我老公肺刚肝癌切除多久出院3分之一,又窜自,我想他出院该怎样调理?要注意什么

  最近接连发生了两件事情促使我写点东西。  第一件事是我们的一位肺癌患者上周去世了。这两天重温了下他的治疗经历:2013年的1月7日在山东青岛某医院做的ct显示肿瘤约1.5cm大, 1月22日全身pet未发现远处转移。3月4日入院做术前检查时发现骨转移及疑似脑转移。联系我们后于3月8日到协和医院专家门诊,3月12日行放疗同步化疗,坚持了一年多终于不治离世。如果单从其刚发现肿瘤时的情况看,这是个较好的情况:能够手术,尚未远处转移,应该有不错的预后,为什么会仅一年多就走了呢?回顾病例发现关键的问题在于从1月7日ct提示肿瘤到3月4日入院手术中间竟然隔了近两个月未经任何治疗,而恰恰是这两个月中肿瘤进展到不能手术了。前天和其中一位患者家属做回访聊到这个问题,他说,老人刚发现的时候是买完菜自己坐车去拿的结果,除了有几声咳嗽,身体和平时没什么两样。结果拿来后大家开始都不相信,找了好多人问,又托人再看看片子,就一个星期过去了。回来又打听当地的专家托人辗转预约、挂号、检查、穿刺、等结果又近两周。病理结果出来后在是否手术问题上家人又有了争论,确定手术了还要等床位,又赶上过年…。终于正月十五后医院工作回到正轨等到床了,肿瘤转移无法手术了。聊到这里真是心痛,要知道,肿瘤一旦远处转移无法手术5年平均生存率立即从70%降到2%,实在是要命啊。但我们又难以苛责患者和家属,这实际上是我们很多患者治疗过程的真实写照,只不过这个病例的表现特点十分突出罢了。所以这里要谈的第一个问题是肿瘤治疗开始阶段的一个关键问题:时间和效率。  很大一部分肿瘤患者最初发现时症状并不明显,身体条件情况还很不错,看上去和正常人没什么差别。于是很多人在开始常常表现出难以置信的态度,反复质疑是否是诊断错误,又不知道从何入手,总是认为还有时间,在各种信息和决定间犹豫不决。殊不知,很多类型的肿瘤患者如不经治疗中位生存期仅有几个月,也就是说从确诊到最终离世平均仅有一两百天的时间,特别是从现在貌似正常人的状态到无力、萎靡、身体机能迅速消退可能仅仅几周,病来如山倒就是这个时期的真实写照。这种情况的出现由于常出现在患者刚刚了解病情的阶段因此被很多人更多的认为是心理的作用,但其实肿瘤本身发展的迅猛才是问题的关键。同时,我们发现身体异常的症状到医院检查的时候常常正是肿瘤从潜伏的阶段转向迅速发展的关键时期,很可能几十天甚至十几天,肿瘤就会出现大小和转移情况的迅速变化,生存的机会常常取决于最初的治疗决定和治疗效果,相应的,治疗效率也是此时最好,因而时间在此时是极其宝贵的。因为最初的就诊过程还要经历挂号、门诊、会诊、检查、排期、床位等医院常见的耽误时间的情况,大部分的人常常是将近一个月的时间才开始初次治疗。要想尽可能获得最大的机会挽救或延长患者的生命,就要在这个阶段尽量压缩时间,尽快做好相关的检查并设计实施初步的治疗方案。当然,实施的方案还要平衡考虑整体治疗效果问题(初期的治疗方案和实施细节常常对整个治疗过程和预后都有着重要甚至是关键的影响,这个我们有过专门的文章阐述),平衡时间和效率是非常不容易的事情,特别考虑到患者和家属刚刚遭受到的心理上的巨大冲击,又对肿瘤治疗的专业和行业情况一无所知。因此这个阶段特别要求相关家属一定要冷静,把痛苦和怨天尤人先放下,抓紧一切机会调动所有的资源,能有多快就要多快,加快一天都是好的,绝不能耽搁。
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  第二件事是我们昨天花了一整天时间和一位乳腺癌患者和家属沟通,最终她决定继续接受并完成正规的治疗方案。  这个患者是个3a期的乳腺癌患者,目前的治疗方案是辅助化疗后手术,5年生存率大约50%,现正在一期化疗第二次结束第三次尚未开始的间隔时期。患者对化疗反应比较明显因而有一定的抵触和畏难情绪。患者家属在找我们的同时,也在寻找其它的治疗途径。刚好就通过一位认识的人了解到本地有位同样是乳腺癌的患者,用了一个人的方子治好了,到现在三四年了没有复发。由于曾被类似的信息忽悠很多次了,患者只是抱着试试看的心情去寻找那位开方子的人。结果令人振奋,不但找到了开方的本人,还看到了治好的那位病人,甚至看到了她当初的正规医院的病理诊断,确定是乳腺癌无疑。榜样的力量是无穷的啊,当看到那位患者现在的治疗效果,加上方子又便宜,还没恶心呕吐脱发等副作用,于是当场就买下了药,回来后就决定下次的化疗不去了。由于放弃了原来的治疗方案,她的一位家属就和我们沟通了此事。  这又是一个普遍性的问题。绝大多数肿瘤患者在整个治疗的过程都可能有过类似的经历,有大量的信息通过各种途径告诉你西医副作用大、花钱多、治不好等等,然后就是一些偏方、疗法、信仰、甚至神药的出现,这些方法肯定是相应的宣称没有副作用、花钱少,特别有诱惑力的还有治好过某某不信你来看等等。我们在这里先不去质疑这些信息的真实性,因为我们没有时间、精力去搜集实际证据能够证伪,就姑且认为他们说的是真的,那我们如何应对这些“眼见为实”的例证呢?  因为篇幅所限,一整天沟通的具体内容和对一些细节问题的讨论这里就不细说了,仅提一下我们举的一个例子。大家注意到了,我们的两个例子里面都提到了5年生存率。这个数字是怎么来的,这是大量类似情况的患者用相同或相近的方法治疗后回顾、总结、统计得出的结论。为什么要反复提到这个数字呢。举个简单的例子,三个罐子里各有100粒棋子,第一个罐子里有20个白子80个黑子,第二个罐子里有10粒白子90粒黑子,第三个罐子里黑白子的比例不清楚,现在需要你选择一个罐子在其中取出一粒棋子,如果取出的棋子是白色的,你就赢了100元,如果取出的是黑子,你就输了100元。相信大部分人会选择取第一个罐子里的棋子,因为取出白子的可能性更大。这就是概率影响决策的意义。但也肯定还有一部分人选择第三个罐子,因为觉得前两个罐子中奖的比例很低,不如赌一把不确定的,反正输赢也就是100块而已。那好,我们现在把赌注加大一点,大到,用我们的命赌(这一点也不好笑,当我们面对肿瘤的时候经常真的就是这样的几率能够活下来,5年生存率的数值就大约相当于能活下来的几率),相信会有更多的人选择第一个罐子,因为用生命这样大的赌注我们至少需要了解确定的可能性。但总有人因为不断看到选择第一个罐子的人抽出的是黑子(的确,因为黑子比白子多很多),因而犹豫要不要选择第三个不确定的罐子。这时如果刚好有人告诉你他看到别人从第三个罐子里面取到了一粒白子,——这也就是患者常常遇到的“眼见为实”的状况了,那很多人肯定会转向第三个罐子了。但是,问题的关键在于,第三个罐子里面的黑白子的比例是没人知道的,抽取的过程也是不透明的,没人会告诉你是否还有99个人已经抽出了黑子的,他只会告诉你看我们这有抽出白子的了。再直白和极端一点的例子,如果你身边有个人中了500万的彩票,你是不是会倾家荡产也去买啊?不会吗,可明明就是有人中奖了啊。不知道说到这里大家是否能够明白,即使你看到情况的是真实的(别人中奖了别人治好了),她中奖了(治好了)是她的事,是否可能同样发生在你身上不是由别人是否中过奖决定的而是由中奖的概率决定的。第一个罐子代表的就是现在医疗行业主流的以循证医学为基础的标准治疗方法,虽然有时几率低但它是透明的,而第三个罐子代表的就是那些不透明的特殊治疗方法。必须明确的是,在这里依据常识就能确定第三个罐子里白子的数量肯定少于第一个罐子而且会少很多(如果高于主流,诺贝尔医学奖成百上千亿的收入是肯定的了,即使能达到一半,因为副作用小花费少也有存在的价值会被广泛认知,如现在的一些中医治疗方案)。明白了这些,我们的患者终于大概知道如何判断她看到的这些“事实”了。
  总结:肿瘤的治疗是非常专业的事情,其中有很多非常琐碎和繁复的细节不为常人了解,但又常常是这些细节决定了治疗的成败。一位同事说,这些经验让更多的人知道和了解,如果能将5年生存率提高1%,100个看到并应用的患者里面就可能多了一个活下来,这是天大的好事啊,我想他是对的,所以决定写些东西。但是有太多需要说的事情,并且每个人的具体情况又都不一样,所以先找一些有共性的简单的问题想到哪里就说到哪里(之前写过一些可能是太专业或者太长?,很多人看了都没有任何回应,很遗憾)。需要明确的是,我们不提供任何治疗方案,我们仅以我们获得的很多人用生命总结的经验,让更多的患者和家属尽可能少走弯路,提高治疗的效果。愿意联系我们的患者和家属可以通过qq或站内私信,我们有时间会尽量回答你们的问题或提供可能解决问题的途径,希望能对大量处在迷惘中的肿瘤患者和家属有所帮助。请大家放心,这些都是免费的。
  写的真好 都是好多患者的心声 为这样的态度鼓掌!
