苯丙酮尿症宝宝妈妈应该怎么来爱你我的孩子　　换亲找了个大龄老公　　王英彻彻底底的农村人，当时家里很穷，有个哥哥，哥哥很疼爱妹妹，虽然小时候经常穷的揭不开锅，总是饿的半夜会醒来，哥哥总是这个时候偷偷塞给妹妹一块饼子，姊妹两个一直关系很好，转眼间哥哥到了找对象的年龄可是因为家里很穷，没有一个姑娘愿意跟着哥哥，这下可把妈妈给愁坏了，整天掉眼泪，谁愿意跟着个穷的叮当响的家庭，有天二姑高高兴兴的来找母亲，说可以给我哥找个对象，那当然很高兴，哥哥都三十岁了，就因为哥哥一直没找，我的婚事也耽误了下来，即使有中意的也一直这么拖着，可是二姑又说了句，哥哥结婚我也必须嫁，是换亲，不管我同意不同意母亲便把这事答应了下来，无奈我找个了个比我大8岁的老公。　　婚后老公无微不至的照顾感动了王英，第二年有了爱的结晶　　结婚后，虽然当时没相中这个比自己年龄大这么多的老公，可是这个忠厚老实的男人一直无微不至的照顾着王英，也让王英在心里默默的接受了这个男人，两个人小日子过得和和美美，很快王英怀孕了，老公高兴坏了，什么都不让王英做，照顾的更加细致了，宝宝的到来把所有的不愉快都抛到了九霄云外，只盼着早天与宝宝见面　　宝宝的到来，让王英夫妇从天堂一下掉到了地狱　　很快宝宝出生了，一家人高兴的不得了，宝宝出生后开始做各项抽血检查，这是正常的，一家人并没有这个冲销了喜的贵子的高兴尽，王英更是对小家伙甚是喜欢，轻轻抚摸着小脸，很快化验报告出来了，医生告诉他孩子有苯丙酮尿症。　　什么是苯丙酮尿症?这个病听都没听说过，医生告诉他苯丙酮尿症是由于体内苯丙氨酸代谢异常引起的，属于智力障碍异常病，不经治疗患儿三四个月后逐渐表现智力、运动发育落后，头发由黑变黄，皮肤白，全身和尿液有特殊鼠臭味，随着年龄增长，患儿智力越来越明显。　　苦痛：29岁母亲半年白了头　　从被确诊那天开始，莹莹就被停了母乳，只能喝治病的特制奶。“每次喂奶，她都会哭得撕心裂肺，我看在眼里，痛在心上。”王英说。最后，她想出一个让莹莹喝奶的方法——饿，直到她饿得愿意喝为止。不仅如此，女儿还要忍受每周验血的折磨。王英每周要抽孩子的血送到医院去检验。在接下来的半年里，29岁的王英，满头青丝变成了白发。怀里抱着哇哇大哭的莹莹，王英心力交瘁，长期处于纠结和痛苦之中。　　难道就没有什么方法可以治疗孩子了吗?难道就这孩子一辈子就这样控制饮食?高昂的奶粉钱，虽然国家也有补贴，可是对于这样一个普通家里来说，真的承担不起。　　从此王英及老公带着孩子踏上了寻医的道路　　王英和老公一直没有放弃孩子，从确诊得了苯丙酮尿症以后，只要听说哪里有治疗苯丙酮尿症的医院他们都会带孩子过去治疗，可是效果一直不理想，特食一直摆脱不了，也经过一些医院的误导给孩子停了特质奶粉，结果很快孩子血值高了上来，头发发黄，智力下降，皮肤发白，全身和尿液有特殊的鼠尿味，这下王英更着急了，难道就没有一种方法让孩子摆脱特殊喂养吗?功夫不负有心人，一个偶然的机会王英的老公听朋友说山东红十字会介入医院采用干细胞移植治疗本病酮尿症效果很好，一家人又有了希望，第二天变来到了山东红十字会介入医院，专家张建武接诊了他们，经过对孩子的检查，幸好来的及时处于治疗的最佳时期，前期加上给孩子控制特食，孩子智力没有多大影响，张建武主任给孩子确立了采用干细胞移植方案，一个疗程(3次)干细胞移植以后，孩子头发有原来的发黄变成了黑色，身上没有了特殊的鼠尿味，智力明显恢复正常，医生告诉王英可以给孩子吃母乳了，但是慢慢加量，不能给孩子一下停止特食，这让王英高兴坏了，我的孩子终于不用在吃奶粉了。　　三个月后，王英给我们医院打来电话说，现在从原来母乳一次增加到了一天6次，现在又给孩子加了蛋黄，每次复查血值都很正常，王英对我们说那地狱般的日子终于解脱了，看着小家伙健健康康成长起来，觉得什么都值了，我们也为王英回到幸福生活感到高兴。
