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我们的独家：艾滋病志愿者“地下”行动
张露是广州为数不多为特殊群体服务的义工，她披露了一个陌生而真实的世界
　　本报记者　孙朝方　实习生　陈捷
　　作为志愿者，我无法给患者治疗，无法为患者提供经济援助，我只能伸出我的手与他紧握，陪伴着他，期望他凭着顽强的意志走出生命低谷。——题记
　　连日来，为了寻找广州艾滋病志愿者，记者费尽周折。遗憾的是，在号称拥有26万义工的广州，在大大小小的义工组织中，我们没有找到一位从事艾滋病志愿者工作的专业义工。一次关于艾滋病的访谈，记者意外邂逅了张露（化名）———广州为数不多的艾滋病义工，通过她，我们走进了艾滋病病人和志愿者们陌生而真实的生活……
　　图：今天上午，广州市义工联三名义工看望艾滋病患者（左）吴万生／摄
　　“偷偷摸摸”去做志愿者
　　一年前，张露通过朋友认识了“广州艾滋病关怀领头人”汤文思，一个艾滋病患者。这是她第一次接触艾滋病病人，通过汤，她慢慢走进了这个特殊群体的生活圈子。
　　“我对艾滋病毫无认知，记得第一次与病人见面吃饭时，紧张也有点恐惧感。”张露说，见面前，她查阅了大量资料，才知道自己的可笑与荒谬。那天，在广州一家安静的西餐厅，她主动向一位艾滋病朋友握手。张露笑称，就是这次握手，把她带进了一个陌生而动人的世界。
　　“从来没有一群人像艾滋病人那么可怜，在很大程度上他们被社会排斥、抛弃，但从来没有一群人像他们那样坚强地生活着。”张露说，她患过一场重病，是个从鬼门关走回来的人，最初是本着“积德行善”的目的。去年4月，她作为广州艾滋病志愿者走访北京佑安医院著名的“爱心家园”，接触了更多志愿者同行。“离开爱心家园前，我填了一份志愿者申请表。从这一刻起，我自认为已经成为一名志愿者”。
　　张露说，两年志愿者经历，她有不少感触与遗憾：在这个包容着过千万人口的城市，艾滋病志愿者不过寥寥十几人，而且大多本身就是艾滋病患者。
　　据悉，广州的艾滋病志愿者都是通过朋友或网站认识汤文思，然后自发开展活动的。没有固定的活动场所，没有规模的团队活动，加上社会对艾滋病患者有限的认同度，志愿者们都是单线联系，“偷偷摸摸”地做志愿者。目前，广州的“爱之关怀”办公室和“爱之关怀”网站成了他们最温馨的家。
　　第一次面对“恐艾”者
　　做了两年义工，张露通过“爱之关怀”网站，接触过2000多名“恐艾者”。“我几乎每天都花一两个小时浏览《艾滋病人的交流》，仔细品味别人所发的帖子，琢磨发帖人的感受。恐艾者显得极度恐慌的帖子，以往我总觉得荒谬可笑，可现在我明白了：他们本质上都是自爱的人，他们需要解脱与新生。我便尽量跟一些帖子，帮助解答一些问题”。
　　张露给记者讲了一个真实的恐艾故事。
　　一位30岁的男士，外派到国外工作，担心染上艾滋病，半个多月，天天打国际长途向她求助。“他曾经找过妓女，又不敢到当地医院检查。恐艾情绪一直困扰着他，一个月下来就瘦了20多斤”。
　　张露说，遇到这样的个案，志愿者们一般建议对方去做检查，并在心理上纠正辅导，因为艾滋病没有自身特有的病症可以自查。后来，她将E-mail地址在网页上公开，每天回两三封信，“回复信件令我煞费心思，我平生第一次感受到苦口婆心的滋味”。
　　广州的“爱之家”，曾经是艾滋病患者及志愿者间交流沟通的家。去年在媒体公开后，被迫迁走，绝大部分艾滋病患者对公开真实身份依旧顾虑重重。
