日的这一天，一切幸福伴随着一张冰冷的诊断书戛然而止，与我相伴22年的老公得了胰腺癌已扩散到肝部，跑遍上海的许多知名医院，专家教授均说已不能手术。我孩子今年刚高考结束，本来准备出国上学，因为突然变故，所有的轨道都重新改变。我们是大学同学，22年我们携手相伴吃了无数的苦，如今生活刚刚进入平稳期准备喘口气。一切一切仿佛是一场梦，而我还需扮影那个最坚强的人，有时感到太累了，在天涯肿瘤医院我看到太多和我一样的人在为亲人的疾病而痛苦，我希望我们能一起携手共同面对。
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　　楼主，看了觉得很难过，请坚强起来，加油，祝福你
　　不知道说什么好　　跟楼上的一样,看了我也很难过　　坚强,加油!　　祝福你们
　　早上，他弟弟发来短信说明天要从重庆过来，他们家弟兄感情很好，他父母过世的早，一直长兄为父照顾两个弟弟，目前弟弟均已成家。我们目前正在上海411做伽马刀治疗，我看了太多的信息都要求患者的精神状态和体质一定要好，我放下全部的心思只想今天，每天以最好的状态展现在他面前，因害怕伽马刀期间影响他的情绪，我反对他目前告诉弟弟，想等这一疗程结束回家再告知，他还是告诉了。弟弟们在家乱了方寸，因此我建议他们过来看一下，让他们放心，他们的生活还要继续驶入正常。听说弟弟要来，他说还有一些事要交代弟弟，我问他还有什么事放不下，目前应什么都不想全力治疗。他说：我问你一件事你要说实话，如果将来我去了，你是希望我回重庆还是在这边。我听后，泪崩，无法抑制，我真的无法控制自己，一直以来，我不允许我想其他，今天，他为什么要这么残忍。自知道他的病情，我不愿听到一切难过、同情、心酸的话，我一只都很坚强，冷静的我自己都感到有点不可思议。我希望我能撑住！
　　病人情绪太悲观了，这样不好。我们家今年妈妈跟我先后得了癌症，但是目前至少都没有想到身后事。加油楼主，我们理解，家属才是担子最重的，保重
　　@yoki_ku
13:15:00　　病人情绪太悲观了，这样不好。我们家今年妈妈跟我先后得了癌症，但是目前至少都没有想到身后事。加油楼主，我们理解，家属才是担子最重的，保重　　-----------------------------　　情绪应该说还好，目前我们都已做好最坏打算，尽力向最好努力，所以目前心态还好，可能因为他弟弟要来，才让他想到这些。感谢你，为你和你的妈妈祝福，你们是什么癌？应还有机会吧！
　　@小星星的眼泪
9:40:00　　不知道说什么好　　跟楼上的一样,看了我也很难过　　坚强,加油!　　祝福你们　　-----------------------------　　谢谢你们关心，我们遭遇灾难后，周围朋友给了我们许多关心和支持，他们像你们一样让我感到这个世界我并不孤单，无法用言语表达我的感谢。
　　楼主看了你的描述很是感动，现在科技也不以前那么落后了，积极治疗肯定能延长生命的。主要是病人自己有信心比什么都重要。
　　@无可奈何20
16:51:00　　楼主看了你的描述很是感动，现在科技也不以前那么落后了，积极治疗肯定能延长生命的。主要是病人自己有信心比什么都重要。　　-----------------------------　　是的，我也希望是这样，我们一直积极治疗，调整心态，但有时无法控制。
　　从资料信息看，目前治疗胰腺癌手段放疗、化疗、中药辅助治疗、热疗等，不知有没有朋友有热疗成功的病例。
　　目前我们已做了五次放疗，强烈的求生欲望支撑着他努力多进食，今天吃着吃着他流着泪对我说，我想到你和孩子今后无依无靠，我心里很难过，我对不起你们。我不想死，我一定要活下去陪陪你，我的心都碎了。我不知道说什么，我也不愿在他面前流露我的悲伤。命运将我们推进死胡同，无助的感觉包围着我们，只有祈求老天能给这个年轻的生命一次生存的机会，我愿用我的后半生来换取。
　　@大漠看花
22:05:00　　目前我们已做了五次放疗，强烈的求生欲望支撑着他努力多进食，今天吃着吃着他流着泪对我说，我想到你和孩子今后无依无靠，我心里很难过，我对不起你们。我不想死，我一定要活下去陪陪你，我的心都碎了。我不知道说什么，我也不愿在他面前流露我的悲伤。命运将我们推进死胡同，无助的感觉包围着我们，只有祈求老天能给这个年轻的生命一次生存的机会，我愿用我的后半生来换取。 　　-----------------------------　　放疗就是化疗吗？副作用大不大？
　　@大漠看花
22:05:00　　目前我们已做了五次放疗，强烈的求生欲望支撑着他努力多进食，今天吃着吃着他流着泪对我说，我想到你和孩子今后无依无靠，我心里很难过，我对不起你们。我不想死，我一定要活下去陪陪你，我的心都碎了。我不知道说什么，我也不愿在他面前流露我的悲伤。命运将我们推进死胡同，无助的感觉包围着我们，只有祈求老天能给这个年轻的生命一次生存的机会，我愿用我的后半生来换取。 　　-----------------------------　　@今夏让我很难过
19:58:00　　放疗就是化疗吗？副作用大不大？　　-------------------放疗是通过伽马射线聚焦阶段癌细胞的DNA复制，化疗是通过化学药物在杀死癌细胞的同时也使人体自身免疫细胞杀死。两者均有副作用，而且根据不同个体敏感性不同。
　　上周一我们一个疗程的放疗刚结束，目前回家休养。感觉放疗到后期副作用还是比较大的，人感到乏力，出虚汗。在加上在医院那个环境，人心情压抑，出院那天感到整体精神状态不好。回家目前一个星期，调整较好。吃饭很多。一般我们早上五点半起床喝一碗海带西红柿长鱼炖的清汤，6点到风景好的湖边散步1小时，回来后一碗杂粮稀饭，两个豆腐皮或萝卜丝包子。半小时后喝上海岳阳中医院的中药汤，睡半小时左右。10点左右猕猴桃或苹果。中午，水煮素菜少放点头道鲜酱油，鸽子或鸭子等汤香菇海带或山药虫草汤，拌面。下午3:00左右水果，有时喝一碗绿豆汤或冬瓜海带汤。晚上一碗杂粮稀饭两个包子。另早晚两餐前一勺灵芝孢子粉。回来后除夜间有时肚子痛，大便后减轻，我怀疑是放疗后带来副作用。就和没病时一样。他自己心态也比较好，很少像在医院一样那样悲观，朋友们来看他都很佩服他，我也一点感觉不到他是病人。目前对下一步有点迷茫，关键心里对化疗拒绝。大医院的医生好像对治疗癌症只有化疗和放疗两把刷子。我们目前觉得可以一试的有细胞疗法，热疗法、古巴的蓝蝎肽，有没有对这些了解的望能提供参考信息。
　　@大漠看花
21:41:00　　上周一我们一个疗程的放疗刚结束，目前回家休养。感觉放疗到后期副作用还是比较大的，人感到乏力，出虚汗。在加上在医院那个环境，人心情压抑，出院那天感到整体精神状态不好。回家目前一个星期，调整较好。吃饭...　　-----------------------　　[发自iPad客户端-贝客悦读]
　　在家疗养了两个星期，增强CT和血常规显示目前基本控制住扩散。8月1日我们来到上海瑞金医院分布住院准备进行下一阶段治疗。3日肝功能检查显示4项指标均超标。分析可能是伽马刀的后遗症，在做伽马刀前我们除CA199》1000很高，其他所有指标都合格，现在才慢慢体会到伽马刀后续对人的伤害很大。可除了放化疗还有什么别的选择呢？吃饭方面西医根本不讲究，什么都不忌除了忌中医。医院每天同样的饭菜，鱼还是油炸后红烧的，保险起见我们还是忌忌口，谁家的亲人谁爱惜，医生当病人只不过是流水线上的零件。3日开始暂时先挂保肝的药，指标正常后将会开始化疗，万般无奈的选择，为了一线希望不得不赌，可伶的是病人要忍受肉体和精神的折磨。想起化疗头皮都发麻！但愿老天能给我老公这年轻的生命一个机会成为那10%的幸运儿！
