2005年4月 ，妈妈生病，我的人生中第一次听到“胶质瘤”这个名词，2007年3月，死神吞噬了我的母亲，我纪录如下经历，希望给同样困境中的家庭带来一点点有用的信息，希望痛苦使我们成为更丰富更强大的人，使我们更懂得爱与生活，已经发生的无法改变，而人生的全部智慧，就在于我们还可以“等待和希望。”　　　　
妈妈的手术和放化疗是05年在上海完成的，复发后在广州也治疗过，所以我的信息是一年多前的这两地的，有些可能已经变化，仅供参考。　　
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　　2004年11月
　　生病以前妈妈是同龄人里的运动健将
　　　　（一）发现病情到手术　　
前半月间妈妈发现自己左手拿牙签会掉到地上，拿扫帚也拿不稳，走路有点跌跌撞撞，有一次踩进了泥沟里，左边的面部有些麻木，饭粒会从左嘴角掉出来，说话有些吐词不清还有些流口水，上述种种我们一致觉得很像是中风的症状，做了头部CT发现有阴影。　　　　
做核磁共振（MRI）确诊为胶质细胞瘤，初步判断有组织坏死，恶性级别较高。　　　　
上海华山医院神经外科-四五五医院分部　　
手术头一天医院会安排剃光头发。　　　　
在确诊到入院的这个把星期里，妈妈的症状恶化很快，左手已经不能举到自己的耳朵那么高，左手指也不太能动弹了。　　
手术是治疗胶质瘤的第一选择，一旦发现病情，要抓紧时间尽快手术，尤其恶性程度高的话肿瘤会发展得很快。　　
找一个手术经验丰富的医生开刀是治疗效果的关键之一，华山医院稍微有点资历的医生开颅手术台数都算是很多。　　　　　　
肉眼全切，从12点—16点,。　　
开刀之前医生说的话恐怖之极，有的病友手都发抖不敢签风险同意书，其实那是医生为了推卸责任以防万一，这种手术现在已经不算什么，至少我们住院那层楼没有谁手术不顺利的。　　
开刀时全身麻醉，病人就像睡着了一样没有感觉，开刀时间四五个钟头算正常，然后直接送入ICU（重症监护室），家属一天只有下午四点能进去一刻钟，实际上只要给护工（不是护士，是给病人擦身喂饭的护工）塞50块红包，就可以随时进去看看。基本上陪护的家属都给这个数，否则想进去看看亲人就会被扫地出门。头部手术的伤口基本上没有痛感，可以放心，反而麻药醒过来那股劲很难受，妈妈强烈呕吐。　　
如果顺利，一两天就可以出ICU，千万小心不要感冒发烧什么的，否则医生怀疑是术后感染，要作腰穿就够受的。　　
一般情况术后两周就可以出院了，床位紧张的话更快。　　　　　　
出院，一个星期左右左手功能逐渐恢复，很快就和正常人差不多，这段时间是很宝贵的。　　
出院时拿病理诊断：右额叶星形胶质细胞瘤3到4级，有坏死。额叶不算是特重要的区域，可以切除一部分，妈妈的肿瘤主要影响左边身体的运动神经。　　
医生说3到4级就算是4级，切片只是肿瘤中的很小一点点，很可能切片结果不准，有可能偏二级的刚好切片是三级，当然也可能本来四级的刚好切了三级那一点。　　
脑瘤的界定不象身体其他部分那么清晰，恶性脑瘤长在良性位置预后会相对好些，良性肿瘤长在致命位置也很麻烦。　　
原发性脑瘤还有一个特点是不会转移，只是复发。　　
继发性脑瘤是从身体转移到脑内的，最有可能是肺部脑转移，医生都会检查肺片的。　　　　
住院18天，费用25207元，另银杏达莫针、尼膜酮等自费药3000元　　　　
　　手术前两小时
　　我也是病人家属，深知其中的痛苦。　　不过，人总是要死的，没办法的事情！好好活着，相信你妈妈在天堂里也会这样想。
　　谢谢关心，也祝福你。
　　妹妹　　
我心沉重，我老公也得了这样的病，对于你的内心和经历，我不想再说什么了，你妈妈有了你这样的女儿真好，可惜我们的女儿才8岁，她还不知道她爸爸的病有多严重，希望一切都能晚一些吧，上帝啊！　　 失去妈妈很痛苦，但我也希望你能坚强起来，好好生活吧，我们共勉吧！
　　谢谢楼主信息，我妈也病了，正迷茫中
　　JING，我是那个接受你赠药的人。谢谢你的好心。　　你和阿姨都很漂亮。。。　　跟你有相似的经历和感受。父亲体质一直很好，高血压高血脂之类的老年病没有。在父亲得病前，我虽然在北京工作了几年也没听说过天坛医院，更没听说过“胶质瘤”。手术时间和花费也差不多，只是病情更厉害，四级。。。　　我知道这种回忆是痛苦的，还是自私的希望你继续讲下去，给我一点照顾病人的经验。同样的路都要走一遍的。。。　　　　
　　meizi1973，深圳和尚，索爱米，谢谢。　　　　活着就还有希望。
　　祝福你，和你的家人。　　我爸爸也得了癌症，今天刚手术出院。
脑瘤对运动神经的影响是从上往下的，从脸、手臂、手指再到腿，妈妈左手两三个星期不会动，肌肉已经开始萎缩，胳膊明显变细变软了。　　　　
出院后妈妈左手手指开始慢慢恢复活动能力，为了让手更灵活更有力，我们想了些土办法，比如每天让她将绿豆一颗颗拿起来，从一个碗里放到另一个碗里，又将水瓶经常挂在手腕上增加负重，进展是神速的，出院大概两周左脸、左手已经接近正常了。左腿本来是肌力下降，手术后也恢复正常。　　
　　索爱米，不用客气，送你的药开始吃了吗，我正在写ruta相关的内容。　　
　　　　（二）放疗　　　　日——6月30日　　　　
上海伽马刀医院
http://（伽马刀医院算是华山医院神外集团下属分院，院长潘力教授同时在华山出门诊） 　　　　
总剂量为60戈瑞（Gy），前四周普通放疗（共20次，每周一至周五，240元/次，使用美国varian公司 Clinac
