唐氏儿用苷类治疗靶向治疗要几个疗程程

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唐氏儿的治疗
状态:就诊前
希望提供的帮助:
怎么能让孩子得到更好地治疗,让孩子能和常人一样生活学习
所就诊医院科室:
德州区妇幼 康复科
检查资料:
唐氏综合征的孩子主要是智力方面的问题,同时影响语言、运动能力的发育。已明确诊断,需要积极康复训练。本身染色体存在问题,是在胚胎细胞的有丝分裂过程中出现的异常,一种先天性疾病,经过积极康复训练,尽量让孩子在智力、运动水平上得到提高,但是和正常孩子还是会有差别,具体差多少看孩子属于什么程度的智力水平和康复训练的效果。不找声源,建议查听觉诱发电位除外听力障碍,如果这方面正常,那么就和智力水平有关,需要积极康复训练。
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疾病名称:唐氏综合征 现在语言有&&
希望得到的帮助:确诊是不是唐氏综合征
病情是轻还是重
病情描述:男,3岁。出生医生说疑似唐氏,去医大化验说是,医生建议检查心脏,检查后心脏没什么事,接受不了这个现实就没做任何治疗,现在孩子上幼儿园了,认知可以,就是不会说话,只是单字比如爸妈杯拜拜...
疾病名称:唐氏综合征&&
希望得到的帮助:需要多少钱,什么时候去做,风险大吗
病情描述:之前生过一个47标准型,现在怀孕了什么时候可以做羊水穿刺请问什么时候去做这个羊水穿刺术?
疾病名称:唐氏综合征&&
希望得到的帮助:家族没有唐氏综合征的遗传病史,很担心用不用在做一次检查。
病情描述:唐氏综合征筛查结果为临界风险 ,是17周的时候做的产前筛查。
疾病名称:唐氏综合征&&
希望得到的帮助:羊水穿刺有风险吗?以上情况用不用作
病情描述:唐氏综合征 风险值1:516
风险截断值 1:270 低风险是否要做羊水穿刺?
疾病名称:唐氏综合征风险(1:333)&&
希望得到的帮助:想确定是否得了唐氏综合征风险
病情描述:检查及化验:
在番禺何贤医院唐氏检查DOWN1:333,孕19+周,唐氏临界高风险。疤痕子宫
治疗情况(当前用药或近期手术):
2014年1月份吃了一片何济公退热片,3月份吃了氯那敏片1片和...
疾病名称:11周6天唐氏综合征风险值1:130&&
希望得到的帮助:是否需要再做一次孕中期唐氏筛查,还是直接到贵院进行羊水穿刺检查?羊水穿刺检查需准...
病情描述:本人31岁,末次月经日,现怀孕16周。1月份开始服用治疗卵巢囊肿的中药,2月6日B超复查囊肿情况得知怀孕,B超显示正常。之后停药。3月14日进行唐氏筛查,唐氏综合征风险值为1:130.
疾病名称:唐氏儿&&
希望得到的帮助:我想问一下,上胎唐氏儿到底是怎样形成的,这胎还能要吗
病情描述:22岁,第一胎是唐氏儿,产后二个月内再次怀孕,这个孩子能要吗?上次怀孕是丈夫饮酒后受孕,怀孕前我曾患过风坨子,怀孕前一1个月我和丈夫都吃过感冒厉,请问玩手机跟唐氏儿有没有关系,怀孕前两...
疾病名称:做唐氏儿筛查&&
病情描述:病情描述:
怀孕16周,想做唐氏儿筛查只需空腹验血吗?还需要做其它的项目吗?之前没有做过其它的检查
疾病名称:请问一下你们医院有针对唐氏儿童的康复吗?&&
希望得到的帮助:请问孩子可以做哪方面的康复治疗
病情描述:一岁了,还不怎么发声,腿不会弯,经常用脚后跟用力
疾病名称:唐氏综合征风险&&
希望得到的帮助:请问需要做进一步检查吗
病情描述:唐氏综合征风险率
建议:唐氏综合症筛查结果处于临界风险,需要进一步做遗传咨询。
疾病名称:唐氏综合征21三体高危45比1&&
希望得到的帮助:不知道跟这次的唐氏筛查结果有影响吗?谢谢医生
病情描述:我是促排卵的怀孕前打的HCG针,怀孕后吃过黄体酮保胎
疾病名称:生怕自己会生个唐氏儿&&
希望得到的帮助:怎样才能让心里的石头落下去呢
病情描述:我有一同事她怀孕到4个月时去查唐筛,是属于低危人群,是1:1900到6个月时通过脐带血查是唐氏,她引产了,我害怕,我现在怀孕7个半月了,你说我要不要去查下阿
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
曾凡勇大夫的信息
小儿脑瘫、儿童脑外伤、发育迟缓等的康复
曾凡勇,女,主治医生,硕士,主要从事脑瘫、发育迟缓、脑外伤儿童的康复。
浙江大学医学院临床...
小儿康复科可通话专家
青岛妇女儿童医院
小儿康复科
郑州大学三附院
儿童康复科
郑州大学三附院
儿童康复科
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脑瘫康复中心
副主任医师
郑州大学三附院
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上海儿童医院
儿童康复中心
副主任医师
郑州大学三附院
儿童康复科
好大夫在线电话咨询服务  谁来骂骂我吧,把我骂醒吧,我想要放弃了怎么办?两个月了,出生就没享受过新生的喜悦,不停的发现问题,不停的治疗,哪怕医生说怀疑先天愚型,我们都没有放弃,只想着他身体健康我们也认了,可是现在病越来越多,越来越重,心脏病影响肺炎,肺炎影响心脏,又要进NICU,又要上呼吸机,医生说他现在有心衰不能手术,要一直维持,维持不好的话也不知道能不能活到可以手术,为了给他看病,他爸爸三天两头的不上班跟我东奔西跑,本来就不富裕的农村家庭,现在已经欠了三万外债,我真的承受不住了,一想到倾家荡产救他,他以后智障还不能自理,我这心就疼的不能呼吸,我就不想继续,可是一看到他难过的样子,我又觉得自己不配为人母亲,有时候真想带他一起去死,可是我可爱的大宝要怎么办,,我真的不知道该怎么做了   好痛苦,频繁的去产检一切正常,居然是这样的结果,出生后全身检查个遍,哪里都没有发育好,眼睛,耳朵,声带,大脑,心脏,我都无从下手了,亲朋好友都不建议继续治疗了,我也明白他们怎么想,可真要我做决定我真的很痛苦,心太乱了,我不知道自己该不该丧心病狂看着他离开,心太乱了,如果是你,你会怎么做?给我点方向吧!   谁来骂骂我吧,把我骂醒吧,我想要放弃了怎么办?两个月了,出生就没享受过新生的喜悦,不停的发现问题,不停的治疗,哪怕医生说怀疑先天愚型,我们都没有放弃,只想着他身体健康我们也认了,可是现在病越来越多,越来越重,心脏病影响肺炎,肺炎影响心脏,又要进NICU,又要上呼吸机,医生说他现在有心衰不能手术,要一直维持,维持不好的话也不知道能不能活到可以手术,为了给他看病,他爸爸三天两头的不上班跟我东奔西跑,本来就不富裕的农村家庭,现在已经欠了三万外债,我真的承受不住了,一想到倾家荡产救他,他以后智障还不能自理,我这心就疼的不能呼吸,我就不想继续,可是一看到他难过的样子,我又觉得自己不配为人母亲,有时候真想带他一起去死,可是我可爱的大宝要怎么办,,我真的不知道该怎么做了   好痛苦,频繁的去产检一切正常,居然是这样的结果,出生后全身检查个遍,哪里都没有发育好,眼睛,耳朵,声带,大脑,心脏,我都无从下手了,亲朋好友都不建议继续治疗了,我也明白他们怎么想,可真要我做决定我真的很痛苦,心太乱了,我不知道自己该不该丧心病狂看着他离开,心太乱了,如果是你,你会怎么做?给我点方向吧!
