血友病大病门诊报销比例编辑：人社局信息中心问：尊敬的各位领导：
我是一名小血友病的妈妈，我想问一下我们宜昌2012年关于城镇居民大病保保险细则什么时候能出台？在这个月之前我们一直在惠民医院住院用药，住院报销比例是80%，由于治疗血友病药品紧张，我们血友病人往往住一天院用上人凝血因子止血后就出院了，一来是节药药品，二来是减少费用（我们一生都不定时用药，家庭条件都不好）。后来医监科每次来查医保时说查不到我们人（因为出血是不定时的，有时晚上来，有时下午，休息时间都有可能），这个月开始，要求我们在门诊用药，门诊现在对于血友病只是报销治疗这种病药品的50%.由于这种药品非常昂贵，自付部分也在50%以上，像我们这种长期用药的病人来说，负担不起。
现在我们肯请，在制定2012年大病医保政策细责时，能考虑到我们这群弱势的&玻璃娃娃&给我们生的希望，能提高门诊大病的报销比例，在这里跪谢了！不让我们因病致贫，因病致残！谢谢了！&&
&提问者：渴望生的人
市人社局回复：您好，首先感谢您对城镇居民医疗保险政策的热情关注，现就您咨询的问题答复如下：
一、国家下发的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，既是对城镇居民基本医疗保险(简称城镇居民医保)、新型农村合作医疗大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障，也是对基本医疗保障制度的拓展和延伸。据了解，省里正在研究制定《湖北省关于开展城乡居民大病保险实施方案》，待省里《实施方案》下发后，我市将认真贯彻执行。
二、根据《宜昌市城镇居民基本医疗保险实施办法》（宜昌市人民政府令第134号）相关规定，2008年我局制定了《宜昌市城区城镇居民基本医疗保险大病门诊治疗管理暂行办法》，将血友病纳入了大病门诊范围，规定每月定额400元，个人自付50%；为了进一步减轻大病（重症）患者的经济负担，今年我们又结合实际下发了《关于将恶性肿瘤放化疗、血友病和青少年儿童生长激素缺乏症门诊治疗纳入基本医疗保险特殊门诊支付范围的通知》，对血友病输血或注射凝血因子Ⅷ的患者开通了特殊门诊，在特殊门诊治疗期间没有月定额限制，个人需自付50%。解决了部分大病（重症）患者的医疗待遇。
三、目前我市已建立了城镇居民基本医疗保险、城镇居民医疗保险、二次补助等多重保障。通过城镇居民基本医保和二次补助，城镇居民参保患者政策内报销最高限额已达到16万元。根据您的情况，如果在同一个保险年度内，城镇居民大病门诊、特殊门诊和住院医疗费合并累计金额，超过上年度城区城镇居民人均可支配收入50%的部分，您可申请二次补助，符合二次补助条件的医疗费用的补助比例为50%，但最高不得超过8万元。具体业务办理请电话咨询宜昌市医疗保险管理处，电话：6747184。
四、我们十分理解您的请求和目前的心情，也请您相信，随着新医改政策的进一步深入，国家对参保的大病（重症）患者的医疗保障问题，会更加关注和重视。
如果您对上述答复意见有不清楚的地方，请电话咨询我局医疗与生育保险科，电话：6056683。
再次感谢您对医疗保险问题的咨询！
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　　本报记者 桂杰《中国青年报》（日04版）
　　“作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药，许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，导致许多血友病孩子失学。我希望国家通过调研和大病医疗改革，能够把血友病产生的费用100%报销。”日前，在北京举办的“世界血友病日”研讨会上，中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林发表了这样一个观点。
　　“血友病患者打凝血因子的费用全部报销，是我们想都不敢想的事儿。没钱看病确实难住了很多人，让很多孩子因病失学，让很多人因病致残。”中国血友之家是2012年登记注册的一家民间公益机构，其会长关涛这样说。
