我儿子得了脑脑白质发育不良良,想去北京治疗头一次需要七八万可是'我家情况不怎么富裕,哪里能帮我,我该怎么办

  女儿过一周岁生日时家里一个亲戚说感觉孩子不太好,劝我带孩子到医院看看,那时我并没有把这话放在心上,虽然女儿还不会爬,我是足月生产,孕检也没任何情况发生,而且孩子情绪看着并什么不妥。可是过了几天,带女儿做例行体检时保健医生一再提醒我要带孩子去医院,这时我才和老公第一次带孩子进行系统的检查和测试,结果就是晴天霹雳,精神运动发育迟缓。  在怀孕及女儿出生一年真的很幸福,女儿的出生让我觉得人生美满了,现在是月满则缺吗?  记录下女儿康复路程,希望一直记录到她真正康复的那天,也希望给曾经和我一样在得知这个消息时感到迷茫、痛苦的父母们一点方向。  第一次诊断时,医生给的结论是精神运动发育迟缓,程度是重度。那时我其实还是不敢相信这个结果,心里总是报着一丝的侥幸,也许是医生误诊,也许孩子像很多人说的那种慢的孩子,以后会好的。可是孩子在大动作上的确落后了,不会爬、坐不稳,我和老公商量后决定不用药,先给孩子在医院做物理治疗,然后尽快带孩子去广州找专家重新诊断。
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  做了一个多月物理治疗后,孩子有了明显的进步,腰比以前有力了,能挺直腰坐了,甚至有了短暂扶站的行为,但还是不能四点爬,只能两只手用力匍匐爬。我和老公约了一个月的广州专家号也终于要到时间了。在这一个月里我和老公查了很多资料,知道孩子是有问题的,但又期望问题没那么严重。第一位为女儿确诊的医生断言孩子成年后会有智力的残疾,我无论如何不能接受,最重要的医生也没有找到病因或给出让我信服的医学解释。又过了半个月左右孩子突然能四点爬了,我们也到了广州。在广州又做了相关的测试,脑电图和核磁共震没有重做,但广州的专家看了MRI的片子,找到了孩子额叶发育不良的图像,诊断孩子是额叶发育不良,这一刻再也没任何幻想了。也许是之前女儿物理康复的效果,也许是真的那么严重是,广州这位专家诊断孩子发育迟缓的程度是中度。  自此我和老公为了女儿诊疗搬到了广州,为了让孩子得到更好的治疗,我们尽力而为,甚至总是逼迫自己稍稍超出一下承受范围。孩子每天要打一针鼠神经,十天一疗程,停五天,再继续打十天。每天口服脑蛋白和左卡尼汀各一瓶,除了孩子发烧拉肚子时从未间断。
  楼主家宝宝除了大运动落后外还有其他的症状吗?我女儿一岁一个月了,九个月会坐,十个多月会爬,现在可以走一步,但是她不会用手指东西,听不懂大人说的话,七个月之前叫名字都没反应,现在叫她有反应了,但就是听不懂话,也不会递东西给大人。现在我很焦虑很着急,不知道怎么办好  
  但是在广州治疗也有一点不好,就是物理康复比我给女儿初次诊断的城市弱了很多,可能是物理康复不赚钱又占用资源,很多医院甚至都不设立, 至少在我住的附近的医院都没有。加上我们又刚到广州,租房、搬家一大堆事,物理康复就暂时搁下了。不过女儿自己很努力,到了广州一个月多就可以四点支撑爬了,又过了两个月不需要我们帮助就能自己扶站了。在这两个月里我和老公尽力带女儿接触大自然和动物,这对她是良性的刺激。每次带她出门她都能分清楚是带她出去玩,还是陪大人出门,比如去动物园就是陪她玩,逛街吃饭就是陪我们,如果带她玩她就是表现的很高兴,很有耐心,天气热点,出点汗她也不会闹,但如果是陪我们出门,她就会很快表现出不耐烦,会闹。
  加油,三岁以前康复率很高
  女儿出生时评分是满分,一二三月时完全没有异常,很早就会笑,追视追听也都没有问题,和父母有互动,随着月龄的增加大运动的落后才慢慢突显出来,另外一个异常就是会摇头,开始只是睡前摇,但是小月龄的宝宝很多也有这种情况所以被我们略了。后来越来越明显,快一岁时在紧张、害怕、或理解不了眼前事物和情况时会摇头、吐舌伴有目光上移,但持续时间并不长就一两秒,正因为时间短也没有引起重视,直到意识到孩子生病了才觉得自己好粗心,其实是有症状的,但我一直不相信女儿有问题所以没有重视。到广州的时候,孩子即使不摇头也常常伸舌,这是智力发育迟缓的症状,很明显了。从15个半月开始注射鼠神经,口服脑蛋白和左卡尼汀至今,摇头现象越来越少直至基本消失,现在女儿即使偶尔紧张也只会短暂吐舌几乎不再摇头,伴随的目光上移更是彻底消失-------药物起效了!
