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看到很多慢粒患者在网上吐槽，说自己生活的艰辛，我作为一个慢粒家属，也是无比感慨。因为慢粒已经陪伴了老公八年的时间，我也算是一个有经验的家属了，所以想把这八年的经历来说一说，希望可以带给大家一些正能量。作为慢粒患者的家属，我们能够做的，就是在照顾好他们的同时，给他们强大的精神支撑。我经常跟老公开玩笑，说他对伊马替尼比对我都亲，他人生中最重要的八年，有时候没有我的陪伴，却没有一天离开过伊马替尼！
晴天霹雳，慢粒白血病击中强壮老公
嫁给老公的时候，他很强壮，新婚第二年，可爱的儿子降生，给这个幸福的小家庭带来了更多的欢声笑语。然而好景不长，儿子不到一周岁，老公突然病了，开始还以为是照顾我和儿子累的呢。后来发现低烧不退之后，到医院去做了一系列检查，结果犹如晴天霹雳——慢粒白血病。那时候还不知慢粒是何物，只是听到“白血病”三个字，好像生活一下子没了指望。但是为了我和儿子，老公还是稳定了心神之后，尽量一切的力量来求生。
配型失败，伊马替尼常相伴
白血病如果能够移植，自然是再好不过了。但是老公只有一个哥哥、一个妹妹，两人都去做了配型，很遗憾都失败了。甚至连堂兄弟、表兄弟都去了配型，连家里老人也去做了配型，结果却无一成功。虽然遗憾，但是结果也在意料之中。毕竟得白血病的人那么多，能配型成功的却少之又少。其实除了配型之外，医生说也可以用药物控制，也就是伊马替尼。但是那时还没有国产的，只有进口的伊马替尼，价格自然是昂贵的。为了老公的病情，亲戚、朋友也都慷慨解囊，这才勉强维持吃了几年的进口伊马替尼。
生活所迫，偷换印度仿制药
后来从病友群里了解到印度的仿制药，老公就背着我和家人偷偷将药换成了印度仿制药。我知道，老公也是为了这个家，为了儿子，我也只能心疼，默默流泪，更加努力的照顾他之外，也别无他法。幸运的是，老公这些年的病情一直没有恶化，虽然没有转阴，病情也一直停留在慢性期。
新的曙光——国产格尼可上市
但是印度仿制药还是出事了，我们熟悉的“药侠”陆勇因为代购印度药而锒铛入狱。我们心痛之余，奔走呼告，陆勇出来了，印度药也成了历史。幸亏国产的格尼可上市了，当然在给老公使用格尼可之前，我们还是很小心的，到处打听、网上查询，发现格尼可是江苏正大天晴药业生产的，这个药企貌似还蛮大的，我们也稍微放心了一些。毕竟在那么落后的印度，生产的仿制药都敢吃了，为何不相信自己国家的药企呢？于是又从印度药转成了国产格尼可。于是商量之后，老公终于用上了国产的格尼可。格尼可的成分也是伊马替尼，相信药效也跟进口伊马替尼差不到哪里去。一年多过去了，事实证明，我们赌赢了。
我更加精心的照顾老公，督促老公去复查、按时服药。只要格尼可能够让老公和我白头偕老，我愿意一辈子让它伴着老公。我还在慢粒家园给老公注册了信息，我想更好的做好老公的管理工作。慢粒家园是一个专门为慢粒患者提供在家诊疗的的一个网络互动平台，慢粒患者可以登录慢粒家园获取慢粒相关信息，同时患者也可以利用网站的功能方便地管理自己的病史资料。
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聚焦两会，国产慢粒药物甲磺酸伊马替尼能否顺民意入医保？
日至3月15日，全国人大、全国政协会议（全国两会）在京举行。两会聚焦全面深化改革，多项重大改革措施将于会后逐步开始推进、实施。在两会前，一直提议让国产慢粒药物甲磺酸伊马替尼争取进入医保目录的上海市政协常委陈芳源表明要和其他委员联名在两会上再提该申请，这次以格尼可为代表的国产药甲磺酸伊马替尼能否顺利被纳入医保目录呢？
早在去年，陈芳源委员便提了一份关于国产药甲磺酸伊马替尼进入上海医保的提案。虽然办理结果为&解决和采纳&，但国产伊马替尼却迟迟未被纳入医保目录。陈芳源委员认为国产药便宜又有效，何以不能被纳入医保？治疗慢粒的特效药国外进口的是瑞士的格列卫，月治疗费用高逾两万，而国产伊马替尼胶囊格尼可价格只有格列卫的1/10左右，且其生产标准达到欧盟及美国FDA标准，符合纳入医保的条件。在部分地区，进口药格列卫已被纳入城镇医保及新农合医保目录，但因其原价高昂，多数患者依旧无法负担高昂的药费。高价进口药尚可纳入医保，何以等效又便宜的国产药不能呢？
