以上内容摘取自《一项评价索拉非尼加最佳支持治疗在进展期肝内胆管细胞癌患者中有效性和安全性的前瞻性的研究.pdf》，若想查看原文格式，请如果您觉得不放心或未尽人意，请复制链接到电脑端访问（同时支持支付宝和微信支付）。 我和老婆2003年结的婚，2005年生下一个可爱的儿子，儿子今年9岁了，今年1月中旬吧，老婆开始发烧，我清楚的记得连续挂水挂了十多天没有好转，都是每天下午起烧到晚上8、9点就自然退了，挂水的时候烧都不退，低烧。1月21号出现腰疼，开车带去医院拍CT查出腰间盘突出，定了十天的针灸理疗，1月27号出现胃胀、打嗝，带去查血，做了胃镜，查出浅表性胃炎伴胆汁反流，买了很多胃药，听说小米粥养胃天天煲给她喝。在这期间天天还是发烧，到1月31号下午2点吧，她刚挂完水和我说:老公明天我不想挂水了，两手都挂青了还不好，花了那么多钱一点用都没有！我说不行，你是心疼花钱了，身体最重要！（我一直以为她是病毒感染，小毛病，因为她才32岁，这么年轻）后来她怕我生气又想省钱就和我商量，不行给我办个住院吧，还能报销！我俩一合计，住院就住院！接着开车去的我们当地市医院，没床位！找熟人拉关系好不容易在走道里加塞一个床，办好住院都到下午6点多了，因为冬天天黑的快！加上走道里风大很冷，当晚就回家睡的觉！ 第二天，2月1号，痛苦的开始！早上起来洗漱完后，我开车带她去的医院，因为医生早上会查房，加上怕做检查就没吃早点。早8点医生查房，到我老婆病床边问我老婆:怎么不舒服？因什么住的院？我老婆回答:发十几天烧了，都是低烧，一开始腰疼查出腰间盘突出，后来胃胀查出浅表性胃炎伴胆汁反流，今天又觉得右侧肋骨酸胀，不舒服！医生说我摸摸你的肋骨你告诉我哪点酸。医生就摸了一下，告诉我老婆说:没事，小毛病，过几天就好了！随后医生用手拍了我大腿一下，用眼神告诉我跟他过去。我跟着医生到了他的办公室，他用肯定的语气告诉我说:你老婆肝大，赶紧拍个CT看看。我就带着她拍了CT，15分钟后医生电脑里出来了CT结果，肝大，肝下垂14.6公分，在肝快比正常人大一倍的情况下，里面2/3全是黑色的阴影，我问医生那黑色的是什么？医生没有回答我，紧接着医生拿起电话打了很多的电话，就听见他请了很多人到他办公室来，要专家会诊！接着他告诉我要给我老婆抽血，血要送到南京去化验，我就忙着叫老婆做好抽血的准备，老婆还一脸的不乐意！我好哄歹哄的把她哄好，哄坚强，我知道她怕疼！她那小嘴一下不闲着的嚷嚷，说什么医院都是骗人钱的，抽血化验不要钱啊？等等！好不容易抽完血，医生又告诉我说:刚才的CT拍的不清楚，你赶紧再带你老婆去拍个增强CT！好吧，我见到老婆把脸一板说:走，CT重拍，刚才那张看不清楚。老婆乖乖的跟我走了，又是15分钟后电脑出来结果，这次更清楚，黑色的阴影更大。我问医生那是什么？医生说不能肯定，等血检报告出来才能确定！初步判断是癌！我的头皮一麻，老天！不可能，她才32岁，没有家族遗传，没有任何的肝炎，不抽烟不喝酒，很少在外吃饭，脾气又好，怎么可能是癌？误诊，肯定是误诊！ 见到老婆后，她问我:查出来什么病了吗？我说还没有，得等明天血检查出来才行。紧接着我出去打电话，给她的爸妈打了，给我爸妈也打了，告诉他们CT结果，炸锅了，不到十分钟老婆病床边挤满了人，她爸她妈她大姨大舅小舅表妹姨妹的都躲到外面一个劲的哭，一个个哭的眼肿，随后我爸妈带着儿子来了，也哭！我姐来了哭，更多的亲人还在来的路上，来了还得哭！老天，你们能哭我不能哭啊！我得想办法救她！2月1号从上午十点到晚上我在哭声中度过，好就好在老婆还没发现大家哭！ 今晚不想再回忆了！明天接着回忆吧，今天是我老婆去天堂的第60天，60天了，我天天在她墓地上呆上几个小时，陪她说说话，我知道她胆小，怕孤单，没有我她什么地方都不去！曾经的校花老婆啊，下辈子你长得丑点，红颜薄命啊！ 明天我会写老婆治疗的事情。
楼主发言：10次 发图：
祝福
好可怜，祝福楼主坚强
楼主坚强，看更新。
楼主节哀，你爱人这么年轻就得了这么重的病真是不幸，孩子还那么小，没有妈妈太可怜了，楼主以后一定要好好照顾你们的孩子，无论什么事别让孩子受委屈，让在天堂里的妈妈安心，同时楼主也别太伤心难过了，毕竟我们活着的人生活还要继续，日子还是要过，坚强的走下去
楼主怎么不更新了？
这么年青、漂亮的爱人就这样被癌症夺去了生命，换了是谁也无法接受。看了真让人心寒，年纪轻轻，怎么就得了这样的病？
是不是吃了霉变食物？还有家里筷子经常没有吹风？
到底是为什么突然得病啊，以前有没有肝炎什么的
