去看帕金森综合症能活几年病人带什么礼物

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帕金森病概述
帕金森病又称特发性帕金森病(idiopathic Parkinson&s disease,PD),简称Parkinson病,也称为震颤麻痹(paralysis agitans,shaking palsy),是中老年人常见的神经系统变性疾病,也是中老年人最常见的锥体外系疾病,主要病变在黑质和纹状体通路,多巴胺生成减少。65岁以上人群患病率为1000/10万,随年龄增高,男性稍多于女性。该病的主要临床特点:静止性震颤、动作迟...
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每年的4月11日是国际帕金森日, 帕金森病到底是一种怎样的疾病? 我们如何正确对待治疗? 以及帕金森病患者有哪些常见的误区? 我们今天请清华大学玉泉医院的乔立艳主任和马羽主任来给大家谈谈这个话题。
清华大学玉泉医院神经外科主任医师擅长帕金森病、肌张力障碍等运动障碍疾病。
清华大学玉泉医院神经内科主任医师擅长头晕、老年痴呆等神经系统疾病。
帕金森这个病有一个什么样的常见的症状?
乔立艳: 帕金森表现一般是慢性疾病引息进展,多是从一侧肢体的远断的震颤或者强值开始,慢慢地累及到另外一侧肢体,它的主要表现呢我们给它叫四大组症,就是禁止性震颤,肌强直,还有运动减少或者是减缓,还有一个就是姿势平衡步态的障碍。
现在帕金森的发病率是不是很高呢?
马羽:帕金森的发病率,现在据中国统计来说目前有200万左右,但是由于中国人他这个性格的特点还有发病率的特点,所以它应该是逐年增长的,应该到2040年的时候有可能达到世界的帕金森病人的一半以上,达到400到500万,所以帕金森病的病人在中国来说,发病率还是挺高的。
现在帕金森病的一个主要的治疗方法都有哪些呢?
马羽: 现在主要是针对运动障碍症状主要是药物治疗和手术治疗,药物治疗的控制比较理想,患者日常生活和工作都可以完成。手术治疗,目前临床有两种方法,脑起搏器手术和叫脑毁损术。优势是破坏性的,所以效果显现得非常快,但它最大的缺点就是疗效不能够持久维持。
名医堂96期:破解帕金森病的治疗难题
主持人续续:大家好,欢迎收看《名医堂》。每年的4月11日是国际帕金森日,帕金森这个疾病是怎么样一个疾病呢?我们应该怎么样对待它?治疗它呢?今天我们非常高兴地请到了清华大学玉泉医院神经内科的乔燕主任和神经外科的马羽主任来跟大家一起探讨一下这个帕金森这个疾病的话题。
两位老师好,欢迎做客《名医堂》。
乔立艳: 腾讯的观众朋友们好,主持人好。很高兴来到《名医堂》这个节目。
马羽:主持人好,腾讯的网友们好。
主持人续续:那首先我想问一下乔老师,经常也听说帕金森这个病,那这个病有一个什么样的常见的症状呢?我们平时应该怎么样来判断它呢?
乔立艳: 帕金森病是在老年人中很常见的一种疾病,一般的发病年龄是在60岁左右,很少的病人在不到40岁就有这个病了。另外呢这个病一般都是散发病例,有家族史的人不到10%,这个病呢它主要的问题呢,就是在脑子里边有一个特定的部位这个神经原呢在我们目前还不很确切的情况下变性、死亡,那最终回导致我们大脑中缺乏多巴胺这种地质,所以病人才会出现这种运动障碍的表现。那么这些表现一般是慢性疾病引息进展,多是从一侧肢体的远断的震颤或者强值开始,慢慢地累及到另外一侧肢体,它的主要表现呢我们给它叫四大组症,就是禁止性震颤,肌强直,还有运动减少或者是减缓,还有一个就是姿势平衡步态的障碍。那如果说详细说这几个症状表现呢,就是先看静止性震颤,那么帕金森病人的侦探很有特点,就是安静的时候出现,特别是在肢体的远断,比如手部会出现震颤,当他紧张的时候会加剧,当他休息的时候安静的时候会减少。那么这种震颤和我们病人很多因为震颤来的一种叫特发震颤还不一样,那种震颤呢容易和我们帕金森病的震颤相混,但是那种震颤一般是姿势性或者是动作性的震颤,所以我们在做一个动作的时候,比如我伸手去拿一个杯子的时候会出现一个震颤,当我把手放到原处静止不动的时候就不出现,那么这种是另外一个疾病的震颤,就不是我们帕金森病人的震颤了。
主持人续续:也就是说帕金森患者实际上在呆着的时候他这个手就这样抖抖抖,这个才是帕金森的一个症状是吗?
