助　　不得不承认我的人生，最起码到目前为止，都充满了悲剧色彩。孤儿的我为了生活从小四处奔波独自打拼，成年后终于有了一个温馨的家。　　日，我的儿子“锁锁”顺利出生，儿子锁锁的降临成了我人生中最为幸福而开心的事。那时我认定，我即将能和所有人一样过上毫无波折，虽然清苦却是温馨的生活。可惜的是好景不长，我人生中最大的噩耗打破了我殚心竭力营造的幸福!　　锁锁1岁多开始，初生重病，寻医治疗，痊愈后很长一段时间，病情有些反反复复但无大碍。09年6月份，初次去北京检查，医生确诊是癫痫，需要长期服药控制。这个结果对于我这个平凡的家庭来说真的是晴天霹雳。可是祸不单行,大约在2012年3月下旬，孩子的病情突然加重，出现精神恍惚，嗜睡，呕吐、腹泻、共济失调等症状。我突然意识到这个病没有之前医生确诊的的结论（癫痫）那么简单。此次的北京住院之行，当天下午就处于半昏迷状态。经过20多天的治疗，进行了当时所能够做的全部检查，病情得到暂时的控制。但医生对病情及之后的恢复效果，并不抱希望。（期间院方无有效治疗方案，规劝我出院疗养，此为后话）。不要!我不要就这样认输!开始再次求助于各知名医院的专家教授并自己学习中医教材，亲自为孩子配药试药，经过半年多的调养，奇迹发生了,孩子的身体逐渐的好转，我又看到了生的希望。哪知噩梦依旧没有结束??（由于复杂，我尽可能的以时间轴在之后详细陈述） 在临近2012年年底，病魔再一次把孩子打倒：急性病菌感染让孩子再次住进了医院，又经过40多天的住院治疗，病菌感染已然被控制住。语言与肢体功能却是丧失，医生也无更好的治疗方案及建议。无奈之下，于13年2月2日出院回家。 　　看着昔日天真烂漫，活泼好动的孩子，现在虚弱的躺在床上，目光里满是无尽的疲倦，疲倦于与病魔对抗？还是疲倦于与人生的不公抗衡？我不知道。此时的孩子有话说不出，有痛也表达不出来。作为父亲，这种情感与无助，谁都不曾体验。我也痛，我也累，我也无助。我更愿意让这一切发生在我的身上，只要他能好起来我做什么都行!。　　虽然痛苦，但是我不能、也更不愿意什么也不做。但是我又能做什么呢？几年来为了给孩子看病，人力、精力、物力、财力早已耗尽不说，我自己还在09年底因为意外受伤，造成了身体伤残（残疾证号），无法从事体力劳动。一个家已经到了崩溃的边缘，或者说早已崩溃，我已无力再带着他四处奔波。就算我有力折腾,可孩子现在的情况也经不起折腾了,但做为父亲我更不愿,也不能放弃,只要有一丝希望我都会奋力争取，我不希望我以后的人生充满懊悔、遗憾，还有一辈子的自责。　　窗外，一片节日的喜庆，而我，看着躺在床上的孩子，欲哭无泪。作为一个成年人，我自身不需要任何的怜悯，但是作为一个孩子的父亲，在这个时刻向全社会求助，刚刚5岁的孩子，人生还没有开始，我不能眼睁睁的看着他就这么匆匆的结束，我不能保证能够给予他多彩的未来，但是我希望我能够通过现在须臾之间的努力为他的人生再争取一丝希望。????我能做的只能通过网络向所有的能看到的人发出最后的求助，求求你们帮帮我吧， 救救我的孩子吧。?　　希望好心人能帮我找到相应的诊疗方案： 　　西医的诊疗方案 　　中医的诊疗方案 　　中西医结合的诊疗方案 　　或者　　能够有一个世代传承的中医传人给予我一定程度上的治疗指导　　更希望在有了治疗方案之后，能得到相关慈善机构的资助。 　　（孩子自出生到现在的所有详细介绍以及检查结果都续在后面） 　　再次感谢您浪费宝贵的时间来看我所发的求助，您的每一次转发，都会给我的孩子增加一分重生的希望 ，谢谢~~　　需要感谢的人太多，需要感谢的话也太多--------我只能祈祷好人一生平安 　　患儿全家百谢 　　联系电话：（父）　　住
址：河北省张家口市宣化区钟楼北街2号楼5单元101　　（新门牌号：宣化区清远路103号院1号楼5单元101）　　患儿身份证号：021516　　日　　　　患儿从孕期到现在的情况 　　（以下描述均以时间为顺序，由于时间跨度较远，只能尽可能的记录所有细节，　　有遗漏的地方，后补）　　母在怀孕前无重大疾病史，仅在怀孕中期有过一次感冒，发热，畏寒，精神状态差，食欲稍差，无最高体温记录，未服用任何药物，2天后好转。　　父无重大疾病史，仅在幼年时期有过抽搐，具体不详，记事后以及成年后，无重大疾病史。　　患儿2007年7月孕，当时母体健，父因当时工作原因经常熬夜，精神状态稍差，体质无恙，无疾病。　　患儿于日下午14点30分出生，足月顺产，产中及产后无窒息。畸形。新生儿初查各项生理指标无异常。产后哭声响亮。出生后体重3KG，身长50CM。产后当夜排便，喂以奶粉和白水，次日开始母乳喂养，吸吮正常。3日后出院，出院后进食、排便、体征一切正常。各种疫苗按时接种（2009年6月份之前），无遗漏。　　42天疾病筛查（包括视力听力等等）无异常。　　4个月抬头，　　5 个月+翻身，　　6个月自主爬行，　　8个月独立坐立。　　8个月开始添加辅食。　　2008年6月份，大便稀溏，经连续多次化验，无异常，喂以妈咪爱，思密达无效。进食正常，后至8月份，自行好转。　　