兄弟患上进行性肌营养不良症 顽强母亲9年求医
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兄弟患上进行性肌营养不良症 顽强母亲9年求医
www.　 日 11:05:14 　来源：南宁晚报
邓勇珍背着大儿子、拉着小儿子来到南宁晚报求助。
&&&&1月4日清晨，南宁街头寒风刺骨。康复路一家小旅社里走出一位矮个子的中年母亲，背上背着一个16岁的大男孩，手里还拉着一个11岁的小男孩。让路人侧目的是，她背上的孩子跟她差不多高，只是瘦得可怕，两条腿像木棍一样吊着。而小男孩走路一拐一拐地，走一段路就喊着要妈妈抱。母亲苦笑着把大儿子放在路边，转过身蹲下，吃力地把小儿子背起来。
&&&&这位母亲名叫邓勇珍，家住广西平南县丹竹镇东山村，两个儿子杨光幸、杨光运相继患上进行性肌营养不良症。她怀惴着家里仅剩的200多元，带着两个儿子到南宁求助。出门前，邓勇珍交代到山里打石头的丈夫杨明桂：“啥也不想，无论怎么苦，筹到手术费治好孩子的病。”
&&&&1 两儿子患重病无钱医治 母亲带着儿子来邕求助
&&&&日，邓勇珍揣着家里仅剩的200多元钱，用背带背着16岁的大儿子杨光幸，抱着11岁的小儿子杨光运来到南宁寻求帮助。
&&&&到了南宁才知道，事情远比预想的艰难。为了节省开支，邓勇珍带着两个儿子栖身在广西医科大学附属医院附近的一家小旅社。旅社里住的大多是医院病患的家属，房价比较便宜。原本三个床位要收30元，但旅社老板听了邓勇珍的遭遇后，优惠了10元。
&&&&大儿子杨光幸长得比母亲还高，但由于患有进行性肌营养不良症，出行都得靠母亲抱着或背着。在南宁市嘉宾路乘坐公交车时，邓勇珍只能先用背带把大儿子背在背上，然后抱着小儿子上车。 小儿子杨光运比较幸运，经过第一个疗程的治疗，如今能站立、走少许路，原本弯曲的双腿也明显有好转，但不能走远，走一段路就要邓勇珍抱着。
&&&&背一个，抱一个，走了半天的邓勇珍有些吃不消了，说话都有些喘气，但她仍给孩子们打气说：“等妈妈在南宁凑够医疗费，你们就可以去做手术了，再也不让妈妈背了。”
&&&&只要能凑集第二个疗程的医疗费，杨光运或许就能像正常儿童一样健康成长。为了给儿子筹集第二期的医疗费，邓勇珍一到南宁，就背着两个孩子拿着求助书找到广西红十字会、青少年儿童救护基金会寻求帮助，但目前都还没有消息。
吃午饭，桌子上只有一碟大白菜
&&&&2 母子靠200元艰难度日 热心人点滴相助暖人心
&&&&在简陋的小旅社里，邓勇珍母子三人度过了2011年的新年。在人们还都沉浸在新年的喜庆氛围中时，邓勇珍却寝食难安，心急如焚。她只带了200多元来南宁，如今吃住了一个多星期，生活费有些吃紧了。
&&&&中午11时许，邓勇珍搓着手走进津头菜市。经过一个猪肉摊前，邓勇珍看了看猪尾骨，想给两个儿子煲点猪骨汤喝，但摸一摸口袋里的10多元钱，她最终还是走开了。想到两个因患有进行性肌营养不良症的儿子，连像样的饭菜都吃不上，做母亲的邓勇珍顿时泪如泉涌。卖青菜的摊主见她哭得一塌糊涂，原本2元一把的青菜以1元卖给了她。
&&&&已是中午12时40分，邓勇珍看了看在旅社里做饭的病患家属，仍没有做饭的意思。原来，为了省钱，邓勇珍每天都是等其他人煮好饭菜后，再用他们烧剩下的煤球来煮饭菜。
&&&&窗外飘来阵阵煎鱼的香味。“妈妈，菜好香呀！”趴在床上的大儿子杨光幸闻到咂咂嘴巴说。邓勇珍苦笑了一下，眼里噙着泪花回应说：“是啊，好香！”“妈妈，我们中午吃什么？”大儿子仰着头问。邓勇珍发愁地说：“我们连买盐的钱都没有了，还能吃什么？”看到儿子也跟着发愁，邓勇珍有些不忍心，强笑着说：“如果实在没钱了，妈妈带着你们去街上乞讨，去不去？”让邓勇珍没有想的是，大儿子坚定地说：“去！”