　　@大漠看花
7:45:10　　日的这一天，一切幸福伴随着一张冰冷的诊断书戛然而止，与我相伴22年的老公得了胰腺癌已扩散到肝部，跑遍上海的许多知名医院，专家教授均说已不能手术。我孩子今年刚高考结束，本来准备出国上学，因为突然变故，所有的轨道都重新改变。我们是大学同学，22年我们携手相伴吃了无数的苦，如今生活刚刚进入平稳期准备喘口气。一切一切仿佛是一场梦，而我还需扮影那个最坚强的人，有时感到太累了，在天涯肿瘤......　　-----------------------------　　@煮饭喝粥21
10:59:00　　楼主，加油!　　-----------------------------　　谢谢！
　　17，经过几天的调理，各项指标均已正常，但瑞金医院的医生还是建议我们回去先调理半个月左右再进行化疗，我们又到长征医院肿瘤科请教了专家，他们也认为应该不要急于化疗，因为伽马刀的正负两方面作用均未结束，对化疗用药作用的判断有影响，我们觉得确实是这样，今天出院回家调理。来瑞金半个月，虽然化疗未进行还是有收获的，我老公真是强人，经过最初的痛苦绝望后现在心态出奇的好，在医院期间他是大家的开心果，几个心情不好的病友在他的带动下变得开朗起来，同时天涯沦落人，相同的不幸大家更容易沟通。我老公觉得在医院医生的眼皮底下更安全，医生叫出院他像孩子似的赖了几天才回来，住院期间体重也增加了4斤。医生叫我们回来期间口服替结澳及其它助消化和保胃护肝的片剂，我们认为替结澳口服了作用不大，还不如待调养结束与健泽一起上，医生同意了。目前我们回来开了些龙华医院的中药，另外用四角菱熬水喝，其它主要吃些鱼鸭鸽子类及蔬菜水果，白黑木耳红枣虫草灵芝孢子粉等，每天坚持锻炼。现在根本看不出他像个病人，但愿他能挺过下一化疗关。有时真不想进行化疗，但除了这条路可赌，其它真是无路可走。
　　经过最初的绝望，目前我们一家的心态渐渐调整过来，生活又恢复最初的祥和。但这只是暂时的喘息。老公已挺过4个疗程的单药健泽化疗，12月3日将要进行第五次化疗，期间我们做了两个疗程的DC-CIK生物免疫治疗。经过两次增强CT检查显示胰腺从2.0*4.6缩小到1.9*3.7，肝脏未增加也未缩小，未有新增病灶。而且目前未有任何身体不适，说明这一阶段控制的很好。打破所谓专家给判的3-6个月的死刑。总结下来我们感觉起作用的还是伽马刀作用最大，CA199从最初的》2000下降到534，化疗目前看对我们是不太敏感，CA199每次只下降30左右。中药我们断断续续先后在岳阳医院张庆荃、龙华医院沈克平、瑞金医院中医科吃了些，其它地方也拿了些，看看方子不太适合我们的未吃，名声很大的何裕明的埃克信也吃了一个月，感觉不靠谱。我的感觉中医调理还是有效地，如岳阳医院扶正抑瘤方，瑞金化疗科的的中医调理对我们都起了很明显的作用，靠它治疗还是不敢把希望全压上，尤其是目前中医界名声很大的骗子很多，专骗我们这些病急乱投医的。下一步路很难，目前开始服用从古巴带回的蓝蝎肽，不知有没效果，从一个病友那儿听说上海有做基因测试针对个体选择化疗药物，下步准备了解一下，我们现在胰腺上并不是主要问题，肝上转移癌由于是静脉供血，411医生讲介入效果并不好，麻烦的是肝部不知有何针对性的治疗方法。
　　看了好难过，我母亲也是上个月确诊为胰头癌晚期，无法进行手术，她自己还不知道自己的病情，我们都不敢告诉她，不知道哪天就会发作
　　@全家一起去看海 22楼 　　看了好难过，我母亲也是上个月确诊为胰头癌晚期，无法进行手术，她自己还不知道自己的病情，我们都不敢告诉她，不知道哪天就会发作　　-----------------------------　　你妈妈没有进行治疗？目前有没有不适症状？
　　楼主老公最近怎么样了，加油啊！
　　楼主你好，你老公肝部的转移灶怎么控制的？我母亲现在出现的转移灶发展很快，一个月时间从原来的1.7到现在的3.7。那个蓝蝎肽也在吃。但是效果开始还可以，现在已经没什么效果了。唉。。。。
　　我们目前胰腺上缩小了点，肝部未有增长也未有新增病灶。你母亲可先进行两个疗程的健泽化疗控制其它转移，再通过伽马刀对胰腺和肝部肿瘤进行处理，一方面可以将肿瘤DNA链打断阻止肿瘤生长，从最坏处作想，可减小后期胰腺的疼痛痛苦。另外要想办法保持你妈妈的胃口，能吃就能提高免疫力，才能抗住放化疗的副作用。我们是一边走一边摸索方法，现在医院医生对这种病也没有更好的办法，我老公目前状态很好，没有最初的腹背疼痛感，吃饭也很好。希望我的经验对你妈妈有帮助。
　　蓝蝎肽你妈妈吃了多久，我们11月23日才开始吃，未按要求剂量，我们开始每次滴8-10滴，从网上资料看这东西也只能辅助治疗，因此按正规量可能不行。
　　@求大家告诉我 25楼 　　楼主你好，你老公肝部的转移灶怎么控制的？我母亲现在出现的转移灶发展很快，一个月时间从原来的1.7到现在的3.7。那个蓝蝎肽也在吃。但是效果开始还可以，现在已经没什么效果了。唉。。。。　　--你们蓝蝎肽是在什么地方买的，我们开始服用就加大量每次8-10滴，从网上信息看它也只能辅助疗效，正常量可能不够。---------------------------
　　@yy11123 24楼 　　楼主老公最近怎么样了，加油啊！　　-----------------------------　　谢谢，我老公目前与正常时一样，能吃能睡，无任何疼痛，可能因为化疗副作用，有时感到中气不足。
　　@大漠看花 30楼 　　谢谢，我老公目前与正常时一样，能吃能睡，无任何疼痛，可能因为化疗副作用，有时感到中气不足。　　-----------------------------　　抱抱 曾经是癌症病人家属
你的心情我很理解 　　不要想太多 珍惜眼前
过好每一天 　　尽全力
不留遗憾！！
　　@大漠看花 23楼 　　你妈妈没有进行治疗？目前有没有不适症状？　　-----------------------------　　目前只是做了一个塑料的内支架手术，由于黄胆还没有降下来，医生让先回当地去降黄两三周再过来医院做介入治疗。
　　后天又要去上海进行第五次化疗了，这次由于刚做DC-CIK，我们有意将日期推后了半个月，随着日子一天天的流逝，心情一天比一天紧张，生怕病情继续发展。我目前已不上班在家一心一意照顾老公的饮食起居，希望通过我的努力能给我们相互一个希望。有时想想真的很悲哀，我一直是个已家庭我中心的女人，什么时候都是以孩子老公为重，可再多努力到头来老公还是得这样的病，感觉人生真失败，一个女人家都没有了还有什么幸福可言。昨天带老公在公园散步，他触景生情叹息道，明年春天我还不知能不能再看到这儿春暖花开。听了心在很凄凉。说实在的，老公在病中的坚强比我想想的要很好多，他的病情我一点也没隐瞒，我们一起到处求医，了解信息，虽然有时也 难免感到绝望，心情低落，当一个人面对死亡宣判时不是谁都能挺得住的，过程中他很配合，许多都难以克服的习惯都改了。