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  其实很理解你,我孩子也先心。已经手术了,期间无数张病危通知书。可是你的情况不同,如果孩子预后不好孩子以后生活质量不高也蛮痛苦的。但是要一个母亲放弃自己的孩子是不可能的。当时医生都让我们放弃,说搞不好会人财两空。要我们慎重考虑。可我还是不能放弃,心里想的就是只要孩子不放弃我就没有理由放弃。结果我宝贝战胜重重困难坚强的活下来了。给孩子一个机会,我们不能先放弃孩子。如果孩子真的不能坚持了就随他心愿。  
  先天愚是唐氏儿吗?没有做唐筛么  
  @少女已过熟女未满
18:29:00  先天愚是唐氏儿吗?没有做唐筛么  —————————————————  唐氏是21号染色体,其他染色体异常的孩子也都是先天愚型,预后可能还不如唐氏,唐筛我做了,但是它只针对21/18/13其他都要羊穿才能查出来,可是我不高龄,唐筛也不高危就没做,孕期其他检查也正常,生下来才发现  
  @linghuan7
18:39:00  如果是我的孩子,我会治,毕竟是从自己身上掉下来的一块肉,就算最后没治好,至少我尽力了,如果连我自己都放弃了,孩子就真没救了,而且这种愧疚和遗憾还会伴随一辈子。  —————————————————  我现在也很挣扎,救下来对我来讲要天文数字,真就倾家荡产了,而且医生明确讲了预后生活质量不会很好,不是单纯的傻那么简单,不救我真的舍不得,那是我用半条命生下来的儿子,以后我注定会活在愧疚的阴影中,唉!我真的不知道该何去何从,  
  还是放弃吧,即使救活了,对孩子来说没有什么生活质量还不如不在世
  如果是我 放弃 长痛不如短痛 你也不想他在以后的生活中被人八卦  
  我们一个小区有个脑瘫的孩子,脑袋硕大四肢萎缩..头都不能竖起来,从见他就是在轮椅上,可是他智力正常...  
  我也是孩子妈,现在是二胎孕晚期,非常理解妈妈那种纠结和痛苦,但是我一直认为健康的活着,是一个生命最起码的尊严,现在不是要不要倾家荡产的问题,而且以后他的生命尊严问题,你想一下他的生活质量,和他以后要承受的各种眼光,以及给老大带来的负担就知道自己该怎么选择了!  
  不管如何决定都是合理的,不必苛责自己。感恩小宝宝出现在你的生命中,尽管艰难但也是一种体验,感恩小宝贝让你变得坚强!  
  看着都揪心,作为一个旁观者会劝你放弃,就像你说的,孩子问题太多了,不光是智力的问题,但是作为一个母亲,要做放弃孩子的决定太难了太痛苦了,如果你决定放弃了,也不要内疚太久,孩子即使活着也是没有生存质量的,也是不幸福的?最主要还是和你老公商量,看他的意见,不要一意孤行。  
  你不是李嘉诚,更和王健林王思聪没有半毛关系,所以理性一点还是放弃吧,就如楼主所说,孩子的问题可不是只有傻,更多的肢体问题伴随而生,这样的生活质量,还不如让孩子放手西去,自己也早日调养好,迎接下一个健康宝宝的到来。  如果不放弃,没有希望还会拖累全家进入深渊,如果放弃,希望就在不远的前方。。。。
  放弃吧 虽然我也是孩子妈妈 但是你这个不一样 孩子活着没有质量 还拖累了一家人 你家老大怎么办?看看能不能送到福利院什么的 这样是最好的  
  建议放弃,我也是一个二胎妈妈,还有一个月就生了,非常理解你的心情,但是日子还需要继续过下去的  
  理性上来说,还是放弃吧,虽然很难。  
  如果是我,我放弃,因为救了生活也不能自理。  
  很理解宝妈放弃自己的孩子肯定舍不得。但是又对不起大宝,好难抉择。抱抱  
  不值得救,也不是不能生育了,干嘛把自己绑一颗歪脖子树上吊死
  想想假如你是那个孩子,长大后,一身残疾,你会幸福吗?  
