那些去泰国求医的中国艾滋病感染者
发布时间日 15:38
文章来源：未知
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马晓宇沉默了一会，然后给我发了一条微信，&安全套很重要。但不是绝对安全！！！&在百度贴吧的HIV吧里与十多位感染者联系后，马晓宇是唯一一位愿意向我讲述感染治疗经过的。马晓宇是浙江人，声音听起来很年轻，讲话很有条理，听上去受过良好的教育。&2016年1月中旬，我持续发烧，虚弱无力。以为是病毒性感冒，打点滴吃药无用，持续了两周。医生看了我做的某个抽血报告，说一般情况下感冒早该好了，可能是免疫力有问题。然后我就去疾控抽血。确实是有问题。确诊需要等两周，可是过两天就过年了，等到2月底，疾控说无法确诊，你一个月后复查吧，&马晓宇慢慢讲述这段经过。
在等待的煎熬中，马晓宇决定不再去疾控，转头就去了泰国的康民医院(Bumrungrad International Hospital)。
&医生笑着说，你想活多久就能活多久&
康民医院大堂。
&百度贴吧里有详细的介绍去泰国看医生的流程，先是在网上预约好医生，然后办一个泰国的旅游签证就可以过去了，&马晓宇介绍说。3月初的一天，马晓宇带着国内的所有基础检查报告飞到了曼谷，&在曼谷的素万那普机场有他们医院的服务台，把预约单给工作人员，告知酒店名称，他们就会安排车子送你，我定的酒店正好是在康民医院附近，直接走过去就行。医院环境很好，那边的人对HIV感染者跟对其他病人没有什么区别，就跟平常看感冒一样去挂号，看医生，&马晓宇说话很缓慢，即使在微信中，也能感觉到他的谨慎。
和通常人们的认识不同的是，泰国在医疗方面相当发达，由于泰国国王普密蓬&阿杜德的生父玛希敦&阿杜德亲王曾在哈佛大学获得医学学位，这个国家有着尊重医生和现代医学的传统，再加上国内医院体系发达，大量医生在美国和欧洲接受了专业训练后愿意回国工作，这就确保了其医院管理和诊疗与世界一流国家同步。
泰国有多家私立医院在全球享有盛名，比如拥有40年历史的曼谷医院，又如有上百年历史的曼谷护养院，这些都是中国大陆感染者的目的地，不过康民依旧是其中最出名的。康民医院是东南亚最大的私立医院，1997年亚洲金融风暴后进入国际医疗领域，2002年成为亚洲第一家获得国际JCI认证的医院。去年这家医院接待了来自190多个国家的52万人次国际病人，占到了病人总人数的一半以上。医院10层是国际部，150名&文化官&可提供22种语言的免费翻译服务，比如针对华人，就提供了国语和粤语两类翻译，这是康民最大的法宝之一。
&我预约的时间是上午10点半，先上10楼做登记，登记完之后去到15楼的感染科，在那里候诊，&马晓宇继续讲述他的看病之旅，&医生说感染没有多久，因为急性期病毒比较高，所以要开始吃药了。然后他让我自己选药，我选了一种比较好的药，副作用小点，因为我住在一个四线城市，医疗条件很不好，我怕万一有副作用的话，一旦发现没有医生给我治就完蛋了。所以宁愿选贵一点的，稳妥点。然后医生跟我说放轻松，不要害怕，好好生活，好好吃饭，好好赚钱。&
根据马晓宇的说法，康民让他感受到了人生的希望。&医生是在美国大学进修过，人很专业，聊天时氛围很轻松。我问他自己还能活多久，旁边的台湾翻译小姑娘笑了起来，她可能会觉得这个问题实在是太好玩了。医生笑着说，你想活多久就能活多久。在国内长期以来感染这个病就感觉是无药可治，快死了，很脏。在国外没有这样子，所有的人，护士、翻译小姐&&没有人会惧怕这个东西，大家知道就是感染了病毒而已，也会照样活着嘛，没有什么区别。本来心情很压抑，见了医生之后就豁然开朗，人生又有希望了。&
