-- 沂蒙晚报 --
每5个被遗弃孩子就有2个患先心病
赵玉龙父子分别24年终于相见，场面感人至深。人们之所以感动，是因为玉龙的一生有太多的坎坷，而这一切坎坷的开始，很大一部分是因为他的先天性心脏病。因为这个病，他还在襁褓中被人送走，因为这个病，他不能像其他孩子那样尽情玩闹，也是因为这个病，他24年不能与亲生父母相处。
先天性心脏病究竟有多可怕？有多少孩子因为这个病被抛弃？他们的生活是怎样的？为此，记者走访了市人民医院和临沂市儿童福利院。■先心病不等于“死缓”
先天性心脏病，是先天性畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%，指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿属正常)的情形。先天性心脏病谱系特别广，包括上百种具体分型，有些患者可以同时合并多种畸形，症状千差万别，最轻者可以终身无症状，重者出生即出现严重症状如缺氧、休克甚至夭折。
临沂市人民医院小儿内二科副主任、副主任医师潘筱告诉记者，先天性心脏病发病率是比较高的，在我国大约为7‰至8‰，这就意味着，我国每年新增先天性心脏病患者15至20万，而且近几年呈现逐渐上升的趋势。
一般认为妊娠早期是胎儿心脏发育最重要的时期，先天性心脏病发病原因很多，遗传因素仅占8%左右，而占92%的绝大多数则为环境因素造成，如妇女妊娠时服用药物、感染病毒、环境污染、射线辐射等都会使胎儿心脏发育异常。尤其妊娠前3个月感染风疹病毒，会使孩子患上先天性心脏病的风险急剧增加。
“在不少人心目中，得了先心病就等于被判了‘死缓’，其实并没有这么严重。”潘筱告诉记者，“事实上，有少部分先天性心脏病有自愈的机会，另外有少部分患者畸形轻微、对循环功能无明显影响，而无需任何治疗，但大多数患者需手术治疗校正畸形。依照现在的医学技术，手术效果已经极大提高，目前多数患者如及时手术治疗，可以和正常人一样恢复正常，生长发育不受影响，并能胜任普通的工作、学习和生活的需要。”■先心病治疗费并非“天文数字”
在孕妇妊娠期间需要做的各类孕检中，也可以对先心病有及时的发现。“一般胎儿在五六个月大的时候，就可以通过检查诊断其是否患有先心病。”潘筱告诉记者，“通常发现这种情况，医院会汇集多科室的专家进行反复研究，确认无误且病情十分严重的，会建议孕妇流产。”
然而这种检查，也是“隔皮猜瓜”，无法做到十分精准，漏诊的情况时有发生。父母如果发现孩子有先心病，要马上到正规医疗机构就诊。“先心病的治疗时机非常重要，直接关系到治疗效果。”潘筱说，“由于先心病种类很多，治疗时机也各不相同，一般情况下，越早发现，越早治疗，效果也就越好，治疗花费也少。”
在不少人心目中，先心病的治疗费用会非常高，潘筱告诉记者，其实是很多人的一个误区，“治疗先心病的费用，大部分家庭还是可以承受得起的。”
据了解，按照现在的医疗收费标准，一般比较简单的“介入治疗”费用大约在3万元，根据就诊医院的级别不同，最高可报销致80%，需要家庭承担的非常有限；而复杂一些的“手术治疗”费用约为5至8万的样子，各类医疗报销完后，自己也只需承担差不多一半的费用。“现在社会上还有许多慈善基金组织，对先心病患儿也有一定的资助，不过需要提前申请。”潘筱说。
有些人可能会疑惑，新出生的婴儿，能参加医保、新农合吗？治疗费也可以报销吗？潘筱告诉记者，这是完全可以的，“孩子可先用母亲的医保或新农合进行报销，这些都是政策所允许的，所以根本不必担心。”■被父母遗弃将成孩子一生之痛
通过之前的介绍，我们可以得知先心病并非不治之症，而医疗费也不是天文数字，但为什么会有那么多的先心病患儿被抛弃呢？潘筱告诉记者，很大程度上是因为父母对先心病不了解，或者是受到不正规的医疗机构的误导，对孩子的病产生了恐惧。另外，还有一部分患儿属于“超生”，父母在得知孩子有病，无疑会视作“累赘”。