很多慢粒患者吃不起进口药，国产药因为没有医保也吃不起，只能网上购买印度仿制药。以致中国半数慢粒患者都不是在及药店买甲磺酸伊马替尼，而是在网上从海外购买未取得我国销售许可的非法&假药&，这一真相直到2015年初才因轰动一时的&药侠&陆勇为上千慢粒患者代购慢粒药伊马替尼被起诉事件解开。国产药如正大天晴生产的甲磺酸伊马替尼胶囊格尼可已在临床较为广泛的使用，其疗效确切可靠，价格实惠，得到患者及临床的认可。也正因为此，才有如陈芳源委员及其它委员后来坚持不懈地为将经济实惠又好用的国产甲磺酸伊马替尼纳入医保而努力着。陈芳源委员不仅是政协委员，也是上海交大医院院长助理，医务人员。只有患者及医务人员，才更能了解慢粒患者的治疗现状及药物情况。国产慢粒药物甲磺酸伊马替尼纳入城镇医保及新农合医保可使其价格大大降低，明显减低慢粒患者的负担，更能让许多慢粒患者都吃得起。同时，国产药被纳入医保后医院方可采购，慢粒患者便可直接在医院门诊或是药店买药，而非上网海外网购这慢粒特效药。
进口药价格如此之贵都可纳入新农合医保，价格不过进口药十分一的国产慢粒药伊马替尼却迟迟未能被纳入医保的目录之内，待遇何以如此不公？国产药疗效可靠，安全性有保障，纳入医保目录可让慢粒患者真正从中获益，这是众多慢粒患者的心意所在。如今两会召开，陈芳源等委员联名提案能否成功地让国产慢粒药物甲磺酸伊马替尼顺民意地被纳入医保，解决慢粒患者买不起药的困局？大家请拭目以待。
（免责声明：本文系转载自网络，发布本文为传递更多信息之用，另：本文仅代表作者个人观点，与本站无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实，对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。）
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专访慢粒患者：没医保吃不起伊马替尼
编辑：哈蕾
“治疗开始的第3、6、12个月记得回来复查。”上海一位慢粒患者陈先生（化名）记得他刚开始服用国产慢粒药物“格尼可”胶囊时医生给他说的。现在过去快两年了，然而，他只坚持在开始时查了几次血常规。
&医生说慢性粒细胞白血病要规范化治疗，坚持定期复查和治疗，要是我吃药后复查发现融合基因指标没有达标，可能要换二代药治疗。&陈先生回忆道。然而，不要说换药了，现在吃的国产药&格尼可&的价格已经让他们家捉襟见肘了，哪里舍得花钱经常复查那些项目。
和陈先生一样，上海许多慢粒患者的生活都不容易。不像青岛地区，进口的慢粒药物有大病医保模式，费用负担会轻些。也不像江苏、福建等地，国产慢粒药物纳入医保，买药可报销。在上海，慢粒患者的治疗负担远比想象的重。虽为国际大都市，平均工资水平比其他二线城市稍高，但上海市的消费水平也高。慢粒药物的价格就摆在那，进口药&格列卫&每盒约24000元，国产药正大天晴的&格尼可&每盒约3000元。虽然还有更便宜的印度仿制药，但考虑其安全保障及合法性，而且印度仿制药只能通过网购及海外代购，存在买到假药可能，因而患者更考虑选择合法的进口药及国产药。
慢粒药物需长期坚持服用，进口药仅有少数人能勉强坚持服用。在国产药未上市之前，许多患者别无选择，只能买进口药。经济能坚持多久，生命的长度便是多长。许多家庭为了买药让家人能在世上多活一些时日，甚至倾家荡产。后来国产药上市了，越来越多的患者开始服用经济实惠且有效的国产慢粒药物。但正如陈先生，即使国产慢粒药物甲磺酸伊马替尼&格尼可&胶囊价格只是进口药的1/10，每月3000元的支出对于他们家来说，已是很大的一块生活支出，还谈何定期复查，规范化治疗，甚至换二代药？只要觉得现在服用的药物能稳定病情，身体没有明显不适，能省多少钱是多少钱。多省一分钱，便可多一分钱用于买药上。
长期以来，高昂的慢粒药物价格一直是阻碍慢粒患者进行规范化治疗的一块大石。据&慢粒靶向治疗认知度及医疗负担&调研，全国有80%的慢粒患者没有坚持规范检测，近九成患者不知道融合基因检测指标，还有近八成的患者反映经济负担重。然而，正因为药费太高，所以患者都希望将钱用在最需要的地方。对于慢粒患者而言，不是他们不想规范化治疗，只是药费太贵，买药都难，哪里还有余力去思考定期复查检测？
目前，全国只有少部分地区的慢粒患者能做到规范化治疗，如江苏、福建等省市。这些地区，将国产慢粒药物如&格尼可&等纳入医保，患者所需支付的药费大大减少，从而能节省出一定飞费用进行定期检测，实现规范化治疗。而上海这样的一线城市，目前慢粒患者还需自行承担高额的药费！国产慢粒药物经济有效，上海市许多专家、慢粒患者及公益慈善机构都在呼吁上海市也能尽早将国产慢粒药物&格尼可&纳入医保目录，减轻慢粒患者的经济负担，让患者有能力配合慢粒的规范化治疗，改善慢粒治疗状况！上海市的慢粒患者，需要来自政府的支持！
慢粒患者可以登录慢粒家园获取慢粒相关信息，慢粒家园是一个专门为慢粒患者提供在家诊疗的的一个网络互动平台，同时患者也可以利用网站的功能方便地管理自己的病史资料。网站提供丰富的慢粒相关治疗进展，国内外最新文献追踪，患者教育相关活动等相关报导。
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