&我们不是瘟神&
对于马晓宇这样的感染者，来到泰国让他们获得了尊严和隐私方面的最大保障。&从群里各地的网友反馈来看，像北京佑安医院、杭州西溪医院是比较规范的，上海金山区的疾控也还不错，有些小地方的医院看到这个病就像看到瘟神一样，避之不及，好像说句话就要被传染了一样，很嫌弃的。我在浙江一家医院的感染科问护士事情，靠得近了点。护士吓死了，往后靠，戴上口罩，&马晓宇说。
艾滋病社区更多的抱怨是泄露隐私。&前几天我们江西一个组织的负责人跟我念叨说，要跟当地卫生部门反映一个医院的问题，&白桦告诉有槽(Dr-Venting)。白桦是国内最大的HIV感染者社区白桦林联盟的创始人，目前会员共有1.7万人左右，&感染者的档案就放在那儿，其他的感染者直接就能够看到。你来了进行登记，在表上填好你的名字，一张表格上好多人的名字，医生觉得工作方便了，但是感染者会觉得，&好家伙，我的名字别人能看到，同时我也能看到别人的信息，甚至旁边还有另一个人的档案，我自己都能去翻。&现在都恐怖到这种程度了。&
即使是那些国内治疗艾滋病最好的医院，也存在考虑不周全之处。一位感染者告诉有槽，2011年他去北京某知名传染病医院，护士是直接喊患者全名叫号分诊的，他当时就被吓懵了，没敢站起来，因为其他科室的病人也都在同一个区域候诊，来的次数多了，都知道艾滋病感染者上哪个诊室，而感染者特别害怕别人知晓自己的名字，这有可能对他们的工作、生活甚至人身安全带来影响。
近期国内很多地方将艾滋病的随访工作下放到社区医疗机构，这更增加了感染者的疑虑。&北京朝阳区、海淀区现在就是下放到社区医院，社区医院培训水平更低，意味着对感染者隐私保护这方面更疏忽，更容易由于个人原因泄露信息，比如社区医院的医生随口当八卦说了某个感染者的事情，而听者恰恰认识这个人，这样的例子很多，&白桦说。
白桦又举了三个类似的例子，全部是今年发生的。有三位医学背景的本科生和研究生，毕业前夕在实习医院被查出携带HIV病毒，实习医院均未告知本人，而是将感染情况通知到学校，学校告知系里和班主任，班主任又直接告知家人。最后，两人被要求退学，另一例人被要求搬离宿舍，不能和其他同学住在一起。&多么大的讽刺，医学院和医院本应该站在反歧视的第一线，结果成为歧视的带头者，&白桦说。
知乎答主&夏安&是四川的一名艾滋病临床医生，他分析了泰国对艾滋病感染者持宽容理解态度的原因：&泰国感染者比例远远大于国内，你说他们不恐惧艾滋病吗？他们也怕，只不过对这个东西已经司空见惯了，也了解了。无知产生恐惧，恐惧产生歧视，但泰国人解决了无知这一关，那他们在恐惧方面就会减少，相应的歧视也就会少一些。&
更完善细致的药品和服务
吉利德药厂的Stribild为&四合一&药物，一天只须服用一粒。
泰国医院除了态度亲切，患者们还可以在这里找到中国所没有的药品和服务。泰国是艾滋病高发国家，成人HIV阳性人数在2009年的比例达到1.3%。为了抑制艾滋病疫情，从2006年开始，由当地卫生部推动，泰国开始强行仿制抗艾滋病药物，将这类药物的价格压得很低。
中国大陆从2003年开始陆续向艾滋病感染者提供两类七种免费药，多数为国产。对于大多数患者来说，这个免费药的组合已经足够有效安全，中国的艾滋病防控工作十几年来卓有成效，跟疾控中心免费发放药物、加强宣教有莫大的关系。
