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白塞病并急性心肌梗死及冠状动脉瘤样扩张误诊原因分析
发布时间： 15:18:52
来源：创新医学网
浏览次数：67次
白塞病是一种反复发作、累及多系统的全身性疾病,其主要的病理改变是血管炎,尤其以静脉多见[l⒖]。临床多表现为口腔、外阴生殖器溃疡,皮肤疱疹,心脏受累者约占16.5%,而累及冠状动脉(冠脉)并且导致急性心肌梗死(acu托m”cardd血farcJon,AMI)者临床极为罕见。我院近年收治白塞病合并AMI及冠脉瘤样扩张1例,短期内相继发生AMI两次,一度误诊为川崎病,现回顾临床资料如下。1 病例资料男,28岁。因突发胸痛5h来我院急诊。患者于人院前5h静息状态下突发胸痛,向后背放射,呈持续性,伴冷汗。即行床旁心电图检查示:窦性心律,胸前导联T波高尖。简要询问病史,患者无高血压病、糖尿病史,无早发冠心病家族史,无烟酒不良嗜好,近期无应激因素。查体:体温36.8℃,脉搏60/min,呼吸9zI/min,血压125/64mmHg。外周皮肤温暖、干燥,心音低钝,两肺未闻及哕音,腹平软,肝脾肋下未触及,病理征未引出。查D-二聚体1,2mg/L,肌钙蛋白T&0。“ug/Lc床旁超声检查示:左心室节段运动异常,左室射血分数够%;胸、腹部扫查未见主动脉夹层征象。50min后复查心电图示胸前导联T波高尖较前明显。临床诊断:冠心病,AMI(广泛前壁、超急性期)。急诊行冠脉造影示:左冠脉主干通畅,前降支中段瘤样扩张,远端闭塞;右冠脉近端瘤样扩张,瘤样扩张末端狭窄约90%(图1)。分析病情:患者系年轻男性,无冠心病常见危险因素,结合冠脉瘤样扩张表现,考虑为川崎病所致。建议行冠脉前降支经皮冠脉介人(PCI)治疗,但家属拒绝,遂冠脉内注射替罗非班10ml,后以10ml/h持续静脉滴注维持48h;同时予阿司匹林肠溶片0.3g每日1次口服,4d后改为0.1g/d;氯吡格雷75mg、阿托伐他汀⒛mg每日1次口服;达肝素钠注射液5000U每日2次皮下注射,3d后改为5000U每日1次皮下注射。动态复查心电图及肌钙蛋白T,均符合AMI(广泛前壁)演变,心肌型肌酸激酶同工酶(CKˉMB)于γh达峰值。查抗核抗体(ANA)、抗ssA、抗ssB、抗sm、抗sc170、抗nRNP/sn、抗Jo1、抗ds-DNA、抗梅毒螺旋体抗体均阴性,红细胞沉降率臼mm/h,C-反应蛋白7.叨g/L(正常参考值(0.8g/L),抗链球菌溶血素“0”212U(正常参考值(⒛OU)。人院第5天凌晨,患者再发胸痛、胸闷。床旁心电图示:Ⅱ、Ⅲ、aⅤF导联ST段呈弓背向上抬高。考虑下壁AMI,再次建议行PCI治疗。右股动脉置入鞘管后即刻发生心室颤动,反复电除颤,给予大剂量β受体阻滞剂抗电风暴,持续心肺复苏,应用血管活性药物,50min后恢复窦性心律,意识转清。随即行冠脉造影检查示:右冠脉瘤样扩张,近端完全闭塞(图2)。患者家属同意介人治疗,遂于右冠脉植人INVATEC3.5mm×25.Omm裸支架1枚。1周后再次行冠脉造影示:冠脉前降支中段巨大瘤样扩张,其远端局部小瘤样扩张,两瘤体间血管狭窄约70%;右冠脉中段局部瘤样扩张,中远段原支架在位;在冠脉前降支中远端置人F订eb⒒d2支架1枚,近端串联置人JostentGranmaster覆膜支架1枚,右冠脉在原支架两端各串联置人Jo哎entGranmaster覆膜支架1枚。术后详细追问病史,了解到患者长期、反复发生口腔、生殖器等黏膜部位溃疡,平素静脉输液时常有穿刺部位疱疹,遂行针刺试验阳性。经风湿免疫科医生会诊,再次查体见口腔内、包皮黏膜处多处溃疡,确诊为白塞病并AMI、冠脉瘤样扩张。予甲泼尼龙静脉冲击治疗(1OO0m酽d,连续3d),继之予泼尼松ωmg/d口服;沙利度胺25mg每晚1次、硫唑嘌呤50mg/d口服)病情稳定后出院,随访6个月,无心绞痛发作,行冠脉CT造影示:右冠脉血流通畅,瘤样改变消失,左前降艾支架近段狭窄ω%,无瘤样改变2 讨论2.1 诊断分析白塞病主要病理改变是血管炎,但累及冠脉并导致AMI者极为罕见。朱燕林等[:]回顾性分析12例以心绞痛、AMI为表现的白塞病,认为此病变的病理基础是冠脉炎,冠脉造影特点为冠脉闭塞/狭窄,冠脉瘤极为少见。而本例冠脉狭窄与动脉瘤样改变并存,可能也是其反复发生AMI的病理学基础。本例为年轻男性,临床表现为胸痛,心电图有sT动态演变,心肌损伤标志物升高,结合造影确诊急性sT段抬高型心肌梗死(前壁、下壁)。但患者无常见冠脉粥样硬化的危险因素,病因学诊断值得商榷。冠脉造影见瘤样扩张,很容易考虑川崎病,故人院早期仅按AMI治疗,冠脉炎症未能得到控制,血管内皮功能紊乱及局部血流动力学持续异常,短期内冠脉瘤样病变急剧扩张,因此人院5d内患者接连发生前壁及下壁AMI。追问病史,根据患者有反复出现的口腔溃疡及皮肤病变,结合针刺试验阳性结果,临床诊断白塞病。2.2 诊断反思部分医生把冠脉瘤样病变和冠脉粥样硬化所致的AMI相混淆。虽然冠心病是AMI最多见病因,且发病趋于低龄化,但对无任何冠心病危险因素的年轻患者,一定要警惕是否存在其他少见病因。因冠脉瘤样扩张常见于川崎病后遗症,因此想当然考虑病因为川崎病,忽略了详细了解病史及仔细查体。AMI时为强调D2B时间,尽快开通罪犯血管,很多医生问诊非常简略,查体也多局限于生命体征的把握,因此有时会遗漏对诊断、鉴别诊断至关重要的信息。该例在第2次发生AMI后,因临床短时间内发生不良心血管事件,才促使医生对诊断进行反思,追问病史获知有白塞病的典型表现,进而行针刺试验验证,最终确立病因学诊断。由此提示临床医生在诊断治疗中,对于不能用常规来解释的现象一定要警惕是否存在特殊情况,任何情况下都不能忽视问诊和查体的重要性。对于青年AMI要注意鉴别为冠脉粥样硬化还是瘤样扩张所致,病因不仅要考虑到川崎病,亦需考虑白塞病等自身免疫性疾病所致的可能。
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医学心理学冠状动脉瘤样扩张研究进展附IVUS指导下介入治疗1例--《2009年钱江国际心血管病会议暨浙江省心血管病年会论文汇编》2009年
冠状动脉瘤样扩张研究进展附IVUS指导下介入治疗1例
【摘要】：正【病例】患者男性,44岁,因"反复胸闷半月,再发1天"入院。既往有吸烟史20余年及高脂血症及高血压病。入院时aTnI 1.92ng/ml。冠脉造影检查提示左主干、前降支及右冠脉未见明显狭窄,回旋支11—12段呈瘤样扩张、期间一局限性狭窄约90%以上,两处血管瘤样扩张病变内可见血栓存在,各支血管TIMI血
【作者单位】：
【分类号】：R543【正文快照】：
【病例】患者男性，44岁，因“反复胸闷半月，再发1天”入院。既往有吸烟史20余年及高脂血症及高血压病。入院时aTnl 1 .92n留ml。冠脉造影检查提示左主干、前降支及右冠脉未见明显狭窄，回旋支11一12段呈瘤样扩张、期间一局限性狭窄约90%以上，两处血管瘤样扩张病变内可见血
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京公网安备75号 这是我第一次建帖，是因为实在不忍心看见那些得了川崎病四处呼号却无人能够帮助的父母亲们，不忍心看到健康活泼的孩子们一下子被莫名其妙的疾病终结了一生的健康，不忍心看到那些所谓的西医专家们振振有词地说着些并无效果的治疗方法。
楼主发言：1次 发图：0张
我是一个八岁孩子的母亲，七年前儿子发烧抗生素治疗无效，被诊断为川崎病并引发多处冠脉瘤，南京儿童医院和上海儿童疾控中心的专家们都说送到医院延误了，下了几次病危通知书，拒我们把孩子带回家定期服用西药，但是不能保证治疗效果。
目前我儿子身高一米四，健康活泼聪明，各项指标正常，冠脉指标正常，我和他爸爸花了近五年的时间寻找国内中医专家开方调理他的身体，最终功夫不负有心人。医院那些所谓专家们让坚持服用的阿司匹林和潘生丁等等抗血凝抗血栓之类药物我们坚决没用。
详细介绍孩子的川崎病史和治疗经过及恢复过程需要很长时间，我会找机会把病例和以前的药方逐一等录上来。然而那些药方并不是适用于每个孩子的万能药方，中医开方是因人而异。只是想让患上川崎病的孩子们和家长们不再绝望、放弃中煎熬，不想让无辜的孩子们就此患上后天心脏病，丧失了健康的人生。想呼吁的是川崎病尽管是世界疑难杂症，尽管医院的专家们都在照本宣科，可是家长们，只要你们不放弃，积极为孩子寻求中医药治疗途径，就能够改变一个孩子乃至一个家庭的悲惨命运。
每次看到网上川崎病孩子父母亲焦急的发帖和医生们应付的回答心里就觉得很难过，因为此类疾病的发病率不高所以少有人研究关注，但是每年中国至少有上万的孩子会得川崎病，其中大部分都会自愈，然后也有一部分孩子就此心脏冠脉病变，瘤样扩张造成血栓，心梗等等后天心脏疾病，这一群孩子和父母亲就成了最无助的一个群体。2000年在美国留学的时候，我也查到了美国的川崎病协会网站并联系了该网站的志愿者，目前存活的年龄最大的一个川崎病患者，华裔，他告诉我在美国这仍然是个医学界没有解决的问题，他自己是个医生，身上的冠脉瘤从年轻时患病后就存在着，只是至今没有破裂而已。
目前,中国每年各地有几万名儿童因患川崎病而入院,大都通过西药治疗,其中有30%的孩子在心脏方面有病变后果,按照医嘱服用阿司匹林和潘生丁等药物,然而并不能保证孩子康复,很多孩子因此体质下降，日后冠脉病变形成血栓或者堵塞而产生生命危险，川崎病已经成为我国儿童后天性心脏病的主要病因之一,川崎病病因和治疗方法在全世界也还是个难题,欧美和日本韩国等亚洲国家都建有川崎病协会,然而一直没有解决病因和治疗方法问题.
