孩子刚植入人工电子耳蜗植入术,我们做父母的如何帮助他恢复??

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人工耳蜗,让聋儿重获“新声”
发表时间: 10:23:45      来源:南方日报      发表评论
  一名新生儿在出生后做了2次听力筛查,均通过。然而,直至孩子长到1岁多,家人才发现孩子对声源不敏感,叫他没反应,到医院检查,才发现孩子竟然是双耳感音神经性耳聋。
  在日前举办的&爱耳日&科普活动上,广州市妇女儿童医疗中心耳鼻咽喉科主任罗仁忠向记者讲述了这样一个典型案例,意在告诫父母们,听力筛查通过了并不代表可以放松警惕。一旦孩子确诊为神经性耳聋,需要尽早进行声音刺激。尤其此病易遗传,有家族史的孩子家长更要关注。
  听力筛查存在假阳性、假阴性
  &听力筛查没问题,只能说明当时的情况,并不代表不会发生迟发性耳聋。&罗仁忠解释到,筛查是一项很简单的技术,只需通过仪器去测定就能判定,而且听力筛查存在一定几率的假阴性和假阳性。&筛查的假阳性是指听力筛查不通过,但实际上孩子的听力正常;假阴性是指筛查通过了,但是实际上却不正常。所以说,听力筛查一定要结合孩子的听觉反应,如果反应正常,那么小孩的听力绝大多数是没问题的。如果与筛查结论不相称,听觉反应很差,那么还是要做专门的听力评估。所以即使听力筛查通过的孩子,父母仍然要注意观察孩子的临床表现。& 罗仁忠提醒各位父母。
  发烧不要乱用耳毒性药物
  罗仁忠表示,神经性耳聋有50%的几率是由遗传所致,因此,家族中患有神经性耳聋的人需要格外注意,在怀孕前需做基因筛查。做好孕前检查十分重要,罗仁忠指出,孕妇怀孕前三个月受到巨细胞病毒感染是会导致儿童患有迟发性听力障碍的。巨细胞病毒可以穿过胎盘屏障感染胎儿,若感染发生于妊娠的前三个月,较易使胎儿发生畸形,如先天性耳聋、先天性失明、智力障碍等。通过孕前对巨细胞病毒感染的检查可以防止孩子畸形。
  在临床上,儿童患耳疾的年龄段多集中在2&7岁。罗仁忠提醒家长,孩子生病后,特别是在感冒、发烧、发炎的情况下,父母不要乱用抗生素、阿司匹林、消炎痛、链霉素、庆大霉素、卡那霉素等耳毒性药物,应及时带孩子就诊。
  3岁前是植入人工耳蜗关键期
  最近央视《梦想星搭档》发起的&叫醒耳朵一起唱&&拯救听障儿童&公益接力活动,让更多人关注到听障群体,为更多贫困听障儿童提供植入人工耳蜗的机会。
  孩子3岁之前是听觉和言语发育的关键期,罗仁忠表示,3岁以前植入效果最好,在此期间,如果听神经长时间得不到声音信号的刺激,大脑听觉皮层的发育将受到影响,其听觉功能会退化。因此语前聋的患儿应该尽早植入人工耳蜗,在言语发育关键期充分接受声音刺激,实现听觉和言语康复。
  &人工耳蜗中有24对电极,就像26个字母一样,可以变换出无数种声音,但是接收到的有声音与我们平常人听到的不一样,相当于是另一种语言系统。对于2岁以内的儿童来说,可以自动建立起那一套信息系统,2岁半以后就需要进行语言训练。&据罗仁忠介绍说,孩子恢复好后可以和正常孩子一样听说,从而在生活和学习各方面赶上同龄健听儿童。
  植入人工耳蜗的孩子和普通人一样,能够听说读,甚至能够弹钢琴、演讲等。据罗仁忠主任介绍,截至目前广州市妇女儿童医疗中心已经帮助600多个孩子进行了人工耳蜗植入,手术都很成功。
  儿童耳聋需要社会关心
  在中国,每年有听障问题的新生儿有3万名左右,多发于贫困地区,而贫困地区儿童听力损失的情况多是由于孕前检查、孕期保健及其配套措施薄弱、抗生素使用不当等因素所致。倘若想&重获新声&,人工耳蜗手术是目前聋儿恢复听觉最有效的办法,但是高额的手术治疗费却是困扰普通家庭的一大难题,据罗仁忠介绍,目前做一个人工耳蜗手术需要花费20万元,这对普通家庭来说负担非常大。虽然我国政府目前已经每年针对贫困地区听障儿童提供大约个免费治疗名额,但是还有很多的听障群体没有办法获得救助。
  广东省现有听力残疾136万人,其中听力残疾儿童11万,每年还将新增3000多名聋儿。对此,罗仁忠呼吁,社会各界人士能协同国家相关部门一道,通过捐助善款、献出爱心,同时在有关人工耳蜗手术、人才培养上给予更多的关注与支持。
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联系电话:7 传真:0“聆听世界”人工耳蜗植入手术项目-四川省八一康复中心
您好!欢迎来到四川省八一康复中心!
