肺淋巴管平滑肌瘤肌瘤会遗传? 妈妈有

淋巴管肌瘤饮食方案
淋巴管肌瘤饮食方案
基本信息:男&&24岁
发病时间:不清楚
病情描述及疑问:去年的时候我的眼球就有些突出,后来眼球突出度突然增加了,去医院检查了一下医生说是眼眶淋巴管瘤,这是怎么回事呢?
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建议:这种情况可以采取冷冻、激光照射的方法来治疗。但是最好的治疗方法还是手术切除法,因为手术切除不影响上睑提肌,也不会形成眼睑畸形。
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建议:平时一定少吃辛辣的食物,因为辛辣的食物会刺激皮肤,以及患处,对于手术的恢复也很不利。
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疾病百科(别名:肺淋巴管肌瘤)(别名:肺淋巴管肌瘤)  淋巴管肌瘤(LAM)是一种比较罕见的呼吸系统疾病,以育龄期女性为主。在遗传性疾病结节性硬化症的成年女性患者中,淋巴管肌瘤病的发生率高达30%-40%。L...  淋巴管肌瘤(LAM)是一种比较罕见的呼吸系统疾病,以育龄期女性为主。在遗传性疾病结节性硬化症的成年女性患者中,淋巴管肌瘤病的发生率高达30%-40%。LAM主要累及肺脏,严重影响患者肺功能,由于改变发病率低,临床少见,目前尚缺乏有效的治疗方法。就诊科室:呼吸内科 心胸外科典型症状: 检查方法: 发病部位:淋巴疾病自测:常用药品:
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子宫肌瘤会遗传吗?我妈妈曾有子宫肌瘤,
提问者采纳
议,30岁以上的妇女有20%患有子宫肌瘤,患病的几率比没有家族病史的高4倍多,但有一定的家族史,直系亲属或姐妹曾患子宫肌瘤的人,子宫肌瘤不会遗传:您好。子宫肌瘤发病率很高
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病情描述:我母亲做了子宫肌瘤手术两年多了 做过化疗现在右侧大腿根淋巴结肿大是什么原因?是子宫癌还是子宫肌瘤啊?单纯的子宫肌瘤是不需要化疗的啊,如果涉及到化疗多少肿瘤而不是肌瘤,现在的淋巴结水肿需要去查查看看是否有...[]病情描述:叶酸缺乏,检查巨幼红细胞贫血,是什么原因引起的?原因较多,多考虑胃部原因较多,可以治疗原发病,补充叶酸。[]病情描述:我妈的甲状腺已经有很多年啦!但是我最近才发现她有一些很奇怪的症状出现!比如,对于寒性食物很敏感(例如青菜汤)!一吃了之后,就会拉肚子,肚子也会感到不舒服!不过有些时候,她没有吃寒性食物的时候,同样也会感觉肚子不舒服,但不会拉肚子!这个是否是因为甲状腺的原因引起的问题!还是血压引起的问题!但是,对于高热量的食物,她就不会有类似的情况出现(例如老火靓汤)!但她经常吃了那些高热量的食物之后,还会引起牙痛、脸部还会有一些微肿!医生:对于这种情况你能告诉我,有什么更好的办法去解决吗?甲状腺炎(hyroiditis)多为葡萄球菌、链球菌及病毒感染所致,分为急性、亚急性、自身免疫性甲状腺炎及侵袭性纤维性甲状腺炎等。 其中: ...[]病情描述:想得到你的帮助,谢谢你您好,是否有其他的症状啊,是需要结合患者的临床症状确诊的。如果没有其他的症状。问题不大的。多喝水,加强营养[]病情描述:病情描述:月经不正常,而且很多如何判断月经过多
正常的月经出血应为20~60毫升,超过80毫升为月经过多。但平时我们无法去测量,不过卫生巾可以帮忙,正常的是一...[]
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大家都在问肺淋巴管肌瘤病患者:严冬很快就会过去