但问题在于，对于部分感染者，它们会产生副作用，有的还比较强烈，比如齐多夫定有可能导致严重贫血，司他夫定可导致严重的脂肪萎缩，还有些患者对依非韦伦的反应非常大，会出现多梦、失眠、抑郁甚至自杀倾向。这就使得一些病人没法坚持服药，而服药时断时续，又非常有可能导致患者耐药，在耐药后就必须换成自费的进口药，但自费药的选择也非常有限，价格为每种元。有些药在中国还存在着有价无市的问题，比如依非韦伦的升级版本利匹韦林，虽然这个药已经获得中国药监局批准，而且副作用非常小，但几年来只发放给部分省份的戒毒人员，在各家医院想买也买不到，具体原因不详。
相比之下，欧美国家、泰国、印度有25-30种药物组合可供选择，一些药是原有药的升级或组合版本，在有效性和副作用方面会有所改善，价格大多也比在中国吃自费便宜，比如内地吃特鲁瓦达一个月要1980元，泰国私立医院特鲁瓦达+利匹韦林组合的价格约是1000元左右，而类似红十字会医院这样的公益医院可以低至430元。又比如一天只需吃一粒的吉利德药厂四合一药物Stribild，一个月价格为2000元左右，因为它服药简便，副作用小，因此有望提高感染者的服药依从性，减少耐药的可能。
除了去泰国&上药&，内地还有一批艾滋病感染者是奔着求子的目的来到泰国。针对女性感染者，国内的母婴阻断技术已经相当成熟可靠，问题出在男性感染者，如果他们的病毒载量较高，想要不传染女方并生育健康的后代，就需要接受洗精术&&杀死精液中的病毒，取出有活力的精子，然后人工受孕，由于中国大陆目前并没有提供洗精术这项技术，所以一些夫妻会来到泰国接受治疗。
境遇迥异的艾滋病感染者
位于曼谷的泰国红会医院匿名诊所。
去康民这类私家医院的中国患者经济实力都算不错。&药物是5000一个月，开了三个月；检查费用大约；医生诊费是300一次，&马晓宇在微信里掐指计算去一次泰国的治疗费用。
还有一部分感染者则选择去更廉价的泰国红十字会医院、红会匿名诊所、基督教会医院。那里不像康民医院，要求患者做包括深度伤肝功能、生化、病载、CD4、耐药检测等的全套检查，而是基本上可以按照中国的检查结果和服药史开药，诊金只要约100元人民币，药费则是康民这类高端私立医院的半价，有些医院在感染者病情稳定的情况下可以开出12个月的药量。这样一来，算上交通费用和签证费，一年去泰国拿药的成本少则1.6万，多则超过8万，主要取决于用药方案和医院性质。
白桦根据社区1.7万名感染者的统计数据推算，去泰国治疗的感染者在大陆并不算多，&按照我们的统计，全国大约在几千人左右，&白桦告诉有槽。康民医院的反馈与之类似，据该医院在2014年的数字，登记为中国大陆的病人约为7500人，而且主要集中在妇产、儿科、体检、消化和辅助生殖科室，艾滋病感染者的数目不算靠前。
自费去泰国的感染者在大陆感染者中，可能是经济实力最强、也最在乎隐私保护的一群人，大量教育程度较低的低收入感染者有可能遭遇更多更复杂的问题。
他们想要继续工作，可是，有时药物会带来非常痛苦的副作用，他们必须做出艰难的抉择：是继续忍受，是放弃治疗，还是咬牙购买可能让自己舒服一点的进口自费药？他们想要申请低保，但是担心在层层审核、公示名单时泄露个人隐私，而隐私一旦被泄露，将意味着他们不可能在当地继续立足。
白桦介绍了自己的观察：&我去年在新疆义务帮助感染者。国家当时给伊犁州地区90%的费用补贴，这意味着当地的艾滋病感染者每次去医院检查身体，承担的费用仅仅是二三十块钱，这在内地是无法想象的，太便宜了。但即使是这样的，当地的少数民族依然觉得太贵了，根本看不起病。&