　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀难忍，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。
　　河北儿童白崇汇是一位血友病患者，从小只要有一点出血口，血就无法止住。但是，只要一周注射两次“人造凝血因子”，白崇汇的身体就能够和常人一样。但这种药物一针就要400元，而让他保持正常的状态上学，需要每周注射两到三次，一次注射两针，这对于白崇汇家来说根本无法负担。
　　2012年，北京远洋之帆公益基金会专门为白崇汇在基金下设的小伙伴成长计划中开设了一支关爱基金，并向社会筹措了15万元的善款，用于支付白崇汇3年的药物费用，以帮助他继续接受治疗，回归校园。
　　北京远洋之帆公益基金会秘书长段涛告诉中国青年报记者，目前白崇汇在北京上庄第二中学读初一，连续两次拿到了班级第一名，因为有药物维持，身体状况也比较理想。“以前孩子辍学在家沉默寡言，现在特别自信。”段涛说，“小崇汇的病将伴随他一生，目前所接受的是干预治疗，解决后续治疗资金还需要社会各界的长期关注。”
　　像白崇汇这样的血友病病友不少，但如他一样幸运得到公益机构特别关注的孩子却并不多。
　　全国人大代表、山西医科大学血液病研究所副所长杨林花连续10年在全国两会上呼吁关注血友病人。她告诉记者，经过相关人士多年呼吁，卫生部2013年已将血友病确定为20种重大疾病之一，并要求各地新型合作医院报销不低于70%。这一举措极大地减轻了患者家庭的经济负担，但由于血友病的治疗药物昂贵，患者需自付的费用还是很高，对于一般工薪家庭来说是一笔非常大的开支。此外，尽管一些大城市将血友病纳入门诊大额病种和新农合大病医保报销范围，但除省会以外的很多地级市目前尚未开展门诊大额疾病报销，更没有启动急诊报销机制，只是在住院后产生的费用才能报销，因此在实际的诊疗中报销也存在困难。除此以外，还有一个现实的问题是国产的血源性凝血因子一直短缺，只在个别省份可以保证病人足量使用，由于国内只有4家企业生产凝血因子，很多地区买药也非常困难。
　　杨林花建议，首先要尽快建立健全国家级、省级、市级血友病诊疗中心，尽可能提供血友病患者治疗所需的凝血因子，包括国产及进口药品。其次，制定国家统一的血友病医保目录，将血友病纳入门诊特殊病保，进一步提高医保报销比例。同时，血浆源性凝血因子的生产已近极限，重组因子终将成为主流，建议大力支持国产重组凝血因子的研发，以降低价格和保障供应。此外，杨林花呼吁社会各界关注血友病患者，消除歧视，给他们更多学习和就业的机会。
　　关涛告诉记者，他自出生11个月起，就被确诊为血友病，由于缺少治疗费用，他因病致残，9岁开始坐轮椅，在轮椅上工作和生活了30多年。
　　除了前些年坚持不懈地呼吁政府把血友病人纳入大病医保的范围以外，血友之家还经常组织患者与医生面对面沟通血友病治疗和预防的方法，以及相关知识的普及宣讲。此外，该中心还在全国范围内以各种形式展开贫困血友病患者救助工作。至今为止，得到血友之家救助的患者个人和家庭（包括血友病儿童）近200余人次。
　　“血友病患者人人都享有医保，这是我5年前的梦，它实现了。下一个5年，我希望血友病治疗的费用在门诊就能报销，报销的比例能够提高到80%，并且保证药品的供应充足。我希望每位血友病患者都能像正常人一样生活。”关涛说。
　　据了解，在妇基会和儿慈会的支持下，血友之家已经开通了新浪、腾讯、支付宝和优酷的在线募捐平台，希望公众以在线捐助的方式，帮助血友病患者。　　（原标题：“希望每位血友病患者都能像正常人一样生活”）
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血友病男子为治好残疾多年的腿 冒风险上了手术台
浙江在线06月26日讯
在邻居眼中，33岁的黄飞虎(化名)是幸福的。妻子勤劳贤惠，儿子懂事可爱，家中还有位慈母，所以即便两条腿都有残疾，大家依然羡慕他的福气。
　　可是，黄飞虎的苦，只有他自己知道。每当5岁的儿子顺顺(化名)一脸天真地央求：&爸爸，带我去游乐场吧，别的小朋友爸爸都带他们去了&，他就觉得心像刀扎一样疼。
　　外人不知道，他双腿的毛病是血友病导致的，得了这种病，磕磕碰碰都可能致命。
　　黄飞虎常担心，如果病情严重，脑子、内脏万一出血，那就是致命的。如果那样，就可怜了顺顺，他将永远无法实现爸爸带去游乐园的梦想。