　　这两天老公老喊胃胀不舒服但是大小便正常，不知是不是空腹吃蓝蝎肽引起的。明天将饭前20分钟改为饭后20分钟吃试试。今天天气阴沉沉的，在家中人的感觉就是阴冷阴冷的。由于昨天他打电话给一个同样是胰腺癌但做过根治术的病友了解病友目前情况，病友情绪很不好，因为他目前已第六个疗程，CA199不降反而上升了，他挂了几个专家的号，专家叫他不要化疗了回去吃吃玩玩，给他打击很大，其实也许专家的话是对的，但是以这种直接的方式告知病人是很不人道的。我在和我老公求医的过程中深深体会医生除了医术外更需要的是一颗仁德的心，换个讲话方式也可能就会挽救一条生命。老公对病友进行了劝解，联想到自己下步也将面临无路可走的地步，情绪还是受了些影响。为排解他的不良情绪，我下午带他去公园转转。秋日的公园，秋色正浓，金黄色的柳叶、紫红色的枫叶等五彩缤纷，亭台楼阁交错其间，心中感叹生活在这座城市错过了多少人间美景，整天忙忙碌碌，如果不是老公生病，根本就没这种闲心出来逛逛。老公心情也变得轻松了，和我边走边聊，回忆过去在学校里的趣事。看着眼前的老公，我有点恍惚，怎么也想想不出他是个病人。希望老天保佑我们迈过眼前这道坎！
　　@大漠看花 34楼 　　这两天老公老喊胃胀不舒服但是大小便正常，不知是不是空腹吃蓝蝎肽引起的。明天将饭前20分钟改为饭后20分钟吃试试。今天天气阴沉沉的，在家中人的感觉就是阴冷阴冷的。由于昨天他打电话给一个同样是胰腺癌但做过根治术的病友了解病友目前情况，病友情绪很不好，因为他目前已第六个疗程，CA199不降反而上升了，他挂了几个专家的号，专家叫他不要化疗了回去吃吃玩玩，给他打击很大，其实也许专家的话是对的，但是以这种直......　　-----------------------------　　我也觉得现在有些医生说话很不顾及病人或病人家属的感受，
　　今天血液检验指标不太好，CA199从上月的396升高到433，癌坯抗原从8.5上升到13.3.看到指标我不争气的眼泪还是流下来了，太多的努力为何换不来好的结果？老公知道后明显脸色变了。我看到数据后立即找主治医生询问数据的上升是否意味着病情加重，医生说看他目前其他指标均还好，CA199和目前癌胚抗原数据略升不能完全作为依据，更主要要看影像结果，叫我们下月再做个增强CT再看，听了医生的话，心中略略安定些，望老天保佑！
　　丈夫住院期间结识了很多病友，他们经常联系，相互鼓励，通过病友了解新的治疗手段。平常我们在家没事时也常到病友家串串门，相同的境遇更能拉近相互的距离也有更多的共同语言。昨天有个病友的老公打电话给我老公，他老婆是我们在411做伽马刀时认识的，和我老公一样也是胰尾癌，也是在孩子高考快到时发现的。她先做了两个疗程吉西他滨化疗再做伽马刀的，她既幸运又不幸运，幸运的是她对化疗很敏感，伽马刀效果又很好，伽7月份伽马刀结束后癌胚抗原降到2左右，CA199只有小几十，我们很羡慕她有这样好的运气，也深深为她祝福。不幸的是她身体承受不住，伽马刀后至今近5个月化疗才断断续续做了2个疗程，血相指标很差，人也很虚弱。前天她老公带着哭腔说刚化验的CA199猛升到1000多，癌胚抗原也升到11，她本人还不知道。听到消息我们惊呆了，感同身受，太可怕了。随着日子的一天天逝去，心里愈来愈紧张。
　　唉，家这边医院没有芬太尼透皮贴。求各位谁能帮帮忙啊。胰腺癌肝多发转移。。。谢谢大家了
　　我的联系方式qq
　　今天第五个疗程第二针健泽挂完我们就办了出院手续，老公现在对医院是种矛盾心态，既讨厌医院但又必须在各个医院间到处寻求救命的手段，他太想活下去了。他有几次对我说我不想死，那一瞬间像个无助的孩子让人心痛，平时的强悍无影无踪。今天出院时我问主治医生，下次是第六个疗程，我们是否需要做个PET-CT，我担心上次CT上腹膜那部分会不会有问题。医生说，PET-CT做了如是会影响心情，你们自己斟琢一下，我明白了医生的话。日子一天天流逝，希望时间就此停留！
　　@求大家告诉我 38楼 　　唉，家这边医院没有芬太尼透皮贴。求各位谁能帮帮忙啊。胰腺癌肝多发转移。。。谢谢大家了　　-----------------------------　　你家是什么地方？在当地的三甲医院应该有买的。你妈妈近期病情如何了 ？
　　今天回家，老公心情真好!从外表看谁也看不出是个病人。健泽打后每次第二天脸色特好，但第五六天可能是白细胞低的原因人无力中气不足。第六个疗程我们准备再同时做一次DC-CIK。昨天在医院与病友交谈得知，好多癌症患者化疗后很快就复发，我们隔壁床的那位化疗了42次，目前又复发了，真是生命不息，化疗不止，想想都可怕。我们现在最担心的是六个疗程结束后，如不化疗，指标也许会迅速反弹，前路茫茫？
　　今天单位领导要我去上班，确实从老公生病至今我已休息了六个月了，但我怎么可能在这时去上班。六个月对单位来说已经很久，但对我们来说过得太快了，每天提心吊胆，以日计算着日子。在家收罗各种信息，安排老公的饮食，寻找治疗方案，奔波于各色各样的医院听取医生的建议，陪同老公锻炼，在他情绪低落时帮他疏解心情。老公是个脾气并不太好的人，有时我也感到很委屈，暗自偷偷流泪，可我还是愿意尽我最大的力量帮他延长有生光阴。我至今仍后悔，在身体健康的时候，每天各自为生活孩子忙碌，错过了太多一起享受生活的时光。如今我不想再犯错，工作没了以后再找，且过好今天。
　　最近发表在赫赫有名的《科学转化医学》杂志上研究结果表明,美国明尼苏达大学研发出一种新药,这种新药有望治愈胰腺癌.　　该新药的研发是基于小鼠模型完成的,研究者们有望在2013年就能将该药应用于人临床试验.　　该药叫做Minnelide,它是一种针对肿瘤靶细胞来设计的可注射化学药.该药能阻止一种热休克蛋白HSP 70的增加,从而实现治疗作用.研究发现,这种热休克蛋白能促进肿瘤细胞的生长.阻止热休克蛋白的活性后,Minnelide药就能阻止肿瘤细胞的生长,并且导致肿瘤的土崩瓦解.该药是基于一个专利研发而成的,这个专利是在明尼苏达大学医学院外科系Ashok Saluja博士的实验室完成的,Ashok Saluja是该大学医学院外科系教授兼副主任.参加该研究的研究人员还有医学院外科系主任Selwyn Vickers博士、治疗药剂发展与研发学院主管Gunda Georg博士和转化医学中心主任Bruce Blazar 博士.我们知道,胰腺癌是一种最致命的癌症之一.光这几年,美国就有4400多人被检测出患有胰腺癌,并且一个胰腺癌患者的生存时间仅仅只有六个月.　　明尼苏达大学医学院外科系Ashok Saluja博士说：“如果一个人被检测出胰腺癌,那么这将非常不幸.因为,到目前为止,对于胰腺癌患者来说,还没有任何能治疗或者治愈胰腺癌的方法.就目前来讲,对于胰腺癌患者来说,延长6个星期的生存时间是他们最好的选择.因此,要彻底治愈胰腺癌还有很长的路要走.”早在2007年,Saluja博士和他的研究团队就发现,胰腺癌患者体细胞内含有过多的HSP 70热休克蛋白,该蛋白具有防止细胞死亡的功能.正是由于胰腺癌患者体内HSP 70含量超标,所以胰腺癌靶细胞很难被治疗药物锁定.这也就是说,研发出的胰腺癌药物必须能够阻止胰腺癌细胞内的HSP 70蛋白含量超标.　　Saluja研究团队还发现,雷公藤甲素（一种从中国植物中分离出来的化合物）能阻止胰腺癌细胞中HSP 70蛋白的增多.但是,令人遗憾的是,雷公藤甲素是一种不溶于水的化合物,因此雷公藤甲素仍然很难治愈胰腺癌.Saluja实验室和医药化学系进行了合作,他们联合攻关后,最终研发出可溶于水的雷公藤甲素.他们把这种可溶于水的雷公藤甲素叫做Minnelide,这主要是为了纪念该新药起源于雷公藤甲素（triptolide）和雷公藤甲素的发现地点明尼苏达大学（University of Minnesota）.　　现在明尼苏达大学持有从雷公藤甲素中研发Minnelide的专利技术,并且该专利已经授权给Minneamrita Therapeutics有限责任公司进行生产.