  说说给孩子做过的检查,太多了,简单点按检查方式归类,抽血、验尿、核磁共震、脑电图、行为或语言测评。其中最纠结的就是验血,到广州后孩子第一次抽血化验,之前在初诊的城市那位医生没提出过任何验血的项目,但其实验血是必要的,检查的项目的也非常多,排查病因。第一次抽血没有经验以为把所有的抽血项目放在一起,女儿只抽一次少受罪,其实是错。抽血项目多,意味着抽血量大,普通的血管没那么大血压,结果就要手腕采血,这个部位采血疼痛度很高,到现在我都不敢回想第一次女儿手腕采血的情况,真的如同上刑。脚腕采血应该是最不痛的,前提是采血量少,我女儿第二次采血就是采的脚腕,孩子甚至没喊什么痛。手臂采血算是折中的,略痛,但也比手腕好太多,血量大一点。第三次采血是手臂。第四次采血需要6ML,护士坚持采手腕,说血压不够,结果她扎了五次都没成功,我就看着那个针在女儿的哭喊中进出,我要求那个护士把针立刻拔出来,到护士站要求换一位护士,换的护士本来想采另一只手腕,但之前失败的护士的劝她不要试了,最终她采了手臂。这里我想说一下,在医患矛盾越来越严重的今天,如果你认为这位医生或护士有处置不当的地方,第一就是要冷静,第二就是要包容,第三你可以选择换人。疾患缠身求医艰难,而中国医疗资源紧张医生护士的工作量都是超出常人,她们也是人自然也会犯错,也有状态不好的时候。在女儿生病以前,如果有护士进针一次失败我估计我都难以接受,哪个父母不心疼自己的孩子,可是我却忍到了那个护士进针第五次(其实第三次我就想叫停可后面两次那个护士动作太快),因为求医半年来,我几乎每天进出医院,在女儿康复的道路上有很多我想感激的医护工作者,谢谢他们尽职尽责工作,当然我也遇到过个别不负责任的,但还是极少的。也希望医生护士能体谅我们家长的心情,在我们彷徨无措时多一点耐心和支持少一些无视和不耐烦,我们都是人,都有感情,何况病的是我们孩子,那种心情没经历过的人难以理解。关于核磁共振如果真的出现症状,MRI是必须要做的,很多家长担心麻醉对孩子不好,但实际上和孩子的疾病相较,这种影响几乎可以忽略不计。我女儿做的麻醉是肠道给药,影响算比较小的。
  医者父母心~这个社会能真正体会我们患者心情的医生能有几个?离乡背井的无奈~为病情的焦虑忧心~经济的压力是这些每天坐在亮堂堂的空调房医护人员所体会不到的  
  女儿现在快20月了,才真正开始尝试独站,她经常扶站后会自己松开手,尝试独站,如果对她伸大姆指夸她,她就会笑的很得意,明白是在夸讲她。但其实她应该听不听懂说话。额叶发育不良对语言影响比较大,语言发育会很慢,医生一直说让我们有心理准备,我想应该很晚开口说话吧。不过她一直都能从我和我老公的肢体、语气再结合当时的情境中猜出我们的意图。精细动作也不好,主要是食指不灵活,不过也在进步。最近会跟我们躲猫猫,如果逗着追她,她会一边笑一边爬着躲我们,和我们互动。孩子的身高长得很好,之前测有86CM,但体重自从16个月断母乳改奶粉后就长得不好,18个月开始出现了几次吐奶,后来去消化科才知道原来她是对普通奶粉的乳蛋白不耐受,换成了水解奶粉,现在不吐奶了,希望体重能慢慢增加上来。
  来到广州以后因为租房、搬家和许多的琐事,加上就诊的医院没有康复训练的科室所以孩子的康复训练就停了下来。孩子自15半月以来只服药打针肌张力恢复到了正常,以后走路应该没有问题,要紧的是认知和语言。这周我和老公去了几家有康复科室的医院,综合各方面因素选择了最近的一家医院做感统、语言和运动康复训练,还有低频。虽然之前没有做康复,但我给女儿报了金宝贝早教,刚开始上早教时孩子很抵触,总是低头不愿看陌生人和周围环境融合,上过几节以后慢慢就适应了,从局促向好奇转变,现在常常脱离我手及的范围在教室里高兴地爬来爬去,会对别的小朋友笑。环境对发育迟缓的孩子还是很重要的,发育迟缓的孩子大多内向就要多创造让她外向的环境,她不爱与外界融合就要让外界的多姿多彩来吸引她主动去了解。
  老公和女儿都睡了,我却睡不着,这睡不着的夜晚有多少个我也记不得,总是会加想怀孕的期待和兴奋,回想女儿出生一年里那快乐幸福的时光,因为女儿的降生我感受了从未体验过的幸福,我总是努力的让我乐观坚强的面对女儿的疾病,可结果每每想想总是忍不住落泪。崩溃过无数次问过为什么,为什么是我的孩子,这种锥心的痛大概只有和我同样境遇的妈妈们才能理解。我从不和朋友家人说内心的苦楚,担心给别人负担,也觉得别人无法理解,最重要的是始终要自己面对。时至今日,我还是会难过,也许只有女儿康复能让这种难过消失,但女儿疾病让我变的勇敢,不得不勇敢,再难过也要挺下去,不然女儿要依靠谁。所以我写了这篇帖子,一来想到自己曾经彷徨时多么想了解这种疾病的医治经验,二来想借帖子记下女儿的成长,提醒自己孩子的进步,减少负面的情绪,三来是希望和同样境遇的妈妈们交流,借鉴别人康复经验。
  现在七个半月~预约了24号做核磁~到时应该有进一步的建议~我们当地建议打针~广州儿童医院医生又说没到这一步(上个月复查时说)但现在还是坐不好~我怕耽误了孩子~自己主动提出做核磁  
  那我七个半月也算晚了,看了做核磁的要求。蛮遭罪的,四个小时不能睡。两个小时不能吃喝。  
  回复&@绿茶伊儿:不晚的,而且可能医生说的只是我女儿这种病因,我女儿是额叶发育不良,我当时给女儿做的时候也很心疼,但面对后面的康复路程才觉得那只是万里长征第一步,慢慢调整心态,宝妈早发现早治疗孩子恢复的可能性是非常高的
  关于女儿的用药,三岁前是孩子神经恢复的黄金期,女儿的发育迟缓是额叶发育不良引起,所以我想至少要坚持打鼠神经到三岁。鼠神经是现在恢复神经类中最好的药,肌肉注射,十天十针,休息五到七天再继续十天十针,每六十针左右暂停半个月左右观察,再继续打。至于吃的药,有一种说法在国外一般要求口服药的药效要达到70%才能投产,而中国没有这项规定,所以女儿吃的这两种口服虽然有药效但药效是多少并不好说,但哪怕有10%的效果我想也是值得。每天去医院注射很占用时间,尤其有时会遇到实习的护士,我和一位护士长学习了儿童注射,现在女儿的针都是我自己来打。除了用药,康复训练也是很重要,康复训练的效果也是立竿见影,如果抓紧三岁前配合用药康复的机会应该是很大的。医生和我解释,为什么发育迟缓的孩子的可以恢复正常,正常的孩子到了一定运动、语言作为技能一旦获得也就完成了这阶段的发育,就像会说话以后就只是会说话而已,后面的成长的就是知识的积累,而发育迟缓的孩子不是恢复的速度快,只是获得技能的时间晚了一点,所以家长不要总是担心孩子进步速度慢,不可能不会站就会走,都是要一步步来。可是我的女儿是额叶发育不良,我想是不是有一定机率有智力的问题,她现在还是会偶尔吐舌,她肯定是听不懂说话的,有时叫她她并不理我,不知道她是听不懂没有反应还是不想理我,但是想理我时我跟她说话就会有回应还会爬来找我,她独站时竖大姆指夸她她也明白是在夸奖她。