乔立艳: 对,我们把它叫静止型震颤。
第二个症状就是肌肉强直。这个病人往往跟我们说,我的腿僵硬,手这么僵硬,不太好使,我们在检查的时候可以发现这个患者的肢体或者是躯干、颈部,激张力比较高,所谓激张力比较高是我们医学上的一个术语,但是我们可以自己试着感觉一下,当我们被动活动我们肢体的时候,当一个人放松或者被动活动他的肢体我们感觉到一种张力,那种张力不会太高也不会太低,但是如果是帕金森患者的话你会感觉到像牵拉一个铅管一样。
主持人续续:很沉是吧?
乔立艳: 对,很沉。所以我们把它叫铅管一样肌强直。但是我们刚才说了,帕金森病患者也可能有震颤,如果这个病人又有震颤又有强直,那我们就像活动一个齿轮一样,一动一动,所以我们那个时候就把激力增高叫齿轮一样激张力增高。
第三个表现呢,就是运动减缓,实际上这个应该是帕金森病患者的一个核心的表现,它主要的问题就是患者在主动活动的时候起动比较慢,做重复运动的时候,运动的幅度和速度比较慢,它可以表现在人体的很多方面,比如说我们从上往下说,帕金森病患者可以出现叫面具脸的表现,什么叫面具脸?我们看到面具,没有表情,所以这个患者眨眼比较少,表情动的比较少,所以叫面具脸,还有这个病人容易出现流口水,为什么呢?因为他吞咽的动作少,所以有口水就流出来了。如果呢,再有病人说话声音比较低,所以呢有的时候显得好像听不太清楚,再有这个病人的手写字的时候,这个字越写越小,我们把它叫做写字过小症。如果让病人走一走,我们会发现这个病人呢,速度比较慢,两只平常都有一个伴随运动,帕金森病患者这个伴随活动减少到最后可能就没有,消失了。
最后一个表现呢就是这个姿势和步态障碍,我们见到帕金森病患者伴随运动减少,到最后可能就没有,消失了,最后一个表现呢就是姿势和步态障碍,我们见到帕金森病患者都有个印象,他弯着腰,颈前曲啊,肩、背也是向前曲的,这样的姿势比较特殊。再一个这样的病人平衡差,特别是在中晚期的时候。如果我们可以做个简单的实验,比如说我们正常人,一个正常人站在你前面,那我双手拉着他的肩膀往后拉,那这个正常人可能要倾向于往后退一步也就稳了,站稳了,如果我们帕金森病患者做这个实验可不是这样,他可能往会头好几步才能站住,或者是干脆需要别人来搀扶,说明他平衡差。
再一个走路,走路我们正常老人一步步往前走,帕金森症患者不是这样,他的步幅很小,小碎步,越走越快越走越快,想停停不住,像一个什么?慌里慌张的,所以我们管它叫慌张步态。
所以这四个表现,静止性震颤、肌强直、运动减少(减缓)和步态障碍是帕金森病最主要的临床表现。我们可以根据这个临床表现来判断,想一想这个病人是不是帕金森病这个问题了。
主持人续续:那我们都知道,拳王阿里就是一个帕金森病的患者,那现在帕金森的发病率是不是很高呢现在?
乔立艳: 帕金森病的发病率呀,这个你说说吧?有多少?
马羽:帕金森的发病率是这样的,现在据中国统计来说目前有200万左右,但是由于中国人他这个性格的特点还有发病率的特点,所以它应该是逐年增长的,应该到2040年的时候有可能达到世界的帕金森病人的一半以上,能够达到400到500万,所以帕金森病的病人在中国来说,发病率还是挺高的。
主持人续续:还是挺高的。那帕金森这个疾病它的发病原因是什么呢?
乔立艳: 帕金森病的发病原因呢,大方向我们就说还不知道,但是我们已经发现有这么些几个原因,第一个是年龄。
主持人续续:年纪是主要原因。
乔立艳: 因为他是在老年人中多,年轻人很少,所以我们认为,但是又有个现象,不是所有的老人都有,所以我们认为它是个老年老龄高龄是一个促发因素,第二个就是遗传因素,现在我们已经发现几个基因,因为它突变而出现帕金森病的,所以跟基因有关系。再一个就是环境因素。这个最早是始于过去,那么在国外有个吸毒的人,有一个叫化学名字很长,但是简称MPTP,他就吸毒,有这个东西,所以这个患者,吸毒的人呢,很快就会出现帕金森这样的表现。那么后来发现,比如说是杀虫剂、除草剂也有类似MPTP这样的东西,所以那它也会诱发帕金森病。所以环境也是其中一个可能原因。那么再有一个,就是其它的氧化应激,这个说起来比较深奥。但是总的来说,帕金森病的发病是在这些原因共同作用之下才促发的。
主持人续续:其实是一个综合因素导致的一个结果?