  写的真好,顶一个
  @第二意见   从现在貌似正常人的状态到无力、萎靡、身体机能迅速消退可能仅仅几周,病来如山倒就是这个时期的真实写照。这种情况的出现由于常出现在患者刚刚了解病情的阶段因此被很多人更多的认为是心理的作用,但其实肿瘤本身发展的迅猛才是问题的关键。  顶。我是病人,切身体会到这个过程。  14年4月开始只是乏力,持续了约四个月,然后8月两三周内发展到爬不动楼梯走不动路。这期间,由于我自己不当回事,医疗条件也有限,只验了血当缺铁性贫血治疗。9月初找了三甲医院的专家,一周内B超、胃镜、Pet-ct确诊胃癌晚期肝转移腹腔转移。此时距13年11月的全面体检不到10个月,当时体检结果B超肝脏是完全正常的,癌胚抗原和甲胎蛋白阴性。  不舒服要早就医,该做的检查要早做,确诊了要早治疗。
  有道理,很多人为无知付出了沉重的代价,甚至是生命。
  生物细胞治疗癌症/
  首先,感谢发帖后很多人给我的支持和鼓励。特别要感谢一位爱人战胜了肿瘤的老人,他和我说的一句话我深表赞同,“其实医盲比文盲可怕”,的确,文盲不要命,医盲是要命的!而这正是我要继续做这件事的原因之一:希望更多的人从对肿瘤治疗的无知和恐惧中走出来,正确面对它,给自己和家人更多延续幸福的机会。  其次,终于我也享受到被人跟广告贴的待遇了,从另一侧面说明受人重视了,呵呵。既然想到哪就说到哪,那咱们就从医疗广告说起,谈谈如何做医疗选择的问题。  在整个的肿瘤治疗过程中,所有的患者和家属无一例外的都不断的被迫做着各种选择和决定:西医还是中医、要不要手术、化疗选a方案还是b方案、广告中的这种生物治疗要不要上等等等等。这两天看了前面的帖子后向我们咨询的患者和家属由于都是新人,该如何做选择也是常常被问起的问题。这是个很大也很复杂的问题,为了说明白,我们把复杂问题简单化:大部分的医疗选择问题可以由1+2的基本原则来解决。1指统计数据,2是人文+经济。  绝大多数的医疗选择应该基于相对可靠和透明的统计学数据(哪怕是合理的估计)。看过前面帖子的大概能明白,简单的说就是5年生存率和/或中位生存时间(这两个数据其实代表了两个主要的治疗方向:前者是以治愈为主要目标,后者是以延长生存时间为主要目标,跑题了,这个以后再讲)。任何的理性的医疗决定应该以这两个或其中之一为根本基础。举个例子,前面那个乳腺癌患者辅助化疗后手术的5年生存率大约为50%,不化疗不手术而是采用中医保守治疗5年生存率大约20%(实际数据需要根据不同患者的不同情况确定,这里仅举例,勿纠结数字的准确性),这两个数据摆在这里,相信大部分人很容易就做决定了。但是,除了1统计数据我们还有个2,即人文和经济的因素。经济的因素好理解,就是化疗和手术的费用我承担的起吗。人文的因素有什么呢?这个包含的内容比较多,在这个例子中就是个人意愿。比如我们遇到过一位32岁的乳腺癌患者,未婚未育,已有多项指标显示其是复发高危的类型,全乳切除手术与否的预后差别很大,但是她考虑到未来的婚姻和生育问题无论如何也不接受全乳切除的治疗方案。这就是人文因素起决定作用的例子,类似的还有乔布斯最初不接受手术的例子,也是由他的信仰和自信决定的。大家不要非议这些选择,选择没有对错,只要明白并承担相应的后果。当然前面这是个比较极端的例子,两种治疗方案的统计学差距很大,其它因素的影响作用就降低了,大部分人作出的医疗选择会比较一致,也比较容易。  但是,还有一种比较极端的例子。比如某个复发转移的4期的肺癌患者,姑息化疗5年生存率2%,中位生存时间7个月,不化疗5年生存率0,中位生存时间4个月。要不要化疗呢?首先决策的基础是数据,现在来看是否化疗差别有,但不是很大,并且差别更多地体现在生命的延长而不是生存。有了这个基础,我们再来看经济的因素:如果化疗的费用较高,可能会严重影响未来家人的生活质量,这时就会有一部分的患者和家属能够做出决定了。还有一部分人经济因素不是问题,认为付出任何的经济代价哪怕延长较短的生存时间或是争取任何一点的生存机会也是值得的。那好,我们再看看人文的因素。这时候可能主要的人文因素就是患者的生存质量和尊严了。肿瘤末期很多患者的生存质量较差,这种治疗方案是否会进一步增加患者的痛苦,患者能否耐受等等,患者和家属只要在这上面权衡就好了。  简单的总结,一看治疗方案改变多少生存几率和时间,二看经济是否能够承受和合算,三看生存质量和个人意愿。我想,这三个问题系统的考虑下来,大部分人就相对容易做决定了,或者只是纠结于某一两个问题,也不至于无从下手了。比如跟贴的这个广告,肿瘤细胞免疫技术,先看数据,说“5年生存率提高30%”,一是数据来源于哪,是别人的数据还是你的,可靠吗,比谁提高30%,是0还是2%?二是多少钱,值得吗?三是副作用有哪些,增加病人痛苦吗?  我们不评价也不排斥任何的治疗手段,包括某些非主流、非常规甚至不合法的。只是在选择这些方法时,我们希望您是理性的,特别是作为家属,当您最亲的人的生命托付在你的手里,一定要保持清醒的头脑,不懂的一定找明白的人帮忙弄清楚。如果能够把这些问题都考虑清楚了想明白了,任何决定所对应的结果就完全可以接受了,而不必让懊悔和遗憾伴随自己未来的人生。  以后有时间我们再聊聊如何看待结果的问题。  不知道是否把问题说清楚了,有问题希望大家多提问。
  好大夫一个!一个好大夫!
  好大夫一个!一个好大夫!
  细节决定成败,对啊!非常正确!  顶起!
  楼主,请问一下。  我爸肝癌,12年12月切除肿瘤6*7CM。右肝。  13年月10月肝内多处复发,最大3CM。11月、12月各做了一次介入。  第二次介入后,于13年月日12月21日因高烧再次入院,诊断为介入后并发症,肝脓肿、败血症,住院治疗了三个月。  目前,肝内有个2.7CM的肿瘤,还有几个小的。介入医生建议不要再做介入了,担心再有并发症。  目前吃多吉美一个多月。副作用令父亲很不舒服,手足疼痛开裂,吃饭嗓子疼,前几天私处皮肤开裂,还流了不少血。很纠结要不要继续吃下去。  请问楼主,对这种情况有何建议呢?还有什么可以适用的治疗吗?
  另外我爸的血常规正常,肝功能还可以,除谷氨酰转肽酶222、白蛋白36,外其它数据都正常。  胃口不错,大便也正常。未吃多吉美前除右肩部酸痛外,没有其它不适。
  楼主说的太对了,早发现,早诊断,早治疗,是当今对付癌症的有效方法,不要被那些莫名其妙的广告困扰了。  想向楼主请教一个病例。  我们的一位会员(癌症康复协会),肺癌,发病是做了伽马刀,应该说比较成功,五年了,没转移,没复发,平时工作生活都很正常。从今年初开始干咳,时好时坏,去金华某医院住院近两个月没见好转,期间CT片显示原肿瘤处有稍微肿大,怀疑是咳嗽引起的炎症或肿瘤复发,经本人强烈要求再次做伽马刀,时候咳嗽没有好转,而且什么原因都没判断出来。后转浙江二医,专家诊断是伽马刀伤了气管,引起的咳嗽,治疗方法是首选手术,或抗生素治疗。病人没有选择手术,在咳嗽有好转后回家。后于五月咳血去金华某医院住院,第二天早上出现气管出现较大出血,差点死亡,经用止血药物后好转,听他自己在电话和我说是气管中的一条血管被咳破了,医生和他说血管破了不能手术,当天晚上再次大出血去世。  我有个疑问,血管破了就不能手术吗?那些车祸抢救的不都是这里破那里破的吗?