　　“就如感知天气冷暖，患者对整个社会大气候的感觉都是比较准确的。当客观环境改变了，他们也就有足够的勇气公开身份了”。张露说。
　　志愿者为何寥寥无几
　　广州的艾滋病志愿者为什么寥寥无几？前天刚从北京赶回，张露谈起志愿者感触良多。
　　“北京的艾滋病志愿者很多，主要是医学院的大学生。他们有专业知识，学校也很支持。广州目前有四所医药大学，遗憾的是，我从来没见过大学生做救助艾滋病患者的义工。”张露说，在广州，至今没有一个组织来统一艾滋病志愿者，他们都是单线联系活动，“力量很薄弱”。
　　“我们天天盼望呼吁，更多的年轻人加入志愿者行列，哪怕只做一次服务，对他们都是莫大的帮扶。”张露说，“当对艾滋病病人的无私奉献成为社会习惯，才是美好生活的开始。”
　　宽容改变我的人生
　　从事艾滋病志愿工作两年，最令张露感到安慰的是家人和朋友的支持，男朋友还经常陪她一起探望艾滋病患者。她说，这段不寻常的经历，改变了她的生活。
　　去年，张露在“爱之家”度过了一个毕生难忘的生日。那天，没有美味可口的蛋糕，只有患者朋友传递着的干巴巴的饼干，与艾滋病患者的谈心、说笑成了惟一的节目。“我前几年每次过生日，都是花两三千块钱包房唱K，但感觉不到快乐。”她说，“现在我觉得宽容才是最大的美德。”
　　张露说，在与吸毒感染者的交往中，她真正体味了宽容的含义。吸毒感染者当面信誓旦旦戒毒，背地里一次又一次重操故伎，“我觉得心灰意冷了，我们付出那么多心血，却被毫不珍惜地抛掉，有一阵子，我想这些人根本不值得同情”。虽然也感到气愤和失望，但汤文思一如既往悉心照料这些人，还密锣紧鼓筹建收留他们的“爱之家”。张露说，她曾质问汤文思：“让他们自生自灭不行吗？”汤文思回答：“没有人是该死的，能帮一个是一个。”她说，这句话影响了她的人生。
　　临结束采访，我们请张露谈她做艾滋病志愿者的感言，她不假思索：“帮助别人的同时，学会了为人处世，也帮了我自己，这就是我当志愿者的最大收获。”
　　12月1日，张露和汤文思合作的《我要活下去——一个艾滋病患者的生命感言》出版了。当天，她特意飞到北京，把200本还没发行的书送到“爱心家园”的朋友们手中。
（侯颖／编制）
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1记者：程帅帅：我第一次听说艾滋病时，上小学四年级，只有10岁。我读的古吕一小，跟“艾滋村”只隔了一条河。我们那儿有很多关于那个村的传说，大人说不要靠近，进去了就要传染，当时死了很多人。我隔着河，也能看到很多房子本来在盖，后来5年、10年都没有变化了，因为全家人都死光了。当时我们班也有很多小孩是东湖的，我们都不理他们，他们很受歧视。　　这种歧视很戏剧性，10年后我在一份受艾滋病影响的孩子名单里，看到我小学同学的名字。去年，我的初中同桌在艾滋公寓认出了我。他父母亲都因为输血感染，现在都去世了。记者：程帅帅：2008年上高中时。我离开县城前，一个认识的姐姐叫我去她家。她说了她父亲有艾滋病，我不好意思拒绝她。去了之后，我发现她跟她父亲虽然住在一起，但是会分餐，这对我后来影响很大。直到我19岁考上大学离开新蔡，也没能摆脱自小带来的恐惧感。2记者：程帅帅：我在西安翻译学院上大学时，一本大学生杂志写了一个叫田喜的人。他也是河南人，小学3年级因为输血感染上艾滋病。复读后他考上北京城市学院，租住在一个地下室里。那个报道我印象最深有一个细节，田喜因为老吃药，人很消瘦也有很多皱纹。同学问他为什么会有皱纹时，他会回答人家， 因为笑得太多。