不是弃楼，儿子这几天身上起了很多水猴，医院说是高传染，治疗的办法就是用针一个一个挑破，在用药抹上，我挑一个儿子就疼的跳一下，哎，我看着都心疼！
接着往下回忆，2月2号早上8点，医生叫我去他的办公室，我急急忙忙的赶了过去，医生和我说:别等血检报告了，不管是不是癌我们当地都没有医治的条件，赶紧转院吧，也别去徐州、南京了，直接去上海北京的大医院！我一听这话心乱了！我该怎么和老婆说啊？接着医生把昨天的增强CT的报告单给了我，只见上面是这样写的:腹部增强:肝脏肿大，肝脏强化不均匀，肝左叶大片状低密度影，边界不清，病灶范围大小约73mm*180mm,腹腔少量积液影，考虑恶性病变可能性大，建议立即上级医院复查确诊。 我回到病房把我爸爸叫了出来，把医生的原话告诉了他，我爸考虑了一会，说还是等下午的血检报告出来再做打算，叫我别慌了神，一定要瞒住，不能叫我老婆知道病情！当时我的心里那个怕啊，真的无法用文字表达，不停的祈祷血检报告一定要正常！ 下午3点血检报告出来了，报告显示:AFP甲胎蛋白486、谷丙转氨酶204、谷草转氨酶616，确诊肝癌晚期！
楼主多回忆些呀，看着让人着急
楼主多回忆些呀，看着让人着急
不知怎么搞的，刚用手机打的子发不了。
我在医院的大门口想了很久，还得瞒住她，她胆子太小，要是知道病情还不得吓死？撒谎吧！我见到老婆时她正忙着和她的同事聊天，一副笑嘻嘻的表情其实我知道她的心里紧张的要死，我告诉她:检查出来了，肝炎，炎症引起的，不好治，必须去上海才行！她的脸当时就白了，说话带着哭腔问我不能去徐州吗？我接着撒谎说:我同事谁谁谁就是肝炎，当初去徐州差点被治死，还花了不少冤枉钱，后来去了上海，一个星期就治好了。再加上我爸妈和她爸妈一起做工作这才同意去上海！
时间不能等，现在就走，我爸妈和她爸妈加上亲戚朋友几十口子人一起帮忙搬东西，朋友帮着办转院，考虑到我老婆身体情况，急急忙忙找朋友换车，换了一辆商务，能让老婆躺在里面。3:50出发去往上海，一共六人一车，到达上海东方肝胆外科医院是三号凌晨三点，由于走的急我老婆的身份证忘带了，没法住旅店只好让她在车里将就。凌晨四点的时候，医院门口就有很多人在排队，安排了我岳父在车里照顾老婆，我们四人排队等着挂号。 早上七点半开始拿号，8:20正式挂号，还记得老婆当时买了包子和豆浆给我们送了进来。当时我挂的是专家号，200元挂号费的那种，8:50我第一个进去见到专家，专家是一个60多岁的老头，旁边还有两个医生是他的助手，我把我们当地医院拍的增强ct和血检报告拿给他看，他看了将近有十分钟，说了句脏话:MGB又是这个病，小伙子回去吧，叫你老婆好吃好喝，开开心心走完最后日子，这种病叫，肝内胆管细胞癌，目前世界上无法治疗，这种病越是年轻死的越快，属于细胞变异大面积感染，你老婆的病灶太大了，无法手术切除，无法介入，肝部还对化疗不敏感。目前国际上发现这种病都是保守治疗，年轻的病人一般撑不了一个月！
一上午我们在东方肝胆找了三个专家，得出的结论都是一样的，我没死心！赶去中山医院，当时老婆好像觉察到了什么？一路上一句话都不说，当时我也顾不上她的心情了。到达中山医院也没挂号，直接找肿瘤内科专家看片子，记得当时里面还有三个病人在排队等着专家看病，我到里面直接往地上一跪，救命啊！把专家吓了一跳，紧接着我把老婆的片子拿给专家看，专家看了很长很长的时间，时间长的我都在边上等着急了，最后他说了很多的专业术语，我一句没听懂，只知道他也治不了，最后我问他:难道连换肝都不可以吗？他回答我:除非你家有很多钱，一百万一百万的往里砸，还得保证有合适肝源的情况下才行！ 我绝望了，怎么办？谁能救救她？当时我的那个眼泪啊不停的往下流，这时，老婆，突然进来了，拉着我的手就把我往外拽，一边拽一边对我说:老公，我想回家！我在门外都听见了，你也别瞒着我了！咱们回家！
好可惜，你老婆又年轻也漂亮，就这样走了，LZ节哀。
