@爱卿如梦3 97楼
02:32　　其实早已怀疑韩全文是骗子，还有沈俊等等，中医只是扶正去邪，活血化瘀，效果怎样谁都说不好，但绝不需要每月数千元药费。　　我们现在本地一中医吃些补气醒脑类药，感觉好些，头痛基本没了，脚水肿也很轻了。在本地也比较方便。　　个人感觉，尽力去看病，尽量不要折腾病人，减少病人压力，尤其避免着急生气。:
　　原来一直认为，男人要有责任，对父母，妻儿，朋友，同事都要有所担当。　　现在终于明白，人也要让自己乐观向上，高高兴兴，这样你的家人亲人朋友才不至于为你担心，也是他们真的幸福。为自己活着，就是为別人活着。
　　关于便秘问题　　胶质瘤患者术后很容易出现便秘，所以术后三天开始吃流食后就要注意慢慢多吃蔬菜水果。　　如果术后第4天还没大便，，就要考虑服润肠片。大瓶开塞露。如果实在不行，就要考虑自己动手了。　　手指甲不要太长，带上医生检查用的那种手套，类似于塑料袋，中指伸进肛门，要轻，慢，尤其病人有痣疮的时候，慢慢用手指往外掏。　　如果觉得医用手套不方便或病人不耐受，也可以不用手套，但一定要洗干净，手指上涂点开塞露。这种事最好自己做，亲人比护士更让病人安心。　　一般如果腹部比较硬，就一定要想方设法把大便弄下来了。
　　关于胶质瘤患者生存期问题　　每个患者家属都关心生存期问题，希望自己的亲人能多活几年。其时讨论生存期问题没有任何意义。　　1，手术是否干净是关键因素，但既便是肉眼全切，不同医生切得也不一样，一取决于位置是否能全切多切。二取决于医生的理念，有的医生认为切少点病人好恢复，风险小，后遗症少，生活质量稍高。　　2，肿瘤的病理，级别越低生存期越长，2级以下少枝（突）细胞瘤5年生存率较　　高。星形和胶母细胞瘤较差。但往往少枝星形混合，病理也不会给出少枝成份大还是小。病理上写得2级也可能是1一2級，也可能是2一3级。　　3，转移瘤生存期较低。需先治疗原发肿瘤再治疗胶质瘤。　　4，多发（2个或2个以上）　　的生存期较短。术后主治医生说我们的生存期一般8到11个月，但肿瘤有少枝成份，也可能多一两年。　　5，病人身体素质，免疫力，心情等对生存期也有很大影。　　刚看了一个新闻，美国一脑胶质瘤患者选择了安乐死。难过的我眼泪快流下来了。
　　关于胶质瘤患者生存期问题　　每个患者家属都关心生存期问题，希望自己的亲人能多活几年。其时讨论生存期问题没有任何意义。　　1，手术是否干净是关键因素，但既便是肉眼全切，不同医生切得也不一样，一取决于位置是否能全切多切。二取决于医生的理念，有的医生认为切少点病人好恢复，风险小，后遗症少，生活质量稍高。　　2，肿瘤的病理，级别越低生存期越长，2级以下少枝（突）细胞瘤5年生存率较　　高。星形和胶母细胞瘤较差。但往往少枝星形混合，病理也不会给出少枝成份大还是小。病理上写得2级也可能是1一2級，也可能是2一3级。　　3，转移瘤生存期较低。需先治疗原发肿瘤再治疗胶质瘤。　　4，多发（2个或2个以上）　　的生存期较短。术后主治医生说我们的生存期一般8到11个月，但肿瘤有少枝成份，也可能多一两年。　　5，病人身体素质，免疫力，心情等对生存期也有很大影。　　刚看了一个新闻，美国一脑胶质瘤患者选择了安乐死。难过的我眼泪快流下来了。
　　我们术后160天，现在的状况还不错，虽然走路不行，但吃饭问题都不大，心情也好，天天扫屋地。多年以后回忆起来，现在也许是最幸福的时候。
　　好像国外的生存期普遍较我国长，好像还有一个国外案例通过质子治疗治愈高级别胶质瘤 楼主也好好搜搜这方面的报道 像美国应该有那种当试验者去尝试新药　　
　　关于手术治疗还是保守治疗　　先谈谈我们的情况。LP18岁时得过一次严重的脑膜炎 。96年结婚，2000年后有神经性偏头痛——一般在经期前，吃半片止痛片或1粒感冒胶囊会好。03年做增强核磁共振，有一豆粒大小阴影，医生说是缺血zao，不用管，12年秋出现轻微左脚回勾无力情况，13年查出胶质瘤并手术加化疗。　　手术时帶去03年的片子，医生说地方医院没经验，那就是胶质瘤 ，估计1一2級。不过医生说那时候没查出来也不错，至少这十年生活质量比较高，另外当时手术治疗生存期能否到十年很难说，——　　当然也有可能治愈一一小概率事件。也很有可能出现手术并发症后遗症如癫痫致死。　　因此，个人建设如果症状不明显，发展慢可以保守治疗。但放化疗效果有限，不建议单独放化疗。我们手术时有多个病人因单独放疗或化疗耽误手术的。　　如何选择都是一种无奈。