  这是天涯医院里我看到的,关于肿瘤治疗选择的最好的帖子了。  
  好大夫一个!一个好大夫!  请问做BUS有没有可能取不到组织?
  这个帖子一定要顶,并且收藏,楼主好人,好大夫,祝健康长寿!
  这几天已经被好几个人催更了,实在抱歉。两个原因导致这段时间没有更新,一是发帖后寻求帮助的网友很多,工作量一下大了很多,时间有些紧张。二是我们在这里希望更多的讲普遍性的问题,但由于越往后讲越深入,涉及越来越多的个性化问题,有很多问题尽管表现形式相似,但原因却又差别很大。比如今天讲的如何看待结果的问题,我们遇到很多在肿瘤治疗过程中突然改变决定的患者,就是因为看到身边的人一个一个抗争失败而失去了坚持下去的勇气,这就是普遍性的问题。但触动每个人的原因又不完全相同,有的是因为看到治疗的痛苦,有的是因为很大的经济负担,甚至还有的纯粹就是因为害怕,这就是个性化的问题。我们曾提出过全病程管理的原则,就是因为肿瘤治疗应该尽早规划治疗策略并尽量依此实施,才能将所有的资源(经济的身体的)的效率最大化,突然改变治疗策略对结果的影响很大,通常是需要非常谨慎的,特别当改变的原因不是因为治疗手段的技术性因素而仅仅是患者心理变化导致的,结果常常是该花的钱花了该受的罪受了却没有获得应有的机会。所以如何具体解决每个患者和家属的这些心理问题则需要我们针对每个人的不同情况做相应的分析和指导。这就导致了我们今天讲的内容相对前面比较泛泛,更多的目的是提出来帮助大家思考。  今天来谈谈肿瘤治疗过程中另一个常常遇到的重要问题:如何看待结果。  在讲这个事之前,推荐大家先看这两个帖子。第一个是"肺腺癌日记",楼主在动用了国内最好的医疗资源,花费80万,信念坚定的避开了很多陷阱和诱惑,几乎做了所有最有效的选择后,仍然在11个月后看着父亲痛苦的离去。更极端的还有这个帖子"肺腺癌患者家属的忠告",患者更是去了世界最好的安德森肿瘤医院,花了20万美金,7个月去世。很多人看了这两个帖子后都得出了这样的结论:你看,人家用了最好的医疗条件花了那么多的钱结果还不是一样的,我们还是算了别费那个劲了吧。这其实是很多患者和家属在治疗过程中常常面临的问题,因为不断的看到周围有情况相似的病友离去,很多患者在这个过程中放弃了抗争。那我们到底应该如何看待这样的结果的呢。  还是先从数据说起吧。两位帖子楼主的父亲都有远处转移,因此分期应该是四期,这个分期的患者在国内常规治疗的中位生存期大约是6-7个月,5年生存率不超过10%,不治疗则是3个月和 0%。  肿瘤这种事情吧,属于不得我幸,得之我命。得了,就是命运强行把我们拉上了赌桌去进行一场用生命做赌注的赌博。让我们再看看前面那个抽棋子的例子。两位楼主的父亲在被推上赌桌的时候,面临着相似的情况:罐子里一粒白子也没有(未经治疗的5年生存率为0)。现在他们有几个选择,一是什么也不做,进去抓一粒黑子离开。二是中医保守治疗,可以把罐子中原来100个黑子中的3个换成白子(5年生存率3%),代价是较小的副作用和不多的经济支出,再去抓碰碰运气。三是常规的化疗加些辅助治疗,大概能换10粒白子进去,代价是较大的副作用和经济支出。第四种就是两位楼主做的,尽一切可能提高白子的数量,大概能换出13、4粒白子(在最高水平的医疗条件下,国内和国外治疗有各自的优势,这里我们暂时不做具体评价)。现在大家看到了,最最好的情况也不过就是这样了,无论你怎么做,也无法保证你抽出来的一定是白子,而且越到后来,想多换进1粒白子的边界经济成本都会成指数级的增长(花10万和100万的差别可能也就是2、3%而已),还要承受更多精神压力、折腾的劳累和身体的痛苦,并且即使付出了这么大的代价绝大部分人的结果仍然是不幸的。  但这是我们放弃的理由吗?  这是我想说的。  我们常常听说一句话,机会只留给有准备的人。这句话在这里非常适用。或许你的运气很好,你的肿瘤有可能是很少的那种对化疗非常敏感的类型,但你要是不去做化疗,再好的运气也没有用。或许你是更罕见的,同样的药物只有经验更丰富的专家使用不同的用药方法才能产生足够的效果,那你在普通医院就得不到理想的结果了。那到底你是不是刚好是那种非常特别的类型呢,这个是现有手段难以预知的,不去试就真的不知道。想赢就必须同时具备自己努力和很好的运气两个因素缺一不可。我们必须做到自己努力才有可能在运气眷顾我们时抓住仅有的机会。但是由于这种情况总的来说很少见(我们看到了,不超过10%),所以能看到的活下来的励志的是罕见的,像两位楼主的父亲那样离去的是常见的。但仅仅因为看到别人抗争过但失败了,绝不应该是你放弃的理由。  所以我们看别人的经历的时候不应该仅看到患者承受的痛苦、付出的巨大经济代价和仍然不幸的结局,更应该看到他们对生命价值的尊重、对命运的不屈的抗争以及亲情的无价。  说到这里有人会问,你的态度是在否定那些选择放弃或保守的人吗?不是的,每个人的家庭背景不同、世界观不同、对生命的认知不同,做任何的选择都无可指摘,旁人无从置喙,毕竟承受结果的是他们自己而不是别人。说了这么多,是想说明,如果你最终决定不去抗争而坦然接受命运的安排,希望你这么决定是之前就已经思考成熟了的,或者由于自己对生命的态度,或者是你自己不希望给家人留下太多的经济包袱,或者是我不想承受更多的痛苦(这些情况我们管理的患者我们都会提前和患者和家属沟通过,帮助他们提前了解并解决,就会少少出现心理上突然无法承受的情况)。无论如何,但不是突然某一天"看到别人抗争但失败了,所以就算了吧"(这其实也是我们不建议心理不稳定或承受能力差的患者加入一些患者群或论坛的原因,那里有太多负面的信息,容易对这类患者造成不好的影响)。这种指导思想的突然改变除了影响治疗效果外还将造成一个非常负面的影响,这从两个帖子楼主的表现可以明显看出。“肺腺癌日记”的楼主被很多人赞赏的一点就是从始至终信念坚定并一以贯之,所以当老人离世后我们看到的都是亲人离开的痛苦(这是人之常情无法避免的),而基本上没有太多的后悔和遗憾。做抉择不是要看别人怎么样,而是要根据自己的情况始终如一的遵从自己的内心,这样做出的选择,无论什么样的结果就都能够坦然接受。而“肺腺癌患者家属的忠告”的楼主之所以那么遗憾和后悔是因为在开始决定去美国治疗的时候楼主就没有真正想明白为什么要这么做,只是因为家人的坚持才做此决定(“我本人爱好国学,对西医治疗癌症的手段,深感不妥,对当时医生提出的化疗放疗方案坚决抵触,妈妈和弟弟一直坚持花多少钱也要治疗。在此我们三口形成了较大分歧”)所以当付出很大代价但结果不及预期的时候,就会在正常的失去亲人的痛苦之外增加那么多的不必要的后悔和遗憾,而这种原本可以避免的负面心理负担,将持续很长时间并很可能会在以后出现类似情况的时候影响其做出正确的决策(个人观点,请原谅我的直接,如有冒犯我在此道歉)。  这个例子简化到了极点,基本没有考虑其它的因素,并且将目标简单的设定为治愈。但其实对很多情况类似的患者和家属来说,治疗还有一个重要的目的就尽量延长生存时间(对于姑息治疗这是主要目的,需要大家提前就明确这点)。比如乔布斯,在最后的日子里,当治愈已经不可能了,他仍然做了肝移植,仅仅就是为了延长哪怕很短的生存时间。但是对于他来说这就够了,因为这正是他的目的,他明知这些,也确实得到了他想要的结果,尽管钱不是影响因素,但他也同样为此付出了手术带来的额外的身体伤痛的代价。而对于肺腺癌日记的楼主来说,尽管没能挽回父亲的生命,但11个月的生存期已经超过了中位生存期4个月不正是他付出巨大代价和努力得到的回报吗,只是多花的几十万对于多出的这四个月是否值得因每个人的价值观不同判断就不同,见仁见智,完全没有对或者错的问题。甚至“肺腺癌患者家属的忠告”的楼主的父亲花了更大的代价却也就仅仅达到在国内普通医院治疗的中位生存期——你努力过了,但运气就是这样。没有任何人能够掌控和决定最终的结果,我们唯一能够决定和选择的是面对的方式。尽早明确自己的条件、认清自己的目标、做出自己的选择,就能平静的等待亮出棋子的那一刻,这才是我们应有的态度。