日，我的孩子出生,本来是一个健康活泼可爱的宝宝，在日开始发烧，一开始以为是受风寒导致感冒,在家服用感冒药和退烧药治疗五天左右送地方人民医院治疗,期间抗生素治疗无效，退烧药的药效一过，温度即刻反弹，最高温度达到40度以上,发病12天时在地方医院检查时发现有心包积液,血管壁增粗,约在4MM左右,马上从地方医院转至省级医院,先后输了两次丙球蛋白，26日终于退烧，心脏B超检查结果左右冠状动脉多处异常扩张,大约在5-6MM左右.(正常一岁孩子的血管尺寸应在2MM以下).对于我们全家，近两个月的西医治疗真是噩梦一般的回忆，一个半月间我和老公带着孩子辗转南京\上海儿童医院求治，住院期间频繁的抽血\各项检查，大量使用抗生素,孩子的体重下降，食欲下降，头、手、足满是针眼；医药食宿费也花了4万元人民币左右，但是最令我们心碎的是西医治疗没有任何效果，血管扩张尺寸反增大，在上海又查出右冠动脉有7mm左右瘤状物，所谓的专家教授都面无表情地对我们宣判孩子体内宛如有定时炸弹，随时有危险，也没有任何挽救办法，让回家仍然服用阿斯匹林和潘生丁维持。
2005年9月初从医院回家后，孩子身体虚弱，脾气暴躁易哭，没有食欲，夜间睡眠不安。我们毅然停了西药，找到本地老中医开中药调理孩子的肠胃，由于他拒喝苦药，我们在他熟睡时把中药液注射入肛门通过直肠吸收，一天两次,当时三付药即见效果，孩子的食欲睡眠好转，一个月用药下来，体力渐长，脾气安稳许多，能吃能睡能玩，只是脸色发黄，嘴唇颜色淡，玩耍容易出汗，盗汗严重。10月初我们带孩子前往广西请中医专家会诊，李老看孩子脸黄，无舌苔，玩耍时大汗如洗，判断阳虚，认为血管病变是退烧时过量发汗造成，开方调理一月后孩子精力旺盛，脸色转好，略有舌苔，唇红，无汗，吃饭玩耍睡觉基本与正常宝宝无异。
我家老二3岁时得过川崎病，也是高烧不退，都是39度以上啊，吃了退烧药也只降到38.5左右，把我吓得天天跑医院，一开始也以为是比较严重的细菌感染，因为一侧淋巴肿大脖子粗肿，有庸医判定是腮腺炎差点送到传染病医院去！后来托了熟人找了个名医，第三天时在庸医已经开出转传染病医院的转院单的情况下，那个名医打电话拦截了下来，确诊为川崎病，住院治疗！这过程太惊险，川崎病太容易被误诊和耽误了。好在确诊得早，治疗及时，孩子预后很好，没有什么后遗症。出院后3个月一次心超，后减为半年一次，4岁后心超检查后就预约到8岁再检查一次心超。楼主，我们就按医院这个步骤进行就可以了吗？每次检查结果孩子都好的，我们应该可以放心了吗？
不好意思，我会慢慢地把孩子的治疗经过发上来，许多记录都在家里的电脑里和医疗档案中。在上班时间只能偶尔写一些，我不是川崎病专家，也并无灵丹妙药，只是想让更多同样遭遇的家长和孩子们有些新的出路来拯救健康，也许我孩子的治疗经历会对他们有启发，不绝望，这样我就很知足了。谢谢你的支持，也希望有更多的家长来探讨。工作有时候较忙，也许不是很快发帖，请见谅！我认为这是件值得做的事情，因为自己体验过生死考验和万念俱灰的心情。
李可方如下（克为单位）：制附片15，桂枝10，炙甘草10，红参10，五灵脂10，乌药10，益智仁10，桃仁10，红花10，丹参30，檀香10，降香10，砂仁10，苡仁45，仓术15，山萸肉30，节菖蒲10，生姜15，大枣20枚 （每日两次灌肠，每次50ml）另有内服药粉：大三七100，琥珀50，红参50，五灵脂50，藏红花50，血河车一具，白鹿茸50，以上干燥粉碎调匀后每日两次，每次一克。
然而11月份心脏彩超检查的结果显示左右冠脉扩张尺寸仍在5-6mm之间，右冠上端7mm左右的动脉瘤仍然存在，同时孩子流口水现象严重，每天换4-5个围兜，容易口渴,手心脚心郁热.2005年底孩子体质仍然偏弱,易感冒流涕,有一次受风寒的低烧通过喝水牛角煮水降温,另一次腹泻引起的低烧通过中医推拿解决.血常规检查孩子血红蛋白一直低于正常值,并且在2006年春天偶尔出现短暂闭目眩晕症状,脸色偏黄.