　　关于手术治疗还是保守治疗　　先谈谈我们的情况。LP18岁时得过一次严重的脑膜炎 。96年结婚，2000年后有神经性偏头痛——一般在经期前，吃半片止痛片或1粒感冒胶囊会好。03年做增强核磁共振，有一豆粒大小阴影，医生说是缺血zao，不用管，12年秋出现轻微左脚回勾无力情况，13年查出胶质瘤并手术加化疗。　　手术时帶去03年的片子，医生说地方医院没经验，那就是胶质瘤 ，估计1一2級。不过医生说那时候没查出来也不错，至少这十年生活质量比较高，另外当时手术治疗生存期能否到十年很难说，——　　当然也有可能治愈一一小概率事件。也很有可能出现手术并发症后遗症如癫痫致死。　　因此，个人建设如果症状不明显，发展慢可以保守治疗。但放化疗效果有限，不建议单独放化疗。我们手术时有多个病人因单独放疗或化疗耽误手术的。　　如何选择都是一种无奈。
　　这两天开始中午胃口不好，头不是很舒服，晚上可以吃一些，总觉得胃里的东西下不去。
　　今天上午查了一下肝肾功，下午出结果
　　也说一下相似病历。郭xx，北京男，一年前在天坛医院做的手术，今年9月复发，11月到天坛医院求救检查完后告诉家属乙没治疗可能，病人约两个月的生存。11月26开始用中药。因是很好朋友，其结果过程两月后会追踪回帖。
　　@棉儿-28 10:12:00　　今天上午查了一下肝肾功，下午出结果　　-----------------------　　关注。　　加油！
　　这几天非常不错，吃好睡好心情好。早晚一起开车接送儿子上下学。
　　@潮汐的房子
07:22:00　　@棉儿-28 10:12:00　　今天上午查了一下肝肾功，下午出结果　　-----------------------　　关注。　　加油！　　-----------------------　　您父亲是幸福的，能够少些痛苦离开。　　我本人，41岁，女，日胶质瘤开颅，星形细胞三期。4.5cm 。　　12月1日第二次手术，解决头疼问题，但造成偏瘫。生不如死。　　我只希望痛快地离开这个世界。少给家人痛苦。
　　第一，是我老婆患病。　　第二，偏瘫不要着急，贴子看完你就知道，偏瘫是可以恢复的，要进行康复训练。
　　这一段时间一直挺好，能吃能睡能干活，验血也没什么的问题~
　　总是向你索取， 却不曾说谢谢你； 直到长大以后 ，才懂得你不容易。 ——题记。 在距离县城不到一公里的一个小村里，居住着我的爸爸妈妈，那也是我小时候居住的地方。村东己与县城连成了一片，那也是我上初中天天走的地方。那时候在县城上学的人少，冬天的早晨天还不亮，路上没有人，更没有车，风吹动路边的小树，小树的影子在地上晃动，感觉就象传说中的鬼，于时用五音不全的嗓子，唱歌为自己壮胆。 ☆村北有一片盐碱地，虽不长庄稼，却是鸟儿的天堂。一到秋天，几个孩子便到那里捡鸟蛋、挖野菜，运气好的话还能把野兔堵在洞里。那时的天，只要没有雨雪，天天都是蓝的。有时坐在早地上看云彩，感觉神仙就在上面。现在，既便有鬼神，也不敢在天上住了吧。工业的发展使水位下降，那时的盐碱地早已变成了良田。 ☆村西有一条河，夏天可以游泳，严格来说不能叫游泳，而只能称“玩水”，因此每每小学老师发现了要进行惩罚，不是在教室门口晒太阳，就是老师用拳头在你的头上转两圈，我们发明了个词叫“吃gen头梨”，那时的老师经常体罚学生，但却感情很深，现在的孩子是理解不了的。到了秋天，河里的水逐渐退去，经常有大大小小的孩子到河里摸鱼，我比较笨，只能从泥里捉几条泥鳅。那时经常幻想着看看河的尽头到底是哪里，曾沿着河岸往北走啊走啊，走了半天，过了两个村子，河还没有到头的意思，怕迷了路，便折了回来，现在才知道，那河只是滏阳河的分支。 ☆那时候村子四周有水沟，我们称之护城河，一到雨季里面都盛满了雨水，小孩子们拿着瓦片在上面打水漂，谁要能够在水面上激起三个以上浪花，便会引起大家的喝彩。村头有一口古井，那是全村人吃水的地方。一到傍晚，从地里收工回来的大人们便到井口担水，水面离井口只有几尺，用扁担就可以将水提上来，但天旱的时候或冬春季节要用几米长的绳子才能提水。 ☆那时候农村的孩子没有暑假，只有麦假、秋假和寒假，那时候的小学生放了假不是去做作业，不是帮大人干点活就是到处跑着玩，因此长大后不如城里的孩子见识多但体质却比他们好。
　　@棉儿楼
07:01　　这一段时间一直挺好，能吃能睡能干活，验血也没什么的问题~　　------------------------------　　贴子没人看是好事情，准备弃之。
　　楼主是位非常有责任有担当的好男人，你爱人实在是有福分！衷心祝愿你爱人早日恢复健康！祝你们全家幸福、安康！　　
　　楼主是好男人，加油，祝福你和老婆白头到老
　　最近几个月每个月都有十天左右轻度头疼，有时间歇针扎一样疼，有时钝疼，有时吃止痛片或1粒感冒胶囊就好了，或者打个喷嚏就好了。右下肢水肿基本消失，偶有一次也不严重。中午有极轻度厌食，但不影响吃饭。其他无任何不适。