600c直线加速器），然后用孔雀系统（peacock system）进行适形调强放射治疗（intensity modulated radiation therapy，简称IMRT ，共8次，2000元/次）。看医院介绍孔雀系统是98年引进的，据说已经是国内目前能使用的最先进的设备了。　　　　
放疗共花费24472元。　　
手术切除是治疗胶质瘤的最好办法，恶性程度高病人的手术后一般接着进行普通放疗（不是伽玛刀）。　　　　
放疗即用放射线照射头部某个区域，将手术后残存的、或肉眼看不到但已扩散到血液里的肿瘤细胞杀死。现在国内用于放疗的设备也有很多种，比较古老的如钴60，据说是70年代日剧“血疑”中给幸子做放疗用的机器，新一点的用直线加速器，我了解的也不多，看到网上有人这么说　　　　
伽玛刀也是放疗的一种，但它是精确聚焦在肿瘤上，一次性大剂量，好像用放大镜聚焦阳光，焦点可将纸张点燃。对于胶质瘤这种边界不清的肿瘤效果不大。　　　　
如果一开始医生就推荐伽玛刀，一定要多问几家医院再做决定。避免这个帖子所写的惨痛遭遇/publicforum/Content/free/1/871341.shtml　　
放疗一般不用住院，机器和核磁共振的机子差不多，一开始医院会给头部做一个定位器，像击剑运动员戴的头盔（先是用一个软软的金属网状物敷在脸上，在冷却成型前用手按到完全贴合，类似于做面膜，然后再转移到其它医院，做出头盔），贴上名字，以后每天去一趟医院，排队，轮到了就进放射室戴上头盔，在床上躺着，前后一二十分钟就结束了，过程中身体不会有感觉。　　　　
很多头盔放在一排大架子上，虽然贴了名字，但每次医生取和放的时候都最好记一下位置，以防万一拿错了。如果刚好有名字相似的病人，这种错误不是不可能的。　　　　
家属在屏蔽门外等，平时自己也要注意防辐射，尽量离有放射源的地方远点。保护好自己才能更好的照顾病人。　　
　　　　放疗副作用：　　　　
妈妈除了轻微的恶心和嗜睡没有太大的反应，大概放疗做到一半的时候照射区开始掉头发。　　　　
看到有人因为放疗导致颅压升高，产生头痛、呕吐等症状，需要用甘露醇等脱水治疗。　　　　
脑部手术和放疗对人的性格都有影响，听说过有病友性情大变，脾气很暴躁，但我妈妈还算好，细微之处有点变化，可以忽略不计。　　放疗的后半段（6月20号），妈妈面部一夜之间肿得变了形，皮肤绷得晶晶亮，好像有水渗出来，看上去很吓人，跑去医院，只是皮炎，耐心按时敷药，两三天后就好了。有可能是造影剂过敏或是射线造成的，总之人体免疫力一下降，什么毛病都来了。　　　　
放射线是伤人于无形之间，人体在短时间承受的放射线剂量是有限的，一生中能承受的总量也是有限的，一旦超过就会引发一系列并发症，危及生命。有时候放射线对人的损伤也可能在很多年以后才慢慢表现出来。　　
　　放疗过后，化疗当中，我们去普陀山、宁波、溪口游了一圈。
　　我们许了愿，可惜佛没有听见。
　　　　（三）化疗 　　
放疗两周后开始服用蒂清，每晚睡前100mg，服用到6月29日　　
蒂清第二疗程
310mg * 5天　　
蒂清第三疗程
310mg * 5天　　
蒂清第四疗程
310mg * 5天　　
蒂清第五疗程
315mg * 5天　　
蒂清第六疗程
315mg * 5天　　
蒂清，英文名Temozolomide 或者 temodar　　
我们用的国产的蒂清（江苏天士力公司生产），在华山医院大瓶是2618元。后来找熟人通过天士力公司的销售人员买，小瓶（5mg*8粒）296元，大瓶（50mg*7粒/瓶）2142元。　　
蒂清04年在国内上市，05年才刚刚进入华山医院，医生对该药都不了解，国内相关的数据也太少，所以他们当时都不太提起这个药，对其效果也一问三不知。在东方医院问过一次，那个医生更是完全没听说过该药。现在应该推广面大很多了。　　　　
根据我当时了解的情况，美国的网站都说能吃多久就多久，可天士力的销售人员说中国人的体质不象外国人那么强壮，一般就吃6个疗程，停三个月再吃一个月巩固一下。据说华山的医生怎么用蒂清也是听他们的。我觉得，如果病人身体吃得消、经济条件许可，可以考虑长期服用。　　
蒂清最大的缺点是贵，最大的优点是副作用小，服用方便，不用去医院，不掉头发，但副作用小只是相对其他化疗药物而言！！！毕竟是化学药物，吃了反应还是很大的，非常难受，我妈妈吃药以后胃口明显不如以前，晚上通宵睡不着，就那么坐着，老是恶心想吐，几个疗程下来身体明显虚弱了很多。　　
　　　　蒂清说是要根据体表面积来服用，医生手头上有个体重和剂量的对应表，报上体重，一查就知道了。妈妈65公斤（？？），每疗程310毫克。后来长胖了一两公斤，加到315毫克。　　　　蒂清和放疗可以同时进行，在放疗期间每天100毫克，连续服用，据说可以增加对放疗的敏感度。放疗结束后，停用23天，再开始每服用5天停23天的正规疗程。　　　　100毫克时妈妈没有明显的不适，增加到310mg反应就很大。　　
　　　　转一段计算体表面积的文章。　　　　【简析】 　　20世纪30年代，Stevenson曾经得出我国人体表面积的计算公式，经历了50多年，我国人身材由较多变化，身高、体重都有了显著增加。赵松山等于1983年对我国人体表面积与身高、体重的关系进行了研究，得出了我国成年男性及女性的体表面积的计算公式，这是迄今为止最好结果。　　　　【公式】　　〖男性〗A＝0.00607H＋0.0127W－0.0698　　〖女性〗A＝0.00586H＋0.0126W－0.0461　　其中，A：体表面积（m2）；H：身高（cm）；W：体重（kg）　　　　【实例】　　计算身高为170cm，体重为65kg的男性（我国成年男性的平均值）和身高为160cm，体重为50kg（我国成年女性的平均值）的女性体表面积。　　1.