在临沂市儿童福利院中，记者也见到一些因先心病而被父母遗弃的孩子。据介绍，目前该院共收养了300多名孩子，其中不少孩子都有先心病。“可以这么说，每送来的五个孩子，其中就有两个患有先心病。”福利院办公室焦主任告诉记者。
今年8岁的小成(化名)是福利院先心病患儿之一，说起他的身世比较坎坷。据介绍，小成出生后不久，就被父母遗弃，一位好心的奶奶将其收养，后来发现他患有先心病，奶奶的家人极力反对收养小成的做法，小成最后被送到了福利院。
大约半年前，福利院联系了爱心组织为其进行了手术，治好了他的先心病，还处在恢复期的小成除了身体比同龄孩子瘦弱一些，其他并没有什么区别。然而不久前，小成有些郁闷，因为学校里的同学都说他是没有父母的孩子，这让他非常苦恼。于是，他跑来问福利院学生部的主任刘善香。
“我告诉他，他确实没有父母，但是他有很多爱他的阿姨，还有许多小伙伴，他的生活并不比别人少什么。”刘善香告诉记者，当时小成听完后很高兴地走了，“现在孩子还小，不知道等他再大些，这些话还能不能哄住他……”
焦主任告诉记者，福利院的孩子在物质上并不比外面的孩子差，但他们更多的是情感上的缺失。临近采访结束，她向记者讲述了一个故事：平时孩子都管她叫焦妈妈，有一次她带着一男性维修工人，在走廊里走，孩子们看见了，调皮地上前叫“焦妈妈”，还管她身旁的维修工人叫“爸爸”。
“当时，在场的所有人都笑了，不过事后回想起来也挺心酸的。”焦主任告诉记者，由于福利院工作人员大都是女性，男性主要从事后勤工作，和孩子们接触比较少。这些孩子们有许多的阿姨、妈妈、奶奶，但很少有“爸爸”。
“一件小事上，也能折射出这些孩子的内心世界。”焦主任说，“无论社会如何爱护这些孩子，都无法替代父母之爱，而这部分感情的缺失，或许会伴随着他们一生。”□本报记者张斌 范彩霞&
&& (不填默认为匿名)农妇患先心病浑然不知 女儿遗传此病不幸离世-中新网
农妇患先心病浑然不知 女儿遗传此病不幸离世
　　21日上午，新洲区涨渡湖街创新堤大队夏玉胜家中，众多好心人为这个不幸的家庭捐款7000多元，副区长吕秀平也让民政部门送去1万元慰问金。
　　54岁的夏玉胜介绍：自己同48岁的妻子洪玉英生养了一双儿女，家中种了4亩多地，虽不富有但也感觉到幸福和满足。可天有不测风云，2013年8月，23岁的女儿夏婷突发心脏病，生命垂危，被送同济医院急救，诊断为先天性心脏病，急需做心肺移植手术。手术费50多万元，他们找亲友和村民共借两万多元钱，住院抢救19天后，因无钱手术，只好回家靠药物维持生命，一年来又花了4万多元。女儿病情恶化，不幸于日离世。
　　祸不单行，今年1月4日，16岁的儿子夏岩放学途中突然昏厥，倒地不起，检查发现儿子与女儿同样患的是心脏病，也急需做心肺移植手术，手术费为60万元。医生感到奇怪就叫妻子做检查，结果妻子也患先天性心脏病，儿女的病都是她遗传的。
　　面对儿女的痛苦和不幸，洪玉英又愧疚又自责，觉得自己是一个给儿女带来灾难的母亲。她说结婚前身体一直很正常很健康，当时结婚也没有进行什么“婚检”，如果早知道自己患先天性心脏病会遗传给心爱的儿女，就不会生育了，或者不结婚了。
　　创新堤大队支部书记桂建元说：夏家的不幸让大家十分同情，30多户居民主动捐款7000多元，街道的干部职工也正在组织爱心捐款活动。(记者刘丰 通讯员揭兴旺 王东升)
【编辑:孙静波】
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有先天性心脏病的母亲会遗传给自己的孩子吗