　　每个月有一次轻度左眼视盘水肿，眼睑有点红，感觉里面有东西一样，大概半小时不到就好了，也许是自己慢慢适应吧。
　　祝福你啊
　　补充一下，是右眼右下角眼睑里有突出，红，一般十几分钟就好了。术前没有过，不知是否是视盘水肿。　　头疼已经十多年了，每月例假前十天左右疼，术语有几个月没疼。　　个人怀疑颅压高？手术后遗症？例假性激素水平变化？医生也没有答案。
祝福你老婆
你老婆现在康复的怎么样？？？
　　昨日核磁，已经复发。术后部位内侧出现结节状增强。没手术的小瘤子却没有任何变化。
　　怕什么，来什么。来什么，怕什么。可怜的妻子，你病痛如此，却不忍告诉你。可怜的孩子，不知你什么时候将失去妈妈，却也不能告诉你。可怜如我，虽早己预料如此结果，却心依然难以承受，却还要独自默默承受，在家人面前装着笑脸。三个月？五个月？半年？一年？但愿意能看到儿子高考，那是你最重的心愿。
　　淮安髓母细胞瘤，患者王***放疗方案，(已治愈）QQ********　　2009.5患者语言不利索，2009.6走路不稳，方向性差，头疼。7月行MRI检查，于7.13日右小脑手术。病理：髓母细胞瘤CD99++，CgA,Syg++,GFAP+,CK,EMA.术后8.8行全中枢30GY，局部加强至54GY。期间MRI全脑，腰椎，胸椎，脊椎查，无病灶。2010.9 MRI C3C4转移1CM长度。行诺力刀放疗：1.8GY/90% 18F QD/5FW.同期口服替莫唑胺（蒂清）7*7=49颗。后继续7*15=105颗。后服用中药。2011.3 MRIC3—C4约4CM。患者四肢不便现截瘫，大便不正常（用开塞露）。左右手涨，腰部，左右腿感觉发x烧，双腿抽筋（抽搐）。现行化疗：VM—26，0.1，D13。CTX ，1.0，D1。+PDD 40mg D13。MTX 10mg(尾椎)3ml(甲胺蝶岭+地塞米松)
　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:02:00 　　我哥一开始放疗后，什么都没注意，一年就扩散了　　【活跃】长沙·弟·胶质() 23:02:33 　　我弟也是一年后复发　　【活跃】长沙·弟·胶质() 23:03:06 　　现在哥哥走路情况还好吧，要拐杖吗　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:03:11 　　想想，治疗要靠自己，不能把命交给医生　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:03:28 　　现在还要扶东西才能走　　【活跃】长沙·弟·胶质() 23:03:40 　　是的，要坚持　　【活跃】长沙·弟·胶质() 23:04:34 　　我弟可以不著拐杖，但走不了多远，几百米吧　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:04:37 　　一开始去康复中心，医生都说没有用了，康复也不会站起来　　【活跃】长沙·弟·胶质() 23:05:16 　　给你哥哥加油　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:05:21 　　那很不错了，不过我哥哥什么都清楚，天天还在做生意，轮椅去收钱　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:06:00 　　一定要给他寻找到自己的价值　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:06:56 　　原来都认为不给他做事情，多休息，感觉也不对，那样心情压抑　　【活跃】长沙·弟·胶质() 23:07:05 　　我弟好多字都不认识了，语言还是流利，就像两三岁小孩一样，会说出来，但不一定写的出来　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:08:11 　　我哥哥什么都清楚，算账什么都清楚，就是走路不行　　【活跃】长沙·弟·胶质() 23:08:26 　　哦　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:08:40 　　一起努力，　　【活跃】长沙·弟·胶质() 23:08:56 　　谢谢，一起努力　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:09:16 　　你弟弟是什么瘤的，？？？　　【活跃】淮安-哥-髓母瘤() 23:09:29 　　胶纸　　【活跃】武汉-小水() 23:09:43 　　@长沙·弟·胶质? 你弟弟多大啊