＝ 0.00607H＋0.0127W－0.0698　　
＝ 0.00＋0.－0.0698　　
＝ 1.7876 m2 　　2.
＝ 0.00586H＋0.0126W－0.0461 　　
＝ 0.00＋0.－0.0461 　　
＝ 1.5215 m2　　
　　　　（四）常规服药　　　　1.德巴金两片/日（开颅手术后会有癫痫的后遗症，需要一直吃抗癫痫药——德巴金或丙戊酸钠片，四五五的医生没有告诉我，放疗了几天后才开始吃）　　　　2.
开始服用 Ruta6 + calco phos,
ruta 每次2片/每日2次，calco phos每次2片/每日2次，复发后均调整为每次三片/每日三次。　　　　
ruta是国外胶质瘤病人现在在用的一种药，没有通过FDA认证的，国内医生都不知道。 　　　　
YAHOO有英文的讨论组，http://health./group/Ruta6/
　　里面成员都是胶质瘤病人，有用药效果的投票结果，也有一些其他信息。可以参考看看要不要买。　　　　妈妈吃了一年多，没有异味，没有感觉到副作用，西米状的白色圆粒，类似于中药吧，有没有效果看不出来，倒是不贵，一瓶19美元，可以吃好几个月。　　　　是托朋友从美国直接带回来的，国内好像可以网上定购，没试过。　　
　　　　（五）定期检查　　　　日，7月25日，11月15日，日做过核磁共振，都是稳定。核磁共振报告一般为：增强后未见明显改变，结论：胶质瘤术后改变，形成软化灶。　　　　日，核磁共振结果：复发。（6月初开始出现和初次发病时同样的症状）　　　　投诉一下，华山医院的影像科水准太低，做之前跟相关医生说要做头部增强，他很不耐烦地说知道知道，手一挥让我走开，等片子出来一看，头部的图像很小，其他不相关的地方倒很大，拿给神经外科的医生，他们含笑说没法看，那一次900块钱等于白花。所以大家去做核共振之前记得多提醒医生几句要做什么位置，要做头部增强，一切靠自己，有些医生不靠谱到匪夷所思的地步。　　　　在上海的话，东方医院核共振设备挺好，3.0T，就是比较贵，1250，但有个小伙子态度很好；同济医院便宜，900多，人也少，预约方便，不用跑两三趟，预约电话；华山医院要挂号，医生开单了才能预约，前后要跑几趟，麻烦。　　　　广州在珠江医院做过核共振，整体服务态度好很多，价格比上海更贵一点，1300，成像质量一般。　　　　去年核共振价格好像降了很多，现在的价格不了解。　　　　
　　（六）医院和医生　　　　胶质瘤属神经外科，国内最好的是北京天坛医院和上海华山医院，全国各地慕名而去的人太多，床位实在是太紧张，不找关系就要排到两三个月后了，找关系也很难在很短的时间内安排住院手术，所以我们当时采取折中的办法，在华山医院神经外科-四五五医院分部做的手术。　　　　关于四五五和伽玛刀医院与华山的关系，网上是这么写的：“为了让更多的病人能够在第一时间得到有效的治疗，华山医院神经外科于1999年组建成立了上海华山神外（集团）医院。分院由本院选派优秀的医护人员，拥有与本院相当的医疗实力。目前已经成立的分院有：静安区中心医院分院、普陀区人民医院分院、伽玛刀医院分院、邮电医院分院、四五五医院分院。” 　　　　以我的了解，四五五其他科室跟华山医院都没关系，就神经外科是跟华山合作，由华山医院的徐启武教授担任院长，于佶教授担任副院长，手术也是他们做。日常事务由于佶打理。四五五平均一天也安排了至少两三台开颅手术，都是这两位华山的教授主刀。　　
　　我妈妈也得了脑瘤，在今年的一月二号做了手术。。不过万幸是良性的。。。　　　　祝你妈妈身体早日 康复。。。谢谢楼主愿意把自己的经验拿出来给大家做参考。。。
　　我朋友也是胶质瘤，现在在天坛医院等待手术，祈祷中。。。
　　　　闭上眼看蓝天，谢谢支持，不过我妈妈已经去世了。　　　　Jawley，祝福你的朋友手术顺利。
　　06年，九寨
　　很感动,楼主妈妈有这么好的女儿.　　　　我妈妈也得了星形胶质瘤,做手术前的片子也大概确认是良性,又做了切片手术,送去华山医院化验了,也是良性的. 愿好人一生平安.希望楼主坚强些,一切都会好的...