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　　楼主其实我一直都在关注你，其实我一直想劝你，但一直没说出来，现在我要好好跟你说一下，你应该用另一种方法分析你的感情，那就是命理，你可能会说你不相信，但其实我以前也和你一样不相信，不过经历了那么多，我现在非常相信。想起去年，我男友一定要跟我分手，断绝一切联系，我没办法只好找命理大师，大师认真给我算了一下，不算不知道，一算吓一跳，没想到我们不能在一起其实是有命理上深层次的原因。后来大师教我对症下药，没多久我们就和好了，男友对我很好，很贴心，我们现在过得恩恩爱爱，我现在完全相信，所以我必须要推荐你，你也必须要去找大师给你看看，不要再痛苦了。他是易经韦大师，你可以在网上找找　　_______________________________________________________　　韦大师算得很准，我找他算过，他很认真，虽然他很忙，让我等了很久，但我觉得很值得，他的Q：　　一九一　　二七六　　一八三三　　（韦大师wei信：在以下的字母后面加上“2010“）　　smds
　　请问是真的吗
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)有没有第一个孩子是苯丙酮尿症已经生了第二个孩子。孩子的情况时好着呢！！_百度拇指医生
&&&网友互助
?有没有第一个孩子是苯丙酮尿症已经生了第二个孩子。孩子的情况时好着呢！！
拇指医生提醒您：该问题下为网友贡献，仅供参考。
孩子好着呢，都做什么检查了，谢谢各位！！麻烦大家给我说清楚一点。
给孩子做一个基因检测吧，苯丙酮尿症是一种遗传病，如果第一个孩子是苯丙酮尿症，说明父母双方含有遗传该病的基因，第二个孩子有四分之一的概率患有该病，二分之一的几率与父母一样携带该致病基因（将来也有可能生出苯丙酮尿症的小孩），还有四分之一的几率没有遗传到该致病基因，将来就不用担心会得苯丙酮尿症了。
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　　美赞臣大中华区高级副总裁麦杰华称美赞臣将持续关爱PKU群体。
　　7月16日,中国扶贫基金会携手美赞臣营养品(中国)有限公司在北京宣布,国内首个以援助苯丙酮尿症(简称PKU)孩子为宗旨的“希望花开基金”正式启动,100名以内的贫困PKU孩子将成为首批受助对象。
　　活动现场,作为此基金的发起者之一,美赞臣大中华区高级副总裁及美赞臣营养品(中国)有限公司总经理麦杰华代表美赞臣向中国扶贫基金会“希望花开基金”捐赠了爱心款项110万元。而这一公益新举措也标志着美赞臣在中国的企业社会责任实践进入了更高的层次———从社会公益的参与者、实践者提升至号召者,引导更多社会大众共同参与社会公益。
　　PKU家庭陷入经济与精神双重困境
　　作为先天性代谢疾病的一种,苯丙酮尿症可引起大脑及神经系统损伤。但是,它是3000多种遗传代谢病中极少数可防治的一种。不过为了免受智力损伤,PKU患者必须终生进食人工合成的特殊食物(简称“特食”),并由专人悉心照料,大部分的PKU家庭因此陷入经济与精神的双重困境。