&&&&热闹的公用厨房终于安静下来了，邓勇珍拿出一小塑料袋米，煮了小半，中午的菜是上顿煮剩下一半的青菜。“我这还有小半瓶油，给你煮菜用吧。”住在隔壁的一个大姐走过来，分给邓勇珍一小半瓶油。接过油，邓勇珍很感激。她说，原本用的油盐都是前天刚走的一个老乡给的，这两天都吃完了，现在好心人又送了点给她。
&&&&“南宁人很热心，我这段时间多亏他们照顾。”邓勇珍说，前两天，她带着孩子们在外面，不知怎么回旅社，等了半天都没有见到车。无奈，他们只好打出租车。到了旅社，邓勇珍傻眼了，车费18元。“能不能少点，我身上不够钱，16元行不行？”最后，这位的姐得知实情后，连车钱都没有收就走了。
&&&&床头上放着一叠新衣服，那是津头市场上卖衣服的摊主送的。“多亏她送了一些衣物，要不天气这么冷，我们不知道怎么过。”邓勇珍感激地说，她和孩子们身上穿的都是好心人送的衣服。
&&&&3 举债治病家中陷入绝境 不放弃相信奇迹会出现
&&&&晚上，躺在简陋的旅社里，39岁的邓勇珍彻夜难眠，想着这些年到底是怎么熬过来的。20年前，她和丈夫杨明桂结婚时，夫妻俩曾甜蜜地描绘过未来的幸福。尽管家里很穷，但夫妻俩暗暗下定决心，只要他们勤劳干活，总会有好日子过。
&&&&后来，杨明桂靠在山上轮大锤打石头终于攒了些钱，买了拖拉机，还盖了一层砖房。2001年，6岁的儿子杨光幸不知何故越来越消瘦。刚开始，邓勇珍夫妇还没有放在心上，以为是缺乏营养，但儿子的消瘦程度却越来越严重。在当地治疗无效后，2004年，邓勇珍把儿子带到了广西医科大学附属医院，最后确诊是患有进行性肌营养不良症。
&&&&2007年11月，12岁的杨光幸在上学的路上摔了一跤后不省人事。闻讯赶来的邓勇珍哭着把儿子紧紧抱在怀里。杨光幸最终醒了过来，但从此再也无法站立行走。
&&&&不幸接踵而来。大儿子还在治疗中，2005年开始，7岁的小儿子杨光运也出现了类似哥哥的症状，原本红润的脸也开始消瘦。“可千万别跟他哥哥一样啊！”邓勇珍夫妇夜夜祈祷，但小儿子最终没能逃脱病魔的纠缠，2008年也被确诊为患有进行性肌营养不良症。
&&&&拿到诊断书那天，邓勇珍和丈夫在广西医科大学附属医院的门口，抱着两个儿子哭了整整半天。这么难治的病，这么高昂的医疗费用，这么小的孩子……夫妻俩在旅社里想了3个晚上，最终决定砸锅卖铁都要带俩儿子去求医。
&&&&邓勇珍背着小儿子，杨明桂背着大儿子，就这样踏上了漫长的求医路。家里的积蓄用光了，向亲戚朋友左邻右舍借，陆陆续续花掉了20多万元，但大儿子仍无法站立、行走，被迫休学在家，终日哭哭啼啼。小儿子能勉强走路，但每天蹒跚地、艰难地行走。“见吃西药不管用，我又去抓中药。”邓勇珍说，她每天煲3次中药，家里的屋顶都被熏黑了，但收效并不大。
&&&&眼看着两个儿子病情日益严重，杨明桂能做的，就是每天背一锅稀饭去山里拼命干活，背驼了，头发白了，却怎么也攒不起给孩子治病的钱。邓勇珍则每天用自行车推着两儿子从村里到县康复中心做康复，风雨无阻。
&&&&“医生说，这种病很难治，当时很多人以为我大儿子活不过2007年，但他不是活过来了吗？”邓勇珍说，就是因为他们没有放弃，孩子们才挺了过来，只要他们坚持，她相信奇迹会出现。
每天，邓勇珍都坚持给儿子做康复按摩。
&&&&4 小儿子经治疗有治愈希望 就算乞讨也要讨到救命钱
