樊东升、张俊谈运动神经元病的防治-搜狐健康
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樊东升院长与张俊副主任医师
樊东升、张俊谈运动神经元病的防治　　搜狐健康特邀北医三院樊东升院长和神经内科张俊副主任医师做客搜狐健康访谈间，跟大家谈一谈运动神经元病的防治等相关问题。
　　【编者按】肌萎缩侧索硬化症简称ALS，又叫“渐冻人”，是运动神经元病的一种，在世界卫生组织列出的五大绝症之中，与癌症和艾滋病齐名，目前，在中国有大约10万—20万ALS患者。
　　　　　　　　　　　　　　专家精彩问答
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现场访谈实录
Chapter1:运动神经元病有哪些表现？哪些人易患此病？
　　主持人：运动神经元病最主要的表现是什么？这个疾病对全身的肌肉有影响吗，是怎样一个变化过程?
　　樊东升：全身肌肉进行性的萎缩，最终会导致病人丧失主动活动能力，当发展到呼吸肌时，可能会导致呼吸衰竭。大多数病人的病程在三至五年，它是恶变程度相当高的疾病。到目前为止，还没有有效地办法能够终止这种疾病的进展。
　　张俊：主要是骨骼肌受累，临床上60％到70％的患者是先从手的小肌肉萎缩开始的，有15％的患者是从舌肌萎缩开始的。
运动神经元病有哪些表现
临床上判断这个病，要做哪些检查
Chapter2: 在临床上判断这个疾病，需要做哪些检查？　　主持人：在临床上判断这个疾病，需要做哪些检查？
张俊：最重要是需要仔细的病史询问，包括家族史、整个起病的过程、临床表现形式。第二，重要的是进行很规范的、很详细的神经系统查体。第三很重要一点跟我们关系特别密切的叫肌电图的检查，对判断上下运动神经元的损伤特别有帮助。
另外要做其他的，比如做核磁的检查。这个病是非常复杂和疑难的疾病，需要跟很多疾病去鉴别，像颈椎病、肿瘤引起的类似表现，还有免疫性疾病引起的相似的临床表现，都要跟这些病去鉴别，一般来说是需要诊断级别很高的医院才能做的。运动神经元病要定期回医院检查随访。
Chapter3：为什么会得运动神经元病？跟遗传有关吗？
　　主持人：目前对于运动神经元病的发病原因清楚吗？
　　樊东升：总体来说不是特别清楚，93年发现在一部分家族性的运动神经元病的肌萎缩侧索硬化里有一个酶的基因，这个酶的基因发生问题，直接导致疾病产生，这是致病的基因。在家族性的运动神经元病里只占运动神经病5％到10％，并不是很多。但是这个致病基因的发现对我们研究这个病有很重要的意义。
　　在临床上对大多数病人来说病因还是不明确的，对于90％至95％以上的病人家属来说不会出现遗传的问题。为什么会得运动神经元病运动神经元病的药物治疗如何选择 Chapter4：运动神经元病的药物治疗如何选择
　　主持人：肌萎缩侧索硬化症(ALS)在使用力如肽这方面的药，会不会对肌肉神经有负面影响？
　　张俊：一般不会，而且对这方面是有帮助的。
　　网友：有病友推荐三磷酸腺苷二钠片、辅酶Q10、肌酸，请问这三种药物是不是ALS患者都可以使用的，有没有什么影响？
　　张俊：这些都是辅助作用药，包括辅酶Q10，还有肌酸，增加神经的营养作用，对这位患者来说，有一定的辅助作用。 可以辅助三磷酸腺苷二钠片、辅酶Q10，还有肌酸
Chapter5:虽然跟癌症一样可怕 但积极治疗还能看到希望
　　主持人：有患友问到，反正这个病跟癌症差不多，治愈的希望很小，那是不是就可以放弃治疗呢？
　　张俊：这个发病大多是中年人，并不是很老很老的老年人，这个病大家都很方便上网查文献资料，一看到是非常恶性的病，再一看现在只有力如肽能延缓疾病的发展，有的人认为既然得了这个病就算了，再者口服力如肽的病人治疗费用非常高，就想放弃治疗。
在所有的病人中合并有抑郁情绪的病人相当多。我们给病人做疾病的解释科普工作，这是很关键的。
积极治疗就能看到希望
搜狐健康出品　策划/主持：何波　制作：李晋　摄影：孙国华运动神经元病吃什么好？
向您详细介绍运动神经元病饮食保健，运动神经元病的食疗方。得了运动神经元病吃什么好，同时又不能吃什么呢？
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小米，小米面，山楂，山楂(干)
海白菜，苦瓜，冬瓜，西瓜
1.饮食保健：在治疗运动神经元损害和肌源损害以及等症的同时，无论病人的病情是脾虚所弱型、脾肾阴虚型、脾肾阳虚型、肝血不足型、气血两亏型、心血不足型、肺虚痰湿型等哪种类型，都是少食寒凉，多食温补。 　　例如：芥菜、绿豆、海带、紫菜、西泮菜、白菜、黄花菜、西瓜、苦瓜、冬瓜等都属寒凉食品，病人尽量避免服食。 　　一般患者宜多食甘温补益食品，如：小米、大枣、山楂、山药、当归、赤小豆、莲子、葡萄干、核桃仁、生姜、牛肉、羊肉、乌鸡等，还可以买瓶纯天然蜂王浆，最有利于增强自身免疫力，有帮助
温馨提示：以上资料仅提供参考，具体情况请向医生详细咨询。
运动神经元病饮食保健文章
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董医生看病很认真，是一个好医生。
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万分感谢李晓光医生的建议，希望您可以早日研究出治疗我母亲病的方案，愿天下的运动神...
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医院：北京协和医院
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运动神经元病（motor neuron disease，MND）是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年 1-3/10万，患病率为每年4-8/10万。
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肯迪尼，是属于运动神经元病吗？是什么病，得了这个病能活多久，有治吗？
患者现<img class="word-replace" src="/api/getdecpic?picenc=0a007a岁男双脚现萎缩肌力肌肉跳手点酸现走跟用拐杖能站住现说确诊肯迪尼病听医说没治六月请问没知道能治能保住命真急麻烦各位知道速度我谢谢
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宣武医院进修候见<img class="word-replace" src="/api/getdecpic?picenc=0a006c655f例肯尼迪病患者给介绍：肯尼迪病称脊髓延髓肌肉萎缩症种晚发性连锁遗传病远端型肌肉萎缩伴明显延髓体征偶见眼肌麻痹由Kennedy于1968首先详细描述病名种变性病目前没靠治疗手段治疗病般预其发病率低病数男性性罕见临床表现缓慢进展肌力球部、面部及肢体肌萎缩伴男性乳房发育殖功能降低等雄激素敏表现外进展缓慢肢体近端延髓部受累主运神经元综合征伴内泌或代谢异该病随着病情加重肌肉逐渐萎缩直至死亡般现症状死亡约10左右短期内发死亡见其治疗主要预防并发症
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