男性尖锐湿疣的发生与哪些因素有关呢信息来源:郑州华泰医院更新时间::25:40咨询专家男性尖锐湿疣的发生与哪些因素有关呢？男性尖锐湿疣病毒（人乳头瘤病毒）HPV在皮肤上引起疣赘、在咽部、肛周、男性生殖器粘膜上形成增殖性病变，其病毒型为小型DNA病毒。感染HPV发生病变多数属于良性，能自行消退，但也有恶化病例。如肛周、男性生殖器粘膜上形成扁平上皮癌的报道。还有罕见的遗传性皮肤疾患、
　　是一种性传播疾病，其途径绝大多数通过直接性接触感染，包括男女器-生殖器接触、肛门-生殖器接触、口-生殖器接触等。　　另外， 有小部分是通过间接接触感染，如外生殖器接触过尖锐湿疣病人使用过的外阴生殖器检查器械、毛巾、浴巾、浴缸、坐厕等，但这种感染的机会和可能性比较小。　　其次，有的没有直接接触和间接接触病史的尖锐湿疣病人在其发生尖锐湿疣之前有躯干四肢寻常疣病史，外阴的尖锐湿疣是否可以通过自身的寻常疣感染接种而产生，这有待于证实。　　男性尖锐湿疣的潜伏期有多久呢?男性尖锐湿疣潜伏期3周到8个月，平均3个月，多见于性活跃的青、中年男性，发病高峰年龄为20-25岁，病程平均在3-5个月的男性患者，在性接触后不久即发病，而病程平均12个月的男性患者，其性接触者可不发病。多数患者一般无症状。损害大小及形状不等。可仅为数个，亦可为多数针头样大的损害：在阴肛部可长成大的样物，有压迫感;有恶臭味;有时小的湿疣可出现阴部痛痒不适，病人可出现尿血和排尿困难;直肠内尖锐湿疣可发生、便血，而直肠内大的湿疣则可引起里急后重感。　　男性尖锐湿疣如何治疗呢?专家推荐郑州华泰医院治疗中心，是郑州地区治疗疾病、性病最权威的医院，凭借专业先进的治疗技术，竭诚帮助患者解除尖锐湿疣、疾病困扰。　　★★河南专业 郑州泌尿性病治疗中心　　★★郑州华泰医院泌尿性病治疗中心连续两年分别获得了“全国最受欢迎性病医院”和“河南地区网友最放心医院”的荣誉。　　如果您的身体健康出现了尖锐湿疣的症状，千万不要耽误诊断，应及时去正规医院就医，选择最好尖锐湿疣的治疗方法，以免延误病情，造成严重的后果。 在此我院专家为大家推荐采用《基因突破免疫疗法》彻底治愈男女尖锐湿疣已成现实。《基因突破免疫疗法》治疗尖锐湿疣作为全新的疾病治疗方法具有以下五大特点：　　特点1)治疗方法简单：不激光、不手术，通过T细胞穴位埋植，使药物直接渗透到皮下细胞核内，深入病灶的根部，2-4分钟，即可使疣体无痛枯萎连根脱落，4小时将潜伏在病灶周围的毒素排出体外(你可亲眼看到)。彻底避免这边治好，旁边又复发的局面。尤其对尿道口、肛门、阴道内等特殊部位的治疗有明显优势，且随治随走，无需住院。
大家正在问:
无需注册，立即提问，正规三甲医院专家为您解答，100%回复！宝宝患病已大半年，我们到北京儿童医院看病也已经一个多月，可是医生却以种种理由不给孩子安排住院治疗，我快跨掉了，该怎么办呢？有些宝妈建议我找媒体帮忙，可我该找哪些媒体呢？谁能帮帮我，让孩子尽快得到应有的治疗呢？
宝宝患的可能是朗格旱组织细胞增生症，应该住在学液科，我和老公把血液科的33位大夫快找遍了，可她们都说要给孩子做活检确诊病以后才收入院，我们去口腔科找大夫给孩子做活检，但大夫却说孩子的血有问题不能做活检，就这样推来推去，带孩子来儿童医院一个多月孩子的病确诊不了，院住不进去，我们就这样每天茫然的抱着孩子等着，哭，我们该找谁才能让孩子得到合理的治疗？无助，难，我们真的不想放弃给孩子治疗，可是除了等待，我们还能做什么？
#1 鹏熙妈妈
宝宝患的可能是朗格旱组织细胞增生症，应该住在学液科，我和老公把血液科的33位大夫快找遍了，可她们都说要给孩子做活检确诊病以后才收入院，我们去口腔科找大夫给孩子做活检，但大夫却说孩子的血有问题不能做活检，就这样推来推去，带孩子来儿童医院一个多月孩子的病确诊不了，院住不进去，我们就这样每天茫然的抱着孩子等着，哭，我们该找谁才能让孩子得到合理的治疗？无助，难，我们真的不想放弃给孩子治疗，可是除了等待，我们还能做什么？
宝妈在网上找中央台啊!这个我也不是很清楚！
看过河北经济的今日咨询没？可以给他们打电话我感觉他们都挺热心肠的
在网上看到的 不知道能不能用 希望可以帮到你
中央电视台《焦点访谈》：010-北京复兴路11号中央电视台邮编：100859
中央电视台《东方时空》：010-
中央电视台《实话实说》：010-
中央电视台《面对面》 ： 010-
中央电视台《新闻调查》：010-8
中央电视台《今日说法》：010-
谢谢你们了，真诚的感谢你们的热心。愿你们的宝宝幸福健康。
去其他的地方查查 多换几家医院 倾家荡产都要给宝宝治病 看着你家胖宝宝那么健康的
北大的口腔医院和北京儿研所也去过结果更糟糕，如果连首都的儿童医院都看不了的话我真不知道该领宝宝去哪看病了？走投无路啊！
不知道哪位宝妈知道河北的今日资讯的热线电话，知道的话麻烦告一下，谢谢了。
黑龙江 大庆
刚刚看到你的帖子、你的宝宝现在怎么样了?
看到请回复。愿一切安好
希望宝贝快点好起来，
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成员:94076 ,
话题:10332
&&手机客户端
&&相同预产期
&&同龄宝宝
&&非常有用
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沪B2- 沪ICP备号&&& 王诺小宝宝，男，号出生，出生第二十六天出现呼吸困难、窒息、吐奶症状，后经医院诊断为甲基丙二酸血症，先后就诊于开封市儿童医院和郑州市儿童医院均无有效治疗方案，目前每天反复出现低烧症状。现寻找治疗这种病的医院，希望了解这种病的爱心人能联系我们，献爱心帮助小王诺，刻不容缓！
病因&&& 本病呈常染色体隐性遗传。由于甲基丙二酰辅酶A变位酶（维生素B12无反应型）或辅酶腺苷钴铵缺乏（维生素B12反应型），使L-甲基丙二酸不能转变为琥珀酸而在血中蓄积所致。
预防&&& 绝大部分的遗传性代谢性疾病无有效的治疗方法，因此预防更为重要。遗传性代谢性疾病产前诊断是防止遗传病发生的有效措施之一，是人类遗传学知识的实际应用，是优生的重要措施。遗传性代谢病的产前诊断是生化遗传、分子遗传和临床实践相结合的产物，具有很强的实际应用价值。自20世纪60年代开始用经腹壁羊膜腔穿刺术于产前诊断以来，产前诊断技术发展很快。
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一下摘自「百度百科」：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。题主大约一年前得了「胆碱能性荨麻疹」，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热、出汗、精神紧张、饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
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第一次在知乎上回答今天却发现那么多赞，那么多评论，有点受宠若惊。统一回复下：谢谢大家对我女儿的关心，现在也在备孕，希望孩子能有个伴，等她不在了，我们也有个精神寄托。一旦怀孕，孕期将做好各种检查，该做的不该做都做，稍有差池就不要，绝不保胎，目的只有一个要一个健康的宝宝。希望通过我的分享，能够了解到罕见病对一个人对一个家庭的影响，希望有生之年能为罕见病做点什么，希望有更多人关注罕见病，关注cockayne。第一次在知乎上回答今天却发现那么多赞，那么多评论，有点受宠若惊。统一回复下：谢谢大家对我女儿的关心，现在也在备孕，希望孩子能有个伴，等她不在了，我们也有个精神寄托。一旦怀孕，孕期将做好各种检查，该做的不该做都做，稍有差池就不要，绝不保胎，目的只有一个要一个健康的宝宝。希望通过我的分享，能够了解到罕见病对一个人对一个家庭的影响，希望有生之年能为罕见病做点什么，希望有更多人关注罕见病，关注cockayne。—————————————————现实的日子好难过，每天面对着吃了会吐，日渐消瘦的女儿，心情一会好一会坏，有点像个疯子。_—————————————————我女儿6岁半，今年被确诊为cockayne综合征。发病率小于八百万分之一。
