缩。有部分瘫痪早期的孩子在纠正关节挛缩并加强药物治疗提高肌肉力量后，还能重新站立行走。关节挛缩的治疗以康复手法为主，不主张手术治疗。因为DMD关节挛缩不仅是关节问题，关键是肌肉肌腱坏死萎缩问题，手术弊大于利。
但同时陆春玲提醒，正常人加强训练可以改善运动能力，DMD孩子细胞膜是不完整的，大运动量的训练会造成肌细胞的过度破坏，反而加速孩子肌肉坏死的速度，虽然短期内似乎力量有所增长，但是却缩短了肌肉寿命。
因此，治疗不能本末倒置，药物保护是主要措施，而康复训练是辅助治疗。千万注意不能盲目大强度运动训练而加快细胞坏死，加快患者病情进展。
不同时期治疗重点不同，随病情变化调整
因为DMD是一个进行性发展的疾病，随病情的进展，各个时期的治疗侧重点不同。
比如，3岁以前，患者症状不明显，应用少量药物治疗即可；完成疫苗注射后，约5-7岁，孩子逐渐症状加重，行走摇摆，上楼困难，蹲起无力，此时需要加强药物治疗，配合关节的康复运动；当患者四肢力量下降明显，瘫痪不能行走后，需要应用序贯四关瘫痪站立法，部分孩子能重新站立行走；当病情继续加重出现呼吸咳痰无力，心脏受累后，就需要呼吸康复，保护心肌，提高心功能治疗，而此时更不主张加强肌肉训练，而是要充分休息降低心脏负荷。
陆春玲表示，DMD的治疗方案不是一成不变的，需要随着病情变化调整，抗骨质疏松药物、改善心肌营养药物也需要及时跟进。另外，关节骨骼变形还可适当合理应用矫形器。
总之，DMD的治疗不是简单的事情，需要家长根据专家建议，科学选择药物和康复训练方法，合理分配资金，做到长期或间断药物支持，配合合理康复训练，及时加强心肺功能的保护，才能延缓疾病进展，延长孩子寿命。
陆春玲&主任中医师
陆春玲&肌萎缩一科主任，主任中医师，副教授，全国优秀中医临床人才，中华中医药学会络病委员会委员，河北省中医药学会痿痹病专业委员会常务委员，河北省中医风湿骨病专业委员会委员，石家庄市医学会神经内科分会委员。
业务专长：研究方向为肌无力、肌萎缩相关疾病的中西医治疗，尤其擅长肌营养不良症、肌无力危象的抢救；对重症肌无力的中西医治疗、线粒体肌病、脂质沉积症、糖原累积病等多种肌病有深入研究及独到见解。
出诊时间：周一上午本站已经通过实名认证，所有内容由戴毅大夫本人发表
肌营养不良
状态：就诊前
希望提供的帮助：
小孩才三岁多希望及时能跟戴毅大夫联系，肌营养不良的治疗时间及方法。
如果疫苗接种已经基本完成，3岁半就应该开始口服激素治疗了。
状态：就诊前
那您大概什么时候回国
状态：就诊前
我儿子现在是三岁三个月还有三个月开始吃激素是吧，我们也就是四月去找您开药吗?
状态：就诊前
戴医生您好您是不是已经回国了我们想过去找您给孩子看看怎么才能挂上您的号
状态：就诊前
电话预约还是网上还是等您给我们加号我们是外地的去一次不容易
状态：就诊前
状态：就诊前
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
这是加号，凭加号即可就诊。如果需要开药，也可一并处理。
状态：就诊前
好的谢谢您
按要求做好口服激素治疗前的准备吧。
状态：就诊前
使用付费咨询服务
患者1***购买了大夫网络咨询（元/3条回复）
状态：就诊前
好的我会按要求给孩子打水痘疫苗，还有激酶定期检查.非常感谢您给我的解释。
状态：就诊前
戴医生这是我儿子在协和做的激酶您看看
状态：就诊前
状态：就诊前
没看到图片。如果不会发图片，把CK，HBD，AST的具体数值发上来也行。
状态：就诊前
Ck34741. Ld2613. Ast432
好的，这个肌酶谱还是很高的。做好疫苗接种，为口服激素治疗做好准备吧。
状态：就诊前
好的谢谢您
疾病名称：进行性肌营养不良dmd&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男，9岁，2岁查出肌营养不良dmd,心肌酶高，其中肌酸激酶582，后来有上升，肌电图示肌源性损害，曾在北京协和，北京儿童医院就诊
曾经治疗情...
疾病名称：患重症肌无力，请问怎么治疗才能根治&&
希望得到的帮助：我想咨询一下管教授现缺以上两种药对孩子有没有影响？盼回复？谢谢！
病情描述：管教授您好，我孩子7月底复诊至今，眼睑下垂有明显改善，目前用药情况：泼尼松片4粒／天，另外法莫替丁1粒／2天，枸橼酸钾10ml／天，溴斯的明片早上、中午、晚上0.5粒／次，钙片1片／天。以上药...