乔立艳: 对。我们在每个病人的侧重点都不一样,有的是这个多一些,有的是那个多一些。
主持人续续:那这个帕金森病灾难性和女性的比例是怎么样分配的?在我们全国的地域上有没有一些分配的特点?
马羽:一般来说,现在男性的发病率要稍微高于女性,但是地域来说,因为帕金森病的发病是高知识人群比较多。
主持人续续:高知识人群?
马羽:对,高知识人群现在来说应该是比劳动人民好像更常见一点。
主持人续续:那就是城市的发病率要高于农村?
马羽:对,城市的发病率高于农村。
主持人续续:那我们也经常说帕金森综合症,刚才乔老师也一直在提帕金森病,那帕金森综合症和帕金森病有什么样的差异呢?
乔立艳: 我们刚才所讲到的实际上全称应该是原发性帕金森病,帕金森病我们刚才说它有四个主要表现,那么除了我们刚才说的原发性帕金森病,还有一类病,它有不同原因,它也有我们类似的表现,那我们把所有和有刚才这些表现的这一类病呢,统称为帕金森综合症,那么帕金森综合症里面还有我们刚才说的原发并帕金森病,还有比较重要的一类是帕金森叠加综合症,那么帕金森叠加综合症除了有我们刚才说的那些表现以外,还有自己各自特殊的特点,因为这类病帕金森叠加综合症可以包括多系统萎缩、进行性核上性麻痹、皮质基底节变性等等,那么比如说在多系统萎缩,它可能植入神经,比方说他大小便问题,头晕,直立性低血压在早期很突出。再有一个是进行性核上性麻痹,拿出了我们刚才说的这些表现,他可能有一个这个颈部向后伸,那么它倾向无向后摔倒,如果我们给这个病人做检查的时候,可以发现这个病人向上或者向下,向上或向下垂直注视的时候比较困难,那么这种病也容易出现痴呆。那还有一个就是皮质基底节便性,他在很早期先出现认知不好或者痴呆或者失用这些状况,那还有一类在帕金森综合征里边比较常见的一类就是继发性帕金森综合症,所谓的继发性帕金森综合症。
主持人续续:按季节性来的是吗?
乔立艳: 它和季节没有关系。
主持人续续:继发性?
乔立艳: 继发性帕金森综合症,它是指有一类帕金森表现,但是它有明确的原因,比如说感染,比如说他中毒,比如说导柱中,比如说药物,在这些明确诱因之下,他出现帕金森症这样的表现了,我们把它叫继发性帕金森综合症。这里边呢,一个是我觉得非常值得要提的,就是这里边,继发性帕金森综合症里边有类似药物引起来的,药物还是比例很高,而且有些药物是我们老百姓日常时不时就会用到的,比方说我说几个名字,你看利血平听到过吧?是降血压比较常见到的,特别是现在在农村,应用的范围比较广,利血平,还有一些复方制剂比如说甲宁号(音)也含有利血平,那还有一个百姓恶心、呕吐、消化不好的时候愿意用甲氧氯普胺片,实际商品名叫胃复安。还有一个呢,就是比如说我们现在这类疾病发病率也越来越高,所以很多人用神经安定剂,用这个药物以后,会出现类似帕金森这些表现,所以也是属于帕金森综合症里边的。
主持人续续:那您刚才介绍了很多包括继发性帕金森和帕金森的一些症状和表现,那我觉得是不是有一些老年性的疾病和帕金森病很容易混淆?那我们在临床上是怎么样来判断这个帕金森这个疾病的?
乔立艳: 帕金森病在老年人里边是要考虑,可能是比较容易要想到怎么样去鉴别和诊断的问题。老年人来了以后,如果他出现震颤、肌肉强直,还有平衡问题,步态问题,那我们需要首先想到他是不是有帕金森病,但是在做出原发性帕金森病诊断之前我们需要做一些排除诊断,比如我们刚才说是不是有血管病的因素,有感染了,或者是有药物,相关的药物可以导致这样,那么我们得区分一下。
主持人续续:那现在帕金森病的一个主要的治疗方法都有哪些呢?