日在青岛请李老再诊,李老开方如下:制附片24 白术\干姜各45 桂枝\赤勺各23 炙甘草15 红参10(另炖) 山萸肉45 油桂10(后下) 龟板(打) 砂仁15(姜汁炒) 北芪30 生姜23 核桃4枚(打) 大枣6个 枸杞子\菟丝子(白酒浸一刻)\仙灵脾\盐补骨脂各10克 加水1600毫升,文火煮至500毫升,去渣,浓缩至150毫升,对入参汁,加红白糖适量,3--4次分服,每日一剂.服用该方一个月后,7月19日检查结果冠脉瘤在5MM左右,其他处扩张在4MM以内,孩子体质增强,不再有流口水\闭目现象.7月20日与李老通电话反馈情况,李老让接着服用破格救心汤,制附片每天加5克,熬药总时间超过两小时,每次熬汁40毫升,分4次给孩子服用.同时,培元固本散中的红参调整为高丽参,增加炮甲竹50克.我们在8月间给孩子用药约20天左右,因担心附子毒性，没有增加用量。
9月18日把孩子带去厦门中山医院做心脏CT检查,孩子的检查结果是冠脉扩张最宽处4MM,最窄处2.2MM,这说明经过一年的中药治疗,孩子已经在逐渐恢复,期间孩子没有使用任何西药,目前检查心电图\血液等各项指标正常,目前孩子身体智力发育良好,2岁半身高1米,体重18KG,聪明活泼,食欲睡眠好,一般不生病,偶尔受风寒流鼻涕,再未发烧或有其他毛病,只是一直轻度贫血,玩耍或入睡时较易出汗.2007年以来，只是间歇性给孩子用些中药，他的体质明显增强，脸色红润，出虚汗现象减少，比同龄孩子显得强壮活泼，每半年检查一次心脏彩超，医师诊断孩子的冠脉一直在恢复，心脏功能正常，冠脉最宽处指标距正常指标仅1MM之差，应在半年内完全恢复正常。
楼主好人，请继续
其实我和老公以前曾经在网上发表些帖子，但是不是像我这帖这样完整，因为我们已经能够回顾整个治疗经历了。那时候我们好心地分享治疗经验时，得到的是大多数家长的漠视和不理解，甚至还有医生发帖谩骂。再次声明，我发此贴一不为卖中药，二不为推荐某中医专家，三不为推荐旷世良方，四不为妖言惑众，为只为让幼小孩子遭遇病魔时候家长们不要乱了分寸，保持自己的冷静头脑，因为这小生命是我们自己的亲生骨肉，不是专家教授的，不是医生护士的，他们是无法理解这个生命对于亲人的重要，无法理解愿意用自己的生命换回孩子健康的心情，好在我们是幸运的，我们让已经被医院宣判的悲剧改变了剧情，一家人幸福健康地生活着，我想分享的是川崎病的爸爸妈妈们坚强起来，走自己的路，创造自己的奇迹！
两个周末抽了些时间把孩子的治疗记录，从2005年至2011年，整整一个材料袋啊，记录了儿子从13个月到八岁地问医和检查经历。发上来给大家看看仅供参考吧。
日――7月22日 医院出院记录 患儿发烧五天入院，最高体温40摄氏度，偶有咳嗽，无气喘，病程中皮肤反复出现多形性红斑，腮红，有少许分泌物，大便稀次数偏多。查见：温度39.8摄氏度，神清，精神差，热剧时见多形性红斑，浅淋不大，结膜红，少许分泌物，唇干稍红，口腔粘膜无潮红，心肺未见异常，肝脾不大，神经系统无异常。 住院经过：患儿入院查各项指标均正常，第三天，手足底皮肤出现轻度硬肿，肛周轻微脱皮，诊断川崎病。予静丙分三次使用，阿司匹林每天分三次口服，当日热退，但患儿哭闹不安，喂药困难，查心脏B超结果如下，家长要求转上级专科医院治疗。 日 左冠动脉起始段内径3MM，右冠状动脉起始段内径3.5MM，冠状动脉壁毛糙，略厚。右室前壁前、左室后壁后分辨见7MM、4MM液性暗区。 结论： 1、 冠状动脉内径增宽，壁毛糙（考虑川崎病） 2、 心包积液 3、 心动过速。 日 南京儿童医院心脏彩超 结论： 1、 左右冠状动脉扩张 2、 心功能正常 7月22日至8月2日住院南京儿童医院家庭病房，期间大量对孩子使用抗生素、退烧药，做了大量各项检查，孩子经受很多惊吓和痛苦。医院以送来较迟为由推脱治疗责任，并多次下达病危通知书。 日 南京儿童医院心脏彩超 结论：左右冠状动脉弥漫性扩张 LCA 9.0 RCA 6.7 日 上海儿童医学中心心脏彩超 左右冠状动脉扩张，左室稍增大 左开口0.28， 内径0.64 前降支0.65 回旋支 0.34 右冠开口0.56 内径0.68 上海儿童医学中心医院专家表示无能为力，冠脉瘤已经形成，体内如有定时炸弹，建议出院回家定期服用西药抗血栓血凝。
日 从上海儿童医学中心出院 8月10日 眼底发暗 8月11日 眼睛轻微充血 ，下午低烧， 晚上37.5腋温
服小柴胡 8月12日 充血严重，眼睛浮肿， 下午三点多38.0 腋温 医院开头孢加眼药水 8月13日 早上37.7腋温 百服宁 下午三点38.3 百服宁 服用退烧药及阿司匹林 日 左冠脉内径3.9MM，右冠脉内径5.3MM 日 广西中医院 会诊开方 10月3日 川崎病患者，左右冠脉扩张，病起2月余，三日前诊汗多，头汗如洗，舌皮紫，光而少苔，从桂枝去芍加附子汤化裁，汗以少，舌生少苔，仍皮略紫，服药之后前胸后背、头部出红疹，寐不安，仍崇原法出入，加升葛以提适全部。 10月6日 汗已领，红疹已退，口易流涎，舌淡，苔白，仍崇原法出入。连用30剂后复查心脏变化。 方如下（克为单位）：制附片15，桂枝10，炙甘草10，红参10，五灵脂10，乌药10，益智仁10，桃仁10，红花10，丹参30，檀香10，降香10，砂仁10，苡仁45，仓术15，山萸肉30，节菖蒲10，生姜15，大枣20枚 （每日两次灌肠，每次50ml） 另有内服药粉：大三七100，琥珀50，红参50，五灵脂50，藏红花50，血河车一具，白鹿茸50，以上干燥粉碎调匀后每日两次，每次一克。 日 左冠内径3.2MM 右冠开口内径5.4MM，上段可见7MM扩张 日 右冠状动脉开口处内径3.9MM， 上段可见7MM扩张段，内径5.7MM 左冠脉内径3.1MM 结论：冠状动脉扩张以右冠脉为主
期间孩子身体症状： 贫血，指标一直是血红蛋白低于标准值 脸色黄，唇色淡，无规律性闭目喊困 受惊或者情绪激动时闭目，全身紧张，头出汗，脸红 尿稍多 玩耍比一般孩子容易出汗 日 青岛 双冠脉扩张回缩1毫米多，诸症减，食纳好，易出汗，流口水减轻许多，发现轻度贫血，玩耍时疲劳过度偶见一过性闭眼，神呆，30秒即过，日发作一次。小便多，面色萎黄欠华，舌淡白。高热伤阴，阴损及阳，见阳虚自汗，脾不摄涎，仍崇原法，改为口服。（久用抗生素致阴寒凝聚心室，邪无去路。法？运中土，溉？旁，和营卫透余邪，助元阳，消阴凝，保肾气） 制附片24 白术\干姜各45 桂枝\赤勺各23 炙甘草15 红参10(另炖) 山萸肉45 油桂10(后下) 龟板(打) 砂仁15(姜汁炒) 北芪30 生姜23 核桃4枚(打) 大枣6个 枸杞子\菟丝子(白酒浸一刻)\仙灵脾\盐补骨脂各10克 加水1600毫升,文火煮至500毫升,去渣,浓缩至150毫升,对入参汁,加红白糖适量,3--4次分服,每日一剂.
日 左冠开口处3.0MM，右冠状动脉开口处内径3.6MM，其远端局部扩张，内径约4.8――5.1MM。 日 电话问诊李老调方 日 厦门大学附属中山医院 冠状动脉CTA 影像所见：左冠状动脉主干、前降支及回旋支管径呈柱状扩大，分别为4MM，3.1MM,2.2MM,右冠状动脉呈节段性囊柱状扩大，最大径为4MM，末梢宽径为2.8MM. 日 右冠状动脉开口处内径3.0MM，上段可见约5MM扩张段，内径约4.5MM，左冠状动脉开口处内径2.9MM。 日 右冠状动脉开口处内径3MM，上段可见长9MM扩张段，内径4MM，右冠状动脉开口处内径2.9MM。
日 左冠状动脉开口处内径2.7MM，主干内径2.3MM 右冠状动脉开口处内径3.1MM，主干内径3.0MM 日 南京儿童医院 左冠状动脉（及左前降支）轻度扩张 LCA 3.6-3.2 RCA 3.0 日 南京同仁医院 左右冠状动脉未见瘤样扩张，内径约为3MM. 日 南京明基医院 左冠状动脉起始段内径4.2MM，右冠状动脉起始段内径3.3MM 左、右冠状动脉起始段稍宽。
我在网上查到了许多跟我同样遭遇的父母和可怜的孩子们，可是很难过的是不能及时地与他们沟通，互相鼓励战胜病魔。现在我的孩子健康活泼聪明，没有形成冠脉血栓，冠脉瘤消失，其他一切指标正常，这足以说明通过努力提高孩子的身体抵抗力，增强孩子的生长发育和自愈能力，是能够让冠脉瘤随着时间慢慢消失。而大多数的所谓专家医生仍然鼓吹各种西药和手术，殊不知阿司匹林等西药是伤害孩子的胃口的，殊不知用培元固本的中药诊疗方法才是恢复孩子气血健康的最好办法。