　　　　谢谢楼上两位的祝福与支持。
　　楼主真是个有心人呀！您母亲在天之灵会保佑你们全家的。我也是胶质瘤患者的家属，不过我没有你那样细心，我看见您的文章感觉自己还要努力。
　　　　广州没有特权威的神经外科医院，妈妈复发以后我去过中山三院、珠江医院、南方医院、新海医院，都感觉不好。　　　　广州珠江医院有个光动力治疗常看到报导，但有个年轻的医生很老实的告诉我：光动力的效果还有待观察，也就是说基本处于试验阶段。珠江医院神经科的住院部空空荡荡，好像病人很少，感觉他们的手术台数也不会太多。　　　　广州复大肿瘤医院，和广州新海医院（原海员医院）合作，好像是租用了新海医院住院部五楼的一半面积，看上去不像个正规医院。广告很多，“瘤床局部免疫疗法使胶质瘤患者不仅长期生存下来，而且很少复发，取得了治疗方面的重大突破。” 说得这么神奇，和“糖尿病能根治”的广告差不多，我个人是不相信的，而且我家有亲戚和他们很熟，妈妈复发后这位亲戚叫我不要去复大看病，要花很多钱，效果是吹出来的。　　　　广州中山三院没有神经外科，只有脑外科，脑溢血和脑外伤的人比较多，脑瘤的病人很少。06年在那住院治疗脑水肿，花费6000多，还买了不少自费的白蛋白，脑外科床位很紧张，走廊上住满了人，空气很浑浊。　　　　新海医院是小医院（二甲医院），06年底妈妈并发肺部感染，入院治疗1个月（前半月治疗肺部感染，后半个月转科脑水肿），花费12000。感觉呼吸科很混乱，医护水平不规范，曾经漏吊一瓶重要的点滴，我们当天发现提出来没人管，费用单上还算了钱。第二天交涉，钱退了，少用一次药也只能算了。　　　　长沙的湘雅医院神外据说不错，医生聊起时评价都蛮高。　　
　　我一直都在看你的帖子，说实话，我很害怕，我老公也得了这样的病，去年做完手术后确定为星型二级，手术后还做了伽马刀，当时他的手术处没有盖骨瓣（左额叶），回家后是凹下去的 ，不到三个月那个地方就慢慢的凸起来了 ，目前什么治疗都没有用，他没有明显的功能缺失，但精神状态很不好，已经一个多月都没有上班了 ，我看了那么多帖子，我知道这个病是治不好的，现在我很苦闷，不知道该怎么办，你能给我点建议吗
　　　　meizi1973,我不是专业人士，懂得极有限，没法对你老公的治疗提什么建议，不过二级恶性程度不高，在胶质瘤里算是不幸中的幸运，只能这样安慰你。　　　　癫痫之类的后遗症是正常的，发一下就过了，不要让它太影响心情。
　　　　还有，二级没这么快复发吧，才半年，也许就是伽玛刀的后遗症，脑压太高了，先别太着急。
　　手术只是一方面，一定要综合治疗。西医和中医同时用。术后以中医中药为主。有些胶质瘤通过中医可以消掉的。我看过三个消掉的，一个是郑州的病人，两个北京的。每个病人体质不同，效果不一样，有的能好，有的不能好。
　　　　申明一下，我不是专业人士，写的纯粹是个人感受，不能作为治疗根据。　　　　希望大家自己把握，兼听则明，不要被我误导了。　　　　赵医生，如果你的病例有说服力，请单独另开一帖。　　
　　jing:你写的挺专业的，信息量也大。特别是RUTA，相信没几个人了解。可惜你送我的RUTA现在还没开始吃。我家病人不清楚他的病，不愿吃，不知怎么说服他。　　感觉胶质瘤的治疗很混乱，不象别的肿瘤那样规范。就象我们现在天坛做的化疗，医生直接说蒂清无用，用的是顺铂+盐酸尼莫司汀。而魏博士推荐的是PCV。　　说起医院收费的混乱，哪儿都一样。你说的情况我也刚遇到了，退了的药，结帐的时候照样有。
　　　　06年，病中的妈妈登上了华山绝顶，她很自豪，我们也为她骄傲。
　　谁知道关于RUTA的在哪能买？
　　还有calco phos 这个药是什么作用？
　　今天又来看你们了，老公以前吃的是卡马西平，现在听了魏博士的建议改吃丙戊酸钠，其实他一直都没有再犯过癫痫，但医生建议吃药预防，这些天他的状态很差，总是情绪低落，我看在眼里急在心里，他头顶的鼓苞越来越来明显了，现在也不上班一直在家里呆着的，今天的天气很好，我建议他和我一起去买菜，可是他明显没有力气，走回家饭也没吃就睡觉了，最近特别爱睡觉，
　　zhangdong1016,你好，昨天给你回复了帖子，被斑竹删掉了，说我在文章中插入广告，冤枉。　　　　ruta是顺势疗法的一种，calco phos 是和ruta配套每天轮流吃的，和中药一样，有效没效说不清楚。　　　　我把讨论组地址发给你了，自己注册了去看去问吧，那个组里都是病人或者家属，挺热心，还有相关投票结果和分析报告。　　　　　　　　
　　　　谈谈接触过的几个医生：　　　　妈妈的主刀医生于佶教授（华山医院、四五五医院），找过他多次，对他的印象不错，每次都很耐心，有一次没挂到号，等到他中午下班，在走廊上截住他，他很和气的带我们回到房间里看片子，谈了很久，怕都过了午饭时间了。于教授在华山和四五五都能找到他，他在华山既有特需门诊，又有普通门诊，挂号费分别是100和20，要省钱就挂普通门诊吧，没啥区别。　　　　潘力教授（华山医院、伽玛刀医院），人很好，耐心地看片子，解答问题，谈了四五十分钟。伽马刀医院其他的医生不敢恭维，有的凶的要命，尤其作头模那位女医生，非常粗暴和烦躁，让我记忆犹新。病人已经心理和身体都很弱了，却成为她的撒气包。　　
　　　　今天是妈妈的55岁生日，下午和爸爸一起，整理了她生病以来的所有材料。　　　　妈妈生日快乐！
　　继续谈谈见过的医生　　　　华山的两位：　　　　徐启武教授——只匆匆见了一面，没留下太多印象。但他中午一点多才看完所有的病人下班出来，饭都没有吃，算是敬业。　　　　周良辅教授——最让人失望，接过片子看一眼说要手术，写病历和住院卡，整个看病过程只有一分钟左右，就站起来开门叫下一位了，没有时间问他任何问题。也许当天他有急事吧，后来跟另一个病友交流，他从外地专门去上海找周，同样遭遇，说起来也很气愤。　　
　　华山在教授太让人气愤了
　　风拂麦田
你没有去中山附一看看吗？好像还不错吧，我去年在那里动手术，我先后看过了珠江，999，广东省医院，还是觉得附一好点。
　　表示慰问,家有亲人患病.