我的一位朋友她患有生了一个女孩,而且是母女平安,现在小孩有九个月了以后这个小孩会有吗
当时年龄：
还没有宝宝
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来自：网页;
这个孩子有没有先心病直接去做一个就能了解了，真的很佩服这个妈妈，冒着生命危险生宝宝啊。
最佳回答者：
如果刚生下来没有心脏病，那就不会得的了。
&很有可能啊，还得问
这也是有概率的, 并不是百分之百
这个是有可能给宝宝的，不能完全肯定不会
是胎儿在母体内由于一些外界因素使胎儿心脏部分或者完全没有发育而引起的心脏发育不好引起的心脏病变，先心病不是遗传病，因此是没有遗传性的，也是不会遗传给宝宝的，请患者放心，有什么不适注意及时就诊治疗。
应该是不会有的，等大一些看看吧，觉得没什么问题。
可能不会吧。不大懂。
这个有的会在一点以后才会显现出来的，听说遗传的挺多的。
遗传性很大，可以给小孩做个心脏看有没有遗传的
这个不好说的，有的是，不犯病查不出来的
1共4页 直接到页夫妻双方都有先天性心脏病会遗传给孩子吗
发布时间：&&&来源：&&&
概述：&&&&&&&&小区里有一对夫妇，两个人一个是漂亮，一个是高大帅气，可是两个人怎么看怎么感觉怪怪的，都是一副柔柔弱弱的样子，原来这两个人都是患有先天性心脏病的，因为从小是病友，住院的时候，慢慢的在一起的时间长了，也就自然而然的在一起了，这不两人现在正准备要孩子呢，可是也是很担心宝宝是不是会有先天性心脏病呢，那么夫妻双方都有先天性心脏病会遗传给孩子吗？经验：&&&&&&&&如果夫妻双方都有先天性心脏病的话，会不会遗传给孩子，回答是不一定的，因为先天性心脏病的遗传是有一定的几率的，不是所有的先天性心脏病父母都会遗传给孩子的。要看孩子有没有遗传这方面的基因而定的。&&&&&&&&如果夫妻双方都有先天性心脏病的话，首先该疾病是有一定的遗传的倾向，通常为隐性的遗传方式，比如生有三个小孩子的话，那么可能是只有一个孩子会遗传先天性心脏病的，不要太担心的。&&&&&&&&如果夫妻双方都有先天性心脏病的话，该疾病还有一个特点就是，很有可能会是发生隔代遗传的，具体的要看夫妻双方患有先天性心脏病的类型的，最好是在怀孕前期去咨询下妇科的医生的。注意事项：&&&&&&&&夫妻双方都有先天性心脏病是有可能跟会遗传给孩子的，建议在怀孕前，要做好孕前的准备工作的，比如提前吃叶酸片等等。这样也是可以减少胎儿患上该疾病的几率的。
温馨提示：以上资料仅供参考，具体情况请免费咨询在线专家&
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心脏病遗传吗?
全网发布： 06:37:41
发表者：汪黎明
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&&&南京市心血管病医院胸心外科& 汪黎明& 副主任医师 咨询电话 ：&&&& 随着科技进步和医学发展，很多过去不能治疗的疾病，不但得到很好的治疗，而且能够完全恢复正常，像正常人一样重新开始学习、工作、结婚生子。近年来，心脏外科是发展比较快的学科之一，在中国每年有近10万心脏病患者接受心脏外科手术治疗，包括先天性心脏病患者和后天性心脏病患者。心脏病治愈后，这些患者和患者家属，特别是年轻患者，对心脏病会不会遗传给下一代这个问题非常担心。另外，还有很多非心脏病患者，特别是准备结婚或生育宝宝的年轻人，也对如何避免先天性心脏病和心脏病是否会遗传给下一代的问题特别关心。下面我们详细介绍先天性的心脏病和后天获得的心脏病的有关知识。&&& 正常心脏是一个肌肉泵，可以将含氧多的血液自左心室泵入主动脉，再经全身的动脉系统至全身，满足身体对血液所携带的氧及营养成分的需求。