  说说孩子现在不好的地方。首先是协调性和平衡力不好,虽然安妮现在爬得很快,快得一转眼人就爬不见,可是她有时会爬着爬着突然摔倒,失去平衡的感觉。这个爬的速度无关,虽然出现的次数不多,但只要出现这种情况其实就是协调性和平衡有问题。再者,是部分肌肉力量弱,安妮可以站了,可医生说她其实站立时用的肌肉有的部分发育的好,还有一部分比较弱,所以才不能走路,最明显的是颈部肌肉,安妮如果不是有意识竖脖,头可以向后仰90度甚至更多。至于精神方面,我觉得比较混乱,唯一肯定的是她听不懂话,我觉得她与外界的互动不够多,虽然也有,但对新事物和环境总是表现出胆怯,和父母有对视但时间不久,我怀疑过她自闭,不过后来看书知道发育迟缓会有自闭向的表现,但并不是真的自闭,而且医生很肯定地告诉我,因为孩子的MRI有额叶问题所以不是自闭,自闭的孩子MRI是正常的。不知道什么时候才能听到她叫我一声妈妈。
  不管比运动还是精神上,20个月的孩子其实还不到12个月的水平,我担心是女儿长大后有智力的残疾,那样她将一生需要人来照顾,哪个母亲怕照顾孩子一辈子,怕的是不能陪伴孩子一辈子。曾经我还和老公开玩笑说要好好培养女儿,必须送去长青藤。曾经我对安妮的未来有很多美好的设想,想着她长大了会和我绊嘴,和我逛街,参加她的毕业典礼,告诉我她交了一个什么样的男朋友,有一天她结婚生子,我可以做外婆。人生最幸福莫过于此。
  宝妈我站短你了,麻烦看到后回复我一下,谢谢
  你好,我儿子刚满一岁,能坐稳、会翻身,不会爬,可以扶站几秒,偶尔会无意识发mama音,能听懂大人说的大部分话,也被儿科医院医生诊断为发育迟缓,8个月核磁显示无异常,医生并没有跟我们解释是什么原因引起的,只说我们运气不好,很是郁闷,现在做了半个月的康复训练,效果还不很明显,没有进行药物治疗,希望楼主有进一步分享,跟楼主有更多沟通,一起共勉。
  安妮快21个月了,扶站比之前动作轻松了很多,下肢的力量增长了,独站可以坚持将近一分钟,最高兴是脚长终于明显的增长了。安妮出生了个子一直不停的长,可是脚却长得很慢,现在只有12.5CM,和86CM的个子比起来太不协调了,这好像也是发育迟缓的一种表现。最近有使用食指的动作,会左右手各抓握一个积木相互敲,还会了再见时摇手,但是摇的还不好。最近很喜欢开关门,跟她玩躲猫猫,让她爬着追你她很开心。  依然听不懂说话,单纯叫她也经常不理。看着女儿的认知发展这么慢,我隐隐的担心她的预后不会太理想。因为家里有事上一周没有上康复和早教,这周去上早教不是很理想,她上的是低一个年龄段的班,可能她也感觉到了和班里小朋友的不同,人家都是小小的,她已经很大个了,她不是很开心。另外上早教时有家长盯着安妮看,我真的很不高兴,但我没让自己表现出来,孩子已经这样了,我更要努力给她一个相对正常的环境,虽然我有情绪管理问题。
  我和老公还有女儿做了智力及运动基因的检测和所有相关已知遗传病染色体的筛查,结果我们都没有问题,女儿也没有问题。我和老公决定要二胎,如果不是女儿的疾病我想我没有这么快想过要二胎,还会再等一两年吧,但女儿的情况让我等不下去,希望二胎早点到来,既能给安妮做伴,年龄相近感情也肯定会更深厚一些,一旦安妮以后真的不能康复,二胎就是我为她做的最重要打算。对二胎有点愧疚,未出生就已经有一份责任在等待,但是也没有办法。有一个未来难料的女儿,做父母的真的操碎了心,这种心情不是同病相怜的父母恐怕不能理解。
  宝妈,加油
  ,这是一个值得纪念的日子,双腿直立着、弯腰、双手撑着地面,安妮自己做这个动作一两个月了,虽然她的肌张力早已正常,但始终力量欠缺,没有办法靠自己的力量转换站立姿式,必须要扶着高过她膝盖的东西才能转换成站立从头位。安妮今天下午和平时一样自己玩着,不时地双手撑着地,双腿分开直立着,可是她面前并没有可以支撑的东西,往常这种情况下她都会坐下,因为她知道没有东西扶她站不起来,可是这一次她居然双手离开地面腰部用力向上,试一了次不行,双手又撑到地面上,我秉着呼吸,我知道也许那一刻就要来了,我鼓励着她却不敢喘气,安妮双手缩了起来再次用力,在我还没反应过来的时候,她转换成了直立位。这是她第一次真正靠自己的力量站了起来,那一刻她冲着我和老公笑,十分得意,然后晃了两下坐了下去,哈哈。安妮,妈妈觉得你好棒,你那么努力也许是出于动物的本能,但妈妈爱你何尝不是一种本能,不论你疾病健康,你都是我这辈子最珍惜的礼物。
    安妮学会了下床,而且已经下的很熟练,不知道是自己想明白的还是上早教时看到别的小朋友向后爬受的启发。站立姿式越来越好,经常自己站起,开始扶走了,扶走比以前进步很多,但她还是喜欢爬,可能爬对她来说可以更快速的移到目标,不过爬行对她的康复很有利,老公还买了一个球,安妮喜欢推球追着球爬。语言方面没有太大的进步,继续保持耐心,口技训练依然在进行,防止她大舌头以及帮她打好构音基础,最近总是说一些自发性语言,虽然我和老公听不懂,但她有用发音表达自己的倾向这是好事。使用食指的频率也在增加,以前安妮常用的手指是小姆指,后来是中指,最近终于使用食指了。对视完全不是问题。叫她有反应的比例也在增高,不反应的时候也许是不想理人,这个待观察,她很粘我和老公喜欢在我们身边蹭来蹭去。月初带女儿去复诊,医生和安妮相处了半个小时,观看了安妮近期的视频,已经确诊安妮的摇头吐舌现象消失了,现在偶尔出现的吐舌状态是正常的应激反应而不再是病状。总体来说,由中度发育迟缓向像轻度发展,但还没有到轻度。因为安妮月龄增长,医生将原来的鼠神经剂量由18增加到30,但是否效果更好,待观察。
  女儿有时不是很爱上康复课和早教,不过她对抗的方法不是哭闹,如果哪天她不想上课,刚一到那个环境她就闭上眼睛睡觉,是真的睡,怎么弄都不醒。搞得我和老公哭笑不得,小小年纪就学会了逃课。现在康复一周变成了一到两次,老公在康复课学完以后平时在家里给女儿做锻练,在家里康复的效果比医院好,因为女儿在家里很配合。我读了一本儿童心理学的书,真的很开阔眼界,内容和我读前想像像的完全不同,不论疾病与健康宝宝的家长都应该读读,对养育方法的指导乃至家长的世界观都有影响。现在,面对女儿的疾病我基本是乐观的,不论她将来康复与否,一个人不聪明未必不能幸福,只要她是幸福的。老公一向都是乐观的,家长的乐观会给孩子的一个良好的成长环境,越是小孩子越是对大人的情绪敏感,你乐观她就会放松,你紧张她也会紧张,你悲伤她就会感觉不安全,这都是动物的本能。
  @折了翼的天使-11 11:21:00  女儿有时不是很爱上康复课和早教,不过她对抗的方法不是哭闹,如果哪天她不想上课,刚一到那个环境她就闭上眼睛睡觉,是真的睡,怎么弄都不醒。搞得我和
哭笑不得,小小年纪就学会了逃课。现在康复一周变成了一到两次,
在康复课学完以后平时在家里给女儿做锻练,在家里康复的效果比医院好,因为女儿在家里很配合。我读了一本儿童心理学的书,真的很开阔眼界,内容和我读前想像像的完全不同,不论疾病......  -----------------------------  能告知一下书名吗?
