发达国家有治好肺含铁血黄素沉积症的吗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2015-03-29 13:31 标签： 肺含铁血黄素沉着症
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9岁女孩身患肺含铁血黄素沉着症 全靠氧气机呼吸
重庆晨网王婷婷 苑铁力
29日，渝中区儿童医院，尹树清拿着女儿的照片流下伤心的眼泪。重庆晨网记者 苑铁力 摄最近两天，重医附属儿童医院ICU病房外，有一对夫妻总在门外徘徊。“医生，我女儿尹玉勤的情况好点没有？”只要看到一个医生从ICU出来，37岁的尹树清就会着急地上前询问。此时，年仅9岁的尹玉勤因身患肺含铁血黄素沉着症，必须依靠氧气瓶才能正常呼吸。一条透明的软管连着供氧机，这跟氧气管，不光延缓着玉勤的生命，也连接着那份沉重却坚定的父爱。虽然没听过这个病 但第一想法就是：“治！”29日中午，在医院等待了一上午，医生告诉尹树清夫妇，女儿目前的情况还不算稳定，呼吸仍离不开氧气瓶，即使是几分钟都不行。这个结果和四天前刚入院时，医生给的答案一样。夫妻俩看起都心事重重，中午，尹树清和妻子照旧在医院不远的小餐馆点了两碗稀饭和一笼小笼包，这是他们四天来的经验，这种吃法最经济实惠。但妻子漆书荣夹起了一个包子又放下了，说是吃不下。“想起娃儿这七年来受的苦，我有时候真的觉得生她是害了她。”漆书荣回忆，2007年，玉勤两岁，当时夫妻俩正在福建泉州一家服装厂打工，突然接到父母电话，说玉勤感冒了，呼吸困难，送到广安市岳池县的一个诊所输水。那次之后，玉勤隔三岔五的就生病，而且一次比一次严重，2007年，漆书荣夫妻俩专程请假回家带女儿看病。儿童医院的检查报告显示，玉勤患的是一种叫肺含铁血黄素沉着症。在那之前，尹树清夫妻俩从来没有听过这种病。但之后听医生说，这种病不好治，医疗费贵。贵也得治!这是尹树清夫妻俩一致的想法。那次之后，两人把每个月5000多元的工资，寄3000元回老家给父母，两人则每天青菜豆腐过日子。照顾：把女儿接到福建上学 提前给娃儿买好氧气瓶尹树清一家都是四川广安市岳池人，玉勤一直在老家由爷爷奶奶照顾，平时电话里，能听出父母带孩子的那份不易，2014年7月，夫妻俩决定自己照顾女儿，便把玉勤接到福建上学。知道女儿发病需要氧气瓶，夫妻俩提前花了1000多元在商店购买了一个氧气罐。然后，一家三口挤在不到5平米的单位宿舍里，玉勤和漆书荣睡下铺，尹树清睡上铺。虽然生活拮据，但这成了玉勤出生以来，过得最快乐的一段时光。然而，好景不长，去年10月初，开学不到一个月，漆书荣就接到老师电话，称玉勤在做完广播操后便嘴唇发紫，呼吸困难。当夫妻俩赶到医院时，女儿已经插上了氧气管，而且供氧的纯度必须达到90%。三个多月的治疗，花去了夫妻俩所有积蓄，还欠下了6万元的外债，但玉勤的病情丝毫没有任何好转，在当地医生的建议下，夫妻俩请假，带着女儿来到重医附属儿童医院。不放弃：想到女儿喊“救命”的场景 父亲不忍放弃29日，是玉勤转院到儿童医院的第四天，病情不稳定，每天ICU的花费为4000多元。尹树清29日中午一直在打电话，目的是借钱，因为女儿医院账户里存的钱又快没了。“亲戚朋友好多都喊我们放弃治疗，但我们确实狠不下心。”尹树清说，其实放弃的念头也曾在他脑海中出现过，但每每想到女儿躺在床上，难受得从发紫的双唇中，蹦出“爸爸，救命”的呼喊时，他总是舍不得放弃。现在每天下午两点半，是尹树清夫妻俩最开心的时光，因为他们可以进入ICU病房，陪女儿半个小时。每次女儿问起何时能回学校上学时，尹树清总是沉默，因为他也不晓得答案。ICU内的病床上，一条透明的软管一端连着供氧机，一端连着玉勤。玉勤苍白的双唇随着呼吸一张一闭，其实，这微弱的呼吸也是夫妻俩坚持下来的动力，也是父爱、母爱延续下去的希望。
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