地贫移植可以申请天使妈妈基金会官网吗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-03-06 20:40 标签： 天使妈妈基金会申请表
　　中新网北京2月29日电(记者 张希敏)中华思源工程扶贫基金会、中国地贫联盟等29日在北京举行“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治纳入国家精准扶贫战略两会提案解读”新闻发布会。　　地中海贫血又称海洋性贫血，在地中海、东南亚等地区多见，是一组严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。由于早期报道病例几乎都是来自于地中海地区的移民，遂被命名为地中海贫血(简称“地贫”)。　　中国地中海贫血蓝皮书称，目前，中国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省(市、自治区)，尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。　　蓝皮书显示，中国90%以上的“地贫”患者家庭年收入低于6万元人民币，60%以上的家庭收入低于3万元，一名患者年治疗费用需要4-6万元，因病致贫、因病返贫的现象比较突出。　　对此，2015年7月，中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金委托北京师范大学中国公益研究院开展地中海贫血防治专题研究，全面调研分析中国地中海贫血预防、治疗、医疗保障和救助、社会支持等情况，以深入了解中国地中海贫血防治情况，从源头上防控“地贫”患儿的出生，争取国家政策有效救治现存的“地贫”患儿，避免更多的群众因病致贫、因病返贫。　　课题组历时半年，走访了广东、广西、海南等省市医疗机构、社会组织、卫计委、民政局等有关部门，访问和调研一千多个地贫家庭，并与香港、意大利等地贫组织及国际地贫联盟总部深入交流，以详实的数据、真实的案例形成《中国地中海贫血防治状况蓝皮书》(2015)。　　全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了中国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响中国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。　　全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林说，建议将“地贫”患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。　　北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉说，“地贫”家庭一日不脱贫，我们就很难实现全面小康社会。希望通过全国人大代表及政协委员以《关于将地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议(提)案等形式，引起相关部门和社会各界的高度重视，不断提高地中海贫血的治疗水平，稳步改善地贫患者整体生活环境，有效推动中国地中海贫血的防控工作。　　作者：张希敏来源中国新闻网)广东9人有1人携带地贫基因|地中海贫血|病人_凤凰资讯
广东9人有1人携带地贫基因
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新快报讯 5月8日是世界地贫日。据统计,广东每年新增重性地中海贫血患者约1250例,广州占400例。日前,由北京天使妈妈慈善基金会举办的“中国关爱地中海贫血患儿大会”在广州启动,联合国内一流地贫专家就基层治疗达成共识,以求贴进中国实际,制订地贫输血、排铁、移植标准和指南,呼吁更多人了解地贫、关爱地贫患者。
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地贫专家共同探讨完善治疗指南新快报讯 5月8日是世界地贫日。据统计,广东每年新增重性地中海贫血患者约1250例,广州占400例。日前,由北京天使妈妈慈善基金会举办的“中国关爱地中海贫血患儿大会”在广州启动,联合国内一流地贫专家就基层治疗达成共识,以求贴进中国实际,制订地贫输血、排铁、移植标准和指南,呼吁更多人了解地贫、关爱地贫患者。南方医院儿科主任李春富教授表示,新的防治指南的修订,主要在国外最新指南的基础上,依据中国疾病防治的实际情况做出修改,比如中国的地贫患儿所需要的血浆是不足的、中国很多药品没有纳入医保等。地中海贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。广东每9个人中即有1人为α或β地贫基因携带者,基因携带者夫妇有25%的几率生下重型地贫儿童。患有轻型地贫一般无需特殊治疗,而中间型和重型地贫通过造血干细胞移植可根治。但由于很多病人无法移植,输血和祛铁是目前重要的治疗方法。专家指出,目前,我国“地贫”患儿的出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。这与公众对“地贫”的认识不足,婚检、产检没做好有关,而且很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保或门槛高,家庭负担过重。北京“天使妈妈”慈善基金会创始人、常务副理事长邱莉莉表示,他们每年资助移植患儿近50例,每个患者需要数十万元,但并非所有患者都能得到救助,而让地贫患儿接受规范、标准的治疗更为重要。 (梁瑜)
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中国首部《中国地中海贫血蓝皮书》在京发布 建议将“地贫”救治纳入国家精准扶贫战略
&&来源：人民网北京3月1日电 2月29日，《中国地中海贫血蓝皮书》（2015）在京举行发布会，全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林，北京师范大学中国公益研究院院长王振耀等出席发布会。《中国地中海贫血蓝皮书》发布会现场3000万人地中海贫血基因携带者且呈蔓延趋势截至目前，我国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南地区 ，尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。由于基因携带率高和人口基数大，这类遗传病是我国南方人口出生缺陷的公共卫生问题，预防地贫是中国南方地贫高发区减少出生缺陷的战略需求。随着我国经济、社会的发展，人口迁移、南北通婚群体日渐增多，地贫基因携带者逐渐向北方地区蔓延。地贫患者影响人口素质提高和全面小康社会实现根据《中国地中海贫血蓝皮书》（2015）显示，“地贫”患者的人口素质普遍较低：在身体素质方面，“地贫”患者的平均预期寿命更短，死亡率比正常人高，平均身高和体重都明显低于正常水平；在文化素质方面，重型“地贫”患者由于身体原因难以接受正常的持续的教育，平均受教育年限短，他们的文化水平偏低，掌握的劳动技能不够，难以满足市场上的就业需求。由于“地贫”患者身体素质和文化素质，以及给家庭造成的经济负担，一定程度上制约了“地贫”高发地区的经济发展，挤占了当地的医疗资源，加重了当地脱贫任务，对区域经济发展造成恶性循环。2015年底，中央扶贫开发工作会议提出“确保到2020年所有贫困地区和贫困人口一道迈入全面小康社会，决不能落下一个贫困地区、一个贫困群众”，能否解决好“地贫”问题，已经成为我国能否夺取扶贫攻坚战胜利的重要问题之一。“地贫”可防治 建议将“地贫”救治纳入国家精准扶贫战略在即将召开的全国“两会”上，全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林将分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。其中，“地贫”防治主要分两方面，一方面是通过婚检、孕产检等方式，降低“地贫”患者的出生率，从而控制“地贫”基因携带者规模和发病率；另一方面，通过大病医保、联合救助等方式，帮助现有的“地贫”患者。一是，建立三级预防体系，可有效防止“地贫”患儿出生，甚至达到“零出生”。二是，健全医疗体系，可系统治疗现有“地贫”患者。三是，适当扩大医保报销范围，可精准救助“地贫”患者。领导及专家与参会媒体就“地贫”现状及防治情况进行讨论全国人大代表包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响我国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。全国政协委员李晓林在会上发言全国政协委员李晓林说：“建议将‘地贫’患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助准，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。”地中海贫血是什么？地中海贫血一般指珠蛋白生成障碍性贫血，是由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。根据病情轻重的不同，分为以下3型。1.重型出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓腔变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。2.中间型轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。3.轻型轻度贫血或无症状，一般在调查家族史时发现。（康登慧）媒体链接：.cn/n1//c61653.html

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