我是一位8岁先心病女孩的妈妈，发帖是希望引起社会好心人和好心医院的关注，给我和我可爱　　的女儿一次机会。不要让她在各大医院规避风险的情况下错过手术机会。　　我女儿邝骏佳，现年八岁，身患先天性心脏病，法洛氏四联症。　　于2010年1月在湖南湘雅附二医院实施一期PT分流术，术后医生告诉我们半年或一年后可以来　　医院实施二期根治手术，这无疑对一个久病的家庭来说是一个天大的好消息。于是一个月，半年，一　　年，两年，三年，一次次的复查我们都满怀希望的去，在医生一次次的说没有达到手术要求，医　　院手术医生达不到要求的说法中失望而回。　　终于在2012年12月的复查时，医院要求我们转院。他告诉我们医院做不了了，因为没有合适　　的手术医生和医疗器材跟不上。在主治医生的建议下我独自一人背着孩子去了上海儿童医学中心，挂　　了一位据说在小儿先心病手术方面很厉害的郑姓 医生的号，一见我提着五六袋的湘雅附二CT片，这　　位医生面带讽刺的笑着说，是来复查的吧。我连忙说不是不是，湘雅附二医院介绍我们来的，来是想　　做二期手术的。这位医生说湘雅附二做不了就推给我们啊，让他们开个不能二期手术的证明来。（在　　和同住旅馆的病友聊天时就听说这种说明是根本开不到的）当时我的眼泪就流出来了，说求您给孩子　　一个机会吧。医生不削的说给你机会，现在你说给你机会，到时候出了问题的时候你就不会这么说　　了，先去检查吧。我说能接受我们住院吗？他说先让你家里人开了证明来。开给我们一个三维彩超和　　心脏CT，这两个检查我们在湘雅附二刚做了不到五天，这位很厉害的医生就在和我说这段话时漫不经　　心的翻了一下。接下来的检查由于正逢元旦拖了一个星期，检查完拿到结果这位医生又不坐诊，于是　　我天天抱着孩子去他的办公室门口，住院部他所管的病房门口等，期望他看一眼检查结果。终于让我　　等了三天后等到了，可他直接对我说我不看门诊病人的结果，于是我耐心的等到他门诊的那一天，早　　上四点就去排队挂号，十点多的时候终于轮到了我们，他淡淡的看了我一眼，漫不经心的看了一眼结　　果说，不是叫你回去开证明吗？怎么又来了？你把证明开好去住院部找我，我随时让你们住院做手　　术。任由我哭求他都无动于衷。无奈的出了医院门，我给湘雅附二医院打电话，求开证明，医院很果　　断的拒绝了说一期手术是成功的不存在转院，你只是谋求更好的治疗，他是婉拒你，你为什么不去北　　京？（好像治病不要钱）万般无奈下，我知道呆在上海没有机会而且举目无亲。只有返回长沙。这一　　次耗时半月之久，其中的艰辛难以表述。回长后第一时 间我去了湘雅附二，医院方的说辞还是一　　样。在主治医生的一再劝说和保证帮我联系北京阜外医院下，气愤难当的我平静下来决定在年后天气　　好转时去北京。　　四月马上要到了，我请好长假买好了四月一号去北京的火车票，在网上预约北京阜外医院沈姓　　医生加号时，预约两次都失败了，网站打电话告诉我，这位医生不预约术后患者，只有去门诊挂号。　　这无疑给了我当头一棒！！！我是不是在走上海的老路？去北京还有没有意义？　　发帖不是为了谴责某位医生的冷淡，某个医院的不负责任，不是求捐助，只是希望都说医者父母　　心，各大医院能看在一个花季孩子的生命上，给孩子一次治疗的机会，给一个久病的家庭一次机会。　　不要为了规避风险而置一个孩子的生命于不顾，希望社会和各大医院能重视我们这样 到处被拒之门　　外的患者不要把我们当成皮球一样推来推去，　　孩子的病不能再拖了，她需要读书需要一个没有病痛的童年。　　希望看到此帖且又有能力帮我联系适合医院的朋友 ，帮帮我们这对走投无路的母女。更希望各　　大有能力治疗我女儿病的医院给我们一次机会！！
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　　祝福你的孩子吧，我帮不了你，只能希望有能力的人帮帮你！　　
　　@西米日绕 　　医闹闹的~~~
　　@西米日绕 　　既然钱不是问题，出国治吧~！！
　　你们家找的郑景浩？　　
　　据我所知做法式四联上海儿童医学中心是权威的，你可以挂其他医生的号，张海波试试看？北京阜外也不错。　　
　　祝你好运,为你女儿祈祷。　　广州省医专治心脏病人，医术不错啊。　　03年我女儿在那里曾经治过，术后效果非常好。现在非常健康。有疑问可发邮件d_.