  前面讲了一些基本概念上的问题,很多人在这上面比较糊涂,所以做下普及。接下来我会讲一些实操性的问题,即得了肿瘤具体该怎么办,会有从战略到战术的很多实用的操作方法,希望能对大家有所帮助。  很多网友在关注我们的工作,并称我们为大夫。其实尽管我们团队中有专业的肿瘤科临床医生,但是我们的工作内容却不是实施具体的临床治疗工作,这些我们肯定不会比那些同领域国内顶尖水平的医疗专家和协和这类的医院更好,所以对一些跟帖询问具体治疗方案的患者我们要说声抱歉了,而且我们也建议这些患者,与其在网上寻求答案,不如找专家问,这点我们倒能帮上忙。我们的主要工作是做肿瘤患者治疗的管理咨询。很多圈外人不理解我们是干什么的,因为有病了找医生就行了啊。其实绝大部分经过肿瘤治疗的患者和家属都或多或少的遇到过下面的这些或类似的问题,比如这个肿瘤非常细致的具体情况很少有医生愿意花时间详细的告诉你(恶性程度高不高、喜欢原地长还是到处转移、通常往哪转移、治愈率和生存期是多少、主要治疗方案是什么、主要副作用是什么、大概花多少钱等等),关键时刻还要根据这些不完全的信息做出要命还是要钱的决策;应该选哪个医生(医院)作为主治,辅助的治疗由谁(在哪)做;哪个治疗方案可能更适合我的肿瘤类型、家庭情况和个人意愿呢;要不要换方案,换什么方案;医生到底有没有因为各种原因给我过度检查和治疗呢;治疗和诊断的过程不会出错吧;国内还有哪里有什么更好的治疗手段和效果的吗;还有什么办法能花同样的钱我比情况类似的患者的生存率更高吗等等。这些问题要么医生不愿(不能)告诉你,要么告诉你了你仍然不知道该如何抉择,于是各种网络寻求答案,可适合别人的真的适合你吗,就根据简单的症状描述别人给你的答案你敢信吗?这还只是当你面临这些具体问题的时候你会茫然,还有更多你根本没法知道的方法、窍门、规则、机会等要么是你应该尽量避开的陷阱要么是你应该尽量把握的机会(很多患者和家属在通过各种途径和病友的交流过程中会发现很多原先根本意识不到的问题和机会,但常常当你了解和意识到的时候已经错过了)。这些都是我们能够给你提供的临床治疗之外的服务内容。我们前面讨论的那些就是我们工作中一些比较简单的情况的经验总结。为了更详细说明我们的工作内容,我们近期将招募几名志愿者为其免费提供完整的咨询管理服务并在不涉及隐私的情况下做具体的案例分析和治疗过程直播。因为这些服务要尽量不占用我们现有服务对象的资源,所以招募的具体条件和情况我们正在草拟和协调,应该这两天能够定下来,请关注我们的帖子。
  值得一看的帖子,特别是对于我们现在癌症治疗中迷茫的病人家属,顶一个,继续关注楼主。  
  好帖子,赠人玫瑰,手有余香,楼主,好样的,期待你的继续发言
  早发现,早治疗,谁都知道。真想,肿瘤变成常见病,和感冒一样,可以不治而愈。
  @第二意见   楼主,你觉得两个月不到就能形成可见的转移?癌症真的是急性中毒一样,很快致命吗?  你能普及一下癌症的常识吗?癌细胞怎么转移,形成你能检测到的转移大概要多久?
  两件事情让我很欣慰,一是开贴到现在有一千多的浏览量了,虽然和一些热帖相比这个量真的不算什么,但是就算只有百分之一的人从中受益,那就至少有十个人能够因此可能规避忽悠的陷阱或提高生存的机会或延长生存期甚至只是因为想明白了某个问题而获得心理上的平静和慰藉。哇,想想很开心。第二,到目前为止,除了一个非主流但基本还是合法的医疗技术的广告跟帖外,那些出没于天涯的卖药的或者忽悠人的都还没出现在我的帖子里,看来至少在这里还是以正能量为主的,那些人对我的话题不感兴趣,好极了。  感谢那些跟帖鼓励的、催更新的和支持我们的网友。这里特别感谢下跟贴的熵焓,他是第一个提出一些怀疑的问题的网友,我们非常欢迎理性的探讨,越深入的讨论越能让大家了解肿瘤治疗这件事。  好了,言归正传,现在回答下 @熵焓 关于肿瘤发展速度的问题。  肿瘤的发展速度和其组织病理学类型、一些蛋白或分子指标特征、生长位置、患者自身身体条件、肿瘤发展阶段、甚至年龄等等都有很大关系。比如一般情况下,低分化的肿瘤相对高分化的发展速度相对就快些,某些指标如ki67较高的阳性率也预示较快的发展速度,血运速度较快的部位如肺、肝等部位发生的肿瘤相对膀胱、结直肠等的发展速度更快,年纪越轻的患者有可能发展速度越快,这些现象有的有严格的统计学数据支持,有的就是临床经验。并且肿瘤的发展速度通常不是线性的,这点上慢性粒细胞白血病的病程很有代表性,它通常会经过数年无自觉症状的缓慢发展后,突然进入加速期,然后很快进入急变期,从出现明显症状的加速期到死亡一般只有很短的几个月。大部分实体肿瘤的发病流程其实也很类似,不同阶段的发展速度是不一样的,通常的规律就是长时间的缓慢发展到一定阶段突然爆发的情况。所以我们说肿瘤即是慢性病也是急性病,只是急性和慢性的界限并不十分清晰罢了。肿瘤从不可见的散播到仪器能够检测出的远处转移到底需要多少时间实在是因人而异的,所以是不是一两个月就会出现可见转移了呢,至少我们看到这样情况的出现并不罕见。  在理论上解释了网友的疑问后就要说下我们提出这个问题的初衷了。在肿瘤治疗的过程中我们常常遇到一些可能因一着不慎导致满盘皆输的清零的失误是需要我们尽力避免的,这些失误不是治疗本身必须承担的风险(如手术并发症、化疗副作用等),一旦产生后果,会大大减小本来可以获得的较好的治疗机会和非常遗憾的结果,比如在仍有较大机会的情况下放弃正规可靠的治疗手段,比如非理性的突然改变治疗决定。比较著名的例子有复旦乳腺癌女博士放弃正规治疗去采用“饥饿疗法”,还有就是乔布斯刚发现肿瘤的时候不手术。不考虑个人意愿,仅从纯医学的角度这些决定都严重影响了治疗的效果或丧失了原本较好的治疗机会。还有就是这里提到的无意义的拖延和耽搁。具体到某个肿瘤患者两个月不治疗是不是一定会导致肿瘤明显进展和转移很难有人能给你答案,我们遇到过一些年龄很大的老年肿瘤患者由于不能耐受治疗,所以对肿瘤基本不做处理,但几年下来肿瘤都没什么变化,甚至最后去世的原因也和肿瘤无关,这很常见。也许拖两个月也没事,可关键问题是,一旦有事,这个后果是无法承担的。如果拖延没有好处还可能导致很不好的结果,就应该是我们要极力避免的。所以,希望大家更多的关注的是“怎么做是对的”,而不是“这不一定就会发生在我身上”。  这里再多说一句,网友 @也许会想起88 回帖说“早发现,早治疗,谁都知道”,但其实单纯的提高速度并不是我们要追求的目标,早治疗的“早”是建立在时间和效果平衡的基础上的,因为整个的治疗过程中通常最重要的是你最早采取的那个治疗方案,在这个时候患者的身体和心理状态、肿瘤的发展程度、甚至经济条件都是处在整个治疗期最好的阶段,因而各种治疗手段的效率通常也最高,整个的治疗过程的结果很大程度上建立在最早的治疗方案的效果基础之上。然而不利的情况是,在这时候绝大多数患者和家属还没有进入状态,没有充分了解和发掘有可能提高治疗效果的手段和资源,很多的患者和家属在久病成医后都会说“早知道当初就……”,这是非常令人遗憾的事情,就是原本有更好的战胜肿瘤的机会但是没有抓住。以后我们会详细说有哪些手段能够更好的提高最初治疗的效率,这里我们先提三个有用的解决方案:1、在亲友中找找有没有肿瘤专业(或相关科室,远了不行)的医生,尽快找到并让他详细了解和跟踪肿瘤治疗的整个过程;2、在保证时间的前提下,尽量选能找到的最高水平的专家作主治。3、找专业的咨询。三个方法每个都有自己的作用和效果,只用一个也能解决很大的问题。  由于涉及环节太多,我发现谈一个问题常常就会扯出很多,这个问题就先谈到这,以后再细说。  到目前为止,我们前面所讲的这些问题就是要提醒大家,如果你不懂肿瘤的治疗、没有行业关系和专业能力为提高治疗效果做贡献,但至少在一些简单但有关键影响的决定和操作上不要犯错误(本来决策问题要放到后面提高的部分讲的,但就在天涯这里就看到太多人被忽悠的眼看就要落入别人彀中了,实在是担心)。其实这些所谓的“清零的失误”还有一些,比如误诊的问题、误治的问题、一些护理的问题、营养支持的问题等等,但是要么比较少见要么是纯专业问题要么因为个体差异很大需要具体情况具体分析这里不适合做统一讨论,就不再细讲了。