就这样，当天下午四点我们就开车往家回，在回来的路上老婆和我说:老公，死我不怕！你能不能想想办法，让我别死的太痛苦？我说:放什么狗屁！什么死啊死的？你不懂就别瞎想！这是西医，西医治不好的，不代表我们中国的中医治不好，知不知道？首先，你要对自己有信心，精神不能垮，老公肯定能救你的命！紧接着，她爸爸就和她说:你外婆你不知道？你外婆当初和你外公吵架喝药寻死，拉到医院，医院不是也没法治吗？最后不是喝偏方治好的吗？任何时刻不能放弃，知不知道？我和你妈老了还等着你来孝顺我们呢！你不能那么没良心！ 老婆听完我和她爸爸说完这些安慰话，心情好了一点，那张小嘴又开始一刻不闲着，说什么我才不会死呢！你们就放心吧！我的命硬着呢，我才32岁，老天看我这么年轻也不会收我的！我回到家就信耶稣，天天向上帝祷告！ 四号凌晨三点回到家，上午十点安排老婆入住我们当地新中医院保守治疗！开始寻找国内能治癌症的中医，同时，发动所有的亲朋好友寻找偏方和中药秘方！什么喝麦苗汁，虎眼万年青，格森疗法等等等都找到了，同时经朋友介绍说是德国拜耳公司生产一种生物靶向药叫多吉美（索拉非尼）专治晚期肝癌！赶紧联系徐州那边的朋友买了三盒，当晚连夜送了过来！25192一盒，三盒花了将近8万块，没敢和老婆说，要是她知道了，我就怕活不了了！
找了中医，向中医请教怎么治疗，特别是徐州的一位老中医的原话是这样说的:癌症，特别是晚期的癌症，你不要想着能把它治好，目前我们医生最大的心愿就是病人能带瘤、带癌生存下去，只要它能听我们的话，不乱跑，不生长就是胜利！可惜这种心愿很难很难达到！ 朋友告诉我（朋友的父亲也是肝癌，活了一年多走的）要注意保肝，只要肝功正常，人就不能死！特别要注意各种并发症。 听他的话，我对我老婆的肝功能很上心，每天老婆要吃3个苹果，早中晚3大杯新鲜的蔬菜果汁，（帮助排毒的）一天3遍吃保肝的花粉，还要喝3遍安利的蛋白粉、3支黄芪口服液、3支葡萄糖口服液，治疗上，早晚各2粒多吉美，3遍金蟾素，早晚各一只海参，错开吃多吉美的时间还要喝2大碗中药，医院每天还要挂5—6瓶水！ 老婆每天都坚强的吃吃吃，我不停的给她打气鼓劲，我知道她在坚持，其实那会我也是在坚持，虽然心疼她，可也没办法！她的两只手挂水挂的手面全部都是青色的，每晚我都用热毛巾给她捂，一晚不捂，明天护士就找不到血管挂水！毛巾都是滚烫滚烫的放在手面上！
我爹也是肝癌去世三年了，节哀吧…楼主
这么年轻，楼主老婆应该和我同年，看了真让人心痛，难道高烧之前就一点症状都没有吗？要是发现的早也许还有一线生机，太可惜了
楼主能用的办法都用了，该做的也都做了，可还是......真令人痛心。
节哀
我婆婆结肠癌复发转移到肝血管那里，他们也说去上海肝胆医院看看，约了星期一的号，不知道会不会有好结果
楼主又有几天没更新了，期待中
妈妈也是肝內胆管细胞癌，恶性程度高，现在腹水严重，吞咽困难了，怕唉我怕
楼主节哀
楼主节哀
怎么还不更新大家再等
楼主人呢？快点更新呀
楼主这回弃楼了，已经很多天没更新了
呼叫楼主
年轻轻的可惜了
一样心痛 我每天想着和他一起去死
我的他也是30多岁 留下我真的不想活了 为什么死的不是我
楼主都不更新！应该是不想提痛事情！
后来是怎么治疗的？怎样减轻的痛苦？我父亲肝癌估计剩下的时间不多了，很想知道在最后的日子里应该怎样提供一点减轻痛苦的帮助
祝福楼主，希望好好的。
@sanhu-06 11:18:00 后来是怎么治疗的？怎样减轻的痛苦？我父亲肝癌估计剩下的时间不多了，很想知道在最后的日子里应该怎样提供一点减轻痛苦的帮助 ----------------------------- 晚期肝癌完全可以逆转，为什么日子不多了？你在诅咒你父亲吗？
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索拉非尼在晚期肝癌治疗中的地位
来源： 百济药房药讯
作者：百济动态
发布时间： 1:48:00
&&&导读：分子靶向药物索拉非尼在控制肝癌的肿瘤增殖、预防和延缓复发转移等方面具有独特的优势，与传统的细胞毒化疗药物相比，不良反应更少，疗效更确切。循证医学证据已充分证明索拉非尼可以延长晚期肝癌患者的总生存，且联合其他治疗药物或方法有可能取得更好的效果，会给患者提供更多、更好的治疗选择。 南京八一医院全军中心华海清教授针对抗血管生成在中的应用进行了详细介绍。目前，抗血管生成治疗已成为肿瘤治疗领域的研究热点，处于临床前或临床试验阶段的血管生成抑制剂至少有30余种，用于肝癌治疗研究较深入的主要包括:①抗表皮生长因子受体（EGFR）药物，如和；②抗血管生成药物，如和brivanib等；③信号传导通路抑制剂，如哺乳动物雷帕霉素靶蛋白（mTOR）抑制剂依维莫司；④多靶点抑制剂，如等。
索拉非尼是FDA和SFDA批准的第一个治疗晚期肝癌的靶向药物，两项大型Ⅲ期国际多中心临床试验确立了索拉非尼在晚期肝癌治疗中的地位，一项是SHARP研究，另一项为Oriental研究。两项研究证明，索拉非尼可明显改善晚期HCC的生存（图），安全性较高，且不同地区人群（北美和欧洲、亚洲&太平洋地区）和不同基线水平预后因素的患者均可从索拉非尼治疗中临床获益。