　　遇到这样的事可以求助于当地的政府 当地的媒体 　　先心病国家要免费治疗的
　　去上海远大心胸医院，我一个亲戚就是在那边治疗好的　　希望对你有帮助，还是民政帮忙负担一部分的的！！！！！！1
　　帮你顶顶了，愿你的小孩早日康复。
　　河北医大医院，心外科，王军主任。手术做的很好，我女儿就是在那做的手术，现在一切都很好。　　
　　||&@缘小四:&你们家找的郑景浩？&
　　@西米日绕 12楼
10:38:34　　||
:?你们家找的郑景浩？　　-----------------------------　　是的，现在都为了不想承担责任，不愿收不是在他们医院做一期的患者。我们无医院愿意接受！！！
　　谢谢朋友们的建议，我们现在是在湘雅医院做的一期，到别的医院他们都不接收不是在他们医院做一期的患者，因为一旦出现医疗事故，责任无法划分。可是至我们患者于何地，一个孩子的生命于何地？希望看帖的朋友都帮忙转帖，顶起，引起社会关注，让我们有路可走。
　　医生的黑心被狗吃了！！！还救死扶伤？？？
　　其实你们家四联应该对他们来说不算特别难做的手术。刚出生的婴儿他们都能做，其实做四联关键在医生，他的技术熟练度决定成功与否。其他的就是术后护理。婴儿护理难度大，你们家八岁了，难度应该不大，你还是换个医生，他们那边做这个案例多。实在不行去阜外。　　
　　@缘小四 16楼
16:57:37　　其实你们家四联应该对他们来说不算特别难做的手术。刚出生的婴儿他们都能做，其实做四联关键在医生，他的技术熟练度决定成功与否。其他的就是术后护理。婴儿护理难度大，你们家八岁了，难度应该不大，你还是换个医生，他们那边做这个案例多。实在不行去阜外。　　-----------------------------　　被一张证明拒之门外我实在不甘心，都说有治愈可能的。我现在买好了四月一号北京的车票，前路茫茫，不知道去了是什么情况，唉！
　　那个证明也并非免责条款，如果属于医疗事故你们一样可以告他。他们不愿意做你还是去阜外吧。上海远大就别去了，祝您和孩子在北京好运。　　
　　@缘小四 18楼
21:43:04　　那个证明也并非免责条款，如果属于医疗事故你们一样可以告他。他们不愿意做你还是去阜外吧。上海远大就别去了，祝您和孩子在北京好运。　　-----------------------------　　谢谢，相信老天给我们关上一道门时，总会为我们打开一扇窗的。我不会放弃的！！
　　做任何事都有风险，任何手术也有风险，LZ不要“让她在各大医院规避风险的情况下错过手术机会”，全世界没有医院能做到！
　　@baidu_DMM 2楼
22:03:41　　@西米日绕　　医闹闹的~~~　　-----------------------------
　　法洛氏四联症，分为，轻，中，重，三种，目前国家给的全免政策中，有些法洛氏四联症是不在其中的。8岁的孩子要抓紧时间治疗了，先天性心脏病最佳治疗时期是在幼儿。有些手术的确需要二次完成，心脏外科手术，不仅要有好的医生，术后的护理团队，以及有些孩子在术中需要的体外循环，都需要专业的心脏团队来支持完成。目前你的状况，可以申请一些慈善机构的爱心助医项目，很多慈善机构都有针对，复杂性小儿先天性心脏病的救助。希望能帮到你
　　希望宝宝健康
　　孩子现在怎么样了？　　
　　去北京安贞医院刘迎龙主任看看。　　实在没办法建议求助媒体，孩子病不能拖。　　
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)上海同济医院提供50名免费救治先心病的名额
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if (navigator.appName=="Netscape" && browVersion&=4) document.write("&SCR"+"IPT LANGUAGE=\"Javascript1.1\" SRC=\" /afp/door/;ap=623;ct=pu=4c451ece10ff899d0001;/?\" charset="utf-8"&&\/SCR"+"IPT&");
爱佑慈善基金会携手同济大学附属同济医院联合开展
“爱佑童心”—特别救助活动
50个全免费救助名额现在开始申请
项目介绍：
& &&&“爱佑童心”孤贫先心病患儿手术治疗项目是爱佑慈善基金会的首个慈善项目，于2006年与民政部合作设立。该项目资助0-14周岁、满足救助条件的先天性心脏病患儿接受手术治疗。随着受助儿童范围持续扩展，受助患儿数量稳步上升，基金会现已挽救了17,000余名贫困家庭先心病患儿的生命，帮助他们的家庭摆脱沉重的经济负担和精神压力，减轻社会负担，为构建和谐社会做出了切实努力。
& && &此次爱佑慈善基金会联合定点救助合作医院---上海同济大学附属同济医院（上海市同济医院）心脏中心，针对特别困难的先心病儿童开展一次特别救助活动——50名孤贫先天性心脏病患儿全免费救助活动，此次免费救助活动总名额共计50个，截止日期号。名额用完即止。