  每个话题一说就搂不住,很长,辛苦大家多看看,希望有帮助。
  这个帖子一定要顶,lz好人。
  郭林气功对癌症的康复有多大的作用?请楼主能解释一下
  写的真好啊。非常的中肯,形象,也不难理解,谢谢医生,期待写更多的文字来帮助大家。
  楼主提到的那两个肺腺癌的帖子我都看过,就像楼主说的,虽然结果不好,但是不试试又怎么知道,本来两位老人都已经是四期了,本来治好的概率就非常小了,用楼主的话说,也就是拿到白子的机会本来就很小,但是选择大的医院,好的医疗手段,拿到白子的几率毕竟大一些,最终两位老人没有拿到白子,那也是没办法的事情,如果不治疗,或者中医治疗或者偏方治疗,拿到白子的几率也许更小,所以总归还是选择几率大一点的对吧。  至于花费那么多钱去换取大一点的几率是否值得,这就看个人的看法和经济条件了,就像楼主说的,没有对错,看每个人的价值观和经济条件。
  我不知道生存率的数据是怎么来的,是多大范围的统计,统计的机构以及权威性,以及统计的区域性和时效性(美国的统计结果是否适用于我们中国,若干年前的统计结果是否适用于当下)。我也是患者家属,我们在协和以及肿瘤医院都做过治疗,现在正想一些问题。从看病到现在3年了,没有任何一家医院对患者治疗完成后的后续情况进行回访和跟踪,那么就此情况其他患者是否能够作为统计数据的统计基数,我不得而知。但就我遇到的情况各医院对患者治疗后所采用的治疗方案的有效性以及成功失败与否的评估可能仅在该院治疗期间或住院的短暂期间进行评估,那么长期的评估呢。患者一旦转院或不进行治疗,长期的评估又在哪里,那怎么会形成一个所谓生存率的有效统计。另我想有的患者来自农村或一些偏远地方,治疗完成后是生是死。或是死去了,正真的死因等问题有任何医疗机构或医院对此探究吗。请了解生存率这一概念的帮忙解答。
  ”  
  比如这个肿瘤非常细致的具体情况很少有医生愿意花时间详细的告诉你(恶性程度高不高、喜欢原地长还是到处转移、通常往哪转移、治愈率和生存期是多少、主要治疗方案是什么、主要副作用是什么、大概花多少钱等等),关键时刻还要根据这些不完全的信息做出要命还是要钱的决策;应该选哪个医生(医院)作为主治,辅助的治疗由谁(在哪)做;哪个治疗方案可能更适合我的肿瘤类型、家庭情况和个人意愿呢;要不要换方案,换什么方案;医生到底有没有因为各种原因给我过度检查和治疗呢;治疗和诊断的过程不会出错吧;国内还有哪里有什么更好的治疗手段和效果的吗;还有什么办法能花同样的钱我比情况类似的患者的生存率更高吗等等。  这些问题正是我想了解的,怎样才能得到以上的答案呢?
  @lulimy 28楼
17:25:00  郭林气功对癌症的康复有多大的作用?请楼主能解释一下  -----------------------------  集中回答网友的几个问题。  第一个是郭林气功对癌症的康复作用。首先我不了解郭林气功,也不确定它对肿瘤的治疗或患者身体的康复有何作用,那到底大家要不要练呢?可以看到,这其实也是个医疗决策问题,那好,对于医疗决策问题我们前面提出过1+2的解决办法,我们就按这个方法看看。  首先看这个1,郭林气功对生存期和治愈率有什么样的作用。从正面作用看至少我没有看到过相关可靠的统计数据和文献提示其能增加治愈率或延长生存期(我的确没有研究过,所以如果有,请推荐给大家看)。那我们就姑且理解为即便有,但应该不会很高(如果高,一定有人做研究和统计)。再从负面作用看,日常经验上我们见到的大部分的气功应该不会对身体造成损害。两方面评估下来对于治疗数据的影响我们可以理解为基本没有副作用,同时正面作用有限。  接下来再看看这个2。首先是经济,那如果练气功没有经济费用或花费很低,不足以影响日常生活或者主线治疗,那其负面影响基本可以忽略不计。其次是人文的,很多人练气功是因为“相信”(这里标记它并不是否定而是强调的意思)它对身体康复有正面的积极意义。我们见到过很多临床实验中分到安慰剂组(药物没有作用)的患者生存数据提高的例子,说明心理作用对肿瘤治疗是有影响的,所以如果不确定它是否对康复有直接的积极作用但至少“相信”是有正面意义的,主要在于心理的影响作用。  综上所述,如果不能确定郭林气功对身体康复直接的正面作用但基本能确定没有负面影响并且经济费用很小,在不影响主要治疗方案的前提下,你认为它有用就可以练。  这个问题代表了一类现象,即有一些比较明确没有负面影响的某个患者或家属认为有用的治疗或康复的方法(气功、信仰、营养品、健康饮食等),如果没有(或较小)花费,想用就用吧。  这个结论有几个基本前提,一是要确定没有负面影响。另外一些情况如药物或偏方(是药三分毒,可能对身体造成伤害)、特殊治疗理论和方法(有可能损害身体机能或身体条件)就需要特别注意和更加谨慎的评估了;二是经济影响不大,如果花费很多(某些信仰宣称你捐献的钱数和你的诚心成正比,或某种疗法或补品需购买昂贵的原料、工具或设备),就要理性评估花费和对生存提高的效价比了。三是不要对作为主线的治疗方案有干扰和影响,一旦有人试图影响你的治疗思路(比如告诉你你现在用的方法不对)就需要非常警醒和谨慎了。我们不是不能对现有治疗方法和思路提出质疑,但一定要有严谨的论证和可靠的数据做依据,而不仅仅是某人提出个什么理论就告诉你现在的方法是错的一定或尽量不要用。  有人会说这是个很简单的问题,你想练就练不想练就不练就得了,说了这么多废话不就是这样嘛。虽然结论是这样的,但讲的这么细是希望大家从简单的问题开始就能够学会系统和理性的思考问题,那么遇到类似的更复杂的情况时就能够从容应对了。
  @明月33 33楼
12:53:00  我不知道生存率的数据是怎么来的,是多大范围的统计,统计的机构以及权威性,以及统计的区域性和时效性(美国的统计结果是否适用于我们中国,若干年前的统计结果是否适用于当下)。我也是患者家属,我们在协和以及肿瘤医院都做过治疗,现在正想一些问题。从看病到现在3年了,没有任何一家医院对患者治疗完成后的后续情况进行回访和跟踪,那么就此情况其他患者是否能够作为统计数据的统计基数,我不得而知。但就我遇到的......  -----------------------------  第二个问题是@明月33 提出的统计数据的来源。有关生存期和生存率的数据大多来源于对根据一定条件和方法筛选的患者的治疗数据的评估、回顾和总结,或者是对类似条件的文献数据的归纳和总结。首先,将每个患者都纳入统计既不经济也不现实,通常都是以小样本代替大范围的普遍情况,所以不把你纳入统计数据是很正常的情况,纳入的只是少数,或即使纳入了你也不一定知道,或者根本就不是你所在医院的统计数据。其次我们提到的比如10%的5年生存率或7个月的中位生存期,这里的10%和7个月对某个具体的患者来说并一定是他所面对的数据,这个数据可能来源于其它国家、地区、医院和你情况类似的患者的统计结果,只是提示一个大体的概念和范围,以便为医疗选择和决策提供基本的依据和数据支持。同时这个数据并不一定是你所面临的真实情况,这个数据会因你选择了不同的医院、医生、治疗方法、用药方案而发生改变,你的每个医疗选择和决定都会改变这个数据,或增加或降低。这就是我们提到的如果有可能应该在每个细节上都尽量提高数据同时尽量避免清零的情况出现的原因,可能每个选择的差别不是很大,但每个细节都做到尽量好累积下来提高的数据就可能显示出差别了。
  楼主写那么多,真是说到了患者和家属的心尖上了,不但楼主辛苦,我一路看下来都很费精力,道理我也明白,但如果癌症患者都依楼主的建议去选择那权当真是希望要大些的白子,(有人选择了,也看到后面的结果)那后面的结果使我想到了那个小品,人死了钱没化完。人没死钱没了。正好有个完美的结果,钱没了,人死了。
  看了许多治癌的帖子,本楼主才是好贴子,好人一个!