　　说实在的，当肿瘤科医生好有压力啊，病人家属借网络可以钻的比我们医生深，当然前提是医生不努力的话。当时那么多肿瘤，那么多新药，进展那么快，我们哪有时间和精力去学习啊。要不是上周我看贴时对胰腺癌搜了一下，我也不知道你讲的那个药啊。　　那个药物既然来自雷公藤，那么自然可以服用雷公藤
　　@大漠看花 　　你好,我妈妈也是今年4月分查出胰腺(胰尾)癌伴肝转移,做过一次介入,现在在做放,化疗再结合中药。　　之前情况还算稳定，就是精神不是最好，但是上星期开始腹水明显增多（之前也有过腹水，不过后来好了一些，但是上星期开始肚子又大了厉害，她自己说涨的难受），上星期做过CT，病灶情况控制的还算好，但是现在比较麻烦的就是腹水的问题。　　楼主能不能短信我，把411的伽马刀具体说一下，谢谢！
　　@瓯越郎中 47楼 　　说实在的，当肿瘤科医生好有压力啊，病人家属借网络可以钻的比我们医生深，当然前提是医生不努力的话。当时那么多肿瘤，那么多新药，进展那么快，我们哪有时间和精力去学习啊。要不是上周我看贴时对胰腺癌搜了一下，我也不知道你讲的那个药啊。　　那个药物既然来自雷公藤，那么自然可以服用雷公藤　　-----------------------------　　郎中你好很想得到专业医生的指点，有时真感到走投无路，现在像个不会游泳的落水者在水中瞎拍希望抓个救命稻草自救。对弥散性肝转移不知有何办法，望指教
　　@瓯越郎中 47楼 　　说实在的，当肿瘤科医生好有压力啊，病人家属借网络可以钻的比我们医生深，当然前提是医生不努力的话。当时那么多肿瘤，那么多新药，进展那么快，我们哪有时间和精力去学习啊。要不是上周我看贴时对胰腺癌搜了一下，我也不知道你讲的那个药啊。　　那个药物既然来自雷公藤，那么自然可以服用雷公藤　　----------------------　　网上资料显示雷公藤是个毒性很强的草药，俗称断肠草，一般治疗肾病。其中抗癌成分不溶于水，有效成分的提取及剂量的把握不好掌握。
　　@骆驼怎能爱上鱼 48楼 　　@大漠看花　　你好,我妈妈也是今年4月分查出胰腺(胰尾)癌伴肝转移,做过一次介入,现在在做放,化疗再结合中药。　　之前情况还算稳定，就是精神不是最好，但是上星期开始腹水明显增多（之前也有过腹水，不过后来好了一些，但是上星期开始肚子又大了厉害，她自己说涨的难受），上星期做过CT，病灶情况控制的还算好，但是现在比较麻烦的就是腹水的问题。　　楼主能不能短信我，把411的伽马刀具体说一下，谢谢！　　-----------------------------　　同命相怜，希望你妈妈少受痛苦，加油！我们是刚发现时首先做的伽马刀，对胰腺和肝部均作了，剂量35Gy/27天、14次，感觉效果还可以。主要是定位一定要找到好医生，411我感觉不很正规，我们做期间对肝功和血常规医院都没检测，后来回去后发现肝功好多指标不正常，听病友讲455可能相对正规些。你们介入是在什么地方做的
　　很想问一下，瑞金医院有肿瘤科吗？
　　@大漠看花 51楼 　　同命相怜，希望你妈妈少受痛苦，加油！我们是刚发现时首先做的伽马刀，对胰腺和肝部均作了，剂量35Gy/27天、14次，感觉效果还可以。主要是定位一定要找到好医生，411我感觉不很正规，我们做期间对肝功和血常规医院都没检测，后来回去后发现肝功好多指标不正常，听病友讲455可能相对正规些。你们介入是在什么地方做的　　-----------------------------　　我们介入是在第一人民医院做的。因为那里离家很近，之前妈妈感觉不舒服，就到那里去做检查，谁知道就是得到这样的结果，然后就直接住在那里做了介入，现在在第三人民医院做放，化疗，那里化疗还不错，病人几乎没什么特别不舒服的反应，所以虽然远一些，但一直在那里治疗。　　刚住进去的时候，跟三院的医生说过在一院做了介入，然后拍了CT做了各种检查，三院的医生说这个介入做的很到位。所以如果要做介入，可以去一院试试，不过我们当时送了近1W给医生的，另外需要知道的是，介入的反应非常非常大，我妈几乎吐了1个多星期，滴食未进，都靠吊水维持，还好她撑了过来。
　　@shijun0795 52楼 　　很想问一下，瑞金医院有肿瘤科吗？　　-----------------------------　　瑞金分部有肿瘤科
　　有雷公藤片口服剂，医院可以买到，这样剂量比较好掌握，不会出问题。但是如上所说的，不溶于水，估计口服也吸收不了。　　根含雷公藤碱（wilfordine），雷公藤次碱（wilforine），雷公藤碱乙
雷公藤碱化学结构式　　（wilforgine），雷公藤碱丁即雷公藤春碱（wil-皮酰胺（celacinnine），南蛇藤β-呋喃甲酸胺（celafurine），南蛇藤苄酰胺（celagbenzine），雷公藤内酯（wilforlide）A、B，雷酚萜醇（triptonoterpenol），16-羟基雷公藤内酯醇（16-hydroxytripto-lide），雷公藤内酯醇即雷公藤甲素（triptolide），表雷公藤内酯三醇（epitriptriolide），雷贝壳杉烷内酯（tripterifordine），对映-雷贝壳杉烷内酯（antriptolactone），雷公藤酸（tripterygic acid），直楔草酸（orthosphenic acid），β-谷甾醇（β-sitosterol）及胡萝卜甙（daucosterol）。 　　根木质部含雷公藤三萜内酯A（triptoterpenoid lactone A），雷公藤内酯A、B，南蛇藤素（celastrol）即雷公藤红素（tripterine），3β，22a-二羟基-12-齐墩果烯-29-羟酸（3β，22a-dihy-droxy-△12-oleanen-29-oic acid），3，24-二氧代-无羁萜烷-29-羟酸（3，24-dioxo-friedelan-29-oic acid），3β-羟基-12-齐墩果烯-29-羧酸（3-epikatonic acid），大子五层龙酸（salaspermic acid），雷公藤三萜酸（triptotriterpenic acid）A、B、C，直楔草酸，3β， 22β-二羟基-12-齐墩果烯-29-核酸（3β,22β-dihydroxy-△12-oleanen-29-oic acid），2a，3a，24-三羟基-12-乌苏烯-28-羧酸（2a，3a，24-trihy-droxy-△12-ursene-28-oic acid），雷公藤酮（tripterygone），雷公藤氯内酯醉（tripchlorolide），雷公藤内酯三醇（triptriolide）及亚麻酸（linolenic acid），8，9-十八碳二烯酸（8，9-octadecadienoic acid），油酸（oleic acid），棕榈油酸（9-hexadecenoic acid），棕榈酸（palmitic acid），硬脂酸（stearic acid）等。