来源:&&日09:17
患者:李玉莲(化名)
病症:肺淋巴管肌瘤病(LAM)
&闲下来时,李阿姨喜欢泡茶,她说“要对自己好一点”
未完成的梦想
从农村到上海,李女士曾有着令旁人羡慕的生活,一个事业有成的丈夫,一个活泼可爱的女儿,一份收入稳定的工作。人生的第一次考验在2006年降临,那一年,一纸离婚协议书中断了多年的亲情,她选择成全了对方,一个人抚养女儿,还清房贷。
离婚三年,她在旁人眼中异常坚强,没有一哭二闹、纠缠争吵,没有做出别人说的“鱼死网破”的事,也不是别人认为的那样“不爱对方”,她说“不是不爱,爱没有用……我有一份还算体面的工作,有一个女儿,我的生活并没有损失什么。”她仍是旁人眼里的知心大姐,永远带着微笑劝慰别人。旁人对她的评价是“外表柔弱,内心坚强,生病时话都说不出来,笑容还在。”
得病前,她想着老房已经住了十多年,是时候装修一下,把自己的小窝布置一下,不求华丽但求温暖;她想着找一个爱自己的男人,重新开始;她还想把父母接来上海,一家人团聚。但正如那句俗话,生活的意义在于你永远不知道哪一朵云彩会下雨。如果人生路上的小挫折是绵绵细雨,那么2009年的李女士经历了一场倾盆大雨,从那以后,雨一直在下,淅淅沥沥,淋湿了所有的梦想与期待。
痛之己身 受之几人
2009年用她的话来说是“最黑暗的一年”,那一年,她被查出左胸有大量胸水,原因不明,随后住院开刀抽取乳糜液,几经波折最终被确诊为肺淋巴管肌瘤病(以下简称LAM),一种得病率只有四十万分之一的罕见病。身为医务工作者,她听到这个病的名称时也不禁懵了,这是一种闻所未闻的病。
她试着在网上查了资料,但结果却让她如坠深渊。肺淋巴管肌瘤病,一种罕见而残忍的绝症,遍及全身的淋巴管被肌瘤堵死,从丧失劳动能力到肺部堵塞呼吸衰竭而死,患者将经历漫长而痛苦的过程。更令人绝望的是病因到现在仍未查明,只知道几乎所有的病人均为育龄期女性,得病后乳糜胸、气胸和乳糜胸反复发生,部分病人有少量咯血以及慢性进展的呼吸困难。
如果说网上的资料让她的心理有了准备,那么真切的痛苦要在发病时才能真正体会到。家务活渐渐让她有心无力,擦地的时候她会不停咳嗽,咳到力不能支倒在地上,那种透不过气来的感觉像是在空气中溺亡。她说,这种咳嗽“不是平时刺激性的咳嗽,而是好像通过咳嗽来换气”,而这样的情况越来越频繁。
第一次查出有胸水,作为医务工作者,她自己分析了几种可能,“肺炎,但不可能有那么多水,那么多水肯定有高烧,我又没有。结核,结核会伴有低热,我也没有。那只有肿瘤了,但我一没有家族史,二不吸二手烟,三不熬夜,肿瘤到底是哪来的呢?”
真正确诊已经是几个月以后,她将手术切片送到肺科医院请专家会诊,通过病理研究才得出结论。她解释说,“LAM早期发病肺部除了积水并没有什么不同,只有发展到后来,肺泡才会显现”,对此李女士很庆幸,“因为我发病的征兆是胸积水,所以发现的早,我的很多病友是到呼吸困难才发现的,那时候肝肺已经受损了。”
就在开刀那一天,她远在老家的母亲过世了,女儿怕影响她的病情一直瞒着她。出院以后,李女士向单位请了假,想着终于有时间,可以回老家陪陪爸妈,做些力所能及的小事,弥补上班多年难得回家的歉意,女儿却极力反对,最后经不住母亲的坚决,才说出了真相,“外婆走了”。子欲养而亲不待。
去年7月,李女士右胸又发现大量胸水,再一次做了手术。李女士说,“那时候胸部CT上肺泡已经全部出来了,很典型了。三年的时间,肺的病变发展得很快。……那段时间生活不能自理,连厕所都上不了,便盆就放在床上。我问单位借了氧气机,人走到哪里氧气机就到哪里,整整三个月的时间。病情最严重的时候还要负担一个月三四千的药费。”
坦然面对生死
谈到现在,她想先过好眼前的生活,不去刻意节省,“人生长度没办法掌控,我尽量让自己在宽度上拓宽,活得有尊严、潇洒,哪怕吃咸菜萝卜也开心。”