2011年ASCO年会报道，101例肝癌患者在索拉非尼常规剂量治疗失败后被随机分为两组，一组索拉非尼加量至600 mg Bid，一组对症支持治疗。结果显示治疗组的疾病进展风险下降33%，且安全性良好。
2008版NCCN指南已将索拉非尼列为晚期肝癌患者的一线治疗药物；欧洲药品管理局（EMEA）、FDA和SFDA也已相继批准索拉非尼用于治疗不能手术切除和远处转移的肝癌。因此，索拉非尼可作为晚期HCC患者的标准用药。
是另一种多激酶小分子化合物，2006年FDA批准舒尼替尼用于治疗晚期肾细胞癌。2008年一项比较舒尼替尼与索拉非尼用于治疗晚期肝癌的国际多中心、随机、开放、Ⅲ期临床研究中期分析显示，舒尼替尼因疗效不及索拉非尼，且毒副作用大而宣告研究失败（2011年ASCO年会摘要号4000）。Brivanib是一种血管内皮生长因子受体（VEGFR）和成纤维细胞生长因子受体（FGFR）的双重抑制剂，一项比较brivanib与索拉非尼治疗晚期肝癌的Ⅲ期BRISK研究未能达到预期目标，已终止研究。&
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楼主发言：23次 发图：0张
今天我妈陪着我爸去医院,做了抽血检查,CA199偏高了3200,CA125偏高了65,铁蛋白(FER)110,CEA 偏15,,因为上次用了注射化疗没一点效果,昨天到了医院,医生也没有好的办法,哎,现在老爸身上从肚子疼痛到肩膀上,现在腰也开始慢慢疼了,后面又去了中医院了,给开了几幅中药,只好回家去,现在找点西药,但是又不知道那种药好,在网上也看了很多说,台湾五行蔬菜汤,野生甲鱼,但是我爸现在也吃,希望出现奇迹.
今天我爸妈还在医院等着医生用什么药,医生大概讲了一下,靶向药治疗,听说这个月非常贵,一个月都有2万多,哎,都是穷人出生,倾家荡产也要试一试这个药,有没有效果,希望这约能有些奇迹,但是医生说还不确定能不能用这个药,因为这药还需要拿到上海什么医院确定是否能用.希望可以,爸爸加油.
4月24日晚，打电话给妈妈，妈妈说今天和姐姐带着爸爸去做了B超检查,检查结果显示肝左内可见一大小约16.7*11.7MM,胆总管上段内径15MM内部可见高回声团后无声影大小7.9*8MM下段因长道干扰显示不清.前列腺大小44*30*29mm形状饱满，被膜清晰，内部回声均欠，内可见一大小约6.8*1mm的强回声，彩色血流信号及频谱末见异常．现在胆汁有一些赌了，Ｂ超单是姐姐用手机拍照发给我，我一看，就大哭了一场，哎，怎么办呢，爸又比前半月前要大很多，怎么办呢，今天医生开这2副药，利胆酸片 沙利度安片，今天爸爸情况不太好，从肚子到肩膀腰大腿两旁疼的厉害，前几天爸爸晚上散步还能走个1千多米，而今天晚上才走不到8百米的路，就感觉身上没一点力气，就回去了，怎么办呢，老天给点希望可以吗，
4月25晚,忙碌的一天,回到自己的住处, 就给妈妈打电话,问我爸的今天的情况怎样，今天我妈和我姐去了九江中医医院,(前几天挂上号今天才去)见了一位70多岁的老中医,首先给我爸把把脉,按按肚子,老中医就说这一句子说,先住院,我们是过去目的是想叫老中医给点中药,就回去,没想到必须得住院才开中药,那有这样的医院,明明是为了赚钱,哎,现在的人为什么赚钱,不考虑别人的死活,我妈妈和我姐一专恳求那位中医,恳求很久,才同意开了一个星期的中药,我妈妈说,昨天吃了九江171医院开了利胆酸片 沙利度安片，这2副药,我爸昨天晚上睡了个好觉,因为身体没有疼痛了,
靶向药吧。
4月26晚,又过了一天呀,今天中午给爸打电话,是三姐接到的,今天三姐和三姐夫都来我们家里了,来看看爸爸,跟三姐聊了几句我就叫爸接了电话了,问爸今天状况如何,他说比昨天好点,我听到这句话,我很高兴,一天比一天好,那是最好的事,还有2天就到了五一,好想快点回去看看爸爸,今天大姐找人买了进口的多吉美(索拉非尼)这个口服药,主要是治疗肝癌晚期不能手术的,但是这药非常贵,一盒就花了3400RMB,一共120粒,一天四粒,早晚服,真的好贵呀,都快用不起了,不管能不能用的起(就是倾家荡产也得用啊)只要有一私的希望我就得试,因为这药也问过医生,也说可以用,
爸爸儿子为你加油.加油
楼主，没什么能帮忙的，建议找找更专业的医院咨询下，比如中山大学附属肿瘤医院什么的。希望有办法减轻你家人的痛苦
靶向药能申请赠药的
去咨询下医生。。。疼痛的话 吃点止痛药