根皮含雷公藤碱，雷公藤次碱，雷公藤碱乙，异卫矛碱，雷公藤宁碱（wifornine），雷公藤精碱（wilforjing），雷公藤碱丁；雷酚酮内酯（triptonolide），雷公藤内酯酮（triptonide），雷公藤内酯醇，雷公藤内酯二醇（tripdiolide），雷酚内酯（trip-tophenolide），雷酚内酯甲醚（triptophenolide methylether），雷酚新内酯（neotriptophenolide），雷酚萜即14-羟基-8，11，13-松香三烯-3-酮（triptonoterpene，14-hydroxy-abieta-8，11，13-trien-3-one），雷酚萜甲醚即11-羟基-14-氧基-8，11，13-松香三烯-3-酮（triptonoterpene methyl ether，11-hydroxy-14-methoxy-abieta-8，11，13-trien-3-one），雷醇内酯（triptolidenol），山海棠素（hy-polide），山海棠素甲醚（hypolide methylether），异雷酚新酯（isoneotriptophenolide），雷公藤内酯三醇，雷公藤内酯四醇（triptotetraolide），异雷公藤内酯四醇（isotr iptetraolide），雷公藤素（wilforonide），雷公藤内酯A，5-粘霉烯-3β，28-二醇（glut-5-en-3β，28-diol），乌苏-3β，5a-二醇（ursan-3β，5a-diol），D：A-异齐墩果-29-羧酸即美登木酸（polpunonic acid，populnonic acid，maytenonic acid）及雷二羟酸甲酯（triptodihy-droxy acid methyl ester）。
　　1.抗肿瘤：雷公藤内酯、雷公藤内酯二醇0.1mg/kg给小鼠，对白血病L1210、P388有抗肿瘤活性；对人鼻咽癌的ED50为10-3 -10-4μg/ml。雷公藤内酯0.2、0.25mg/kg腹腔注射，对小鼠白血病L615有明显的疗效。雷公藤内酯1×10-8mol/L,可抑制乳癌与胃癌的四个细胞MCF-7、BT-20、MKN-45、KATO-Ⅲ软琼酯集落形成，抑制率70%以上，IC50为0.504-1.22μg/L。
　　@骆驼怎能爱上鱼 53楼 　　我们介入是在第一人民医院做的。因为那里离家很近，之前妈妈感觉不舒服，就到那里去做检查，谁知道就是得到这样的结果，然后就直接住在那里做了介入，现在在第三人民医院做放，化疗，那里化疗还不错，病人几乎没什么特别不舒服的反应，所以虽然远一些，但一直在那里治疗。　　刚住进去的时候，跟三院的医生说过在一院做了介入，然后拍了CT做了各种检查，三院的医生说这个介入做的很到位。所以如果要做介入，可以去一院试试......　　-----------------------------　　介入治疗据医生讲对转移性肝癌效果不好，因为原发性和转移性肝癌供血方式不一样，转移性是静脉供血，原发性是动脉供血。不知你们效果如何？我们求医过程我觉得 胰腺癌一般性医院办法不多，部队医院思路更多一点，我觉得只要对人副作用不大都可一试。
　　饮食方面也很重要，尽量少油或无油。素菜水果要多吃 。
　　@大漠看花 58楼 　　饮食方面也很重要，尽量少油或无油。素菜水果要多吃 。　　-----------------------------　　我妈妈现在还是每个月去三院做一次化疗,之前情况还算稳定,然后上个星期开始,突然腹水多了起来,现在她一直在纠结要不要抽水,因为她听说这个水会越抽越多,长的越快,而且水抽了以后流失大量白细胞身体会越来越差。　　比较值得安慰的是，上星期在医院做了N项检查以后，医生说癌细胞控制的还是可以的，没有发展。　　记得当初一院做好介入出来，我们去了中山医院，该死的医生一点同情心也没有，妈妈撑着她一个星期滴食未尽的身体，虚弱的从早上7点半等到下午2点，然后医生看了一眼一院的出院报告，2分钟都不到，直接把她赶出去，关上门对我们说，不要看了，最多一个月的生命，真的是太该死了，这样的医生怎么配当的起救死扶伤？真的是想凑她一顿！　　好在妈妈坚强的撑过来了，从那个狗P医生判刑1个月开始，到现在已经平稳地度过了7个多月了，妈妈加油，楼主也要加油，要相信奇迹！　　有什么事情可以短信我，我们要一起加油！！！
　　@骆驼怎能爱上鱼 59楼 　　我妈妈现在还是每个月去三院做一次化疗,之前情况还算稳定,然后上个星期开始,突然腹水多了起来,现在她一直在纠结要不要抽水,因为她听说这个水会越抽越多,长的越快,而且水抽了以后流失大量白细胞身体会越来越差。　　比较值得安慰的是，上星期在医院做了N项检查以后，医生说癌细胞控制的还是可以的，没有发展。　　记得当初一院做好介入出来，我们去了中山医院，该死的医生一点同情心也没有，妈妈撑着她一个星期滴食未尽的......　　-----------------------------　　同是病人家属，求医过程的艰辛深有同感，有时我们只不过需要的是一点希望和鼓励，我们也不没有强求医生有多高的医术。我们一起为我们的亲人加油吧。我们现在到医院看病对医生有些不利于心情的话就当没听见，我们主要目的是听听不同医生的见解，收集不同来源信息，有时病友间也可得到好多有用信息。你妈妈什么时候开始有水的，确实你说的对，水不能快速抽，半年的求医过程中，我们见过几个这样的快速抽水后结果不好，你们尝试中药去腹水看看。另外一定要想办法让你妈妈保持吃饭胃口，否则缺少抵抗力。
　　@骆驼怎能爱上鱼 59楼 　　我妈妈现在还是每个月去三院做一次化疗,之前情况还算稳定,然后上个星期开始,突然腹水多了起来,现在她一直在纠结要不要抽水,因为她听说这个水会越抽越多,长的越快,而且水抽了以后流失大量白细胞身体会越来越差。　　比较值得安慰的是，上星期在医院做了N项检查以后，医生说癌细胞控制的还是可以的，没有发展。　　记得当初一院做好介入出来，我们去了中山医院，该死的医生一点同情心也没有，妈妈撑着她一个星期滴食未尽的......　　-----------------------------　　你妈妈化疗用的什么药，从她目前情况看，应该化疗对她还是有效的。我住在虹口离你们家不远，有机会我们可去看看你们交流交流，你看怎样？
　　@大漠看花 62楼 　　你妈妈化疗用的什么药，从她目前情况看，应该化疗对她还是有效的。我住在虹口离你们家不远，有机会我们可去看看你们交流交流，你看怎样？　　-----------------------------　　我的QQ号站短你了!