2008年8月，有天晚上受到惊吓，当时表现为神情惊恐，脸涨红，唇紫青色，呼吸困难，想哭哭不出来。后经安慰后，哭出声音，声音响亮。后缓解。　　2009年1月开始，偶尔有一过性的嗜睡状态，表现为神情困顿，嘴叼奶头不放，断续吸吮，半睡半醒之间，通常持续半小时左右恢复，至完全清醒。由于偶尔出现，之后也没有其他不良反应，未做特殊检查。（此现象当初出现的并不多，未在意，以为正常，发病后忆起）　　2009年春，开始学语，病拥有相应的记忆和理解能力，能喊出“爸爸”“妈”等字眼，并且　　在问及年龄的.时候，能伸一个手指作答。　　2009年4月底，初次生病，发烧，当时精神状态良好，由于体温骤升，患儿直接晕厥（几分钟后转醒），当时条件落后，乡村医生未做相关检查，仅凭经验以及相关简单的辅助手段，诊断为上呼吸道感染，最高体温39℃+，及时给予降温，包括物理降温和注射地塞米松，体温降至38.3℃，并伴有咳嗽，持续口服相关止咳消炎药物，持续3天后，经医院检查，上呼吸道感染症状依旧存在，咳嗽减轻，给予肌肉注射青霉素与炎唬宁继续治疗。一周后康复。　　差不多在同期，能扶着墙或床沿行走。　　日下午16点左右，在院子里的树荫下玩水时，发生无发热抽搐，表现为全身性大发作，持续时间几十秒钟后自行缓解，两个多小时后第二次抽搐，持续时间不到1分钟，后自行缓解，抽搐缓解后，患儿表现出嗜睡状态，睡醒后恢复如常。　　当日经医院头颅CT检查，报告上注明无异常.(后此报告在7月7日经北京市协和医院神经内科周祥琴教授推翻，有当时门诊病历记录。)　　同期，语言以及行为能力开始停滞或者落后，不敢迈步，不会说话。　　于北京市儿童医院神经内科就诊，接诊医生张炜华--查血、尿无异常，脑电图无异常。　　2009年6月底，出现双手抱头现象，具体表现为：玩耍的过程中会突然出现双手抱头，头向下深低，偶尔喉间伴有短促的啸叫，躺身翻滚。意识清醒，神情兴奋。每天出现次数不等，偶尔一次，也有一天反复出现几次的情况。持续时间长短不一，通常经外界引导后会得到缓解。就此现象曾不止一次咨询神经内科医生，均无果。此现象一直断续持续3 个月左右后消失。　　2009年6月底，由乡村成为“扎风针”的老太太扎针，一周后无效果，终止。　　日中午12点30分发作一次，全身性大发作，持续1分钟左右。过后嗜睡。醒后恢复如常。　　日下午18点10分发作一次，全身性大发作，持续5分钟左右。过后嗜睡。醒后恢复如常。　　日上午7点45分发作一次，全身性大发作，，持续4分钟左右。过后嗜睡。深睡眠持续90分钟左右。上午将近10点的时候开始意思模糊，伴有幻听幻视等状态，动作异常，直至中午睡着，下午14点左右清醒。清醒后上述状态消失，恢复如常。　　日，到北京市协和医院神经内科就诊。接诊医生周祥琴。根据脑电图作出“部分性癫痫”的诊断结果。并根据当时体重10KG，嘱口服抗癫痫药物“德巴金丙戊酸钠口服溶液”，每次4ml，每天2次。　　日-------日。因肠胃炎住院治疗。5日中午13时左右突然呼吸困难，双脚伸直强硬，无意识反应，掐合谷后开始哭闹，后医生感到，经当时值班医生肌肉注射“鲁米纳”60毫克后睡着。据主治医生推测为“当出现爆发性感染时有导致原病态发作的可能”。　　（根据自己的据以往发作情况推测，由于给孩子输液扎针时受到惊吓有关，因为在做相关检查和扎针时，孩子曾因惊吓而无节制的大哭，最后身体虚弱犯困，在怀里睡着，在将睡未睡的时候有人去抚摸孩子，导致孩子惊醒才出现上述症状。）　　此次发病痊愈之后，开始出现头、上肢抖动，一般在玩累之后，或者是休息不好或者是病愈后会发生，一般出现这样的情况之后，会哄其入睡，睡醒后恢复如常。　　2009年10月，急性肠胃炎入院治疗　　2009年11月，高烧、急性上呼吸道感染住院治疗。　　2009年11月底，断奶。　　2010年初，高烧，咳嗽，急性上呼吸道感染入院治疗。由于服用一种镇咳的绿色小糖衣药片，出现神情兴奋，状态癫狂，不能安然入睡的表现，几个小时后睡着。醒后恢复如常。　　2010年4月，到北京市协和医院神经内科复诊，结果为“服药后无发作，继续服药控制治疗”。　　2011年6月，到北京市协和医院神经内科复诊，做睡眠脑电图显示“无异常放电”，医嘱据需据现量服药治疗。当时曾就不会行走不会说话咨询医生，医生答复：一般这样的孩子都存在这样那样的落后，需要经耐心的引导和培养，才能恢复。　　2011年7月，视力下降　　2011年8月—9月，能自主行走，步履不稳。能学语。能主动喊出“爸爸”“妈”等字词。　　2011年底，走路趋于平稳，能独自上5----7节台阶。　　2012年3月底，轮状病毒肠炎，未能及时得到相应治疗，出现身体疲乏，精神恍惚，嗜睡，呕吐、腹泻、共济失调等症状，当晚做头颅CT，报告显示无异常。　　日，到北京市首都儿科研究所附属儿童医院住院治疗。详细治疗经过以及当时情况均有当时出院诊断书详细记录。　　出院诊断显示有视神经萎缩，共济失调原因待查等等　　（出院后，语言和行为能力大不如前，平衡能力差，不能独立行走，交流能力差）　　日，到北京市宣武医院儿科就诊，接诊医生张礼萍推荐到301医院。　　