提高生活质量。加油啊！！！我们一起加油！我奶奶也晚期了 疼痛难忍 医生不收了。。哎
一起加油 祝福你
谢谢大家关心,昨天没来这里,因为忙着跑着客户,因为五一回去看爸爸,今天上午给了爸爸打电话,听老爸的声音都有些变化了,我心就很担心,听爸爸讲,说今天肚子和肩膀疼,我说前俩天吃利胆酸片 沙利度安片,我爸说没什么效果,我心里当时特难受,我就安慰我爸,我说现在科学这么发达,肯定会好的,(我爸爸还不知道自己的病情),我说过2天就回来,(在深圳)给你买了多吉美(索拉非尼)片可服的,肯定有效果,我爸听了很高兴,我爸最近饮食不是很好,因为口胃还不错,就是肚子装不了,我爸说现在只能吃半碗饭了,吃多了肚子不消化,但是我在网上查了一些,应该是胆汁有些堵了,哎,这么会这样.有没有好的办法不让胆汁堵呢,需求.五一放假了,在家陪爸一周时间,可能不上天涯了.祝朋友们五一快乐,
之前的好多病友好久没有上来了。不知道他们都怎样了
@rl0308 ,你妈妈还好吗
5月6日上午,刚刚从老家赶回来上班,51回去看了爸爸,爸爸看了我们很高兴,也跟爸从印度买了多吉美(索拉非尼),从4月29日我爸开始服用多吉美(索拉非尼),还有一些中药,吃了2天了爸身上的疼痛减轻了很多,我们家里都很高兴,继续加油爸爸.
5月7上午,昨天打电话回家,问爸爸的情况,免疫力还是差一点,疼痛还有一些,比之前要好,也看了天涯的朋友说到多吉美的问题,但是我爸服了多吉美,比之前疼痛要减轻了,当然中药一直吃的没停了,不过这次去中医院,医生这次开的,比之前的中药里面又多加了3副药,现在疼痛比之前减少了一些,不知道是吃多吉美有所好转还是吃中药有所好转,但是看了关于多吉美,服用后反映比较大,但是我爸服用多吉美,没一点副作,(在印度买的4000RMB)不知道买的多吉美是假的还是什么原因?爸你一定要坚持.
到郑州三天了今天下午16点怀着忐忑的心去了胃镜室。问医生我的结果出来没 一个护士 找了一会说找到了就拿给我 看了一眼年龄才26岁啊 我拿着结果看了下十二指肠降段与水平段 3.5*3.2管状腺瘤 低级别 等了一会 主任来了 跟我说要尽快手术治疗 说了很多 知道我家庭条件不好就把我介绍给一个外科手术专家 找到专家 专家还是说尽快手术 还说了手术过程 那个医生挺好的 跟我介绍打开腹腔后 如果能把那块肿瘤摘掉就摘掉 。不能摘掉就割掉十二指肠 我家有遗传息肉病 父亲直肠癌过年才去世 知道了这个医生说家族有这个病 很不好 建议我的尽快手术 我说的多少钱 还和医生说了家庭很不好 爸爸妈妈都不在了 我还是单身一人 刚办了父亲的丧事都是借的钱 现在没经济能力 医生也感到无奈 只说你回去考虑考虑 必须尽快手术 从去年开始肚子就痛 浑身没力气 上不了班 在家照顾父亲 父亲去化疗电疗 积蓄早就空了还欠了债 最后还是走了 现在又轮到我了 这日子叫我怎么走下去 一个普通的农村人那能承受的起这样的打击 欲哭无泪 是天堂在召唤我吗 我老实巴交一山村孩子没做过啥坏事 为什么到郑州三天了今天下午16点怀着忐忑的心去了胃镜室。问医生我的结果出来没 一个护士 找了一会说找到了就拿给我 看了一眼年龄才26岁啊 我拿着结果看了下十二指肠降段与水平段 3.5*3.2管状腺瘤 低级别 等了一会 主任来了 跟我说要尽快手术治疗 说了很多 知道我家庭条件不好就把我介绍给一个外科手术专家 找到专家 专家还是说尽快手术 还说了手术过程 那个医生挺好的 跟我介绍打开腹腔后 如果能把那块肿瘤摘掉就摘掉 。不能摘掉就割掉十二指肠 我家有遗传息肉病 父亲直肠癌过年才去世 知道了这个医生说家族有这个病 很不好 建议我的尽快手术 我说的多少钱 还和医生说了家庭很不好 爸爸妈妈都不在了 我还是单身一人 刚办了父亲的丧事都是借的钱 现在没经济能力 医生也感到无奈 只说你回去考虑考虑 必须尽快手术 从去年开始肚子就痛 浑身没力气 上不了班 在家照顾父亲 父亲去化疗电疗 积蓄早就空了还欠了债 最后还是走了 现在又轮到我了 这日子叫我怎么走下去 一个普通的农村人那能承受的起这样的打击 欲哭无泪 是天堂在召唤我吗 我老实巴交一山村孩子没做过啥坏事 为什么
谁能帮帮我
我现在还良性
医生说这个十二指肠位置如果恶变就没有治疗意义
现在也是天天肚子痛
真不甘心就这样走
5月8日晚,晚上给妈打了电话,妈说爸精神还可以,疼痛也少了,只不过吃了多吉美,现在头发根很痒还起了小泡泡，之前爸是肚子里面和肩膀疼痛，不知道是的副作用，还是其他的什么原因，有没有那位朋友知道呀，谢谢．
