内心强大到不需要朋友的朋友们啊，罕见病筹钱怎么弄啊？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2017-01-20 08:52 标签： 筹钱网
小木虫 --- 500万硕博科研人员喜爱的学术科研平台
&&查看话题
罕见病国内的发病率怎么调查啊？
国内貌似没有做罕见病的流行病学调查啊？求指导
研究生必备与500万研究生在线互动！
扫描下载送金币
浏览器进程
打开微信扫一扫
随时随地聊科研国际罕见病日，听他们的故事_网易新闻
国际罕见病日，听他们的故事
用微信扫码二维码
分享至好友和朋友圈
（原标题：国际罕见病日，听他们的故事）
每隔1461天才会有一个你我相见的日子？对！这个日子就是2月29日。日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日，寓意其罕见，之后在世界各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日（RareDiseaseDay），旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
2月29日，由瓷娃娃发起，铜娃娃、月亮孩子、TSC等省内罕见病机构主办的“铜娃娃请您吃顿饭”和“听！我们的故事”——罕见病真人图书馆2016国际罕见病日河南区开放宣传活动在郑州举行。来自省内的十几个罕见病病种的60多位病友和省内的罕见病诊疗专家、社会各界人士在郑州红珊瑚酒店齐聚一堂，就我省罕见病诊疗、社会对罕见病的认知、本省罕见病组织的发展进行了广泛的交流和研讨。主办方还邀请了郑大一附院遗传与产前诊断中心的孔祥东等专家为大家详细讲解基因筛查及产前诊断在罕见病临床的必要和应用的健康宣教，以及铜娃娃罕见病的诊治、康复、科普，并和病友开展问答互动。
最后，主办方通过“铜娃娃请您吃顿饭”及“听！我们的故事——罕见病真人图书馆”及罕见病病友才艺展主题秀形式希望传达给公众的是，罕见病没有传染性，握手、拥抱、同座共餐等不会给你造成任何的伤害，要尽最大可能地去走近他们、接纳他们，更不要因为罕见病患者的外形、容貌的特异或者不同而歧视他们，而我们的罕见病病友也要正视疾病，正确地面对病痛，不能因为自己的罕见而不见，过分自闭、自卑，要勇敢地走向社会，平等地融入社会，尽可能为社会为家庭减轻负担，快快乐乐过好自己的每一天。
活动中郑州兰花草残障人专业艺术团还和在场的月亮孩子、铜娃娃、蝴蝶宝贝、瓷娃娃、玻璃人等罕见病病友同台艺术会演和展示，在欢乐、共勉的正能量中活动落下帷幕！
链接：什么是罕见病？
罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，又称“孤儿病”，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰以下的疾病或病变；目前国际确认的罕见病有7000多种。80%的罕见病是由于基因缺陷所导致的。 （李公湛）
作者：李公湛
本文来源：大河网-河南日报
责任编辑：黄欢_NN1650
用微信扫码二维码
分享至好友和朋友圈
加载更多新闻
热门产品:　　　
:　　　　　　　　
:　　　　　　　　　
热门影院：
阅读下一篇
用微信扫描二维码
分享至好友和朋友圈

我要回帖

更多关于 筹钱网 的文章

 

随机推荐