　　但一个月前，在宁波血友病病友沙龙上，他得知自己双腿这种情况，解放军第113医院可以手术。只是血友病患者出血很难止住，理论上手术有生命危险。
　　为了实现儿子的梦想，黄飞虎决定冒险。昨天上午，他被推进了手术室。
　　脚踏风琴砸中膝盖
　　他被检查出血友病
　　黄飞虎是宁波镇海人，从小就是个乖巧的孩子。
　　小学四年级一节音乐课上，他练习着脚踏风琴，不知哪里没操作好，琴倒了，磕在左膝盖上，疼。
　　左膝盖很快肿起来。放学回家，他妈妈发现，膝盖还在不停肿胀，裤子脱下就再也穿不上。最后，膝盖肿得像个气球。
　　肿迟迟不消退，黄飞虎被送到宁波多家医院检查，都没查出病因。父母带他四处求医，最终在上海确诊：这是一种特殊的遗传类疾病&&血友病。
　　注射了有凝血功能的第八因子后，肿消了，父母却愁容满面。医生说，这种病是要带着一辈子的，以后磕磕碰碰都很危险。
　　父母意识到孩子的病凶险，是在不久后的一次拔牙。当时黄飞虎正换牙，一颗牙怎么都不掉，妈妈就带他去拔。没想到，牙拔完后满嘴的血怎么都止不住，只能拼命地往嘴里塞棉花，塞了好多天，出血才被控制。
　　从那以后，妈妈要求他不跑不跳，体育课也不能上，举止要小心缓慢。
　　左腿骨折、右膝粘连
　　上厕所都很费劲
　　得病后，黄飞虎更加听话。
　　24岁那年他结婚了。妻子是当时与他在同一家厂工作的同事。恋爱时他就告诉她了自己的病，她依旧愿意嫁给他。结婚没多久，她怀孕了。
　　一家人四处打听，最后得知，爸爸有血友病，女儿会成为携带者，但儿子就没问题。万幸，他们的宝贝是个儿子，起名顺顺。
　　顺顺的出生，给这个家带来巨大的幸福，但并没阻止命运对黄飞虎的继续刁难。
　　顺顺出生两个月左右，一次妈妈给他把了尿，黄飞虎去拿纸巾帮忙擦拭。结果黄飞虎一脚踩在孩子尿上，滑倒，左腿股骨骨折，直接被送到杭州的医院。
　　因有血友病，不能手术，医生给打了第八因子，又打上石膏。医生说，只能如此了，以后左腿会稍短些，也就是说走路会有点瘸。
　　又过了半年，一天，黄飞虎楼上楼下帮母亲收拾东西。忙完，右膝盖肿成了气球大小，疼得厉害。去医院一查，膝关节严重出血。原来，因左腿长期不能吃力，所有重量都压在右腿上，右膝盖撑不住了。
　　得知手术可以治好腿
　　他决定冒生命危险一试
　　上个月，宁波血友病友沙龙在解放军第113医院举行，黄飞虎也被病友叫来了。
　　医生帮他义诊后说，这腿通过手术可以正常行走，只是这手术很危险，一旦手术中出血无法止住，就有生命危险。
　　这话像太阳照亮了黄飞虎的心，他丝毫没在意所说的危险，回家就与妈妈、妻子商量手术的事。最终，一家人决定赌一次&&手术。
　　解放军第113医院血液肿瘤科主任裘哲君告诉他们：为了降低手术风险，要备下大量第八因子，这种药价格高昂，每瓶近2000元。初步估计，为手术要囤积一批第八因子。
　　黄飞虎有医疗保险，而血友病属于特殊病种，可以报销89%。但报销以后，他自己还要负担四五万元&&对于这个家庭来说，这可是不小的数目。
　　黄飞虎的妈妈开始储备第八因子。这种药医院的存量不多，她就每周往返坐三小时的公交车来医院买上十几瓶，终于攒够了80瓶。医院也做好了准备，黄飞虎可以手术了。
　　昨天的手术很成功
　　预计两三月后能带孩子去玩
　　黄飞虎两腿都要手术，医生建议分两次手术。
　　手术前，黄飞虎与主刀医生骨二科副主任医师陆志恺商量：&一次帮我都做了吧，这样可以省下一笔第八因子的钱，我这种病人，寿命不会长的，要为家里省点钱。&
　　黄飞虎感动了医生，也感动了一旁的护士周燕青。
　　医生会诊决定两场手术合并为一场。周燕青将黄飞虎的事发到了微信朋友圈，立刻引起科室内护士们的关注。科室内18位护士，其中4名与黄飞虎一样是A型血，她们跑到血液科表示，万一黄飞虎在手术台上大出血，她们愿意义务献血。
　　此外，裘主任先后给5家药厂打电话，要求一天之内备齐所需药品，并制定康复训练计划。
　　一切准备就绪。昨天上午8点30，黄飞虎打了麻药，9点20被推进了手术室。
　　11点10分，手术结束，成功！
　　陆医生说，手术有些惊险，但还是很成功，两星期左右可以拄拐锻炼行走。两三个月后，可以带着孩子去游玩了。
　　他现在最大的愿望
　　是找份有医保的工作