先说说这几年来的求医过程吧，孩子出生后发现比别人发育迟缓，初为人母，也不懂，孩子14个月开始检查，在本市的各大医院检查后，诊断为发育迟缓。快三岁时孩子还不会走带去北京检查，诊断为脑瘫，而后康复锻炼手术辅助，康复了近四年，效果不明显又开始四处求医，今年1月份被疑似为cockayne综合征。离开医院时觉得天都塌了。疑似的日子发疯的在各个网站上搜索关于该病的资料。失眠，失眠就抱着手机搜。搜着搜着就会哭，从没想到有一天，自己的女儿会比自己先老，会比自己先离开。搜了近三个月，女儿确诊了。想和孩子爸离婚，与其两个人痛苦不如一个人痛苦。疑似时孩子爸不相信孩子会得这种病，确诊那天他不停的在卧室里走来走去，一直不停的说：“怎么可能、怎么可能”而后，他开始各种失眠。而我就不停的搜，问是否有药物可以治愈。答案很残酷，无药可治，只能是后期延缓。这些年一直想着怎么样都要让孩子自理起来，等我不在了，她还能好好活着。到头来却发现现实却让我不得不想，等她不在了，我们该怎么活着……于是在我能力范围内让她快乐，想带她去她喜欢而又没去过的地方。却发现太阳已经会把她晒伤，于是只要是有太阳的天就必须闷在家里。每天看着她，尤其是被晒伤后，满满的绝望。本想不能改变生命的长度，那就改变其宽度，到头来却发现能改变的却那么少……。
竟然神奇地过百赞了，太意外和受宠若惊了！很多朋友都给了我和宝宝们很多祝福，在这里一并感谢，也祝大家好人一生平安！——————————————————————不请自来，必须怒答！妊娠期急性脂肪肝，听过吗？不不不，不是那个随随便便十个人八个有的脂肪肝，虽然我也是有的~我说的是那个死亡率70%+的妊娠期特发疾病，歌词大意是脂肪微滴浸润肝细胞造成肝脏失去功能，好在只要治的及时是可逆的。而且这个神奇的病发病非常突然，几乎没有特别特异性的征兆（我就是孕后期非常口渴，有的人会有点胃肠不适，但我还没有）。事情经过是这样的：我白天吃着必胜客嘻嘻哈哈就等第二天生娃，晚上毫无征兆地情况下发现肝功凝血异常，我依然嘻嘻哈哈看起来啥事没有，然后家属被拉到一边告知十个抢不回九个（当然这是我后来才知道的）——特别戏剧有木有？！好在我发现的早，当晚打了纤维蛋白原等等，第二天生娃时没有特别严重的问题——如果说合并了急性重症胰腺炎（也叫出血坏死性胰腺炎，死亡率40%+）、双肺感染、多器官功能障碍等问题，在ICU住了两周又转到专科住了一个多月不算严重问题的话。不过的确没有被下过病重或病危通知书，也算是非常顺利。说一下罕见程度，曾看到有文章说“妊娠期急性脂肪肝”发病率是十三万分之一（虽然我觉得倒是也没有如此罕见，不过上万分之一估计肯定是有了，田吉顺医生给的数据是大约 1/00）。这么说吧，我是本省最权威三甲医院因为“妊娠期急性脂肪肝”被抢救回来的第三个，当然有史以来也没有几个得病的——至于又合并了“急性重症胰腺炎”（重症的在急性胰腺炎里只占10%），并且还治好了的，估计人数在全国范围内俩手能数出来。感受的话，总觉得应该去买个彩票，很可能中个大奖什么的，不过想想中奖就激动啊，一直没有做好心理准备呢！——哈！开玩笑的（虽然我是该去买个彩票哈），其实对于我这种相当于重生了的人，尤其是幸运地从罕见病中重生的人，其实只剩下满心的感谢和感激！还有，就是：活着真好！
13岁患上丛集性头痛，十九岁确诊，如今二十一。病友群里的姐姐形容病发时为“比生孩子还要痛”的感觉，两个多月前，一个十九岁的女病友发作时从病床爬到窗台跳下，结束了自己年轻如花的生命。———————————————————分割线 其实那天在外面 没写完 不小心按了发送。刚登知乎看到竟然有人评论 于是打算写完。关于这些年患丛集的感触 我那天刚好看了条微博 如图：于是想到这些年，自己也写了一篇：综上，这些年最大的感受就是，学会感恩，感恩平淡健康的日子，感恩身边每一个对我有过帮助的人们。
感谢各位~第一次在知乎回答破百赞呢~对于一个珍惜自己点赞的人，大家的慷慨在下没齿难忘！——————————————我也能用分隔线了呢好激动—————————————————不知道卟啉病算不算，反正当时检查出来的时候医生说全国就20几个，因为患病人数少根本没法开展研究，然后就问我愿不愿意做试验品，我当时小，没想那么多就说可以，然后就把我和爸妈（遗传疾病，紫外线过敏）的血抽了样品送上海研究院，结果也没来电话通知要抽家里其他人的血，估计没多大进展吧（想我高中上课的时候还无数次幻想着有上海的电话过来让我去做实验，然后给我一大笔实验费还顺便手术时帮我微整形垫高鼻子...）。当时医生确诊的时候我就问了一句“有生命危险吗”，医生说没有，之后我觉得无论医生说什么世界都是美好的，抱着这种心情听完了嘱咐：防晒霜、口罩、帽子、遮阳伞、避免户外运动一个也不能少。当时觉得好夸张啊，又怕别人闲言碎语的没怎么管，结果脸上长了很多水泡，留下了好多痘印（现在想想真是傻）。因为不能参加户外运动，从初中到大学基本没怎么上体育课，由此长了一身肉，不对，遭受了一堆怨恨的白眼（这样才显得比较可怜）。在十八线小城市冬天打伞是会被说三道四的，所以我基本冬天衣服都是带帽子的那种，为了减少别人见到我都是在打伞的频率，下小雨的时候我都是淋着（现在想想也是傻）。由于无法医治，除了预防之外没有什么办法，医生说有几个发病年龄段，所以不知道我是会一直有病还是到了某个年龄段就没病了，以前长泡了还涂涂医生开的药膏，到大二的时候突然冬天晒晒太阳也不长泡了，当时还以为好了，后来就开始长痘痘，各种痘痘（心里一直坚信是病变，噢，我的常染色体啊），实话讲这么大以来就没长过痘痘（可能被泡占领了土壤），从那以后就一直长到现在也没好，试过各种化妆品，吃了好多中药，也是不间断的长。角质层薄，有红血丝，敏感肌还出油，常年积累的痘印和坑，很多时候我都想把这张脸撕下来扔了（好血腥好残暴啊，但是就是恨啊）。好在现在我在别人眼里可能只是一个爆痘的普通妹子吧。P.S.只有脸部对紫外线过敏哦！（真是好神奇呢）P.P.S.卟啉病还是吸血鬼的起源呢，这一点让我觉得自己很酷，虽然别人并不知道，但是我就可以心里傲视你们啦你管我！