址:成都市温江区永宁镇八一路81号(成都国际医学城内)
救助项目当前位置: >
[ 来源:四川省八一康复中心 &&发布日期: 14:37:54&&责任编辑: ]
一、‘聆听世界’人工耳蜗植入手术项目背景 据全国第二次抽样调查统计,我国0―6岁的听力障碍儿童13.7万人,每年新增2.3万人左右。据此推测我省0―6岁的听障儿童约有1万人左右,每年新增1600人左右。在这部分人中,大概有80%的聋儿需要植入人工耳蜗才能重获听力。目前市场上的人工耳蜗价格一般在十几万以上,大部分聋儿的家庭经济条件比较差,很难承受如此昂贵的费用以及术后康复训练费用,为让更多的聋儿能够得到人工耳蜗的救助,回归有声世界,自2012――2016年在全省组织实施四川省“聆听世界”人工耳蜗助听工程(以下简称“助听工程”)。 实施这项救助工程,是残联系统贯彻党和政府对民生工作要求的具体表现,充分体现了党委、政府和全社会对最弱势群体的关心、关爱,对救助弱势群体,缓解社会压力,维护社会稳定、构建和谐社会,具有十分重要的意义。 二、项目专区 (一)求助名额 2012年中央、省级资金每年资助300名聋儿实施康复救助。 (二)项目资助条件 年龄在1―6周岁(不满7周岁),以1―5岁为主;7岁以上进入普校学习、18岁以内语后聋(不超过15%)。资助条件:经专家组评估符合人工耳蜗植入条件;听力损失为重度聋以上的,配戴助听器效果不佳,医学检查无手术禁忌症,双侧耳蜗及内听道结构正常、无蜗后病变;精神、智力及行为发育正常;家长对人工耳蜗有正确的认识和适当的期望值,家庭有能力配合并能在定点康复机构至少接受一年的康复训练。 (三)项目救助内容和标准 救助内容:为每名符合项目要求的聋儿提供人工耳蜗产品,术前检查(复筛)、手术及术后5次调机(含开机)和术后一学年(10个月)的康复训练等方面的救助。其中:人工耳蜗产品按国家项目中标产品和价格进行采购;手术费(含复筛检查费和术后5次的调机费)基本标准为1.2万元/名;康复训练费标准为1.4万元/名,包括术后一学年(10个月)的康复训练、康复评估、家长培训、康复教材、食宿等。 (四)项目救助原则 项目经费按照“医保报销一点、财政支持一点、家庭承担一点、社会捐助一点”的原则 (五)申请救助方法 重度残疾、低保家庭、一户多残等的申请者可向当地残联提交相关证明申请100%全额救助,当地残联对其进行审核通过后签字上报省项目办。项目实施进度按申请救助审核通过时间顺序依次进行。
三、项目申报 (一)项目申报流程 患者向地方残联提出申请,填写《人工耳蜗捐赠申请表》,将患者及其家长的户口本和身份证复印件、家庭经济收入证明一同交当地残联。 由当地残联负责对申请者家庭经济和教育能力进行评估和推荐,确保其能够长期接受术后康复训练。 (二)申报材料 1、患者及其家长的户口本2、身份证复印件3、家庭经济收入证明4、《人工耳蜗捐赠申请表》5、《知情同意书》并签字 (三)筛查流程及对应机构&&&
(四)经费流程 四、人工耳蜗专家团队 (一)郑虹&&郑虹(中心主任),医学博士、教授、主任医师、硕士研究生导师。 四川大学华西医院耳鼻咽喉头颈外科副主任,耳科专业学术带头人 华西医院耳鼻咽喉头颈外科人工耳蜗植入中心主任 四川省康复医学会听力康复专委会委员 中华医学会成都市耳鼻咽喉头颈外科学会委员兼秘书 四川省耳鼻喉科学学术和技术带头人后备人 1983年7月毕业于四川医学院医学系,1991年7月华西医大临床医学院博士研究生毕业,获医学博士学位。曾于9.3在美国西北大学医学院耳鼻喉头颈外科系做博士后。是卫生部人工耳蜗十家捐赠指定医院--华西医院人工耳蜗捐赠项目负责人;四川省残联特聘专家,四川省人工耳蜗工作组专家。主研和参研各级课题多项,近五年发表论文二十余篇,参编书3本。作为副主编出版书一本。主编耳鼻喉头颈外科住院医师规范化培训教材和国家十、一五规划教材―医学本科&耳鼻咽喉头颈外科学&。近年1次获四川大学青年骨干教师奖;2次获四川省政府科技进步奖;1次获成都市政府科技进步二等奖。现为《中华耳科杂志》、《听力学和言语疾病杂志》编委。 主要擅长的临床工作包括: 1.&人工耳蜗植入手术;2.&听力障碍的手术重建; 3.&儿童及成人听障疾病的早期发现、诊断和听觉补偿;4.&面瘫的手术治疗; 5.&眩晕疾病的诊治。
五、人工耳蜗知识普及 (一)人工耳蜗植入 人工耳蜗植入分为术前、手术和术后三个过程。术前主要为病例选择和手术准备工作。术后工作包括人工耳蜗调试及听力言语康复等内容。 1、术前评估:①听力学评估:听力评估(纯音听力测试、耳声发射、脑干诱发电位、声阻抗、多频稳态诱发电位测试)、助听器试戴;②医学评估:耳科学评估、医学影像学检查、其它医学学科检查等;③听力康复评估:听觉、言语功能评估;④其它评估:学习能力、心理评估等。 2、手术:人工耳蜗植入手术努力做到微创,大多数手术时间在2个小时内完成。手术开始前需全身麻醉,手术风险与其他常规手术相同。在耳后方开口,在乳突部开小孔通向耳蜗或听觉器官,将电极以无创的方式插入内耳中,以保留可用的残余听力。植入体的电子包部分放置在颅骨表面事先磨出的骨床中,用皮肤覆盖。在手术过程中,利用电流刺激听神经的方式监测植入体的工作情况。术后,植入患者应住院观察一段时间再出院。 3、术后:术后1个月左右开机,第1个月推荐每星期调试1次,1个月后每3个月调试1次,持续1年。1年后,对于不同年龄植入者调试时间略有不同,小于12岁植入者每6个月调试1次,12岁以上植入者每年调试1次。 4、术后康复:人工耳蜗植入后的关键环节是康复训练。为了帮助患者通过聆听获得最佳的语言发展,康复教师应着重教会儿童和家长如何运用听的技能。