马羽:治疗方法上现在主要是针对它的运动障碍症状主要是药物治疗和手术治疗,比如说帕金森病早期发现的时候只是有一些运动的障碍,这个时候就可以采取药物治疗,这个药物治疗对它症状的控制也是比较理想的,患者日常生活和工作都可以完成,所以说,它也能满足患者的需要,但是帕金森病像乔主任说的,它是一个慢性的进展性疾病,随着它的病程的增加,年龄的增大,药物的疗效会逐渐地减退,而且药物的效果不仅减退而且它的药物的负作用也会逐渐显现,这个时候,光服用药物是很难控制患者的症状了,这个时候患者可能就要考虑手术治疗了。但是对于手术治疗来说呢,目前临床大概有两种方法,就是脑起搏器手术和叫脑毁损术。在脑起搏器手术发明之前大家都采用脑毁损术来治疗帕金森病,什么叫毁损术呢?就是进入细胞刀的一种技术,把脑内跟帕金森症状相关的结构给它破坏掉,那破坏掉之后帕金森像乔主任说的这种震颤、强直、运动迟缓的相关的症状就会得到缓解,所以它也是盛行了一段时间,因为它有一定的优势,它的优势是什么呢?它是破坏性的,所以它这个效果是显现得非常快,术后一两天患者的症状就能缓解得很好了,但是它最大的缺点就是它这个疗效不能够持久维持,一般术后有的病人在几年之后有的甚至在几个月之后症状就会再次发生了。另外一个,它的不足的地方就是它是一个破坏性的手术,它不可逆,一旦采取这个手术之后,你想采用别的方法再进一步治疗,或者你的症状再复发了,进行再一次手术这是不可能的了。另外一个就是帕金森病它是一个逐渐发展的疾病嘛,它最终都可能要,也不是可能,一定要发展成双侧的症状。
主持人续续:就是所有的患者都是从药物治疗到手术治疗然后从轻到重的这样的一个过程,这是必然的是吗?
马羽:对,这是必然的。因为帕金森病相当于黑指区的神经元老化了,所以有一些病人刚开始的症状很轻,慢慢地在五年或者是十年的时候,都会有一个阶段性的症状的加重。
主持人续续:那刚才您说的这个手术的有一些弊端的问题,那我们现在有没有一些可以改善的方法?
马羽:我说的是毁损术它现在的弊端嘛,现在就是新出现了一个新的疗法就叫脑起搏器手术。
主持人续续:脑起搏器手术。
马羽:在临床上我们医生也叫脑深部电刺激术,它的优势在于它是一个可逆性手术,可以调节型手术,还是一个微创的,大概手术就是通过我们这个神经外科的方法在我们的颅骨上钻了两个一块钱硬币大小的孔。
主持人续续:哪儿?头顶的位置?
马羽:对,前额部位,通过这个孔呢我们将一个非常细的电极插到他的脑内,电极非常细,就是1.2毫米,所以对脑袋的功能结构影响也很小,损伤也很小,插到我们需要控制帕金森症状的核团上,通过像心脏起搏器一样,我们叫脑起搏器,发一个脉冲,来刺激我们的核团,来控制帕金森病的症状,所以这个方法呢,现在来说,在神经外科帕金森病手术治疗中主要的方法。
主持人续续:那这个手术的话,它的负作用有一些什么样的负作用?然后这个手术会不会治疗费用很贵?
马羽:是这样的,任何一个方法都是有好有坏,相对来说它的好处就是可调节,就是根据帕金森病的症状进行一个调节,帕金森病症状严重了,我们就可以调得更好一点,它轻了,我们调得刺激强度弱一点,对它的帕金森病症控制差一点。另外它的不足的地方,主要在于它是有一定的手术风险的,手术风险也要比毁损术低,因为任何一个神经外科手术都会存在脑出血、脑损伤的一个风险,但是因为它是微创的,所以损伤和出血的风险都要比其它常规的神经外科的风险要低得多,还有说它的负作用,它的负作用主要跟它刺激的范围和核团有关系,但是这个负作用我们是可以调整的,我参数高了引起的负作用我可以参数设得低一点,就是这样。
主持人续续:那现在这个手术是从什么时候开始引进的在国内?我们现在在每个医院手术发展的情况是怎么样的呢?
马羽:它是这样,它的发明是1987年。在法国有一个。
主持人续续:发明是1987年?
马羽:由法国Benabid教授他来发明,制造了这套设备的,引进到我国是1998年在天坛医院做的是第一例,现在在全国只有几个大中心能做这个手术,因为它的要求稍微高一点,包括它的设备和技术上还没有达到一个全国普及的范围。
主持人续续:国内也就是几个大的中心才可以做这个手术?