  现在孩子的问题主要是心脏病和肺炎,心脏病我打了北京安贞医院的电话,医生说没有那么严重不至于要命,可是我们这当地的医生就说很严重临床表现不好,呼吸快心跳快,喘气粗不停的呻吟,她说没见过谁家孩子每天呻吟的,必须上呼吸机,还有影响肺部肺血多老是肺炎,而肺炎又会加重心脏负担,恶性循环了肺炎怎么治都不利索,,还说片子上显示心影增大有心衰的迹象,说这样子不知道能不能活到两岁,至于别的,眼球震颤是监护室医生说的,我至今也没懂到底怎样就震颤了,去检查挂的特需人家医生说有心脏病看不了就给我撵出来了,声带是监护室医生给做的喉镜,说有裂缝,也没说到底影不影响以后说话,目前哭没有声音,耳朵做脑干诱发电位没有通过,医生说脑干一动不动,让下次再做我没敢去,大脑做了核磁,脑发育不良,有个地方增宽记不得了,脑外周积液,颅骨重叠,卤门小,今天下午又看了个医生,想打打针消炎,她不收,她说孩子太小了严重发育不良,确实两个半月还没有旁边四十天孩子大,让我换医院,可我没能力再进监护室了,已经不敢再去医院了,每次看医生都是一次沉重的打击,孩子爸爸已经崩溃,恨自己无能,我却连一句安慰的话也说不出口了,自己买了雾化机,买了药,可是感觉这好像没有什么用,奶奶姥姥都病了,也都打来电话说只要智力过得去,钱她们帮着想办法,可她们不懂染色体是多么可怕,倾家荡产了可能最后换来的是集体崩溃,要那样我对不起的就不止我儿子了,唉!我到底该怎么办,为什么这么痛苦,如果能换该多好,我愿意用我的命换他的健康  
  旁人确实不能体会  我老公的同事生的唐氏儿 她是当正常孩子带的   
  @游牧麻麻
23:06:00  旁人确实不能体会   我老公的同事生的唐氏儿 她是当正常孩子带的  —————————————————  如果只是唐氏没有并发症我也会养的,这孩子爸还想借钱接着治呢,只是医生说了俺家这都挺严重的,我也没有能力了,我儿子活的每一天都在遭罪  
  @关小蕊
16:30:00  其实很理解你,我孩子也先心。已经手术了,期间无数张病危通知书。可是你的情况不同,如果孩子预后不好孩子以后生活质量不高也蛮痛苦的。但是要一个母亲放弃自己的孩子是不可能的。当时医生都让我们放弃,说搞不好会人财两空。要我们慎重考虑。可我还是不能放弃,心里想的就是只要孩子不放弃我就没有理由放弃。结果我宝贝战胜重重困难坚强的活下来了。给孩子一个机会,我们不能先放弃孩子。如果孩子真的不能坚持了就随他心愿......  -----------------------------  刚才码了半天字,却消失了。现在电脑上重码。我特别赞成这个孩子妈妈的说法。不放弃!不留愧疚和遗憾!我之前也有过类似这样的宝宝,不是我放弃的,但自己有疏忽的地方,至今仍愧疚。宝宝来到这个世上没有任何能力,完全依赖大人的关爱和照顾。目前你和孩子爸爸要做的,是调整心态(我知道很不容易),休息好,才能更好照顾宝宝和家庭,必要时请家里人帮忙。  现在科技这么发达,孩子的未来有很多可能性。  请千万不要担心孩子的成长环境和别人的眼光,也不要和别的孩子比较-这样只会增加你们的焦虑和对孩子的担忧或是抱怨。只要有父母的爱,即便他长大,仍然是幸福的。别人的眼光最不重要。这些是后话,我们可以晚点讨论。  经济上还是有很多办法想的。首先可去的是微信,请亲戚朋友同学发动筹款。慈济佛教协会、比尔盖茨的中国儿童基金、联合国中国儿童基金等,还有向家附近的教堂求助,一般他们都能至少提供人力、精神上的援助,我相信经济上的也能。香港也有慈善医院看能否联系到,并免费治疗。  总之,不要放弃,要调整好心态,看到希望,尽力去做。看看尼可胡哲没胳膊没腿,霍金长期不能站不能走,却能做出影响社会的贡献。千万别灰心失去信心啊。  我会一直关注你,为你加油。也会帮你想办法。看能不能帮到。  要多抱孩子,给孩子你的爱,这是他最最需要的。祝福你的宝宝和你们全家。
  @总会美好的
18:54:00  @linghuan7
18:39:00  如果是我的孩子,我会治,毕竟是从自己身上掉下来的一块肉,就算最后没治好,至少我尽力了,如果连我自己都放弃了,孩子就真没救了,而且这种愧疚和遗憾还会伴随一辈子。  —————————————————  我现在也很挣扎,救下来对我来讲要天文数字,真就倾家荡产了,而且医生明确讲了预后生活质量不会很好,不是单纯的傻那么简单,不救我真的舍不得,那是我用半条......  -----------------------------  大陆慈济的网站http://www.
苏州慈济志业园区(详细)  江苏省苏州市姑苏区景德路367号  联系电话:0  ●慈济基金会各地联络方式 更新日期:  连络点  地址  电话  传真  慈济基金会总部 江苏省苏州市姑苏区景德路367号 (0 (5  北京联络处 北京市东城区东花市大街118号花市枣苑甲3-7号,静思书轩2楼 (010)   天津联络处 天津市南开东马路131号仁恒海河广场1-3-102号(东马路与通南路交口,新安对面) (022)   上海长风联络处 上海市普陀区大渡河路168弄22号H栋 (021)   上海嘉定联络处 上海市嘉定区马陆镇宝安公路2770号 (021)   上海浦东联络处 上海市浦东新区东方路738号16楼1601室 (021)   昆山联络处 江苏省昆山市青阳南路285号 (2   南京联络处 江苏省南京市广州路140号随园大厦16楼 (025)5)  杭州联络处 浙江省杭州市延安南路8号天风商厦712室 (7 (7  重庆联络处 重庆市北部新区杨柳路6号102室 (023)   成都慈济志工培训中心 四川省成都市温江区光华大道三段天宝中街 (碧落湖公园附近) 183-   洛水慈济服务中心 四川省什邡市洛水镇通济路洛水慈济服务中心 (   汉旺慈济环保教育站 四川省绵竹市汉旺镇凌法村一组汉旺慈济环保教育站 (   昆明联络处 云南省昆明市五华区人民中路傲城大厦B座7楼200号房 (9   福州联络处 福建省福州市鼓楼区华林路257号福侨大厦808室 (9 (1  厦门联络处 福建省厦门市湖里区五缘湾商业街二期B区B3栋 (   福鼎联络处 福建省福鼎市古城南路93号 福鼎市医院 (  (   东莞联络处 广东省东莞市中堂镇潢 涌第三工业区(永磁电子) (9 (8  深圳联络处 广东省深圳市福田区八卦二路鹏益花园一号裙楼二楼 (4   广州佛山松岗联络处 广东省佛山市南海区松岗工业大道北5号(欧帝饰品公司) (757)   广州番禺联络处 广东省广州市番禺区石基镇新兴路4号 (020)   广州天河联络处 广东省广州市天河区华景路33号 (020)   武汉汉口三阳联络处 湖北省武汉市江岸区三阳路三阳广场B座907室 (020)  (027)   刚查过,盖茨基金不资助个人。
  @zhanchenyu乖乖
19:35:00  我们一个小区有个脑瘫的孩子,脑袋硕大四肢萎缩..头都不能竖起来,从见他就是在轮椅上,可是他智力正常...  -----------------------------  晕!你知道什么叫脑瘫吗?脑子瘫掉吗?多百度一下吧!  
  @zhanchenyu乖乖
19:35:00  我们一个小区有个脑瘫的孩子,脑袋硕大四肢萎缩..头都不能竖起来,从见他就是在轮椅上,可是他智力正常...  -----------------------------  上面那个回复错了,是回复这位层主的!  
  孩子为什么会这样?孕期是什么没注意吗?
  健康是一个人的生存基本啊,不健康的,说实话,真的还是放弃吧。对家庭什么的都不太好。说不放弃的人,应该先考虑下家庭的后续生活。你要花一辈子的时间在照顾他上面,你能做的到么?假如你走了,你为你家大宝留下了个包袱。一辈子的啊。。。
  光是唐氏就已经很愁人了,还这么多并发症,很不乐观,楼主即便放弃也没人会责备你
  优生优育,你孩子如果脑子有问题,活着也只是活着,我觉得还是只能放弃,虽然看着残忍。
  这种事情问自己就好了,别人的观点不是你的。要想孩子好,首先父母要有好心态,你们怎么选择别人都没权指责。  
  @四夕2
16:15:00  健康是一个人的生存基本啊,不健康的,说实话,真的还是放弃吧。对家庭什么的都不太好。说不放弃的人,应该先考虑下家庭的后续生活。你要花一辈子的时间在照顾他上面,你能做的到么?假如你走了,你为你家大宝留下了个包袱。一辈子的啊。。。  -----------------------------  我不赞同因为不健康就放弃。每个生命都有他的价值和尊严,跟别人完全无关。
  @总会美好的
18:54:00  @linghuan7
18:39:00  如果是我的孩子,我会治,毕竟是从自己身上掉下来的一块肉,就算最后没治好,至少我尽力了,如果连我自己都放弃了,孩子就真没救了,而且这种愧疚和遗憾还会伴随一辈子。  —————————————————  我现在也很挣扎,救下来对我来讲要天文数字,真就倾家荡产了,而且医生明确讲了预后生活质量不会很好,不是单纯的傻那么简单,不救我真的舍不得,那是我用半条......  -----------------------------  @碧波百合
04:59:00  大陆慈济的网站http://www.