通过康复训练,儿童首先学习如何区分环境中有意义的声音,随后学习语言。儿童越早植入人工耳蜗,越早进行康复训练,语言的习得和康复的时间越快。目前,国际通用的康复训练方法为听觉口语法(AVT)。 (二)人工耳蜗日常维护保养 人工耳蜗自身具有许多防护功能,例如:防潮、防静电、抗冲撞等,但使用者仍需注意保持人工耳蜗外部设备的清洁,避免潮湿、静电、头部植入部位的剧烈冲撞等。 1、日常储存:睡觉或不需佩戴设备时,请将装置摘下放入干燥包/箱内储存,切记将电池取出,以免电池长期放置在设备内发生腐蚀液泄漏的危险,电量耗尽的电池也应立即取出。 2、清洁和干燥:清洁外部部件时,一般以柔软的棉布擦拭。定期清洁麦克风、导线、电池舱和主机的连接处,磁铁应至少每半月拧下,清洁螺旋中的污垢。经常清洁可防止污物堆积,以免影响信号传输。在潮湿的环境或经常大量出汗时,水分会进入言语处理器或麦克风,建议使用电子干燥箱或简易干燥盒去除湿气。洗澡或游泳时请勿佩戴任何外部部件。 3、使用耳背机特别注意事项:经常用麦克风吹扫器清洁麦克风,经常轻柔地甩动体外部件以驱赶潮气和灰尘,使用粉剂、化妆品和头发定型剂会损伤耳背机, 届时请摘下体外部件,避免沙子和污垢进入系统的任何部件。 4、其他注意事项:夏天应注意清洁、防潮、干燥。冬天应特别注意防静电。尤其是小孩子佩戴设备玩塑料滑梯时,会由于静电导致程序丢失,甚至破坏言语处理器。在玩塑料滑梯之前,应先将设备及头件取下。从头上穿脱衣服时或进出机动车时,植入者应在接触任何物品或人体之前,触摸一下导电体(例如金属门把等),释放体内的静电,再关掉设备。因言语处理器是一种微型计算机,在乘座飞机时,应关闭言语处理器。 (三)人工耳蜗知识问答 1、什么是人工耳蜗? 人的耳蜗毛细胞是接受声音的感觉细胞。当耳蜗毛细胞损伤严重时,就会出现严重的耳聋。人工耳蜗就是替代已损伤毛细胞,通过电流听觉神经重新获得声音信号的一种电子装置。 、 人工耳蜗的组成结构 人工耳蜗由体外和体内装置两部分组成,体外部分包括麦克风、言语转换器、发射线圈;体内的部分包括接收线圈、处理器、刺激电极及参照电极组成。 、 人工耳蜗的工作原理 麦克风接受声信号,通过言语处理器,将声信号进行数字编码等处理,通过发射线圈经皮肤传送到植入体内的接收线圈,将这种携带有相应频率及电流强度的脉冲继续传送到多个刺激电极,信号通过听神经传到听觉中枢进行辨别处理产生听觉。 、 什么是言语编码策略? 言语处理器对听觉信号进行处理方法叫言语编码策略。现在常用的言语编译策略主要有快速连续间隔采样策略(CIS策略)、波谱峰值采样策略(SPEAK策略)、多峰值采样策略(MPEAK策略)等。 、 那些人适应植入人工耳蜗? 人工耳蜗植入在不同国家和地区会有所不同,大多数国家选择标准如下& 小儿患者选择标准 (1)双耳重度或极重度感音性聋(PTA 3Fs≥80dB)。 (2)年龄在18个月(美国FDA通过)~9岁。 (3)配戴3~6个月合适助听器听力康复训练后听力改善基本无效或微效; ①5岁以下的患儿,不能建立有效的听觉交流能力。 ②5岁以上的患儿,开放式言语认知≤50%。 ③2KHz及以上频率的助听听阈在言语谱范围之外。 (4)无手术禁忌证。如急慢性外中耳炎发作期和其他全身器官不适合手术。 (5)父母及家人对小儿改善听力有强烈愿望。 (6)良好家庭支持及良好家庭聆听环境。 (7)对人工耳蜗有正确认识和适当的期望值。 (8)针对小儿患者需要有一套完整的听力语言康复计划。 青少年语前聋患者选择(一般指9-20岁的语前聋患者):指具有语言学习经验之前发生的耳聋。 (1)双耳重度或极重度感音性聋(PTA 3Fs≥80dB)。 (2)自幼有助听器配戴史,听力或言语训练史。 (3)助听器无效或效果很差,在最好助听聆听环境下言语识别率测试得分≤40%。 (4)可利用口语/听交流或唇读交流。 (5)无手术禁忌证。如急慢性外中耳炎发作期和其他全身器官不适合手术禁忌证。 (6)有家庭和朋友的支持,本人强烈希望回到有声世界,并具有良好心理素质。 (7)有良好的文化知识获得环境。如继续在聋校学习,应有良好的聆听训练环境。 (8)对人工耳蜗有正确认识和适当的期望值。  语后聋患者选择:指已有语言和口语学习经验之后发生的耳聋。 (1)双耳重度或极重度感音性聋(PTA 3Fs≥80dB)。 (2)助听器无效或效果很差,最佳助听的聆听环境下,句子认知测试得分≤40%。 (美国FDA最新补充标准,成人最佳助听的聆听环境下,开放短句识别测试得分≤30%)。 (3)无手术禁忌证。如急慢性外中耳炎发作期和其他全身器官不适合手术禁忌证。 (4)有家庭和朋友的支持。 (5)对人工耳蜗有正确认识和适当的期望值。 (6)有适当的心理素质和主观能动性。 、 患内耳畸形能够进行人工耳蜗植入吗? 许多内耳发育畸形能够进行人工耳蜗植入,并获得较好效果,如大前庭导水管综合症、Mondini综合症,共同腔畸形等。如果本身内耳腔就较小,需要关闭部分的电极。关闭电极过多就会影响听力效果。严重发育不良者,如Micheal畸形,内听道缺如、狭窄等严重畸形。由于电极不能植入,一般不做人工耳蜗植入术。 、 为什么要尽早进行人工耳蜗植入手术? 1~3岁左右是语言学习的最佳时期,也是听觉中枢发育期。由于耳聋,听中枢长期不能接受声信号的刺激则会出现萎缩。一旦出现萎缩,使其重新恢复将非常困难。因此,一旦诊断明确,就要尽早接受人工耳蜗植入治疗。语后聋患者时间可以放的宽一些,但同样越早进行人工耳蜗移植,效果也越好。 、 人工耳蜗的手术是怎样进行的? 全麻下,作耳后弧形切口,切开皮肤,皮下,暴露乳突骨质。按照移植物的大小在乳突后部骨质上用电钻磨出一个相应大小的骨床。