在世界上有这么一群人是不为人所知的，就是鱼鳞病患者，他们每天过着生不如死的生活，情愿是癌症还有个头。很多医院自称可以治愈，可是都是骗人的。

　　我是一位鱼妈妈，我不知道我的孩子怎么面对他以后的人生，肯定是异常艰辛的。 　

　　　　 我们有个协会论坛，有很多可怜的鱼宝宝的照片

　　　　 您知道吗，有的鱼宝宝刚出生就被遗弃了；还有江西的倪文媛三岁的小女孩是癣性鱼鳞样红皮病；很多这样的宝宝因为没有办法治疗，在很小的时候就夭折了。心痛啊！

　　　　 如果您要不相信，我把论坛地址贴过来

　　 下面这个是一个出生3个月的小男孩被遗弃了。

　　　　中国鱼鳞病协会的成员去看望这个宝宝了，写了一篇文章。

　　　　记重庆三个月小鱼儿的探望

　　　　听到关于重庆三个月小鱼儿的消息是在前天，重庆鱼儿毛毛给我打来电话说的，我专门跑到网吧看了贴子，了解了情况。接着是青山大哥临时找到我和毛毛一起过去看望这个小鱼儿。。。。。。

　　　　去之前，我还在想是不是要捐一些款，衣物什么的，毛毛也是这样想的，她还想带奶粉过去，青山大哥还想带些玩具，考虑到这个小鱼儿这样小，什么都不懂，而且他现在被收留的人家也没有落实，最后一致决定，这次过去主要带一些护肤品，3瓶甘油蜜,1瓶凡士林,1瓶美国甘油。这是最适用的，讲解一些护理方法，另外了解一下具体情况。

　　　　11号下午6点多钟，我们找到William（外国友人，后来称她麦老师）所在的小区，进去问了门卫关于william的住处，门卫反应很快：“你是说那个外国人吧？就在那个方向。”可见这个麦老师在这里的影响力还是很大的，到她家的路上，我一直在想，我们如何和这个外国人交流，我想我们几个的英语水平都不行，没有想到的是，一进门，一个高大，很典型的美国人出现在我们面前，怀里正抱着那个三个月大的小鱼儿，一口普通话跟我们打招呼，确实让我佩服，居然比我说英语的水平都高，应该说很高了，屋子里4，5个孩子，还有几个老外朋友，他们都很热情的接待了我们，麦老师的汉语说得不错，这让我们之前无法沟通的担忧没有了，她向我们说了这个孩子的情况的同时，我们发现，眼前的这个小鱼儿和之前网上贴子相片相比，病情严重度要轻一点点，可能是才用了保湿的护理品，脸上比较明显，特别是眼睛和眉毛之间，手和脚较粗糙，皮肤看上去比一般的孩子嫩。但是，这个孩子很瘦弱，脸上有明显的先天缺陷（兔唇），三个月大的孩子怎么像才生下来的一样呢？可想而知，他缺少了营养，没有享受到他妈妈的乳养，看到这里，毛毛伸手过来抱起孩子，她控制不住情绪，哭了起来，当时我们心里都很痛，这个孩子真的好可怜，心里十分沉重。我们又给麦老师讲解了护理孩子的方法，护肤品的用法，做到保湿。饮食要注意的几个方面。再过两天，麦老师就要把这个孩子送到成都去，在那边，这个小鱼儿会重新有个家，青山大哥也会和成都那边的负责人联系，可以随时过去看望这个孩子，之后还会以协会的名义给孩子寄一些更多的护肤品，我们会密切关注这个小鱼儿。

　　　　短暂难忘的时间很快就过去了，临走之前，我们让麦老师给我们合影，在这里，青山大哥代表鱼协感谢了麦老师，一个很有爱心的外国朋友。这将成为我们又一个奋斗的历程，我们会继续关注这孩子的成长，希望他的新爸妈给他正确的心里指导，我们祝愿他能健康成长，有个美好的将来！