  想不通你是怎么想的,有病吧  
  @zxcvbn楼
19:34:00  天崖论坛搜索  手术、化疗、放疗,乃是三把杀死癌症病人的“杀人刀  为什么癌症病人放疗,化疗,死的更快?  -----------------------------  第三个是@zxcvbn1232014提出的癌症病人放化疗死的更快的问题。  这是个非常有影响力的说法,我在很多场合都听到看到过,甚至某个中医“大家”也提出过类似的观点。这里说说我的看法。  放化疗死的更快这个论点其实包含两层含义:一是放化疗导致死亡,二是更快。这刚好可以理解为一是生存率问题,二是生存期问题。  常看到很多人说某个肿瘤患者是化疗化死的。对于放化疗导致死亡的这个推论,大多是看到大部分的放化疗病人经过放化疗的治疗后最终死亡的这个现象得出的结论。很多专业医生在做循证医学的科普时都提出过这个概念:事件的先后顺序并不一定是因果关系,并举出了很多例子说明。我这里也讲个例子。  假设有100个人参加录取名额为10人(生存率10%)的公务员考试。这100个人里有80个人努力学习(放化疗等积极治疗),另外20个人不怎么好好学或根本不学习(保守)。最终的结果是80个努力学习的人里考上了9个人(71个没考上),另外有1个平时不好好学习的人由于超水平发挥以及非常好的运气也考上了。现在我们看到了一个有意思的现象,没考上(去世)的90人里的人里有71个都是努力学习的,同时这71人也是80个努力学习的人中的绝大部分,那是不是可以说是因为努力学习(积极治疗)导致的最后没考上(死亡)呢?显然不是。为什么会出现放化疗导致死亡的这种看法,是因为你只看到了整体事件的一个局部,即只观察了积极治疗(努力学习)的这个群体,既没有放到整个肿瘤患者群体去统计和观察(仅看到了积极治疗的占死亡中71/80,没有看到占治愈中的90%),也没有保守(不努力)的做对照(治愈率9/80:1/20)。  接下来是死的更快的问题。既然是更快,就一定有个对比,比谁更快。显然不能和自己比,总不能说患者积极治疗了比他保守治疗死的更快,因为他只能实践其中的一条路径,要么积极要么保守,你只能得到其中一个结果,另一条路他没走,得不到可相比的数据,没有直接的可比性(一位患者积极治疗后11个月死亡,你不能说他保守治疗能活一年半,因为这只是猜测不是事实)。因而唯一能比的就是把他放到整体中看,即总体上看积极治疗的中位生存期和保守治疗的中位生存期相比哪个更长。遗憾的是,到目前为止我看到的绝大多数(人总有局限性所以不敢绝对)的文献都支持积极治疗的中位生存期比保守治疗更长的结论(死的更慢)。  从上面的分析大家应该能明白了,得到和认可放化疗死的更快的结论的人大多是看到了太多放化疗后死亡的这个真实存在的现象后仅凭直观感受得出的结论,而没有经过细致严谨的分析和论证。然而需要非常明确强调的一点是,我们上面提到的这些积极治疗的数据和结果是建立在严格的循证医学证据支持的规范化治疗基础上的。但是显然,现实情况中放化疗死的更快的看法的出现还和过度治疗这个问题密切相关。我们不否认这个问题的存在,尽管这是个世界性的问题,但由于我国医疗体制的一些弊端,这个问题可能更为突出。因此,我们有必要采取一些方法来尽量避免这个情况发生在我们自己身上,没办法,这是需要我们为体制的弊端买单的问题之一。
  @huatq001 35楼
09:43:00  比如这个肿瘤非常细致的具体情况很少有医生愿意花时间详细的告诉你(恶性程度高不高、喜欢原地长还是到处转移、通常往哪转移、治愈率和生存期是多少、主要治疗方案是什么、主要副作用是什么、大概花多少钱等等),关键时刻还要根据这些不完全的信息做出要命还是要钱的决策;应该选哪个医生(医院)作为主治,辅助的治疗由谁(在哪)做;哪个治疗方案可能更适合我的肿瘤类型、家庭情况和个人意愿呢;要不要换方案,换什么方案......  -----------------------------  我前面提过的那三个办法可以解决这个问题。一是找自己周围的关系中有没有和自己肿瘤相关的专科医生,不要让他治疗,只做参谋。优点是了解行业情况,有经验和捷径可走,可靠。缺点是可能不够客观,以及受限于专业、地位、视野、水平等可能有局限性。二是找个足够高水平的专家,就根本不去考虑这个问题了。优点是省心,缺点是把所有的鸡蛋放到一个篮子里,只能寄希望于专家的水平和人品。三是找我们这样的咨询机构。优点是速度快、信息全、客观,缺点是花钱。
  @玩侠 40楼
21:49:00  楼主写那么多,真是说到了患者和家属的心尖上了,不但楼主辛苦,我一路看下来都很费精力,道理我也明白,但如果癌症患者都依楼主的建议去选择那权当真是希望要大些的白子,(有人选择了,也看到后面的结果)那后面的结果使我想到了那个小品,人死了钱没化完。人没死钱没了。正好有个完美的结果,钱没了,人死了。  -----------------------------  首先我的观念和建议中并没有任何对积极治疗的倾向性。之所以更多的从积极治疗的角度看问题是因为如果你选择保守那就面对结果就行了,没有太多可说的问题。而积极治疗谋求的从每个细节上都尽量精益求精,因此要面对和解决的问题要多的多。而对于结果,的确,当患者被推上这个赌桌时就必须要面对这个很有可能是输光(人财两空)的结果了。具体该怎样选择以及该怎样面对结果是因每个人的世界观、人生观的不同而不同的,还是那句话,没有对错。
  --------当患者被推上这个赌桌时就必须要面对这个很有可能是输光(人财两空)的结果了。--------  癌症到底是什么东西,患者不知道,只知道那是烧钱的病,一切都是医生说了算,不幸害上这病的患者都得去赌,但只要你来到这赌桌上,就以决定输了,因为你什么都不知道,你有赢的希望吗?患者不知道也没关系,一切都有医生给你撑控,你只下赌银就行了,医生也不隐瞒什么,以西医严懂的科学态度,明确地告诉你现在还没有有效的医药和方法可以治好晚癌,但患者和家属不会放弃,无论前面走了多少晚癌,后面的只想着能在自己身上会发生奇迹,有时也明知这奇迹太渺茫,但还是要调动一切经济和社会资源向往顶级医院和寻找顶尖高医。这还有另一层意义,虽是逃不过命中注定,也要追到一些安慰,这就好比包大人的三把铡刀,龙头虎头和狗头铡,晚癌就好象要受铡一样,倒在龙头下的都是皇亲国戚,虎头下的也不含糊,只有狗头下的是无名小卒。狗头铡太低级,所以份量最轻,质量最差,也许是一把磨不利的屯刀子,磨来磨去的就有那个别的一不留神就逃出了生天。虽然这比喻不恰当,但在民间也发生过,只是机率神少,就如中千万彩票,或流星雨,可遇不可求。我这也只是在说故事和丰福一下赌注的想象力,患者千万别当真,那样就正中了一些人的套了,这些事压根可能或者就没有,即是象传说中真有那么一点点,但也快绝迹或匿之深,看不见求不到。还得回到现实中来。
  楼主阐述的很精彩,按照西医的道理,晚期病人能不能做到带瘤生存?