骨床周围用小的切割钻头磨出若干个小孔,以备穿线固定移植物。行乳突开放术,开放鼓窦。开放后鼓室。暴露砧镫关节及鼓岬,用直径为1、2mm的金刚钻头在鼓岬上开窗。插入试验电极。然后把待移植的人工耳蜗放入准备好的骨床内,将刺激电极从鼓岬开窗处插入耳蜗,参照电极放在颞肌下面。用缝线固定移植物。逐层缝合皮下组织及皮肤。伤口加压包扎。9、 人工耳蜗手术的并发症?(1)术后伤口不愈合或血肿形成。(2)面瘫,发生率约为2%。大多为一过性,可以保守治疗。(3)非听性刺激,包括面神经刺激、疼痛、前庭棘神经反射等。(4)电极脱位,常发生于乳突根治术腔,需要再次手术植入。因此要注意术中电极的固定。(5)植入体发生故障,需要更换。根据欧洲的统计,十年以后,有95%的人工耳 仍然在使用。更换耳蜗的原因主要有:外伤、机械故障、患者自己想更换产品等原因。 、 手术后需要注意哪些问题?(1)首先在术后第一天进行X线拍片检查,观察电极是否正确植入。(2)每天换药,注意观察皮瓣的情况。(3)术后10天拆线,比普通手术晚拆线。(4)术后一月开机调试,以后按需进行调试。 、为什么人工耳蜗植入后需要进行语训? 术后康复包括调试及听力语言综合训练。语前聋的儿童植入人工耳蜗开机后,才刚刚开始听到声音,他(她)们的听力年龄只有0岁,需要从头开始,听到声音,逐渐进行分辨、理解,然后开始讲话。因此需要比正常儿童更长的时间来适应训练。 、 未进行人工耳蜗植入的另一侧耳需要佩戴助听器吗? 因为没有声刺激的听中枢时间长了也会发生萎缩。曾经有人作过调查,长期一侧佩戴助听觉器的患者在作听力检查时,不戴助听器一侧虽然纯音听阈变化不大,但语言理解力明显下降,说明听觉中枢的退行性变化。因此为了避免另一侧的听觉中枢萎缩,理论上可以在使用人工耳蜗的同时,另一侧佩戴助听器。但是,佩戴助听器的前提是要有一定数量的毛细胞。如果毛细胞缺失过多,使用助听器后听到的声音常常发生变形,这样会干扰人工耳蜗的使用。因此植入人工耳蜗后,患者常常不愿意再使用助听器。 、 双侧人工耳蜗植入的优点是什么?(1)符合正常的听觉生理,有立体声感。(2)改善言语分辨率,特别是有环境噪声时。(3)改善听阈。(4)定向能力增强。(5)有利于平衡。 、双侧人工耳蜗手术时间的选择?(1)一期手术: 双侧人工耳蜗植入可同时进行。(2)二期手术: 双侧人工耳蜗移植时间间隔&6个月 、人工耳蜗植入术后的言语训练? 聋儿能够用一口较流利的口语与人交流,将会增添他们的自信心,对他们回归主流社会具有无比重要的作用。 对待聋儿学说话的初期,我们必须要有更多的宽容和体应该之心,即使是一个健全孩子在学语初期,说话也是从不清楚到清楚,从一个音到一句话,这是语言逐步发展的必然过程,这时候首先给他们营造一个语言的环境,这才是最重要的。&&&&语音是有声语言的物质基础,聋儿要获得有声语言,必须进行语言功能训练。语言功能训练能帮助聋儿体会发音要领,掌握发音技巧,培养正确的语音习惯,为他们能国流利地说出每一个字音打下坚实的基础。 发音能力与听力有密切的关系,因此发音训练不能孤立进行,要与听觉训练密切配合,同步进行。 16、禁忌症 依据目前对人工耳蜗相关领域的认识,关于人工耳蜗植入手术的禁忌症,&应该从以下方面考虑: 1、耳蜗完全缺失和内听道严重狭窄为人工耳蜗植入手术的禁忌症。耳蜗缺失则没有电刺激的靶器官,为手术禁忌,但耳蜗仍然存在的耳蜗畸形,则根据具体情况可考虑人工耳蜗植入。一般认为内听道直径不足2mm时提示内听道内缺乏听神经和前庭神经是人工耳蜗植入的禁忌症。 2、中耳感染因素。对于化脓性中耳炎发作期病人,植入电极会把感染灶带入内耳,因此为手术禁忌。如果要植入人工耳蜗,&首先要将中耳炎病灶彻底清除,6个月后才考虑行人工耳蜗植入。 3、耳蜗骨折。耳蜗骨折很可能损伤前庭耳蜗神经,&使人工耳蜗植入无效。因此,&耳蜗骨折导致听神经损害是人工耳蜗植入手术的禁忌症。 4、精神病。电刺激可能会刺激大脑皮层,诱发精神病发作,是人工耳蜗植入手术的禁忌症。 5、其他外科常规手术禁忌症,&也不考虑人工耳蜗植入。 六、咨询电话:视听康复科 028―028―028―028―转: 项目办: 028―028―028―028―转:8032直拨:028―七、人工耳蜗宣传图片&
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<td width="92" align="center" style="border-bottom:1px #color:#13-09-22
<td width="92" align="center" style="border-bottom:1px #color:#13-09-22此时,我正躺在北京大学人民医院的病床,,头上裹着厚厚的纱布,但心情如窗外阳光灿烂。今天是我手术后的第四天,我决定用手机记录下这个过程,让远在边疆的家人知道,把自己这一段从无声走向有声的时光永远纪念。
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  才通过审核啊,先散步去,回来再续
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  刚在楼下溜达了一圈,路人纷纷让路,我知道自己现在形象不佳,挺骇人的,哈哈:被剃光头发的脑袋缠绕着密密匝匝的纱布海绵,还歪斜勉强架着一幅眼镜(近视,不带看不清路),走路摇晃(还有点晕),但我无所谓,反而顽固拒绝老妈搀扶的手,坚持自己慢慢走,躺了两天躺的快生锈,能自由的行走我就很兴奋高兴了
  先从手术第一天写起.