&&&&经辗转打听，2010年5月，邓勇珍夫妇终于通过咨询辽宁省沈阳军区医院得知，两个儿子只有尽早进行干细胞移植，才能从根本上治愈病症。而要做移植手术费用高昂，估计需要30万元。
&&&&原本借了一屁股债还没有还，哪还有钱带孩子们去做移植手术？邓勇珍夫妇走亲访友，最后也只凑到了数千元。但看到了一丝希望的邓勇珍不愿放弃，她拉着小儿子，背着大儿子四处求人，见人就鞠躬说：“求求你们，救救我的孩子。”
&&&&求老师、求村民、求亲戚、求朋友、求政府……5天时间，邓勇珍就是这样苦苦哀求进来的。最后，她的嗓子哑得连话也说不出，两条小腿肿得硬邦邦的。
&&&&在邓勇珍的努力下，日，平南县政府、红十字会、妇联、团委、教育局等纷纷为杨光幸兄弟发出了求助倡议书。1元、3元、100元、200元……半个月不到就收到了善款10万余元，邓勇珍夫妇背着俩孩子满怀希望地赶到了沈阳。
&&&&然而，让他们痛苦的是，由于钱不够，只能给一个孩子做手术。考虑到小儿子病情较轻微，治愈的把握比较大，夫妻俩再三权衡决定把机会给小儿子。懂事的杨光幸也同意让弟弟先做手术。最后，小儿子杨光运成功地在中国人民解放军第四六三医院进行了第一个疗程的干细胞移植及基因相关方面治疗。邓勇珍则无奈地提前带着大儿子回了家，一路上，母子俩抱头痛哭。
&&&&手术非常成功，效果也很好。日，邓勇珍夫妇接到医院通知，让他们带着孩子再做第二个疗程的治疗。只要做了这个疗程，小儿子就能像正常儿童一样健康成长。
&&&&可如今，该借的钱都借了，去哪再凑第二个疗程的钱？“无论如何都要凑到第二个疗程的钱，否则就前功尽弃了。”邓勇珍说，如果现在放弃，那之前所做的努力都白费了。
&&&&“希望得到大家的救助，把我两个儿子从死神手中抢救出来，让他俩能像同龄人一样生活就行了。”邓勇珍说，做母亲的，不能眼睁睁地看着这个最后的康复机会溜走，就算是在街头乞讨，也要讨到这个疗程的钱。
&&&&漫长的9年求医之路，39岁的邓勇珍却依旧坚强乐观。这个中年女人，在谈起两个儿子的病时，很少流露出悲观的情绪。她没有怨天尤人，而是把所有的悲痛都化成了力量。在流过无数次的泪水后，她最终选择了坚强面对。
&&&&记者：带儿子求医有多长时间了？这些年你是怎么过的？
&&&&邓勇珍：从大儿子2001年发病，至今有9年时间了。刚开始，我们夫妻俩也都是哭，想到孩子的病就哭，但后来我明白了，哭只会让事情更糟糕，不能改变任何东西。我能做就是坚强面对，带孩子治病。
&&&&记者：这么多年，两孩子的病都没有起色，有没有想过放弃？
&&&&邓勇珍：当时，医院说这个病很难治，没有什么治愈的希望时，我曾经想过放弃。特别是2008年小儿子也被确诊为这个病后，当时我和丈夫都不想活了，想干脆死了一了百了。但是最后我想通了，如果我放弃了，就等于给孩子判了死刑，谁来照顾他们？
&&&&记者：两个孩子现在情况如何？
&&&&邓勇珍：老大情况严重些，老二做完第一个疗程已能走少许路，脸色也红润了。目前主要是想先给老二筹到第二个疗程的手术费，因为只需做这个疗程，他或许就能跟普通孩子一样生活了。否则，前期的治疗就白费了。
&&&&记者：你打算怎么筹集这笔手术费？
&&&&邓勇珍：我丈夫起早贪黑打石头，每天才有30元，下雨天还没有活干，就算我们不吃不喝也凑不起这个医疗费。我这次来南宁，就是想来求助公益机构、政府以及好心人的，哪怕是到处下跪求人，我也想给孩子凑到这笔钱。求求大家，帮我这个无能为力的母亲，1元也行，10元也行，只要大家每人帮一点，也许就能帮我挽救他们的生命。
&&&&记者：有没有想过最后的结果？