　　11月24日到瑞金进行第六个疗程的化疗，这次只进行了血的常规和生化以及肿瘤指标的检测。血常规和肝功指标均很好，但是CA199从上月的436上升到540，癌胚抗原从13上升到18，B超检测还好，肝部肿瘤大小没变。指标的上升让我很难过，老公的心情也受到影响。但很快我们就调整过来，在这时我们觉得要轻指标，重要的是人本身状态好就好，老公也很认同这一点。25日我们进行第一次化疗，第二次要到一月2日。由于是最后一个疗程，又面临着化疗结束后，指标还有点上升今后怎么办得问题？明知道继续化疗会过度治疗，但总不能眼巴巴坐等。与主治医生交流后建议我们下步用二线化疗药开普拓，口服替结奥，肝部建议我们做射频消融。
　　@大漠看花 64楼 　　11月24日到瑞金进行第六个疗程的化疗，这次只进行了血的常规和生化以及肿瘤指标的检测。血常规和肝功指标均很好，但是CA199从上月的436上升到540，癌胚抗原从13上升到18，B超检测还好，肝部肿瘤大小没变。指标的上升让我很难过，老公的心情也受到影响。但很快我们就调整过来，在这时我们觉得要轻指标，重要的是人本身状态好就好，老公也很认同这一点。25日我们进行第一次化疗，第二次要到一月2日。由于是最后一个疗程，又面......　　-----------------------------　　我爸爸也是胰尾，肝转移，大网膜多发转移，还有了腹水。我从开始的天天哭，到现在的一点点冷静。爸爸只知道是早中期，还盼着化疗后，肿块能缩小，开到。哎，真的是心如刀割。我们在肿瘤医院做了一次介入，上周健择单药化疗，昨天本来应该第二次化疗的，可是血小板只有62，只能打针。也不知道什么时候能化，医生本来给我的建议是1，8，15后口服S1，可今天看了肿瘤内科，那里的医生又说不要吃S1。很矛盾，不知道怎么选择是对的。
　　@瓯越郎中 47楼 　　说实在的，当肿瘤科医生好有压力啊，病人家属借网络可以钻的比我们医生深，当然前提是医生不努力的话。当时那么多肿瘤，那么多新药，进展那么快，我们哪有时间和精力去学习啊。要不是上周我看贴时对胰腺癌搜了一下，我也不知道你讲的那个药啊。　　那个药物既然来自雷公藤，那么自然可以服用雷公藤　　---------------------------　　所以果断放弃从医了，毕业就干别的行业，从医路漫漫啊！
　　11月2日做完最后一个疗程的第二次化疗，由于白细胞2300，化疗前的后医生各给他打了2针升白针，打完后不知什么原因，未装PICC管的那一胳膊间歇性的像触电似神经痛。4日去肿瘤医院挂了个倪泉兴的专家特需门诊，主要想了解一下下步专家有什么建议方案，他们联合会诊后认为下步我们需继续化疗，专家毕竟是专家，整个过程根本就没病人家属什么事，想与他们交流的机会都没给，可以理解专家的时间就是钱哪。下步还是想都跑几个医院听听建议，从心低讲，不想继续化疗。化疗的副反应太大了。
　　@再给十个月 65楼 　　我爸爸也是胰尾，肝转移，大网膜多发转移，还有了腹水。我从开始的天天哭，到现在的一点点冷静。爸爸只知道是早中期，还盼着化疗后，肿块能缩小，开到。哎，真的是心如刀割。我们在肿瘤医院做了一次介入，上周健择单药化疗，昨天本来应该第二次化疗的，可是血小板只有62，只能打针。也不知道什么时候能化，医生本来给我的建议是1，8，15后口服S1，可今天看了肿瘤内科，那里的医生又说不要吃S1。很矛盾，不知道怎么选择是对......　　再给十个月，抱抱！你爸爸化疗后血小板低，不能光靠打针，用花生衣煮水可以升血小板，但要坚持每天喝，可适当加些阿胶溶于煮出的水中一起喝。我老公开始时血小板降到10以下需输血小板，后来就是坚持阿胶和花生衣煮水，后来血小板都很正常。S1一般是后期不能化疗维持时才用。-----------------------------
　　昨天老公午睡后在床上哭了，我也没有劝他。因为我感到压抑一段时间人需要个发泄的管道，哭泣是很好的发泄方法。当面临生命倒计时时，又有几个人真正能做到从容面对呢？老公说生病的人再坚强，也会随着病情的进展意志被一点点消磨殆尽，直至死亡。　　老公现在饭量特别大，睡眠也特好。躺在床上5分钟之内就能入睡。情绪大部分时间还好，偶尔会情绪低落，但调整很快。每逢情绪低落时，我就带他出去转转，或者允许他抽支烟，或喊朋友与他一起打打牌。应该说到目前为止生活质量还是可以的。有时真希望时光就此停留。
　　1月9日进行DC-CIK第三次回输。在化疗疗程结束回家期间，我们去中国医药城了解了另一家生物制剂公司在南京及泰州的免疫治疗技术，与我们在上海进行的完全不一样，他们叫TDC-CIK，与他们的总共了解与上海的区别，他们说他们的有靶向目标，是采用机采血，分9次会输，3次DC，6次CIK.他们认为目前上海技术DC与CIK仪器培养由于两种细胞要求条件不一样，效果不如单独培养，而且一次抽20毫升血，培养出的淋巴T细胞太少了，听着好像很有道理。对我们来说优势是江苏生物免疫治疗进医保了，好多地方都可报销，但我们所在城市需要申请也许可报销部分。这几天在上海日程排得很满，要去肿瘤医院、中山医院及上海第一人民医院预约了专家特需门诊，主要对下一步治疗看看医生的建议。
　　1月11日三次回输结束，这次没有采用自体血培养而是采用的脐带血。在回输时遇见一个病友做DC-CIK后指标反而升高，不知是何原因。利用间歇时间去了一次第一人民医院南院胰腺诊疗中心找王利伟主任看了一下，王主任认为我们必须要做穿刺，同时他也介绍有种新药叫白蛋白紫三醇可用，由于我们CT是11月做的，他建议我们先做腹部CT及胸部核兹共振及血液肿瘤指标后再决定方案。王主任很耐心的与我们交流。对是否穿刺我们持疑问，从PET-CT显示肝转移及CA199》1000难道不能完全确认是胰腺癌吗？即使由于胰腺癌有不同种类，可有效的化疗药就这几种，穿刺了选择范围也很狭窄，意义能有多大？何况穿刺的可能后果不可预知。这几天睡下来老做在各医院挂号的梦，真的很矛盾是否需继续化疗。6个疗程后继续化疗是否就是过度治疗？老公现在精力充沛，在几个医院医生都以为他是家属，周五回输后，周末两天没事他要回家找朋友打牌，我俩就乘高铁回来了，当晚就打了3小时牌，对他的娱乐及抽烟我没有完全禁止他，病魔的折磨有时让人很烦甚至失去生活乐趣，能调节他心情的事我就适度允许。饮食方面现在适度使用了少量素油，每天的蔬菜水果量很大，早餐由海带、香菇、西兰花、花菜、山药胡萝卜、西红柿，长鱼骨头汤一起打成糊一大碗，外加两个鸽蛋，一根海参；中午一大碗米饭，一盘蔬菜及汤，晚上一大碗西红丝鱼汤面及一盘素菜。水果是上下午各一罐苹果、猕猴桃、一瓣葡萄柚混合打得水果泥。下午4点左右还有一大碗银耳百合雪莲薏米熬成的汤，总之他的胃口相当好。这次不好的消息是有个病友化疗6个疗程休息一个月后复查CA199由300多升到1300，肝上最后一次影像基本模糊，这次长到1公分多，很让人恐怖，他们家之前没告诉他肝转移，这次突然知道打击很大，我们平时关系很好，真难过，难道8个月也是个坎？
　　1月15日回到家进行了一次检查，由于我老公从单位辞职后社保没接着交，因此之前全部自费，7月份开始续交，1月份开始享受社保，我们在当地医院办住院，检查结果CA199》1000,腹部CT与7月份比胰腺缩小但肝部最大的由1.5增大到1.9，个数也明显增多了。结果出来那几天老公明显感到情绪受到影响，担心病情进入快速发展期。我们带着影像结果到第一人民医院、长海医院及瑞金医院寻找专家期待能对下一步治疗指明方向，结果令人沮丧。第一人民医院医生坚持要我们做肝部穿刺明确病理对症下药。考虑到已经7个月我们不愿增加痛苦，因此拒绝了治疗。我们到长海了解射波刀是否可能，放射科的罗医生很细致研究了我们的影像，认为由于是弥散性转移必要性不大，如果实在要做可挑大的做。瑞金医生认为因该说与11月份比较进程不算快，指标上升在某种程度上应轻指标，重影像。可考虑年后初九去继续化疗。我老公听了瑞金医生的建议心头稍许放了下了。当天下午我们就回家了，回来后老公不知是否是感冒了，从22日下午开始一直发烧38度左右。这几天的经历简直是煎熬，又到阶段性选择期，前路茫茫，再次到长海医院门前有种恍惚感，我老公当初第一站就到的长海，医生宣布他3-6个月，要他回去治疗，在长海的大门前石阶上，他放声大哭，再次到此，虽然心境已平静，又感到无助彷徨。