  @折了翼的天使2014
11:21:00  女儿有时不是很爱上康复课和早教,不过她对抗的方法不是哭闹,如果哪天她不想上课,刚一到那个环境她就闭上眼睛睡觉,是真的睡,怎么弄都不醒。搞得我和
哭笑不得,小小年纪就学会了逃课。现在康复一周变成了一到两次,
在康复课学完以后平时在家里给女儿做锻练,在家里康复的效果比医院好,因为女儿在家里很配合。我读了一本儿童心理学的书,真的很开阔眼界,内容和我读前想像像的完全不同,不论疾病......  -----------------------------  @寒江隐雪
11:24:00  能告知一下书名吗?  -----------------------------  作者是鲁道夫·谢弗
  @折了翼的天使2014
11:21:00  女儿有时不是很爱上康复课和早教,不过她对抗的方法不是哭闹,如果哪天她不想上课,刚一到那个环境她就闭上眼睛睡觉,是真的睡,怎么弄都不醒。搞得我和
哭笑不得,小小年纪就学会了逃课。现在康复一周变成了一到两次,
在康复课学完以后平时在家里给女儿做锻练,在家里康复的效果比医院好,因为女儿在家里很配合。我读了一本儿童心理学的书,真的很开阔眼界,内容和我读前想像像的完全不同,不论疾病......  -----------------------------  @寒江隐雪
11:24:00  能告知一下书名吗?  -----------------------------  @折了翼的天使-11 11:34:00  作者是鲁道夫·谢弗  -----------------------------  谢谢。
  亲爱的,因为你在我帖子里的留言,我来到了这里,了解了安妮的故事。我想说,你真的是一个伟大的妈妈,为孩子可以毅然决然的搬家康复,而我还在为要不要辞职纠结,相比之下,真的汗颜。我看了你们的康复方案,不解的是你们真的要打那么长时间的神经结苷酯吗?这个药长时间注射有没有什么副作用?另外,你们为什么要服用左卡尼丁?我家孩子目前服它是因为我们吃的德巴金伤肝了,左卡是一促进代谢的药物,可以保肝,它还有另外一种功能是减肥,前一段有报道,一女子长期服用左卡,得了癫痫。  
  另外,我关注到有一个希望互助癫痫脑损伤论坛,你们专门有康复版块,里面有很多家长的经验教训,有空你也可以去看看。据我了解,发育迟缓的孩子,康复得到,后期发育很好,很聪明的孩子很多。大家一起加油吧!  
  我不太了解广州的情况,不过因为一直去北京看病,我认为北京大学附属第一医院妇产儿童医院的医生的医术和医德都是非常高。关于安妮的额叶发育不良,我觉得你们可以再做一个核磁共振,然后带着检查结果让北大的医生再看看。北大的康复科李明教授据说也很权威。另外,不知道你家是否还一直打疫苗,我的建议是暂停,特别是有关脑部的疫苗,有诱发癫痫的风险,等康复好了再补打,当然,你最好去咨询你们的主治医生。  
  @爱小宝的妈妈-12 08:57:00  我不太了解广州的情况,不过因为一直去北京看病,我认为北京大学附属第一医院妇产儿童医院的医生的医术和医德都是非常高。关于安妮的额叶发育不良,我觉得你们可以再做一个核磁共振,然后带着检查结果让北大的医生再看看。北大的康复科李明教授据说也很权威。另外,不知道你家是否还一直打疫苗,我的建议是暂停,特别是有关脑部的疫苗,有诱发癫痫的风险,等康复好了再补打,当然,你最好去咨询你们的主治医生。  -----------------------------  谢谢你给我了这么多参考建议,这实际上也是我上天涯的初衷,希望能和同样境遇的家长探讨下求药用药的经验。关于左卡尼汀的用药原理网上的资料实在有现,用药至七个月没有发现有副作用,我女儿的主治医生和我提到过,口服类药物在国外要达到70%的用药效果才能投产,可是中国没有这样的规定,所以给我女儿口服药效果究竟几何并不能明确,也跟每个人情况不同有关。谢谢你的提醒,我准备下次就诊和医生详细咨询下这个药,再商量停用口服药一段时间观察下效果,主要是心疼孩子总吃药体重增长不理想,如果真的有效,心疼也得让她吃,治病第一,三岁前是发育迟缓的黄金时期没有那么多时间让我们去反复的试验选择。选择广州也是结合我们的实际,因为有家人在南方,当时的考虑是如果广州没有相关的专家再推进到北京,但幸运的是我女儿的这位医生不只在华南,在全国也是权威,而且他专攻的方向就是儿童神经。虽然受过高等教育,但女儿生病后才明白隔行如隔山,不论看了多少资料,一直只是在皮毛打转,所以相信医生的专业性对坚持长期治疗很重要。我们注射的不是神经节苷脂,是鼠神经生长因子,关于鼠神经,我想我们会一直注射至三岁,因为过了三岁即使注射这类药物也基本没有作用,没有癫痫注射鼠神经就是安全的。其实在我女儿就医前的几个月她的精神和运动发育几乎停滞,尤其是精神甚至有点倒退,可是那段时间刚好家里有一位长辈离世,那种状态下对孩子的关注自然少了很多,说不自责是假的,但也于事无补,唯今只有努力的治疗。但是就诊这位医生半年来孩子的发育速度明显在增长,大运动发育速度正常了,没有异常姿式,认知进步也很大,所以我想治疗方向应该是对的。我女儿因为治疗晚加上实际病情,发育迟缓里是属于中重度的,所以预后是否良好还很难说。根据我的观察,我那位主治医生认为打针为上,经济不许可就吃药,康复在医院或家庭进行都可最重要是坚持治疗,坚持说起来容易但实际一天天的积累对经济、体力、心理都是挑战。很多时候我们也会觉得累,但我和我爱人相互打气,除了女儿的治疗也努力我们也制订了近期的计划让生活在正轨上推进,毕竟生活状混乱对女儿的病情无益。关于疫苗,我女儿一直都是按时注射,也咨询过医生,没有妨碍,目前也没有任何不良反应,向所有家长推荐五联疫苗。小宝妈妈,一起加油。