同时静脉系统自全身将已经消耗了氧和营养物质，而携带了组织代谢后生成的二氧化碳及废物的静脉血进入右房，右室，然后泵入肺动脉及肺，在那里血液可以获得充分的氧气，以后再经过肺静脉、左心房回到左心室。心脏及大血管的主要结构按血流顺序是右心房→右心室→肺动脉→肺静脉→左心房→左心室→主动脉，心房与心室之间的房室瓣，右侧称三尖瓣，左侧称二尖瓣。主动脉与左心室之间，肺动脉与右室之间的瓣均为三个瓣叶，称半月瓣，或称主动脉瓣，肺动脉瓣。左、右心房之间有薄的肌性间隔，左、右心室之间有厚的肌性间隔，分别称房间隔及室间隔。&&& 出生时就有心脏结构的异常称为先天性心脏病，如左、右心房之间的间隔有缺损称房间隔缺损，左、右心室之间的间隔有缺损称室间隔缺损。各处瓣膜均可有狭窄或闭锁，如肺动脉瓣狭窄，主动脉瓣狭窄。心室亦可一侧发育不良或缺如，如左心发育不良、单心室。心脏各腔及动、静脉之间连接亦可以异常，如完全性大动脉转位，完全性或部分性肺静脉畸形引流。也可能多种畸形同时存在，如法乐氏四联症等。&&& 从遗传学角度可将先天性心脏病分为单基因遗传、由染色体畸变引起及多基因遗传的先天性心脏病。前两类先天性心脏病为多系统损害的一个组成部分或以综合征形式出现，只有第3类是独立的先天性心脏病，该类疾病心血管畸形为患者的唯一临床表现。据统计，由遗传因素决定的，其中染色体畸变占5%，单基因突变占3%；由环境因素决定的（如风疹等病毒感染）占2%；而由遗传与环境因素相互作用即多基因遗传占90%。因此，目前公认大多数先天性心脏病是多基因遗传。先天性心脏病不完全由遗传因素决定，而环境中的许多致畸原可导致心脏畸形，如风疹病毒感染、药物、放射、叶酸拮抗剂等。许多可疑因素如杀虫剂、工业溶剂、吸烟等还有待进一步研究。不是每个胎儿接触致畸因子都会发生先天性心脏病，而是与胎儿对遗传易患性、不同个体和种属对特定致畸原的反应所具有的遗传差异等有关。一般认为，在多基因遗传的常见先天性心脏病中，总的遗传度为50%～63%。&&& 先天性心脏病在正常人群中发病率大约1％(0.6％～1.2％)，这是一个不小的数字，按我国10亿人口计算，大约有1千万人患先天性心脏病。先天性心脏病不属于遗传性疾病，但有些家庭有多个子女患不同种的先天性心脏病，或多个堂兄弟姐妹患病。一般来讲一级亲属中有一个患先天性心脏病，则其他人患病的机率上升3倍，两个成员患病则机率上升为9％,如果三个成员患病，则其他成员患先天性心脏病的可能性上升至50％。&&& 一些染色体异常的疾病常伴有先天性心脏病，如大家多见的先天愚型（唐氏综合征，即21－三体综合征）约50％患先天性心脏病，其中心内膜垫缺损及室间隔缺损分别占32％及29％，其次为房间隔缺损占11％，法乐氏四联症占7.9％，动脉导管未闭占6.7％。18－三体综合征约90％患先天性心脏病，主要为室缺、动脉导管未闭等。近来由于分子生物学的发展，发现越来越多的先天性心脏病有共同基因的缺失，如CATCH综合征，为第22对染色体之一短臂11位点缺失，可合并法乐氏四联症、室间隔缺损、主动脉干、主动脉弓中断等。单纯房间隔缺损大部分呈多基因规律，先心病患者的同胞和子女再显风险率为2.5％-4.6％。少数家族中可见连续数代均有本病患者的情况。单纯室间隔缺损呈多基因遗传，已患病者的兄弟姐妹再患风险为3.3％-4.4％，子女为3.7%-4％。已患病者的兄弟姐妹中单纯室间隔缺损和室间隔缺损合并其他心脏畸形的发生率比一般人群高10—20倍。动脉导管未闭呈多基因规律，子女再患风险率为3.4％-4.3％。法乐氏四联症为多基因遗传，患者子女的再患风险率为3.0％-4.2％。&&& 先天性心脏病既然是从娘胎里带来的，那就与胎内的环境密切相关，或者说，与母体密切相关。