5月10上午,昨天打电话回去,爸吃多吉美（印度版）疼痛没了,但是现在头发痒头上长了一些小红色的泡泡,用力按下去就会疼,还有手腕没力气有些疼痛,这是多吉美不良反映吗,有没有那位朋友知道呀,急 急 急..................
5月12日上午,昨天给家里打电话,我爸接到的,接到电话时看我爸高兴的样子,那我感觉心情还不错吗,接着上次的问题说吧,上次有说到,我爸爸头发根起了一些小红的泡泡,原因已经找到了,就是服多吉美过量了,才导致起了小红色泡泡,自从那天起,我爸就开始减力吃多吉美药,之前是每天吃4粒,现在减到每天只吃2粒,早晚各1粒,减少每天2粒,我爸头上的小红泡泡就慢慢变小,还有手碗也没之前疼了,然后我爸说,现在就是有的时候肚子和腰涨,涨起来很涨,不知道这个是什么原因,有没有朋友知道,请帮忙指点一下,在这谢谢了,昨天一个网友告诉我用原始点治疗,这种治疗又不需要花钱,又不用吃药,我还在了解当中,
同样的病，但我也没有办法给你意见，家属乐观点，不要带情绪，给病人一个好的氛围
肚子和腰涨,利尿看看
回复第3楼，@chenshangren1988 今天我爸妈还在医院等着医生用什么药,医生大概讲了一下,靶向药治疗,听说这个月非常贵,一个月都有2万多,哎,都是穷人出生,倾家荡产也要试一试这个药,有没有效果,希望这约能有些奇迹,但是医生说还不确定能不能用这个药,因为这药还需要拿到上海什么医院确定是否能用.希望可以,爸爸加油. -------------------------- 加油，不过，身体要好转，一定要有一个健康的生活方式，和营养修复调理。
@哭泣的魔仙 23楼
11:04:00 肚子和腰涨,利尿看看 ----------------------------- 尿也正常,我也在网上查了很多资料,身体胀好像跟多吉美没很大关系,但是都不知道是什么原因,急死我了,
有两天没上天涯了,这两天我爸,肚子和腰,肩膀基本是上半身都胀的厉害,胀的晚上都睡不好觉,因为上次有谈到我爸头上起了很多小红泡,然后就减少服用多吉美,本来是每天4粒,那几天就每天吃2粒,吃2粒几天肚子就开始有轻微的胀,到了晚上有非常胀,这几天都胀的厉害,昨天我爸正好去中医院抓药,就跟那个中医说了这俩天上半身很胀,那位中医就给我爸之前吃的中药里面又增加的2副药,有那位朋友知道胀的原因,哎
如果在吃靶向药的，可以上"与癌共舞”论坛看看，上面很多都是在吃靶向药的，很有经验。
5月27日,有一段时间没来了,又回老家一趟,是因为老婆生了儿子,回去看看儿子,在家里待了9天时间,回去的几天都在忙儿子的事,因为儿子一出生左手就骨折了，还有去了儿童医院，医生说没事，吓死我了，回去也了解爸爸的病情，之前听一个网友说台湾钊汉老师研究了一个原始点治疗，可以治疗百病，也经过在网上找了原始点ＱＱ群，正好也认识一个九江的原始等公益的，24号下午就跟我爸去了九江那个原始点的地点，过去的时候我在Ｑ里面联系的人过来接我们，因为第一次过去找不到，接到我们，到了原始点，首先就给我爸温敷，（也叫是红豆袋做成的，）又喝姜汤，公益人说病人体制是寒的，需要给病人加温，然后在进行原始点按推，温敷30分钟，就开始按推了，按推 推十几分钟完后又开始温敷，连续按了３天，后２天我爸晚上睡觉的就疼痛的厉害，从5月26日晚上快睡觉的时候就开始呕吐，27日早上也吃了面条，吃完之后又开始吐，拉出来的大便都是黑色，我想是不是胃出血呀，有没有跟姜汤有关系，明天我爸要去医院检查大便的原因．一想到我爸的问题，总是很想大哭一场，刚刚日子好过一点就得了这种大病，刚刚可以做爷爷了 ，老天求求你能不能让我爸多活几年．哎，
好久不上来，那么多天，腹水没有解决？这是怎么过来呀，这是马老师之前留的，你试试：控制腹水的办法就是补充蛋白（五色星月提供）：今天主任查房，她讲了一个去腹水的食疗方：红小豆、鲫鱼煮汤喝，每日300--450ml，多点无妨，分三次服用
如果每天尿较多，那可能是胀气了
我爸没有腹水，就是肚子胀痛，体力不加．
胀痛都会有，术后，据说可能1－2年才人才会消失
我现在还是会有
5月28,今天早上我妈带着我爸去了县医院检查我爸的大便,一检查出来,结果是胃出血,哎,就是因为我,非要用原始点治疗,原始点治疗必须要每天喝姜汤,我爸用了原始点治疗不到3天就进了医院,这几天精神非常的差,今天吃饭都没吃,没做原始点之前还可以出去玩,做了原始点之后,现在走都不能走,哎,真的后悔.从老家回SZ工作,一点都没心情,哎.