疾病名称：心肌酶谱从三个月到现在1岁还是高，是什么病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：孩子心肌酶高了一年了，因胼胝体细薄的核磁，有医生怀疑线粒体心肌病。孩子心电图和心动超声图都正常。请问医生线粒体心肌病会是这种症状吗？我应该做那些检查。
疾病名称：DMD&&
病情描述：2017年2月份复查的，医生建议半年一次复查，还有半年的药快吃完了，不知道要不要增减药量
疾病名称：线粒体脑肌病&&
希望得到的帮助：希望给个建议该怎么治，到那里有好的治疗方法，
病情描述：现在，癫痫发作比较频繁，一天几次，都是小发作，手抖，眨眼睛，定神，身体惊一下，轻度点头，平衡力不好，走路不能快或者远都会引起双腿抖，胸闷，叹气，
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：请问医生如何控制病情，我儿子是D还是B
病情描述：济南确诊进行性肌营养不良，无家族史。
疾病名称：肌张力偏高&&
希望得到的帮助：三个月婴儿肌张力偏高怎么办
病情描述：三明泰宁县妇幼医生建议到福州医院检查肌张力情况 做核磁共振
疾病名称：肝豆状核变性&&
希望得到的帮助：根据这些症状及检查报告，能否判定是单纯眼睛过敏性结膜炎？还是抽动症？还是肝豆状核...
病情描述：四个月以来每天时不时挤眼，有时说眼睛不挤就不舒服。无其它摇头耸肩说过秽语等症状。看过眼科，医生每次裂隙灯检查后都说有过敏性结膜炎，没有说有其他疾病。神经内科查血、做脑电图，钙略低于...
疾病名称：结节性硬化、婴儿痉挛&&结节性硬化&&
希望得到的帮助：调药，做手术评估
病情描述：目前有减缓…但仍有发作
病人的太姥，姥姥，妈妈，都有多囊肝多囊肾
目前喝雷，孩子有进步
疾病名称：怎么才能确诊是哪种肌肉病&&
希望得到的帮助：想在7月份去北京找您就诊，为了节省您和贵医院的时间，提高效率，在本地能检查的我们想...
病情描述：袁大夫您好，孩子2岁11个月了，男孩，从小走路、翻身、爬等都落后正常孩子，18个月会走，且小腿肚子较大，现在不能自己爬楼梯，能小跑但跳不起来，刚会走时常跌倒，须俯卧爬起，之前一直以为发育...
疾病名称：我儿子得了前进性肌营养不良&&
希望得到的帮助：可以控制病情发展不
病情描述：现在只是走路有点歪爬楼梯有点费劲起床要用扶
疾病名称：bmd&&
希望得到的帮助：我们最近一次来京孩子没做成功核磁共振，请袁教授给我们一些建议，孩子过几天上幼儿园...
病情描述：袁云教授，您好。再次打扰您，我们的孩子两次到您那检查过，近日孩子反复发烧，去医院检查发现谷丙转氨酶高至1000多。现在想请问您这和孩子的肌肉损伤有关吗？需要怎么服用药物？谢谢。
疾病名称：疑似肌营养不良&&心肌酶高&&
希望得到的帮助：如果是BMD能有一生不发病的可能么
病情描述：孩子目前一切正常，只是查心肌酶高，排除了心肌炎的问题，就考虑是肌营养不良么？有别的可能导致的激酶升高么？如果查了基因是遗传问题，请问男孩就一定是妈妈遗传的么？爸爸只会遗传给女儿么？...
疾病名称：脱髓鞘&&
希望得到的帮助：怎么检查如何得的这种病，怎么检查这种病和使用其他药物没有关系
病情描述：这种病和使用哮喘鼻炎药物有没有关系，前期因为鼻炎过敏引起过哮喘，这几种病和使用的药物有没有关系。
疾病名称：CT颅脑多发高密度病灶，MRI结节性硬化&&脑部结节性硬化&&
希望得到的帮助：是癫痫吗？该怎么治疗，能给服药吗？
病情描述：男,4个月。近期左侧手脚抽动，眼睛向左斜视，每次抽动时间渐长
疾病名称：肌营养不良&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,请问下大夫我们应该用什么药物，或者我们是否需要前去就诊...
病情描述：去年九月份经基因检测确诊为肌营养不良DMD，一直没有采取任何治疗方法，最近孩子走路比之前易摔倒
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：能不能稳定病情，需要用什么药。
病情描述：现在7岁男孩，上下楼缓慢，奔跑速度慢，蹲起扶膝盖
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：希望医生提供用药建议，其他检查建议！
病情描述：这是袁可欣妈妈的肌电图检测报告，肌酶检测报告，心电图报告，请你看一下！
疾病名称：脑白质营养不良&&
希望得到的帮助：想了解还要不要进一步检查，如何排除脑白质营养不良。是不是基因携带者就不会发病。
病情描述：患儿9月份确诊肝豆，抽血做基因检测，基因报告也是符合肝豆的诊断。基因报告里还有一个ARSA突变，目前患儿3周岁，没有任何症状，运动能力，智力发育都较好。脑部磁共振正常。我想问这个报告是不...
疾病名称：DMD杜氏肌营养不良&&腿无力，比同龄孩子动动更吃力，智商正常&&
希望得到的帮助：能告诉一个可以约上的时间吗
病情描述：父母双方无此病史，发病诱因不详，出生两个月黄疸才退完，说话走路较同龄晚半年
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
戴毅大夫的信息
神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病（DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...
戴毅，医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作，历任住院医师、总住院医师、主治医师。
戴毅大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
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