　　麦杰华告诉记者,虽然苯丙酮尿症的发病几率仅为1/12000,也就是说1万多个孩子中只有1例,但患有这种疾病的孩子,如果他们吃的东西里含有苯丙氨酸,那会对他们大脑的发育产生非常大的破坏。而如果孩子在刚出生的2至3年内就食用特殊配方粉的话可能会避免大脑损伤,或者能把损害降到最小。
　　由中国扶贫基金会与美赞臣共同发起的“希望花开基金”是国内首个PKU专项公益基金,设立在中国扶贫基金会母婴平安项目部下,致力于帮助减轻PKU患儿家庭的经济负担,改善其生存和生活条件。
　　据悉,这是美赞臣继2009年底与卫生部携手开展为期5年的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”之后的又一重大公益举措。
　　希望花开汇聚多方暖流
　　美赞臣一直以“给婴儿和儿童提供一生中最好的开始”为使命,而对PKU孩子的持续关注正是其使命的最好体现。麦杰华表示:“我们不仅为PKU孩子提供科学和专业的配方产品,更希望他们能得到公众的正面认可、持续关怀,所以我们携手中国扶贫基金会发起了‘希望花开基金’,并捐赠110万元爱心款项。”
　　为了最大限度地号召社会的力量都来关注PKU,美赞臣联合中国扶贫基金会在刚过去的6月共同开展了为期一个月的“希望花开,爱捐行动”。爱的暖流在北京、上海、深圳、成都、长春等全国100多个城市汇聚。此外,参加了“1次网络分享=1次捐款”的互联网爱捐活动的热心人士更是超过50万人次。
　　首批援助对象将在广州等5市选取
　　对于美赞臣对PKU孩子的持续关爱,中国扶贫基金会副秘书长杨青海给予了充分肯定:“PKU患儿是极需社会关爱的一个特殊群体,但以往社会大众对这个群体的了解并不多。‘希望花开基金’的成立以及在全国开展的‘希望花开,爱捐行动’,旨在呼吁更多人一起关注这个群体,并且给PKU孩子和家庭提供持续的援助。”
　　据介绍,今年计划援助100名以内贫困PKU孩子,将主要面向北京、上海、广州、成都、青岛5个城市；而余下的款项将用于下一步的援助。
　　美赞臣期望“希望花开基金”的启动,能为社会爱心人士构筑起一个持续汇聚爱心的公益平台,为更多PKU家庭点亮新的希望。我们相信,每个人献出的一份爱,都将汇聚成大爱的海洋,而PKU孩子的希望之花有望在其浇灌之下生机勃勃地盛开。
　　对话麦杰华
　　企业践行社会责任并非额外工作
　　记者:美赞臣为何会选择PKU这个特殊的群体?
　　麦杰华:在我们看来,对企业社会责任的践行其实不是额外的工作,相反,这恰恰是企业的工作之一,那就是帮助需要我们帮助的人。
　　大概在一年前中国卫生部开始就3种先天性疾病对新生儿进行筛查,苯丙酮尿症就是筛查项目之一。所以除了日常的配方奶粉之外,我们还通过科学的方式开发出特殊的配方粉,帮助那些患有PKU疾病的孩子们。
　　记者:为了帮助PKU患儿,美赞臣已经做了哪些事情?有何成功的经验?
　　麦杰华:大概在一年前我们开始与卫生部合作,把特殊配方产品捐赠给那些需要使用这种产品的患儿。“希望花开基金”就是在这个项目之上建立起来的,是由美赞臣携手中国扶贫基金会共同成立的。其目的就是建立一个开放的筹集善款的平台,去帮助那些患有苯丙酮尿症的孩子和他们的家庭,给他们提供经济援助。
　　这个项目的伟大之处是不仅我们参与其中,而是把所有希望帮助PKU患儿的母亲们也聚集到一起,共同募集善款。当然基金会成立后,我们也希望更多的企业热心人士参与其中。
　　记者:“希望花开基金”已经启动,您对这个基金有何期待?等到第一个“五年计划”结束后,这个项目是否还会延续?