苏州慈济志业园区(详细)  江苏省苏州市姑苏区景德路367号  联系电话:0  ●慈济基金会各地联络方式 更新日期:  连络点  地址  电话  传真  慈济基金会总部 江苏省苏州市姑苏区景德路367号 (0 (5  北京联络处 北京市东城区东花市大街118号花市枣苑甲3-7号,静思书轩2楼 (010)  天津联络......  -----------------------------  有时候,医生的判断并不完全准确。
  寻找更好的医疗资源吧,我看你的描述医生对孩子的病情交代得不清不楚。你自己对孩子的各种问题都还是一知半解的,怎么就那么快决定放弃了呢?我宝宝出生时医生直接告诉我活不过3天,让我抱回家看她自己造化。当时还是过年期间,各大医院都还没有正式上班,车票也不好买。就这样家人还是抱着刚出生的宝宝历尽千幸万苦到上海寻求更好的治疗。别太快放弃了。  
  @总会美好的   下面这个故事和我曾在国外居住的事实给过我心灵震憾和影响,希望对你有所启迪。让我们共同勉励。愿上天给你们勇气和祝福你们全家。有没有找过附近的教会,他们一般能提供精神上的、心灵上和情绪上的慰籍和带给你们不一样的力量,这对现在的你们其实是最需要的。或许还能提供财务上的帮助。相信我,试试看。  美国夫妇收养中国弃婴,意外发现被隐瞒的残酷病情...让人热泪盈眶的故事!   卡哚讲故事  卡哚寄语  当收养的孩子被诊断出重疾,在国内可能很多人就要求换一个收养的孩子。但同样的遭遇发生在一对美国夫妇身上,他们却选择继续抚养这个孩子。  今天推送这篇文章,并不想深究中美的医疗体系和福利制度的差距,也不想纠缠不同经济条件下所谓的人性善恶。单纯只是想通过这篇文章,让我们看到,在生而平等的生命面前,还有很多人能看到爱、感恩与责任。  2007年,美国地方报纸《圣迭戈联合论坛报(The San Diego Union-Tribune)》的记者Elizabeth Fitzsimons和她的丈夫终于决定动身前往中国,他们已经不孕多年,对于完整家庭的需要促使他们产生了领养的念头,直到飞机落地之前,他们都不曾想到会遭遇怎样曲折的故事,而这场遭遇,又如何改变了他们的人生。  以下,是Elizabeth Fitzsimons在这场事故之后的一篇日志:  我们在当时做出了正确的决定,是因为她是我们的女儿,而我们爱她。我们原本不会选择承担自己预想到的这些责任,实际上我们在做收养申请时坦白表示过自己没有能力应对这样的问题。但我们其实比自己想象的更坚强。  伊丽莎白·菲茨西蒙斯(Elizabeth Fitzsimons)在圣迭戈生活,是《圣迭戈联合论坛报》(The San Diego Union-Tribune)的记者。  本文最初发表于2007年。点击这里收听本文的播客。  翻译:李琼、常靑  故事的后来:  上面这篇文章写于2007年,非常幸运的是,Natalie的健康状况在家人的照顾之下有了很大的好转,而这对慈悲的夫妇也受现代医学的眷顾,解决了不孕的生理问题,有了一对双胞胎,一家五口人幸福的生活在了一起。  这是一家五口人的近照  娜塔莉(Natalie)和母亲以及两个弟弟在一起  妈妈也是个晒娃族,社交网络头图就是三个孩子  妈妈晒出娜塔莉近照,美美哒  娜塔莉不仅健康成长,成绩也非常优秀  落户美国的中国孤儿:  娜塔莉(Natalie)的故事在这里有了一个令人动容的句点,但美国还有很多个“娜塔莉”。  根据美国政府相关收养管理机构统计数据显示,美国是领养中国孤儿最多的国家,从1999年到2010年,美国共收养中国孤儿64000余名。而在2014年一年,就有2040位中国孤儿被美国家庭所收养,占所有国家被收养总人口的31%,每3个孤儿中就有1个来自中国。  我们经常在美国看到美国父母带着中国孩子,一派合家欢的温馨画面。  美国家庭收养中国孩子,不管是健康的,还是有缺陷的,他们一样给与爱心  收养中国孤儿的美国家庭必须有良好的经济基础,夫妻健康  美国父母带收养的孩子们一起玩耍,幸福显而易见  790.jpg  在美国,每逢中国传统节日,都能看到穿着中国传统服装的小孩子被黄头发的父母呵护着  收养中国孤儿的美国家长们经常带孩子学习中国文化,让他们不要忘了自己来自哪里  前美国驻华大使洪博培与中国女儿杨乐意  9457.jpg  现任美国国务卿克里的的妹妹领养了一个中国女孩  Meg+Ryan+Daisy+True+Meg+Ryan+Arrives+LAX+Daughter+JFBdyPnyGz6l.jpg  好莱坞甜姐儿梅格·瑞恩抱着收养自中国的女儿Daisy  感谢你们改变了他们的一生  由于收养的目的性小,美国人并不嫌弃身体有残疾的孩子。被他们收养的儿童常常有唇裂丶先天性心脏病丶四肢不全或畸形丶弱视或听力低下等多种疾病。  感谢他们的付出改变了多少中国孤儿的一生!  上天眷顾真正善良的人,祝福他们!