  5月17日,阴  早晨八点多,我边在病房里散步,边想着下午将要进行的耳蜗移植手术.11日挂了余力生教授专家门诊,当天即被安排入院,在经过CT,磁共振等一系列全面检查后,即通知我手术安排在14日上午,叫来我的家人签了手术协议,并把我推去剃了光头,效率之快,出乎意外,我甚至没有时间去为一头秀发惋惜,就变成《少林足球》的赵薇了,呵呵,后来由于一项检查还要复查,手术被推迟到下周一也就是17日下午.
  guanzhuzhng
  不想一变再变。  就在这个早晨,忽然一位工作人员推着一辆轮椅来到病房招呼我坐上,我愣住了,意识到手术提前了,但此时我的家人没有接到提前通知,还正在赶往医院的路上。事已临头,在霎那间的慌乱后我忽然异常镇定。在托邻床病友给家人打了电话,告诉他们手术提前,马上就要进行了之后,我谢绝了那辆轮椅,说“我能走”,自己一个人从病房走向手术室。
  从病房到手术室,只有短短的十来米,这一程我走得平静然而百感交集.  这一天,我等了二十年.  这一瞬间,曾经对手术安全与否的忧虑、迟疑全部烟消俱散,我的心里只有希望和期待.
  呵呵,你真幸运啊。    我也是耳聋患者,听力50分左右吧。    一般来说如果不是特别严重的耳聋没有必要做人工耳蜗吧,因为再好的点子产品也不能替代残疾的自身器官。
  早日康复
  在手术室门前,我停顿了一下.门外围着一圈其他待手术的病人家属,而我只有一个人,我的家人还心急如焚的在被堵车的路上.在推门的那一瞬间,一个念头闪过:万一发生意外,我连家人最后一面都见不到了.但我迅速控制了这个念头的蔓延,告诉自己这只是一个小小的手术,我一定不会在那小小的失败比率内,那比中头彩还难,我可从来没有中头彩的运气.于是立刻平静,有人帮我拉开门,我甚至微笑着说了声谢谢,然后走了进去.面前是一条昏暗的窄道,我的手术间在尽头,几个人围着一个明亮的手术台在等我.
  在手术室门前,我停顿了一下.门外围着一圈其他待手术的病人家属,而我只有一个人,我的家人还心急如焚的在被堵车的路上.在推门的那一瞬间,一个念头闪过:万一发生意外,我连家人最后一面都见不到了.但我迅速控制了这个念头的蔓延,告诉自己这只是一个小小的手术,我一定不会在那小小的失败比率内,那比中头彩还难,我可从来没有中头彩的运气.于是立刻平静,有人帮我拉开门,我甚至微笑着说了声谢谢,然后走了进去.面前是一条昏暗的窄道,我的手术间在尽头,几个人围着一个明亮的手术台在等我.
  楼主能说得详细点么?你是一点听力也没有的话,应该可以做的,但是不知你现在多大年纪,是从小就聋还是后天的?不瞒你说,我也是耳聋患者,60-50分贝,没带助听器,平时已经习惯这 种状态。  先在此祝福楼主,祝手术成功,早日康复。
  。3333
  答十年啊十年:我是语后全聋.做人工耳蜗移植是唯一的办法了,十年前医生就建议做了,而且我会说话,又一直在普通学校接受教育,有益术后训练效果,但当时几十万,做不起.这次是亲友一起凑足才做的.
  楼主现在能听到了么?康复的怎么样了?我又看了一遍,原来楼主手术已经四天了。
  222222
  真佩服你的勇气。现在作这种手术仍然很贵吧,很多人还是作不起的。你很幸运的。
  谢谢大家鼓励,我先要挂点滴去了,手机写的慢,但我会慢慢写全的.
  几年前,我曾在东北一家耳聋医院治了一个月,在那里见了许多不同程度的耳聋患者,尤其是几个小孩,他们正在依呀学语中,却丧失听力,真得很令人心痛。不知他们现在如何,如果条件好,应该也会作这种手术。
  答楼上的Ding:我已三十岁了,十岁因过度注射链霉素完全失去听力.到了这个年龄才能做其实有点悲喜交加,现在人生已经定型,要是早几年做,也许还来的及重续梦想,回到失听前的人生轨道,现在这把年纪只能看着曾经理想渐行渐远喽.术后十天拆线,一个月后才开机,听到声音后还要多次调试,语言训练,过程还很漫长,只能说现才走完第一步,可能这贴我要记两个月
  首先祝福楼主!  我也是语后聋患者,15岁那年因为药物中毒导致听力全部丧失。最大功率助听器一点效果也没有。听力分贝达到:115(右耳)/120(左耳) 属于极度严重的那种。在长达九年的无声世界里,非常痛苦!只能通过人工耳蜗才能听到声音。但是和楼主一样,因为昂贵的医药费,一直拖到现在,我今年23岁。六月初 如果资金到位,我也要做手术了,在北京同仁医院。  能知道楼主的联系方式吗?例如QQ
我的是:  
  回楼上:很高兴认识你,等下周出院我加你,现还在医院无法登录加你。我写这个贴,就是想无论最后结果如何,不管成功失败,要用我的亲身体验为后来者提供借鉴,因为手术前我很想在网上找到其他亲历者的真实体验,但要么是好几年前做的,必竟现技术已进步许多,要么比较简略,所以生了写这贴的念头,愿对聋友有所帮助。
  好的!我认识一个人大姐姐 她今年好像37岁,去年植入了人工耳蜗,我们经常聊天,据说她开机后,马上就能听到声音了,并且听到的声音很自然,打电话、交流都非常方便。我想楼主也一定会得到很好的效果的:)  有个问题我想问问楼主,您为什么选择在北京大学人民医院做手术,而不是同仁医院或者301医院呢?
  继续记录手术第一天:  我是自己躺上手术台的,照例核实了身份,接受了有无过敏史术前有进食的询问,然后插上导尿管(挺疼),接着给我打了一针(估计是麻醉),我就没意识了。好像只过了一瞬,迷糊中我就被抬下手术台,被推走了,我在混沌中还很纳闷:怎么没做手术就撤了啊?其实手术巳完成。
  答楼上:因为北大人民医院的余教授是国内第一个完成双耳植入手术的,父母希望先做一个耳朵,若效果好以后有经济条件了,继续再做另一个耳朵,更好提高我的生活质量.我们的父母都是为了孩子不惜代价的,他们很伟大.
