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求助！一岁孩子被确诊为视网膜母细胞瘤D期
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本帖最后由 社区小编 于
13:05 编辑
有一位网友最近给我们社区网打了一个求助电话，这是一位心情沉痛复杂但又十分坚强的父亲，他希望能够有网友帮助他们度过这个难关，并且也通过他们一家的经历能够警醒其他的父母们，如果发现孩子身体有任何异常，请及时就医。
写出这些文字我一方面是真心寻求帮助，一方面是想让别人了解视网膜母细胞瘤（视网膜母细胞瘤俗称眼癌，简称rb），因为我现在最后悔的就是在我半年前第一次看到孩子眼睛有异常时我没有及时的为我的儿子进行治疗。第一次在灯光下看到白瞳的时候，我居然还无知的觉得这就是灯光的反射，各位爸爸妈妈看到孩子眼睛有异样的反光，请一定要及时给他就医，我现在后悔都来不及了，用我亲身经历警醒看到帖子的人！当上周四在北京儿童医院B超检查出疑似rb的时候我们平静的一家，瞬间到了人生的低谷。由于国内的医院流程，我们想要得到确切的检查结果还要等待21号挂主任医生的号才能确诊，我想我这辈子也不会忘记从日到日的这六天，因为我亲身体验了什么叫度日如年，什么叫欲哭无泪！21日我家孩子被确诊为视网膜母细胞瘤D期，我唯一庆幸的是我的孩子是单眼D期，那一天我感觉天好像塌了，哭的撕心裂肺！孩子刚刚1岁10个月，他很聪明，懵懂的他看到我们的样子会过来抱抱我们，会拍拍我们，会一直叫妈妈…妈妈…当周边人知道我们家孩子的病情后来看他的时候，说到眼睛时，他就会用小手指着自己的眼睛，一字一字的说眼…疼…当时的我眼眶只能湿润，我不能哭了，因为孩子等着我们的帮助！我们放弃了他就真的没有机会了，我们一直奔波于各个医院，孩子也疲惫的做着各种检查！我们逐步的了解了这个病，国内的治疗只有化疗，介入，拨切，直至摘眼！发现时候我们孩子已经是D期了属于中后期！为了能保住孩子的眼睛我们通过各种渠道了解治疗方案，最后只能一次一次的失望，因为对于单眼rb最好的治疗是介入治疗，但这个在国内紧紧是尝试阶段，最最重要的是介入治疗需要一位主药“马法兰”居然国内是不进口的，医生只能说可以给你联系方式自己去买。北京儿童医院的主任也推荐首选介入治疗，最后说别买到假药。在中国想做介入治疗只能拼点儿，你要买到真药，你要找到技术过关的手术团队，我们真的不想让我们的孩子成为试验品，因为检查过程中看到了太多触目惊心的孩子，我们了解到在纽约的斯隆凯特琳治疗中心，他们治疗rb是全球顶尖团队，保眼保视力的几率非常高，我们打定决心砸锅卖铁也要让孩子得到治疗！我想您可能在朋友圈看到过一家卖新居里房子的，对那是我们发的，哪怕房子没了，一切都没了，也想给孩子一个保住眼睛的高几率，哪怕只是高出一丝，我也会拼尽全力！目前我们已经和斯隆取得了联系，他们正在评估我们需要的费用！这笔费用大约要120万到150万之间。根据他们评估病情能知道这些消息我们也得到了不少人的帮助，我们虽然是不幸的，但是我们有希望，我们希望能够得到周围的亲朋好友、同事领导以及好心人的帮助。以上都是我这几天的真实感受，我们现在已经可以面对，您能在出国办理护照、办理面签等等方面给我们提供帮助的请联系我们，我真心需要您的帮助！ 马卫强 谢谢大家
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祝愿能够治好，都是做父母的，提议社区帮忙组织一次募捐吧。
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祝愿早日康复！社会可以帮助这个可怜的孩子
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可怜的孩子，这个病是什么原因得的呢，我们能做点什么？