日，到北京市301医院特需专家门诊就诊，接诊大夫邹丽萍答复“目前患儿情况不好判断，再做检查也可能受上次急腹症影响，应于自上次住院治疗出院之日起，至少3个月后才能再做相关检查，否则检查结果可能会受前次疾病影响而得出错误的诊断情况”。　　日，到北京市协和医院做睡眠脑电图，报告同在儿研所所做 脑电图结论一致。　　日，到北京市北大妇产儿童医院就诊，接诊大夫张月华，遵医嘱“查NCL婴儿型和晚婴型相关酶学检查”。后自北京大学医学部罕见病研究黄昱老师处，得出相关检查报告“送检样品PPT1和TPP1酶活性在正常范围内”。 　　至此，四处求医无果，各医院专家教授均无法给出明确的诊断结果，甚至连该再做什么检查的建议也不明确，唯一的共识就是“这所有的病症的发生都不是独立存在的，都是基于一个还没有确诊的基础病上出现的临床表现，就目前的医疗条件很难查的清楚，即便是查清楚了，也很难有有效的治疗方案，孩子的病情只要不再发展，能保持现状，就不错了”。　　其实从6月份就开始谋求中医治疗，但是各处求医，都无法提供着实可行的治疗意见，无奈之余，开始买来相关中医学教材，自己学习，自己配药尝试治疗　　2012年9月患儿体力，平衡能力稳定性都有明显改观，可以独立到处去玩，可以和大人自然的交流，体力持久性尚显不足　　2012年10月，头顶颅沟长平，身体平衡能力，体力持久性，以及语言能力，都得到飞跃性的改善。　　2012年11月体力持久性，平衡能力，视力恢复至与常人无异。视力得到了很大的改善，原来眼白上有的黑斑，颜色也开始变轻变淡。　　2012年12月起，开始出现反复感冒症状。至中旬，开始出现体温持续升高，服中药清热解毒汤剂治疗。　　日　　到当地医院做血常规和肝肾功能检查　　结果显示有病毒感染，转氨酶谷氨酶异常升高　　日　　到北京首都儿科研究所附属儿童医院治疗，期间反复高烧，每次均以“美林”退烧，每次用药仅能控制8小时左右，于27日确诊“布氏杆菌感染”。　　日开始出现体软无力，4日开始说话减少。　　日，转地方医院治疗，入住河北北方学院附属第一医院感染科。13日开始，体温恢复平稳，降至正常体温。异常升高的肝功能，也开始平稳下降，差不多同时开始，体软无力，无法坐站行走，额福安抬手，语言功能逐步减退至无法用语言表达任何，手脚仅能轻微的动，生理刺激反射尚在。喝水少，饮食差。　　日左右，手脚开始逐步能动，相应的肢体功能依然没有。不能说话。　　日，出院　　至此，所有病情以自己的观察和了解尽可能的详细描述，今后的情况发展，将逐步再续?????????　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上仅为部分诊疗记录扫描，日至日的病案，由于医院规定，现在还拿不到，等拿到后会及时上传
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　　文章太长，还是直接要钱比较靠谱
　　@我来看看新闻 1楼
18:26:00　　文章太长，还是直接要钱比较靠谱　　-----------------------------　　我是孩子的父亲，您认为我是想要钱吗？我的愿望很简单，哪怕是在一个中医的指导之下，我给孩子配药治疗，只要能给孩子一丝生存的希望，就够了，对于您的理解，我感到非常的遗憾········不过还是非常感谢您肯浪费宝贵的时间来回复，谢谢·
　　我现在手上有能做的所有的检查结果（活体培养除外，因为当初有一个教授不建议做），我想让更多的人看到的目的就是，能有一个见过这样症状了解这种治疗方案的人，为我提供一些治疗上的帮助，至于想要钱呀，敛财呀，骗同情呀···等等，我不能左右您的思考，即便是您想资助我，也没账号什么的，也无从资助，我留下联系方式，是想让能给我提供医疗线索的人可以随时联系到我，所以说，请诸位好心人口下留德，谁都有遇到难的时候，高速发展的网络的确也给一些人留下了可趁之机，但是，希望您不要一竿子打翻一船人。　　我非常感谢您的关注谢谢　　您的每一次转载，都会为孩子的治疗增添一份希望，在此感谢。
　　@我来看看新闻
18:26:00　　文章太长，还是直接要钱比较靠谱　　-----------------------------　　@信息输入中 2楼
21:18:00　　我是孩子的父亲，您认为我是想要钱吗？我的愿望很简单，哪怕是在一个中医的指导之下，我给孩子配药治疗，只要能给孩子一丝生存的希望，就够了，对于您的理解，我感到非常的遗憾········不过还是非常感谢您肯浪费宝贵的时间来回复，谢谢·　　-----------------------------　　不必在乎别人说什么，我们做的一切都是为了孩子。（ 我是懒姐）
　　阿弥陀佛！　　楼主相信佛教的话，也可以尝试一下佛教的方法：　　一、一切都是因果。　　二、念经，念诵《地藏菩萨本愿经》，诚心的念，数量越多越好，念完如理回向。也可以请亲人或朋友助念。　　或念诵佛菩萨名号，南无阿弥陀佛，南无消灾延寿药师佛，南无观世音菩萨等，但一定要坚持，数量宜多。　　三、放生，放生就是拯救生命，放生就是消业。　　动物和人的神识是完全一样的，没有本质的区别（具体的知识请看佛经），他们修的好的话，他们来世当人，人要是做恶业，来世会堕为畜生等三恶道……