马羽:对。比如说像北京,北京的中心要多一点,有四五家中心,那在上海呢可能有两三家,广州有一两家,剩下地方上的都是刚刚开始,所以技术上和各方面都是有待发展的一个过程。
主持人续续:而且这个手术也还是有难度和风险。
马羽:主要在于它的精辟度。
主持人续续:那应该如果是要选择做这个手术的话还是应该去这种资质比较高的医院去选择做?
马羽:对,资质多、经验多的医院,对病人的处理和选择上还是有他需要关注的地方。
主持人续续:那这个帕金森患者的话,您刚才说到,比较重度的患者才需要做手术治疗,那是不是一般的患者都是药物治疗就好了?那药物治疗又是怎么样的一个治疗方法呢?用药原则。
马羽:我觉得是这样的,用药原则是患者在早期环境,并不是说患者严重了才可以选择这个手术,现在在临床上患者来选择这个手术大概,他的治疗目的大概有两类人群,一个就是说像您说的,疾病又严重了,药物控制得不好了,病程也比较长了,生活自理也是比较困难了,所以这个时候他,他可能会要考虑家属,尤其是家属,可能也更愿意接受这个手术,他的主要治疗目的就是改善他生活质量,我接受这个手术治疗之后,我最起码能够自己照顾自己,不需要别人或者家属的照顾和帮助了。但是也有另外一类的病人,这个病人就是他得病不是很严重,年龄也稍微轻一些,但是他对社会的功能和工作的能力的要求比较高,虽然药物控制得很好,但是能满足他日常的生活但是不能满足他的工作和社会环境或者质量的保证,所以他也可以考虑手术。大概临床上就是这两类的病人比较多。
主持人续续:那会不会有的患者就做过两次甚至三次这样的手术呢?
马羽:这种手术是一劳永逸的。
主持人续续:一劳永逸就可以了?
马羽:它说的是什么情况呢?电极值到脑内只要把点做得很好、手术很精准的话,它是不需要再次手术的它唯一需要的就是说你这个起搏器没有电了,我来更换起搏器的电池。
主持人续续:那看来的话,还是很方便的,一次就达到了这个目的。
马羽:对。
主持人续续:那从患者的角度来讲,一般是生活不能自理了以后才去我们这边做这个手术的吗?
马羽:一般不是这样,就是他的病程是进展性的,一般会在中期或者是中晚期,至少是中晚期之前采取这个手术,否则到晚期的时候,对药物反应的效果不好,手术效果也不会。
主持人续续:那您刚才说的中晚期,中期和晚期这一个分类的话,在患者身上有什么样的症状的表现呢?
马羽:晚期的病人,先说中晚期,至少说他吃完药以后他还能自由地活动一下,不需要别人的帮忙,到晚期的病人,吃完药它药效好的时候他也不能达到,也是卧床或者是不能自理这种状态,这种状态下采取手术,手术效果也很差。
主持人续续:那就是一般中期的患者实际上就是建议手术了,是这样子的吗?
马羽:嗯。现在国外,按照国外的现在标准来说你只要帕金森病诊断明确了,三年和五年之后就可以选择这个手术了。但是由于它的价格相对来说还是稍微贵一点,在国内的病人选择一般都是中期左右。
主持人续续:那早期帕金森患者我们在用药方面是怎么样的用药原则呢?乔老师帮我们解答一下这个问题。
乔立艳: 药物在早期,在帕金森病患者应用中确实是应该深思,用心去考虑,到底怎么样开展药物治疗,一般我们有个大致的原则,那就是药能用最小的剂量达到最满意的疗效,当然,到底是小到多少,要根据患者的病情,病程,他的职业,到本人的期望值,和这个有关系。
主持人续续:每个人都不是统一的用药,都是个人定制的。
乔立艳: 要个体化,但是呢我们也有一个药物早期应用的指南。因为现在呢,帕金森病药主要有这么几类药:
第一类,抗胆碱能药物,比如说它的名字叫苯海索,或者是安坦。第二类是金刚烷胺,第三类是单胺氧化酶B抑制剂。比如说老百姓比较熟知的有司来吉兰、雷沙吉兰等。再有一类就是多巴胺能受体激动剂。比如说现在比较推崇非脉角类多巴胺能受体激动剂,比如说普拉克索。再有一个就是复方的多巴胺抑制剂,还有就是CAMT抑制剂。所以它种类也就这些,但是怎么样去科学地用这些药呢?所以第一个,早期的时候,我们尽可能用一些保护性治疗,因为我们知道,我们现在没有一个已知的办法能够阻止这个帕金森病再继续进展下去,阻止这个帕金森病患者脑中的神经元细胞的死亡,但是我们有一些药物或者有一些证据显示这些药物,显示它对神经元有一些保护作用,避免去死亡。所以这类药物,比如说刚才我们提到单胺氧化酶B抑制剂,司来吉兰或者雷沙吉兰有这方面的作用。所以可能话病人尽可能用这类药物在早期。第二类就是控制病人的症状。在早期的话,我们一般是把这个病人分成两类,第一类呢,比较年轻的,比如我们按照年龄65岁来算,65岁以前的或者是他没有这个智能下降,没有认知下降的,这一类病人,再一个分为有认知功能下降,有痴呆的人,或者是年龄比较大的,也就是说大于65岁的人,对于第一种人,说年龄小于65岁、也没有认知功能下降的人呢,我们有一个这样的用药的顺序,选择药物的顺序,第一个呢是多巴胺受体激动剂,然后呢是单胺氧化酶B抑制剂,或者金刚烷胺或者安坦,最后再选择复方的多巴胺抑制剂。如果对第二种人,大于65岁的,或者是伴有认知能力减退的人,那我们首选是复方的多巴胺抑制剂。但是如果这个病情进展在早期的时候,我们可以这样去考虑用药,但是如果随着病情进展,那如果说我们一开始用多巴胺受体激动剂、单胺氧化酶抑制剂、金刚烷胺或者安坦,用药以后,对症状控制不是太理想,那这个时候我们可以考虑慢慢堤坝复方多巴胺抑制剂加昂。那如果是这种一开始这个病人就已经用上这个复方多巴胺抑制剂了,后期我们可以根据患者的情况,把这个多巴胺抑制剂、单胺氧化酶抑制剂等等这些药根据病人情况慢慢加上。所以早期用药一定要注意,是有个用药选择,不是我想用哪个药就用哪个药,我吃哪个药舒服就用哪个药。我吃这个药物没有负作用就用哪个药,它有一个我们现在有一个选药的程序。
主持人续续:那我很想知道,在我们玉泉医院一个帕金森患者我们的神经内科和神经外科是怎么样来配合治疗他的疾病的?
内科和外科是怎么样来大家来配合治疗的?
马羽:是这样,我们有一个帕金森病中心,它主要是由神经内科、神经外科,我们还有一个精神科,还有一个康复科共同来负责。
主持人续续:还有精神科和康复科,四个科。
马羽:对,我们是共同,由四个科里共同来合作的,病人来之后,先由我们帕金森中心来先评估一下他到底处于哪个阶段,如果是早期症状很轻微,我们就有可能建议他到神经内科先把药调整一下使药更合理,因为帕金森的用药如果进行合理的安排的话系统化治疗,它的用药时间会很长,有可能推到我们手术的时间会往后推几年,所以要用是很关键的,但是如果病人来了以后,他的用药已经用得基本不能控制他的症状了,生活自理能力也比较差的时候,或者说他要求比较高,说我想工作,我想保持我的社会功能,这个时候我们可以建议他进行手术前的评估。但是呢,有一些病人,帕金森病病人,因为他一旦得了病以后他的行动的功能障碍,他就会影响他的一些生活或者社会的功能,所以他有的时候会伴有一些焦虑和抑郁的状态,有的时候可能是一种疾病,有焦虑症和抑郁症,这个时候我们就会建议他精神心理科来进行干预,来对他进行一个辅导来治疗。等到比如说没有手术或者手术后的病人,他总是存在运动障碍嘛,其实他也需要一些康复科进行一个指导,来帮助他恢复他的运动功能,或者是维持他现有的一些运动能力,所以它是一个综合题,综合治疗的一个概念。
主持人续续:原来不只是神经内科跟神经外科参与的事情。
马羽:对。
主持人续续:其实是有四个科室来综合来治疗的?
马羽:嗯。
主持人续续:那在帕金森这个疾病的认知方面,这些患者都会经常存在哪些误区呢?
马羽:有一些帕金森病人因为大多数是老年人,老年人的话他有的时候记忆力差,他认为是他年龄的问题,实际上有的时候。
主持人续续:以为是他老了,自然而然的一个结果。
马羽:嗯,有的人也把他归为帕金森病本身的,但是实际上,乔主任可能对这方面更了解,帕金森病合并的这种认知问题的话,我们一般会让乔主任他们给我们进行一个评估,主要是在哪些方面出现问题,乔主任主任会给我们一个指导。
主持人续续:来确诊他到底是病还是自然老化的一个结果,是这个意思吗?