8.19 最终更新七百赞，诚惶诚恐，谢谢各位了。之前发这个回答纯粹并没有料想到能手收获这么多，不只是赞和感谢，更重要的----评论区里那么多那么多那么多的鼓励和赞美。你们敲击出的每一个字的评论都在帮助一个小男孩打开十七年的心结。有人说，答主你看起来笑得很没心没肺啊。对啊，答主很自信。但是自信到自卑之间是一个区间而不是只有这两种状态。我自信，因为我觉得我值得被自己相信和爱。但是自卑，又是绝对不可能摆脱的情绪。只不过自信与自卑来自不同的两个领域罢了：为自己所创造的自信，为自己所拥有的自卑。在评论区里也结识了很多和我情况相似的朋友，缘分真是个奇妙的东西。最后，回答一些评论区里的问题（当时看到这个就被萌到了！）A：鄙人，张麻子！（嗯如果你没看懂的话去看让子弹飞吧）A：这位知友请放心答主两岁的时候爸妈就带着答主去上海排除了血管瘤（Sturge-Weber综合症：脑-面血管瘤）的可能性A：人如果没有梦想，那和咸鱼有什么区别！（我告诉你哦！不是高三！是初三！初三！初三就定下的人生目标！）嗯还有评论区里好多要娶答主的，统一回复：等我成年如何？还有一位知友问：一定要娶长得漂亮的吗？ 答主告诉你，答主审美比较有个性的。如果非要有什么标准的话。必须是女孩子。以上。编辑于8.19最后真的谢谢你们，真的谢谢你们，真的谢谢你们！----------------------分割线----------------------8.12凌晨更新【多图预警】破百赞了呢，好激动！答主作为一个从小没怎么被夸过帅的男孩子一夜之间竟然收获了那么多花式赞美（大笑） 受宠若惊！好啦，在这里统一感谢评论区里所有温暖的盛情的祝福与鼓励。答主一直都是个乐观的小孩子，希望今后能一直如此。另外补充一点：答主的胎记是一直在长的，如果不治疗，它就会一直长大加深。成年后可能会胎记硬化和皮肤增厚，答主之前在医院里碰到过类似的病人，二十出头的样子，皮肤已经增厚了就想肿起一块硬化的皮肤。（其实是答主妈妈看到的答主当时在做手术等冰敷完了他已经走了）万年还有瘤变的危险……颜色也有可能变成血红色或者紫黑色……（当时知道这个的时候被吓到了然后才反应过来原来这是一种病！）所以，治疗这件事情，答主没有选择。嗯评论区里的各位，谢谢了！（答主其实没那么帅！上证件照了！）还有答主的眼睛是遗传妈妈的，眉毛是遗传爸爸的。爸爸浓眉大眼又白，妈妈也是位大美人。到答主这里……一点小意外……（大笑）嗯不说了答主是高三狗明天要去学校开始补课了睡了那位说答主要娶你的知友你确定吗？（这张不帅了吧台这张不帅了吧哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈！）-------------------分割线-----------------------【多图预警，建议在Wi-Fi环境下观看】照片是本人，嗯这种病叫做【葡萄酒色鲜红斑痣】，患病率千分之一二（上海的医生提供的数据）。请不要拿【这是胎记不算病】来说我偏题……因为，这！是！病！【先晒图，然后讲故事！】小的时候颜色很淡，面积也很小对，那个眼睛瞪的像铜铃的就是答主，那时候胎记还只是左眼附近很淡的一小片而已。之后它随着我慢慢长大，慢慢变深四岁到十四岁差不多都在上图这种状态，红色已经很明显了，面积也在扩大，一直到十五岁夏天进化成了这个时候它已经红到有点往紫色发展了……到现在已经经历了两年的激光治疗，有了一点好转。这张是最开始治疗的时候五次手术之后十次之后比较遗憾的是，在做过十次激光手术后虽然淡了很多小了很多。但是，这似乎是激光手术的极限了----之后的半年时间，没有任何好转了。所以，现在还是这副样子！（大笑）---------------下面是故事时间-----------------刚出生的时候爸妈就带着我去上海咨询过了，医生诊断后说目前还太小不能下定论，有可能会自己消退的。于是爸妈冲着这个【有可能】松了口气。很小的时候也没什么感觉，在家里也跟其他小孩一样受宠。稍大了一点上了学才发现自己跟别的小孩子好像是不太一样，但是P大的孩子也都不懂，欢欢乐乐地过了很多年。后来答主三年级的时候，路过一年级的教室，然后被教室外拖地的一个一年级小学生羞！辱！了！没错！是羞辱！他就是直接拿脸说事儿！说完还一直笑！答主当时还小，现在已经记不清他当时说了什么但是答主当时简直被骂哭了幼小的心灵受到了暴击伤害。之后就开始向爸妈老师哭诉这件事。其实我是想要他们去教训那个熊孩子，（现在回想我发现我应该自己去）但是之后的那个暑假他们第二次带我去了上海。这次，医生给出的治疗方案是激光手术，但是医生事先声明了手术势必会带来的疼痛和风险，要爸爸妈妈好好考虑。那天中午，在爸妈考虑的时间里，一家人在医院对面吃了午饭，也就是在那里，亲眼目睹了一个失败的案例。简而言之就是，一个脸被烧焦的姐姐。爸妈被吓坏了，然后就拉着我跑了。（现在想想他们真是机智）反正从小在一群人里就是特别显眼的那个……青春期刚开始的时候有段日子特难交到朋友，自己也因为这个问题懊恼过很长时间。后来答主慢慢进化出了比较坚硬的心智，周围的人多数也都能比较友善地对待。只是每次到了新的群体都要花一点时间来解释为什么我的脸是这个色系的……每次和新朋友融入都需要多花一点时间，但是慢慢地也会觉得大家都是一样的。不过，说实话，这样一种缺陷的存在，总是会让人自卑的自卑。可能它比起其他的怪病来说杀伤力实在太low，但是它对心理的伤害一点都不低。今年年初在杭州做手术的时候，写了这么一段话：杜医生说，很多病人其实最需要的不是药理治疗，而是心理治疗使他们接受自己。想起了几天前看到的19世纪对结核病做出巨大贡献的美国医生爱德华·特鲁多的墓志铭“有时治愈，常常帮助，总是安慰（T to comfort always.）” 多数的先天缺陷并不会直接摧毁一个人，但少有人能够解开心结。【脑补一句话：长得丑顶多由人私下里生几分不喜，决计无人当街砍你】 医者的职责或在此：不创造，但教世界慷慨豁达所以，如果当代的医学只能为我做那么多，并不代表【不够多】，那个额度，取决于自己。有什么好奇的可以去评论区里问，答主是个热爱交流的好孩子。【本文禁止一切形式的转载】（我一定娶到如意美娇娘）
克罗恩病。想当年查出来的时候概率好像是十万分之一。这病治不好！刚开始我内心几乎都是崩溃的！一辈子都不能离医院太远！治病很贵！真贵！一直担心不够钱花！医保大部分不报！别人也不会借你太多钱，甚至亲人也是否定我人生的。-_-#这病直接间接的副作用很大，长不高，骨瘦如柴，水肿，痉挛，营养不良，不能劳累，免疫力低，肛瘘，牙釉质发育不全等等还想了解直接百度吧。?感受；坏的：1没人倾诉，冷暖自知（别人都不了解这病，自然感觉可怕，会自动疏远你，只好尽量与普通人行为相近，流泪T^T保持这个不能说的秘密）2忍！忍！忍！整个人生都被限制了！但又不能自甘堕落。（很多东西不能做，很多东西又不得不做。即使你是弱者，也不能让别人知道）第一次回答问题，碰到好多好心人鼓励∩__∩那我就写点正能量吧。好处：1，样子不变老！身材很苗条！怎么吃都不胖！（初中得病，至今未变样子。）可以买个萌haha~（特别是需要别人帮助或是愿凉的时候，一个坏坏的微笑就能粉碎所有警惕和敌意，大多数人都不会防备一个初中生吧？），羡慕死人有木有。2，吃货们一顿不吃饿死半条命，老子喝水饱的境界早已练成（曾经一年只喝安素度日，再加上多次检查，老衲合指一算，大工已练成！）时间不早了，洗洗睡了，有空再更新。→_→下一节更精彩，快回来哟~~≧▽≦)/~
受宠若惊啊，竟然百赞了，感谢各位的祝福，不管怎么样，好好活着总是好的。这个问题我一定要来回答。说一下特发性震荡和贲门失迟缓症这两个我学临床的同学说老师不讲也不划重点的内容。特发性震荡小时候特别容易和帕金森误诊，刚开始的症状都差不多，和帕金森不一样的是不会随着年龄增大而恶化，肌肉也不会萎缩。症状就一个字，抖。各种抖，抖，抖，抖，抖，抖，就像吃了炫迈一样，完全停不下来。尤其是紧张和激动（太紧张、太恐惧、太高兴、太伤心都算）的时候，全身发抖止都止不住，手机拿不稳就算了，甚至连站都站不稳。而且越抖越紧张，越紧张越抖，一直循环下去，然后，就没有然后了。心如止水的时候倒是抖的幅度最小，但是，作为一个笑点特别低的逗比，要我心如止水，我就只能说，微臣做不到啊。不管拿什么手都是抖得，所以吃饭的时候朋友从来不会让我帮忙倒酒，绝对会洒的。一些需要精细操作的事情，也都基本上都不会交给我。还好，只是手抖，习惯了就好，唯一的不好就是射击课（不管是步枪还是手枪）都挂了，还好当时毕业的时候没分去陆军，要不然射击肯定各种拖后腿。