　　@l_xl2010 5楼
08:01:00　　阿弥陀佛！　　楼主相信佛教的话，也可以尝试一下佛教的方法：　　一、一切都是因果。　　二、念经，念诵《地藏菩萨本愿经》，诚心的念，数量越多越好，念完如理回向。也可以请亲人或朋友助念。　　或念诵佛菩萨名号，南无阿弥陀佛，南无消灾延寿药师佛，南无观世音菩萨等，但一定要坚持，数量宜多。　　三、放生，放生就是拯救生命，放生就是消业。　　动物和人的神识是完全......　　-----------------------------　　感谢您的关注，谢谢···
　　为了避免理解上的误区，我有必要再抛开专业语言尽可能的简单说一说。现在已经查明的临床表现有癫痫，视神经萎缩，脱髓鞘改变，共济失调原因待查，布氏杆菌感染，目前不能说或，基本上不能自己活动。语言和肢体功能丧失
　　为孩子祈福，愿孩子平安！！！！！
　　@故鄉de木木夕 8楼
18:05:00　　为孩子祈福，愿孩子平安！！！！！　　-----------------------------　　非常感谢您的关注，谢谢
　　给你个qq,一位广西的民间中医，你联系哈，希望能对你有所帮助！祝你好运。　　
　　真心希望孩子能够早日康复！
　　祝福每一个人
　　@winniewang2222 11楼
03:14:00　　真心希望孩子能够早日康复！　　-----------------------------　　感谢您的关注，祝您在信的一年里大吉大利万事如意
　　@90后狠心母亲 12楼
16:32:00　　祝福每一个人　　-----------------------------　　感谢您的关注，祝您在信的一年里大吉大利万事如意
　　祝福孩子祝福你们全家。坚持就是胜利！　　
　　@信息输入中 7楼
17:35:00　　为了避免理解上的误区，我有必要再抛开专业语言尽可能的简单说一说。现在已经查明的临床表现有癫痫，视神经萎缩，脱髓鞘改变，共济失调原因待查，布氏杆菌感染，目前不能说或，基本上不能自己活动。语言和肢体功能丧失　　-----------------------------　　视神经萎缩，脱髓鞘改变，共济失调——应该都属于中医 “五迟五软”的范围，还需要更详细的 中医资料 才能更进一步 。　　癫痫 用中药也能控制住，但完全治愈就需 运气。
　　@万家_公_益 15楼
19:00:00　　祝福孩子祝福你们全家。坚持就是胜利！　　-----------------------------　　感谢您的关注，也谢谢您的祝福。。。也祝您新年的一年里大吉大利····
　　@信息输入中
17:35:00　　为了避免理解上的误区，我有必要再抛开专业语言尽可能的简单说一说。现在已经查明的临床表现有癫痫，视神经萎缩，脱髓鞘改变，共济失调原因待查，布氏杆菌感染，目前不能说或，基本上不能自己活动。语言和肢体功能丧失　　-----------------------------　　@真言祭师 16楼
20:20:00　　视神经萎缩，脱髓鞘改变，共济失调——应该都属于中医 “五迟五软”的范围，还需要更详细的 中医资料 才能更进一步 。　　癫痫 用中药也能控制住，但完全治愈就需 运气。　　-----------------------------　　感谢您的关注，现在的情况是，癫痫控制的很好，其他的，，挺麻烦····
　　去北京儿童医院检查没有？
　　顶上去·····
　　感谢社会各界好心人和媒体朋友们的关注　　.cn/hqgj/jryw//content_8286985.html　　中新网张家口2月19日电(谭地 刘洋 王雅岚)2月15日，由几位网友自发组织的爱心团队从张家口市张北县出发，来到张家口市宣化区市民白雪峰家中，进行爱心帮助行动。最令人感动地是，其中有一位年仅12岁的小网友，也加入到这个爱心团队。　　据了解，2月5日，一则名为“5岁男孩身患重病，求医无果网络求助”的帖子在百度张家口贴吧内引起关注。　　发帖人称，他叫白雪峰，只有小学文化，妻子也不识字。两人一直没有固定工作，靠打工维持生活。2008年，孩子锁锁出生，虽然家中贫困，但一家人仍然其乐融融。可自从4年前一岁多的锁锁被确诊为癫痫、视神经萎缩、脱髓鞘改变等症状外，家中的日子就一天比一天难过。　　白雪峰告诉记者，为了给孩子治病，家里先后花了近30万元，目前欠了10万多元的外债，如今孩子才5岁，病情还未根治。他说，他是在走投无路的情况下，才发帖求助的。　　2月18日，记者走进了白雪峰家。不足50平米的家里只摆放着一组立柜、一张双人床和简易沙发，除了门上贴的一个“福”字外，空荡荡的家中再也看不到过年的气息。已经5岁的锁锁只能紧紧靠在妈妈怀里勉强站着，但还是不会说话。一提到小锁锁的病情，他妈妈就止不住地落泪。　　白雪峰说，令人感动地是，2月15日，也就是大年初六的下午3点多，由23位网友组成的爱心团队带着救助钱款和物资来到了他家。