　　　　knight1780,谢谢。　　　　继续写医生。　　　　四五五的李m，住院时的主治医师，病友私下里对他评价很低，他常开高价自费药，开颅手术要用进口支架，四五千，后来病友之间通气，才知有几百块的国产货效果相仿，术前征询家属意见时他完全没有提起，出院时，他推荐纺三医院的放疗，幸亏之后去找了于佶，于教授说纺三的设备差水平低，内部早有规定不要推荐，以前就批评过李明，想不到又犯同样错误云云。　　　　
　　我是病人家属,心里很着急,很悲痛,每天都要来看,很想多看一些,
　　风拂麦田 谢谢你写了那么多你协助你妈咪治病的经过 愿你妈妈在天国快乐 　　
我表弟现在初疹为胶质瘤 不知到良还是恶 他才34岁
他家里想把他从佛山送到广州来治 托了熟人的熟人在南方医院找了张嘉林医生 但床位紧张 还在等手术通知 我是看着他长大成家立室的 但现在人在广州的我却帮不上什么忙 看了你写的 看来这种病并不乐观 替我表弟担心...
　　风拂麦田,很高兴再次在这里看到你,我是推荐你RUTA的KELVIN.非常钦佩你的细心仔细,你妈妈一定在天堂为你祝福. 虽然我妈妈也已经去世快2年了,上天崖医院看看成了我人生的一个部分.祝福你和你的爸爸
　　过年前，我爸爸过世了，妈妈一直心情和身体都很受打击，上个星期，我们送她到医院做全身检查，发现脑里有个小瘤，现在在等做头部磁共振后，再作手术。听说要开颅的。　　我听人说有从鼻腔进去做的，不知道有朋友了解么，我现在都觉得压力好大，可以想象妈妈的心情。。　　真希望她能早点好起来。
　　　　lanlan0314, lbjmn2006,nastenka1,谢谢，祝你们的亲人好运。　　　　kelvin，想不到在这遇见你了，前几天收到你邀请去facebook看相片的邮件，可我注册时老说我犯错，现在还没有看到呢。
　　nastenka1 ，脑子里的瘤有很多种，很多都是良性，做了手术就好了。　　　　而且现在的开颅手术技术已经很完善了，和身上开刀差不多，不要给自己太大压力。
　　后面还有没有,我很关注,每天都要看多遍,希望能够看下去
　　朋友们,你们的替莫唑胺都是在哪里买到的
　　lanlan0314，你好，我最近几天有事，过几天再写。　　　　桑小囡： 替莫唑胺上海华山医院有的，自己跟厂家直接联系可以便宜点。　　　　
　　所谓感同身受，也许就是这样了　　之前在魏医生的帖子里看过，胶质瘤多发于中年女性　　我妈妈06年12月查出手术，术后一个月的放疗，08年2月复发　　也是所在医院的那个庸医，丧尽天良让我妈妈去做伽玛刀　　虽然我说伽玛刀无效，可是爸爸为了让妈妈安心，骗她说是良性的肿瘤，而没说是胶质瘤复发。从2月1号住院到现在没有好转。每天都是甘露醇打着，可我妈妈血管不好，两只手的血管现在已经没有能下针的地方了……　　前几天癫痫发作，面部和手臂抽搐了一个多小时，推注了两针安定才缓解。现在甘露醇加量每六个小时打一次。爸爸看网上有疏菜汤和蜂毒治疗法，让我上网查，可我总觉得是骗人的，现在癫痫小发作的时候越来越多，蒂清又太贵……医生说过不去十一……　　原谅我语无伦次不知道想表达什么……真的很无力
　　多谢楼主MM提供的这些信息,对我的帮助很大,感谢!
　　风拂麦田，　　
您好，看了您的脑胶质瘤的心得很是感动。我的丈夫得了脊髓星型胶质瘤。我们去年9月份做核磁发现的。于是去了北京301医院治病，医生让动手术，我们没动。在北京同仁堂找了一名老中医，吃药调理。去年9月12日在301医院做的腰穿，做完之后，人虚脱得象要死了，走路走不了100米远，后背胸椎有一个位置疼痛，两臂内侧麻木，凉。吃中药两个多月，10月份在北京抗癌乐园学习郭林气功，一个半月后，基本身体没有任何症状后我们11月23日回家了。回家后没多久感冒了，后背又开始疼痛了，我们就回到了他的老家--河南。目前我们又找了一名中医大夫吃中药治疗，刚刚吃了7副药，不知到能否治好？我很担心。听说这种瘤子，切不干净，也容易复发，所以我们没有动手术。不知到这种决定是否正确？我和我的丈夫为了是否动手术意见分歧，他不想动手术，我想去，真不知道是否该动手术？他才35岁。我们的孩子才5岁，我真不知道该怎样办？看病真是太难了。由于他不想动手术我们找了好多中医大夫，我们从黑龙江到湖南。现在我们在湖南看病。他目前的状况：能走路，能吃饭，后背胀痛。希望病友们相互鼓励相互支持，并希望有谁能给我点建议。我的邮箱guo_我的手机,给我发短信.因为我这是长途.