小时候我对感染艾滋病的印象都是来自于卖血，觉得那些人贪钱，活该。田喜的事情，让我意识到输血的问题，也开始关注输血问题。记者：程帅帅：2011年，我在学校申请了一个2000元的小项目，是“艾博公益小额资助”做的（记者注：艾博为艾滋病博物馆简称），我想用这些钱看看，除了老家的艾滋病小组，其他地方还有没有。那年暑假的两个月，我去了河南、山东、河北的30多个县，河南就有20多个。那时候我就开通了微博@HIV志愿者。（记者注：HIV是造成人类免疫系统的缺陷的一种病毒，发展到最后会导致艾滋病。）记者：程帅帅：走访结束以后，我特别轻松，对艾滋病的恐惧心理也消除了。当时没钱，不管在哪里都只能借住在人家家里。第一家是河南渑池县，住在那里的小组负责人老聂家里。老聂的老婆因为输血染上艾滋，然后传染给他。他们在不知情的情况下生了两个女儿，大女儿没感染，但小女儿感染了。　　第一晚上我特别不自在，洗澡时老聂给我毛巾和香皂，我赶紧说我自己带了，感觉特别尴尬。我还自己准备了床单，晚上把他们的都换掉。呆了两三天以后，老聂说他们也是近两三年才查出来，大女儿9岁了，一家人从来没有分餐，也没有被感染。他们知道病情后，每年都带大女儿去检查，孩子一直没事儿。我那时候才明白两件事，第一是不分餐不会感染，我开始跟他们一起吃饭，他们夹过的菜我也吃。第二件事情是，母婴传播并不是100%，通过孕期服务阻断药、剖腹产、不食用母乳这3种方式，是可以不让孩子感染的。记者：程帅帅：2011年11月，我已经处在实习期了，去跟在天津第一个公开艾滋病人的河南人马治发同吃同住了一个月，我们在全国的10多个城市，搞“征人微笑”活动，留下马治发与1000多人路人的微笑合影。马治发因为公开病情，连续4次找工作被拒，我们希望通过这个活动，呼吁给艾滋病人一个平等就业的机会，更希望修改公务员体检标准，让艾滋病人也可以当公务员。　　“征人微笑”结束后，我在微博上看到临颍县医院有6个艾滋病重症患者，他们没有钱治病。我就跑回去做草根志愿者，从12月底做到2012年2月初，募集了10多万元，当时院长听说还来捐了钱。可这笔钱是杯水车薪，现在6个患者死了5个，只有一个因为输血感染的小姑娘活了下来。这件诱发了我后来做艾滋公寓的想法。3记者：程帅帅：当时在北京的工作也是公益，做乙肝的事情，但我更想做的还是跟艾滋病相关的公益。记者：程帅帅：艾滋公寓是病人和家属免费住的地方。在临颍县医院时做志愿者时，我跟病人挤在一张床上睡觉。那时候是冬天，病人家属要么趴在床边，要么也挤在床上睡。我想如果我在河南郑州六院，也就是郑州传染病医院附近租一间房子，让家属很好地休息，他们可以更好地照顾病人。另外有一些来郑州的病人，并不需要住院，他们只是来检查、拿药或者找工作，也可以住在这里。记者：程帅帅：2012年8月开始做艾滋公寓，租房子时我们没说具体做什么，怕说了加重恐慌。一个月后，房东知道了就让我们搬，我们不搬，他就断电逼我们搬。第二个租的地方，10多天就让人赶走了。我最大的困难，就是前3个月我们搬了4次家，感觉挺灰心的。现在的房东还不错，他说他老婆是医生，知道艾滋病的传播途径，虽然地方小，我们也一直租着。　　有一天晚上我特别难过，我真的很想放弃。想起在北京，每个月有收入挺好的。想起同学不是做导游就是出国了，换到我，一分钱没有还天天被房东歧视。我是个特别感性的人，想啊想的就哭了，特别想放弃。后来，我还比较年轻，可以用两三年时间来做我想做的事情，这样以后的人生才没有遗憾，于是又坚持下来了。