提问：十四岁半男孩，患川崎病14年，近日心脏彩超示左冠状动脉前降支有钙化斑 所患疾病： 川崎病 病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 患者，男，今年十四岁半，初二年级学生。他半岁时因高热在市人民医院诊疗，未能确诊，发热持续二十天后转往省人民医院被确诊为川崎病，当时心脏彩超显示：左冠状动脉主干呈瘤样扩张，最宽处约8mm，左冠状动脉前降支、回旋支及右冠状动脉亦扩张。 曾经治疗情况和效果： 住院期间，使用了丙种球蛋白静脉注射，持续服用阿司匹林肠溶片至今，现在 服用的量是75mg/日。之后每年复查心脏彩超、心电图，其中两次在贵院做二阶梯试验，后两者在恢复期没有异常表现。他也如同学一样活动、玩耍、上体育课，没有感到胸痛、胸闷等不适。今天复查心脏彩超显示：左冠状动脉主干仍扩张，6mm,最宽处7mm,；左冠状动脉前降支宽4mm,起始部有约2mm厚、6mm长的钙化斑，左冠状动脉回旋支及右冠状动脉内径正常。心脏各腔室的大小正常，左室收缩功能正常。近日查心电图正常，平板运动试验：阴性。
上例是我从网上找的一个家长的提问，孩子十二年前得川崎病导致冠脉病变，遵医嘱用西药维持，12岁半复查尺寸仍然没变。当然，在网上发现更多的是形成冠脉瘤的孩子预后不良，形成血栓等后天性心脏病。难道现有的处处可见的医生们千篇一律的川崎病预后治疗方式不值得质疑吗？家长们，不要太依赖医院和医生对所谓世界疑难杂症的解释了，救救咱们自己的孩子！
@莫奈的无名指
9:01:00 我家老二3岁时得过川崎病，也是高烧不退，都是39度以上啊，吃了退烧药也只降到38.5左右，把我吓得天天跑医院，一开始也以为是比较严重的细菌感染，因为一侧淋巴肿大脖子粗肿，有庸医判定是腮腺炎差点送到传染病医院去！后来托了熟人找了个名医，第三天时在庸医已经开出转传染病医院的转院单的情况下，那个名医打电话拦截了下来，确诊为川崎病，住院治疗！这过程太惊险，川崎病太容易被误诊和耽误了。好在确诊得早，治疗...... ----------------------------- 小时候也得过的人飘过
谢谢，希望更多川崎病患儿的父母亲看见此贴！
身边有一朋友孩子得过，听说发病五天确诊，好像说吃了好几年的药了，今年快七岁才断药，目前情况良好，没有后遗症。为什么有那么多可怕的病会找上小孩。谢谢楼主分享，更希望每个小孩都能健康
各个医院的仪器精准度和检查指标是不尽相同的，但是每个医生对于川崎病的解释和预后惊人的一致，那就是不知道病因，不知道结果，只是让孩子吃阿司匹林等抗血栓抗血凝的药物，未来出现何种状况与医院无关，只是运气问题了。
经历了这么多，最大的收获是学会独立思考、面对和解决自己遇到的健康问题。
一、 病情概述 宝宝11月龄、体重10.5千克。7月3日突然发烧，连续输液四天，未控制反复发烧现象。7月8日住院治疗，7月10日通过宝宝的心脏彩超结果及并发症状诊断为川崎病，后续血培养结果同时显示宝宝患败血症。 二、 治疗方案 7月10日诊断为川崎病后，当天及次日分别输入200ML剂量丙球，并按医生要求每日服用300mg阿司匹林（100mg/次*3次）；自住院至今每天保持三瓶输液量（药物构成：阿莫西林、头孢、热毒宁、维C水溶液、电解质补给液）。 三、 宝宝现状 （一）7月10日当晚控制宝宝发烧后至今体温未出现反弹，宝宝情绪暴躁多变，易发虚汗，爱流口水，手指大面积蜕皮，身体对比之前明显消瘦，血检结果一直显示轻度贫血，食欲、食量尚可。川崎病并发四肢多处红斑于7月11日退去，但服用阿司匹林后的第三天胸背及颈、嘴附近出现红斑，疑似药物过敏，向医生反馈，医生结论为非药物过敏的正常现象。 （二）目前血液复检结果基本正常，因大剂量服用阿司匹林，肝功能对比之前血检结果发生明显异常。 （三）截止目前，按医生要求分别于7月10日首次心脏彩超、7月19日复查心脏彩超。（两次彩超为两位医生所做，操作水平及相关诊断情况详细程度不尽相同）情况如下：（1）7月10日心脏彩超主要内容：左冠状动脉开口处内径2.1MM，主干内径3.8MM，表面粗糙，右冠状动脉开口处内径2.1MM，主干内径2.1MM，心包腔见4MM暗性液区；三尖瓣轻度返流；心包少量积液。（2）7月19日心脏彩超主要内容：双侧冠状动脉增宽，左冠状动脉内径3.0MM，右冠状动脉内径3.2MM。
以上是一位年轻的同事宝宝最近不幸得川崎病的概况，我会尽量分享我们的治疗经验，让孩子早日恢复健康，出现的败血症症状是我们未曾遇到的。但是其他症状基本上都非常类似，诸如孩子出现红斑、轻度贫血、流口水、虚汗、情绪暴躁等等。首先请他放心，孩子的冠脉尺寸是轻微扩张，会逐渐自愈恢复正常指标，这当然要在保障孩子身体健康，正常良好发育的前提下。从中医角度说，流口水是脾虚、虚汗也是体虚，再加上轻度贫血，这样的孩子很容易感冒咳嗽，所以当前增强孩子体质很重要。
可怜的西医治好了你孩子的川崎病还要被你诟病。如果没有西医一开始你就中医治疗的话什么都晚了。没有丙种球蛋白没有阿司匹林靠中医草药能治好高热不退的川崎病吗？至于心血管后遗症，只能说是因为你们没有及时转到更有经验的医院以至于耽误了孩子的治疗。当然这怪不了家长，甚至也怪不了地方医院的医生，毕竟这病是一种罕见病，地方医生没有接触过也情有可原。不管怎么样，祝你的孩子早日康复。
千幛里说的话似乎有道理，认为西药丙球蛋白和阿司匹林让孩子退了烧，实际上这也正是川崎病治疗方法让人深感疑惑的一点，如果这种治疗方式是正确的，为何许多孩子不同程度地心脏冠脉受到损害？并且医生无法去解释原因和治疗效果？这个帖子的目的不仅是与家长们互相分享治疗经验，实际上也是对川崎病的质疑。几个中医专家都曾告诉我如果孩子在发烧初起的时候用中医推拿或者中药治疗退烧就不会产生这样的后果了。谢谢有人来质疑和争论，理越辩越明。
陆续收到一些川崎病孩子父母的电话和消息希望交流治疗经验，我很乐意分享，同时想建议他们把自己孩子的情况发上来让更多的父母了解川崎病，治疗川崎病的方法，我个人的力量是微薄的，大家的力量是无穷的，看到这个贴子的朋友请帮忙让更多的人看到，谢谢了！
楼上发贴同样遭遇川崎病巨大瘤的姐妹，通过吃西药三年恢复近正常指标是幸运的，可是听你说孩子的胃口不好，发育迟缓，体形瘦小又是让人痛心的，吃那么多种西药，怎么可能不伤胃口呢？
希望得到我经验分享的家长们请发帖子上来探讨，我会详细解答你们的有关问题，平时的工作还是比较忙碌的，没有太多时间在QQ上聊天，不好意思，感谢理解了。其实你们把孩子情况发上来会有更多的人看到，大家一起想办法。
非常感谢楼主的分享，您和dudu的成功经验，让我们看到了希望和光明！中医中药确实值得一试。我宝宝快5岁了今年得的川崎，冠脉瘤形成，现在在恢复期看上去就像正常孩子一样，就是每天在家也是跑来跑去的，不知道会不会影响恢复！想问下楼主这么多年一直到现在有没有限制孩子的活动呢，能上体育课吗现在？还有就是楼主现在是多久做一次彩超呢？ 再有就是楼主遇到的那个美国目前存活的年龄最大的一个川崎病患者，年龄是多大？带瘤生活对他有什么影响吗？ 多谢
楼上我相信会好的2012，宝宝冠脉瘤形成不要害怕，相信他会好的！孩子正常的运动不用限制，除非是像高空旋转那样的高风险激烈的运动，还有尽量不要让孩子情绪极端激动地哭闹。我儿子一直是正常上学和体育课，没有出现任何不适。个人觉得你现在最主要的任务是提升孩子的体质和免疫力，让他保持健康良好的身体状况正常发育成长，冠脉也会随着孩子的发育成长而渐渐有所恢复，当然尺寸较大的需要针对性治疗，在本地或异地（最好能够持续问诊）有独到治疗方法的中医专家开方给孩子调理身体。
问题还没有回答完呢，接着来。我的孩子今年已经是冠脉瘤形成后的第七年，他心脏彩超已经看不到冠脉瘤了，所以我半年甚至一年才会给他做一次彩超。因为对孩子频繁检查对孩子身体并无益处，如果冠脉指标恢复得特别快你反而要当心了，就像一个伤疤如果迅速恢复那么很容易形成疤痕组织，增厚或者狭窄，血管也一样啊，所以真的不用每个月去检查，我在最初孩子生病非常担心的时候干过这个事情，其实没有什么意义。
如果你在使用中药期间想看看药效，建议可以三个月检查一下比较指标恢复情况。我在美国联系的那个川崎病患者是华裔台湾人，他已经六十多岁了，住在佛罗里达州，可惜由于学业紧张没有机会面谈，但是我们通电话和写邮件交流情况，他自己是医生哦，十几岁的时候生川崎病，那时候对川崎病还没有认识呢，后来检查发现自己的巨型冠脉瘤，然后他坚持锻炼身体，坚持服用对身体有用的维生素（美国人喜欢服用各种维生素保持健康），总之对自己的饮食起居保持健康状态吧，据说曾经在二十多岁打篮球跑步时心脏曾经有过不适，后经过治疗恢复健康。
他使用的是西药，而且冠脉瘤一直保持原有尺寸存在与体内，我觉得他的健康状态应该与他自己是医生并注重饮食起居有很大关系。我曾经把孩子治疗用的中药方发过邮件给他看是否有借鉴意义，他说会找懂中药的朋友问问看，然没有回音，在美国人们对于中医的认识还是浅显的。所以建议我相信会好的2012去寻找自己城市里擅长心血管治疗的中医专家尝试给孩子开方调理，西药是否用您自己决定，因为毕竟也有好的案例。其实道理也很简单，健康身体就是气血运行通畅，体内的毛病不外乎是气血问题，你可看到我曾经用过的药方里有不少活血化瘀的中药。