  我小宝8个多月了,坐着还经常有前倾的现象。好担心啊,我一直查资料,也想带他去检查下,但老公他们一直觉得我多心了。唉,玻璃心妈妈啊  
  楼主你好!我怀疑小女儿有发育迟缓的倾向,希望你凭借经验帮我看看,因为我老公一直认为小朋友发育有早晚,觉得都正常!  现在小女儿刚满13个月,头围从出生开始一直偏小,但也是正常范围。5个月翻身、8个月会坐,但是一直不稳、一直不喜欢趴着所以10个月才能很费劲的匍匐爬一点,之后由于天气变冷,正巧她又感冒了就没让她爬了,所以不会四点爬。到了12个月,她就不喜欢抱着,一定要下来走路,当然非常不稳,不喜欢推推车,要大人架着,弄得大人腰酸背痛。现在13个月,扶站可以站5-8分钟,但是一旦没力气了,就直愣愣的往后倒,即使自己蹲坐下来也没有平衡,会摔到头。独坐时偶尔会往后倒,或转为趴着。提着牵引带让她走时,她会到处去翻东西。会用手拿旺仔小馒头,会把长条的东西往嘴巴里塞。与人有互动,特别是跟姐姐抢玩具,喜欢跟姐姐笑。听不懂话,叫她过2秒后会有反应,就是那种不太灵敏。不会再见,但是偶尔看到有人对她挥手,也会晃晃手,但我不确定她是不是在再见。会发出各种音,爸爸、妈妈叫得特别清楚,但是是无意识的。看到家人回来,会表现出很兴奋,要出门玩也开心得很。  我能想到的就这些,我是前几天看到崔玉涛的微博写着“9个月宝宝不会爬,坐着也不是特别稳,……属于发育迟缓”,我才开始关注这方面,看着小女儿有些反应,感觉又正常,但是大动作和意识反应又好像落后,所以想请教下。还有12个多月时去儿保,医生让女儿拿着小方块双手敲击,女儿做得很好一直在敲,但让她垒起来,她不会。医生扶站她后,也只是说觉得还可以要让她多站少抱。  写了好多,心情复杂,望回复!  
  还有教他拜拜,拍手,恭喜,他只是看着笑,从来不学  
  爬的话这两天会偶尔把躯干撑起来一点往后退  
  @huangyan_-30 11:04:00  你好,我儿子刚满一岁,能坐稳、会翻身,不会爬,可以扶站几秒,偶尔会无意识发mama音,能听懂大人说的大部分话,也被儿科医院医生诊断为发育迟缓,8个月核磁显示无异常,医生并没有跟我们解释是什么原因...  -----------------------  你家的孩子是正常的吧,有很多说话晚和走路晚的,我家十六个月才会走,还走的不好,一扭一扭的,因为她天天在床上缺乏锻炼,还缺钙所以走得晚,
  你们还有得治,我的宝宝确诊213体,没有治疗蛋糕……  
  安妮妈妈,你真的太棒了,向你学习!  
  楼主,能给我你的联系方式吗  
  我女儿也好像和你有差不多的问题。能给我你的联系方式吗  
  下个月女儿就满两周岁了,最近一个多月安妮扶走越来越熟练,昨天每一次独站时尝试迈步,就是独走,但很不稳尝试迈了两次就跌坐在地上。但我和老公还是很惊喜她的进步。双手基本都使用食指来按按钮,摸东西。上早教也比以前的状态更好。语言方面感觉没有什么进步,自发音多,但不是真正的语言,还是不会叫爸爸妈妈。春节时我公公婆婆来广州陪我们过春节,也许是血缘天性,安妮很快就接受了公公婆婆,对待他们明显比陌生人热情的多,也或者感觉到了爷爷奶奶的疼爱。安妮真的是个很幸运的孩子,家里每一个人都很爱她,尤其是安妮的爷爷对她的宠爱绝对胜过当年对自己儿子,也许孩子也感觉到了所以格外喜欢和爷爷在一起。安妮的口服药物已经停了快一个月,我发现一个问题,药物似乎影响了安妮的牙齿生长。安妮在一岁前牙齿长得非常好,比同龄小朋友出牙时间和数量要早要多,在一岁半以后牙齿生长速度就变得很慢,正常小朋友两岁应该出全20颗牙,可是安妮至少四颗磨牙没有出,我一直以为是因为我没有很好的引导她咀嚼导致的。停药的一个月后安妮越来越频繁的用手指摸牙床,刷牙也变得很配合,甚至很享受,证明最近她又开始出牙,我不明白是药物影响了营养的吸引导致出牙慢,还是直接影响,也许这只是个案,下次我会把这个问题告诉给医生,希望能对以后小朋友的用药有点参考吧。另外,我看了一些小朋友的案例,好几个孩子也都有脚比正常小朋友小、瘦的表症。  治疗了这么久我才真正明白,女儿的脑损伤其实很严重,我也阅读了一些相关资料,儿童尤其婴儿时间的脑损伤其实康复的可能性很高,因为这时的大脑代偿有可能让孩子恢复所有正常人的应有的功能,6岁前大脑会完成80%的开发,6岁前都是有希望的。所以大家都不要灰心,在能力范围内坚持为孩子康复。
  @queensugar-15 07:56:00  楼主,能给我你的联系方式吗  -----------------------------  其实我的就医经验和经历基本都在帖子里,如果你还有其他疑问可以发站内短信给我
  看了楼主的帖子我有点懵了,我儿子13个月,大运动发展得很好,八个月会爬,十个月会站,一岁会走路。但是不会指物啊,做再见和恭喜也是看心情,会拿吃的给我帮他打开,喊他不会答应,只是扭头看你一眼,语言现在只会爸爸妈妈。我之前一直觉得儿子发展得不错,看了你的帖子有点担心了
  @折了翼的天使2014 你好,今天看到你宝贝的康复日志,孩子恢复的很不错,恭喜你们。我家也有一个发育迟缓的宝宝,刚刚一岁一个月,症状和你宝宝非常相似,坐不稳。认知差。我们在成都华西,北大妇幼都检查过了,都说发育迟缓,但没有说明什么原因。从孩子九个月就一直康复训练,但是5个月以来效果不大。昨天在好大夫网咨询一位医生说孩子是额叶发育不良。于是在天涯搜到了你的帖子并了解了你们的看病经历,我想咨询你在哪家医院看的哪个医生,可否告知?我们也带孩子去找他看看。
  我和你家情况一样一样的!你家现在开始康复了吗  
  @折了翼的天使2014 您好,请问您是在广州妇女儿童医疗中心
神经康复科
麦坚凝教授那里确诊并治疗的吗?