因为是天生的，已经十几年了，所以早就已经习惯了，不管怎样，生活都要继续，反正医生也让我放弃治疗了，那就这样好好的生活下去吧。再来说贲门失迟缓症，这个是骑完川藏线回来得的，我也不知道怎么回事，骑车骑到邦达的时候开始吃饭之后容易吐，接着发展成吃饭中间容易吐。回学校之后就各种跑医院，郑州最好的几所医院（郑大一附院，省医，市五院，中医院附院，153的诊疗卡全都有，再收集两个是不是就可以召唤神龙了，哇咔咔，哈哈）的消化科全都跑过，中医西医全都试过，胃镜也做了三四次，但是，并没有什么luan用，终于在做了一次球囊扩张术之后就彻底放弃治疗了。贲门可以理解成胃和食道之间的阀门，现在那个阀门出问题了，平时吃东西能不能从食管进到胃里完全是拼人品，好的时候怎么吃都没问题的，不好的时候贲门怎么也不打开，吃的东西就只能堵在食道，不能进到胃里，然后，干呕吧，少年，食道不是用来储存食物的。三年了，也基本上习惯了。知道哪些东西我吃了肯定进不到胃里，最后还得吐出来，就会尽量不去吃。吃饭的时候边上一定得有水，咽不下去的时候就冲下去，就像冲马桶一样。水少了还不行，起码得一口气喝300ml才能搞定。如果不知道怎么回事贲门那个大爷直接关了，怎么都不打开，那就只能马上不吃了，找个没人的地方把吃的全部干呕出来，然后喝一点点热水，只能一点点，喝多了还得吐，等过一两个小时贲门放松了，喝点水把食道里没干呕出来的东西全部冲到胃里，然后，就可以愉快的吃点东西了。其实还是有一些好处的，比如说我现在吃西瓜从来不吐西瓜子的，因为西瓜子是进不到胃里的，只有果肉才可以，所以吃完西瓜之后一会儿肯定会干呕，把西瓜子全吐出来，只有西瓜子哦，哈哈，葡萄也是。可能因为我的这两个病对生活的影响没有那么特别大，所以基本也都习惯了，为什么习惯两个字这么心酸〒_〒，不管怎么，开心的生活下去才是最重要的。
第一次答题。不知算不算罕见病，反正发病率也蛮低的。怀孕时，羊膜束带加中央型前置胎盘。第一次做正式产检，b超医生在我子宫中发现了带状回声，让我去门诊问医生。结果这个医院第一次产检门诊医生是妇科的而不是产科的，愣不知道怎么回答我，让我去看产科高危门诊！第一次产检就让我去看高危门诊我也是紧张到顶了，回家赶紧集合手中学医的同学询问，得到的答案都不尽相同，反正就是预期不好。第二天去看产科高危门诊，医生看一眼b超单就说是羊膜束带，如果缠到孩子身上会导致畸形，什么没手没脚之类的，但是真正导致畸形的概率很小。好吧，于是我放心回家了。可是之后每次产检，产检医生一看到我的病历，就问我你知道风险吗？我说我知道，自己复述一遍，于是他们满意地点点头……产检医生每次问都加重了我的心理压力，我问医生有什么办法，医生说，加强随访。于是我多做了几次b超，还做的是超贵的专家b超好不好。然并卵，当我拿着专家大排畸的b超单去产科门诊时，医生说，你这么早做大排畸有什么意义？羊膜束带到后期影响才大，因为宝宝长大了，子宫空间小了，才会更容易受影响。我容易么？500大洋做的b超。于是我又坚持做b超，然而b超专家告诉我，28周以后的b超不用去做她这么贵的了，因为宝宝越来越大，在子宫中挤成一团，她很可能也看不到那根带子了。那尼？你们医生都是耍我的吗？那叫我加强随访的意义何在？每次产检，医生都说也没发现什么问题，所以我们也不会建议你流产，可大家都知道产检b超本来就不看手指脚趾，后期甚至不看手掌脚掌的，所以我的产检对于羊膜束带根本就是没有任何意义，我只能求上天保佑我的孩子不要受到影响。本来我以为遇到羊膜束带已经很倒霉了，毕竟我才27岁生孩子，身边多少高龄产妇生孩子也啥事都没有的，然而命运告诉我，你想得太简单了。19周时有一天我出血了，去医院看了急诊，说先兆流产，让在家休息。有些出血也不是什么大事，很多人都这样，于是我淡定一个人在家休息，第二天上午10点，我躺在床上，感觉有东西流出来，一滴一滴的。当时我还比较镇定，毕竟还是一滴一滴的，然后我起床找点东西吃，突然觉得一股暖流涌出来，屁股瞬间湿透了。吓得我赶紧回床上躺好，给老公电话，然后思考是等老公回来打车去医院还是叫救护车。在征询了医生同学的意见后，我叫了救护车。不过救护车医生都是见过大场面的，见我这点血，说不是很多嘛，急得我拿出其他带血的衣裤证明，汗。坐了救护车去医院，搞得医生以为我多严重，直接推我去产房。后来我才知道，医生是觉得我快流产了，才要求去产房的。在产房观察了一段时间，发现我好像不是特别严重，于是推去病房挂硫酸镁，一天12小时，挂4天，观察两天，没事了就出院。住院时，医生过来告诉我因为我胎盘位置特别低，是最低的那种，所以特别容易出血。由于胎盘堵住子宫口，顺产不可能，只能剖腹产，如果保胎保不住，要剖宫引产，然后让我签字。我镇定签完然后埋在被子里偷偷哭，给家乡的妈妈打电话，也忍不住哭泣。和老公两人独自在魔都，老公白天上班，晚上陪床，连个钢丝床都没有，只能睡躺椅。刚开始两天不敢下床，要在床上上厕所，老公不在，自己挣扎着用扁马桶，一手还挂着点滴。出院时问医生回家要不要卧床休息，如果医生金口玉言说需要，我也好理直气壮跟公司请假，结果医生说没事，你该干嘛干嘛，别剧烈运动就好。于是我回家，开始在家工作的生活。然后27周我又出血，住院12天。12天后出院，出院当天晚上又出血。当时我觉得人生都灰暗了，为了不在医院过年，我愣是自己在家扛过去，还学着住院医生给自己开的头孢，自己去买药吃。32周快结束时我又出血，去急诊护士说你排队，都是急诊的。我说我出了好多血，护士说那我看看，一看赶紧让我躺下，说别紧张，马上带你去病房。这次去医院老公已经带好各种生活用品，准备住到生。在前4天控制住出血后，我住院准备在36至37周之间剖，由于35周时再次出血，医生决定在我刚满36周就剖。在确定主刀医生时也有小插曲。由于我没有排上特需，因此我的主刀医生一般情况是床位医生，如果情况复杂一点，可以要求主治医生剖，最棘手的是主任上。其实我也不知道自己算哪个级别。正逢我快动手术时，病房医生大轮班，新来的主治医生查房，看我的病历，哟，中央型前置胎盘，她自言自语，不会是前壁吧，一翻我的病历，哎哟，还真在前壁。这时主任跟她说，这个手术要不你来做？她说，不行不行，胎盘位于前壁的，必须主任上。一般剖腹产的刀口位于小腹下部，那里血管最少，可以最大可能减少出血。如果胎盘没有前置，那么那里下刀不会碰到胎盘，如果胎盘前置，但位于后壁，下刀也不会碰到胎盘，但如果胎盘位于前壁，那么一刀下去会遇到胎盘，而胎盘中血管丰富，强行割开，会造成大量出血。所以，主治医师不敢给我开刀。并且，我核磁共振显示胎盘有植入，是另一种大出血的风险。总结一下我面临的危险：前置胎盘，出血加1。中央型前置胎盘，出血加1。胎盘位于前壁，出血加1。胎盘植入，出血加1。同时，病房护士还告诉我，当周刚做了一个中央型前置胎盘的手术，病人出血4000毫升，整个人都换了一次血。好吧，在术前签字医生告诉我，我的出血量1000很正常，再多更有可能后，我整个人都不好了，蒙着被子哭了一场。可还是需要面对，是不是。手术准备时，麻醉师给我打了个深静脉穿刺，在脖子上，为输血做准备。我的手术备血是别人的三倍。后来你们问我怎么样？一切风险都没有发生。我出血500毫升，比一般剖腹产多一些，但还好，没到输血的程度。手术过程中发现我还是帆状胎盘。这个有什么风险你们自己去查吧。总之我真的是万幸。而我的宝宝也是万幸，羊膜束带没有影响他，他四肢健全，虽然早产只有5.3斤，但现在4个月已经16斤多了，是个很争气的宝宝。感谢上天，给我磨难，也给我希望。磨难后的一切，才更显珍贵。————————————————————我是分割线第一次答题得到赞，很开心，毕竟自己的一段心路历程，也被大家感受到了。住院时间很长，我知道自己不是最辛苦的那个。遇到很多病人，心总随着她们的遭遇起伏。我想慢慢再说点别人的故事。