  继续:当我的意识完全清醒时,我巳平躺回病房了,鼻上插着氧气管,家人围在周围.我奇怪的问:手术做了没有?妈妈写:手术很成功,余教授做的.我不信:这么快,好像才上手术台.嫂子说:已十一点了.我轻轻试探的摸了下头,果然摸到纱布,笑了下:可我一点感觉都没,也不疼啊.嫂子说麻药还没过去呢.接着我感觉好像躺了很久,躺的腰酸腿疼,要求起来,家人说医生要求平躺吸氧六小时.
  接着,我感到难受了,倒不是疼痛(手术后刀口到现在都没任何痛感),而是平躺的腰酸脖子累,脑后硬梆梆像垫了铁板,硌的难受,非常想动但不能,只能苦熬硬挺。不停的问时间到了没有,嫂子一边报一边给我揉揉腿,但无解我的痛苦,我恨不得立刻能蹦起来,活动一下身体。六小时就这样在漫长的苦熬中过去了。
  六个小时终于过去,当氧气管撤去,我以为终于解放了,兴奋的坐起来,但霎时天旋地转,床面好像骤然倾翻了一百八十度,幸好父亲一把把我扶住,我不得不闭上眼老老实实重新躺下,被告知这是术后正常反应,同房的病友说她术后晕了两天.真是怕啥来啥,想起刚渡过的炼狱般的六小时,我想再躺两天非躺木不可,但体验过晕眩的威力后,我只能老实服从,躺着不动不晕,动一下就晕而且想吐,两权相衡,我只能让我酸涩的脖子、腰、腿继续牺牲了。
  手术六小时后医生只叮嘱不要感冒,依然住在之前的普通病房,并无此前在网上看到的那么多禁忌.当晚我就进食(粥)和水了,只是不敢起来,一起来就天眩地转。躺着不动时倒还正常,能和家人从容交流了,得知我进入手术间后五分钟后父母才赶到,没见到我母亲很难过,我说那有什么,我现不是好好的吗?随后我在汗水与酸痛中时睡时醒,父母决定陪夜,我在迷糊中想父母年过六十了都,为我这么熬着,别我还没出院,他们倒先累倒了,又想我现这么难受,家里的那个胖子(我老公)倒轻松,回家乡后非得踹他几脚解气,呵呵
  手术第一天就这样过去了,明天再记录二至四天.睡觉去.
  第二天(5月18日)  余教授领着一群医生来查房,看了下我对父母说手术很成功.我正迷糊在半睡半醒间,感觉一个医生在近前俯视,就嘟哝了句:挺好。确实很好,之前在网上看到的不良反应没有发生在我的身上:刀口不疼,脸没肿,没有手术单上所列举的并发症,能自由说话吞咽,意外之余我确实很满意。但唯一的不好还是晕眩,我不得不躺在床上,在经历过炼狱般的六小时后又熬过地狱般的四十小时。
  曾看过刑罚逼供的残忍手段之一就是不准被审问者睡觉.最后情绪崩溃而招供.现在我觉得如果连续几十小时逼着人躺着不动不准起来,恐怕是另一种残酷的刑罚,意志如我早大叫投降了。这时候床巳不再是亲切的伙伴,而变身为我恨不得拨腿逃离的魔鬼,我酸涩无比,连觉都没法睡着,我是可以在床上活动的,但一动就晕,而且头重若千斤,不易自己移动,怕压着牵动创口。第一天夜里我躺的实在太难受了,忍不住让家人扶我坐起两次,但都因眩晕引发呕吐不得不躺回。
  黑夜再深终会过去。18日下午我能够坐起不再呕吐。  19日要第一次换药,我在父母搀扶下第一次下床,闭眼步行至换药室换,虽然晕但我感觉越走越清爽。医生说伤口愈合的很好。换药并无痛感。换完后我不肯回房,要母亲扶着摇摇晃晃的散步,虽然晕,但我坚持,慢慢越走越稳,也越舒服清醒。这一走,我的状态迅速发生了改变,当天下午我去了楼外散步,基本已轻松如常,并给所有的亲人发了短信报了平安。
  楼主写得很好,继续。其实我有很多问题想和你沟通,但为了不干扰你的思路,我暂时沉默。只顶,不说。我的QQ,以后加我。
  20日这天,阳光灿烂.早晨起来后我感觉极好.不要母亲的陪伴,一个人在僻静的楼道慢慢遛达.并有心情欣赏起窗外的风景.这是老院,周围都是很有味道的胡同、四合院。还有一座白塔寺,我用手机拍了一些远眺的风景,还想下周出院后一定要逛逛。  这天白天我除了接受喷雾器和上下午两次挂点滴时不得不躺回那张床,其余时间坚决的排斥它,宁肯溜着坐着站着,我孩子样的恨它。  这天我开始挑食,疯狂想念家乡的面食,尤其是香喷喷的汤饭,胖子说:要不,给你快递一碗?  这天看着窗外阳光,它们离我那么近,在我面庞上跳跃着抚摸着,好象是我三十年来最近的阳光,我忽然有了记录下这个过程的冲动,并让胖子在天涯注册这个ID.
  谢谢楼上这位D朋友一直的关注,我出院后加你,手机怎么加天涯好友我也不会,也只能等出院了.没有打扰,反而是你的鼓励让我坚持记录到昨天.接下来就是每天实时记流水帐了.呵呵,住院时光其实蛮寂寞,很欢迎交流.
