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我孩子得了神经纤维瘤病，有谁知道美国研究机构或医院能治疗吗?国内专家都说只有手术切除没有其它办法，
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出门在外也不愁多发性神经纤维瘤，有什么治疗方法吗？
来自于：江苏|
提问时间： 13:30:59|
基本信息：
疾病 / 症状：
多发性神经纤维瘤
病情描述：
多发性神经纤维瘤，有什么治疗方法吗？
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医生回答专区
医师/住院医师
因不能面诊，医生的建议仅供参考
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病情分析：
这多发性神经纤维瘤，为常染色体显性遗传疾病，系外胚层和中胚层组织发生障碍所致，损害是多系统、多器官受累，而以中枢神经系统最为明显。目前还没有什么特别 的治疗方法。
指导意见：
建议多检查，密切观察病情变化，对病变组织进行切片，确定变化情况，用干扰素注射可以缓解部分，用中药进行调理。
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：2106收到了：
对患有神经纤维瘤的患者是主要为对症处理,如皮损有碍美观者或瘤块增大并有疼痛而疑有恶变者给予手术切除.有癫痫发作者应彻底检查,有时神经外科手术切除后尚可能再发.也可以采用传统中药保守治疗，或者手术后采用有效的传统中药巩固治疗。
因不能面诊，医生的建议仅供参考
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病情分析：
神经纤维瘤又称神经膜瘤、神经瘤、神经周围纤维瘤、雪旺细胞瘤、神经周围纤维母细胞瘤。本病名目繁多，反映了对其来源有不同看法，归纳起来不外以下几类：第一类：神经膜瘤或雪旺细胞瘤；第二类：神经纤维瘤或神经周围纤维母细胞瘤，是指瘤细胞由神经内中胚叶深化而来的结缔组织。神经纤维瘤可以起源于周围神经、颅神经及交感神经。
指导意见：
多发性神经纤维瘤应行外科手术切除治疗
网友回答专区
要及时的根治这个病，否则自己和家里人都会收到影响，治疗神经纤维瘤你可以试试中药治疗方法看看那！
生活中的每一个细节 都将决定了治疗的成败 所以每个细节都要注意 治疗神经纤维瘤 一定要选对药物 纤瘤康复散真正做到全面调节内分泌，增强机体血液循环，滋阴调肝，软坚散结、消除肿块瘀阻，从而有效改善机体组织的代谢分泌功能，
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北京神经纤维瘤有那些治疗方法
责任主编：
日期： 18:10（原创文章,禁止转载）
&&　　北京神经纤维瘤有那些治疗方法&&在现在这个社会，不断变换的坏境已经严重的影响身体的健康，并且还有些奇奇怪怪的疾病出现，尤其是神经纤维瘤最为多见。但是有好多人对神经纤维瘤的了解不是很多，也没有引起足够的重视，导致疾病的不断加重，因此为了健康必须及时治疗。
　　武警北京第三医院是一所集医疗、预防、教研、教学、预防与保健为一体的大型综合三级医院，展开床位350张，是北京市医保定点医院，是中华医学会急诊培训中心和首都精神文明单位。医院有高级专业技术职务专家60多名，开设临床科室32个，医技科室15个，近年来，获解放军、部队科技进步奖、医疗成果奖28项，发表论文500多篇。医院党委被中组部表彰为先进基层党组织，被解放军总政治部表彰为先进党委，荣立集体二等功。
　　武警北京第三医院温馨提示，神经纤维瘤发源于神经鞘细胞及间叶组织的神经内外衣的支持结缔组织，神经干和神经末端的任何部位都可发生。既可单发也可多发。但以多发为常见，多发者即为神经瘤。
　　武警北京第三医院 主治医生
　　从医近30年，潜心研究皮下脂肪瘤、血管瘤、囊肿等疑难病的诊断及治疗，积累了丰富的临床经验。　　多次应邀参加国际专科学术交流会，临床诊疗成果受到国内外专家的高度赞誉。曾先后在国内外医学杂志上发表学术论文数十篇，目前正深入开展影像学与脂肪瘤、血管瘤、囊肿等疾病治疗的课题研究，并取得了部分成果。
　　微波聚焦光子谐振疗法 治疗神经纤维瘤效果最好
　　微波聚焦光子谐振疗法是中国人民武装警察部队北京市总队第三医院联合中国科学院，集合了众多国际知名专家，倾力研发的治疗技术。 该疗法是针对人体内的良性肿瘤及皮肤软组织病变而研发的治疗技术，多用于血管瘤、纤维瘤、脂肪瘤、囊肿等疾病的治疗,被国际医学科学组织誉为21世纪人类疾病的重大贡献。
　　微波聚焦光子谐振疗法的原理是：通过仪器扫描人体瘤细胞，确定瘤体位置并捕获瘤体固有的生物波段，然后使用和瘤体生物波段相同的微波，聚焦到瘤体细胞。之后再通过调频，使微波和瘤体细胞的生物波段产生谐振反应，从而阻断血管瘤细胞的营养代谢和血液微循环，使瘤体细胞消融吸收，达到彻底根治的目的!