相比之下，马晓宇算是&幸运&。他自己做生意，收入不错，所以决定完全避开国内的医疗系统，控制自己身体里的病毒。除了一年两次的泰国之旅，他与常人无异。但即使如此，他还保持着很高的警惕性，不愿意通过电话通话。在微信通话两天之后，我发现，他已经把我拉黑了。
以上受访对象姓名为化名或网名。
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艾滋病人应该去哪儿看病？
图：广州市第八人民医院的护士正在为奇奇测量血压
　　艾滋病患者“看病难、手术难”的问题又成关注焦点
　　一个多月前，一名艾滋儿童在遭遇多家医院拒绝救治后不幸死去——来自中国治疗倡导网络的数据显示，仅今年上半年，华南地区就有10起以上艾滋病人要求手术被拒的事例。这一次，奇奇的曲折经历将艾滋病患者“看病难、手术难”的问题再一次推到风口浪尖上。面对这一社会难题，谁该承担道义上的责任，谁又能给公众一个满意的答复？
　　□艾滋男童
　　红丝带之家给他带来希望　　
　　近日，5岁的艾滋男童奇奇(化名)的命运牵动着社会热心人士和媒体的神经。奇奇因食道堵塞急需救治，却被湖南多家大中型医院拒绝，理由是他被确诊为艾滋患者。奇奇的父亲无奈之下，携子赶赴广州求医，却也难逃被拒现实。6月25日，艾滋男童的求医经历由媒体揭露后，已经有医院接收其就医，奇奇的命运出现了转机。昨日傍晚，记者从广州市第八人民医院了解到，奇奇虽然病情稳定，但因其抵抗力极低，依然随时有生命危险……
　　5日上午，记者在广州市第八人民医院见到奇奇，他正安静地躺在床上闭目养神，他的父亲双手交叉支在椅背上，默默地看着儿子。事情的发展有些戏剧性，十几天前，他还在为奇奇找一家愿意收治的医院而四处奔波。
　　奇奇出生5年以来，感冒、肺结核、各种皮肤病和说不清的炎症一直在纠缠着他。奇奇的父亲10年前在广东罗定打工，并在那里结识了自己的妻子。2001年底，两人结婚后不久生下奇奇，但很快又离婚了。随后，奇奇被送回老家抚养。父亲很怕接到家里的电话，他说，孩子的爷爷奶奶每次打来电话，都是告诉他孩子生病的消息。
　　2005年年底，父亲接到电话，奇奇的口腔溃疡长时间不能痊愈，家人四处求医均治疗无效。父亲赶回老家，带着孩子前往长沙多家大型医院治疗。去年1月，一封密封的信摆在他的面前，信封里是一份艾滋感染《确证阳性告知书》，患者正是奇奇。
　　父子俩在湖南遭遇了多家大医院的拒绝，奇奇只能在各地的小医院中辗转治疗。今年6月10日，父亲与中国艾滋关怀红丝带之家取得联系，一家慈善机构表示愿为奇奇提供全部治疗经费，在志愿者的帮助下，奇奇很快住进广州市儿童医院。
　　屡屡被拒的经历让父亲格外谨慎，他向医院隐瞒奇奇的病情，以为这样就能让奇奇顺利地上手术台。之后几天的验血检查，让父亲的谎言不攻自破，奇奇感染艾滋病毒的事实瞒不过医院，儿童医院随即提出食道扩张手术无法进行。
　　□媒体支援
　　孩子绝处逢生仍然极度脆弱　
　　父亲不愿意放弃这最后的机会。之前，他曾向中山三院、市第八人民医院和南方医院等具有较高传染病治疗水平的医院求助。经过了解，中山三院、市第八人民医院表达了愿意接收治疗孩子的意愿，但因为没有专门技术和为儿童做手术的设备而爱莫能助。这留给父子俩一个奇怪的难题：愿意帮忙的没有技术和设备，有技术和设备的却在拒绝。
　　6月22日，儿童医院的医生再次为孩子检查后告知其父亲：孩子的食道全部堵塞，已无法实施扩张术，只能转到外科。一位医生说：“我们医院不是专门治疗艾滋病的，现在这种情况，我们要考虑自己是否有这个能力为他实施手术。”