  呵呵,应该记下来的,越详细越好,一定会有人需要的。我也是从小打链霉素中毒,年纪越大听力越差,我不敢想我以后会不会和你一样,过一天算一天吧。
  从你的文笔看你是个很乐观的女人,人生有此打击,以后无论遇上什么事都会从容以待,更何况你如今柳暗花明,祝福你,一切都会好的。请继续。
  呵呵,外人不知道耳聋是一个怎样的世界。。    很高兴你可以摆脱这种生活了,我的耳朵还好,带个助听器还能与正常人交流。只是有句话说,十个耳聋九个哑巴,意思是因为长期听力不足,导致发音不准。希望楼主配好耳蜗后,有健康的生活。。
  一般的耳聋患者,都很不幸。如果父母或者长辈不配助听器的话,他的生活可想而知。    现在的耳聋患者大大减少了,我是2岁发烧打庆大霉素造成的。幸好你有一个好父母。真的,为了子女不留余力。我父亲也一直说想考虑耳蜗,我拒绝了,因为残缺才懂得珍惜。我可不敢冒风险。嘿嘿。。。。。。。再说走在大街上,谁知道我耳聋呀。
  昨夜没能睡好,因此今天精神比较欠佳,腹部像着了晾,隐隐不适,睡了一个午觉,现在情形好多了.  北京今天太热,头部闷热,汗水容易浸湿衣服,不得不加倍警惕着凉感冒,我提高了喝开水的频率.  从昨夜起,刀口有点痒痒的,不知是不是在长合的原因.
  D:以后怎样其实不必担心,反正车到山前必有路。说到乐观,我想我的性格是“悲观中的乐观”。胖子曾就说我挺奇怪,凡事前总是容易悲观,把结果预想得坏得不得了,事后对结果却没心没肺的。我说这是我的人生哲学,悲观是为了乐观,正因为事前想最坏,事后才快乐多多,因为结果真最坏了,那说明我料事如神;结果即使坏了,只要没我想的那么坏,那也值得开心庆幸;如果好,更是快乐多多。总之期望值越低,越容易满足,快乐指数反而越高。不知道这算不算阿Q,也许和我从小经历过太多的挫折有关.
  刚才挂完点滴去换药室第二次换药,刘医生说伤愈很好,下周一就可拆线出院.重新包扎时拿掉了海绵,我顿时轻松了不少.回病房后我好奇问妈妈刀口是啥样的,妈妈说就是一个细白线那样细的小痕,没有血迹.我想到以前在网上查到的可怖和我因此吓得差点放弃做移植的念头,忍不住哈哈哈大笑起来,说:原来真像医生一再强调的那样,是个小手术,白瞎担心了.
  答十年:说到风险,一直是我和家人最顾虑的,我甚至一度不想做这个手术,因为我觉得自己已有了不错的小家,高校毕业被分配入机关工作,没有听力也过得很好,起码一生有所保障,万一手术失败,造成其它后遗症,比如面瘫,脑神经损伤那可惨了,还不如就这样过下去.我是在胖子拍胸脯一再保证如果失败他一辈子管我的情形下,才“悲壮”赴京的,就差唱易水歌了,呵呵。入院后却发现医院对这个手术的态度就是一个很平常的小手术,医生说现技术巳很成熟,我在网上了解的信息是几年前的,那时技术还不成熟。在我入院手术前后一直住在普通病房,普通护理,这也确实让我放松下来。任何手术都有风险,现在我觉得耳蜗移植除了贵些,没别的不同。
  昨天没敢出来,今天出来透透气。哈哈!阳光你可好啊!我想死你了!!!!不错!继续!
  呵呵,先踹你一脚,好久没踹了.  今晚我自己轻轻洗了脸,打水洗脚,这是术后我第一次自己洗,至此我生活已能够自理,想起术后第二天我自己吃饭,第三天我单独上卫生间,笫四天第一次给自己倒开水.....每天都有让我开心的进步,这个过程真好。我让老妈回去好好睡个觉,毕竟她已六十多岁了,这几天很辛苦,但她不肯,我也没有强求,因为同室病友今天有两个出院了,她有床铺可以躺着睡个好觉,不必再像昨夜在床头苦坐了一宿,而我由于担心也没睡好.  今晚病房只有我们母女俩,我们很轻松,聊起以前种种不必要的担心,以至于我手术完成后却不相信巳做了一再追问确认的那一幕,忍不住再次哈哈大笑.  明天我很想溜出医院去大吃一顿。
  5月22日:上午挂完点滴,兴致很好的拉老妈陪我去附近的历代帝王庙游览.换上常服后人也轻健了许多,游完仍觉不尽兴,准备下午挂完针再去逛老胡同.
  看你的文字好像能听到啊,能和妈妈说话,能听见医生嘟囔,那做手术还有什么意义呢?
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  答牛A:聋并不意味着哑,我在前面讲过,我是语后聋,虽然完全丧失听力,但一直在健全人中学习工作,能自如流畅的说话。贴中的“说”多其实是“写”,我和家人的交谈方式是他们写、我说。另外关于“嘟囔”,你看的不仔细,嘟囔的是我不是医生,呵呵,至于医生说的话我怎么知道,很简单,我家人在旁用笔写下来转告我。
  谢谢阳光一笑声,不过我属于彻底听不到声音的那种,只是习惯性的词语表达引起误会。此贴中别人对我的“说话”,其实都是“写话”。
  继续:这次移植手术,我做的是右耳,今天我问母亲为什么医生没有选择左耳,此时才知检查发现我的左耳钙化严重,不适合做移植手术了,只有右耳具备做移植手术的条件,总之父母曾经设想的双耳植入对我巳成泡影。但没怎么失望,反而一阵后怕:幸好右耳没钙化。我想能做成这一只蛮幸运了,反正一只耳若成功也能满足日常生活基本需要。
  楼主能不能讲讲什么是钙化,是耳蜗钙化吗?又为什么会钙化呢?  我有点好奇,你在完全丧失听力的情况下,如何考上高校,我也是大专毕业,当然知道高考体验也是相当严的,好在我那时听力还不是太差,而且那时没有专门查听力的。更好奇的是,楼主在高校如何学习呢,又不能象我们有听力的,可以看口型加上猜测来学习。
  关于什么是钙化,我也想知道,但医生讲的专业,老妈转述也讲不清,只好像和十岁导致我失去听力的脑膜炎有关,我还急着等回家百度呢.  国家没规定聋人不准参加普通高考呀,只要分数达到了其实关键在报考的高校愿不愿录取你,现在国内那么多聋人大学生,甚至还有博士,有啥奇怪呢,我如实参加了体检,况且我报的是本地末流高校,离家很近,生活自理不难。毕业能分配工作是因为我是优秀毕业生,符合当年本地政策.至于怎么学很简单,在课堂上自己看书兼看黑板,不懂课后请教,只要成绩摆在那,《残疾人保障法》可都颁布了,学校也没理由拒绝,我就读的学校都很鼓励照应我。
  继续记录:今晚天气很热,楼上的问题让我想起1997年的七月,也是这么热,高考完一直在绝望与希望间辗转,其间也有很多波折,也是在我以为彻底绝望突然柳暗花明。那个夏天的某些东西和现在很相似,一样是在努力后把判决的权利交给冥冥中的天意,或者叫命运,我什么也决定不了,只有等待和接受,过程一样的煎熬,唯有希望这次,开机后也能有幸运的结果.