对于中医药的认识是因孩子生病而起，读了大量中医药书籍，关注各类中医养生信息，祸福相依，现在我们全家还有亲戚朋友都因此受益，家里人不再轻易生病，不再随便进医院和吃药，有点小毛病自己就能判断是哪方面出了问题，用些小偏方就调理好了，这种能够掌控自己健康的感觉真好。
好可怕的病啊
感谢您抽空回答了我的问题，我此刻的心情您理解得很对，无助、焦虑、绝望都出现过，正是有了您这样坚强的持之以恒的妈妈们的成功经验，给了我很大的力量，让我渐渐的看到了希望！我们现在就是尽量做到照顾好孩子，就是孩子吃饭太不好，得病前也是，这是最烦心的！谢谢，孩子的病让我也改变了很多！
对@windytang2009 说:好心人，在吗？我是一位刚刚得川崎病并引发冠状动脉瘤患儿的父亲，这段时间天天在网上查有关此病的治疗方法，说心里话人要崩溃了，今天有幸看到您的帖子，如同看到里希望的救星，跪请您告知您的联系方式，谢谢
还有您所说的青岛的李老具体在青岛的什么地方？联系方式是多少？急急急
您怎么还没有回复啊，急急急，现在每晚睡不着觉
本不想在贴子上提到具体的中医专家，因为经过多年不同城市的东奔西跑，发现最好最方便的办法还是在所在城市附近找好的中医给孩子调理身体，因为中间需要根据孩子的身体情况多次调整方子。然而许多家长希望了解哪位中医能够治疗川崎病，其实坦白地说，再好的中医也是没有川崎病概念的，他们也不会拍胸脯打包票一定会治愈冠脉病，他们会做的是开方调理孩子身体逐渐健康强壮。在此我仍然想感谢最初给我儿子会诊的南宁中医院刘力红教授和山西省灵石县李可老中医，没有他们我也没有信心走上中医治疗这条路，这两人在中医界知名度很高，想直接联系上也很困难，我们只是他们诊治过的无数病人之一，建议家长们可在网上搜索些他们的相关书籍和观点，然后在自己的城市里寻找合适的中医。
天佑宇辰，非常理解你作为父亲的焦急心情，真的没有那么可怕，你们冷静下来面对现实，武汉也是有不少好中医的，建议你好好打听下。我这个周末就是带孩子慕名而去拜访武汉协和医院的陈瑞教授，他擅长治疗肺癌、生活习惯等疾病。孩子现在总体身体情况良好，就是晚上睡觉容易盗汗，第二天早上流涕咳嗽，我很担心是否有什么问题。陈教授把脉后说问题不大，孩子是脾胃功能稍弱，肝阴不足，晚饭要适当少吃些。我同时把孩子的川崎病史告知，他说从脉象上心脉很好。
真心感谢楼主，也非常感谢您能给我打来电话，你的成功经验给了我百倍信心，祝楼主好人一生平安…
我是小孩的爸爸,孩子的治疗整个过程我是全程参与,可以说劳心劳力到极致. 在我个人看来,西医对川崎病治疗没什么效果,退烧这块也没什么好办法,丙球蛋白根本没效果,打退烧针和退烧药最多只能维持12小时又会烧起来.吃阿司匹林退烧西医一般不敢用,怕小孩得瑞氏综合征,我是迫不得已豁出去了才给小孩吃的,不过效果不错,至少比挂水强,后来每次小孩发烧我都给他吃,他3岁以后就没再发烧过. 中医做康复治疗是不错的,但中医有很多局限,尤其对小孩和家长都是很大的考验. 首先你要找到一个好中医,现在的医生良莠不齐,尤其是中医,有经验有责任心有水平的中医简直太难找了,这年头,愿意静下来潜心研究中医的人越来越少,连个脉都不会把说不出一个所以然的绝对不是好中医.我们是运气好找到李可老中医,他年龄大了,估计现在也不看病了,他的徒弟我看水平都是一般. 就是找到好医生,药材也是大麻烦,现在中医疗效不好,药材也是一个重要原因,质量差假的还多,没有点专业知识你还真分辨不出来,我们就曾经买过很多假药,后来我们专门找了可靠的渠道才稍微好点,但有几次也出了问题,为了治病,我孩子喝了几麻袋的中药,药商都是整袋的寄过来,每份都是我慢慢称重做到精确计量,这个工作量非常惊人,我每次弄完孩子一周的药,眼睛都花的看不见东西. 还有就是小孩的配合,中药又苦又涩,最早孩子太小,我们只能给孩子用管子灌肠,后来大一点,让他喝这玩意太难了,就是加半瓶糖都是怪怪的味道,我每次尝完半天都吃不下任何东西,我儿子比较乖,很小就能理解爸爸,劝说几次后,还是喝下去了,我总是跟他妈妈说,我这孩子太不容易了,这么难喝的东西他一喝就几年. 再就是家长的毅力了和信心,中医恢复治疗非常缓慢,需要足够的耐心和毅力坚持下去,真是个持久战,你需要大量的时间和资金,尤其是当孩子治疗了大半年,冠脉一点都没缩小,你会很沮丧,这绝对是一个考验,坚持下去是不容易的. 现在回想起来,当年因为完全不懂得一些基本医学知识,才导致孩子这样,所以才让孩子吃了这么多苦.如果当初孩子发烧,我们不给他打那么多退烧针和吃退烧药,就不会堵塞住心脉,让其冠脉扩张的.发烧并不可怕,是人体一个正常的生理反应,可怕的是我们后面的退烧和治疗手段.我曾经查过很多西方对发烧正常处理方法,很少有医生像中国这样对儿童发烧大量打退烧针和挂水,使用抗生素的.我们看到的西医总认为是先进的,其实中国的西医跟中国的很多方面是不同的,是中国特色的西医.
我现在的观点就是,无论西医还是中医,都有很多问题,有什么千万别有病,加强身体锻炼,提高自身抵抗力是关键,另外,多学点基本医学知识,预防为主,比如我们孩子,1岁左右是小孩脱离母体带来的免疫建立自己免疫系统的时候,发烧是一种表象,早点提高他的免疫机能就能尽量降低高烧几率,就不会弄出这么多事情.
8月份与我联系的新近遭遇川崎病的两个孩子分别是1岁和2岁左右，我儿子也是刚过1岁生日后两三个月吧生病，容易哭闹情绪暴躁、胃口不佳那是身体不适或者打针痛苦、药物反应引起的，奇怪的是这些孩子都有类似症状：轻度贫血、易出汗、流口水等。
我家孩子确诊川崎病是在1岁10月，当时心脏彩超显示无扩张，算是比较幸运的，出院后身体一直都还好，现在4岁3月了，身体比较好，就是脾胃有点虚吧，昨天心脏彩超复查，左冠状动脉2.9MM,右2.1MM，从确诊到现在，这个数据都差不多，没怎么变过。左冠状动脉到了正常高限的范围，我们还是比较担心的。我家孩子当时患病时是有点轻度贫血，易出汗，但是不流口水。 我家孩子换川崎病那次，起初是低烧用头孢+病毒挫输液治疗2天，后阿莫西林克拉维酸钾输液，然后就出现了手脚肿，有红斑出现，高烧开始，，后入院治疗，起初我们怀疑是药物过敏，抗生素治疗无效，第8天医院确诊为川崎（确诊依据：杨梅舌、手脚肿、红斑、持续高烧数天、抗生素给药无效、心脏彩超正常、其它正常），当时我们完全没办法相信这样确认为川崎病，主治医生请来主任医生再带我们去院长（心血管专家）那里，院长也非常肯定的告诉我们这是典型的川崎病。最后我们只好同意医生给药丙种球蛋白、阿司匹林等药，输入丙种球蛋白后，就退烧了，出院后继续服用阿司匹林和抗凝血的药，后来一月复查，药量减了，再一次复查，各项指标正常，就停药了，现在复查只查心脏彩超，不过我们一直是一个医生看的。但是孩子身体总的来说发育正常，现在4岁3月，身高108CM，体重26KG。
刘明，祝福
离上次复查2年了，按医嘱应该再过三年去复诊的，可今天忍不住又去做了次心超，一切ok,医生说敬请放心。 祝愿别的川崎病小朋友，大家都好！
我记得当时查出冠脉瘤指标后，医生对我们说不用再住院了，医院也没什么办法，孩子体内就像有个定时炸弹，随时会发生危险，预后不清楚，真是五雷轰顶的感觉啊。等冷静下来，我觉得很不服气，为什么一个健康的孩子突然发烧一段时间就成了不治之症呢，没有起病原因没有治疗办法，这不是一个正常的逻辑啊。我到书店买了大量的中医书籍，在网上遍查在擅长治疗心脏疾病的中医专家，毅然决定使用中药的那一段时间，家里人都觉得我是急得走火入魔了，说实在的，也是被逼上走这条路的，事实证明有努力有回报。
我儿子真的是个很乖能吃苦的孩子，一岁零1个月生病，辗转多个城市住院一月余回家，那个时候孩子头上脚上都是针眼，消瘦很多，脾气急躁易哭，胃口不好，脸色发黄，唇色偏淡，睡眠不安，身体各方面状态很差，在医院里的打针、输液、吃药经历我们自己回想起来都觉得对孩子很残忍。首先想起用中药只是为了能够调理孩子的肠胃，增强体质。我尝试性地找了本地的一个老中医开方让孩子有胃口吃饭，他说这么小的孩子未必能喝下这么苦的药啊，不行用灌肠的办法。就是趁孩子熟睡的时候用软管插入孩子的肛门，用针筒慢慢将药液推进去，于是我就在孩子午睡和晚上睡着的时候操作，用药大概三四天后，孩子的胃口脸色明显好转，健康活泼的神气又回来了，这使我坚信中药治疗对孩子是有用的，开始寻找擅长治疗心脏病方面的中医专家，孩子在2岁以后开始了较漫长的喝药吃药历程。
你好楼主，请问到那点可以找到李老中医？我家的孩子也是川崎病，冠状动脉也是中度扩张。
发贴子这么长时间,说实在的也还是有点失望的,许多川崎病的家长们总是会问怎么办,到哪里找哪个医生,非常着急,然后就杳无音信.其实如果真的愿意细心记录和分享孩子的治疗经历,大家一起想办法,效果会更好.