　　桑小囡：消息收到，替莫唑胺的用法你可以直接发在帖子里，方便更多人参考。　　　　爱已成歌99：谢谢支持。　　　　moongill：癫痫小发作是开颅手术常见的后遗症，我妈妈也经常发作的，不过都不是特别严重，术后一定要坚持服抗癫痫药。　　　　guoliua：脊髓胶质瘤我不了解的，医生说能动手术的话就不要拖呀，本来瘤体小不侵犯其他神经的，长大了再动手术影响更大了。　　现在手术不是什么大事，别想得太可怕。　　　　还是多问问医生可靠。　　
　　　　（七）关于生存期　　　　关于胶质瘤的介绍里全都是触目惊心的字眼：预后极差、少见长期存活案例、中位存活期为x月x天。。。。。。计量生命的单位不再是“年”，而是“月”，是“天”。医生也会例行公事地告诉你，病人的时间不多了。　　　　曾在网上疯狂的搜索，每看到哪个GBM患者神奇的活了多少年的故事，就欢欣鼓舞，虽然这只是极少极少的个例，毕竟有人做到过，我们的亲人也有可能就是长期活下来的那一个不是吗。有人告诉我，国外无论是用药还是治疗条件，跟发达国家差距太大，国内很少有这样的案例。　　　　可现实生活中我就知道一个，说出来给大家鼓鼓气吧，我前同事的哥哥，在北京，也是脑胶质瘤，三到四级，2000年初发现的，过了将近六年，05年下半年我跟他见面的时候，他哥哥已经经历了两次手术，还活着。这两年没联系，不知道现状如何。　　　　还有一例，《地狱入口的记忆》——关于治疗胶质瘤经历的报告文学，作者叫蒋亢祖。这篇文章发表在2006年第二期的《北京文学（原创版）》上。百度搜索“地狱入口的记忆+ xzyzy”或者“地狱入口的记忆+北京文学的BLOG”　　　　引用头一段： “2003年10月，时年52岁的《华北电力》总编蒋亢祖在毫无任何症状情况下，单位体检做脑CT时他被查出患恶性的“脑胶质瘤”。蒋亢祖住进北京天坛医院神经外科接受国内一流外科专家脑外显微导航手术，而且还主动要求给他施以创新的导航和荧光示踪新技术。天坛医院12月首次拿他开刀。老蒋术前，院方告知：爱斯康公司这种光敏剂还没有在国家药品监督管理局取得中国药品使用批准文号。而且不做皮试。可能发生多种危险甚至死亡，一切后果都要接受手术者自己负责。蒋亢祖勇敢地在《光动力示踪和治疗知情同意书》签了字，决定用自己的生命去搏一把！手术进行了500分钟，相当成功。几个月后他正常上班。2005年1月，他术后的化疗结束了。有人说做过脑部手术的病人智商降低，言语表达困难，但他在术后没有留下任何后遗症。 　　　　世界卫生组织预测，恶性肿瘤将成为21世纪人类的第一杀手。中国人口众多，每年新发肿瘤病例居世界首位。老蒋想告诉人们，无论将来噩运降落在谁的头上，希望患者不要变成只会流泪的羔羊，宁肯作巴黎动物园囚笼中那匹永不屈从的猎豹；要崇尚科学，坚强面对，不要放弃生存的希望。所以，蒋亢祖一边化疗，一边工作，一边坚持写下了自己的亲历。但愿读到这篇文字的，不仅仅是那些对他曾经十分关注的朋友，还有千千万万与命运殊死决斗的病友和他们的至爱亲朋。 　　　　死都不怕，难道还害怕困难吗？这就是我读此文最深的感触。 ”　　
　　　　对抗脑胶质瘤:　　　　你好，我妈妈05年4月28日手术，5月13日出院，5月23日开始放疗，6月6日开始化疗（即蒂清）。　　　　常规服药——德巴金，ruta　　　　怎么手术刚七天就上网了，要注意休息，先恢复好了出院再说。　　　　你关于治疗的问题帖子里都写的很清楚，详细的内容你出院后慢慢看吧。　　　　至于太阳毁灭，没有发生的事我真不知道会怎么做，为什么这么问呢？　　　　医生总是往坏了说的，不要被他们吓倒。　　　　
　　to风拂麦田：　　
目前在吃的癫痫药是苯妥英钠，但是感觉没什么效果。最近发作越来越频繁，上周六有一次整整发作了一个半小时。　　
我妈妈目前没有进行化疗，由于是小城市，医生也没有推荐， 我看了蒂清的价格，承担起来比较困难。　　
如你所说，胶质瘤的治疗在我国条件相对来说比较差，亢祖的文章我也看了，但是有个前提条件啊，他的人脉和经济能力都不是我们一般老百姓能相比拟的，像我们入院治疗，医生根本没有把可能采取的各方面手段告诉我们，至于亢祖说的那些尖端的疗法，我们甚至连知道选择的权力都没有。　　
另外看到好多不良医生让患者去做伽玛刀的情况。我妈妈那个医院的主任（不是我妈的主治医生）就是这么说的。号癫痫发作（我妈妈是号手术，这段期间内没有癫痫症状）后那个主任私下里让去吉林做伽玛刀（我在辽宁），虽然之前看过魏医生的帖子，但是我没有办法说服我的爸爸，结果在我妈癫痫不时有发作迹象的情况下1月31号借的车，开车去的吉林，大概8个小时的路程，到吉林我妈妈由于肿瘤压迫运动神经就不能走路了，往返遭了好大的罪。　　
结果从吉林回来之后，我妈的主治医生说为什么要去做伽玛刀，当时那个主任就在旁边，他撇清的一干二净！至今为了不让我妈多心，我还没有找那个主任算账，我爸也是一副息事宁人的态度。
　　今天是妈妈的周年，在“旅游休闲”发了两个贴，怀念她。　　　　在生病之后，妈妈也曾经踏上过华山绝顶，也曾经在版纳泼水狂欢，患病不是生命的终结。
　　moongill ，我妈吃的抗癫痫药是德巴金（丙戊酸钠缓释片），国产的丙戊酸钠片很便宜。　　　　蒋亢祖的治疗方法也不是很异于常人，现在治疗脑瘤的常规手段就那么多，没什么特别的尖端疗法。光动力我前面写过，广州珠江医院有，医生自己说效果还需检验，我觉得还是跟蒋本身的身体素质和坚强的个性有关系。　　　　我妈妈复发之后也是做的伽玛刀，但是我们自己的选择。　　　　
　　谢谢.我妈妈现在是二级脑胶质瘤,术后一个月.还正在愁要不要化疗.费用应该是有办法解决了的.主要是担心现在好好的一个人,化疗后别很惨了.