其中年龄最小的陈柏旭才12岁，他是和爸爸一起来的，捐的200元钱全部是他今年的压岁钱。　　据此次活动的发起人、网友“张北正宗”介绍，当天在贴吧里看到这个求助的帖子后，网友们就想一起来看望锁锁，可是想来的人多，时间总是无法协调好。最终确定由23位网友参加。　　2月18日，记者电话采访了陈柏旭和他的爸爸陈建生。陈柏旭说，自己现在能力有限，只能多鼓励小锁锁，希望小锁锁快快好起来，长大以后好好学习。　　陈建生告诉记者，陈柏旭平日里喜欢在贴吧里看帖子，张北贴吧中经常组织一些爱心活动，陈柏旭有时间就参加，到现在参加了十多次爱心活动了，捐的钱是平时攒下的零花钱，没钱捐也会跟着大人去帮忙干活儿，对这些事都特别积极。他说，他就是想从小培养孩子这种爱心，有能力就多做善事。　　在这次爱心帮助活动中，白雪峰共收到5200元爱心捐款和一些米面油。他告诉记者，张家口这些热心网友不仅给了他们家物质上的帮助，更多是给他和家人坚持下去的信心，不管有多难，一定会给孩子治病。(完)　　来源：中国新闻网
　　可怜天下父母心！
　　@冰雷卡 22楼
13:04:00　　可怜天下父母心！　　-----------------------------　　感谢您的关注谢谢·····
　　大家一起帮帮他们吧。　　如果没有钱，可以少出一点钱，如果没有力，可以少出一点力。积德行善，功德无量，佛祖会保佑我们。　　以前，我家有位邻居老太太，一生奉行尽自己能力救助那些有困难的人，老太太一直健康的活到100多岁，大家都说老太太是积德行善修来的福气。
　　@tongshiqiyong 24楼
00:52:00　　大家一起帮帮他们吧。　　如果没有钱，可以少出一点钱，如果没有力，可以少出一点力。积德行善，功德无量，佛祖会保佑我们。　　以前，我家有位邻居老太太，一生奉行尽自己能力救助那些有困难的人，老太太一直健康的活到100多岁，大家都说老太太是积德行善修来的福气。　　-----------------------------　　非常感谢您的关注和善心，我现在就想找个见过孩子这种状态的医疗机构，或者是找一个能为孩子提供行之有效的治疗方案的中医世家传人。至于经济上，我想在有了治疗方案之后，去申请儿童慈善基金的救助，再次感谢
　　顶起来·······让更多的人看到，希望能收集更多的信息····
　　顶起来·······让更多的人看到，希望能收集更多的信息····
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　　顶起来·······让更多的人看到，希望能收集更多的信息····
　　衷心祝福锁锁能够早日康复！
　　我建议你到北大妇儿医院，找杨艳玲教授，做一个遗传代谢病检测！我们也是罕见病患儿的家庭，非常理解你现在的心情和处境！坚持、加油，支持你！
　　帮顶！祝福！
　　宝宝早日恢复健康！祝福，祈祷！
　　希望孩子早日康复，顶起来，让更多人看到！
　　@看的见风景的阳台 35楼
12:15:00　　帮顶！祝福！　　-----------------------------　　谢谢
　　@看的见风景的阳台 35楼
12:15:00　　帮顶！祝福！　　-----------------------------　　谢谢
　　@MMA爱心之家 33楼
12:13:00　　我建议你到北大妇儿医院，找杨艳玲教授，做一个遗传代谢病检测！我们也是罕见病患儿的家庭，非常理解你现在的心情和处境！坚持、加油，支持你！　　-----------------------------　　哎！没辙了，可以说我现在对西医不抱任何的希望了，301，北大妇儿，协和，儿研所，儿童，宣武······我现在不知道该再去哪儿······
　　@喝奶呛死的喵 31楼
11:37:00　　衷心祝福锁锁能够早日康复！　　-----------------------------　　谢谢您的关注和祝福····
　　@wen楼
11:40:00　　理解一个父母此刻的心情，祝愿你们能够好起来，相信小孩很快就能好转的！　　-----------------------------　　非常感谢您的关注和祝福
　　顶一下，愿你孩子早日得到有效治疗。我老公是罕见病，今天是世界罕见病日。愿我们的亲人早日摆脱病痛
　　@lianglizhan 43楼
16:14:00　　顶一下，愿你孩子早日得到有效治疗。我老公是罕见病，今天是世界罕见病日。愿我们的亲人早日摆脱病痛　　-----------------------------　　愿苍天有眼，让我们的亲人早日康复·····
　　祝愿孩子早日找到病因，早日康复！
　　LZ的拳拳父爱令我非常感动，虽然我不能帮到你什么，这种病我是第一次听说，周围没有这种病例，但是还是由衷的祝福你们一家，能够战胜病魔，生活幸福！
　　楼主的宝宝虽然不幸得了重病，但是有你这么一个好爸爸，真是幸运。看你能清楚的记得孩子几年来的点点滴滴，太不容易了。我一向自诩为称职的好妈妈，和你相比真是太惭愧了。
　　祝孩子找到病因，早日康复。