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祝福这个宝宝，有什么方式可以帮助到他们，也没有联系方式，汇款方式，希望大家都能献出一点爱心
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孩子太可怜啊。我们怎么能帮助你们呢
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这个不好治啊，可怜
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祝福孩子，早日康复
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祝福孩子！！！！！！！！！！！
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新闻动态 / NEWS
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&>&&>&医学前沿
为什么这么多视网膜母细胞瘤患者前往美国救治
发布时间：
浏览次数：100501
有一种儿童肿瘤好发于3岁以内的宝宝,往往通过摘眼等方式进行治疗,更有不幸的摘除双眼,以后的人生将在黑暗中度过,这种肿瘤较视网膜母细胞瘤RB.是一种眼癌.视网膜母细胞瘤发病率低，其发病率为1:18000至1:21000，但由于中国的人口基数庞大，在国内患有视网膜母细胞瘤的幼儿人数也比较多。
这些年先后有好几个视网膜母细胞瘤的家庭通过媒体呼吁等方式筹钱前往美国进行治疗。视网膜母细胞瘤这个词也逐渐的出现在公众的视线中。而去美国治疗成为了视网膜母细胞瘤家庭的唯一希望。
国内视网膜母细胞瘤的摘眼率达到80%以上，虽然说保命第一，保眼第二，但是作为家长怎么忍下让孩子从此失明，他们还没有好好的看过这个世界，未来的路还很漫长失明的他们如何面对今后的道路。正式这些考虑，让这些家长不惜花费掉重金送患儿前往美国进行治疗。
通常美国治疗视网膜母细胞瘤的保眼睛达到90%以上。
为何中美治疗会有这么大的差距？
1.&&&&&& 用药
2.&&&&&& 设备仪器
3.&&&&&& 医生的经验
美国哪家医院治疗视网膜母细胞瘤治疗效果最好？
1.&&&&&& 纽约纪念.斯隆凯特琳癌症中心
2.&&&&&& 费城眼科医院
国内已经有很多视网膜母细胞瘤的患儿通过涵翔医疗前往美国进行救治，并且取得了非常好的效果。
留&&&&&&&言
验&&证&&码→ 视网膜母细胞瘤，就是眼癌吗？
视网膜母细胞瘤，就是眼癌吗？
健康咨询描述：
我的儿子两岁现在患有视网膜母细胞瘤。怎么办？？？？？？？？
曾经的治疗情况和效果：
在华西医院，没有治疗。
想得到怎样的帮助：有办法治疗吗？？？
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医生回复区
帮助网友：461称赞：18
&&&&&&病情分析：&&&&&&视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma,Rb）是婴幼儿时期眼内恶性程度最高的肿瘤，俗称“眼癌”。如果未能及时确诊并合理治疗，往往产生严重的后果，轻者摘除眼球，重者失去生命。视网膜母细胞瘤（Rb）属于神经外胚层肿瘤，是Rb基因变异造成抑癌基因功能丧失而产生的恶性肿瘤。近几年临床所遇病例有增多趋势，也有人认为与环境污染增加有关。&&&&&&指导意见：&&&&&&治疗原则&&&&&&首先是要保住患儿的生命，其次是保住患儿的眼球，最后是采用一切方法保住有用的视力。&&&&&&治疗方案的选择&&&&&&依据眼底分期，可以采用以下具体方法治疗：&&&&&&A期：肿瘤较小，可以采用激光光凝或者二氧化碳冷冻的方法直接杀死肿瘤，可以反复多次使用，一般间隔4～6周。&&&&&&B期：肿瘤略大，可以先采用化疗（一般2～3次），待肿瘤缩小后再用激光或冷冻继续治疗。