　　@我好你好真的好 130楼
17:51　　你就不要发贴到处骗人了，也给大家提个醒，谨防骗子。尤其是中医。还有光动力，声动力，质子刀等只在私立医院才有的东西也要谨慎。　　到后期，生存质量和生存期是双难选择，无沦论如何都有遗憾，病人的意见也是重要选择因素。
　　129、130的回复是在某个Q群摘录的，为避嫌，我将Q号与手机号都删除了。　　这个群原本是患者家属建的，可能由于群主家人治疗效果不理想，群主已经半年多没有发言，也不再接受新人员进群，现在留在群里的，都是半年前已经进群里的，群的人数越来越少，所以我相信发言者的可信度较高！　　癌是个世界性难事，对于解决难事，应该百花齐放，各出其谋；若然罢辍百家，独孤一味，往往只会进死胡同。　　我在天涯医院到处发言，目的在于帮人帮自己，我自己也不知道到底我骗了谁。我也不知道楼主发贴的目的何在，但我还是感谢楼主的帖子。使我又看到了一个教训。
　　@棉儿楼事情没想的那么严重。去年5月癫痫，现在0.3cm左右，长得非常慢，建议6个月后复查。　　这西三天，白天有时会右边膀子左上处有疼痛感，头疼白天时有时无，也比较轻微，还可以开车，吃睡等都正常。
　　这几天一切都好，没有什么不适症状，心情也比较好，其实因为不知道病情严重性，心情一直比较好。记性也好，真不像复发的样子，但愿这种日子会持续下去。
　　病人要保持好的心态，家属也要相信
是坚信 会一直好下去的，胶质瘤不等于绝望！不要放弃！　　
　　一直很好，还可以开车，只是中午稍微一点厌食，昨天下午吐了一次，可能吃得不舒服。今天一切又恢复正常。不把她当病人看，每天晚上，给她活动活动左下肢，热水洗洗脚，换着样做喜欢吃的饭。
　　一起祝福吧。我弟37岁，胶质瘤3级，星形细胞瘤，2014年7月手术，第二次复发（即日）发现不仅复发，而且很大，瘤体为2.2X2.6X4.4.复发后现进行性钝痛，记忆语言功能逐步降低，直到2月14日不能言语，不得以于日第二次手术。2月28日出院。3月9日开始42天标准化同步放化疗至今。目前情况还不错，生活自理，每天散步3个小时。有些创新性的治疗措施，楼主可以看看。
　　@胶质瘤亲属 138楼
15:29　　你们还好，我们位置不好，而且还有2个。现在已经偏瘫了。
　　个天下午头痛，呕吐后头痛基本消失。怀疑可能颅压高所致，密切观察。　　心里难受，却又不能表现出来。胶质瘤病人家属怕都是有此经历。
　　关于放化疗。　　放化疗对胶质瘤肯定有一定效果，至少对肿瘤有抑制作用，但效果多大，神也不知道，因为没有比较。放化疗也肯定有副作用，放疗会引起智力下降和脑水肿，化疗造成呕吐、骨髓抑制免疫力下降。具体到一个人怎么去选择确实很难。因为医学是一门不确定的科学与艺术。
　　每位病人家属，都希望放化疗对自己有效而副作用最小，但这一切都具有不确定性。辟如若放疗后两年复发，你能肯定如果没有放疗复发期是一年半还是三年？我个人觉得，未成年人不宜放疗，60岁以上病人不宜化疗。级别低的可只放疗或什么都不做，术后偏瘫或身体特别虚弱的病人也不宜放化疗。
　　希望各位病友把症状，建议或经验写在这里，为后来者提供参考或帮助。
　　一位病友，历经手术，放化疗，复发伽马刀，瘫痪，切开食管。术后两年离世，家属对复发后的治疗十分后愦。　　一位病友，30岁左右，术后放化疗，一直中药，5年后复发，二次手术后化疗，轾微偏瘫康复训练后恢复基本正常，现失去联系。
　　这两天各方面又恢复正常了，并没有想像中的越来越重，可能保持良好心态和适度运动对身体还是有很大帮助。
　　关于伽马刀　　伽马刀属于强化性放疗，局部剂量非常大，对于30毫米或以下的良性肿瘤，边界清晰的肿瘤，脑转移瘤效果非常明显的！基本等同于手术刀的效果！但他能否治疗我们所说的胶质瘤呢？那么首先我们也了解一下我们的敌人胶质瘤的特点！　　1?胶质瘤系浸润性生长物，它和正常脑组织没有明显界限!　　(伽马刀面对边界不清的肿瘤显得十分尴尬，主要是定位的问题）　　2?大多数的胶质瘤都是大于3CM！　　（伽马刀对于3CM以上的肿瘤就没有意义，主要是3CM以外的范围是起不到任何作用的，伽马刀的特点是精确，但他只能治疗3CM以下的肿瘤对于一些超过3CM就比如叫一个50分的人一定要考80分一样）　　3?胶质瘤能在我们大脑任何一个地方出现!大脑、脑干和小脑?　　