&&&&邓勇珍：只要孩子还有一口气，我们就不会放弃；只要我还有口气，不管多艰难，我就不会放弃我的孩子。以前也有人劝过我放弃，包括我婆婆，都让我把孩子扔了，但我说，除非我死了，否则我一定要陪孩子到最后。
&&&&记者：这些年你是靠什么走到今天？
&&&&邓勇珍：我是一个母亲，做母亲的，怎么能放弃自己的孩子？我想天下所有做母亲的，都跟我是一样的心。
&&&&相关链接
&&&&关于进行性肌营养不良症
&&&&进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失，直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，国际医学界形象地称之为“渐冰人”。
&&&&进行性肌营养不良症是一种原发于肌肉的遗传性疾病，这是一种鲜为人知，比癌症更可怕的恶性疾病，发病率已由过去的三十万分之一，发展到现在的五千分之一。患者通常是幼年发病，12岁瘫痪，18岁死亡。
&&&&目前我国约有65万名“渐冰人”患者，但社会对此仍缺乏有效关注。2005年11月，中国红十字基金会在北京举行“天使之恩”专项基金成立暨进行性肌营养不良症危困患儿爱心救助行动启动仪式，专项用于进行性肌营养不良症危困患儿的医疗救助。（记者文艳玉/文　刘增璇/图）
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肌营养不良能治好吗& 高唐信息港
肌营养不良是一种慢性疾病，该病多发于儿童，男性多于女性。多因以走路延迟，动作笨拙，步履摇晃，起蹲或上下楼梯困难引起家长注意，对肌营养不良早期明显的症状进行了解，有助于患者及早的发现疾病并进行治疗，控制病情的发展，那肌营养不良早期最明显的症状是什么?肌营养不良早期明显的症状1、正常儿童生后1岁独立行走，患儿可能1岁半&2岁开始独立行走，或者一直行走不稳，往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。2、随患儿年龄长大，症状逐渐明显，常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差，动作不协调、笨拙，奔跑跟不上同龄儿童。肌营养不良患儿逐渐出现步态异常，行走摇摆，俗称鸭步，上楼困难，蹲下起来困难。3、肌营养不良患儿多于3&5岁逐渐出现症状，婴幼儿期多无症状，也有部分细心的家长可能发现患儿其实从小运动发育就较同龄儿童稍有落后。4、随病情进展，肌营养不良症状越来越重，大约12岁左右患儿失去独立行走能力。之后，由于长期卧床，容易并发褥疮、坠积性肺炎等。由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。假性肥大是进行性肌营养不良症症状 进行性肌营养不良的治疗方法有哪些是肌营养不良的症状进行性肌营养不良患者会出现的症状 （编辑：张艳）
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进行性肌营养不良症都有哪些异常症状?进行性肌营养不良症能够有机会对大家的健康产生危害，就是因为大家对于进行性肌营养不良症的症状表现不够了解，所以导致治疗起来十分的困难，所以为了大家的健康着想，专家对进行性肌营养不良症的症状做出以下介绍。进行性肌营养不良症的症状表现1、正常儿童生后1岁独立行走，患儿可能1岁半&2岁开始独立行走，或者一直行走不稳，往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。