  当一对美国夫妇在中国收养了一个病残孤儿  第一次给娜塔莉(Natalie)换尿布,我就看到了那道疤痕,就在孤儿院院长走进南昌一家酒店的宴会厅把她交给我的一个钟头之后。南昌是中国东南部的一座省会城市。  尽管天气湿热难当,保育员还是给她穿了两层衣裳。为她脱下汗津津的衣衫时,我发现了平生所见最严重的尿布疹,而且她脊柱下端长满了红疙瘩,有些脱皮的皮肤上有一道两英寸长的疤痕。  第二天是去中国政府部门办妥收养手续的日子,同时也是娜塔莉的第一个生日。当天晚上我们为她办了一个派对,来宾包括我们在收养代理机构遇到的几家人和该机构的代表;娜塔莉还舔了粘在我手指上的蛋糕糖霜。但她胸部发出的一阵异响让我们有点担忧,再说她身上还有伤疤,所以后来我丈夫马特(Matt)让收养代理机构派医生过来。  我们还有其他顾虑。娜塔莉瘦弱苍白,坐不起来,也握不住瓶子。她只长出两颗牙,几乎没什么头发,而且从来不笑。不过,我对这种情况有所预料。我妹妹以及两个弟弟是从尼加拉瓜收养的。男孩子们来的时候还是婴儿,进门时身上臭烘烘的,长满疥疮,经常拉肚子,连头都不太抬得起来。但这些问题很快就消失了。  我以为娜塔莉也会没事的。她那双乌黑的大眼睛里一定隐藏着神采。她待在婴儿背袋里,把头倚在我胸前,盯着我的脸看;她往后靠的时候,嘴是张开的,仿佛知道自己现在很安全。  她将成为我们的第一个孩子。多年前我们就下定决心,要从中国收养一个小女孩。那时我正在为报纸撰写一篇文章:当地的一位市长去了趟中国,她回来的时候带了一个新女儿。我们的计划是,等我怀了孕,再着手收养小孩。  但我没能怀孕。努力了两年之后,我受够了一次次绝望,受够了在一条小路上蹒跚前行、不知道会等来什么结果的感觉。可我知道收养的结果是什么:我会有一个小孩。  于是我们决定先去中国,然后再努力造人。数月时间里,我们准备申请材料,让自己的生活接受相关部门的审核,只为了有一天能拥有一个女儿,把她的照片贴在冰箱门上。做出收养决定14个月之后,我们到了中国。  现在,我们正待在酒店的房间里,和一位中国医生在一起。这是个上了年纪的男人,英语说得磕磕巴巴。他用听诊器在娜塔莉的胸部听了听,说她得了支气管炎。接着他帮娜塔莉翻过身去,查看她的伤疤。  他皱着眉头,管我们要了一根棉签和一块肥皂。他把棉签的一端插入肥皂,检查娜塔莉的括约肌,然后说“很松弛”。他怀疑娜塔莉做过摘除肿瘤的手术,还很困惑她是否患有脊柱裂,最后说我们得带她去医院。  两辆出租车把所有人拉到了医院。等消息的时候,我尽力想好的方面,比如我们为娜塔莉漆成浅黄色的那个房间,以及铺着小熊维尼床单的那张婴儿床。但我忽然紧张了起来,因为看到来自收养代理机构的其中一个女人正语气激烈地用汉语和医生交流,然后又在电话里和什么人争论。我们请求她透露一些消息。  “情况不好,”她说。  CT片子显示,娜塔莉身上曾经长有一个肿瘤,某个人在某个地方把它摘除了。手术做得非常糟糕,损害了神经,随着娜塔莉逐渐长大,她的身体状况会不断恶化,最后腰部以下会完全瘫痪。此外,她将失去对膀胱和肠道的控制力;这种状况已经露出端倪——她的括约肌很松弛。没错,她患有某种形式的脊柱裂,脊椎上还长有一个囊肿。  我震惊地望着丈夫,期待他告诉我,这一切都是我的误解。但他只是摇了摇头。  我抓着他,在他胸前哭泣。我感到愤怒,因为建立一个家庭对我们来说似乎是不可能完成的任务;也因为生活对娜塔莉来说是如此残酷。  回到酒店,我们不停质问来自收养代理机构的几个女人:体检报告里为什么没提到这些?那么大的一条疤痕怎么会没人留意?它有两英寸那么长啊,老天。  她们只是摇头。耸肩。道歉。  接着她们提出了一个补救办法。  “出现这种情况以后,我们会给收养者换一个宝宝,”管事的那个人说。接下来的过程会加速,我们会按时回国。只不过我们走的时候带的会是另一个女孩。
  好多个月前,我们收到过一些表格,问我们可以接受未来的收养对象患有何种疾病或残疾——换句话说,我们认为自己可以应对何种问题:艾滋、肝炎、失明?我们选了几种较为温和、据我们所知经过适当治疗可以迅速痊愈的疾病。正如马特在申请表上所写:“这将是我们的第一个孩子,我们觉得自己现有的经验还不足以应对更严重的问题。”  现在,我们面对的是手术、轮椅、结肠造瘘袋。我想象着我们圣迭戈的家中会有通往房门的残疾坡道。我想象着我们全身心地护理她的那种生活。我们如何能做到呢?  可我们又怎能抛下她?如果生下一个有着这种身体状况的孩子,我是不会把她留在医院的。一个朋友后来说,“可是,这不一样。”但对我来说,没什么不一样。  难道我要和某个顶替娜塔莉的不知名的孩子一起登机,然后告诉朋友和家人,这不是娜塔莉,我们把娜塔莉留在了中国,因为她的身体受到的损伤过于严重,我们想要收养的是一个健康的宝宝,而她不健康?  我怎么面对自己?我怎么可能忘记?我会永远在心里惦记娜塔莉的境况。  我知道这是对我的考验,我的人生价值就取决于这一刻的决定。他们还没有解释完,我就开始摇头。我告诉他们,我们不想要另一个孩子。我们想要自己的孩子,就是正在那边睡觉的那个孩子。“她是我们的女儿,”我说。“我们爱她。”  一直坐在床边的马特摘掉眼镜,擦擦泪,点了点头。  但我们在此之后度过了一个漫长而焦虑的夜晚,考虑了自己未来要如何处理相关问题。当时我一边哭一边给母亲打了电话,告诉了她有关娜塔莉的消息。  她停顿了一会才张口说话。“噢,亲爱的。”  我啜泣着。  她一直等到我平复。“如果你不带她回来,也是可以的。”  “你为什么要说这样的话?”  “我只是不想让你背上那种负担。你想怎么做?”  “我想把孩子带走,离开这儿,”我说。  “好,”我母亲说。“那你就这么做。”  清晨,睁着疲倦的双眼,感觉酸痛,我们下定决心,要为自己的决定感到高兴。我们也的确高兴起来。我们告诉自己,极佳的医疗或许能减轻她的一些最严重的疾病。