李可老中医是山西灵石县人,我记得自己最早是通过电话查询灵石县中医院总机打听到他的联系方式,那也是好多年前的事情了,后来是有李老手机的,但是很久没有联系了,据说他年事已高,不再轻易出来.每次想见到李老在交通上还是很费周折的,我还是建议家长们就近找中医,这样对孩子的面诊和调整药方均方便.
楼主 不要失望！我想是这样的，目前上网查找资料的大多都是刚刚得病的孩子家长，不要说经验，可能连怎么办都不清楚！你说得很对，现在我们缺少的就是和您一样有治疗经验的，以及对川崎病的长期随访结果的总结，这也是影响川崎病诊疗技术发展的一方面！我想告诉爸爸和妈妈们，千万不要着急、保持头脑清醒、再着急也是无用的，我们能做的就是配合医生照顾好孩子的饮食起居，健康积极的心态也会影响到孩子。如果发现冠脉瘤有血栓形成的危险，还是及时使用抗凝的药物，中药在条理，西药在急救！这是我的一些看法，不知对否？
补充一句，有过川崎的孩子，最好不要养的太胖，好几个医生都这么说！
九月份很忙碌. 我相信会好的2012说得没错,孩子尽量保持健康适中的身体状态,目前我家儿子是高瘦型的,饭量很好.上月去武汉开的中药效果很好,现在晚上盗汗和早晨流涕的情况好多了.
我家宝贝5岁半，巨瘤，伴胆囊结晶，药可一直没断，真是愁死了。吃华发林一直吃，阿斯一直吃。现在也是脸发黄，口水，还经脉发青，问医生，医生莫不关心，说是血管问题恐怕有事，却没说该怎么办，药没换还让接着吃，真不知道医生葫芦里卖的什么药。想找个中医可上哪找回把脉的好中医呀？好急！
@sheng楼 我家宝贝5岁半，巨瘤，伴胆囊结晶，药可一直没断，真是愁死了。吃华发林一直吃，阿斯一直吃。现在也是脸发黄，口水，还经脉发青，问医生，医生莫不关心，说是血管问题恐怕有事，却没说该怎么办，药没换还让接着吃，真不知道医生葫芦里卖的什么药。想找个中医可上哪找回把脉的好中医呀？好急！ ----------------------------- 楼上的，你可以先从孩子的体质开始调理起，医院和医生当然会漠不关心，因为不是他们的孩子啊，着急是没用的，多用些心思为孩子的健康找出路吧，以上的帖子都写得很详细了，每个孩子情况都不同，因地制宜吧
谢谢楼主以自己孩子的治病经历来给我动力，我是一位非典型性川崎病患儿的母亲，我的孩子6岁半，10月28日开始低烧，并反复，孩子的父亲一致认为是孩子感冒着凉所致，后被诊断为非典型性川崎病，住院治疗，现已出院。住院期间我也在不断上网查找中医治疗的疗效，想从中医上给孩子进行中西医治疗的方法，但是孩子的主治大夫不主张中医治疗，让我很没有信心，看了你的帖子之后，我个人认为中医的介入治疗该是一个很好的辅助手段。
祝福楼主妈妈，祝福孩子健康
@阿慧l 68楼 谢谢楼主以自己孩子的治病经历来给我动力，我是一位非典型性川崎病患儿的母亲，我的孩子6岁半，10月28日开始低烧，并反复，孩子的父亲一致认为是孩子感冒着凉所致，后被诊断为非典型性川崎病，住院治疗，现已出院。住院期间我也在不断上网查找中医治疗的疗效，想从中医上给孩子进行中西医治疗的方法，但是孩子的主治大夫不主张中医治疗，让我很没有信心，看了你的帖子之后，我个人认为中医的介入治疗该是一个很好的辅助手段。 ----------------------------- 孩子的发烧症状常规都会被认为感冒着凉所致，前一周当感冒治，到第二周烧持续不退才觉得异常，这是川崎病的可怕之处，很容易误诊拖延病情。想起老一辈经常会说到父辈某某小时候生大病发烧打摆子都以为保不住了还挺过来的例子，也许就有许多是现在的川崎病呢，因为那个时候没有条件验血、彩超检查心脏冠脉等，所以说大部分川崎病是自愈性的，少部分导致冠脉病变扩张厉害的预后不好，成为后天性心脏病。每个家长搞清楚孩子的病情和体质情况就会对症下药，也不必过于担心。
中医是辩证治病，如果找不到我们认为的名医，就可以通过调理增强孩子的体质来帮助孩子战胜疾病，道理很简单，给小树浇水晒太阳它就慢慢长大长直了。
楼主，我的儿子刚得了川崎病，已经打完丙球，在确诊前和打完丙球后照过两次心彩，冠状动脉都正常，不知道还需要注意什么
11.18日发烧，医院验血白细胞高，喉咙红有红点，口水多，医生怀疑要起疱疹。20号发现后背大片红，以为是头孢过敏，去医院，医生看嘴唇干裂手红皮疹估计是，21号心彩正常，但眼睛红卡疤红肿，医生认为川崎可能很大，当日住院。22日阿司匹林等退烧后，下午打丙球，连8只，后症状消退。体温始终37度以下。26日做心彩正常，血指标基本正常，医生建议出院。27日早开始低烧，拉肚子，当日四次。28，29水样大便，一天10几次，怀疑轮状病毒，大便未验出，30大便10次以下，今天上午又水样大便，6次。 请问：还有冠脉病变的可能么，是否出院前再查一次。
@sunnyzhuyj 72楼 楼主，我的儿子刚得了川崎病，已经打完丙球，在确诊前和打完丙球后照过两次心彩，冠状动脉都正常，不知道还需要注意什么 ----------------------------- 怎么个复查法，相信医生会有所交代。按医嘱行事吧，现在心超没问题应该没事的。祝福孩子。
@sunnyzhuyj 73楼 11.18日发烧，医院验血白细胞高，喉咙红有红点，口水多，医生怀疑要起疱疹。20号发现后背大片红，以为是头孢过敏，去医院，医生看嘴唇干裂手红皮疹估计是，21号心彩正常，但眼睛红卡疤红肿，医生认为川崎可能很大，当日住院。22日阿司匹林等退烧后，下午打丙球，连8只，后症状消退。体温始终37度以下。26日做心彩正常，血指标基本正常，医生建议出院。27日早开始低烧，拉肚子，当日四次。28，29水样大便，一天10几次，怀疑轮...... ----------------------------- 孩子没有冠脉病变很幸运啊，不用过分担心，但是还是注意要增强孩子体质和免疫力。如果不放心的话每年的体检关注下孩子冠脉就好。
楼主能告知联系方式吗？
楼主你好，我是两岁半川崎病患儿的父亲，孩子下周出院，但左右冠脉瘤均已形成，其他症状还有，比如嘴唇皲裂，腿疼站不起来，脚趾发肿，手指脱皮等。我特别想跟楼主取取经，能告知联系方式吗？我在北京，手机号，王-皓-璞-，谢谢！！！
楼主，你好，我儿子跟你儿子差不多大，日出生的，刚刚得了川崎病出院一个星期，心脏未发现病变，但是目前手指还在脱皮，不知道正常不，打算下周去复查一下。
心脏未发现病变或者有轻度瘤样扩张问题都不太大，其实在这里的家长们都还要思考一个问题，就是为什么是我们的孩子得了川崎病？我记得自己的儿子1岁前是非常健康活泼的，当时发烧时候只能认为是着凉感冒所以耽误了治疗时间。所以呼吁家长们也同时把孩子自身体质各方面情况也发上来互相交流。
@windytang-29 18:44:00 心脏未发现病变或者有轻度瘤样扩张问题都不太大，其实在这里的家长们都还要思考一个问题，就是为什么是我们的孩子得了川崎病？我记得自己的儿子1岁前是非常健康活泼的，当时发烧时候只能认为是着凉感冒所以耽误了治疗时间。所以呼吁家长们也同时把孩子自身体质各方面情况也发上来互相交流。 ----------------------------- 感谢楼主的电话和建议，也祝家长们全家新年健康快乐。 我儿子是过敏体质，两岁多了湿疹从来没断过，肺炎得过，鼻炎也有。得病之前有天晚上刮大风，但他还是出去玩了一会儿，很怀疑是导致发病的原因
是的，我儿子也是过敏体质，小时候也有过湿疹，血常规检查总是有些轻微贫血，感觉到得川崎病孩子的免疫力可能会身体健康的孩子要差些。