  先马克一下。。。。
  天崖论坛搜索  手术、化疗、放疗,乃是三把杀死癌症病人的“杀人刀  为什么癌症病人放疗,化疗,死的更快?
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  楼主思路清晰,逻辑严谨,学习了。想问一下,国内有类似NCI这样的综合性信息平台吗?病人和家属可以从中了解到大量有用信息。楼主提到的咨询机构“优点是速度快、信息全、客观,缺点是花钱”,请问有网址吗?
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  这个必须顶。  
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  我觉得楼主写得挺对的,支持一记。
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  顶楼主,期待更多!  
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  好贴,多有触动! 伯父脂肪瘤,10年动了8次手术,割了长,长了又割,实在痛苦,怎么就没有完了呢?
  咨询的人多了,发现这个帖子更多人容易看懂,可能帮助更大。
    这个还是太专业了。哎。还是不知道怎么能写的更容易看懂些,让更多人受益。
  又要沉了
  楼主好人,我也是结肠癌患者,2012年手术,术后化疗10疗程。T3n1m0,三C期。目前还好,转移复发大多发生在术后三年内。还有一年高危期。当然5年过后也可能复发转移,但比例很低了。楼主的贴子说的是真话,真话有的人不愿听,一是触及他们的利益,二是愚昧。
  看了,不为别的,只为在选择的时候更理性些。
  太好了
  医生,您好。首先非常感谢您的无私精神。我家母亲,57岁了。一个月前阴道流液,后分段刮宫病理显示子宫内膜腺癌,病理出来后一周行子宫全切,淋巴清扫,再一周出病理显示内膜癌Ib期,深入肌层大于1/2,脉管内有瘤栓,淋巴无转移。现在医生说最起码6次化疗和同步放疗,现手术后第一次化疗结束,她呕吐。请问下一定要那么多次化疗吗,放疗一定要做吗。是否有必要中药配合,什么时候配合最好
  改换思路!  科普和日常咨询对大家帮助不大,希望患者和家属面对癌症时要先踏下心来学习。  上面家属的跟帖是我们在日常咨询过程中很有代表性的典型例子:你学习了相关知识,才能知道为什么要放疗,为什么要放化疗同步,也知道至少6次的数据来源是什么,能不能变,根据什么变。在此基础上还要结合病人的实际身体状况才可能进一步讨论要不要减少化疗的次数问题,最终的决定权在你,自己如果不能了解其中的基础知识和逻辑,我告诉你我的意见对你是没有太实际的意义的。  所以,帮助大家学好癌症相关知识比做科普的意义和作用更大。  开新帖,大家有兴趣可以看看我们的新网站。
  我就是楼主所评价的那个-----“肺腺癌患者家属的忠告”的帖子的作者,很长时间没到天涯医院板块了,因为一直不想在勾起那段痛苦回忆的经历,今天无意看到你的帖子。觉得有必要说两句。  就医疗方面,引楼主是专业人士,本人自愧不能发表什么专业见解,似乎有误导之嫌,但作为一个经历者,本人只是把一个普通肺腺癌患者的治疗过程给大家介绍一下。绝对不是指引其他人的意思。。那个帖子中,本人之所以有最后后悔的想法,其实还有重要的一点就是老父亲的遗言,因怕误导大家,所以在我的那个帖子中没有贴出来,父亲在临终3天前最后一次说话,当时讲了四句话,1,为什么不早告诉他实情?2,治疗过程太痛苦了,!3,照顾好妈妈,,,,4,一切都没有用!!!!!!!!!  所以,本人只想说,楼主讲的都对!但是有站着说话不腰疼之嫌,当你有过亲身经历,你会改变想法的。  至于楼主的黑白子的比喻一说,完全是辩论技巧,那是偷换概念,生命在宇宙长河中只是一瞬间, 3个月
对于一个将死之人有什么区别吗?。什么叫选择,,病人自己的选择才是选择,其他人都无权干涉,医生也只是一种建议权! 细节决定成败试用于其他病症,对于四期癌症患者来讲基本没有细节!我不会楼主那么多医疗说法,其实楼主说的那么多,还没有那个肺腺癌日记的作者对普通人的启迪大!  楼主这种貌似专业的说法,其实就是各大肿瘤医院大夫们的普通说法,洋洋洒洒几千字,最后,还没跳出那个圈子!
楼主一直在回避晚期癌症的生存时间问题,总是家属应该什么?
多拿几个白字,多拿的白子,不过是病人在床上在受几个月洋罪。对生命来讲有多大意义??数据看上去是那么回事,没有经历怎会有认知?  最后,你这个帖子的所有回复,我都认真看过,从专业角度,你讲的都对,但是你这帖子里,没有一个经历过这种折磨的人的回帖,包括你自己,所以你讲话看起来很理性!我在没经历过这种事情之前,我对别人的建议也很理性,但经历过了,我变了,我是极端了,但我对这个世界好像看的更清了,爸爸那句什么都没有用我渐渐理解了!  另外你所赞同的“肺腺癌日记”那个儿子,我们交流过,恰恰和你讲的不同,他完全赞同我的看法,现在也是后悔部分他当初所做的!我们都是40多岁的人了,经历的事情很多了,楼主想必还年轻。
  答“肺腺癌患者家属的忠告”帖子的作者  @盲聋哑生,您好,非常感谢您的回帖。最近由于咨询和培训的患者及家属较多,业余时间都被占了,有段时间没来论坛,也是经他们提醒才知道有人回了我的帖子,特地来表示歉意并回复您。  首先,用您的帖子做为案例分析,且未经您同意,如果因此给您带来不适,我深表歉意。这不是客套,您所不了解的是,我的舅舅是肺癌患者(9年),岳父是膀胱癌患者(6年),还有一位很近的亲人去年春节后刚离世(四期小细胞肺癌,骨转脑转,生存期15个月),对我是很大的打击,所以我完全能够体会作为癌症患者家属的心情。您看不出我经历过这些,看不到我的悲伤,不仅是因为我见多了死亡,更是因为从一开始我就很清楚面临的是什么,留给亲人的选择是什么,机会有多大,然后我花了很大精力让病人自己和其他家人也都清楚了这些,所以当我们最终一起确定下来努力方向后,结果无论怎样我们认,愿赌服输嘛。离开是自然的事情,谁也阻挡不了,如果注定要离开,能遵从病人自己的意愿按照他希望的方式离开,是我们作为家人能为他做的最好的事情,在这点上我想我和您的观点是一致的。而今天我在这里做的所有的包括科普、咨询、培训,您可以看下,其实只是一件事,就是希望用我的专业知识和教育陪伴家人的经验,让更多的病人和家属能更加充分的看清自己的真实情况,唯有如此,他们的选择才是建立在理性的基础上,才能贴近于他们的真实意愿,才能留给亲人更少遗憾。我想这些对我来说,是纪念亲人最好的方式。  其次,黑白子的例子,我并不是用来和谁辩论的。我家人都是普通人,除了我没有学医的,有的老人文化程度还不高,这是用最直观的办法让他们理解概率的概念,理解什么是循证医学,这是理性决策的基础。总的来看这个办法是有效的,要知道我们一开始讨论的时候他们跟我说的最多的就是谁家谁谁因为吃了什么就好了,简直没法沟通。但经过由浅入深循序渐进的培训学习,到治疗的最后阶段,他们可以自己在家里根据病人的情况随时调整药物的用法和用量,可以做到很好的护理,让亲人走的更少些痛苦更平静些。具体到您说的到底是延长几个月的生命对病人是有意义的,我同意您的观点,是应该由病人自己做决定的,但前提应该是他真实了解自己的情况,了解治疗的方案、效果、付出的代价和可能面临的风险,在获得充分信息基础上,他的决定才是真正符合他的最大利益和真实意愿的,除此之外,任何有意无意的隐瞒或片面信息都是误导。  另外,就我本人来说,我反复说过我对积极或保守的治疗方案没有倾向性,特别对于您提到的四期肺癌要不要治疗的问题我在本帖8楼还有过专门的阐述。但仅从医生的角度讲,我仍会为那些因为对肿瘤治疗的无知、误解和信息不对称导致失去很好治疗机会的情况感到痛心--我们几乎每周都会遇到这样的患者和家属。作为医生我们对此无能为力,我们没有那么多时间精力在医院之外帮助每个患者,因此才决定用这种科普和培训的办法给需要和希望自救的患者提供学习相关肿瘤知识的机会和途径。  最后,再次对因此给您带来的不适表示歉意。我举您的例子,并非想妄自评议您的想法和决定,只是想说肺腺癌日子的帖主因为自己的坚定和坚持,可能留下的遗憾更少一些。如果您愿意因为我们的讨论让更多患者和家属把这件事想的更清楚,我非常欢迎,您也可以通过qq和我联系沟通()。如果您不再想提起,我也会注意以后不会再提及您的例子。  祝好。