乔立艳: 对,在帕金森病患者确实是有这个认知下降的问题,但是他也分几种情况,一般的是跟帕金森病这个病相符合的认知它有自己的特点,比如说它主要表现在执行功能差,语言速度慢,识空间等问题上出问题。和另外一个大家比较熟知的阿尔茨海默病是不一样的,那个病是以记忆力为主的,所以这两个不一样。另外一个呢,是帕金森病合并认知功能下降非常常见,但是如果是帕金森病和认知障碍前后相差到5年以上,那我们还是考虑帕金森病合并的痴呆,那反过来如果痴呆或者认知功能下降和帕金森病的这些表现离得很近,前后离得很近,不到5年两个都出现了,那我们可能他考虑的不是帕金森病合并痴呆的问题,而是另外一个问题,是叫路易痴呆的问题。
主持人续续:要综合来判断这个事情。
马羽:对,有一些病人带有焦虑和抑郁情绪的时候,也会影响他的认知。我们这个手术病人出术前评估的时候多数还叫记忆力障碍,乔主任那儿就建议我们说他主要还是在情绪的焦虑抑郁上的影响更大,所以如果存在这方面的病人,就要针对这方面进行干预和治疗。
主持人续续:那就说我们手术治疗的话,实际上是只针对帕金森疾病吗?还是说这些疾病都能一起来做干预呢?
马羽:手术治疗主要是对运动症状进行改善。
主持人续续:运动症状?
马羽:对,就是他那种震颤、强直、运动缓慢、转身、翻身困难,这些情况是我们手术要解决的问题。但是关于他的非运动症状,包括认知、精神、还有一些比如说植物神经、便秘、口干或者是头晕啦这种情况就由内科学来源治疗才行。
主持人续续:又转到神经内科这边来?
马羽:是密不可分的,不能单独分出来神经外科或者神经内科,现在帕金森病就是现在大家推崇的也是以病治疗而不是以科治疗。
主持人续续:那在用药方面有没有一些误区呢?
乔立艳: 用药的话,我想有人也经常这样问,有人担心用药出问题,就问是不是用药越少越好,像我们刚才讲的,药物它在不同阶段有不同药选择,在早期的时候我们往往初发的病人我们还是喜欢用一些首选一些不是复方多巴制剂的,尽可能延缓用复方多巴制剂的时间。所以早期的时候不应该以用药多少来看待你用药是否合理,而是根据你的用药机制和选择时期来决定这些治疗是不是对你合理。再有一个就是我们都知道,帕金森病用药物治疗的时候在晚期都会出现一个大麻烦,就是这个疗效减退,症状波动或者是“异动症”,所谓症状波动是怎么回事呢?病人用同样的药在早期效果比较好,持续的时间比较长,但到晚期呢,就是持续时间比较短,另外病人可能还出现这个开关现象,突然身体就不能动了,突然身体又可以自由地用,又活动了,开关现象。还有一个,就是“异动症”,所谓“异动症”是指,头、面部或者颈部或者躯干或者躯体不自由地舞蹈运动。那么这些问题都和酶多巴复方多巴制剂有关系,特别是“异动症”。所以有的人,也确实是,复方左旋多巴制剂应用的时间长短和病人一开始的病情轻重最后都决定它到底多早出现“异动症”,出现“异动症”很麻烦。所以有些人知道这个消息以后呢,我就干脆就不用酶多巴,不用多巴胺制剂行不行?其实这个也是不对的,你只要按照医生的医嘱下,科学地用药,而不应该一味地否定这个左旋多巴,为了避免将来出现的负作用,我就干脆就不用这个药,这个也是不可取的。
主持人续续:那这个帕金森患者用药是不是经常要调整的?
乔立艳: 他的用药是要调整的。就像我们第一个我们刚才说的,能用小剂量就不用大剂量,所以在这个过程中,那我们至少需要一定的观察时间,可能你需要去不同的医院随诊,让医生帮助你决定是否该加另外的药或者可以减少一种用药了。这个是,再一个是在晚期的时候,那我们更是要根据病情的变化调整用药了。
主持人续续:那关于中晚期患者的手术治疗,那是不是做完手术以后,他的运动症状就是利马就能缓解了?还有就是说做完手术以后还用不用再吃药了呢?