——————————————————————我是分割线5床是一个周六晚上进来的。病房中孕妇们都缺乏娱乐项目，特别是连wifi都没有，让我们这些流量党只好早早睡觉。5床大概12点左右进来，隔着帘子，只听到是宫缩比较频繁。医生给挂了硫酸镁，搭着胎心监护，折腾了一两个小时，听热闹的我也不知不觉睡去了。第二天早上醒来，医生查房，帘子打开，看到是一个清秀的女子，肚子也有些大了，我暗自推断大概也三十几周了。由于是周日，值班医生简单查房，问她宫缩怎样，她说挂着药好像不是很明显了，于是继续挂药。医生走后我们闲聊，才知道她才28周，孩子刚到可以出母体存活的时间。周一，一大波医生来查房，开了个b超给她。她还下床去二楼做了b超，回来跟跟我们讲，宫颈已经没有了。作为经验丰富的老住院，我连忙提醒她，床尾要抬起来，床头必须放平，不要下床了，必须一直躺着。过了一会儿看了b超结果的医生也来了，跟她讲病情：你的宫颈已经没有了，也就是说，随时宫口会开。虽然挂了宫缩抑制剂，但仍有间歇性宫缩，因此要有早产的心理准备。28周的孩子出来，必须住保温箱，而且预后不是特别好，可能会留下脑瘫之类的疾病。我们医院儿科不是顶尖的，孩子若早产，需转儿童医院，至少住2个月保温箱，费用可能在几十万……5床是什么表情我不知道，她只是应承着医生的话。过一会儿又来一个医生，说：我们想请你确认，如果宫口开了，要生产了，你选顺产还是剖腹产。5床说：顺产。然后不放心，问，这两个有多大区别？医生说：28周的孩子身体不是很成熟，如果顺产，可能在顺的过程中死掉。但顺产恢复快，如果发生意外，半年后你就可以再要孩子了。剖腹产的话，孩子剖出来时肯定是活的，但28周的孩子发生脑瘫等的几率会大，后续治疗费用很高，而且你2年后才能再生孩子。我们很多病人都选择顺产，顺其自然。5床停了停，说我跟老公商量一下。到了晚上，她坚定告诉医生，要剖腹产，她说，我要让他活，全力抢救他。她挂的药水换成了最强力的宫缩抑制剂安保，一刻不停挂药水。这种药水有副作用，心跳加快，手发抖，浑身发热，胎心加快。她的胎心一直维持在180次每分钟。安保的剂量也在逐渐加大，因为宫缩一直抑制不住。到了周四，安保剂量已经加到最大了。某天她似乎心情不错，医生查房以后跟我们聊天，说她婚后4年没有怀孕，各种检查做了并没有问题，可就是怀不上。去年去普陀山拜了菩萨，就怀上了。她笑着说，啊，我也要有孩子了。那一刻，我明白了她说全力抢救的坚决。周五医生查房，她说一周没有大便了。有挂药水的原因，也有在床上大不出来的原因。医生说还是要大便，挂了这么多药水，不排毒怎么行。于是开了开塞露给她。那天她用了开塞露，很勉强大便了一点。那天下午很平静，我们都在睡午觉，她老公突然拉铃，说，可能破水了，请医生来看。医生来看了，破水了，不能继续保胎了，否则有感染的风险。于是签了一大堆字，由主任亲主刀做手术。她是急诊手术，是早上7点去的手术室。那天早上我也早早起来，别人都还在睡，她躺在床上，她母亲和老公在各种收拾，手术完毕后就去别的病房了。她母亲在收拾间隙不断擦眼泪，我忙轻声安慰。她躺着被推去手术台的，经过我的床位时，我轻轻对她说：py，加油。她对我甜甜笑了。那天她剖了一个女孩，随即被转到儿童医院。后续怎样，我不知道了。————————————————————我是分割线1床是某天凌晨进来的。听护士问她情况，说是宫缩见红，才16周。护士让她躺好，做挂保胎万金油——硫酸镁的准备。她老公被医生叫去办公室，回来后告诉她：医生说你的羊水已经到宫颈里面了，现在只能保胎，但难度比较大......话还没说完，她突然叫到：啊，有东西流出来。她老公急忙叫护士。两个护士跑过来，说你用扁马桶接一下，于是，我听到了水滴滴滴答答的声音，但我知道，这不是水，是血。刚接了一下子，她突然又叫到：又出来好多！！水声更大更急了。护士慌忙跑过来，叫：拿乐知垫来，再来一张，这个老公帮我们一下，抬到推车上，对，我们要去产房。于是急急忙忙，她去了产房。我以为去产房是去保胎了，便静下心来准备入睡。可不到半小时，她又回来了。隔着帘子，她老公安慰她：这个宝宝啊，太调皮了，没事的啊，没事的。护士过来说：宝宝没保住，是个男孩。我不知道她的表情，只听到低低的抽泣。在短短1个小时，短到她自己都还没搞清楚具体情况，她已经失去了自己的孩子。
一个邻居的女儿得的是RETT综合征.一种非常罕见的疾病,百度百科的说法是:发病率为1/00女孩主要表现为智力倒退, 孩子从会说话变成不会说话, 每日哭闹, 有邻居因为孩子终日哭闹不休表示不满, 这个邻居在社区网发帖请大家多包涵. 后来引起媒体重视. 我当时和朋友,一起去探望. 想做一些资金和宣传上的帮助. 但是这个家庭很坚强, 表示这个病症没有可治疗的, 费用不大. 康复训练的钱自家出得起. 不需要资金支持. 但孩子母亲有淘宝店, 也会晚上在小区摆摊售卖小物品. 我路过时, 为了避免对方尴尬, 都会让我媳妇去买点袜子什么的.后来他们又要了一个孩子, 是个儿子.============= 分割线 ====================我的一个同事, 女性, 生了一个女孩, 叫做先天性肉碱缺乏症, 导致智力发育跟不上. 这个是遗传了父亲的疾病, 因为是原发的, 也是比较罕见的.这个病目前怀孕期间无法筛查出来, 后来他们又要了一个孩子, 是个儿子.-=--------------------------------------------------------------------这两个虽然病症不同, 但表现上有些类似. 只能说家家有本难念的经. 再补充一个，我的一个好朋友是白塞氏病，也是比较少见的疾病，初期表现为莫名的口腔溃疡。他得了此病后人生遭遇了一系列的打击，但是他很乐观坚强。现在还是很幸福的。
就是别人问你是什么病的时候你都不想解释，因为就算解释五分钟也解释不清楚。
我爸爸的发小得的是血友病，他哥哥妈妈都是，我和这个叔叔关系很好，他很幽默直爽，待人真诚，不知道题主知不知道血友病，学术点是X染色体隐性遗传病，他妈妈得了病，他和他哥就一定要得的病。原来我爸解释的是就是出血了止不住，后来经历了个事才知道最常见的其实是内出血
有一天我爸就跟我讲说你那个叔那天自己在高速上开车，之后腿就麻了，当时在高速路口那啊，他就知道腿出毛病了，身边还没带药，就停下了，对着窗外挥手、按喇叭、之后是交警发现开车给他送回家的，回家赶紧从冰箱里拿药给腿打上了，这才有惊无险，腿麻了好几天。到现在我看见他他还有点一瘸一拐的呢，都过去小半年了。
我记得他的老婆是个很阳光 很漂亮的阿姨 我妈说当年那个叔叔年轻时（我妈那意思也就是当年你爸年轻时）挺对不起你那个阿姨的 据说是因为他那个病在当时没法治 平时还好注意着点 可是那一发生个意外 人不是就这么没了啊 所以年轻时贪玩 游手好闲 也做了些浪点的事呗（我觉得啊）就像自暴自弃 可那个阿姨一直不离不弃的 哦对了他们是70后…之后就结婚了，我觉得还是挺浪漫的，但是医生又告诉他的生孩子也有可能患病，女孩有可能，男孩就不能，阿姨也算挺有勇气，那个时候没有遗传咨询，他们还是要了个孩子 是个健康的男孩 （不得不说他家这孩子真是帅啊 我犯了好久的花痴 和他一起走恨不得见人就说这是我哥）我这个哥很淘，据说叔叔把学校的东西都赔了一遍…啊跑题了 我再回来哈
最近几年我爸和这位叔叔关系很近 因为我爸觉得他这病不靠谱 得多关心关心他 他也有很多其他的朋友 但现在能时刻陪在他身边的也就是这么几个 他也挺满足了 现在小生活过的挺滋润 爱打扮 穿衬衫布料裤子 像年轻人似的 对我也很好