楼主你好，我的孩子得了川崎，镇静剂无效，2次心脏彩超未成功，现在好担心
刚好看到相关内容，不知道能不能释疑。 ——先天性心脏病川崎症、血癌………都是预防针造成的。(中医之钥） 联合报一九八九年一月四日生活版：“为什么？家长老师请注意，癌症，悄悄的走进了校园，学生因癌症死亡有突增趋势——台湾人寿学生保险，癌症一九八七年度死亡一七五人，一九八八年度二四五人。”没有保险的婴幼儿，其死亡数字更是惊人呢！却没有数字的报导。 专家、学者的医生都救不了，家长、老师又不是医生，要如何注意呢？报导的目的何在？ 现今婴幼儿健康的问题是前有狼——预防针中毒造成免疫抗病功能的衰退，后有虎——感冒不断，医生滥用抗生素药对人体产生的伤害。致今日几乎没有一个健康，不生病的孩子。 预防疾病的正常医学，应该是研究如何让小孩的痲疹、水痘、腮腺炎、德国痲疹………平安顺利的出完，免除其并发症的发生，但今日的研究却是让其出不来。 今日孩子的麻疹、水痘、腮腺炎、德国麻疹………病患虽然减少了，但小儿科却是天天客满，且增加每年数百，上千名要赔上倾家荡产的医疗费之血癌病患，这些血癌病患是如何发生的呢？是真正的原因不明呢？还是另有原因呢？痘疹乃身体制造免疫抗体的产生过程，抗体性属阳，其性升发，痘疹发烧，就像种子要发芽，需要温度升高，乃能发芽，以后才有其生长、茂盛的发育。 痘疹之毒，必须从皮肤排出，整个身子的生长发育、强壮于焉开始，六、七十岁的祖母可以知道，孩子在未出痘疹之前，特别容易生病难带，待痘疹出过之后，则孩子改头换面而不容易再生病，故昔日的母亲生七、八个到十几个小孩亦不觉难带，今日年轻的父母，孩子出生不到廿四小时，各种残害民族幼苗的“预防针”就接踵而来，致今日年轻的父母，生了一、两个小孩就有喘不过气来的感觉，原因何在呢？孩子为何会天天生病治不好呢？问题出在今日医学，引导大众对痘疹的认识不清，对发烧与其并发症的害怕！事实上，痘疹对人的伤害产生，乃医疗错误、医疗不当与饮食不当所造成，而非痘疹本身对人体产生的伤害。就像感冒发烧，汗出就解，却被用冰枕、点滴液消炎药，造成人体伤害相同。如川崎症的病患是如何发生的呢？发烧不退又发疹，最后因心脏病缠绵一生或死亡是如何造成的呢？ 川崎症（俗称打麻毒）乃是出痘疹之毒，却被错误的退烧而抑扼毒素无法排出，今日医学以发烧是内部有发炎，而用抗生素强力消炎，炎就是火，火五行属心，出痘疹发烧非发炎，却被消炎伤心脏，心脏因消炎而衰弱，痘疹毒素，因消炎退烧而无力排出，痘疹毒素回流进入因消炎而衰弱的心脏，心脏病因之而成，实非川崎症造成心脏病。笔者曾治疗数名被教学医院诊断为川崎症的病患，发烧十几廿天不退，皆以升发痘疹，使疹子重新排出而痊愈并没有后遗症，更没有心脏病的后患。 德国痲疹并不会对孕妇的胎儿产生伤害，实际伤害胎儿的，乃在德国痲疹发烧时，所用的退烧药物——抗生素所造成。并非德国痲疹本身对孕妇胎儿的影响造成伤害。 今日许多畸形儿、智障、残障婴儿的产生，并非德国痲疹的孕妇怀胎所生，而是治疗退烧的药物伤害了孕妇所产生。却形成怀孕不可乱吃药的传说——是谁拿药给孕妇乱吃的呢？科学郎中误人，以偏概全的害人医学，何日才能澄清呢？ 今日许多十三、四岁的女孩，牙齿常流血，而被诊断为再生障碍性贫血的血癌病患，即因月经正要来，而被打德国痲疹预防针影响所造成，却为什么没有人统计，打德国痲疹预防针之后，有多少十四、五岁的女孩造成牙齿流血——月经经血逆行，再因感冒被消炎而造成心脏衰弱的再生障碍性贫血——血癌的科学数据却见不到其报告呢？ 预防针的目的在预防疾病的发生，但今日的预防针却是在制造疾病，摧残民族幼苗的健康，阻碍天地予人类自然预防针的产生，预防针的泛滥，肇致婴幼儿的抵抗力衰退。致孩童天天生病，甚且造成预防针与感冒病毒的冲突——血癌的产生。今日许多倾家荡产的医疗科学是从何发生的呢？是谁造成的呢？ 天下有什么药大家都能适合呢？适合甲能适合乙吗？适合乙能适合丙吗？预防针是种病毒，也是一种药，不适合的人就倒霉了，今日许多婴幼儿患先天性心脏病，实为预防针中毒，造成心脏血液循环障碍，与血癌为预防针与抗生素之冲突产生类似。 笔者曾治数名出生二、三个月或四个月的婴幼儿，在某些教学医院诊断为先天性心脏病口唇发黑脸色青紫、指掌发黑、冒汗不止，教学医院都嘱咐他们的父母待长大到五、六岁或廿岁时，再做心脏的手术，笔者皆以先天性心脏病的婴儿为出生后即被打预防针中毒所造成，实为后天，并非先天，经解药物毒之后，口唇、指甲不再发黑、心脏皆能恢复正常健康，乃了解现代医学之荒谬，预防针危害婴幼儿之严重问题，实令人大叹三声无奈。 日本的医学报告统计，一至三岁的一百万名日本幼童接种三合一疫苗预防针，每一千两百人就有一人得到无菌性脑髓膜炎，其证状为发高烧、呕吐、头痛。因此日本厚生省通令各相关卫生医疗单位，凡接种ＭＭＲ三合一疫苗者，须由保护者（家长、监护人）签署同意书。 我们在电视、报纸上可以看到我们的卫生有关单位，为消灭三麻一风，向大家报告三合一疫苗的副作用为三百万分之一，且规定未注射者不准入学，可见我们的卫生有关单位是多么的权威，且我们的医疗科学较日本的医疗“进步”千百倍，否则怎么会有三百万分之一的副作用之报导。 我们可以在九一年九月卅日的台湾时报版看到，耕莘医院小儿科的报导指出，无菌性脑膜炎求诊病患，来势汹汹有复苏、爆发的迹象，病患大量涌现，要大家注意防范，却未指出发病的原因，是否与最近大力推销三合一疫苗有关。 彰化员林国小一年级新生张世昌注射三合一疫苗猝死事件，卫生署防疫处副处长才发表全国的统计，每三三○人有一人会发烧至40℃左右，十一万人偶尔一个严重脑部神经问题，三十一万人中有一个永久性脑病变，与日本的统计一二○○人就有一个得到无菌性脑脊髓膜炎截然不同，更不是“只有三百万分之一的副作用”的统计报告。 外国人的体质、饮食、气候、环境与国人截然不同，所以外国的统计应该与我们不相同，我们的卫生主管只会拿出外国的统计，而拿不出国内的统计，表示我们的卫生主管根本就在草菅人命，根本未做预防注射的伤害统计，人死了还狡辩各种理由，劝慰大众不必对预防接种太过恐慌，死都是死病人，不是死医生，大家不生病医生要喝西北风，只有三合一疫苗产生伤害——其它的疫苗不会产生医疗伤害吗？ 血癌病患的增加，幼儿先天性心脏病的增加，各种奇并怪症都因预防针的注射，未能注意季节、气候、饮食、体质之不同所产生的后果，而与预防针冲突所产生的病变，却没有看到△△预防针造成△△血癌，△△预防针造成先天性心脏病，△预防针造成………没有看到这类问题的研究，统计报告，原因何在？ 乙型肝炎预防注射之后，约有五分之一的孩子手掌出现肝癌病患所特有的朱砂掌，是否肝癌的病原从小就栽种在幼儿的身上呢？我们不知道。 从日联合晚报生活第九版报导：“打了乙型肝炎疫苗不等于万能护身符。”我们可以知道乙型肝炎预防针，根本没有预防乙型肝炎的效果，因日常我们可以听到国人乙型肝炎带原者约占15~20％，而打过乙型肝炎预防针的统计，如报导：孩童是7.3％，成人是16.1％，故16.1％表示乙型肝炎带原者，并未因打过预防针就从15~20％的比率下降，而不是抗体不足的问题，故有关人员的各种理由狡辩，又何以能掩饰其自打耳光的科学呢？ 牺牲了几个宝宝的宝贵生命，花了数百亿纳税人的税金，更制造了一次性餐具污染了我们的生活环境，却没有得到丝毫乙型肝炎预防针的效果，我们国人要到什么时候才能不再当外国人发明新药物试验的白老鼠呢？国人是否应该再允许我们的同胞成为外国人发明新药物试验的白老鼠呢？ 大人，各位父母们，受药物之害，产生不适时能倾诉，找医生治疗，婴儿受害，孩童受害，有痛苦却不会说，只哭、闹、不安，年轻的父母们，你们知道孩子为什么会哭、闹、不安的原因吗？孩子为什么会这样难带？为什么会这么容易生病，难道大众没有警觉吗？ 常听到六、七十岁的阿婆说：现代的年轻人，不会带孩子？笔者回答说：给你出生在这个时代，你也不会带孩子，出生不到廿四小时，就有许多的预防针在伤害婴幼儿，年轻的父母要如何带孩子呢？为什么年轻的父母这么难当呢？ 更可笑的是，预防针造成立即死亡的，我们可以看到“与预防针无关，道义赔偿一百万元新台币”的报导，我们不懂，既是无关为什么要赔偿呢？如何自圆其说的解释呢？而慢慢死亡的呢？就是今日令人倾家荡产，家破人亡的血癌，今日儿童的癌症人数不断的上升，且要赔上倾家荡产的医疗费用，是谁造成的呢？却得不到“与预防针有关，道义赔偿一百万元新台币”的赔偿，原因何在？