5月30日,这两天比较忙,晚上打电话回家,是老婆接到的,今天二姐和四姐还有四姐夫都来我们家,看我爸,四姐给我爸带了一些止疼药,因为我爸这几天晚上都没有睡好,晚上疼痛睡不着,也加上胃出血,哎,都是怪我用什么原始点治疗,真TMD的垃圾骗人,之前没用原始点我爸还是好好的,用了几天原始点后搞的胃出血,现在搞的上半身都痛,真的很想找到台湾张钊汉研发人好好教训一顿。哎，现在感觉我爸病情越来越严重了，我该怎么办，我爸爸还没想到一天的福，我真的好自责没让我爸想想几天的清服．哎，自己爸得了这种病从那天开始，不管什么事我都高兴不起，就是上周我老婆生了我小孩我都高兴不起来，但是我爸挺高兴的，终于有自己的孙子了，最担心我爸看不到自己的孙子长大．哎．心好痛呀．好累呀，老天爷给我爸一点希望好吗，
你已經盡力了，我也一樣，醫生說就是國家主席也沒辦法，其實現在醫院也都還不錯，除了有手術機會要去大醫院，其實治療方法也差不多，我爸在中醫院期間托人找到了上海長海醫院專家，開的方子也一樣
維持生命多吉美沒什麽用，得看生化指標，從帖子上看已經胃出血，預後不好，珍重
5月31号,晚上打电话回家,爸接到了,听到爸说现在想吃饭,但是肚子装不下,哎,听到我心酸呀,昨天晚上爸才到晚上11点多才睡觉,上半身胀痛的不得了,到了11点多才吃了止痛药,从11点多睡到早晨4点多才醒,因为前几天晚上爸几乎没睡因为胀痛不得了,到了早上爸吃完稀饭就去医院打了一上午打点滴一共打了6瓶,打完之后,下午又跟我妈去订了酒店,因为6月13日是我儿子满月酒,哎,不能在身边的儿子,爸身重大病还帮着自己的孙子订酒店.一共订了6桌,订了酒店就回家休息了,爸今天还没有拉大便,不知道是没有吃饭的原因还是其他的原因,希望爸一天比一天状况要好,老天求你了,
6月2日,这两天父亲情况不太好,特别是在晚上的时候疼痛的非常厉害,听妈妈讲,前天晚上父亲疼痛在床上打滚都痛哭了,吃了止疼药也没什么效果,听妈讲前天晚上父亲还交待一些后事给我母亲,当时母亲告诉我这话,我哭了,心里好难受,很想辞了工作回去好好照顾父亲一段时间,又考虑到各种原因自己的儿子还是刚刚出生需要钱买奶粉，父亲也需要医药费，母亲又没收入，老婆在家里照顾小孩，所以说家里一切开支都需要钱，考虑再三还是不能辞，辞了，一家人都需要吃饭，昨天父亲也是疼痛非常厉害，医生开了止疼药，本来医生说只能塞半粒，昨天晚上母亲就塞了1粒下去，直到今天我父亲都没进食，到了今天晚上才吃了一点稀饭，今天父亲看来心情还是不错，因为父亲的２个亲姐姐来看父亲，晚上还在家里住．阿弥托福保佑父亲晚上没疼痛．
楼主保重，愿上天保佑你的父亲不受疼痛的折磨。
坚持住，减少你爸的痛苦作为治疗的第一目的 其他的以后你 也知道 这是世界难题，很难
最后走时有可能是消化道出血，楼主坚强吧。看着父亲这么痛苦，不如早走。对他对亲人都是解脱 ，我 父亲就是，我那时看他那么着罪，也说走吧。早点走就不用着那么多罪了，可最后真走了，我却面对不了。去年的这时，我父亲还和我说，如果多活十年，可以多帮我一下，如果 多好的词，如果人生可以有那么的如果都能实现多好，我愿意代替父亲去死。
如果能陪陪他就回去陪陪吧。日子不多了。别留下遗憾，儿子你还可以陪他好多年，可父母，你陪他们的日子已经不多了。老父亲估计也最想看到儿女在身边不是吗。我父亲走时我也有好多遗憾，可有什么用呢。都已经来不及了。
星星,谢谢你提醒的话,下周又回去陪父亲,深圳-九江，是啊这几天下来,感觉父亲情况差了很多,这俩天打电话给父亲，父亲都不想多跟我说几句话,因为身体胀痛的厉害,哎,每次来天涯打着键盘眼泪就情不自禁的留出来了，因为这个时候父亲肯定没睡着，疼痛