（伽马刀宣传的时候是很好听，无创伤，无出血，但这些只是表面的，伽马刀的剂量非常大，是普放的8~10倍左右！对于我们脑部脆弱的脑细胞是致命的！在照射的同时，伽马刀会破坏脑部的循环系统，导致死亡的细胞无法及时排出，产生炎症，感染！且部分受伤的细胞可能产生癌变产生新的肿瘤！伽马刀也会产生水肿，导致病人头痛，头晕嗜睡等一堆并发症！肿瘤长得越深，脑细胞受到的伤害将越多，水肿的几率越大！　　4?伽马刀治疗的恢复时间长！　　（伽马刀使用后，要经过很长的一段时间恢复，同时丧失了手术的机会，如果不幸在这阶段复发的话，那么对于患者是致命的，间接上断了自己的后路）　　那么伽马刀就完全不能用吗？完全没效果吗？　　（当然不是，首先伽马刀对于胶质瘤是绝对有效的，肿瘤肯定会缩小，但我们要考虑从伽马刀身上得到的好处是否大于坏处！如果肿瘤长在一些非功能区且小于3CM，且边界较为清晰，且位置较浅的地方，病人不想手术的情况下伽马刀仍然是可取的！）
　　好久没上天涯了，今天看楼主的贴子，深有感触，我与楼主有共同的经历，也是家人有病，因受益中医，让病人减少了一些痛苦，希望能帮楼主一下。我的QQ如有意可加我
　　同为患者家属，父亲胶母四级，小脑占位，从出现病症手术到最后一年半，手术后主要是头疼的厉害而且没有有效的止疼剂，吗啡效果有限，医生说胶质瘤是肿胀疼，没有好办法，后来甘露纯已经没有效果，血液流动慢，一瓶得一个多小时。非常佩服楼主，同为教师，面对亲人病痛束手无策。到天涯里找魏博士吧，非常好的 一个 人，
　　@棉儿2013 中科院微生物研究所的最新科研成果。这种新药物你看下是否适用　　热休克蛋白gp96自体肿瘤治疗性疫苗是生物免疫治疗的最新进展。它是运用生物技术从患者肿瘤组织中提取的针对该患者的特异性的肿瘤抗原复合物（热休克蛋白gp96-肿瘤抗原复合物），并通过皮下回输患者本人免疫治疗癌症。　　“gp96疫苗”是针对患者的特异性肿瘤抗原复合物，能激活T细胞特异性杀伤癌细胞，无毒副作用，是癌症生物治疗的新进展和划时代的突破，这是因为：　　l 主动免疫治疗，激发人体内杀伤肿瘤的T细胞　　l 预防胃癌、肝癌、结直肠、肺癌等肿瘤复发，延长患者生命　　l 在美国药监局（FDA）批准治疗多种肿瘤的孤儿药　　二、Gp96自体肿瘤治疗性疫苗的作用特点　　针对患者的特异性肿瘤抗原复合物，激活特异性T细胞杀伤肿瘤，无毒副作用　　Gp96是一种伴侣蛋白，在人体内作为载体与肿瘤抗原结合，由于每个肿瘤患者都具有自己特异性的肿瘤抗原，因此从患者自体肿瘤组织中制备的gp96-肿瘤抗原复合物是针对该患者的特异性的肿瘤抗原。　　“gp96疫苗”是运用生物技术从患者肿瘤组织中提取的针对该患者的特异性的肿瘤抗原复合物（热休克蛋白gp96-肿瘤抗原复合物）。将疫苗以皮下注射的方式回输到患者体内，能激发患者体内针对患者特有的肿瘤细胞抗原的特异性细胞免疫应答（包括激活肿瘤特异性CD8+T淋巴细胞），进而杀伤并清除术后残留的肿瘤细胞。因此，应用gp96个体化免疫治疗肿瘤，充分考虑到个体间的差异，能达到最佳治疗效果。　　同时，从患者自体肿瘤组织制备的gp96蛋白复合物包含了患者特定肿瘤的“抗原指纹”信息，患者接受免疫治疗后体内产生的细胞免疫应答可以靶向仅含有这种“指纹”的癌细胞，而对正常组织没有影响，因此无毒副作用。　　能杀伤休眠的肿瘤细胞和肿瘤干细胞，防止肿瘤复发及转移　　由于gp96蛋白结合“休眠的肿瘤细胞和肿瘤干细胞”的抗原，因此gp96疫苗可激活T细胞杀伤相应的‘休眠肿瘤细胞和肿瘤干细胞’。由于休眠肿瘤细胞和肿瘤干细胞是导致肿瘤复发、患者最终死亡的主要原因，因此gp96疫苗可有效防止肿瘤复发、转移，延长患者生命。　　个体化、生物免疫治疗；恢复、重建免疫系统　　“热休克蛋白gp96自体肿瘤治疗性疫苗”是一种新型的、安全性极高且具有显著疗效的肿瘤疫苗，属于主动生物免疫治疗的范畴，是个体化治疗肿瘤的新型治疗方法。　　与传统的治疗方法不同，gp96免疫治疗是在不破坏机体免疫系统功能的前提下，实现治疗肿瘤的目的。该治疗方法填补了手术、放化疗等常规疗法的不足，不但可特异性杀伤残留的肿瘤细胞，清除体内微小肿瘤残留病灶，防止肿瘤复发与转移；而且无毒副作用，对病人受损的免疫系统又能起到恢复与重建的独特疗效，在延长患者生命的同时提高了患者的生活质量。Gp96免疫治疗的适应症　　适合胃癌、肝癌、肺癌、结直肠癌、神经胶质瘤、肾癌、乳腺癌、胰腺癌、食管癌等实体肿瘤的术后治疗。
　　还是锻炼好，