这是我们所能期待的最好结果。  但回到圣迭戈不到两天——我们还没来得及带她去看儿科医生——情况就又出现了惊人的转折。  那天,正在婴儿餐椅里吃饭的时候,娜塔莉突然发病——她的头前后摆动,眼珠转来转去,腿和胳膊突然伸得笔直。我把她从椅子里抱出来,递给马特,然后拨打了911。  急救人员赶到时,娜塔莉已经恢复了意识,状态稳定了下来,但在到急救室之后,她又发作了一次。我们向医生讲述了自己在中国听到的病况,他们要求给娜塔莉做一个脑部CT扫描。  几小时后,一名急救医生拉了把椅子坐过来,严肃地对问我们:“你们肯定知道她的脑子有问题,对吧?”  我们瞪着她。除了所有其他那些疾病,她的脑子也有问题?  “呃,”她告诉我们,“娜塔莉患有脑萎缩。”  我把手伸进包里,摸出一支笔。医生说,娜塔莉病情的严重程度和唐氏综合症不相上下,还说如果她生活在一个关爱她的家庭,或许能大有改观。医生接着说,我们显然有着这样一种家庭环境。  医生离开后,我抱起娜塔莉。因为吃了药,她处在昏睡之中,嘴巴张着。我低下头,吸了一口从她嘴里呼出的气,闻起来是甜甜的大豆配方奶味道。  我们会有能彼此交流的那天吗?她会和我分享她的秘密吗?会和我一起欢笑吗?  不管情况怎样,我都会爱她,她会知道这一点。这就足够了。感谢上帝我们当初没有放弃她。  她被收院治疗,我们陪在病床边,那一晚整夜难安。早上的时候,神经外科主任走了进来。我们问他情况怎么样,他说,“给你们看片,会更容易理解。”  在放射科的放映室内,他指着CT扫描片告诉我们,急救室的医生之前弄错了;娜塔莉不是脑萎缩。她是身体虚弱,发育得有些迟缓,但她有手眼协调能力,在医生给她做检查时能专注地看着他。为了做出更准确的诊断,他需要给娜塔莉做个脑部核磁共振检查。我们请他给娜塔莉的脊柱也做个这样的检查。  他带回了更让人惊讶的消息。核磁共振检查排除了他所担心的大脑萎缩,而且娜塔莉的脊柱也没有问题。她没有脊柱裂,不会瘫痪。这位医生无法相信有人会仅凭质量很差的中国CT片,就做出这样的诊断。他承认娜塔莉体内有可能存在一个肿瘤,需要进行监测,但她也许没事。明年就可以确定相关情况。  不过会有其他一些让人担心的地方,比如更多疾病突发的情况,以及需要接受很多物理治疗,以便学会坐、爬和走。21个月大的一天,娜塔莉在沙滩上第一次学会了走路。  现在她将近3岁了,有着浓密的头发、闪闪发光的牙齿和闪亮的眼睛。她学游泳,去托儿所,还执意穿印花凉鞋去跳舞。我对她说,“哦,娜塔莉,”她就回答,“哦,妈妈。”这时我会用力眨眼,以止住自己幸福的泪水。  晃悠哄睡时,我偶尔会低下头闻她呼出的气息,现在闻起来像泡泡糖味的牙膏,也有她坐在餐椅里给狗狗唱歌时我给她做的晚餐的味道。这个小女孩是我的孩子,这让我感到不可思议。  因为后来一切都很好,会让人不自觉得出这样的结论,即我们当时的决定被证明是对的。但对我来说,那不是重点。  我们在当时做出了正确的决定,是因为她是我们的女儿,而我们爱她。我们原本不会选择承担自己预想到的这些责任,实际上我们在做收养申请时坦白表示过自己没有能力应对这样的问题。但我们其实比自己想象的更坚强。  伊丽莎白·菲茨西蒙斯(Elizabeth Fitzsimons)在圣迭戈生活,是《圣迭戈联合论坛报》(The San Diego Union-Tribune)的记者。
  太多并发症了!!!治疗好硬件,还有软件???而且这样一般肯定会要二胎的。而且经济不太宽裕。我觉得放弃,虽然我觉得放弃实在不忍心。但是确实没办法。我之前看了很多一个孩子拖垮三个家庭的,生了二胎,二胎健康宝宝又得不到好的教育,还肩负起照顾哥哥姐姐的任务。  有时候啊,不要觉得自己的好伟大,不记后果的伟大就是愚昧。
  放弃吧,如果有治疗的必要我们谁也不想放弃他,你想让他一直这样在医院受这样的折磨吗,好多妈妈都说治疗,其实这事是没放在自己身上,那种天天看着孩子痛苦对大人和孩子都是种折磨,你们体会不到,好多都会坚持不下去的,还不如自己好好尽尽心,让他安心走吧,对他也是种解脱,我们的生活还要继续,努力在生个健康的宝宝才是我们要做的,可能有些不赞成我的说法,但是我也是一个刚失去二胎宝宝的宝妈,理解楼主的心情,如果没治疗的必要就好好陪着他走完最后的日子,尽尽心吧
  联合国中国儿童救助基金协会:最后面有邮件联系方式。祝好!  "妈妈你别哭,我给你买新鞋子。"当美兰爸爸红着眼圈告诉我们,6岁的美兰看到爸爸妈妈流泪,就这样去安慰他们,我们每个去探访的人都陷入了沉默。我心里酸酸的,实在是任何问题都问不下去了。  美兰患重度地中海贫血,每个月的输血费用,对这个生活在云南省陇川县偏远小村本就不富裕的家庭就像一个无底洞。  但是没有一个人放弃。不仅仅美兰的父母家人没有放弃,村儿童福利主任万燕花也没有放弃这个可爱的小姑娘。他们没有放弃美兰的生命,没有放弃美兰的学业,也没有放弃美兰和其他孩子玩耍游戏的权利。甚至,没有放弃美兰的小小心愿。  让我们一起不放弃,帮助美兰和我们身边的每一个孩子一样拥有正常的生活拥有大家的关爱。  从2010年开始,我们支持中西部五个省份的120个村开展儿童福利项目,招募培养村儿童福利主任深入每一户发现儿童困境,聆听儿童和家庭诉求,协调多种渠道解决孩子们吃饱穿暖、看病 就医、上学就业、以及心理需求等问题。  您的帮助正在改变美兰的生活,与此同时,我们也开始了进一步目标——支持31个省市百县千村建立深入村级综合全面的儿童福利服务体系,在这些村中都设立儿童福利主任,为超过60万名儿童提供及时持续的关爱,路还很长,恳请您继续与我们一起,携手同行!  请您把 service@care.supportunicefchina.org 加为您的邮箱联系人,或加进白名单中,谢谢! 如有任何问题请发送邮件至contact.china@unicef.org项目!