2、随患儿年龄长大，症状逐渐明显，常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差，动作不协调、笨拙，奔跑跟不上同龄儿童。进行性肌营养不良患儿逐渐出现步态异常，行走摇摆，俗称鸭步，上楼困难，蹲下起来困难。3、进行性肌营养不良患儿多于3&5岁逐渐出现症状，婴幼儿期多无症状，也有部分细心的家长可能发现患儿其实从小运动发育就较同龄儿童稍有落后。4、随病情进展，进行性肌营养不良症状越来越重，大约12岁左右患儿失去独立行走能力。之后，由于长期卧床，容易并发褥疮、坠积性肺炎等。由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。大家对于进行性肌营养不良症一定要有一个详细的了解，才能够对症下药，当然，各方面的护理和预防也是能够帮助治疗取得更好的效果的，还有家人的鼓励，互相结合治疗才能起到事半功倍的效果。据悉，治疗进行性肌营养不良症最有效的方法就是神经组织修复疗法。神经组织修复疗法能够增强肌力、调节抗肌萎缩蛋白酶分泌，维持肌细胞稳定性，保持肌细胞收缩牵拉功能，恢复肌肉组织细胞的正常数量，同时，促进神经细胞的复苏和再生，增强新细胞的增殖分化能力，极大提高和巩固了治疗效果。进行性肌营养不良症会出现的症状有哪些如何有效的发现进行性肌营养不良的特征呢 （编辑：张艳）
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肌营养不良 的治疗方法~ 知音网医讯
肌营养不良是一种慢性疾病，多发生于儿童，给孩子的生长发育造成了极大的影响，都说孩子的家长的希望，但肌营养不良的发生严重阻碍的孩子的成长，任何疾病，早发现、早治疗都是非常关键的。所以了解肌营养不良的症状就成了大家最关注的问题。那么，肌营养不良的症状有哪些呢?下面我们一起来看看专家的介绍。肌营养不良的症状主要有下面这些：1. 正常儿童生后1岁独立行走，患儿可能1岁半&2岁开始独立行走，或者一直行走不稳，往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。随患儿年龄长大，症状逐渐明显，常在上幼儿园后发现患儿运动能力较同龄儿差，动作不协调、笨拙，奔跑跟不上同龄儿童。肌营养不良患儿逐渐出现步态异常，行走摇摆，俗称鸭子步，上楼困难，蹲下起来困难。3. 肌营养不良患儿多于3&5岁逐渐出现症状，婴幼儿期多无症状，也有部分细心的家长可能发现患儿其实从小运动发育就较同龄儿童稍有落后。4. 随病情进展，肌营养不良症状越来越重，大约12岁左右患儿失去独立行走能力。之后，由于长期卧床，容易并发褥疮、坠积性肺炎等。由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。以上就是肌营养不良的症状的介绍，希望对您有所帮助，专家提醒：由于病情不同，临床上肌营养不良患者的症状也不尽相同，以上介绍的只是肌营养不良的常见症状。专家表示：有些症状起病比较隐蔽，不易被发现，也可能以上症状在同一患者身上只出现一两种，或是合并多种同时出现的情况。如果家长发现孩子有任何异常表现都要引起注意。肌营养不良有哪些症状 进行性营养不良的治疗方法肌营养不良患儿常见的症状有哪些肌营养不良病的症状有哪些 （编辑：张艳）
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