@阿慧l 68楼
00:29:00 谢谢楼主以自己孩子的治病经历来给我动力，我是一位非典型性川崎病患儿的母亲，我的孩子6岁半，10月28日开始低烧，并反复，孩子的父亲一致认为是孩子感冒着凉所致，后被诊断为非典型性川崎病，住院治疗，现已出院。住院期间我也在不断上网查找中医治疗的疗效，想从中医上给孩子进行中西医治疗的方法，但是孩子的主治大夫不主张中医治疗，让我很没有信心，看了你的帖子之后，我个人认为中医的介入治疗该是一个很好的辅助手段。 ------------------------- 辅助手段？？对中医那么不信任，中医有几千年历史，西医才多长历史？可是目前却西医当道，悲哀悲哀，好中医太难找了
@windytang2009 62楼
13:08:00 李可老中医是山西灵石县人,我记得自己最早是通过电话查询灵石县中医院总机打听到他的联系方式,那也是好多年前的事情了,后来是有李老手机的,但是很久没有联系了,据说他年事已高,不再轻易出来.每次想见到李老在交通上还是很费周折的,我还是建议家长们就近找中医,这样对孩子的面诊和调整药方均方便. ----------------------------- 李可老中医是经方家吗？如果是，楼主真的找到名医了，经方家真的很能治疑难杂症啊
“然后呢，在六经之上，还有八脉辨证。一个人六经虚损太久之后，他会连带到八脉也虚损。这个除了《内经》、桂林古本《伤寒杂病论》有在讲之外，清朝叶天士也会用这个辨证法，近代的李可先生也在用，不过在方剂这个领域，八脉处理得较少；针灸方面的临床手法比较普遍。” 上面那段话是台湾经方派医生JT的讲课课件，我刚好看到，就不知道你找的李可和JT提到的李可是不是同一人
我的女儿现在还在咳嗽，继续挂水，明天再打安定镇静做心脏彩超，好担心镇静无效
楼主好人，我的小孩日得了川崎病，现恢复期，还在吃药，左冠状动脉起始段3.3毫米，右冠状动脉起始段2.6毫米，看了您的文章，感觉您是个好人，祝全家健康、快乐。谢谢
@libaohai88
17:42:47 楼主好人，我的小孩日得了川崎病，现恢复期，还在吃药，左冠状动脉起始段3.3毫米，右冠状动脉起始段2.6毫米，看了您的文章，感觉您是个好人，祝全家健康、快乐。谢谢 ----------------------------- 最初在海南省第二人民医院看的，遇到4个庸医，17日开始打针，出麻疹说是药物过敏，眼睛红，叫买眼药水来点、、、、、肛门周围脱皮，症状都很明显，还没看出，抗生素打了8天，开的药水还没打完。我1月25日到301海南分院被确认为川崎病。现每天吃0.05克的阿司匹林泡腾片（连服3个月）。个人问专家可不可以用灵芝煮水给小孩喝，301儿科专家唐主任说可以。个人怀疑与预防针有关，我的小孩第一次生病，现在1.5岁，体重28斤，身高86厘米，预防针1类2类全都打，进口的也打了不少。
上网查了一下，灵芝有抗肿瘤，预防冠心病的作用，而且无副作用。我现在每天用灵芝煮水给他喝，也煮稀饭，有点苦，可以加点白糖，孩子也愿意喝。楼主说的句句都是大实话、心里话，好人一生平安，幸福。我的小孩发病前身体一直很好，第一次生病。3月1日去复查。您的帖子我看了2遍。
@虫虫大翻滚 87楼
00:13:00 “然后呢，在六经之上，还有八脉辨证。一个人六经虚损太久之后，他会连带到八脉也虚损。这个除了《内经》、桂林古本《伤寒杂病论》有在讲之外，清朝叶天士也会用这个辨证法，近代的李可先生也在用，不过在方剂这个领域，八脉处理得较少；针灸方面的临床手法比较普遍。” 上面那段话是台湾经方派医生JT的讲课课件，我刚好看到，就不知道你找的李可和JT提到的李可是不是同一人 ----------------------------- 应该是同一个李可,谢谢您的分享,让更多的家长和孩子知道如何保卫自己的健康,我的孩子从使用中药治愈川崎病后再未进过医院.
@libaohai88 91楼
15:42:00 上网查了一下，灵芝有抗肿瘤，预防冠心病的作用，而且无副作用。我现在每天用灵芝煮水给他喝，也煮稀饭，有点苦，可以加点白糖，孩子也愿意喝。楼主说的句句都是大实话、心里话，好人一生平安，幸福。我的小孩发病前身体一直很好，第一次生病。3月1日去复查。您的帖子我看了2遍。 ----------------------- 祝全家平安健康!
小孩子5岁8个月手脚脱皮严重去医院检查，医生说可能是川琦病。（脱皮前一周有发烧38.5只烧了一天当时是嗓子痛，肚子上有一些小疹子退烧后脚大面积脱皮，然后手开始脱皮）然后做了彩超。彩超结果左冠状内径3.1右是3.3。医生说情况还好。其它的症状是嗓子红。脖子旁边有淋巴结（这个是一岁多就有的）。其它症状没有。肛门没有脱皮。身上也没有红疹。医生也没给结果。现在有点的担心是不是这种病。其它的血液结果要一周后才出得来。急人
你好，请问你有联系方式吗，我想咨询一下你，我的电话是，麻烦你给我发个信息，我给你回个电话
你好楼主。我看您的帖子已经N遍了，你说的那个李可老中医也已经谢世了，所以我想问问你可以告诉我您的电话吗，在这个药方上我有的地方不知道怎么去煎，想请您知道一下，我的儿子现在7个月。患川崎病治愈后有冠状扩张肌瘤，还有血栓，去了两趟北京了，西医方面基本是已经判了死刑了，心急如焚的我们想质询一下您，知道一下这个药方，我们也想用这个方式挽救我的儿子。全家叩谢您了，我的电话是！！！！
@windytang2009 12楼
20:50:00 日在青岛请李老再诊,李老开方如下:制附片24 白术\干姜各45 桂枝\赤勺各23 炙甘草15 红参10(另炖) 山萸肉45 油桂10(后下) 龟板(打) 砂仁15(姜汁炒) 北芪30 生姜23 核桃4枚(打) 大枣6个 枸杞子\菟丝子(白酒浸一刻)\仙灵脾\盐补骨脂各10克 加水1600毫升,文火煮至500毫升,去渣,浓缩至150毫升,对入参汁,加红白糖适量,3--4次分服,每日一剂.服用该方一个月后,7月19日检查结果冠脉瘤在5MM左右,其他处扩张在4MM以内,孩...... ----------------------------- 你好楼主。我看您的帖子已经N遍了，你说的那个李可老中医也已经谢世了，所以我想问问你可以告诉我您的电话吗，在这个药方上我有的地方不知道怎么去煎，想请您知道一下，我的儿子现在7个月。患川崎病治愈后有冠状扩张肌瘤，还有血栓，去了两趟北京了，西医方面基本是已经判了死刑了，心急如焚的我们想质询一下您，知道一下这个药方，我们也想用这个方式挽救我的儿子。全家叩谢您了，我的电话是！！！！
让更多人看到，谢谢楼主啊，愿全家健康平安
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