　　经过五年的临床试验和上万例患者的检验，并通过了世界卫生组织(WHO)、国家卫生部、北京市卫生局、中国医学科学院肿瘤研究所的权威验证，正式临床应用!微波聚焦光子谐振疗法一经问世就引发了国际医疗界的广泛关注，从国际肿瘤研究院到美国疾病控制中心(CDC)，都表示对微波聚焦光子谐振疗法的极大的兴趣。
　　神经纤维瘤诊断依据
　　(1)病变通常首先表现为痛性肿块，在肿瘤的晚期，由于神经功能丧失而引起的症状(感觉异常、感觉消失、最终运动丧失)逐渐明显。
　　(2)体检可发现深部肿块，与主要结构相固着，加压或触诊可引起牵涉痛或感觉异常。神经纤维瘤病1型的特征是明显的。对于神经纤维瘤病患者，原先无痛静止的结节或肿块逐渐长大并出现症状，应引起注意，及早进行诊断措施以确定是否发生恶变。
　　(3)同与神经纤维瘤病Ⅰ型有关的神经肉瘤相比，单独散发的神经肉瘤较少伴随神经功能障碍。
　　(4)神经肉瘤的X线表现具有与其他软组织肉瘤一样的x线密度。肿块与其邻近肌肉的密度相同，因此仅显示出轻微的软组织肿胀，没有明显的特征。在神经纤维瘤病Ⅰ型的患者中，大的神经纤维瘤与神经肉瘤具有相同的x线表现，因此不能用x线平片将二者区分开来。
　　(5)其他影像学检查放射性核素扫描、CT、MRI。　　通过以上内容的介绍，希望能给大家带来一定的帮助，神经纤维瘤要及早发现，及时治疗，有了身体不适请立即去正规医院治疗!如有疑问可以直接咨询我院在线专家。
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神经纤维瘤病的几种治疗方法和用药原则
　　神经纤维瘤病是一种少见的遗传性疾病,大家从日常生活中了解了这种遗传性疾病的表现症状，为了解除患者的身心痛苦，则可以考虑以下几种治疗方法和用药原则，要针对具体病情，选择合适的疗法。
　　1、手术治疗：
　　a、适于皮损严重妨碍美容，或肿瘤太大影响功能，或有疼痛并疑恶变等。必要时进行神经外科手术，切除疼痛的病源。主要为对症处理，如皮损有碍美观者或瘤块增大并有疼痛而疑有恶变者给予手术切除。以广泛切除为主要治疗，对复发难行广泛切除者可行截肢术，对发生在骨盆内和椎旁不能广泛切除或切除不彻底者可辅以放疗，但效果不佳。有文献报告，化疗对发生转移的肿瘤有效，常用药物有阿霉素、长春新碱、环磷酰胺等。可发生血性及淋巴转移，5年生存率约30%。
　　b、有癫痫发作者应彻底检查，有时神经外科手术切除后尚可能再发。应告知患者，其子女中有50%可发生本病，必要时应考虑绝育。治疗若神经纤维瘤位于皮肤或皮下等神经末梢处的进行肿瘤单纯切除。特别对有的肿瘤无包膜、境界不清、瘤组织内有血管窦腔及稀松的蜂窝组织的神经纤维瘤激光治疗比传统手法治疗优越。对引起疼痛，影响功能及外表有恶变者必须手术激光切除。多发性神经瘤病由于数量甚多，无临床症状的可不急于手术，引起临床症状的予以切除
　　2、用药原则
　　a、若病人有癫痫发作，可选用1￣2种抗癫痫药;
　　b、肿瘤压迫性疼痛，尽量手术切除，止痛药只能作为暂时的措施。
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治疗骨神经纤维瘤什么方法比较好
　　骨神经纤维瘤是一种比较复杂的肿瘤疾病，除骨处外，还可发生在皮肤、深部软组织，以及神经等处，骨神经纤维瘤的危害大，早发现早诊断是本病防治的关键，此外，保证早期治疗，能更大程度的增加治愈的成功率，对于患者存活期的延长有着极为重要的作用。那么，治疗骨神经纤维瘤什么方法比较好？为了病人更好的治疗，以下由专家为您介绍的相关小知识，帮助患者尽快恢复健康。
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