& && &救助内容：符合爱佑慈善基金会救助的特别困难家庭先心病儿童，免除手术费，住院费和药费等一切医疗费用。
具体申请流程请参照以下内容。
如何申请：和爱佑童心救助申请流程一致，申请表格上标明“全免费救助申请”字样。
一、 申请对象：
& && &1、年龄：14岁（含14岁）以下先天性心脏病患者（房缺、室缺、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、法乐四联症等常见先天性心脏病）
& && &2、患者及家庭情况：家庭特别困难户：一般要求是低保户家庭（农村、城镇），低保边缘户家庭（农村）、低收入家庭（农村）其他可以证实的特别困难的家庭。
二、 申请所需资料
（1）低保、低保边缘户或低收入证明
& && &1、患儿属低保户家庭，持当年有效低保证。
& && &2、低保边缘户家庭或低收入家庭，由患儿监护人书写家庭情况说明，较详细描述家庭成员、经济来源以及贫困程度，至所在村委会、乡镇（街道）政府、县（市、区）民政局审核盖章（三个图章）。
（2）填写《华夏慈善基金会孤贫先心病患儿手术治疗项目资助申请审核评估表》。
（3）户口本及患儿监护人身份证。
（4）县或县级以上医院近6月的心脏超声检查报告单
特别提示：
※患儿监护人必须通过上海市同济医院心脏中心救助热线：021-提交申请。联系人：李医生。我们会核实患儿家庭贫困的真实情况，尽快安排患儿住院并免费手术。
※上海同济大学附属同济医院心脏外科：上海市普陀区新村路389号（志丹路） 同康楼 6层
※对经济特别困难家庭，可享受一次*通费现金补贴（浙江、江苏、安徽、河南等500.00元，云南、贵州、广西、四川等地1000.00元）
※学龄儿童、中度以下肺动脉高压等简单先心，入院后3天左右接受手术
※不接受、拒收红包。
预约电话：021-(热线)(全天) 021-(传真)
[ 本帖最后由 hyget 于
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女宝1个月25天
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客服信箱： & 电话：010-恢复的很好，张医生的技术真的非常棒！一岁体检我特别带我们家小朋友去一家私立医院，医生仔细的听了心脏后，说完全没有杂音，要知道我们小朋友的那种性质的心脏病即使手术也也很有可能会伴有终身的生理性杂音，张医生的刀口小恢复快，基本上如果你不是特别有关系的话，去儿童医学中心手术都是年轻医生，而且都是正中切口，伤口很大恢复也比较慢，张医生那里基本可与做腋下小切口的都是腋下，关键对小朋友以后的成长和心理都影响不大
你好你们是挂张主任的特需进去住院的吗？那要求张主任开刀住院的房间有规定吗？可以住两个人一间吗？还是要主任开刀一定住特需病房的。
不一定要挂特需的，可以周一先去挂张主任的普通门诊，网上预约或者当天早上七点左右到医院排队都可以挂的到的，两个人的a类病房一天五百，不能用医保，所以如果住院人数不多的话，4人的普通病房也不错，蛮宽敞的，然后所有的手术基本都是张主任亲手做的，如果你不放心的话，可以在门诊的时候和张主任再次确认下
哦。我如果住普通病房也可以让张主任开刀的是吗？别的医院主任手术都要住特需病房的，那里可以住普通的吗？4个人的可以医保吗
嗯，四个人的是可以进医保的，如果你是上海的户籍的话，还有住院医疗报销，他们这里不要住特需，而且儿童医院的特需病房也不接受心脏病的小朋友术后住的，特需的话，是全部自费，包括手术费用也是自费，所以没多大意思
我们已经约了张主任下个星期三下午去找他办住院准备手术，我们是肺囊腺瘤，我要求主任手术，他说可以。就是不知道会不会要求我一定住特需病房。还是可以住普通间。你们当时也是主任手术，你们住的是普通间吗？医院没要求主任手术必须住特需病房吗？谢谢
是的，我们当时也是张主任亲自手术，住的就是普通的四人间，没有要求住特需，他们科室的每台手术都是张主任亲自做的，你放心好啦
恩，那这样我就放心了，只要张主任做的手术，不要求住特需病房真的很好，新华浦东医学都有这个要求，有点刀费吗？我们今天下午就要去办住院了
点刀费是什么？付给医院的吗？儿童医院好像没有这个说法，而且张主任是出名的医德好…红包不收的，而且你也没机会给，除了早上带一群医生一起查房之外，剩下的时间都在手术室里，单独遇到他的机会几乎没有…
你好！打扰你一下，我家宝宝是心脏发育不全，可能要手术，我是从江苏赶来的，在网上差到张主任，大家评价医术高，医德好，我们挂号要到26号，后来联系上张主任，说下周一可以去找他，想问一下，这是第一次去挂号，要准备一些什么吗？几点可以挂呢？微创是体内放东西吗？谢谢！
你好！打扰你一下，我家宝宝是心脏发育不全，可能要手术，我是从江苏赶来的，在网上差到张主任，大家评价医术高，医德好，我们挂号要到26号，后来联系上张主任，说下周一可以去找他，想问一下，这是第一次去挂号，要准备一些什么吗？几点可以挂呢？微创是体内放东西吗？谢谢！
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