　　@信息输入中 楼主：想开一点吧。我也是一个孩子的母亲，我姐的儿子也有癲痫，在好多医院看过了，也没有治好，现在每个月吃800多元钱的药在控制，我为你做不了什么，只能从心底祝福你们，祝你的儿子早日康复，好人一生平安。
　　这是业障病，放生！许愿，并请求观音菩萨的加持！
　　希望小朋友能找到治疗方案，早日康复！祝福。。。
　　要养育好一个孩子真的是很困难。
　　希望孩子早日康复。各位热心的朋友一起把这个帖子顶起来，让更多的人看到，网络这么大，肯定有知道这种疾病的专业人士能帮到这个不幸的孩子。我也是一个孩子的母亲，以己度人，我对你的遭遇深感同情，你对孩子的竭尽全力也深深的感动了我，你很坚强，祝好人一生平安。
　　对于孩子来说，父亲就是他的一片天，虽然命运很残酷，生活很艰辛，但是再苦再难也请你和孩子的妈妈一起乐观的面对他；用你们的笑容去给他一个愉快的心情。
　　1.是否是父亲的遗传病因　　2.那次惊吓很诡异，可以找个真道士看看，不过到处都是神棍，真道士难求
　　感觉撞邪了，楼主可以试试偏方，什么都试试吧，我没来亲自看看也不知道具体情况。　　带孩子去寺庙烧烧香，在惊吓地点大喊孩子名字，用白酒含在嘴里把家里喷洒一遍，或者在家点一柱香现一点贡品拜一下说说你的意思
　　加油吧
　　楼主，本来写的挺多，后来都删掉啦；　　我不是医生，但是感觉你描述的跟这个情况很接近；此症对孩子健康发育很不好，时间紧迫，请抓紧！　　再有：　　请注意其中描述的呕吐、视神经、癫痫及你孩子头痛时的症状等。　　请参考下这个链接：　　.cn/health/08/675.shtml　　小儿颅内压增高的典型症状。　　.cn
39健康网 nbpushb　　颅内压增高由于病因不同而有急性和慢性之分、局部和全脑之分，其临床症状有轻重之分。　　一、颅内压增高的症状　　(一)头痛。急性颅内压增高者突然出现头痛，慢性者头痛缓慢发展。多为跳痛、胀痛或爆裂样痛，用力、咳嗽、喷嚏、排便可使头痛加重。平卧或侧卧头低位亦可使头痛加重，坐姿时减轻。早期头痛在后半夜或清辰时明显，随后头痛为持续性伴阵发性加剧。头痛机理可能与颅内压增高使颅内痛觉敏感组织受到刺激或牵拉有关。　　(二)呕吐。多在头痛剧烈时发生，常呈喷射状，与进食无关，伴有或不伴有恶心。儿童患者多见。其机理可能系颅内压增高刺激延髓呕吐中枢所致。后颅凹肿瘤，呕吐多见。　　(三)视神经乳头水肿。视神经乳头水肿早期表现为眼底视网膜静脉扩张、视乳头充血、边缘模糊，继之生理凹陷消失，视乳头隆起(可达8～10屈光度)，静脉中断，网膜有渗出物，视乳头内及附近可见片状或火焰出血。早期视为正常或有一过性黑蒙，如颅内压增高无改善，可出现视力减退，继发性神经萎缩，以致失明。视乳头水肿的机理，主要为颅内蛛网膜腔脑脊液压和增高，使视神经鞘内脑脊液压力增高，进而视神经受压，轴浆流动缓慢或停止，视乳头肿胀。　　(四)脉搏、血压及呼吸的变化。急性或亚急性颅内压增高时，脉搏缓慢(50～60次／分)，若压力继续增高，脉搏可以增快。颅内压迅速增高时血压亦常增高。呼吸多为频率改变，先深而慢，随后出现潮式呼吸，也可浅而快，过度换气亦不少见。　　(五)意识及精神障碍。颅内压急剧增高时可致昏迷，或呈不同程度的意识障碍，如意识模糊、嗜睡等，慢性颅内压增高时，轻者记忆力减退、注意力不集中，重者可呈进行性痴呆、情感淡漠、大小便失禁。老年及中年患者精神症状多见。　　(六)其它。癫痫大发作、眩晕、一侧或两侧外展神经麻痹、双侧病理反射或抓握反射阳性等。　　二、脑疝形成　　当颅内压增高超过一定的代偿能力或继续增高时，脑组织受挤压并向邻近阻力最小的方向移动，若被挤入硬膜或颅腔内生理裂隙，即为脑疝形成。疝出的脑组织可压迫周围重要的脑组织结构，当阻塞脑脊液循环时使颅内压进一步升高，危及生命安全。临床常见的脑疝以下二种。　　(一)小脑幕切迹疝。多见于小脑膜以上病变。为部分颞叶或／和脑中线结构经小脑幕切迹向下疝出。根据疝出的脑组织和被填塞的脑池不同可分为外侧型和中央型两种。当颞叶受挤下移时，最初为海马钩经小脑幕切迹下疝(填塞病变侧脚间池、海马钩疝)或海马回经小脑幕切迹下疝(填塞病变侧环池及大脑静脉池、海马回疝)，病变继续发展时，病变侧海马钩、海马回经小脑幕切迹向下疝出，即为颞叶全疝，以下三种颞叶组织疝小脑膜切迹疝的外侧型。若第三脑室、丘脑下部等重要中线结构下移，使中脑上部疝至小脑幕切迹以下，即为中央型。小脑幕切迹疝除出现一般颅内压增高的症状外，还有以下临床表现。　　1.意识障碍。由清醒逐渐进入嗜睡，甚至昏迷，或由浅昏迷突然发展为中度或深度擀迷。系脑干受压，脑血流量减少，网状结构上升性激活系统机能受损所致。　　2.瞳孔变化。早期病灶侧瞳孔可短暂缩小，随后患侧瞳孔逐渐散大，对光反射迟钝或消失。当脑疝终末期时，瞳孔明显散大，对光反应消失，眼球固定不动(动眼神经损害)。　　3.瘫痪。病灶对侧肢体出现瘫痪，系大脑脚锥体束受损害所致。晚期也可呈去大脑强直，系中脑严重受压、缺血、损害网状结构下行性抑制系统所致。　　4.生命体征改变。