马羽:对,这个也是患者经常问的,手术之后,它真正能够起效的时候,是我们把起搏器打开的时候,并不是说我把电极整个手术完成了,我把电极植进去以后,手术第二天就能起效,它是根据它开机的时间,就是打开起搏器的时间,现在临床的患者经常出现这种情况,就是他在手术之前对这个手术的了解不足,他认为这个叫脑起搏器手术,他认为这个手术,整个手术操作了,这个治疗方法就结束了,实际上,手术操作呢,只是这个疗法的一个开始,就像草船借箭一样,完备具备,只欠东风,手术不是东风,手术是万事俱备的条件之一,真正的开始治疗是术后打开刺激器,甚至对刺激器进行调整,同时对它的药物进行减少和心理、身体坚决康复干预的时候,才是我们手术治疗开始。所以说,这是患者手术之前就问,哎,这个手术做得好不好?手术风险高不高?手术效果怎么样?大家可能只是了解手术的过程,不了解手术整个治疗的过程。
主持人续续:所以其实手术后的这个康复也非常地重要?
马羽:对,术后我们要程控调节。
主持人续续:那这个康复方面有没有什么要注意的呢?
马羽:康复,就是患者有注意的,像患者自己要注意的话,他要有一个准备的过程,比如说我们打开刺激器之后,与他身体的适应性还是有一个磨合期的,刺激的作用呢,到底适不适合它,高了低了还是引起相关的负作用,是有一个时间观察期的。根据他的实际情况,同时我们要进行他的药物的相应的增加和减少,这是需要一定时间的。有的患者说我们手术之后就好了实际上他真正能好起来是术后三到六个月。
主持人续续:那这个手术治疗以后他能一直维持良好的症状了吗?
马羽:只要说经过术后一定的调整期之后,他的症状控制稳定了,他这个症状就会维持很长时间,我手里的病人有术后11年的,做完手术以后11年的,有9年的,包括80几岁的70几岁的老先生,都是可以的,患者都是控制得很不错。术后的一两年的状态是区别不大的。
主持人续续:那我觉得这个手术真的是给帕金森患者带来了很多希望和福音这样的。
那刚才听两位专家业介绍了,实际上帕金森真的是一个非常复杂的疾病和治疗的一个过程,那在我们医院的话是怎么样对帕金森患者做这种综合的治疗管理,还有康复方面,这块能给大家介绍一下吗?
马羽:是这样,我们现在帕金森中心就像刚才说的,早期的病人、症状轻的病人主要是由神经内科干预,同时我们会在他的心理和认知方面进行评估,如果存在这个问题,我们也会进行一个适当的早期或者是适量的干预,如果这个病人适合手术的时候,我们会建议他进行手术的治疗,术前我们会经历比较严格的评估,包括他的认知、心理、运动、生活能力,这些方面进行评估之后,如果他适合手术,我们就会建议病人去进行一个手术的选择,但是并不是说这些情况都允许了他就一定能手术,因为还存在一个手术的相关风险问题,有些病人的身体不一定能够耐受手术,比如说我曾经遇到一个老先生,他年龄不大,62、63岁,其实还可以,但是帕金森病时间比较长,27年,这位老先生我们的术前评估的时候,不管是症状上还是他的年龄还有病程上都是比较适合手术的,但是存在一个问题,由于常年得病,他的运动功能特别,运动得少,所以身体的机能下降得比较快,尤其他的呼吸功能存在一个早期的呼吸衰竭,这种状况是不能耐受这个手术的过程和麻醉的,所以他也没法选择这个手术,这是另外一个。之后呢,如果他经过手术了,能够耐受手术的过程,但是术后的这种康复的受益对他来说也没有特别好的改善率,所以这种病人我们就建议他尽量在内科康复和心理方面进行一个调节,进行一个治疗。
主持人续续:也就是说不是所有的患者都能做手术的?
马羽:对,他要经过一个比较严格的评估的。
主持人续续:那由于时间关系,我们本期访谈就快要结束了,最后两位老师再给我们一些帕金森患者一些健康的建议。再总结一下。
乔老师,您先来。
乔立艳: 我想帕金森病患者的心态还是要端正一下,一个合理的心态,一个轻松的心态,要接受这个帕金森病。然后呢,去寻求正确的合理的用药方案。然后呢要相信医生,要坚持医嘱,就这些。
主持人续续:好,马老师。
马羽:我的建议就是帕金森病现在不只是一个科的病了,它应该是一个综合性的系统管理的一个疾病,这样的话才能使患者得到最大的治疗的收益,不仅要提高他的生存质量,还要提高他的生活质量和社会功能。
主持人续续:那好,两位老师也讲了非常多的帕金森方面的知识,再次感谢两位老师作客我们本期《名医堂》。那我们本期节目就到此结束了,下期再见!
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