一到这边出差之类的就去学校看看我 或者接我回家 也爱出去玩 不过大多数的生活还是挺平静的 年轻时挣足了钱 现在也在经营者事业 儿子去上了大学 不过他说儿子太作必须要去当兵磨一磨（也是 他儿子还把电梯门从九楼踢下去过）也玩网络游戏 坐车里等人的时候拿手机开热点拿Pad玩
总的来说他和我们都一样 我也总是忘记他患着这个病 要说什么感受 就是他更容易知足 他那总有着最平凡的快乐 而身边人也需要看开一点 做一些心理准备吧
这也就是我知道的故事了
在此鼓励题主要开心的生活 平时饮食注意些 也不用为此太忧虑 你看 还不是有那么多的人挺了过去 我也得了一个不知叫什么的病 额同学总是说和我牵手就想和个下地干活的男的牵手一样 手心手背是两个极端啊有木有 算了不多说了 我要去问问我的手到底是怎么了………
（以此来纪念我的第一次评论
我不知道我得的算不算罕见病，反正就是治不好，得的人也很少，有一定几率会死。刚开始检查出来的时候痛恨命运不公，后来却开始感激。感激这个病虽然需要药物长期维持，但还好这个药不贵；感激这个病虽然需要长期吃激素，但还好我吃得不多；感激这个病虽然有可能带来严重后果，但还好我的情况不是那么严重；感激这个病虽然不建议怀孕，但还好我顺利生下了宝贝。总之，很多时候，应该在看到坏的一面的时候，也努力看到好的一面。不管如何，好好活好每一天就好啦！很感激我现在还能好好地活着！
运动神经元，也就是渐冻症。也就是前段时间很火的“冰桶挑战赛”的发起理由。说得更加通俗一点，就是和霍金是一样的病症。--------------------------------------
我觉得题主问这个问题其实很残忍，真正患有罕见病的人他所承受的痛苦是常人难以想象的，也是用文字难以形容的。这是对一个人，乃至他的家庭的毁灭性打击。好比大名鼎鼎的“冰桶挑战赛”这种方式固然将渐冻症这种罕见病为人们所熟知，但参与或者围观挑战赛的健康的人绝对不会因为一个游戏而体会的到患者的无助。直到最后这个挑战赛变成了一种噱头成为名流们的营销、公关手段。冰桶挑战赛的初衷是好的，但是正如现实所呈现的，在病痛面前为你揪心的永远是你至亲的人。---------------------------------------【突如其来的灾难】
看到这个问题，想到了自己的家人，其实是我的父亲。从没想过自己身边的亲人会换上罕见症。但父亲的突然病倒完全改变了整个家庭的轨迹。父亲从发病到完全不能站起来只有短短一年。去年的这个时候，我在外地实习，父亲由于长时间身体异常被诊断出患有渐冻症。家人瞒着我没有让我知道。有时觉得真的很奇异，那半年，在外地的学校上学，经常会在梦中梦到自己嘴里的牙齿全都脱落了，这种梦真实且频繁。在痛苦中醒来看了周公解梦才知道这种梦意味着至亲之人身体出现问题，牙齿是人体最坚硬的部分，它的脱落意味着骨肉分离。现在想想，很多时候各种征兆的发生也预示着某些结果。
面对生病的父亲，我却不能在家照顾他陪伴他。看到他病初艰难的从沙发上站起来到完全丧失对四肢的控制力只能躺到床上，家里的顶梁柱就这样倒下了，命运要把最爱我的爸爸从我身边夺走，从那时起，我觉得我的世界都崩塌了。对于一个完全没有社会经验的我来说，从这件事的发生起，一切都不一样了。（不少朋友给我留言，说他们也经常梦到牙齿脱落。那么是不是做这样的梦就一定是家人身体抱恙呢？关于这个问题，我想说明，很多事情不是绝对的，我们很容易将生活中的琐事通过某种方式串联起来，尤其是当遭遇着某种不幸的时候。这种联想也在某些程度上解释了自身内心不安的因素。对于我个人而言，我信因缘、信因果，也或许因为个人信仰不够强大因此潜意识中产生了将梦和现实关联起来。所以，无论在你的梦境里出现了什么，只希望活在现实世界中的你们将爱和关注放到家人和爱人身上。）【伴侣是不离弃】
索幸，我有一个坚强的母亲，她对父亲不离不弃的照顾。让我在外工作能少一些对家的愧疚，对父亲的愧疚。曾经一度我沉浸在这个打击中难以自拔、自怨自艾。冷静下来之后，自己才惊觉母亲早已顶下了所有压力照顾父亲。对我来说，失去的是健康的父亲，对她来说，失去的是丈夫、是老年的依靠、是相伴多年的爱人。我想，在她知道并理解这个病情的严重性的时候，她一定比我受到的打击大千百倍。而她默默扛起了照顾整个家的重担，带着父亲四处求医。她从来没有在我面前抱怨过生活，也没有在我面前掉过眼泪。只是通过她增多的白发和细纹才了解生活的残酷。
前两天，爸爸让我把他和妈妈恋爱时拍的照片洗出来，将这张照片放在这里也是对岁月的一份见证。【命运的预告】作为一个也算接受过几年高等教育的人来说，知道在此留下一些玄幻臆想之事容易受到抨击，可是还是要说，很多的事情，冥冥中可以感知到天命，或者说血脉之间是能够相互感应的。很多情节发生的都像是命运的预警。有时脑海一闪而过的画面、耳边乎现低吟的片段都像是对将要发生的一种征兆。2014年的大年初一，一切都维持着我出生二十几年以来的平和和温馨，很少拍照的我们带着外公外婆和表妹一起去公园照相。那天，我们拍了全家福，走到上面那张照片的拍摄地时，爸爸说，这是他以前和妈妈拍过照片的地方，要我给他们在原地再拍一张照片纪念二十多年的变化。那天我举着相机，透过镜头看着他们，突然内心就涌出一阵沉重的感伤，脑海中有一个想法：这有可能是最后一次爸爸站着拍照了。瞬间眼眶就湿了，悲伤的不能自己，不想让他们发现，迅速的收起了这种毫无来由的情绪。不由得嘲笑自己，嘲笑自己的编剧能力，这时候的爸爸如此健康，他才刚过五十岁，他还有十年才退休，他这么高大硬朗可以提两袋大米爬五层楼……只是故事发展的路线像脱了轨的火车，横冲直撞的冲碎了温暖的家。这件事情我从未向任何人表露过，甚至这一闪而过的念头过后我都淡忘了它的出现，直到再看到那天全家人一起拍的照片。只感叹命运弄人。【躯壳而不是身体】对于患上渐冻症病发的病人来说，就如病名一样，身体的运动神经逐渐死亡，躯干变得麻木伴随着不能控制的肌肉跳动直到丧失了运动能力。身体的渐冻并不影响脑部神经的运转，大脑保持清醒却不能控制身体各项机能的运转。【不得不面对的现实】日再次从工作的地方往返家乡，仅仅从家里回学校两天就接到母亲的电话。或许，这次回家，要面对的是迟早发生的结局，这四个月来，已经飞机往返了五次，每一次回家看到的都是父亲越来越差的变化。最难以承受的是9月30日晚上，也就是刚刚到家的那一晚，眼看着父亲被送入重症病房，也许，再也回不到温暖的家。----------------------------------------
其实一点都不想回答，但是今天知道这件事，让我很难受，没有地方发泄。不是我，是我一个同学。初中一个学校，高中三年同班。也是另一个答案里问我男女之间有没有纯友谊的人。淋巴癌。一开始认识他的时候，他总是哼鼻涕。我总是嘲笑他天天感冒。他跟我说，是鼻炎。上大学之后，偶然的一天，他发了一张图，说鼻子流鼻血了。没怎么在意，因为不严重。大二的时候，已经频繁流鼻血了。很多同学开始询问，他怎么了，他的父母也开始带他去检查。一开始是嘉兴的医院，后来是上海的医院。他总是调笑医院的医生，看到他喷一水池的血严肃的样子。然而检查不出什么。某一天他突然和我说，许姐我要去杭州啦。我问他怎么了，他说检查不出毛病，医生让他来杭州肿瘤科看。我笑着和他说，没事吧，那天我没课我就去看你。然后，开始了他的治病之旅。他说是早期，没什么事，坚持做放疗就好，偶尔还能回家。也在朋友圈看到他出去玩看电影，还想和我换小黄人。看到他女朋友来嘉兴找他，看到他今天又做了什么好吃的烘焙。两周前，癌细胞扩散了。他说：好蛋疼啊，明明好好的，竟然扩散了。我的眼泪隔着屏幕突然就流了下来。笑着说：不是好好的吗，怎么扩散了。他说不知道，每天在医院做化疗，很无聊，有没有好看的书推荐。我说我在研究古埃及象形文字，晚上你能玩电脑了我给你发扫描的书。他开心地说好的。一个月12天在医院化疗，18天在家里躺着。吐，头晕，不能吃肉不能吃油。他说如果这样半年以后能活的话他也认了，如果。。。真是操蛋。我只能笑着说有我在，没有人能把你带走。我不知道他现在多消瘦，不知道他帅气的发型变成了什么样，不知道身为独生子的他是怎么安慰父母，别人又是怎么安慰他。我只是很难受。听他说埃及艳后可美了，明明脑海里是他不正经的笑脸我却难受的说不出话。听他说逗比逗比我好无聊，我都能回想起他以前摸着我的头说你能不能不要这么萌。大一寒假我还在超市门口遇到过他，他说他出来买东西还是干嘛。我还记得他和我说他跟我下铺分手了，他说他上大学一定要破c，他说我这样萌不萌。冬天我怕冷他坐在最后一排每天下课前五分钟让我把水杯给他，然后帮我装热水。放学一起开电动车并排回家。给我买好吃的小笼包。忘记我生日马上送了一只大龙猫。和我讨论哪个女生好看，哪个和哪个又分手了。和我说啊许太装逼，互相吐槽。我甚至很怀念，当时夹在这两个小孩子中间看他们互相看不惯的日子。睁着比我还大的眼睛给我看比我还长的睫毛。我都不想知道，这是种什么体验。因为，我第一次感觉到，我身边的人会离我而去。那种恐慌，让我好无助。