　　各位楼主：我是一个患有3级胶质瘤的患者。今年59 岁。查出病前，身体非常健康。无任何疾病。去年十月手术治疗。术后无后遗症。术后30 天放疗，脑水肿。靠甘露醇消肿。脑中线偏移。目前水肿全消。化疗每月一次。身体无异常情况。各项血项正常。每天游泳。虽然此病目前无医疗妙方，但是延长生命却很重要，因为科学是不断发展的。我坚持活一天就享受生活一天。谢谢各位楼主的分享。　　
　　@棉儿2013 祝福
　　这一段时间比较平稳，一切正常，没什么大的症状。偶尔有小不舒服，走路也有一些劲。虽然复发5个月了，但感觉还是良好，盼望着会一直坚持下去。　　现在除了德巴金什么药也没有吃，但每天坚持适度活动，既便不能正常走，坐着，站着也可以活动。另外坚持到点睡，到点起，良好作息，心情愉快，当然还有家人的良好陪护。　　也许，可以这样再过二十年！
　　向楼主报告好消息，我弟的脑肿瘤基本消失，除记忆力差些、视力差些外，其他肢体功能正常。
　　@棉儿2013，你好！　　我妈妈几个月前做的手术，胶质瘤4级，手术后效果很差，瘫痪在床，不能说话，慢慢情况越来越糟。现在人经脉萎缩（前面长期吊甘露醇所致），意识也模糊了，最近发现手术的地方有些鼓出来了，估计是肿瘤变大了撑的。家里真得是万分痛苦，也知道病人更痛苦。不知有什么办法能减轻病人痛苦？服用或注射迪克米松有作用吗？有什么止疼的药物推荐或办法吗？谢谢
　　楼主 即将走一遍你走过的路 不知道你爱人情况如何！希望你一切都好。　　
　　现在不仅有些所谓的中医神医在网上骗人，在贴吧里当医托。还有一些医疗中介鼓吹美国等医疗技术多先进，可脑干手木、质子刀等，无非是为了中介费。个人认为，总体上国内医疗比国外有差距，但手术水平不会，中国神外医生每天都多少例手术，肯定比国外熟练程度精、准度高，质子刀也不过是副作用小些的放疗手段。借博士这个宝地提醒大家要量力而行，要清醒面对。就我所见过的医生都是值得我们信赖的，无论技术还是人品，只不过可能医疗理念，服务态度还跟不上，体制和国情决定着差距。　　网上发贴宣传自己的医生不是好医生，网上做广告拉人的医院不是好医院。　　
　　你好我好真的好是在帮助人，能看得出来，不要冤枉好人　　
　　@棉儿-09 08:23:00　　现在不仅有些所谓的中医神医在网上骗人，在贴吧里当医托。还有一些医疗中介鼓吹美国等医疗技术多先进，可脑干手木、质子刀等，无非是为了中介费。个人认为，总体上国内医疗比国外有差距，但手术水平不会，中国神外医生每天都多少例手术，肯定比国外熟练程度精、准度高，质子刀也不过是副作用小些的放疗手段。借博士这个宝地提醒大家要量力而行，要清醒面对。就我所见过的医生都是值得我们信赖的，无论技术还是人品，只不过可......　　-----------------------------　　复发一年多，做过第二次手术吗？
　　4月9日进行了一次复查，竟与去年2月份影像在肉眼下没有不同，意味着奇迹，复发一年没有变化。也许自身免疫系统的功劳，也许脑得灵片的作用！以百度贴吧里发现辽宁省中医院——辽宁中医药大学附属医院的脑得灵片对胶质瘤有些效果，服用了一大盒(9瓶，每瓶30元，贴吧里的珂珂朋友无偿为病友代购。)因此又买了两盒，准备长时间服用。——这个药可能对很多人是好消息，但贴吧也有人转让这个药，所以判断可能有效，但不一定会治愈。也有人说对头疼，水肿有效果。核磁室主任说，偶尔的头疼与肿瘤本身没有关系，颅压不高，头疼可能是手术后遗症，也可能是说不清的原来。
　　楼主好，看完了帖子，父亲今年二月发现左腿拖拉，昨天确诊胶质瘤1、2级，不适合手术，想了解脑得灵片怎么买，谢谢！　　
　　一切都好，头疼的症状也越来越轻。
　　脑胶质瘤向颅外远处转移的途径目前尚不清楚。尽管原发性脑肿瘤向脑脊液播散的发生率只有5%-9%，脑脊液仍被认为可能是脑胶质瘤转移的主要途径，尤其对于髓母细胞瘤和少突胶质细胞瘤。
　　关于脑胶质瘤颅外转移发生率低的原因说法很多，例如，颅内缺乏淋巴系统；血脑屏障和血-脑脊液屏障；颅内静脉或静脉窦容易因颅内高压或肿瘤压迫而塌陷或闭塞；神经胶质细胞只适于颅内生存；肿瘤细胞特殊的代谢需要；胶质瘤患者生存期短，在发生转移之前已经死亡；颅内环境稳定，受到挤压和创伤的机会相对较少。其中，生存期短被多数学者认为是脑胶质瘤远处转移少见的主要原因之一。
　　@棉儿2013
12:31:00　　@棉儿2013 北京天坛医院江涛教授、上海华山医院毛颖教援、北京协和医院马文斌教授、天津总医院杨学军教授、四川华西医院毛庆教授、江苏省人民医院尤永平教授等200多名胶质瘤专家参加会议。 　　这些人是学术界专家，供患者选择。　　—————————————————　　找这些专家再看看　　
　　@棉儿2013