  放弃吧,自己在家多陪陪他多抱抱他。我太能理解你了。我也是二胎宝宝是脑瘫。与其倾家荡产去救一个智障宝宝,不如把心思多给点大宝身上,如果花了钱能治好的病毫不犹豫就会救,关键你这个宝宝救过来也是智障的话就太难了,以后他也是受苦的。我家的也是医生说不能手术没办法治,只有做康复治疗,现在并发症癫痫出现回来吃药控制了,我不打算去做康复了,我自己在家里带他,一个月一万多到两万的费用真的拿不出来,我还有大宝需要我照顾还要上学,我一个人带两个。所以宝妈长痛不如短痛,真的。我经常说要是我小宝能做手术,哪怕一半一半的希望,甚至三分之一的希望我也做,做了花了钱能治好,如果治不好对他对我们这个家都是解脱。一个家庭有这样的孩子家算彻底完了,还会连累三代人,哎,不说了。  
11:59:00  放弃吧,自己在家多陪陪他多抱抱他。我太能理解你了。我也是二胎宝宝是脑瘫。与其倾家荡产去救一个智障宝宝,不如把心思多给点大宝身上,如果花了钱能治好的病毫不犹豫就会救,关键你这个宝宝救过来也是智障的话就太难了,以后他也是受苦的。我家的也是医生说不能手术没办法治,只有做康复治疗,现在并发症癫痫出现回来吃药控制了,我不打算去做康复了,我自己在家里带他,一个月一万多到两万的费用真的拿不出来,我还有大宝需要我照顾还要上学,我一个人带两个。所以宝妈长痛不如短痛,真的。我经常说要是我小宝能做手术,哪怕一半一半的希望,甚至三分之一的希望我也做,做了花了钱能治好,如果治不好对他对我们这个家都是解脱。一个家庭有这样的孩子家算彻底完了,还会连累三代人,哎,不说了。  -----------------------------  同意,努力带着,顺其自然吧。脑瘫宝宝不能长寿的。  
  努力带着,顺其自然吧。一般来说他不会长寿的。  
  我也是一个妈妈,但是这种情况,我劝放弃。  
11:59:00  放弃吧,自己在家多陪陪他多抱抱他。我太能理解你了。我也是二胎宝宝是脑瘫。与其倾家荡产去救一个智障宝宝,不如把心思多给点大宝身上,如果花了钱能治好的病毫不犹豫就会救,关键你这个宝宝救过来也是智障的话就太难了,以后他也是受苦的。我家的也是医生说不能手术没办法治,只有做康复治疗,现在并发症癫痫出现回来吃药控制了,我不打算去做康复了,我自己在家里带他,一个月一万多到两万的费用真的拿不出来,我还有大宝需要我照顾还要上学,我一个人带两个。所以宝妈长痛不如短痛,真的。我经常说要是我小宝能做手术,哪怕一半一半的希望,甚至三分之一的希望我也做,做了花了钱能治好,如果治不好对他对我们这个家都是解脱。一个家庭有这样的孩子家算彻底完了,还会连累三代人,哎,不说了。  -----------------------------  @u_16-07-04 13:25:00  同意,努力带着,顺其自然吧。脑瘫宝宝不能长寿的。  -----------------------------  亲,我干妈的女儿,我的干姐姐就是脑瘫,比我大一岁,现在还好好的。。
11:59:00  放弃吧,自己在家多陪陪他多抱抱他。我太能理解你了。我也是二胎宝宝是脑瘫。与其倾家荡产去救一个智障宝宝,不如把心思多给点大宝身上,如果花了钱能治好的病毫不犹豫就会救,关键你这个宝宝救过来也是智障的话就太难了,以后他也是受苦的。我家的也是医生说不能手术没办法治,只有做康复治疗,现在并发症癫痫出现回来吃药控制了,我不打算去做康复了,我自己在家里带他,一个月一万多到两万的费用真的拿不出来,我还有大宝需要我...  —————————————————  可能只有你才能体会到我的痛了,昨天我带着两个宝宝又去医院了,宝爸要挣钱,只能大宝跟着挂号跑东跑西的,才十岁我又怕她丢,二宝又哭闹姐姐抱不了,这心真的很煎熬,医生对我说这就是先天的小残疾孩儿,咱们这治不了,让我去北京,可是我真的无力承担了,我抱回来了,在家尽最大努力好好养着,能怎么样就怎么样吧,亲戚朋友劝我的话我都不让他们再说了,孽让我一个人作,报应就报应我一个人吧,下辈子有能力再还他……不亲身经历谁也无法体会那种痛  
  @总会美好的 理解你,看着孩子死却什么都不做,做母亲的都很难过自己一关。尽力吧看他的造化。如果真的留不住,咱也算是尽力了
  真正令人悲伤的是没有医疗的费用,而不是孩子的病情。楼主建议可以不可以组织社会求助。我在机构看到那么多恢复得好的孩子,觉得每个孩子如果一开始就被放弃,真的好可惜
  这是先天遗传代谢病 治不好的 而且先天所有器官都没发育好
养不大的,让孩子少一点痛苦吧,大家都解脱,我知道这样说很残酷 但这是最理智的话。  
  亲,我有体会,因为我的宝也是,出生体重过轻进保温箱,转院上了呼吸机,肺部穿刺,并发症大脑损伤,脑蛋白密度低,肺炎,心肌炎,我想带他治,只要能治好,我借钱卖房也要给他治,呼吸机很贵,一天……一天的花费是我和老公一个月工资,医院上墙1万起步,宝长期放那6万起步,不给你问情况一个星期见2次,还是视频看,我的宝周四送去,医生说检查结果情况不好打电话给我老公,我们那几天胆战心惊,生怕接到电话,没接到我们心里抱有一丝希望,可是又着急宝宝的现状,爸爸托她堂姐去医院,可是医生不让进,也不说宝宝情况,姑姑死缠烂打赖着不走,里面工作人员不耐烦才说,情况很不好,很严重,呼吸机还没下,就走了!姑姑和我爸说,婆家人商量,放弃吧,宝宝离不开呼吸机!医院不会说要你放弃,因为他要赚钱,治好也有后遗症!我还是刨腹产,亲人们都劝我放弃,……说句残忍的话,放弃吧,长大害了他。哭了整个月子,他在我肚子呆了那么久,挨了一刀迎接他,可是没给他一个健康的身体,我很自责,在医院打着点滴眼泪不停的掉!  
  放弃吧,遗传病治不好的。除了智力低下,还有其他器官异常,没有办法的!