听母亲说，我父亲肚子里面长了一块很硬的包，还很大，应该是肿瘤吧？怎么就这么几天情况怎么变的如此残忍，真的让我难以接受，做为儿子只能袖手旁观看着父亲疼痛难受痛苦，我觉得自己好没用呀，哎，
提高生活质量为主，同时问下当地有没有啥好的土方法，也许有用的
看了楼主的帖子，我仿佛看到了我老公未来的路。老公的父亲也得了这个肝胆细胞癌，我们的孩子也要出世了。不过你还有一些兄弟姐们，老公只有一个妹妹帮助护理。明天做手术，希望老爷子挺过这个难关！顺便问下楼主，有哪些药物能有效减缓病人的痛楚，电话里听老公妹妹说，说老爷子主要是肺部间歇性疼痛，食欲不振。其他的还没有。这种情况怎么办啊。真着急，我挺着一个大肚子也不能帮忙回去跑。
你好，我父亲4年多以前检查出来晚期直肠癌，从当时的手术，到后来的化疗，然后像正常人一样稳定了一年多时间，前年底复发，后面辗转尝试了各种治疗方法，奔走了好多医院，上个月初走了。 CA的末期注定是很痛苦煎熬的，我爸还算好，走之前的那段时间不是特别的痛，也许解脱也未尝不是一种欣慰，结果是注定的，楼主也是成年人了，应该要有心理准备接受那一天的到来，生老病死无法逃避，心碎是必然、痛是必然，痛哭过后，好好的孝顺妈妈，其实最痛苦的人是她，毕竟那是她相爱相守了一辈子的男人！无法改变的结局，那就坚强面对吧！
当我这次来到这里，悄着沉重着键盘泪如满面，哎
时间过的真快呀，几个月没来天涯，既然这次到来是非常沉重的心来到，心痛如刀刺，痛啊
痛啊，7月9日凌晨2点34分父亲永远离我们而去。当时我紧握父亲的一支手，看着父亲的眼睛睁的很大，我很大声音叫父亲，父亲 父亲 听到我说话没有，切没反映，摸着手脉也慢慢停止了，心跳也慢慢停止了，几秒钟父亲就永远离开我们了，父亲走的时候还有一只眼睛没有完全合眼，最后是我慢慢的用手扶合好了，扶好之后，父亲却流泪，难道是我们一家哭声父亲听见了，是不是父亲自己很不想离开我们，当时感觉自己很无能，很没用，父亲得了这种病却没有一家医院能医得好，为什么全球就没有解决奇迹的药呢，哎，我很父亲走的时候很平稳，全家人都紧握着父亲的手痛哭在一起，我父亲是个很聪明的人，7月8日白天说他自己晚上肯定会走，当时我们一大家子也没当真的，没想到父亲聪明一辈子，寿命却很短，《〈晚年55岁〉》父亲辛苦一辈子没想一天的福，本来这时候是想福的时候却离我们而去。本来是要父亲母亲帮忙带幼小的孙子（仅2个月不大）可父亲走的太快了，从查病到走的一刻一共是7个月09天。癌症真的很可怕，
楼主节哀 我也想我爸爸了
一个人静下来的时候,总会想起父亲,一想起来眼泪就情不自禁流出,哎,父亲已经离开我们有43天了,不知道父亲在天边过的好不好,希望过的比在生的时候好, 马上又要到了父亲7*7了,儿子不能回去给你烧钱了,对不起,请原谅.我会叫母亲和老婆姐姐给你们多给点,妈妈老婆儿子过了7*7=49天就来SZ,父亲你到时候也一起跟着来.心很乱都不知道写什么.父亲我很想你,
希望你父亲一路走好，天堂没有癌症，没有痛苦。只有对亲人们满满的爱和思念。
楼主，你爸去哪里做的手术能说说吗？
回复第53楼(作者:@chenshangren1988 于
20:46) 一个人静下来的时候,总会想起父亲,一想起来眼泪就情不自禁流出,哎,父亲已经离开我们有43天了,不…… ========== 看到这里忍不住的眼泪流，我爸爸比你爸爸年轻好几岁，刚检查出来，现在正在医院等手术。楼主节哀。
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