　　昨天下午，记者在解放军第113医院住院部1号楼七楼病房见到了黄飞虎。他鼻孔插着氧气管，两只脚露在被子外边。他暂时还不能喝水，嘴唇很干，谈到手术，这位身材魁梧的汉子眼睛红了，一串泪水顺着眼角滴到床上。
　　&太高兴了，终于能像其他爸爸一样，带孩子去游乐园了。&黄飞虎哽咽着说，&以前以为这辈子注定瘸了，有今天这样的结果，再大的风险也值得。&
　　黄飞虎唯一忧心的是，手术花了很多钱：&只今天一天，就要打八瓶第八因子，要近一万六。即便出院，也要根据自身情况经常注射第八因子。&
　　他说，以前在一个厂里当门卫，有医保，可以报销，但因为这次手术，单位已找了新人，康复后就没工作了。没了医保，也就相当于断了这保命药，自费是绝对承担不起的。
　　&我现在的愿望，就是康复后再找一份我能做的工作，对工资没要求，只要能给我交医保，我一定会尽职好好地干，争取养好身体，多陪儿子几年。&
　　黄飞虎未来的道路是否能平坦？本报将继续关注，如果您身边有合适的工作职位，请联系本报热线推荐。
　　从那以后，黄飞虎的右腿膝关节粘连，弯不了，整条右腿总是笔直的。
　　右膝盖坏掉后，黄飞虎连上厕所都费劲，特别是蹲式厕所，完全不能使用。坐公交车也常因脚碰到别人遭人白眼，但他很固执地不拄拐，一瘸一拐地慢慢走。他想以此证明自己还不是废人。
　　儿子：
　　爸爸带我去游乐场吧
　　慢慢地，顺顺长大了。黄飞虎告诉他，他的腿是小时候淘气摔断的，所以他要乖。顺顺确实很乖，每次看见爸爸要出门，就忙着递鞋递袜子。
　　自从去年顺顺上幼儿园后，常听其他小朋友说，周末一家人去摘桑果了、去爬山了、去游乐园了。于是，每天放学回来顺顺都不停问黄飞虎：&爸爸，带我去游乐场吧，别的小朋友爸爸都带他们去了。&每次黄飞虎都强忍心痛笑着转移话题：&爸爸上班忙，以后带你去。&
　　这时候，顺顺总是懂事地回应：&那等我长大了带你去。&
　　这时候，妻子总在边上抹眼泪&&她也没时间带儿子出去玩。婆婆年纪大了，老公身体不好，养家糊口的重担在她一人身上。
　　黄飞虎14岁时父亲就因病去世了，在这之前也没怎么得到父爱，因为他爸嗜酒如命，对老婆儿子不闻不问。因此，他更想让儿子感受到父爱，即便家里当月只剩几百元生活费，他也会带顺顺去吃他最爱的肯德基，自己坐在对面看着。
　　黄飞虎心里渐渐埋下个愿望：有生之年，要带儿子去游乐园玩玩。
小波 牟家金 李竹青
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浙江即时报临沂大病补偿试点范围扩大-中国临沭
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临沂大病补偿试点范围扩大
所属区域：山东省 / 临沭县 来源：临沭新闻 发布时间： 人气指数:
　　记者从临年市卫生局下发的《2011年全市农村卫生工作要点》中获悉，今年我市将抓好农村卫生工作三件大事：巩固完善新农合制度，进一步提高保障水平和运行质量；推进农村卫生综合改革，促进农村医疗卫生机构持续健康发展；全面加强基本公共卫生服务项目管理，保障农村居民获得均等化的基本公共卫生服务，努力提高全市农村居民健康水平。
　　在巩固新农合制度方面，进一步提高筹资和保障水平。2011年我市全面推开重大疾病医疗保障试点，将继续推行儿童白血病、儿童先天性心脏病等重大疾病医疗保障，统一将高血压等慢性病纳入大病补偿试点，将重性精神疾病、乳腺癌、宫颈癌、终末期肾病、血友病等纳入试点范围，新农合补偿比例达到70%。加快推行支付方式改革，全市统一推行门诊总额预付制和住院总额预付制。巩固市级即时结报，实现省级即时结报。
　　在农村卫生管理方面，大力发展和完善乡村卫生服务一体化管理。充分发挥提供基本公共卫生服务和诊疗常见病、多发病的功能，提高服务质量和效率。通过落实乡村医生收入的三项经费来源政策，整合农村卫生资源。加强乡村医生队伍管理，实现乡村医生执业管理的规范化、系统化、动态化。加强乡村医生培训工作，6月份组织第一周期全省统考，全年完成第二、第三学期120学时的培训任务。
　　在促进基本公共卫生服务均等化方面，不断加强基本公共卫生服务项目管理。人均基本公共卫生服务经费标准提高到25元，完善工作机制，改进管理手段，严格项目、资金管理，逐步实现项目管理的规范化、信息化。
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