全国43家血友病诊疗中心将提供免费检测服务_新浪公益_新浪网
全国43家血友病诊疗中心将提供免费检测服务
　　4月6日，在全国血友病协作组及拜耳医药保健有限公司的支持下，“2016年世界血友病日”系列活动发布会暨#世界血友病日#公益话题传播启动仪式在北京举办。
　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。
　　为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗，在发布会上，活 动主办方宣布全面启动HTC中心公益筛查项目，旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是否患有血友病；同时为已确诊的血友病患者提供免 费的病毒筛查以及关节检测及评估服务，以便提前采取治疗措施。项目将会覆盖全国共43家血友病诊疗中心，可惠及血友病患者超过6000人次。
　　为促进血友病医疗水平的发展，发布会现场还举办了专家讲座，众 多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附属第一医院阮长耿教授在会议中强调：“目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高，主要的原因是对血友病缺乏认识， 很多患者错过了早期诊断和治疗的机会；另外，血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和漏诊。”中国医学科学院血液学研究所杨仁 池教授补充强调：“血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法实现的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。 另外，血友病需要终身治疗，医疗费用高，导致很多患者无法得到充分治疗。”
　　北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血友病患者，长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。在会议中，关涛表示：“很多血友病人缺 乏专业知识，不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒，或者自己的关节正处于畸形病变的过程之中。如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知，就 能够及时采取措施，避免伤害。我们现在就是要朝着这个方向努力。”
　　在发布会现场，主办方还正式启动了#世界血友病日##爱加一公里#公益话题传播项目，寓意以行走的力量，支持血友病患者由疾病迈向健康。新浪、 优酷、人民网、新华网、光明网、网易等主流媒体还将通过一系列线上传播活动，推动血友病知识普及，呼吁全社会关注血友病，为更多血友病患者及其家庭提供切 实帮助。
　　4月17日，“世界血友病日·为爱而走”慈善健走大会将在北京奥林匹克森林公园举办，60家跨国企业的5000名外企志愿者将聚首慈善日，一起为公益而行走。
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江西省对血友病有哪些扶持政策
通常没有全省性的政策。建议直接咨询当地医保和民政部门，会及时得到结果。
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病情分析：你好，血友病（Hemophilia）是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。包括血友病A（甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。
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病情分析：血友病（homophilia），是一组遗传性出血性疾病，它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍。意见建议：典型患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍；从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。
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病情分析：伤口小者局部加压5min以上；伤口大者，用纱布或棉球蘸正常人血浆或凝血酶、肾上腺素等敷于伤口，加压包扎。意见建议：替代疗法是治疗血友病的有效方法，目的是将患者血浆因子水平提高到止血水平。
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血友病A基因诊断与产前诊断
作者单位：
医学遗传学国家重点实验室
母体文献：
中华医学会2012年医学遗传学年会暨全国第十一次医学遗传学学术会议论文集
会议名称：
中华医学会2012年医学遗传学年会暨全国第十一次医学遗传学学术会议
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主办单位：
中华医学会,中国遗传学会,福建省医学会,福建省遗传学会
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