　　firstfeng　　　　我记得05年在华山医院碰到过一个二级的病人，三十来岁的小伙子，他说华山医院给他定的化疗方案是Me－CCNU＋ｖｍ２６。　　　　不过那是三年前的事了，当时蒂清尚未普及使用，而且二级是否一定需要化疗我也不清楚，说出来仅供参考。
　　我姑父刚刚查处来　　愿好人有好报
　　有女若此,相信在天堂的母亲会安心了...　　　　当年家母得恶性胸腺瘤时自己所走过的心路与楼主惊人地相似然而苦苦支撑到最后,眼睁睁地看着自己的母亲那无助的目光渐渐失去光泽,瞳孔渐渐放大,做为医生的我崩溃了...及今思之有泪亦不敢弹啊　　　　敬佩您阳光向上的生活心态, 也希望您保持下去.好人,一生平安
　　　　埃小姐 ,谢谢，祝你姑父治疗顺利。　　　　江蟹，与妈妈生死相隔，心如刀割。谢谢你的鼓励。
　　用google 英文搜索&Brain Tumor Survivor Stories&，打开virtualtrials，可以看到很多国外胶质瘤患者的生存事例，一个四级患者活了20年了。“WOOOO-HOOOOO!!! I have now survived a glioblastoma multiforme (grade 4) tumor for TWO decades, baby! One radiologist told me point blank I had 3 to 6 months to live… phooey.”医生当时说他只能活三个月到半年。　　　　一个99年的病人这么写“Nothing much has changed since my original submission. My health is still good and I continue to work full time and enjoy it. 　　I have gotten more involved with several web sites and email groups – NBTF Message Board, ABTA Sharing Hope Stories and CancerCare Online Support Groups. These activities help satisfy my need to help others living with cancer, especially brain cancer.”　　07年底的时候他还健康，并参加了一些相关社团帮助其他病人。　　
　　风拂麦田:你好，我爸爸也是比较严重的脑胶质瘤，好像是母性什么，具体我不清楚了。　　　　当时送到医院的时候很危险，立刻动了手术，现在做了伽马刀之后，开始用蒂清化疗，我真的很怕。。。爸爸只是知道他得了这个病，但是并不清楚一般人这个生命期不长了。。。　　　　我在网上查了好像北京304医院有一种介入式化疗，就是说在瘤腔里面植入硅胶管，然后化疗药物直接注射。。。CCTV2的健康之路演过，但是我不清楚到底怎么样？？你之前听说过吗？？
　　风拂麦田 ：　　“我把讨论组地址发给你了，自己注册了去看去问吧，那个组里都是病人或者家属，挺热心，还有相关投票结果和分析报告。”　　　　还有这个地址可以发给我吗，我也想去看看　　　　我刚毕业，爸爸辛苦了一辈子还没享福，我真的不想，至少要延长生命吧　　
　　楼主的文字让我感受到阳光向上的精神,让业已郁闷的我惚然开朗。是啊，有病不是错，只不过重新选择了一种生活方式。　　
　　　　 父亲今年66岁了，08年1月份感觉到不对劲，26日CT、29日MTR确诊是“左侧颞枕叶胶质瘤”。知道这消息后恍然天崩地裂，虽然是第一次听说这名字，可心中已把它和死亡划等号了。真的，直到现在都回忆不起那几天是怎么过来的。时逢几十年不遇的暴雪，我带着母亲开着电动车那几天一直在外奔跑，为的就是找个救命的地方！幸好，好人终有好报，29日在市医院脑外科主任的帮助下终于联系上了上海华山医院的宋冬雷教授，并且预约了住院时间。至此，心中的一块巨石终于落了下来。当时那种艰辛和恐惧是不敢想像的。　　
　　　　　30日晚６时３０分到达上海，本来4小时的路程由于暴雪的原因花了10个钟头。在这无奈的6个钟头里我的心一直悬在空中，咀咒这可恶的肿瘤、咀咒这讨厌的天气。更一直担心父亲能否坚持。从２６日明确病情到３０日父亲的身体是每况愈下，从活动自如到已不能独自行走，不排除心理因素，但病情的发展或许是更主要的。　　　　　　　　到上海后已知错过了和医生的见面。首要是把病人安置下来，然后赶紧和宋教授联系。正所谓上天垂怜，二十分钟后宋教授回电话，告诉说已和浦东分院Ｋ区顾玉翔教授安排好，就定在３１日住院２月１日手术，并且详细讲解了怎样乘座总院至浦东分院的班车并如何和顾玉翔教授联系。天大的喜讯无疑是最好的安慰，赶紧又和顾玉翔教授联系证实后终于睡了几天来唯一的舒心觉。　　　　　　３１日到浦东分院办理了住院手续，归属于神经外科六组，正副组长分别是宋冬雷教授和冷冰副教授，K区日常医生是顾玉翔副教授、田彦龙（博士在读）、廖煜君（硕士）。虽然之前已被告知那儿的费用比较贵，但４００元／天的住院费用还是让我咋舌！但性命攸关之时怎么能再去考虑那些身外之物呢？预交了５万元费用后进行常规检查，幸好父亲身体一向很好，心、血、肝、胆、肾之类一切正常。在老家时医生也怀疑是否是由肺转移过来的，幸好当时经ＣＴ检查否认了。　　　　