呐呐，没想到还有这种问题，我也来凑个热闹吧。然后不知道为什么，突然有一天我发现我的衣服，即使是白色的，都在晚上脱衣服的时候有若有若无的红色。第一感觉，我的皮肤在褪色！！！！后来在洗澡的时候也发现了，在脱鞋子的时候也发现了，在很多很多地方都发现了。当时的内心，“WTF!”只身一人住，就电话跟一个学医的同学说了，她在电话那边笑岔气：哈哈哈！汗血宝马，哈哈哈！哈哈哈！哈哈哈！哈哈哈！我（严肃）：我想知道原因。对方：HAHAHAHA ！衣服褪色了你个傻叉！哈哈哈哈哈哈哈！我：可是我没穿红衣服。被子是白色的。床单也是。对方：哈哈哈哈哈哈啊哈哈！！！！！！。。。。。。。。。。。。真的么？我：。。。。。。。对方：我没听说过我：。。。。。。。。。。好吧，我还是去医院看看。然后在网上查，说是色汗症，这种病无关痛痒，对人伤害很小。但是报道的里面没有粉红色的汗，都是蓝色、黄色、紫色、棕色等。然后再一查，有个血汗症，症状之一就是渗出粉红色的汗。当时心里就凉了。我怎么这么倒霉！我要不要告诉给我妈，但是她已经不能再承受太多关于我的糟糕的事情了。告诉给谁好。不知道。忐忑不安。然后继续上班（为什么？不直接去医院？）直到大概过了一个月，感觉症状没有丝毫的减弱，也没有像我想的那样一觉醒来就消失。然后终于在某一个晚上，下定决心去医院。抱着视死如归的态度。大不了一个人上手术台做手术，这有什么啊！lol先去了中医院。医生：姑娘怎么了？我：blablablalbalbalbla，不知道是什么病。医生：什么什么（瞪大眼状）我：blablalbalblblsalblablab医生：没吃什么东西？没穿什么褪色衣服？做什么工作啊？有没有污染或者辐射？我：都没。医生：这个我都没听说过啊我：大概是色汗症还是血汗症的医生：。。。。。从中医院出来，去了另一个西医院。我：blalblalblablblalblalblablalblabla医生：去外面跑一圈回来，用纸巾擦一下汗看看遵照。回来果然红色。一屋子的人的眼睛：OO
医生：可能是色汗症。去做个微量元素检测吧。遵照。做完回来。医生：嗯，没什么大问题。你这属于色汗症，目前无有效疗法。我：不是血汗症吗？色汗症不是没有粉红色的汗吗？医生：（无视）色汗症对人的身体没有太大影响，可以正常休息工作。我：真的不是血汗症吗？医生：不是。我：哦。。。医生：有的人症状会消失，有的人会一直有。你多观察观察。我：哦。。。医生：没什么事了，可以走了。我：哦。。。从医院出来第一件事先告诉给学医的同学，that‘s ok~然后就滚回家，给我弟宣告了一件世界级的大事：我得了世界级的罕见病，色汗症。（我满脸自豪状是什么鬼？）然后大概解释了一下这个病。我弟还是显得忧心忡忡的哦~我让他去找度娘了。现在还会时不时出现这些症状，但心里已经开始接受了。总觉得人呐不要说太多话，比如我经常在二货朋友们面前撒恶心的娇：伦家是粉嫩嫩的小公举呢~现在我真的成了粉嫩嫩的了，连汗液都是粉嫩嫩的。废话到这，就酱~
我有妥瑞氏症就是《叫我第一名》那个病~我是动作型和声语型双重的~其实发病率不算太低，但是像我和电影里这样二三十岁还会犯病的就少很多了~其实也没什么感受，就是浑身难受呗~都习惯了~没有什么特效药，只能自己强行控制，真的是浑身难受，挺痛苦的，慢慢的我的自控能力特别好~这算因祸得福么？然后从小发病时会怪叫，慢慢的可以发出很多别人发不出的声音，以至于当初自学呼麦时第一次听到呼麦就跟着发出了声音，还可以在KTV唱个海豚音什么的，喉音、气泡音、各种小动物叫……从小就会了~话说妥瑞氏症是不能接受太多电视电脑手机的视觉刺激的，否则会把病勾出来……但是算我倒霉干了互联网……每天下班后一个小时左右会有一小会儿很痛苦……还有此病有家族精神疾病史的更易患~我妈姐妹四个，有三个都有精神疾病——躁郁症、焦虑症和精神分裂……希望以后生女儿，否则生儿子发病率50%……
疼痛敏感症…别人轻轻拍我一下，感觉自己受到了一万点伤害，特别疼…不过，好像使劲儿打我一下就麻了，反而没那么疼…生活上没什么大影响…只是要告诉身边人不可以和我“动手动脚”的开玩笑，不然人家可是会疼哭的哦╭(╯^╰)╮其实我也怀疑这是种心理疾病…小时候被爸妈揍怕了…想想过去都疼…唉…
肾病综合征，幼儿园的时候得的，我了解到的发病率1/1600貌似是。没有其他的病那么罕见，但是却占据了我整个的少年时光。起因是中午在幼儿园午睡，老师发现我的眼皮浮肿，然后告诉了我父母，我父母立刻带我去检查，结果……父亲后来告诉我，给我检查的大夫是他一个同学。他同学本来想安慰一下父亲表示并不严重，但是因为父亲当时正好在看医学方面的书，恰好就看到了那一章，父亲听到了病名眼泪就下来了（现在这个病的严重程度我已经不清楚了，但是当时我父母打听的人都说这种病当时并没有什么有效的治愈方法），医生表述的大体意思就是这么小的孩子得了这种病，就算是不断治疗可能以后也不会活很久或者活着也会受很大影响。正儿八经的治疗，去河南的专科医院、去北京、去济南等等地方包括后来的边上学边定期检查，持续了八年。八年时间里转战不同的医院，尝试了各种正式或者奇怪的疗法，尝试了中医和西医的不同疗法。具体的药品什么的我已经不记得了，只知道西医就是每天打针吃药片（激素），中医就是每天喝中药。主要的治疗还是靠的中医。在河南住院的时候我还没上小学，我母亲辞职（开始的时候单位说停薪留职，后来就直接给下岗了。单位是个造纸厂。父亲是中学老师）陪床，只记得每天两大瓶的输液然后吃各种各样的药片。我当时年纪小比较好动，但是运动一多，尿液中的蛋白含量就会增加（尿蛋白是最直接的判断病情的方法），所以大夫给我开了安眠药……尿蛋白含量需要每天都测，但是每次都去医院测花费太大也没有必要，所以当时一直用试纸测。但是试纸也贵啊（当时真的是家徒四壁），时间久了我父亲就练就了目测的能力。。。具体原理我不清楚，但是大概的好像是尿蛋白含量高的时候尿液就比较容易出现泡沫。我父亲练就了把尿在两个瓶子中倒来倒去几次就能目测出有多少个加号的能力！！而且真的很准。（小时候也经常发烧，我父亲一摸我的额头就知道我烧多少度，误差不超过0.5）每天打针、验尿、吃药，这就是我对住院那几年唯一残存的记忆了。后来，也许是因为到了上学的年龄也许是因为西医治疗效果不明显我转战了中医。中医更是有意思。第一个中医让我多运动，按时喝药，不能吃馒头（没错就是馒头）只能吃玉米窝窝头，不能吃海产品不能吃无鳞鱼不能吃凉东西不能吃辣东西不能吃酱油不能吃味精不能吃五香八角等大料不能吃含碘盐……简直痛苦死了。