　　麦杰华:“希望花开基金”是一直对公众开放的,在今后的时间里我相信会募集到更多的善款。
　　我们关注苯丙酮尿症患儿项目将是一直持续下去的,这是我们的初衷。不管从企业角度还是企业社会责任角度来说,我们坚持的理念就是一步一步往下走。所以在第一个5年结束之后,我们通过学习总结就可以了解到有哪些是成功的,哪些是不足的,并不断地进行调整、变化去改进我们的工作,然后继续把好的东西发扬下去。我们将稳扎稳打走好每一步。当然,我们期待这个项目会持续进行,因为这毕竟是一件好事情。
　　南方日报记者于冬雪
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我家宝贝确诊为苯丙酮尿症，有没有一样的宝妈？
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什么症状啊？
中学课本学过，很严重的样子，宝妈，宝宝怎样了？
这是先天的吧，好像要吃特别的食物，普通的食物会引起孩子体内毒素堆积。宝妈，太同情你了，以后怎么办啊？孩子一辈子的事呢。
宝宝要吃特别的食物，而且很难吃！不能吃普通人的食物，长此以往会影响宝宝智力发育！我曾经看过一个关于这个病的节目，大宝宝是这病，但是没引起重视，后来就智力出了问题，后来又生了二胎，还是这病，没办法只有选择吃专供的一种奶粉，而且很难买，每月要好几千！不过第二个宝宝智力很健康，只是不能吃我们常人吃的食物！宝妈要坚强！！祝福宝贝儿
你家宝贝偏高多少
生下来没采足跟血筛查吗？
已经确诊了吗
那挺高，第一次第二次值一样吗。我家宝宝4.多。复诊还没出来
我第二次又没有过。孩子基本也确定了。唉。我想问一下你们家族有这种遗传基因吗。我家族都没有这种病史，为什么孩子会有。好郁闷
我家第一次说是高0.87，这是什么概念啊 昨天去复查了 等待结果中 担心！
我这第一次4.2。第二次4.3。星期一还要去一次。你有Q吗，我想问你些。现在担心的每天睡不着
只能吃专供的食物，这太累人了。我看过电视上说的。孩子生下来有老鼠尿味道，医院有采足跟血，免费的。
足跟血筛查主要查的是两种疾病：苯丙酮尿症(简称PKU)和甲状腺功能减低症(简称CH)，这两种疾病如果不及时治疗可造成宝宝智力严重低下，但是如果在新生儿期早发现、早诊断、早治疗，可以避免对宝宝造成严重伤害。
　　苯丙酮尿症是一种遗传性疾病，是常染色体隐性遗传的。也就是说，这种遗传方式和性别没有关系；另外父母和家族里其他人都可以是正常人，没有任何这种疾病的表现。但不能因为父母表现正常或者家族里都没有这种疾病而掉以轻心，不能因此就不做足跟血的筛查。如果宝宝得了苯丙酮尿症，那么反过来可以知道父母肯定携带了这种疾病的基因。当然也可以父母有一方患有苯丙酮尿症，那宝宝得这种病的可能就要高多了；要是父母都患有苯丙酮尿症，那宝宝就肯定会得这种病，当然就不太应该要宝宝了。
　　为什么叫苯丙酮尿症？很常见吗？
　　得这种病的宝宝因为苯丙氨酸代谢障碍，尿液中排出大量的苯丙酮酸等代谢产物，所以医生们就给它取名叫苯丙酮尿症。苯丙氨酸是人体必需的24种氨基酸之一，经食物摄入体内后，部分被人体用于蛋白质合成，其余部分被转化成其他物质。可是得了这种病的宝宝体内不能正常代谢苯丙氨酸，后者在体内不断蓄积，从而引起中枢神经系统的损伤和一系列的病理改变。
　　苯丙酮尿症早期都有什么表现呢？
　　患病宝宝会逐渐出现头发由黑变黄、皮肤变白和眼睛虹膜变浅，肌张力增高、步态异常、手部细微震颤、肢体重复动作等神经系统异常。尤其值得家长注意的是宝宝尿液有非常难闻的老鼠尿味。此外，宝宝还容易有湿疹、呕吐、腹泻等。如果怀疑宝宝有这些方面的表现，可以及时与医生沟通，看是否需要复查。
　　苯丙酮尿症的治疗和护理需要注意什么呢？
　　早发现，早治疗，可以避免苯丙酮尿症对宝宝智力发育的影响。确诊后应该立即开始治疗，采用低苯丙氨酸饮食治疗。同时，还要配合药物治疗，目前国内开始有相关药物进行治疗。
　　在医生指导下坚持母乳喂养，并且按照医生要求定期调整食谱，定期检查宝宝的血苯丙氨酸浓度、体格发育情况和智力发育情况。建议终生采用低苯丙氨酸饮食治疗。
没有加进去。微信呢。你经常用哪个
也不知道复查结果需要多久出来 急啊
这种病也有说叫“不食人间烟火的天使”听说在饮食上要格外注意，祝福宝宝！
宝妈好好照顾宝贝……
.这是一个患儿家长的群，你可以加了和其他人交流下
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