　　6月25日，奇奇的事情经媒体报道后，医院方面的态度转变，很快就将奇奇转入了传染科，并迅速组织专家会诊。奇奇终于有了自己的病房、专用的听诊器和体温计。在此之前，被验出HIV阳性的奇奇在医院的集体病房中坐了两周。
　　随后，儿童医院为无法进食的奇奇进行了胃部造瘘手术，使营养可以直接到达他的胃。由于病情严重，奇奇被转至市第八人民医院继续接受治疗。据了解，目前奇奇正在恢复之中，现在已经退烧，感染也得到了控制。不过由于长期缺乏营养，奇奇的免疫力十分低下，仍可能被感染和并发症夺走生命。
　　□普通医院
　　医生和艾滋病人之间有一道槛　　
　　医院为何不愿收治艾滋病人？据了解，儿童医院之前曾答应给奇奇做胃插管手术，但临到做手术的一天，又说没有外科大夫了。难道是医生怯场吗？对于没有经过防护艾滋病专业培训的普通医生来讲，当血和艾滋两个因素加到一起，恐惧感不言而喻。“能不碰就不碰”的心理，成了不少医生和艾滋病人之间的一道槛。
　　艾滋病专家表示，临床上确实有可能因职业暴露而感染HIV。特别是对艾滋病患者血液的处理，以及被针头等锐器刺破皮肤黏膜的意外感染，这其中包括手术室医生、实验室的工作人员、牙科医师、产科及医院废弃物的处理人员。目前，全球有关类似的相关职业暴露伤害的报道已有286人。
　　相关调查显示，经暴露的皮肤或黏膜而感染HIV的传染率尚不到0.5％，而医务人员在手术中因为割伤、刺破等感染艾滋病的几率大概只有0.33％。在我国，尚未有因医务界职业暴露而感染HIV的报道。同时，卫生部艾滋病预防与控制中心已在北京、上海、广州、成都建立了四个职业暴露者应急处理中心，应对职业暴露感染。
　　恐慌和歧视不仅来自医生，更来自普通老百姓。据圈内人士分析，部分综合医院之所以拒绝为艾滋病人接生、动手术，最主要的原因是担心经济利益受损。医院的担忧是：别的孕妇知道该院曾经有艾滋病患者生过小孩，就不敢到该院生宝宝；别的病人知道这里曾为艾滋病人动过手术就不敢来治病。病人减少，收入也降低，医院权衡利弊，只好对艾滋病患者说“不”。
　　一位市民的话印证了医院的忧虑：“艾滋病是传染病，我觉得还是应该在传染病院治疗。否则，如果我知道和孩子同住一个病房的是一名艾滋病人，我也会马上要求换房或者转院，这是人之常情。”
　　□“明星医院”
　　唱独角戏的日子还能撑多久　　
　　在防治艾滋病方面，广州市第八人民医院所做的贡献有目共睹。自1994年以来，该院已经收治了上千名艾滋病住院患者，并保持对500多名艾滋病病毒携带者进行门诊追踪。因为广州有这么一家防治艾滋病的“明星医院”，其他医院已经形成一种思维定势：遇到艾滋病患者便往市八医院转。
　　据不完全统计，市第八人民医院收治的患者中，有90％以上是在其他医院做检查治疗时发现感染艾滋病病毒的，其中绝大部分病人都是普通医院拒绝为其提供治疗后，才辗转找到市八医院。实际上，他们中许多仅为艾滋病病毒携带者，因为患上了阑尾炎、肠梗阻、肺结核，更需要相应科室的专业治疗。
　　不过，作为一所治疗传染病的专科医院，市八医院除了在肝胆内外科的治疗水平堪称行业翘楚外，其他科室，特别是外科的力量，都比不上一般的综合医院。比如说，市八医院没有肿瘤、骨科、儿科和妇产科等专科，当来到医院的艾滋病人患上与艾滋病无关的其他病症、需要进行手术治疗时，市八医院只能邀请综合医院的专家到医院对病人进行会诊。
　　身为卫生部艾滋病专家咨询委员会委员的市八医院院长唐小平坦言，并不是所有医院的专家都很配合，医院在邀请会诊的时候，也会遇到拒绝和推诿。而要将病人转院治疗，则更加困难。