　　　　以上记录仓促，文笔有限，尽请谅解。

　　这是我给中国卫生部写的一封信

　　　 您好，我是一个七个月孩子的母亲，别人都很快乐，但是我却要疯了。孩子患有先天性鱼鳞样红皮病，这是基因异常造成的，我在怀孕期间各种检查都做了，但是这样的结果却是没有想到的，我们家族是没有遗传的。

　　　　北京各大医院都去了，不能根治，所有说可以治的地方全是骗人的。孩子以后的人生怎么办呢？上学都成问题。

　　　　聋哑孩子有人关注，白血病孩子有人关注，鱼鳞病孩子却没有人知道。孩子身上痒，有的孩子不会出汗，不停的用手抓，都抓破了，血淋淋的，谁看了不心痛，孩子不会说，整个家庭都很痛苦。

　　　　重庆有个小鱼儿才三个月都被遗弃了；有的还小因无法治疗就早早夭折；江西的倪文媛是藓样红皮病，就是长大的孙成（中央台播过的）成长经历也是磨难重重。

　　　　 我们加入中国鱼鳞病协会，是个民间组织，没有足够的资金成立基金会，就算有资金，也还要通过伦理委员会的通过。

　　　　 我们过着痛苦的生活，如果不相信，我可以提供照片。

　　　　 请帮帮我们，开展鱼鳞病研究治疗吧。

　　　　 我们全国鱼儿都用生命在等待。

　　　　 我活着唯一意义就是等待鱼鳞病可以治愈。

　　下面是以前中央台播过的新闻。时间是2007年的时候。

　　　　澄江怪病男子全身长"鱼鳞"

　　　　本报记者郭敏李进红

　　　　抚仙湖岸边一个最偏僻的地方，这里平时少有人来。湖水清澈见底，水草油绿，他一个猛子扎下去，静静地沉在里面，水流顺着皮肤上四分五裂的纹路分散开，浑身便有了一种前所未有的清凉感。自从8岁时学会了游泳，几次，他都想就这样沉入水底，永远不再上岸来。

　　　　只有在这个时候，他才觉得自己是个人，和其他人一样，拥有着阳光、空气、水和自豪感。而当他走上岸，前行200米，看见人后，他就是"怪物"了--除了嘴唇，全身的每一寸皮肤都长满大块大块的"鱼鳞"，眼睛近乎空洞，手指残却缺不全--他不得不压低帽沿、裹紧衣衫、匆匆地逃离他们。

　　　　就像电影《象人》里的主人公一样，从出生后，孙成就成为那个被人们都当作怪物，四处遭受嘲笑的"象人"。

　　　　长着鱼鳞的小渔翁

　　　　澄江县下备乐村坐落在抚仙湖边，村民世代以渔为生。清闲光景，常有三五村民坐在水边垂钓。

　　　　11月11日，记者在湖边打听一身上长满鱼鳞的男子，立即有人指给我们看，"最远的那个码头上的那个，戴帽子。"几个孩子听说了，赶紧过来给我们领路，眼神颇多惊讶，并好心告诫"不要被吓着"。几个孩子把我们领到湖边，再次指给我们看，然后就悄悄地躲在树后面，不敢露头。

　　　　等站在这个个子不高的小伙子面前，才知道孩子们害怕的理由。一张被疤痕完全覆盖的脸，除了嘴唇，不见一丝红润，嘴边的皮肤干裂得已经渗出血来。眼睛被上下僵硬的肌肉压迫得只剩下两个黑乎乎的空洞，在帽沿的遮挡下偶尔闪过一丝光。脖子、手全被类似"鳞片"的角质化的东西所覆盖，一层压着一层，有稍微翘起的部分，就渗出丝丝血痕；10根手指无一完好，弯曲、残缺，拳头就像两个伸出几个头出来的肉球。