12:40:00　　@棉儿2013 三种食物长期食用最易致癌。1.烧烤食品如烤肉油脂含多种致癌物；2，膨化食品，多吃易致重金属超标，如爆米花。3，油炸食品，千滚油中包含大量的反式脂肪酸，会对人体造成很大危害。如脂肪肝、高血压、胆囊炎、胃病、糖尿病、肥胖，甚至可能增加患心脑血管病和多种癌症的危险。　　—————————————————　　学习了　　
　　@棉儿2013
13:10:00　　@棉儿2013 李文斌医学博士--脑胶质瘤诊治
09:35:22 　　刚才中央电视台来采访，问到中西医结合治疗的问题。我回答是我本人是支持中西医结合治疗肿瘤。我们的胶质瘤病人目前主要在两个环节结合中医治疗。一是在放化疗治疗期间结合中药减轻放化疗副作用；二是对有肢体活动障碍的病人结合针灸按摩治疗，恢复神经功能。　　—————————————————　　去哪儿找中医呢　　
　　@棉儿-19 08:48:00　　当胶质瘤患者出现放射性脑损伤时，该怎么办　　1、药物治疗：最初的治疗以皮质醇为主,其机制为抗炎、消水肿、减少细胞因子释放、抑制免疫反应。其有助于稳定毛细血管的完整性,但不能阻止放射性脑损伤的临床进程。在早期以脑水肿为主要表现时,激素治疗是有效的,通常疗程长,多超过3个月,故增加了一些并发症的风险,如感染、近端肌无力、骨质疏松等。　　2、高压氧治疗：高压氧可提高组织氧分压,刺激内皮生长因子生成,激活细......　　-----------------------------　　我爸爸是胶质瘤III级，已经手术完了，正在等放化疗同步。我们也是担心会出现放射性坏死。出现这个情况，肯定是可以通过吃激素对症治疗的，但是我们也在犹豫是否要高压氧。这边的主治医院说担心高压氧会刺激肿瘤细胞生产。看了你的帖子，我放心了，我觉得应该去试试。很想写帖子，但是心情抑郁的无法写。看着其他胶质瘤患者的帖子，眼泪都会哗哗的流，抬高头都没有办法抑制住。但是很感谢，楼主的帖子，我们真的需要这样的帖子！！！
　　@棉儿2013
07:01　　这一段时间一直挺好，能吃能睡能干活，验血也没什么的问题~　　------------------------------　　@棉儿-30 23:14:00　　贴子没人看是好事情，准备弃之。　　-----------------------------　　有人在看的，你的帖子会帮助很多人的，所以请不要放弃这个帖子！
　　胶质瘤术后忌口与否个人觉得没有区别，正常饮食即可。没有必要考虑复发问题，因为既便四级，有人两个月复发，有人会坚持好几年。少枝星形2级，有人半年复发，有人会十余年。高兴的活好现在，才是生命的意义，不要过度治疗，不相信中医偏方。
　　有些不说心里难受，最骗人的治疗:声动力，光动力。没大意义的治疗:免疫治疗，靶向治疗。如果首次手术，千万不要伽马刀。最像正规医院的骗人医院，北京普华天坛。除天坛华山外最靠谱的脑科医院，北京三博脑科医院。如果位置不是太差，省级三甲医院完全可以，比如浙二院，湘雅。
　　有没有胶质瘤女患者成功怀孕的？不知道胶质瘤怀孕会不会有风险会复发。　　
　　同样是老婆患病，我看到帖子感动万分，你是一个有责任心的男人。我换了胶质瘤，现在怀孕可能会引起胶质瘤复发。老公一家人第一反应离婚。就想摆脱我。我现在一个人看了专家，意见都不一样，有的说可以怀孕，有的说不行。好晕！有没有和我一样的，　　
　　谢谢楼主的话，我心理清楚他的确没那么爱我，而我真的爱他很深！他只要提出离婚，我就会同意。现在我们交流没那么多，我已经开始忙碌自己的事业，为自己多努力，关心自己的身体！没他我会过的好！只是有时候想起来难免心痛，毕竟为了这份感情我付出了太多，而在我需要关怀的时候，他却离得远远的！　　最近才知道，我在住院期间，突然晕倒，二次被推进手术室的当晚，我妈在外面守了一晚，而他却陪自己的妈回去睡觉了……　　我心理很踏实有这样的认识！难过，但要坚强！不流泪！不懦弱！　　
　　你应该感到很幸福，至少还有爱你的妈妈，你也许想像不到，有的父母也会放弃子女。过好自己的生活，让爱自己的人放心，让自己高兴，让爱自己的人幸福。
　　看到每天都有人看贴子，心情有些难过，都是一个个生活不易的家庭。　　我们现在还好，一如既往地生活。当然，脑部术后偶尔的头疼，厌食也是正常的。偏瘫如故，但体质好多了，比术前还好。个人觉得，保持良好心情很重要，非常重要。
　　希望大家把各自的病历和治疗过程放在这里，以供更多的人参考。帮助别人，就是帮助自己。