当日晚医院进行了各项术前告知和手术签字，由中午从杭州赶过来的弟弟签了字。术前告知田彦龙医生，他告诉我们说这种手术的风险是如何如何的大、麻醉会有怎样怎样的意外、手术的成功率是多么多么的小、最有可能的是患者将会出现什么样的意外（比如瘫痪、植物人、语言障碍等等），让我们听了心中好一阵难过，甚至不忍心再让病重的父亲接受这种折磨。　　　　2月1日上午8时父亲被推进手术室后，宋冬雷教授和我们家属见面再谈了下有关手术的情况，宋教授最后表态说在华山医院只有意外发生而不会有失误出现，这让我们家属稍许心安了些。手术从10左右开始到下午3时结束病人又进行了CT检查后进了重症监护室，此时病人已四肢能动并且有无意识地喊要小便。从CT显示手术应该是很成功的。　　　　　　30日晚６时３０分到达上海，本来4小时的路程由于暴雪的原因花了10个钟头。在这无奈的6个钟头里我的心一直悬在空中，咀咒这可恶的肿瘤、咀咒这讨厌的天气。更一直担心父亲能否坚持。从２６日明确病情到３０日父亲的身体是每况愈下，从活动自如到已不能独自行走，不排除心理因素，但病情的发展或许是更主要的。　　　　　　　　到上海后已知错过了和医生的见面。首要是把病人安置下来，然后赶紧和宋教授联系。正所谓上天垂怜，二十分钟后宋教授回电话，告诉说已和浦东分院Ｋ区顾玉翔教授安排好，就定在３１日住院２月１日手术，并且详细讲解了怎样乘座总院至浦东分院的班车并如何和顾玉翔教授联系。天大的喜讯无疑是最好的安慰，赶紧又和顾玉翔教授联系证实后终于睡了几天来唯一的舒心觉。　　　　　　３１日到浦东分院办理了住院手续，归属于神经外科六组，正副组长分别是宋冬雷教授和冷冰副教授，K区日常医生是顾玉翔副教授、田彦龙（博士在读）、廖煜君（硕士）。虽然之前已被告知那儿的费用比较贵，但４００元／天的住院费用还是让我咋舌！但性命攸关之时怎么能再去考虑那些身外之物呢？预交了５万元费用后进行常规检查，幸好父亲身体一向很好，心、血、肝、胆、肾之类一切正常。在老家时医生也怀疑是否是由肺转移过来的，幸好当时经ＣＴ检查否认了。　　　　当日晚医院进行了各项术前告知和手术签字，由中午从杭州赶过来的弟弟签了字。术前告知田彦龙医生，他告诉我们说这种手术的风险是如何如何的大、麻醉会有怎样怎样的意外、手术的成功率是多么多么的小、最有可能的是患者将会出现什么样的意外（比如瘫痪、植物人、语言障碍等等），让我们听了心中好一阵难过，甚至不忍心再让病重的父亲接受这种折磨。　　　　2月1日上午8时父亲被推进手术室后，宋冬雷教授和我们家属见面再谈了下有关手术的情况，宋教授最后表态说在华山医院只有意外发生而不会有失误出现，这让我们家属稍许心安了些。手术从10左右开始到下午3时结束病人又进行了CT检查后进了重症监护室，此时病人已四肢能动并且有无意识地喊要小便。从CT显示手术应该是很成功的。　　
　　写到此心中有些难过,父亲现在南通市肿瘤医院放疗。些许情况稍后再写。在上海的28天内我破天荒地天天写日记。这可能也为治疗总结了些经验，原提供给所有需要的人以便大家共同交流。
　　作者： 今年婆婆多　　　　地址发给你了。　　　　这种介入式化疗听倒听说过，但不了解效果到底如何，比如我上面写到的广州复大肿瘤医院，也是类似的疗法
　　网飘一叶：　　
谢谢你分享经验。　　　　
和你的心情一模一样，我妈妈也是生病后从外地到上海治病的，有几天我凌晨四点多就出门去医院排队挂号，到处奔走联系医院，晚上才回来，爸妈就在家里等消息，在那短短的几天里，妈妈的活动能力也是一天比一天明显的下降。　　　　
最难受的是，面对她还得强作欢颜。　　　　
一直到我妈妈去世那一天，两年来才第一次在她和爸爸面前掉下眼泪，不过她已经看不到了。　　　　
　　谢谢善良的风拂麦田 　　　　我哥哥和你妈妈的症状完全一样：右额叶星形胶质细胞瘤3到4级　　术后情况很好，只是右眼有障碍。现在在放疗，我想知道国产蒂清和进口的泰道疗效是不是一样的效果？我哥昨天开始服蒂清，有呕吐反应，他3月17日转到肿瘤科后，放疗10次了，一直还好，没有不良反应。　　我们一直没有告诉他实情。　　另外，是不是要多运动？
　　　　麦田守望者2015 　　　　泰道我不清楚，是今年2月才刚在中国上市的。　　　　丁香园上查到一贴：　　“泰道与蒂清均为替莫唑胺，疗效是否有区别？　　大家觉得的进口的和国产的疗效到底有多少区别呢？价格差那么多？进口奥沙利铂上市临床在中国32%，国产的28%，不是直接对比，病人数量都不是很多。而且很多口服药物都是普通制剂，能有多大的制剂技术含量？　　进口药制剂这方面的确要好一些，特别是稳定性，产品放同样时间，测定含量就有差异了。。。但是药效方面，可能医生要清楚些 ”　　　　用药前别忘了服用止吐药，如吗叮啉。　　　　放疗同时用蒂清，我妈当时是100mg/天，放疗结束后第二疗程才开始按体表面积　　　　适量运动当然好了，如果体力允许的话。　　
　　我外公今年2月份查出是左额叶胶质瘤4级，早苏州手术后从CT上看来是很顺利，现在不能做放疗，身体很虚弱，出现轻度意识障碍，谁能帮帮我啊？吃什么中药好呢？谢谢大家了，
　　谢谢麦田　　　　我哥一开始就按360mg/天服，现在第3天，今天掉头发很多，不知道是放疗的作用，还是蒂清的作用。　　不知道蒂清是空腹服好，还是饭后服好？　　　　上帝保佑我们
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