　　　　他说他叫孙成。说话时牵动脸上僵硬的肌肉，白白的牙齿露出来，给人异样的感觉。

　　　　在记者的请求下，孙成放下钓竿，配合记者拍照。他脱掉上衣，前胸后背的皮肤均布满灰色的"鳞片"，不过比暴露在外的皮肤上的要细密得多，摸上去像粗糙的大象皮；腿上的"鳞片"面积大些，呈暗红色；左脚的大拇指被折断了，弯曲到脚心，走起路来正好垫在脚下面，脚心也长满同样的"鳞"。摘下帽子，额头上厚厚的灰色"硬壳"露了出来。他说他经常揭下其他部分的"鳞片"，让其更新得快一些，而头部的没有动过，所以成了一个厚厚的壳。细细观察，头皮上也覆盖着同样的一层，头发钻出这层壳，才长出来。

　　　　孙成18岁。从大概10岁开始，就以钓鱼为生。"他们都是我的朋友"，他指了指岸边其他几个垂钓者。阳光下，孙成坐在栏杆上，手轻轻一甩钓竿，一尾银色的小鱼上了钩……

　　　　"我小时候不敢出门，怕被其他孩子打。"孙成的童年是在旧村的老屋子里度过的。

　　　　孙成记忆中最早的社交活动是，有一次，他在屋子里坐着，窗外的小伙伴们喊他出来，"他们以前从来不带我玩，看见我就跑"，孙成高兴地推开门跟他们出去，没想到"他们把我围住，摘下我的帽子扔在地上，然后大笑着跑了。"

　　　　"当时你哭了吗？"

　　　　"没有，我捡起帽子就回屋子了。"

　　　　"不感到委屈吗？"

　　　　"委屈，但是我知道自己和他们不一样，吓着了他们。"

　　　　"以后还和他们玩吗？"

　　　　"不了，直到长大以后。"

　　　　孙成有意识地把自己封闭起来，每天就在屋子里睡觉，或者在房前屋后转转，看见有人过来，就赶紧躲开。

　　　　一身的"鳞片"让孙成觉得自己是个"怪物"，他从来不穿短裤、T恤之类易将身体外露的衣物。从5岁开始，他就头戴一顶帽子，遮住，啊一头乱发。天热的时候，身上痒得难受，他就一个人揭那些突起的硬壳，流出血来，疼痛掩盖住了痒，"就不难受了"。

　　　　到了上学的年纪，母亲王琼芬打算把儿子送到学校，但是，报名的老师见了孙成后，以"可能会吓坏其他孩子"为由拒绝了她。此后，孙成对读书再无奢望，"我站在门口看他们去上学，就跑回屋子，我不让自己看。"很多年后，村子里小时候的一些伙伴去读大学，孙成还一个人"悄悄地到村口去送别，看他们走得看不见了，才回来"。

　　　　但并不是每个孩子都拒绝了孙成。他说，在他记忆中，另有一件印象深刻的事，就是戒烟。为了能加入外面的圈子，孙成近乎讨好似的在五六岁时就学会了吸烟。8岁那年，"有一次，和村子的一个孩子偷了我爸爸100元钱去买烟，后来被家人发现了，狠狠地打了我，从那以后，10年里，我一口烟都没吸过"。孙成跟几个小伙伴一起，学会了游泳，虽然手指残缺，游不快，但却足以成为童年最大的乐趣了。

　　　　8岁那年，孙成还有了属于自己的一根钓竿，"是爸爸给我的零花钱攒下来买的"。那年，孙成"每天都到水边去，看他们怎么钓鱼，每天都去，看了一年，自己就学会了。"

　　　　从这以后，孙成开始了他的"职业渔翁"生涯。

　　　　18岁的孙成并不孤僻。

　　　　和他一起钓鱼的，还有另外两个小伙子，他们称是孙成的好朋友，"他人很好，我们喜欢和他在一起。"

　　　　记者提出要到他家去看一看，孙成爽快地答应了，骑着自行车在前面给我们带路。

　　　　和所有向往长大的孩子一样，孙成也渴望交朋友，但他似乎比其他的孩子更成熟。"从10岁开始，我就自觉地找他们玩，让他们不要再怕我"，他把自己的东西和想法与伙伴们分享，并主动去帮助他们，"其实他们并不讨厌我，只是害怕我的这副模样，我知道，他们习惯了就好了。"