喝中药不算什么，再难喝也就那么一会的事，但是我那时候还没上小学，天天吃窝窝头都要吐了，而且基本上不能吃零食什么的（五香的瓜子啊烤串啊……）也不能吃外面的东西尤其是饭店的东西。记得有一次家里来客人，不太好让客人也吃窝窝头，于是老妈喊我去买馒头，买回来的路上闻着馒头的香味实在受不了了，就一点点一点点的揪着吃，一路上吃了四个大馒头。那简直是我吃过的最好吃的东西了。后来遇到一个搞中西医结合的中医，还是我们那县二院的院长还是副院长。。。我们还去拜访了他，他还很喜欢聪明伶俐的我……结果没多久他因为贪污被抓进去了……后来又遇到一个中医，女的。第一次见面就让我拜药王爷，她那个口音说的和阎王爷一样。。。我们全家都听错了，都以为她的意思是我病情很严重了求阎王爷让我晚点死。她给开的药特别贵，几十块一小包。每次都去她那里拿药，几次之后我母亲就怀疑到底是不是真的那么贵，就带了一包去药房让伙计给看看都有些什么药。。。那些药在药房买只要几块钱。我母亲也不想去找女中医理论什么的，也就不再去那里了。。但是戏剧性的是又一次我母亲去药房拿药的时候竟然碰到了女中医，尴尬的她哈哈哈。病具体是什么时候好的我们一家都不是特别清楚，大体上上了中学之后就不怎么吃药了，但是还会忌口不吃辣不吃凉什么的。到了高中就。。。完全不管了。。。大学么。。哈哈哈哈。。。(⊙o⊙)…大一的时候军训淋雨感冒得了心肌炎……当然现在也没啥事了。母亲一直说我小时候很懂事，打针也不哭喝中药也不闹。其实不是我懂事，而是我不懂到底发生了什么，我以为每个小朋友都是这样的。疾病并没有把我怎么样，但是却苦坏了父母。我母亲高中学历，从造纸厂下岗之后为了赚钱在学校里开过小卖部（先后一大一小）同时也卖书，推着雪糕车卖雪糕饮料（我还记得和麻麻一起去卖东西的日子）。中学之后母亲承包了中学的一半的食堂，那时候父亲每天收拾完食堂的东西要午夜才能睡，早上三点就要起来熬八宝粥（为了少雇几个人，多赚点钱），父亲的头发就是那个时候开始掉的。后来到我初三的时候母亲去了城里（市区）创业，和别人合伙开了一个辅导小学中学数学英语作文的培训学校，一直到现在办了七八年了。从中学之后，家里的境况就慢慢好转了，去年用大部分的积蓄在市区买了一套140平的房子（是爸妈一直的愿望，在乡镇之外有个家），我开学升大四，日子很开心。疾病对我的影响么？总结一下大概有这些：小时候得病，我知道不传染，但是还是没人和我玩（小城市嘛），我没什么朋友，只有同学。但是身体很弱，老请假，不上体育课运动能力差，经常被人欺负。小时候不能运动，家里也不让运动，导致现在特别——懒……就这些了。小时候有几户邻居一直看不起我们家，经常嘲讽我和我父母，嘲讽穷、孩子身体差、孩子学习差、孩子个子矮等等等等。后来我中学身体就好了，成绩不知道甩他们家孩子多少条街，而且打游戏也虐他们；我考上了全市最好的中学，虽然中学成绩不好，但总算还是考上了个985。邻居A家孩子小时候身体特别好，初一得了癫痫，高中没毕业去了饭馆做帮工，后来听说又去了面粉厂当工人。邻居B家娃高中毕业没考上大学，据说学艺术当模特去了。但是他和帅真心没啥关系。我不是幸灾乐祸，我受了蛮多祸的，我知道那种艰难，那种全家上下只剩下几块钱的景况——我只是觉得扬眉吐气，尤其对我父母而言，坚持了这么久，好日子终于来了。唯独矮是我一辈子的硬伤QAQ
看到这问题感觉可以很淡然说一些话，却不被说矫情了，感觉我长这么大，人生被分成两段，中间分界线初二时候得的肾病，尿毒症。其实这个应该不算罕见病了吧，偶尔也会遇到几个青少年得肾衰竭的，我的确诊是一点点的，所以有点点缓冲，先是之道有肾病，可能是肾炎，还纠结要不要住院，然后让我去大医院看，想想一家三口，大正月十五就跑去了，还是个礼拜天，大雪纷飞的，还只有急诊，也是够凄凉，去了一切走急诊，其实不是急病，就是没时间在那待着，急诊工作人员还一个劲抱怨，哈哈，对不起啦，爸妈一个劲解释是家远。医院当时就是确诊尿毒症了，也奇怪，当时写的是肾衰竭，我也是傻，过了很久才知道，急诊的年轻男医生帅帅的，很安慰的说，没事啊孩，这么大孩子有得这病的，可以治好啊！我知道这话是安慰我，我也特别合作的回应，点头认可。在医大住院，医生把家长叫出去，应该是下病危通知书，然后老妈和嫂子红着眼回来，还来安慰我一下结果被不知道咋回事的我安慰了一通，她俩演技可真一般。 我真正之道自己的病，到底怎么回事，说起来太突然，我妈都没预料到，医大老教授带学生医院实习，讲病历，然后我就是那个病例，于是我的整个病程加上病因，治疗和结果，就这么突然的自我一声招呼都没有的，一下子全告诉我了！差点没承受下来，人太多，还有老妈在场，于是使劲勉强的在微笑，压制再压制，还好控制的不错。然后就各种治病，中医西医都试了，(个人建议，看中医要找正规的大医院，个人诊所什么的，太坑人，病程几次情况下滑，都是看了别人口中靠谱的老中医。。。)后来情况越来越差，但是家里人是不认同透析的，后来还是没办法，我感觉我实在受不了了，心衰，肺淤血，每天只能坐着，靠墙边，头靠着，然后吹着风扇，白天太热，凌晨在院子里坐在椅子上，围着辈子，能睡一小会，一天也就睡这一会了，吃不下，吃了也吐，一百斤瘦到了七十多斤，于是劝我妈，让我做透析，后来才答应了。一年以后，我做了肾移植，效果很好。半年后我又回到了学校，现在是一枚医学生，其实我的人生才刚开始，但是已经定格好悲剧经历得越多，能承受的也就越多，被付出的越多，被期望也就越多。可能父母期待的，只是我能好好生活，没指望过我能汇报多少，但是越长大，越觉得亏欠父母太多。我的这个肾是我妈妈的。那时候虽然各种打击，但是关爱特别多，而且一直对自己很有信心觉得会活下去，不知道为啥，可是自信是没错的，一直活到了现在。
第一次从潜水中冒出来。因为真的有亲身经历。
我在高一的时候得了痉挛性斜颈。那个时候整个脑袋向左方偏，差不多就是正常人向左看的样子，但问题是我的脖子只能保持这一个姿势，因为颈部肌肉持续性痉挛导致它不受大脑控制，简而言之就是我只能向左看完全动不了。
那个时候简直觉得天都塌了。
这个病发病率大概是十万分之九，不算极罕见，也不会致命，可是关键是病因不明，治愈方式不明，而且很多人一旦得了就会持续终生，只有很少的人可以在五年内自发痊愈。我听说很多得病的人最后都因为受不了别人的异样眼神最终抑郁，甚至听说同城的病友自杀未遂。
肌肉一直在痛。我那个时候才十六岁，我是个女孩子，再不爱美也会难过。我还有一大把一大把的人生，可是因为我动不了的脖子，我不能写作业(似乎很幸运，呵呵)，不能上体育课，过马路要人牵着，一直戴大帽子想遮掩一点，考试特别是语文考试永远做不完，因为不好写字，只能歪着头斜视它们。老师把我掉到教室右边固定不变的位置，因为我只能朝左看。每天我要提前放学去医院针灸，我数过，至今记得是67针。
本来是个挺一帆风顺的人，长得不吓人，家庭不错，上重点高中。可是现在却这样，以后我还会有很好的工作吗，还会有很好的男朋友吗，还会有很好的人生吗。
那个时候的半夜经常被痉挛的肌肉弄醒。然后哭一夜，想为什么是我。可是没办法，只能听天由命。我只有左边的世界了。
感谢上帝，我是幸运的。针灸了一年多，期间也去做过手术，终于在某天，针灸的时候，那片我以为已经坏掉的肌肉，在一阵剧烈的震动后恢复了。就是突然像被人拧回了它应该在的位置。
我是不幸的人中的幸运儿。
那段时间，我的朋友们陪伴我，鼓励我，老师也一直开导我，甚至还有可爱的男生跟我告白过。印象最深的是老爸对我说，以后就算没人要我他会养我一辈子。也许有别人的奇异目光，反正我不记得了，只记得那些现在还让我想哭的温暖。
我现在马上要上大学。虽然高一就像没学过，但是还是考上了本一，马上要去南京审计学院。我已经很知足了。
我只想说:能正常地生活就是幸福。能感受到身边的人的温暖关怀就是莫大的幸福。健康是最大的恩赐。