&&&&&&C期：肿瘤较大且有细小的种植，可以先采用化疗减容（一般3～6次）后，用激光或冷冻治疗残存肿瘤；对于残存的玻璃体种植，可以用眼球内注射化疗药物的方法（一般需要4～6次）直接杀死肿瘤细胞。&&&&&&D期：对于没有视力且视网膜结构大部分被破坏的眼球，眼球摘除是第一选择，尤其是单眼患者；对于有潜在视力，视乳头没有被肿瘤侵犯，大部分视网膜完好的眼球，可以先化疗减容（包括全身化疗和眼动脉介入治疗），待肿瘤大部分钙化后，采用激光或冷冻、眼球内注射等方法治疗残存肿瘤。&&&&&&E期：因为具有极高度风险，容易转移，所以眼球摘除是最佳的选择；只有针对只剩单眼（另外一眼已经摘除）的患者可以考虑使用保守治疗的方法。
像这种病能治愈吗？
19:43医生回答：
完全治愈的可能性比较小，尽力吧
擅长: 擅长呼吸系统疾病，传染性疾病（肝病、艾滋病等）。
帮助网友：3760称赞：71
&&&&&&病情分析：&&&&&&视网膜母细胞瘤是婴幼儿时期眼内恶性程度最高的肿瘤，俗称“眼癌”。&&&&&&指导意见：&&&&&&依据眼底分期，可以采用以下具体方法治疗：A期：肿瘤较小，可以采用激光光凝或者二氧化碳冷冻的方法直接杀死肿瘤，可以反复多次使用，一般间隔4～6周。B期：肿瘤略大，可以先采用化疗（一般2～3次），待肿瘤缩小后再用激光或冷冻继续治疗。C期：肿瘤较大且有细小的种植，可以先采用化疗减容（一般3～6次）后，用激光或冷冻治疗残存肿瘤；对于残存的玻璃体种植，可以用眼球内注射化疗药物的方法（一般需要4～6次）直接杀死肿瘤细胞。D期：对于没有视力且视网膜结构大部分被破坏的眼球，眼球摘除是第一选择，尤其是单眼患者；对于有潜在视力，视乳头没有被肿瘤侵犯，大部分视网膜完好的眼球，可以先化疗减容（包括全身化疗和眼动脉介入治疗），待肿瘤大部分钙化后，采用激光或冷冻、眼球内注射等方法治疗残存肿瘤。E期：因为具有极高度风险，容易转移，所以眼球摘除是最佳的选择；只有针对只剩单眼（另外一眼已经摘除）的患者可以考虑使用保守治疗的方法。
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······眼癌具体是怎么回事？
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　　一提到眼癌，可能很多人都比较陌生。虽然眼癌在我们生活中并不常见，但是它的危害也是不能小觑的，尤其是眼癌容易发生在儿童的身上。下面，且跟随小编一起了解一下眼癌吧!
　　眼癌发病人数
　　我国每年新发病人数超过1100例，仅次于印度(每年超过1500例)。
　　发病率约为两万分之一左右。
眼癌具体是怎么回事
　　眼癌发病人群特征
　　年龄特征：84%发生在3岁以内，95%发生在5岁以内的儿童。成年人发病罕见。
　　性别特征：无性别差异。
　　家族特征：90%以上为散发病例，也就是没有家族史。
　　种族特征：无种族特征。
　　眼癌症状
　　宝宝眼睛有反光的现象正是视网膜母细胞瘤的不正常的外观表现，俗称&猫眼症&。
　　宝宝眼睛对着光，亮的发白。
　　宝宝眼部出现红肿。
　　宝宝经常哭闹，持续时间长。尤其睡眠时间，宝宝常常哭闹或是烦躁，可能因为眼压高孩子不舒服。
　　宝宝眼睛外斜。
　　宝宝出现白瞳症，眼睛有白点。
　　眼癌发病原因
　　少数双眼视网膜母细胞瘤患儿是由于遗传因素造成，绝大多数患儿是非遗传因素，具体病因不详，推测由于母体在怀孕其间受到病毒感染或外界辐射等因素影响，胎儿发生基因突变所致。早期的视网膜母细胞瘤的治疗主要是手术摘眼球及外放射治疗，但国内绝大多数患儿来院时已处于晚期了。
　　治疗方案
　　早期的视网膜母细胞瘤的治疗主要是手术摘眼球及外放射治疗，
　　晚期患儿做了眼球摘除术后可能复发，生命受到威胁。
　　家长对于孩子平时的精神状态和情绪变化应该多加留意，发现有问题就应该及时的进行咨询了解或就医，如有疾病可以早些发现早治疗。经过诊断确定采取摘除该眼球的手术。如果能早发现早治疗的话，或许不用摘眼球。
【摘要】雾霾天气是自然和人为污染环境所形...