  楼主,你好。我儿子的情况跟你女儿的大致相同,但我儿子的康复状况比较慢,也没有打针,医生只开了一些口复液和小胶囊,感觉效果不太好,另外我儿子还有足外翻,现在也在看医生缴型,双重打击,我感觉快要崩溃放弃了,但今天看到你的日记给了我振作前行的动力,谢谢。想请问你在哪里做康复训练,费用是多少?
  宝妈看的哪位专家啊,我宝宝一岁十天了,但是还不会欢迎再见,听不太懂大人的话,我想给他做康复训练,想打针,但是老公不同意  
  你好,我家儿子2岁5个月,听不懂大人的指令,运动落后,只会无意识说妈妈。去医院抽了好多血,做了磁共振,脑电图,没问题。医生让打注射鼠生长因子,开了药,你觉得有必要做基因检测吗?  
  可爱的安妮满两周岁了,即使求医路漫漫但时光还是匆匆地过。今天去医生那里复诊,最近发现安妮还偶尔会伸舌头,虽然比之前肯定是好多了,但还是有疑问,医生说这是安妮智力低下的表现,如果是以前医生这样说我肯定要疯掉的,但现在我却很冷静,疾病毕竟是客观事实,尤其是慢性病,我和安妮的爸爸有了很长时间的缓冲期,心里已经接受了。医生说,虽然现在有智力低下的表现,不代表没有康复的可能,还是有希望的,而且现在和偶尔伸舌和以前的不同之处在于以前是单纯的大脑发育引起的,无法纠正,现在除了脑损还有习惯的原因,所以可以进行纠正。和医生交流了之前药物和安妮牙齿发育的问题,医生给的答案是这样的:孩子的身体发育分几种类型,每个人不同,比如有的前期发育慢到某一时期突然发育速度提高赶上同龄人,还有的前期发育很快到某一期就逐渐慢下来和同龄人持平,还有的发育快突然停下来过几个月又发育很快呈阶段式增长。安妮之前的用药的确是对消化系统有影响,因为会产生过多的胃酸,但影响牙齿发育目前还没有明确案例,所以,医生认为这和药物的关系并不是绝对的。两岁开始,安妮停止以前的药物,改用“奥拉西坦胶囊”,这种药物针对的是语言发育,而且副作用小,但没有进口的。我和老公一致相信医生的判断,决定按医嘱给安妮用药,当然也会仔细观察安妮用药的反应是否出现副作用。医生认为就安妮现在的情况和年龄,以及我们的经济承受能力,用药的策略是“大包围”,哪怕1%的可能我们都应该尝试。因为每个孩子不同,到底对哪种药物敏感起效并没有明确,所以“大包围”的策略就是投放可能起效的药物,边用药边观察看哪种能起效。我想医生治病就和我们做菜一样,看着菜谱做每个人做出来的味道却不同,原因就是个人直觉吧,医生用药也是有直觉的,这是长年的经验的经验积累和个人悟性造就的,所以我和安妮爸爸能做的就是相信医生,毕竟对于疾病我们等于就是不会做菜的人。
  安妮妈妈你好,请问你们现在只是吃药?没有进行PT,OT等训练吗?  
  月初闺女生病住院,隔壁床市爷爷奶奶带的孩子。已经一岁3个月了。不会坐,不会翻身。反正在医院2天我没见小家伙翻动。不会说话。看起来只有几个月大小。只会躺床上踢腾双腿。我摸摸他腿,蜷缩很硬。明显的肌张力高。我叫小家伙,她也不扭脸。怀疑听力也有问题。跟孩子爷爷说了,一定要去检查。不知道他会不会带孩子去。我跟主治医师说这个小孩有问题,可能脑缺氧肌张力高。医生开始想走。我说你给他看看。她才抱抱孩子,按压一下腿。说是有点,不过已经15月了,估计晚了。也没说啥就走了。真的很不负责任。虽然孩子是肚胀住院的。但是看到有问题,怎么这张建议家长去检查治疗。孩子妈妈爸爸在浙江打工。竟然16天就给孩子断奶。留家里让一走路就晕的奶奶照顾。换个尿不湿都不行。啥事情都是她爷爷做。抱着哄孩子,换尿布。养成坏毛病只能一直抱着。哎看着孩子真可怜。希望他们去检查。没什么大事。  
  抱抱楼主,我女儿和安妮差不多大,前几天我女儿也去做了评估,轻度发育迟缓加自闭症边缘,太崩溃了,觉得对女儿太亏欠了。不知道安妮现在说话怎么样,我女儿不但大运动迟缓,语言也迟缓,现在心力交瘁。  
  一直关注你!我宝和你家一样的情况!我条件很差!现在刚刚在注射鼠神经!还和的智力糖浆!没看出效果!  
  我和你感同身受,因为我的宝宝也是脑发育不良,可能从核磁共振上比你们还严重,我的宝宝是脑白质髓鞘化延迟,但是我们是六个半月开始做的康复,到一岁出的院,下个月满两岁了,我们现在恢复的非常好,1岁三个月就能走路了,现在也会说话,跟大人交流完全没问题,只要有信心,宝宝肯定能康复的
11:20:00  我和你感同身受,因为我的宝宝也是脑发育不良,可能从核磁共振上比你们还严重,我的宝宝是脑白质髓鞘化延迟,但是我们是六个半月开始做的康复,到一岁出的院,下个月满两岁了,我们现在恢复的非常好,1岁三个月就能走路了,现在也会说话,跟大人交流完全没问题,只要有信心,宝宝肯定能康复的  —————————————————  做了哪些康复?打针了吗?吃药了吗?  
  @折了翼的天使-18 00:01:00  女儿出生时评分是满分,一二三月时完全没有异常,很早就会笑,追视追听也都没有问题,和父母有互动,随着月龄的增加大运动的落后才慢慢突显出来,另外一个异常就是会摇头,开始只是睡前摇,但是小月龄的宝宝很多也有这种情况所以被我们略了。后来越来越明显,快一岁时在紧张、害怕、或理解不了眼前事物和情况时会摇头、吐舌伴有目光上移,但持续时间并不长就一两秒,正因为时间短也没有引起重视,直到意识到孩子生病了才觉得......  -----------------------------  请问楼主,摇头是怎么样子的摇动呢?