记者：程帅帅：公寓的运转一直靠微博募捐，我们有固定的捐款人，其实支撑公寓运转每个月就两三千块钱。小时候父母一直叫我离艾滋病人远一点，我坚持做下来，父母和姐姐都很支持我，2013年春节他们来公寓跟大家一起过春节，还给大家发红包了。2013年10月，家人给我钱在六院附近开了个小超市，就卖一些体温计、便盆之类的医院用品，这些收入就解决我个人的日常生活开支了。超市也做复印，病人来复印病历时，我们就会知道他们是不是艾滋病。如果是，我们就会告诉他们有一个艾滋公寓，让他们知道，有很多人在关心关注他们。记者：程帅帅：每天都有人来寻求帮助。刚确诊的，心情特别低落，问我怎么办？我推荐他们加入病人群，让他们积极治疗；让他们加入公益群，让他们去做好事，让他们知道更多人关心他们，需要他们。也有人咨询药物问题，有丢药掉药的找我。我没有药，就做了一个药品转让平台，这是最有争议的事儿。我们在平台上规定，如果你有多余的药，就一瓶换一瓶，因为药都是免费领的，没有什么价格差异。如果没有药交换，不交200块押金，一年内找到药品交换就取回押金。很多人说我是为了卖药，但我没做这个平台前被骗过，有人来借药，因为没有押金，他借了再也不会还。还有一种，是我把药寄给他了，他已经有药了，就把药退给我，我还得出双倍邮费。药品交换平台，主要是让大家尽可能搜集药品，不想让药品浪费掉。4记者：程帅帅：这个规定是其他人发现后，截图发到网上的。很多人骂，要求抵制春秋航空，也去@了很多媒体。但凭我的经验，知道这样做没有意义。我必须去买票制造“事端”。记者：程帅帅：当时我们3个人的机票1600多元，在沈阳的住宿费，从沈阳回河南的火车票钱，还有提起诉讼的诉讼费，以及从绵阳飞过来的两个四川患者的机票，我们一起做了好几场倡导活动都是我私人掏的钱。赔偿金的一部分就用来补上这些成本了，剩下的就捐到了@平爱机构。当时有很多人要给我们捐款，我都拒绝了，因为我知道如果收了这些捐款，会有更多人骂我们。　　比较让我感动的是两名感染者，他们从赔偿中，一人捐了1.5万元出来。到明年这个时候，会请大家一起坐火车。具体的行程没定，但会是两天一夜。我们会去包一个卧铺车厢，让大家知道，跟艾滋病人共同乘坐公共交通工具并不会感染。这也是一种行为艺术，之所以用来做这个活动，是因为这个赔偿原来就来自乘坐公共交通工具遭遇的阻力。5记者：程帅帅：艾滋公寓的使命，是让大家在日常生活中降低对艾滋病的恐惧，3年时间，愈来愈也差不多完成了，明年就结束了。明年我想换一种方式 ，春秋航空的案子让我想了很多，也想转型。我以前想改变人心里的歧视，但我发现这太难了。这件事的评论上，大多都在骂我们，支持春秋航空，说艾滋病就是应该隔离。我突然间豁然开朗，改变人心太难，我只能追根溯源，改变制度上的东西，从改变医患关系开始。其实也不能完全叫结束，只是不再接受捐款，我会用我自己的钱去支撑艾滋公寓。记者：程帅帅：其实医患关系也是人心，艾滋病人非常需要平等的就医权，但我看到过太多医护人员对他们的歧视。我经常在微博上搜索“艾滋手术”这几个字，看到医护人员的观点非常有歧视性。比如一个护士说，病人隐瞒了病情，而自己有伤口的手沾到了病人的血液。我就问她，作为医护人员，戴手套不是最基本的吗？另外一个医生听诊结束后说，发现患者HIV呈阳性，要把听诊器放在酒瓶子里泡一泡。听诊器根本没有接触到血液，他这是在误导大家。　　我们做@平爱机构，用平爱助学金资助医学生，除了希望他们未来就业后不歧视艾滋病人，也希望建立起沟通渠道，每年让艾滋病人跟学生有互动，让学生知道艾滋病并不恐惧。