　　1月24日，老公连续发烧连天了，温度在38.5度左右，吃了白加黑及先锋霉素以及柴胡冲剂，大量喝水均未退烧，今天一早去打点滴看看。昨天到当地三甲医院找了肿瘤科主任请他对我们下步治疗给点建议，他建议我们还是继续全身化疗，但究竟用何种药需要用后才知道，我们问他白蛋白紫杉醇，他说当地没有，但有紫杉类的但效果没有白蛋白紫杉醇好，伊利替康倒是有，他说如果我们将上海的方案拿回当地也可以。不知什么原因，好多医生认为化疗对我们是有效的，我们认为更主要是伽马刀的效果，因为化疗前我们的CA199已经由》1000降到500左右，化疗前两个疗程基本平稳，第三个疗程就开始往上走了，医生每次对我们的病历都是匆匆看一下，我怀疑他们根本就没仔细研究。老公一直犹豫不定，他认为我们如果走常规的路只有死路一条，而且他对化疗仍心有余悸。他问我敢不敢赌一把，不化疗，回来就生物治疗，肝上用射波刀。我认为现在何种方案都不为错，三分在人，七分在天。
　　1月25日老公仍然发烧38.5°左右，早上我们约了中医院肿瘤科的主任，想听听他对我们下部治疗的建议，他建议我们目前在化疗的间隙进行中医调理治疗。我们将化疗不同药方面的疑问与之交流，他告诉我们目前标准的仍是健泽，可与奥沙利铂获顺铂联合化疗，伊利替康四药连用主要对欧洲人有效，副作用是腹泻，靶向特罗凯文献报道延长一个星期生命，但个体差异会对不同的人效果不同，至于替结奥需有资料报道日本用于胰腺癌效果相当于健泽，但样本很少，不能说明问题。他建议目前中药与化疗交替进行看看效果。老公问我住不住院，我决定住下来，一来发烧需要治疗，另一方面从心里上在医院他就会感到有安全感，觉得一直在治疗中。当天检查血像白细胞3.97，但中性细胞百分比82%，医生认为感染引起发烧开始吊水，主要用华蟾素、潘妥洛克，还原谷胱甘肽、消炎抗生素及抗艾。腹部用中药敷。当天夜里直肠部分感到疼痛，摸时像有肿块一样，就像有气堵住一样放个屁肿块就没了，疼痛也就好些。第二天问医生，医生说与中药敷无关。由于之前间歇也有这种情况，有些医生认为是放射性肠炎，肠痉挛。疼痛很消耗人，早上起床，人看起来有点疲乏。
　　在中医院住院到阴历二十八，疼痛一直未减轻，医生开了西乐葆止痛，吃后疼痛有所减轻，但维持十小时左右又开始疼痛，医生建议再加半片曲马多，老公心里抵制没有吃。另外要求我们做CT和肠镜检查，我考虑到本来老公说今年回重庆过年，也许是最后一次回家了，检查的结果肯定不会好到哪儿，年前检查，医生放假，检查后又能怎样，因此我决定年后检查。老公可能害怕病情进展处于矛盾状态，一直拖到二十八才定机票，同时返程机票初三的一并定下。回去四天有两天疼痛厉害，人也看着消瘦下去。初四回来，老公生日在初八，南京的大学同学一起到我们这儿聚会，初九我们通过熟人住院进行了PET-CET和肠镜检查。结果显示，胰腺部分无活性，肝脏部分由去年六月份的1.5CM增大到2.1CM。但是盆腔多发淋巴结节最大2.1CM，肠系膜SUV值7.8，最大1.1CM。临床症状左右下腹疼痛并可手触摸到块状物。检查结果说明伽马刀对老公是比较敏感的，但化疗药健泽是不敏感的。由于疼痛难受，老公一心想把盆腔淋巴结动手术或通过放疗解决，带着这些想法在扬州咨询了几个医院的外科医生，均建议不开。检查后第二天，我带着影像资料到长海医院放疗科找了射波刀的卢医生看能否对盆腔采取射波刀，卢医生仔细研究了片子认为不能做，由于靠近肠子，射波刀剂量大会伤害肠子她建议我们可考虑小剂量放疗试试。真心感谢这位卢医生，素不相识，我们几次咨询她她都很耐心而且意见中肯，这样的医生让我们这些患者家属如在求医的沙漠上遇到甘霖。当天我又到瑞金医院请当初为我们看病的曹医生看了片子，他建议我们放弃治疗，我告诉他我老公一直在治疗上很积极的态度，如放弃心理这一关首先就会击倒他。他说要不将特罗凯和替结奥一起吃，还有一种方案就是用伊立替康，但需要做血液检测，有些人会对此药反应大主要表现为腹泻。如想采用可去住院化疗，他说小剂量化疗风险也很大，可能会对场子伤害更大。带着这些信息回来和老公商量，权衡各种因素，决定就在扬州化疗。同时将生物治疗同时进行。2月26日，医生确定化疗方案白蛋白紫杉醇+洛铂+泰欣生，所有药都需自费，一个疗程需七万左右，真是生不起病！2月27日开始化疗，但愿能有效减轻他的疼痛。
　　心态好真的很重要，我爸爸是结肠癌，靠着良好的心态和治疗维持了将近4年，但是花费也不少，其中进口靶向药就花费了60多万呢，真是看不起病，祝福楼主的先生！
　　2月25日去泰州普济医院进行DC-CIK的采血，这次是用机采，由于是第一次用机采对安全性很担心，普济医院的护士态度很好，但可能由于机器使用频次不多，中间出了一点小紧张，由于回血是通过老公身上的PICC管子，管子直径变小，压力增大，机器一直报警不运行，护士由于以前未碰到这种问题，始终找不出原因，看到观众红红的血液，真担心有什么意外，直到找来护理部的主任问题才算解决。采了70ML单核细胞进行培养，14天后会输。27日进行化疗，化疗过程中麻烦种种，不想细说，感觉是现在医院硬件方面很好，但管理和相互之间的沟通与大医院比起来差距还是不小，为了怕出差错，对药的每一个细节我都复核或问清楚。这次化疗，第一天用了80毫克泰欣生+200毫克白蛋白紫杉醇+20毫克洛铂，第二天查房问主治医生说洛铂量不够，需在输20毫克，洛铂的量几个医生说法不一不知谁对，只好听之任之，化疗之后两天，老公腹部疼痛的更厉害了。看着老公痛苦的样子，心如刀搅，但束手无策，只能一旁落泪。这种病实在太折磨人了！
　　今天，蓝蝎肽我们也停用了，通过几个月的使用，发现此药纯属骗人根本没有网上所吹的那么神奇，我们托朋友千辛万苦从古巴当地化1万多元买回来9瓶，用了2瓶，其余只好浪费。希望其它病友不要轻信网上的一些神药和神医，不要病急乱投医。
　　3月7日，血常规检查，白细胞2.8，血小板91，为保证后半疗程进行，医生开了一针升白针。8日进行化疗，这次用了4支泰欣生200毫克+1支白蛋白紫杉醇100毫克+洛铂20克。医生说本来紫杉醇应该是连续三周使用，考虑到我们下面升物治疗周期，第一次用药量加倍了。化疗后副作用还好，没什么特别的不舒服，稍微有点累，其它还好。老公最近止疼药换成了诺福丁，使用说明上要求一天一次，刚开始第一天还好，第3天一片就管不到24小时，现在一天两片，效果可以。8日下午到中医院打算开点中药调理。9日开始到泰州生物治疗回输，不知是否像他们所说的一样有效，带着希望期待着。老公最近状态比过年时候好多了，胃口还好，吃的比较多，我们饮食上还是坚持大量蔬菜和水果，适当鱼肉和瘦肉，保证蛋白，事实效果还是很显著的，当初医生预言很快会有腹水，一直到现在我们控制得很好。在医院肝胆胰科主任查房时看了我们早餐很是赞赏，并作为示例讲给学生听，认为对患者的治疗有很好的辅助作用。昨天天气较好，我们到户外转了转。春天又来了，柳树上缀满绿绿的嫩芽，我真的很感慨，感谢老天！去年秋天我们去瘦西湖曾记得老公幽幽的说不知明年春暖花开我能不能看到。今天我们终于走过寒冬迎来春天，九个月，太不容易！前面的路再难，我们咬着牙也要坚强的走下去，决不放弃！