  @飞飞贝贝-25 19:16:00  @u_
11:20:00  我和你感同身受,因为我的宝宝也是脑发育不良,可能从核磁共振上比你们还严重,我的宝宝是脑白质髓鞘化延迟,但是我们是六个半月开始做的康复,到一岁出的院,下个月满两岁了,我们现在恢复的非常好,1岁三个月就能走路了,现在也会说话,跟大人交流完全没问题,只要有信心,宝宝肯定能康复的  —————————————————  做了哪些康复?打针了吗?吃药了吗......  -----------------------------  做了PT、OT、SET、早教、推拿、脑循环、高压氧、打针打了80几针
  从孩子被怀疑自闭症到MRI发现脑部发育不良,我是天天以泪洗面,整晚失眠,但是回头想想不管怎么样,都要抱着积极乐观去面对,一定要学会坚强,尽自己所能帮助孩子,我相信宝宝会越来越好,另外麻烦告知在帮您孩子诊治的大夫名字好吗?谢谢
  附近邻居家一个3岁的孩子还不会说话,也不会走路,并且站都站不稳,看着都着急,会不会是脑瘫?并且喜欢打人,不管什么玩具,都是很用力的摔了,很会吃东西。孩子家人还不当回事,人家问起来,就只会说孩子懒不愿意走路。看见过几次,好好的突然一惊,眼睛直翻,外人说多了,孩子家人都不高兴,感觉在不治疗可能会耽误孩子一辈子。
  我有一个和你家应该差不多大的宝宝,刚满2岁,我基本已经判断他是精神发育迟缓了,因为什么话都说不出来,教也不学,教认形状、指五官、搭积木什么都不学,拿着东西只按他喜欢的方式玩,经常叫半天他都不看我一眼,但是很多指令都能听懂,也会照做,特别能疯,表达欲望特别强烈,一天到晚对着我哒哒哒哒。可能比你女儿情况稍微好一点,因为他大运动一直是超前发育。今天刚做完听力筛查,智力测试和语言评估预约到了下周,唉,每次带他去儿保心情都像上刑场一样。医生说万不得已再做核磁,因为我宝宝是34周早产儿,所以出生后做过一次核磁没有问题,不知道如果现在再做会不会有病变一类。楼主你们宝宝做过语言认知方面的康复吗?怎么做的?我原来一直以为我宝宝只是语言发育迟缓,但是现在慢慢觉得其实他不愿学东西而且模仿能力很差,感觉不是语言迟缓那么简单。  
  什么造成的脑损伤啊?
  @u_16-03-30 18:08:00  从孩子被怀疑自闭症到MRI发现脑部发育不良,我是天天以泪洗面,整晚失眠,但是回头想想不管怎么样,都要抱着积极乐观去面对,一定要学会坚强,尽自己所能帮助孩子,我相信宝宝会越来越好,另外麻烦告知在帮您孩子诊治的大夫名字好吗?谢谢  -----------------------------  我们是在重庆儿童医院做的康复,找的肖农主任
18:08:00  从孩子被怀疑自闭症到MRI发现脑部发育不良,我是天天以泪洗面,整晚失眠,但是回头想想不管怎么样,都要抱着积极乐观去面对,一定要学会坚强,尽自己所能帮助孩子,我相信宝宝会越来越好,另外麻烦告知在帮您孩子诊治的大夫名字好吗?谢谢  -----------------------------  @u_16-04-01 17:00:00  我们是在重庆儿童医院做的康复,找的肖农主任  -----------------------------  我们也在重庆儿童医院找的肖农看病的,也在儿童医院康复,但是很难见到肖农一次。
  @折了翼的天使-16 20:30:00  可爱的安妮满两周岁了,即使求医路漫漫但时光还是匆匆地过。今天去医生那里复诊,最近发现安妮还偶尔会伸舌头,虽然比之前肯定是好多了,但还是有疑问,医生说这是安妮智力低下的表现,如果是以前医生这样说我肯定要疯掉的,但现在我却很冷静,疾病毕竟是客观事实,尤其是慢性病,我和安妮的爸爸有了很长时间的缓冲期,心里已经接受了。医生说,虽然现在有智力低下的表现,不代表没有康复的可能,还是有希望的,而且现在和偶尔伸舌和以前的不同之处在于以前是单纯的大脑发育引起的,无法纠正,现在除了脑损还有习惯的原因,所以可以进行纠正。和医生交流了之前药物和安妮牙齿发育的问题,医生给的答案是这样的:孩子的身体发育分几种类型,每个人不同,比如有的前期发育慢到某一时期突然发育速度提高赶上同龄人,还有的前期发育很快到某一期就逐渐慢下来和同龄人持平,还有的发育快突然停下来过几个月又发育很快呈阶段式增长。安妮之前的用药的确是对消化系统有影响,因为会产生过多的胃酸,但影响牙齿发育目前还没有明确案例,所以,医生认为这和药物的关系并不是绝对的。两岁开始,安妮停止以前的药物,改用“奥拉西坦胶囊”,这种药物针对的是语言发育,而且副作用小,但没有进口的。我和老公一致相信医生的判断,决定按医嘱给安妮用药,当然也会仔细观察安妮用药的反应是否出现副作用。医生认为就安妮现在的情况和年龄,以及我们的经济承受能力,用药的策略是“大包围”,哪怕1%的可能我们都应该尝试。因为每个孩子不同,到底对哪种药物敏感起效并没有明确,所以“大包围”的策略就是投放可能起效的药物,边用药边观察看哪种能起效。我想医生治病就和我们做菜一样,看着菜谱做每个人做出来的味道却不同,原因就是个人直觉吧,医生用药也是有直觉的,这是长年的经验的经验积累和个人悟性造就的,所以我和安妮爸爸能做的就是相信医生,毕竟对于疾病我们等于就是不会做菜的人。  -----------------------------  楼主,你好,两个月的核磁共振显示无异常,这个能确诊吗,需要半岁再做核磁共振吗,我宝宝也检测是发育迟缓  
  关注一下,我也开贴记录了,希望咱们宝宝早日康复
  翻看用药记录,安妮从3月16日开始服用奥拉西坦,这是一种提高认知和语言的药物,这一个月的用药以来安妮认知进步很快。晚上到睡觉的时间时,安妮自己进了洗手间,拿到了自己的牙膏,对着我们唉唉的咿呀,告诉我们她要刷牙。到吃饭的时间,我们把餐椅收起来,她很着急围着我们转圈,因为她平时都是在餐椅吃饭,她怕我们忘记她没有吃饭。虽然她还不会说话,但和我们沟通的行为却越来越多。  左卡泥汀和脑蛋白停止使用后有一次摸安妮的大腿感觉很软,我心里一沉以为她又肌张力降低了,后来安妮的主治医生和康复医生分别检查都说安妮的肌肉很好,非常有力,应该已经满足独立行走的条件了,我才松了一口气。安妮的主治医生和我们说,之前给安妮的服用的左卡是利于她肌肉发育的,现在回头想想应该有关联的。清明时,有一次安妮独走了两步,虽然她现在还不能独走,但对于她的运动发育我还是蛮有信心的。安妮最后的四颗磨牙已经萌出三颗,还有最后一颗在萌出中。很庆幸女儿遇到这样专业的医生,也很庆幸在一切不明时自己没有放弃始终信任着这位医生。  给女儿治疗这一年多来路程,我从最初的不知所措、害怕到接受,变得乐观,这真的是女儿带给我的一场的修行。很早时以为自己已长大,结婚以为自己已独立,生女时以为自己可以承担,这一年多才懂得责任的难以言说,才明白父母养育我们长大成人付出了多少心血。努力加油,让孩子的未来更美好。
  太棒咯提高认知了。左卡尼汀是肌张力低都适合用吗?用之前需要做什么检查。奥拉西坦,明天我也去问问医生。你们有没有我一做针灸治疗?  