　　　　夏天天气太热，皮肤痒得难受，孙成就叫上几个知心的小伙伴，到抚仙湖边找一处僻静的地方，脱光了下水，"呆在水里太舒服了，一点也不觉得疼痛、不觉得痒"。事实上，孙成几次想"这样连累父母，不如走了"，他甚至尝试了几次，准备做抚仙湖里的一条鱼，但是"想到这病还可能被治好，我还年轻"，他又悄悄地放弃了。孙成的皮肤每次沾水后，都会干裂得更厉害，更疼痛，慢慢地，他便渐渐地远离了抚仙湖的水。

　　　　我们在孙成的卧室里看到，床上的棉絮被皮肤挂得面目全非，枕头下面放着一个MP3，床头的墙上，贴满了明星画像。由于脸上的皮肤绷得太紧，孙成睡觉时连眼睛都闭不上，"每天晚上都会失眠，睡不着，到凌晨二三时，我会起来听歌，或者想自己将来怎么办。"

　　　　2004年，孙成拿到了残疾人证，在没有任何医学鉴定证明的情况下，孙成被当地残联定为"四级肢体残疾"，每个月领取30多元的补助。

　　　　2005年劳动节那天，孙成和一个朋友买了两件啤酒，在抚仙湖边上喝醉了。"那是我第一次醉酒，喝多了，摸回来就睡觉，什么都忘记了。"

　　　　妈妈王琼芬并不认为儿子不如别人，"如果不是这身皮，他比很多读过大学的孩子都强，虽然他没读过书。"孙成确实连自己的名字都不会写，但是谈吐很得体，很有礼貌。

　　　　王琼芬介绍，孙成是她的第四个孩子，大儿子和二姑娘出生后都是和孙成一样，但是没活多久就死了，"一个是硬壳壳裹住鼻子，一个是卡着气管，憋死了。"第三个孩子也是女儿，但是皮肤没有任何异样，现在在昆明读大学。孙成出生在农历2月，"早晨8点钟生的，刚出生时好好的，他爸爸以为这个孩子也和老三一样，是个好的呢，没想到到了晚上8点，身上就起了这些硬壳壳"，当时医生叫去昆明的大医院诊断一下，由于有了先例，王和丈夫放弃了治疗。

　　　　"但是他活下来了，就是手和脚被裹着，伸不开，我们把那层皮给扯掉，手指头脚趾头才出来，但已经不成样子了。"

　　　　王琼芬和丈夫都是澄江县城边上的人，世代并未出现过类似的情况。"用了很多药都没治好，2000年左右，用给猪、牛治癞疮的草药涂抹，好了十多天，皮子软和点了，但后来还不是不管用。"她带着儿子去医院检查，一些医生见了就赶他们走，说从来没见过这样的病，他们治不了。去更大的医院又没有钱，一等就等到现在，到底是什么病，现在都不知道。

　　　　孙成的手不能碰水，王琼芬把女儿读书留下来的自行车给了孙成，还给他买了块手表，让他每天骑车到抚仙湖边钓鱼。"早晨7点去，晚上8点回来，午饭在湖边吃"，钓到的鱼，孙成就地散发给了他的朋友和别的孩子们，自己从来不留。有空的时候，他还要回来帮爸爸妈妈煮饭。

　　　　去年，孙成在湖边钓到了一条重3公斤的大鲤鱼，卖了100多元，全部给了父亲。

　　　　他不知道自己就这样浑浑噩噩地过一辈子，还是在不久的将来，重蹈哥哥姐姐们的命运。

　　一想到我的孩子和孙成一样，我就要疯掉了。

　　　　我快疯掉想死的心都有了,每次医院回来心又一次的绝望,我女儿8个多月了一生下就发病皮肤象牛皮纸发硬发亮脱皮反复. 从头到脚都是,脸上现在还有象树叉样的红血丝,脚还开裂出血看见肉,.医生还说她血热她的眼屎多眼下容易长脓疮. 曾经有一度皮肤有改善不知道是不是和医生开的药有关,后来知道吃多了不好就没有去看了.现在用甘油和婴儿润肤露.不知怎么的好像越来越差,我不知道是什么类型,反正不是常染色体的因为有验过,可能是胶样婴儿。