初期呼吸深而慢，继之出现潮式呼吸，过度换气或双吸气；晚期呼吸不规律，浅快而弱直至呼吸停止。脉搏先慢而后快，血压先升而后降，系延髓中中枢衰竭的表现。　　(二)枕骨大孔疝。多见于后颅凹占位病变，也可见于小脑幕切迹疝的晚期。颅内压增高使小脑扁桃体向下疝入枕骨大孔，按发展的快慢，分为慢性型和急性型两种。　　1.慢性型。早期有枕部疼痛，颈项强直，舌咽、迷走、副神经、舌下神经轻度损害，患者意识清楚。偶可出现四肢强直、呼吸轻度抑制、病情发展超出代偿能力后，生命体征迅速恶化并出现昏迷等。　　2.急性型。可突然发生，也可由于腰穿，用力等促使原有的慢性型枕骨大孔疝急剧加重所致。由于延髓生命中枢受压，小脑供血障碍，颅内压迅速增高(第四脑到中孔阻塞)，临床上出现严重枕下痛及颈项强直、眩晕、吞咽困难、肌张力降低，四肢驰缓性瘫痪，呼吸及循环迅速进入衷竭状态。也可突然昏迷，呼吸停止，尔后心跳停止。
　　@我来看看新闻
18:26:00　　文章太长，还是直接要钱比较靠谱　　-----------------------------　　@信息输入中 2楼
21:18:00　　我是孩子的父亲，您认为我是想要钱吗？我的愿望很简单，哪怕是在一个中医的指导之下，我给孩子配药治疗，只要能给孩子一丝生存的希望，就够了，对于您的理解，我感到非常的遗憾········不过还是非常感谢您肯浪费宝贵的时间来回复，谢谢·　　-----------------------------　　您好。非常同情你的孩子。我也是一个孩子的母亲，自从他一个月感冒住院后，我不再带他看西医，现在孩子两岁多感冒，发烧都是去看的中医。　　我和一起候诊的妈妈们都聊过，有去北京都看不好的肾病小孩在成都医好了，一点后遗症都没有，还有一个在华西医院（四川最好的西医院）都被强退不医治的小孩，都被医好。。。怎么说呢，中医很神奇，但要孩子服医生的药才行。　　你的孩子现在的情况这么差，建议您就别去北京了（各项费用太高，也不见效果），成都中医学院附属医院的好几位大夫都很不错。你可以来试，看一次，可以多开点药拿回家，这样费用不太高。　　哎，可怜天下父母心。你可以到中医医生比较好的几个省份中医院都跑跑，千万别试偏方啊。
　　帮顶，我也是一位母亲，希望孩子们都健康地成长！
　　帮顶！祝愿小朋友早日康复！病魔不要再折磨好人了！
　　祝福！愿天下的宝宝都健康长大！！！
　　帮你顶起来！！！
　　没看完，只看到小孩子小的时候高烧那。我记得我家乡有个小孩也是因为高烧导致了癫痫。具体情况也不清楚。
　　我是基督徒，也是一个3岁孩子的母亲，看了你家锁锁的情况，我真的挺难过的，在医　　学方面我可能没有办法帮助到你，我愿意在经济上帮帮你，数量可能不多，因为我本身也　　是工薪族，对你家的情况也许也只是杯水车薪，不过也是我一点儿心意，你能给我一个你　　的银行账号么？
　　找个阴阳师吧，估计是中邪了。不要说不科学，很多事是说不清的
　　祝可爱的孩子早日康复@大家一起祈祷吧@
　　楼主，希望您求医成功。另外，贴里有些朋友已经给过您其他角度的思路，好想您并没有在意。特别是看到您说自己小时候抽搐过，孩子小时候惊吓过等，建议考虑一下阴性病的可能。
　　作为四岁宝宝的母亲，非常理解楼主的心情。不能帮上什么忙，但看到楼主说曾经得过布鲁氏菌病，这个病，对大人，是会影响生育和运动功能的，会让人失去劳动能力。癫痫可以得到有效控制，但根治还是困难的。布鲁氏菌病不知是否得到规范的治疗了？这也是种很容易变成慢性病的，如果不根治，将来危害也很大。祝福孩子！
　　祝福孩子。。。我理解那种感觉，真恨不得把孩子身上的病全转移到自己身上！
　　不知道怎么才能帮孩子，我不懂医术，作为四岁孩子的母亲我理解你急切的心情，愿孩子度过难关。帮顶上去，会有专家看到这个帖子的。
　　希望有懂行的医生看到呀！　　我儿子也生病了 ，但是和你家孩子相比，算好的，因为他至少能表达！　　希望你赶快找到医生，赶快治疗！
　　顶一下，加油！　　希望楼主一家好转起来！
　　顶一下，加油！　　希望楼主一家好转起来！
　　祝福孩子！　　希望楼主一家好转起来！
　　希望孩子能得到专业人士的有效救助！
　　作为一名妈妈，看得很揪心。对医学方面也不懂。。只能帮顶了，前面一位朋友说的____小儿颅内压增高的典型症状，楼主可以了解一下。。。
　　愿你的孩子早日康复！！！！
　　希望您的孩子早日康复！！！
　　帮顶，，可怜的孩子，，希望医学专家帮忙
　　会不会是染色体的原因？北京医生的建议是有一定道理的，癫痫病是没法根治，你现在要做的是按医生要求服药，稳住这个病。在此基础上，依靠中医来增强孩子的抵抗力。我看后面得的种种疾病，多是病毒感染，原因可能正是因为孩子体质弱了，什么病都找上门了。我们湖南的熊继柏老中医专治疑难杂病，你可以去试试，他在百草堂坐诊，还在湖南中医附一医院坐诊。
　　阿弥陀佛！