如果在怀孕期间（主要是前三个月）母亲患了病毒感染，尤其是风疹、腮腺炎、，就很可能造成胎儿心脏畸形，因为心脏的发育成形是在怀孕后的头三个月；怀孕的母亲服用太多的镇静药、抗菌素（主要是四环素、土霉素、金霉素）和奎宁等也是原因之一；母亲患有“”、“甲状腺机能亢进”等病时，也会使胎儿心脏发育不正常；高龄妇女的多产儿容易有先天性心脏病及其他畸形；怀孕期间接触放射线，饮食中缺乏叶酸，孕妇的心情不佳等，均与婴儿先天性心脏病有关系；另外，也可以见到在同一家庭中，双胎或几个孩子都有先天性心脏病或其他畸形，家庭成员中有人患心脏病时，小孩得先天性心脏病的也多。这些情况都说明先天性心脏病和遗传有一定关系。母亲在怀孕期间，如能避免上述不利因素，特别是预防病毒感染，尽量少吃药（包括中药在内），这对于预防胎儿心脏发育畸形是很有好处的。&&& 后天性心脏病最常见的是风湿性心脏病和，前者是由于患风湿热所造成的心脏瓣膜损害，是不遗传的。对于冠心病，其病因很多，也很复杂，它是否遗传不少人并不十分清楚。多年来许多学者进了大量的研究，结果发现冠心病的发病具有明显的家族性。双亲中有1人患冠心病，其子女患病率为双亲正常者的2倍。若父母亲均患冠心病，则子女患病率为双亲正常者的4倍；若父母亲均早年患冠心病，其子女患病率较无冠心病双亲子女的患病率高5倍。那么，为什么冠心病会有明显的家族性呢? 美国学者约翰·布赖斯鲁通过研究证实，脱辅基脂蛋白A 1基因的缺陷，可以引起高密度脂蛋白水平过低，从而导致动脉硬化。据调查，人群中的30％～50％会因这种遗传基因的缺陷而患冠心病。另外脱辅基脂蛋白C基因缺陷，可造成血中甘油三酯增高，从而易患冠心病，约有3％～5％的人可能发生脱辅基脂蛋白C基因变异。这些证据充分支持了遗传因素在冠心病发病中的作用。同时，除上述遗传因素外，同一家族中生活环境、饮食结构、起居习惯以及父母吸烟对子女的影响等，也可造成冠心病的家族倾向。但这不是说冠心病一定都遗传，而更多的学者则认为，虽然冠心病具有明显的家族性特点，然而其发病是多因素共同作用的结果。遗传因素是内因，只有内因和外因(冠心病危险因素)结合起来，才能促发冠心病。如果冠心病的所有家庭成员能共同改变高脂饮食、高热量、高盐、吸烟、酗酒等不良习惯，并同时加强体育锻炼，冠心病的发病率肯定会降下来。所以说，上一代患有冠心病，并不意味着下一代也肯定会患冠心病，通过有效的改善生活习惯和环境，是可以避免患病的。&&& 后天性心脏病可能与家庭生活条件、饮食习惯和卫生常识等有关，先天性心脏病遗传性也很复杂，双胞胎中一个有心脏病，另一个正常的也并不少见。&&& 总之，心脏病的发病是各有原因的，有的会遗传，有的只是可能会遗传，还有的不会遗传，要根据病种、家族史、母亲孕期情况等综合分析。目前国际上的观点认为：先天性心脏病不一定有遗传因素，但是某些先天性心脏病儿却与遗传有关；孩子有先天性心脏病不一定是因为父母有心脏病，而是父母的染色体中有问题，譬如像21-三体综合征、18-三体综合征，这些染色体位置改变或异常都是与遗传有关的。而健康的父母由于母亲在孕期时的一些因素影响也可能生出有先天性心脏病的孩子，所以说父母患有心脏病，孩子不一定有心脏病；父母没有心脏病，孩子不一定就不会有先天性心脏病。因此怀孕期间做好产前检查是非常必要的。
发表于： 06:37:41
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擅长先心病，瓣膜病，冠心病，大血管疾病和房颤的诊断和外科治疗。
汪黎明 南京市心血管病医院胸心外科
汪黎明，男，1971年出生于江苏...
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