笔者问起她的病情,她显得很乐观。“现在病情基本控制了,除了中药和雷帕,很多药都不吃了,一个月药费差不多2000元左右。” 对于病情她并不抱怨,她认为自己是幸运的,至少还有工作,“单位知道我的情况给我安排了轻松的工作,让我负责打针,这样体力消耗小。”但是对于未来的担忧却并不能轻易消散。
“几年病下来,上班都是陆陆续续的,还要承担绝大部分的医药费。06年离婚以后,我一个人带着女儿。女儿劝我不要上班了,我们大不了房子卖掉换个小房子,命要紧。但是我就说我行,行。但是自己知道,每天公共汽车下来走到单位就喘啊喘。”
或许是重病的压力,让她对生死更加坦然。她曾经和女儿讨论过将来,女儿说等以后肺移植技术提高了,就把房子卖了做移植手术。她却有不同的考量,她觉得这套房子是她唯一的财产,希望能留给女儿。在一次谈话中,她对女儿说“妈妈没有就没有了,人都要走这条路的,有的长一点有的短一点,妈妈没留下什么,就房子,给你将来一个保障。”
病友间的情谊
LAM的病友在网上开了QQ群,互相交流得病经历、分享治疗经验。谈到病友,她总是特别感动:“我们的群非常好,哪里有好药大家都会分享。有的病友家里比较困难,我们会给她捐钱。”
“群里有个17岁女孩子叫祝福,得病4年了。她家在河北,父母都下岗了,妈妈身体又不好。家里只有两万块,本来是给妈妈看病的,现在要拿出来给她治病。她想来上海看中医,但是来回路费太贵。想去北京,但上次在北京协和医院旁住了一晚要110块觉得好贵,我听着都觉得心酸。群里的病友为了给她出主意到底是来上海还是去北京,甚至都吵了起来。”
“然后我就跟祝福说,如果你来上海,其他不敢说,至少吃的住的都由我负责,能省一点是一点。我们群里还有人说钱的事她来想办法,她们真的很好。”
她总说自己还不是最困难的,比自己困难的病人很多。“我的很多网上的病友都因为这个病丢掉了工作,有的单位一次性买断,因为觉得气喘这种影响工作效率,一些还有工作的病友怕影响工作硬撑着,发病也不敢去看。”
“群里还有一个病友,她很绝望,说得了这个病以后一无所有了。我们想着她这么说应该是丈夫离开她了。那天晚上,她说气胸又发作了,透不过气。网友让她赶紧去医院,她说我现在一无所有了,没钱看病。我们病友就自发给她捐款。我们有一个网友在北京住院,她妈妈推着她的轮椅去给这位病友寄钱。我也去邮电局给她寄了一千块钱。因为我也长期呼吸困难,透不了气,这种感觉我能体会。我们大家都很难受,但也只能你寄一点我寄一点,这个力量毕竟有限。”
采访的最后,李女士拿出了一张写的工工整整的卡片纸,她把所有帮助过她的人全部列在了纸上。她说自从去年居委了解了自己的情况以后很关心,上报到街道、区政府、卫生局,过年的时候区里的领导给她带来了帮困金。还有她所在的医院也一直对她很照顾,她想通过媒体谢谢他们。
李女士在感谢信中这样写道:“我们在这凄风苦雨中盼得太久……我相信我们的严冬很快就会过去。我们的春天不会遥远了!我们不是孤儿!!”
外面的阳光很好,正如她内心不熄的光源。(人民网上海频道 周茹芸)
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肺淋巴管肌瘤病(LAM)是一种原因不明的弥漫性肺部疾病,主要病理改变为肺间质、支气管、血管和淋巴管内出现未成熟的平滑肌异常增生。临床表现为几乎所有的病例均为育龄期妇女,自发性气胸,乳糜胸,气胸和乳糜胸可反复发生,部分病人有少量咯血,慢性进展的呼吸困难,肺外可有肾或腹膜后等病变,开胸肺活检可确定诊断。LAM的治疗目前尚无成熟的意见,由于病例数少,很难进行临床研究来确定某一种治疗的效果。目前一般认为LAM与雌激素有一定的相关性。
(责编:周茹芸、孙文涛)
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