　　我是一名中医家族第四代传人，也读了成都中医药大学中医专业和泸医临床本科专业，自小学医30年，考取执业医师约10年，在此我发表个人意见，你的处理方案是不妥的，急性期过后，应调理肝脾肾固本，如经常感冒，不能按感冒处理，要调理脏腑功能，还要避免西药的伤害，反复发烧是不能用美林之类退烧药的，有反复发热抽搐，证明肝脾肾功能更加失调，应该配合中医治疗，腹泻就用清热药是不对的，孩子现在是阳气受损，正气不足。有几点建议，1.不吃生冷，如水果，饮料，凉性的东西；不吃腌腊卤制品；2。合理用药合理治疗，避免药物对机体的进一步损伤，特别是化学合成药物和输液。如果你要找中医治疗，我推荐成都中医学院卢崇汉和广西中医学院刘力红，请百度查询。如要自己治疗，切记不要乱用寒凉药，要扶正为主，你提供的资料没有舌象及大小便情况汗出情况。我很少上网，因比较繁忙，今天是无意看到你的帖子，尽我所能回复，不当之处多包涵，但我真的建议你找个好中医，但真正的中医太少。
　　@killy-bl 70楼
14:59:00　　我是基督徒，也是一个3岁孩子的母亲，看了你家锁锁的情况，我真的挺难过的，在医　　学方面我可能没有办法帮助到你，我愿意在经济上帮帮你，数量可能不多，因为我本身也　　是工薪族，对你家的情况也许也只是杯水车薪，不过也是我一点儿心意，你能给我一个你　　的银行账号么？　　-----------------------------　　首先我非常感谢您的关注，至于资助，我无法接受也无力承受，如果可以的话，请帮我转发此贴，或者是转发一下我空间的第一个求助日志.非常感谢，最后祝您阖家幸福
　　@传统与现代之间 89楼
01:50:00　　我是一名中医家族第四代传人，也读了成都中医药大学中医专业和泸医临床本科专业，自小学医30年，考取执业医师约10年，在此我发表个人意见，你的处理方案是不妥的，急性期过后，应调理肝脾肾固本，如经常感冒，不能按感冒处理，要调理脏腑功能，还要避免西药的伤害，反复发烧是不能用美林之类退烧药的，有反复发热抽搐，证明肝脾肾功能更加失调，应该配合中医治疗，腹泻就用清热药是不对的，孩子现在是阳气受损，正气不足......　　-----------------------------　　感谢您的关注，更感谢您的建议和意见，我现在就在竭尽所能的收集各种信息，但是最后选择什么样的治疗方案，对于我来说，就跟赌博一样，犹豫不决的原因就是目前完全是以孩子为赌注，哎，无奈啊。医院，是不会再去了，也没地方可去了，做最后的努力和挣扎吧。如果可以的话，请加我Q.万一有关于中药的问题，我想向您请教，可以吗？或者是留下您的QQ，我加您也可以，再次感谢···
　　@评论是我的自由 87楼
23:16:00　　会不会是染色体的原因？北京医生的建议是有一定道理的，癫痫病是没法根治，你现在要做的是按医生要求服药，稳住这个病。在此基础上，依靠中医来增强孩子的抵抗力。我看后面得的种种疾病，多是病毒感染，原因可能正是因为孩子体质弱了，什么病都找上门了。我们湖南的熊继柏老中医专治疑难杂病，你可以去试试，他在百草堂坐诊，还在湖南中医附一医院坐诊。　　-----------------------------　　感谢您的关注，其实他所有的病症，都是在第一个病症发生之后，逐步增加的，有些与体质有关，有些却原因不明，实在是无奈，再次感谢
　　衷心感谢楼上诸位的关注，谢谢
　　帮顶，希望你的孩子早点好。我看前面医生说孩子现在是阳气受损，正气不足。感觉你可以尝试艾灸。艾灸对扶正阳气很有效。你可以搜“单桂敏”，去她博客看看。给她留言看看。这个博客我没事就去转转的。好像有个案例是肝腹水好转的。你孩子大了，应该可以配合了。
　　我儿子也会生点小毛病。我现在小儿按摩，艾灸，拔罐都接触。如果你想尝试艾灸，我可以买点寄过去。
　　@信息输入中
09:21:00　　@传统与现代之间 89楼
01:50:00　　我是一名中医家族第四代传人，也读了成都中医药大学中医专业和泸医临床本科专业，自小学医30年，考取执业医师约10年，在此我发表个人...　　-----------------------　　同病相连，好在控制稍好，已经15个年头了，一言难尽。现在转变看法，西药先控制病情，中药调理，还想能选择按摩针灸拔罐的方法。我认为中医理论非常好，只是好中医难遇到。中医的悲哀。
　　@信息输入中
15:24:41　　求
助　　不得不承认我的人生，最起码到目前为止，都充满了悲剧色彩。孤儿的我为了生活从小四处奔波独自打拼，成年后终于有了一个温馨的家。　　日，我的儿子“锁锁”顺利出...　　-----------------------　　想问一下你孩子最早发病与疫苗有关没？我家孩子发病前两日打的乙脑疫苗，时间也是快满一周岁上。消化不良时也吃过思密达和妈咪爱。
　　愿你的孩子早日康复！！！！
　　真是父爱如山呐！看了之后真的很感动，真心的希望孩子能早日康复。为我帮不上忙而感到愧疚。
　　估计是隐藏性脑部病变，目前医学其实好多病都是无能为力的，脑部ct、核磁共振等等手段也只是能初步诊断比较明显的病情。遗传、寄生虫、外伤等等好多原因都会引起脑部病变的。　　祝楼主孩子早日康复！
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