  明天就要拆线出院,然而仍存在两个小不适:  1.睡觉仍得把床头摇高,若放平则有些晕,睡不着.不知拆去纱布后会不会有所改善.  2.偶尔咳嗽,还会有带血丝的痰.
  拆线并不能说一切OK了,我还得面对两个问题:  1.一个月开机后我是否能如预期听见声音,能听见那才说明移植成功.  2.即使听见声音也不意味我能听懂,会听.医生说我脱离声音长达二十年,太久了,重新听别人说话就像听外语。开机后我得经过长期艰苦的语言辩听训练,最少也得一年半,而最终效果因人而异,也取决于个人的意志。有些人开机听效果很好,有些人就较差;有些人坚持语训最终结果不错,有些人放弃最后白做了。  接下来的一个月,我只能等待命运的判决。
  我不喜欢这种等待。可人生常不得不面对这种等待,被动,自己掌控不了任何,只能看命运是高兴了给你一块糖,还是变脸了甩你一巴掌,而且都只有接受不能拒绝。  但好在我可以选择等待的方式,未来的一个月我打算在游览中渡过,好好逛游一下北京城,苦等是过,游玩也是过,不妨逍遥些。  出院后我将告别这特殊环境下手机散乱记录的方式,待重新整理后要转至博客或听障论坛了,感谢贴中几位热心朋友一直以来的鼓励,希望我们QQ上见.
  楼主好,每天来顶你已成为我的习惯,老实说,你已成为我的牵挂,看到你说的两个问题,我才知道你还有那么多的路要走,二十来年那么曲折的路都走过来了,还不能面对这么光明的前途么?加油,我每天都来为你加油.
  我去年12月突发性耳聋,现在听力60DB左右,听人说话不是很清楚,不过勉强可以凑活着,现在还在吃药,不知道能不能恢复到正常。    祝福楼主,加油~~~  一切都会阳光的
  不知道好了没有。上来问候
  我也有同样的病,而且20多年了,去过全国各地的无数个医院都没有查出是什么病因,只有耳鸣和听力逐渐的下降的症状,看来以后只能也移植电子耳蜗了。  
  也祝福楼上的龙友们,我们一起加油。  今天我就出院了,早晨起来窗外阳光灿烂,心情比阳光更加灿烂。  最后,有一经验之得愿对后来者有所帮助。术后晕眩虽很难受,但不妨坚持多走动多散步,越走身体越轻健,神智越清朗,恢复也越迅速。邻房有位病友差不多和我同时手术,虽性质不同,但都是术后晕眩头缠纱布,我都巳活蹦乱跳能出去游逛扫街了,她因为难受不愿动还呆在床上,仍晕不能自理。难怪说生命在于运动呀
  昨天傍晚在白塔寺附近的尾货店,我买了一个户外背包和一个可以装我宝贝相机的轻便帆布袋,质地不错,可便宜的让我吃惊,不得不说首都就是好啊。  接下来的一个月,在京城,如果你看到一个光头女人,背着背包,拿着笨重的单反,一路走来见啥拍啥,不知疲倦,浑然忘我,那肯定就是我了。只要眼前有美丽的风景,手上有心爱的相机,我能忘记整个世界:)  再见。
  楼主好,惊闻你出院欲出游,难道医嘱没有说让你好好休养,不得感冒吗?任何大小手术都要等伤口彻底长好才可为所欲为,你刚出院就出游,有点冒险了吧,我是有点为你担心,因为我曾作过两次手术,术后身体很虚,也很易感冒.楼主还是多多注意休息吧.另外楼主说再见,是不是一个月后再来?
  呵呵,祝福楼主。。。
  怎么这两天进度有些慢呀!哈哈!祝早日康复!
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  楼主是不是玩疯了,也不来看看你的帖子。
  人呢?是不是转场了,快回来呀!
  楼主你好!现在你做得怎么样?我也准备做了,我很想加你为好友,不知道你的QQ号是多少,我的是,希望能和你聊聊!
  我也打算做啊,现在考虑中。不知做哪款好一些?
  难道就没有已经做过这种手术的朋友来和我们一起分享吗?
  阳光你好,我现在2岁的女儿也需要做人工耳蜗,你可以给我提供一些指导么?谢谢了,
  你好!楼主,我弟弟也要做耳蜗,现在恢复得怎么样了呢?能提供你的信息给我吗?
  @胖子最阳光  19:35:58  昨天没敢出来,今天出来透透气。哈哈!阳光你可好啊!我想死你了!!!!不错!继续!  ------------------------  请问你是在那家医院做的人工耳蜗移植,那时候是多大的年龄?
  @阳光最接近  06:52:00  我不喜欢这种等待。可人生常不得不面对这种等待,被动,自己掌控不了任何,只能看命运是高兴了给你一块糖,还是变脸了甩你一巴掌,而且都只有接受不能拒绝。  但好在我可以选择等待的方式,未来的一个月我打算在游览中渡过,好好逛游一下北京城,苦等是过,游玩也是过,不妨逍遥些。  出院后我将告别这特殊环境下手机散乱记录的方式,待重新整理后要转至博客或听障论坛了,感谢贴中几位热心朋友一直以来的鼓励,希望我们QQ上.....  -----------------------------  阳光你好,我弟弟也想去做人工耳蜗移植,你能提供什么指导给我吗?谢谢!
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