  @goldfishteacher
11:23:00  放弃吧,遗传病治不好的。除了智力低下,还有其他器官异常,没有办法的!  —————————————————  要只是单纯的智力低下我都认了,可是哪里都没发育好,治起来就是个无底洞,现在保命都没钱了,保住命了别的器官也都是问题,真不知道如何是好  
  有个国外小姑娘,得了癌症,每次手术放化疗都特别痛苦,治愈的希望很渺茫。  后来父母让她选择还要不要受痛苦治疗了,她自己选择放弃,父母完全陪她玩耍,走完了短暂的人生路,五岁癌症死了。  小孩子上呼吸机很痛苦的,手术开胸就不用说了,也不一定能成功,如果一定养不大,让他受尽人间的酷刑没必要。  小孩子染色体数目的异常是无法治疗的。有时候放弃也是一种仁慈。
  @痛yy 43楼
11:59:00   放弃吧,自己在家多陪陪他多抱抱他。我太能理解你了。我也是二胎宝宝是脑瘫。与其倾家荡产去救一个智障宝宝,不如把心思多给点大宝身上,如果花了钱能治好的病毫不犹豫就会救,关键你这个宝宝救过来也是智障的话就太难了,以后他也是受苦的。我家的也是医生说不能手术没办法治,只有做康复治疗,现在并发症癫痫出现回来吃药控制了,我不打算去做康复了,我自己在家里带他,一个月一万多到两万的费用真的拿不出来,我还有大宝需要我...   —————————————————  @总会美好的
18:07:00  可能只有你才能体会到我的痛了,昨天我带着两个宝宝又去医院了,宝爸要挣钱,只能大宝跟着挂号跑东跑西的,才十岁我又怕她丢,二宝又哭闹姐姐抱不了,这心真的很煎熬,医生对我说这就是先天的小残疾孩儿,咱们这治不了,让我去北京,可是我真的无力承担了,我抱回来了,在家尽最大努力好好养着,能怎么样就怎么样吧,亲戚朋友劝我的话我都不让他们再说了,孽让我一个人作,报应就报应我一个人吧,下辈子有能力再还他……不亲身经历...  —————————————————  我的亲戚都叫我扔了他,甚至我老公在压力下都同意了,说实话我也也这样想过,可是那天这样一商量,我受不了了眼泪都包不住,我做不出来。可是带着他累我也累,哎,以后得日子不知道怎么过。我家的好像其他器官没有问题,就是脑子的问题,看他的造化了。就是怕这个癫痫好多人说癫痫的孩子养不大。  
  @痛yy 43楼
11:59:00   放弃吧,自己在家多陪陪他多抱抱他。我太能理解你了。我也是二胎宝宝是脑瘫。与其倾家荡产去救一个智障宝宝,不如把心思多给点大宝身上,如果花了钱能治好的病毫不犹豫就会救,关键你这个宝宝救过来也是智障的话就太难了,以后他也是受苦的。我家的也是医生说不能手术没办法治,只有做康复治疗,现在并发症癫痫出现回来吃药控制了,我不打算去做康复了,我自己在家里带他,一个月一万多到两万的费用真的拿不出来,我还有大宝需要我...   —————————————————  @总会美好的 48楼
18:07:00   可能只有你才能体会到我的痛了,昨天我带着两个宝宝又去医院了,宝爸要挣钱,只能大宝跟着挂号跑东跑西的,才十岁我又怕她丢,二宝又哭闹姐姐抱不了,这心真的很煎熬,医生对我说这就是先天的小残疾孩儿,咱们这治不了,让我去北京,可是我真的无力承担了,我抱回来了,在家尽最大努力好好养着,能怎么样就怎么样吧,亲戚朋友劝我的话我都不让他们再说了,孽让我一个人作,报应就报应我一个人吧,下辈子有能力再还他……不亲身经历...   —————————————————  @痛yy
12:18:00  我的亲戚都叫我扔了他,甚至我老公在压力下都同意了,说实话我也也这样想过,可是那天这样一商量,我受不了了眼泪都包不住,我做不出来。可是带着他累我也累,哎,以后得日子不知道怎么过。我家的好像其他器官没有问题,就是脑子的问题,看他的造化了。就是怕这个癫痫好多人说癫痫的孩子养不大。  —————————————————  你的心情我都明白,你的苦你的累我也深有体会,虽然我也不想继续治疗了,但我们从未想过抛弃他,你也千万不要,我真的没法想象如果我儿子没人捡风吹雨淋怎么办?蚊虫叮咬怎么办?日夜哭闹没人抱,没人喂奶怎么办,他已经够痛苦了,我能做的只有好好照顾陪着他,但是为了大宝我也会好好活,不能两个都对不起了  
  @痛yy 43楼
11:59:00   放弃吧,自己在家多陪陪他多抱抱他。我太能理解你了。我也是二胎宝宝是脑瘫。与其倾家荡产去救一个智障宝宝,不如把心思多给点大宝身上,如果花了钱能治好的病毫不犹豫就会救,关键你这个宝宝救过来也是智障的话就太难了,以后他也是受苦的。我家的也是医生说不能手术没办法治,只有做康复治疗,现在并发症癫痫出现回来吃药控制了,我不打算去做康复了,我自己在家里带他,一个月一万多到两万的费用真的拿不出来,我还有大宝需要我...   —————————————————  @总会美好的 48楼
18:07:00   可能只有你才能体会到我的痛了,昨天我带着两个宝宝又去医院了,宝爸要挣钱,只能大宝跟着挂号跑东跑西的,才十岁我又怕她丢,二宝又哭闹姐姐抱不了,这心真的很煎熬,医生对我说这就是先天的小残疾孩儿,咱们这治不了,让我去北京,可是我真的无力承担了,我抱回来了,在家尽最大努力好好养着,能怎么样就怎么样吧,亲戚朋友劝我的话我都不让他们再说了,孽让我一个人作,报应就报应我一个人吧,下辈子有能力再还他……不亲身经历...   —————————————————  @痛yy
12:18:00  我的亲戚都叫我扔了他,甚至我老公在压力下都同意了,说实话我也也这样想过,可是那天这样一商量,我受不了了眼泪都包不住,我做不出来。可是带着他累我也累,哎,以后得日子不知道怎么过。我家的好像其他器官没有问题,就是脑子的问题,看他的造化了。就是怕这个癫痫好多人说癫痫的孩子养不大。  —————————————————  我现在保守治疗,吃药,雾化,平时按摩,看着状态还好一点了,钱都花光了以后我也不知道该怎么过,也只能看他造化了  
  @痛yy 43楼
11:59:00   放弃吧,自己在家多陪陪他多抱抱他。我太能理解你了。我也是二胎宝宝是脑瘫。与其倾家荡产去救一个智障宝宝,不如把心思多给点大宝身上,如果花了钱能治好的病毫不犹豫就会救,关键你这个宝宝救过来也是智障的话就太难了,以后他也是受苦的。我家的也是医生说不能手术没办法治,只有做康复治疗,现在并发症癫痫出现回来吃药控制了,我不打算去做康复了,我自己在家里带他,一个月一万多到两万的费用真的拿不出来,我还有大宝需要我...   —————————————————  @总会美好的 48楼
18:07:00   可能只有你才能体会到我的痛了,昨天我带着两个宝宝又去医院了,宝爸要挣钱,只能大宝跟着挂号跑东跑西的,才十岁我又怕她丢,二宝又哭闹姐姐抱不了,这心真的很煎熬,医生对我说这就是先天的小残疾孩儿,咱们这治不了,让我去北京,可是我真的无力承担了,我抱回来了,在家尽最大努力好好养着,能怎么样就怎么样吧,亲戚朋友劝我的话我都不让他们再说了,孽让我一个人作,报应就报应我一个人吧,下辈子有能力再还他……不亲身经历...   —————————————————  @痛yy 56楼
12:18:00   我的亲戚都叫我扔了他,甚至我老公在压力下都同意了,说实话我也也这样想过,可是那天这样一商量,我受不了了眼泪都包不住,我做不出来。可是带着他累我也累,哎,以后得日子不知道怎么过。我家的好像其他器官没有问题,就是脑子的问题,看他的造化了。就是怕这个癫痫好多人说癫痫的孩子养不大。   —————————————————  @总会美好的
14:24:00  你的心情我都明白,你的苦你的累我也深有体会,虽然我也不想继续治疗了,但我们从未想过抛弃他,你也千万不要,我真的没法想象如果我儿子没人捡风吹雨淋怎么办?蚊虫叮咬怎么办?日夜哭闹没人抱,没人喂奶怎么办,他已经够痛苦了,我能做的只有好好照顾陪着他,但是为了大宝我也会好好活,不能两个都对不起了  —————————————————  对的,为了家为了大宝,生活还要过下去。不健康的宝宝就养着他给他我们能给的。后面的事听天由命吧  
  先把心脏问题治了,再看看其他方面吧,先心病好像有基金的,去试试看。  
  找公益机构或者慈善基金会帮你们  
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