  今天刚好有个终末期患者的两个家属参加培训,就着上面的话题补充两句。  对于晚期甚至是到了终末期的癌症患者要不要治疗的问题,我们说过要看患者的意愿,最好还要有家属参与共同确定。但是即便选择是放弃积极治疗,仍然需要采取一定的措施尽量缓解这个过程中的痛苦,而不应该是放任。特别是对那些最后阶段在家或附近中小医院度过的患者,作为家属,有很多需要你学习和了解的东西,这对患者最后阶段的生存质量是至关重要的,常常决定了患者是带着很大痛苦还是能比较平静的离开的。所以,不同的阶段治疗的目的是不同的,要学习的东西也有很大的不同。
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  中国缺乏临终关怀,如果能让患末期癌症的病人平静的离世也许是大家的心愿
  如何看待中医  前段时间被邀请加入了一个癌症患者病友群,结果是个中医群,看着一个一个患者家属在积极的讨论给家人用那些“中药”,很心痛,也很无奈。写了这个,可能很快就会被赶出来了。  首先我不是中医黑,我认为祖国文化博大精深,中医作为其中之一有其存在的合理性。但中医理论自己说的中医“治未病不治已病”,既然癌症患者已经发病了,因此想靠中医“治”癌的想法是错误的。那么对癌症患者来说还有哪个阶段是“未病”呢,我想主要是在正规治疗(手术放化疗)后的康复阶段,这个时候大部分肿瘤细胞已经被消灭,但可能仍有残留。中医调理身体提高免疫力,正是发挥的时候。但是特别要注意三点:开药一定要去正规的医院;一定要密切关注不要造成肝肾损伤;一定不能和现有治疗方案冲突。  另外,在群里很大一部分患者家属是在患者癌症终末期医生也“没办法”的情况下,家属想“总不能什么也不做”,吃吃中药试试吧,万一呢。家属这样的心情是我完全理解的,但我想说几个我的观点:  1、大部分这个阶段吃中药好转的病人,不吃也会好转;  2、更多吃了中药没好转的,不吃的话生存期还可能长些,受的罪少些,是药三分毒嘛;  3、接受事实,总有些事情是人力无法阻挡的,死亡是其中之一。  4、如果真想做点什么,更现实的选择是想办法让他/她的身体和心理更轻松些。这方面其实有许多的事情可以做,都比吃中药实际和有用的多:在心理上,更多的陪伴、多聊天、一起回忆、满足一些最后的愿望、让他/她放心;身体上,尽量减轻病人痛苦,科学的看护,让最后的阶段尽量舒适些。这点上很多医院做的远远不够,要自己了解自己学习自己做,尤其是对那些患者在家度过最后时光的家庭。  5、做这些的确比去开个方子拿个药要繁琐的多,也需要更多的耐心、更多的学习、更多的时间,但如果你爱他/她,能让他/她在最后有限的这段时间里走的放心、更少痛苦,就很值。
  一看这个东西气就来了。癌症本是个不知道的东西,现在有道题目,是我们都想上月球,西医就是在脚下挖个洞,越挖越深,然后讨论经济问题,概率问题,承受问题,殊不知南辕北辙,或者把地球挖穿,或者挖个弧形在另一地出来,结果只能是又看到月亮了。至于放化疗手术【有好的寥寥无几】就是在啥也不知道,或者是 南辕北辙中的混蛋透顶的虐杀行为,作为研究是可贵的,不必诟病,作为临床枪毙一百次都不为过,道理很简单,你根本不知道癌症的发生,发展的原理就大开杀戒。
  本来不想碰中医中药这个话题,我就知道会引来一些人的争吵,但实在是心痛那么多人被善意或恶意的误导。还是那句话,文盲不要命,医盲要命。  @琴瑟Q,既然你已经说了你的观点,那我就着你的观点说几句。  1、我承认西医不行,大部分的癌症没法根治。但证明别人不行并不代表你行,不是说别人上不了月球就代表你能上了。  2、如果两方都不能证明自己行,那就证明自己比对方行,西医有临床数据有对照,中医拿什么告诉我你比西医行。别光谈理论,实践是检验真理的唯一标准,抓不住耗子的猫屁用也没有。  3、别告诉我哪个中医治好了谁谁谁,我这个帖子前面已经对这种招数有过专门明确的解释。如果100个癌症患者里西医治好了10个而中医治好了1个,你说我选谁?  4、这个道理够简单了吧,还不明白的话,你就不是真糊涂,而是在装糊涂了。
  看的越多懂得越多迷惘亦越多,纠结与科学和人文的平衡。  目前的科技和病患各家的经济限制,以及家属心愿和心理,变数太多,没有答案。  是,没有答案,没有对错,学习即可。  感谢。  
  前面说过阅读量超过5000有福利,现在发福利。  @狂魔_终结者,感谢你的最后跟帖,看你母亲是肺癌,可以联系我,qq,或微信搜索“第二医疗”,免费提供你一个北京协和医院呼吸内科教授的专家会诊,为你母亲的治疗提供第二意见,希望能对你有帮助。
  近70了.过年中住进医院.被活检确定为3.3.1右上大小侵润性肺腺癌.呼吸科主持医生称是晚期.有近淋巴肿大.胸腔有少量积益.检查脑骨肝无转移.故不主手术.胸外会诊时外科称可以手术.本来自己主张手术.因呼吸科主持医生和小孩反对.暂不手术.现第一次培曲化疗后.每天下午都低热.胄大难受不想吃东西了.体质很差.我不知道不手术是否有错  下个星期要做第2次培曲化疗.  我己绝望了.与这每天疼苦不如想走掉.真的.希望有好心人帮我一把.愿付丰厚谢金  谢
  @ 请微信联系我,需要详细病历资料  
  哎!有良知的人啊!详细的描述了现在癌症患者的真实状况和家属的两难选择!我父亲肺腺癌4期骨转移!现在无药可治姑息中!书上得来终归浅!只有经历过才明白!
  肺腺癌的治疗手段还是很多的,但花费通常较大。即使姑息,也有很多事情可做。正如你所说,经历过才知道,其中的痛苦常常不足为外人道。  
  顶一下,LZ继续~
  微信号www2medcn,有问题咨询可以加我留言  
  很清晰的帖子,多谢楼主  
  很欣赏楼主清晰的思路,学习了。谢谢!  
  昨天一位咨询的患者说她看这个帖子花了四个小时,辛苦大家了,不知道有几个人能都看下来的。
  马克一下
  我看完了,你的文采不错,内心也更细腻~很棒,不过我想问得是西医结合您怎么看?  
  什么是西医结合?是中西医结合吗?
  癌症发病原因不确定,治疗就八仙过海,一个原因可以致病,要治好就必须综合进行,方能取的好的效果,癌症面前无专家,相信医生,但不能迷信医生,个体差异,不能千人一方,要因人施治,成功案例很难复制,我母亲抗癌体会。
  说的非常好,癌症治疗既有共性,又有个性,这正是我们反复强调大家要尽量多学习些专业知识的关键原因。  
  我母亲去年6月检查身体发现食道中段鳞癌,因已79岁,没有进行手术,采取化疗5个疗程,放疗33次,现在在家吃中药及改变饮食及生活习惯,目前化疗时的脱发又充新长出,体重维持在45公斤左右,身体状况良好,下步怎么发展不可而知,请教下步如何采取应对治疗,最后会出现那些情况,病人会很痛苦吗?
  不偏不倚,很客观
  说得非常好,我的观点和你无限地接近,不过我没有你那么好的表达能力,学习了。顶上去,让更多的人可以看到,让更多的人受益。
  我妈妈去年12月份确诊胃癌(低分化腺癌),12月31日手术,术前CA199指标300多,现在已经做了3期化疗(替吉奥),现在她一切指标均正常,就是唯一的CA199指标达到了800多,请问原因?是不是扩散了如果扩散了但她其他指标为什么全部正常,需怎么继续治疗??
  看了很长时间,我父亲在上海肺科医院诊断鳞肺癌4期,目前再化疗,这个帖子能更好的让病患及家人选择更好的治疗方案做参考!
  唉!骗子不可怕,就怕骗子有文化!!!
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