我明年会停止对公寓的筹款，希望大家把款项捐到@平爱机构 中来，我们未来不会采取激烈的方式来改善医患关系，会从批评转为赞美。我们会赞美那些愿意给艾滋病人做手术的医护人员，赞美比批评更有意义。6记者：程帅帅：刚开始在春熙路的时候，大家都只是看，也没人敢过来。不过上了天桥（王府井）后，人越来越多，我没想到有这么多人参加，我很感动，成都人太热情了。我是想通过活动告诉大家，每个人都要解开束缚，要平等地对待艾滋病人，不要歧视他们。平等对待才会有爱，艾滋病并不是轻易感染的疾病。记者：程帅帅：我第一次来四川是2012年，那年5月我去了西昌。当时卫生局支持我们在月城广场做了一个“ 我卖花请你送”的活动，征集路人给艾滋病人送鲜花。有两件事给我印象特别深，送花的时候感染者说，他们是感染者吗？如果不是，我不要。另外一个是征集来的送花人，送完以后使劲洗手。我知道凉山有很多感染者，我特别想为那边的感染者做点事。上个月初我们又去了一趟西昌，也是想看看有没有机会。　　其实作为一个非感染者，也不是“同志”（同性恋），我在这个圈子经常受不到很多排挤。成都这边的艾滋病圈，也只跟一个机构联系。今天的活动，也就是几个志愿者来帮忙，但我很想未来能在四川做点事情。记者：程帅帅：这条路还没有有尽头，最起码要坚持到2019年，那时候我30岁了。人三十而立，30岁时我可能跟现在不同了。我现在是理想主义，有情怀。有时候经常人家说我，我会说，你不懂我的情怀。我女朋友是四川人，就是凉山彝族，她很想单独租一个房子住，但我没钱租房子，只能住在公寓或者超市里。所以我自己也在想办法，我也租房子开了一个眼镜店，希望自己的生活会好一点。　　我人生的目标就是一个字，爱，让更多人感受到爱。有一次沟通会上，讲师问我们，怎么样才能消除歧视？我只说了一个字，爱。大家都嗤之以鼻，但我真的相信爱可以消除歧视和暴力。如果一定要说一句话，就用我在微博上写过的那句：我不喜欢攀附任何权力，我只喜欢真理，公义和爱。最可怕的是做没有思想的木偶，最可敬的是愿用微小的力量改变人心。
　　记者手记：人心的改变 就在行走的路上　　昨天下午，跟程帅帅聊了好几个小时。半夜时看到他发微博说接受了我的采访，里面写“我向她倾诉了很多委屈，特别释怀”。我笑起来，有一点心酸：程帅帅跟很多志愿者一样，多么渴望社会的包容与理解，多希望有人能听到他们内心的声音。　　　程帅帅只有24岁，个子不高，人也蛮精瘦的，脸上，甚至还带着几分稚气。他在春熙路上，淡定地脱下衣服，平静地走向路人，去解释活动的意义。他从春熙路，一直走上王府井天桥，从天桥上，又走到了商业场门口。最初，他不断地遭到拒绝，最后，有27个人帮他解开了绷带。这些人中间，有学生，有白领，有老人，也有年轻人，甚至连路过的城管与清洁工也参与其中。很多人，越解越欢乐，甚至有人“批评”帅帅：“作为志愿者，你绷带应该缠得再专业一点。”【】
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1990年生，河南新蔡人，2011年注册新浪微博@HIV志愿者 ，并以草根志愿者身份进行艾滋病调查。2012年6月，程帅帅从西安翻译学院毕业后在北京就业，两个月后辞职，在河南郑州创办“艾滋公寓”，免费收留艾滋病人及其家属。今年7月，程帅帅与两名艾滋病患者搭乘春秋航空公司班机遭拒后，向法院起诉，后获赔8.7万元。程帅帅最大的愿望，是所有人能够不再歧视艾滋病人。