　　@梦中蝶舞75 82楼
11:06:00　　祝福楼主爱人早日康复　　-----------------------------　　谢谢你的祝福，好人一生平安
　　今天上午到泰州第四人民医院进行DC-CIK的第一次回输，共计两次DC+六次CIK。回输与上海长征医院的完全不同，每次回输前均必须在腋窝和腹股沟4处进行过敏性实验后，然后进行回输，回输毕要输白介素2，据技术人员说是刺激免疫细胞产生。细胞培养以白蛋白为介质。老公的个性太强了，有时我觉得他简直是固执，很少听进别人的观点，他到每一处治疗总以一种怀疑的态度对待医生的治疗。医生叫回输后留院观察到下午4点，最好不回家，老公急爆爆的非要一输完就回家，幸亏遇到的医生一般不计较。他的性情也比较急，不管做什么事总是急吼吼，我有时宿命的想性格决定命运这话一点不错。
　　3月12日，昨天进行了血常规和肝功能及血液肿瘤指标化验。白细胞1.85，血小板105.谷丙108，谷草80，癌胚抗原125，CA199》1998.今天打了一针瑞白升白细胞，挂还原谷胱甘肽及苦参保肝。老公今天说感到人有点软，一个疗程的化疗后，发现头发掉得厉害，问医生说主要是白蛋白紫杉醇引起的。自老公生病以来，除了医院治疗，饮食合理搭配，朋友的关心也起了很大作用。我们在扬州有四家朋友亲如弟兄，平时每周都要聚会一次，吃吃玩玩，无所不谈，解解一周职场压力。老公生病后，刚开始在上海治疗期间，他们每周周末开车去上海陪老公打打牌。回家后只要一有时间就到我们家陪老公聊聊天打打牌，用老公的话说，二五八条，精神治疗，一打牌，他精神特好，疼痛也没了。今天本来回输后我看他精神疲惫，白细胞有低，准备住在泰州老家，五点左右朋友一打电话问能不能打牌，他马上就抢着说能打能打，六点左右又精神抖擞地开着车回扬州打牌了。真没办法！
　　3月21日，进行白蛋白紫杉醇+洛铂+泰欣生方案的第二个疗程化疗。化疗前白细胞3.1，打了两次升白针，白细胞4.2，血小板还好160，肝功能勉强达标。这次做了肿瘤指标分析CA199达到7800.说明化疗无效，与医生交流是否继续化疗，他们说一般两个疗程才可评价疗效，最好再做一个疗程，于是继续做第二疗程，同时加服特罗凯采用双靶向+化疗。3月25日早上老公突然失语，右手无力。医生说70-80%是脑转移。不幸中的万幸核兹共振检查显示是脑血栓，血液检查二聚体很高。这种结果是我们没有预料到的。化疗只好终止，进行脑血栓的治疗，采用的是改善血液循环，营养修复神经及甘露醇脱水剂。特罗凯继续服用第七天脖子和后背出了一些皮疹，同时轻度腹泻。医生说有皮疹说明特罗凯有效。对于血栓的形成原因，医生说是肿瘤本身引起的。我们总觉得与化疗药对神经和血管的毒性损害有关，另一方面与止痛药和安眠药的服用有关。老公经过三天的治疗，语言功能有改善，但右手还是无力，这几天舌苔黄厚，吃饭想吐，夜里睡到两三点钟时感到燥热出汗。人感到无力。由于脑血栓一个星期才算稳定，在这期间有可能进一步进展医生要求他卧床休息，由于在医院休息不好，他坚决要求掉完水后回家。医生要求我签字后同意，每天回来我一步不离，一点不敢大意。
　　@冬日暖阳WA 87楼
12:58:00　　一定要坚持呀！加油！祝福!　　-----------------------------　　谢谢！
　　3月30日，吊了4天必存、申捷、凯时等改善血液循环及修复神经的药，老公说话比前几天利索些了，但是言语表达跟不上头脑反映，右手还是无力。这两天半夜疼痛加重，只好在一颗英太青基础上再加半颗曲马多才能安稳睡觉。白天感到人特别疲倦无力，医生说是吃特罗凯的副反应。胃口也差了些。几天功夫，人看上去也老了许多，看着曾经那么好强的老公现在那虚弱的样子，心里真是不是滋味。人生有太多的无可奈何！
　　3月30日，吊了4天必存、申捷、凯时等改善血液循环及修复神经的药，老公说话比前几天利索些了.　　——————————————————————————　　有疗效就有希望，愿楼主继续努力，多给他鼓励和支持。
　　4月1日，右手渐渐恢复，可握筷子，语言功能还没完全恢复到发病前程度。医生说运动神经恢复快，语言功能属比较高级的功能恢复相对慢些。总结这次血栓产生的病因：一方面多种药物影响，另一方面肿瘤病人需要注意的是肿瘤病人的血容易高凝状态，从血液指标上有个好像是凝血时间及二聚体可以反应血栓程度，当时我们在中医院时，医生给我们测了这个指标微偏高，用了血栓通药治疗，当时我们很不理解，害怕血栓通会加速肿瘤转移，医生说没影响，我们也就半信半疑，在目前的医院医生并不关心这些指标。前几天到中医院与肿瘤科主任谈起这事，他说这就是他们的经验。明天，医生安排我们对盆腔淋巴部分做海扶刀。
　　4月2日，本来今天早上和医生约好做高能聚焦超强超声刀也就是海扶刀。昨晚从医院回来后感到我们对海扶刀一点不了解，需要对其副作用进一步了解，时间上太仓促了，因此今天和医生商量后决定缓几天，待清明节过后再做。同时先做了个超声波检查，超声显示目前肝上2.7CM，腹腔2.1*4，腹腔有5-6毫米水，检查的医生讲肝上基础代谢不太好，有肝硬化迹象，可能以前喝酒引起的。对医生这种结论，老公有异议，认为肝部不是肝硬化，而是由于伽马刀引起的。总的来说肝上发展是缓慢的。主治医生今早告诉我们，从昨天血生化指标看碱性磷酸酶和谷氨酰转肽酶均降低了100左右，可能特罗凯有效，总算是个好消息。下午吊完水从医院回家后，老公说右手有几次麻的厉害，有点小紧张，担心血栓进展，打电话咨询了医生，叫明天带病人当面看一下。今天老公精神比前几天好多了，昨晚竟然打了两小时牌，看他打牌时病态全无，我想想算了只要他高兴能享受就及时享受吧！
　　祝福楼主，你老公会好好的有你这么好的老婆　　
　　@低头许下的愿望 94楼
23:08:00　　祝福楼主，你老公会好好的有你这么好的老婆　　-----------------------------　　谢谢你的祝福，走到这一步，步步如履薄冰，看不到一丝希望，感觉真难，快坚持不下去了!
　　我男朋友父亲月底的时候查出肝硬化腹水肝癌，只有半年时间，所以我很理解你的心情，姐姐你要坚强为了你的儿子，他父亲已经没有治疗的意义，但好像做什么介入可以延长时间，过几天就做要一万多吧　　
　　4月5日，清明时节雨纷纷，昨天还艳阳高照，今天竟淅淅沥沥下起了小雨。广播电视总时不时播出清明扫墓的新闻听的心烦意乱。老公栓塞已有十天了，症状有了些改善。讲话比以前语速慢些，右手一个手指不怎么听使唤，我觉得这都是小事，我更担心目前活血药的使用加速肿瘤的进展。老公自血栓后，人看上去衰老了许多，从背后看有点龙钟的感觉。那天在医院护工竟然认为他是我的父亲，听得我心如刀铰。在家中我常常在远处看着他的背影发呆，这个男人真会离我而去吗？我无论如何接受不了！常常心中像压了块石头一样喘不过起来，偶尔会半夜起来躲在卫生间哭泣，真有种想疯的感觉。
　　@低头许下的愿望 96楼
18:11:00　　我男朋友父亲月底的时候查出肝硬化腹水肝癌，只有半年时间，所以我很理解你的心情，姐姐你要坚强为了你的儿子，他父亲已经没有治疗的意义，但好像做什么介入可以延长时间，过几天就做要一万多吧　　-----------------------------　　谢谢你低头许下的愿望妹妹，尽管知道没意义，总是有许多的不甘心。二十多年的共同生活尽管也有这样那样的不如意，但那种血浓与水的骨肉亲情让我们不忍放弃！
　　楼主啊我是说我男朋友的父亲没有治疗的意义，你不要误会啊,他父亲现在天天抽腹水，每天一百多毫升，如果出医院，腹水也会反复发作　　
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