　　这种“只进难出”的现状让市八医院渐渐成了苦撑局面的独脚柱。唐小平说：“现在不仅是广东省内的艾滋病人来市八医院，湖南、广西、海南、江西、云南等周边省份的艾滋病患者也都慕名而来。”
　　广东自1994年发现第一例艾滋病患者以来，截至去年10月，全省累计报告艾滋病毒感染者17855例、发病1388例。十多年过去了，广东现已进入艾滋病患者发病高峰期，市八医院的收治压力也越来越大。去年，市八医院增加了一些艾滋病床位以缓解压力，可对于人手上的紧缺一时却无能为力。因此，市八医院感染科的医生和护士都在高负荷运转。记者数次前往感染科采访，医生护士们都十分忙碌。
　　唐小平感慨道：“防治艾滋病是一个系统工程，单靠市八一家医院是远远不够的。”据记者了解，其实除市八医院外，广州市艾滋病定点收治医院还有中山三院和南方医院。可从媒体报道的情况来看，后两家医院很少收治艾滋病人。
　　□他山之石
　　国外经验“水土不服”难照搬　　
　　面对这一难题，国外是怎么解决的呢？据了解，在美国等国家和地区，没有专门的传染病医院，艾滋病患者都被收治在综合医院甚至社区医院的普通病房里，和普通病人并没有明显区别。这样是否会给艾滋病的传播提供可乘之机呢？艾滋病专家蔡卫平强调：“实际上医院只要按规定做足了防护措施，就足以预防包括艾滋病在内的院内感染。除了疫苗之外，防乙肝的所有措施都已足以防范艾滋病。从血液传播上看，艾滋病病毒的活性和传染性还比不上乙肝和丙肝病毒！”
　　艾滋病人治疗所需的专业支持怎么办？与国内的模式相反，不是传染病医院的医生去请其他专科医生，当普通专科科室遇到艾滋病人时，会去本院或其他医院的感染门诊请艾滋病专科医生协助治疗，这就大大减轻了艾滋病专科医生的工作压力。
　　这样的经验搬到国内如何？唐小平认为不太适合：一是我国的艾滋病人不如美国等国家多，更适合集中治疗；二是专业的艾滋病医护人才还很短缺，无法像美国那样普遍撒网；三是普通医护人员和患者的心理承受能力还没到这一步，如果分散治疗，可能引起公众的恐慌。
　　唐小平指出，关键还是要加强艾滋病防护知识的普及，提高医护人员和普通公众对它的认知。以他的经验，“对艾滋病的了解越多，就越不害怕艾滋病”。
　　□综合医院
　　建设需时日艾滋病人只能等待　　
　　既然国外的经验“水土不服”，那中国式解决问题的出路在哪里？唐小平指出，切实的办法是加强传染病医院与普通综合性医院之间的合作。
　　这种合作必须有更高层面的推手——行政主管部门积极介入才行。不过，这种合作十分艰难。市第八人民医院没有妇产科和新生儿科，每次为艾滋妈妈接生，都要请市妇婴医院的专家来帮忙。请来的专家接生完就走了，之后孕妇的围产期、新生儿监护等问题都让市八医院的医生感到棘手。
　　如何把会诊行为变成长效机制呢？合作建设综合性医院或许是个办法。据唐小平透露，在卫生主管部门的支持下，市第八人民医院的新院址正在施工之中，将建成一个以传染、肝病为主要特色的大型综合性医院，预计近年内投入使用。
　　可是，软件建设似乎比硬件建设更难。两年来，市八院一直在打算筹建自己的妇产科，但接洽了好几个专家，当他们一听是给乙肝阳性和HIV阳性孕妇接生，便连连加以拒绝。
　　综合性医院的建设需要时间，可那些求医无门的艾滋病人能等到那个时候吗？
来源: 南方日报&&作者:
张蜀梅张启
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