　　作者：唐末宋初之时　　链接：/question//answer/　　来源：知乎　　著作权归作者所有。商业转载请联系作者获得授权，非商业转载请注明出处。　　术后并发症——癫痫　　很多患者家属反映患者手术后会有并发症——癫痫，癫痫发作时患者极为痛苦，在此也跟大家列举一下癫痫发作时的急救措施：　　主要是要避免意外。一、癫痫发作时，立即上前扶住病人,尽量让其慢慢倒下,以免跌伤；防止患者咬伤口舌，可将一软物品（手绢、纱布等卷成卷）垫在齿间，但体积要小；二、对于已经倒地并且面部着地者,应使之翻过身,以免呼吸道阻塞,此时若病人已牙关紧闭,不要强行撬开,否则会造成病人牙齿松动脱落.然后救助者解开病人的衣领和裤带,使其呼吸通畅；三、禁止强行按压拉扯对抗患者的抽搐动作，以防伤及患者，可以适当的指掐人中，合谷等穴位，但注意避免创伤；四、病人痉挛停止,昏倒后,应迅速将病人的头转向一侧,并抽去其牙间垫塞物,让唾液和呕吐物流出,避免窒息。此时可将其姿势改为侧卧,并注意病人保暖及周围环境的安静；五、如病人的发作持续时间超过半小时，即属癫痫持续状态，应送医院救治。待病人醒后,只感头痛及周身酸软,对发作过程并没有记忆,这时可以细心照顾并注意观察其状态。但不要向其描述发作时的场景,以免增加其精神负担。　　术后并发症——大小便失禁治疗 还有很多病人家属反映术后会造成大小便失禁，脑瘤术后大小便失禁，患者家属要引起注意，需及时向主治医生反映情况，以便医生根据患者术后的具体症状及时调整治疗方案，争取把手术带来的副作用降到最低，减少患者的身体痛苦。由于我父亲术后是待在家里的，大小便失禁，家人只能给他垫尿布，时不时的帮他换，那是父亲半个身躯几乎无法活动，每天进食只能靠家人喂，食量越来越少，昏迷时间越来越长，作为家属也无能为力，如果再次进行手术指不定也会复发。　　术后并发症——大小便失禁护理　　做好皮肤护理对肛门失禁及卧床病人是极其重要的，最具有预防性的措施仍集中在减轻压力、更换体位、加强营养、注意卫生预防感染等方面，而不是单纯地对失禁的护理。失禁病人的床应垫塑料布及布单，再用旧布等将病人臀部兜住，或用硬纸壳做成簸箕式样，里边垫上废纸放在臀下，使后取出倒掉，以节省布类和清洗的麻烦。最好是掌握病人排便规律，按时接便盆排便。便后用温水肥皂洗净会阴及肛门周围，发现臀部有发红现象时，可涂以凡士林油、四环素药膏或氧化锌软膏等，夏天可补些爽身粉。（切记要经常给患者翻身!)　　4.术后健康指导：　　树立恢复期的信心，对疾病要有正确的认识。避免因精神因素而引起疾病的变化。加强全身支持疗法。多进高蛋白食物，保证良好的营养。　　2.　　术后放射治疗的患者，一般在出院后2周或1个月进行。放疗期间定时测血象，放疗治疗中出现全身不适，纳差等症状，及时与放疗医师沟通。　　3.　　术后患者头皮上都留有手术疤痕，在术后一个月内，可以用温水毛巾擦拭头部，一个月后可以洗头了，但忌用手抓。手术中做去除骨板的患者，注意骨窗部位的保护，外出需戴帽，出院后避免去公共场所，防止意外，出院3～6个月后可到医院作颅骨修补术　　4.　　为防肿瘤复发，一般低级别胶质瘤每半年复查头颅增强核磁检查，高级别胶质瘤需3月复查头颅增强核磁检查，以便及时了解病情变化。 5.　　做化学治疗的患者，应定期做血、尿常规及肝肾功能等检查　　6.　　颅脑手术患者容易发生便秘，在康复护理中须注意三点：一是让患者宜多吃带皮的水果和各种蔬菜；二是适当饮水，建议早餐前喝一杯热水；三是排便时不能太用力，必要时使用开塞露；对两天以上未排便的正常饮食患者，可口服缓泻忌剂帮助排便。　　7.　　要给患者足够的自信心，要有耐性，从简单的单音、双音到句子，每进步一点都要及时给予表扬和鼓励。多在她身边回忆往事，多谈一谈开心事情，护理脑胶质瘤患者要像大人哄小孩一样对待她们，要有爱心并有尊重的意愿。　　5.肢体功能锻炼：脑胶质瘤患者术后出现偏瘫，卧床期间，家属协助作肢体被动功能锻炼。病情康复后鼓励作主动活动，如作站立练习。脑胶质瘤的护理开始在有依靠下站立，如背靠墙、扶拐杖等，同时指导坐站练习、登台阶练习以改善下肢肌力。随着病情改善，从开始无依靠站立，逐渐过渡到步行。患侧上肢主要做各关节的主动练习，加强掌指关节活动与拇指的对指练习，以促进手功能顺利康复。（可使用小型握力器进行锻炼）　　6.家人要对患者给予充分的关心和照顾，除了在饮食上要有营养外，在精神上也要帮助她们排解不良的情绪，让她们放下思想包袱，最重要的是逗他们笑，心态好，很有利患者的恢复　　心态真的很重要 我没事就经常逗我父亲笑 一笑会忘记痛苦 望早日康复！　　
　　@保持良好心态！去正规医院就诊，随着科学的进步，总有一天癌症也是可以治愈
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