  楼主,你宝宝几个月竖抱头稳的?就是头不管从左从右转头都不晃的?还有几个月会翻身的?  
  加油!伟大的妈妈!  
  其实羡慕你们经济条件这么好的。  
  @折了翼的天使-25 21:19:00  翻看用药记录,安妮从3月16日开始服用奥拉西坦,这是一种提高认知和语言的药物,这一个月的用药以来安妮认知进步很快。晚上到睡觉的时间时,安妮自己进了洗手间,拿到了自己的牙膏,对着我们唉唉的咿呀,告诉我们她要刷牙。到吃饭的时间,我们把餐椅收起来,她很着急围着我们转圈,因为她平时都是在餐椅吃饭,她怕我们忘记她没有吃饭。虽然她还不会说话,但和我们沟通的行为却越来越多。  左卡泥汀和脑蛋白停止使用后有一......  -----------------------------  你们是哪里医院,那个医生啊!我家宝宝也发育迟缓
  楼主,请问是广州哪家医院的哪个专家?谢谢
  宝贝们加油!祝你们健康快乐!
  楼主,你好!请问可以告诉我主治医生的名字吗?短信就行,谢谢你!
  我家邻居有个宝宝已经七个半月了,头还摇摇晃晃竖不稳,也不会翻身坐不稳。我觉得应该赶紧去干预治疗了,但是他们家里人都觉得没什么问题,外人也不好多说什么。  
  宝宝妈妈,你们的医生叫什么名字啊,麻烦告诉我好吗?  
  安妮妈妈你好!请问下安妮看的是哪一位医生?谢谢!
    认知:  前段时间安妮第一次主动拿勺子自己吃饭,虽然不熟练但吃了大半碗,后来我们刻意让她自己吃,她却不愿意了,有一天还闹了脾气哭了,之前用勺子自己吃饭的成就感也许远抵不过独立后离开父母帮助的无措。不到两个月前安妮已经不需要哄睡,每天都自己乖乖上床睡觉,午觉也是如此。不只玩具家里所有的按键她都很感兴趣,电话的免提键,IPHONE的Home键,床头的收音机也是她的最爱,经常在客厅听到卧室里传出的广播调台声音。  在医院做认知训练有一个项目是触摸屏升起很多泡泡,训练宝宝用手指点破泡泡,由于语言没有发育,安妮第一次做这个项目时完全不明白医生让她做什么,即使握着她的手去划破泡泡她也本能的排斥把手缩回去。后来我突然想到Ipad有一款水果忍者的游戏和这个项目原理类似,也许鲜艳的色彩和音乐声可以让她感兴趣,就试着在她面前玩这款游戏,果然她的小手主动放到了屏幕上刷水果,她明白了手指可以划破水果。下次再去认识课程时她就懂得要去划破泡泡了,医生也很意外。康复的过程中家长的参与和思考对孩子的帮助真是不可替代的,毕间朝夕相对最了解孩子的人是父母。  做语言训练时安妮虽然还不会说话,但可以发很多的音了,比如RI和LA,继续打构音基础。  运动:  安妮牵走开始抬腿弯膝盖,之前一直腿绷得直直的,但平衡还是不好,也害怕,所以自己独走还需要一段时间。不过她经常自己蹲着,正常来说能蹲着腿部力量应该没有问题。每天在家里给她荡秋千,秋千可以增加孩子的平衡感。我总是希望找到让她以玩的途径来锻炼,良好的情绪和性格形成自然是息息相关的,很多发育迟缓宝宝的家长都特别介意孩子的智力的会不会有影响,而忽略了孩子的性格培养,其实对于迟缓的宝宝好的性格往往可以弥补智商的不足,智商的恢复不全是人力可及但性格的养成绝对掌握在我们家长自己的手中。安妮的笑声响起时我和老公都感觉到这个家里有的只是幸福,一切的努力和付出都是值得的。
  社交:  安妮这个月上早教课的精神状态改变很大,上课的变得比以前活跃,适应性更强,会主动找周围的小朋友。到医院康复时排斥的情绪也几乎没有,现在只要能出门不论做什么她都是有所期待的。大概半年前去宜家吃饭,人多、嘈杂的环境她的表现总是很紧张,很排斥,总是低头躲避别人的目光,因为不适应环境经常摇头吐舌。上周我们带她去宜家吃饭,我本来有点忐忑,可是安妮的表现却出乎我的意料,她完全不紧张,但前后左右的张望,满眼的好奇,即使有附近的人跟她打招呼她的目光也没有躲开,整个吃饭的过程轻松而又愉快。发育迟缓的宝宝很多在早期会排斥别人触摸自己的皮肤,这是感统失调,但是可以纠正的,以前医生让我们多用毛巾、毛刷去接触她的皮肤,让安妮多感觉不同的触感,慢慢达到脱敏的效果,这点上我和老公算是顺其自然没有太执着。但即使我们身为父母,安妮有时也是排斥我们抚触她的皮肤,或握着她的手。大概也是在最近一两周,不知不觉她居然脱敏了,不论抚触还是抓握她的肢体,她完全没有排斥,还经常主动帖着我们撒娇。这算是水到渠成吗:)
  @静爱的
13:42:00  我家邻居有个宝宝已经七个半月了,头还摇摇晃晃竖不稳,也不会翻身坐不稳。我觉得应该赶紧去干预治疗了,但是他们家里人都觉得没什么问题,外人也不好多说什么。  —————————————————  你好,你邻居宝宝现在还是竖抱头立不稳吗?  
  祝福安妮早日康复,也佩服安妮的妈妈和爸爸。  
  楼主低频是干嘛的?起什么作用?谢谢  
  楼主,你家宝宝几个月开始不吃手的?还有她之前有过拼命搓脚吗?  
  亲,我儿子二周二个月了也是发育迟缓,在上海看的,医生只是让我们回家多教,现在认知很差!感觉什么都不懂,方便告诉我这位医生的名字和医院吗?  
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