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一家三口皆瓷娃娃 6岁女童无数次骨折不能走路
郑玉琴一家三口在湖南省儿童医院....
郑玉琴一家三口在湖南省儿童医院病床上。) 红网长沙5月23日讯 “叔叔阿姨好，我今年六岁半了，我想跟别的小朋友一样走路，我还想上学。”听着这清脆稚嫩的声音，难免不叫人顿生怜爱；但看到这个名叫佳佳的6岁半小女孩后，却让所有见到她的人都为之揪心。佳佳是一名“成骨不全”患儿，俗称“脆骨病”，民间常常把这类患者称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”。然而佳佳并不是这个家庭中唯一不幸的人。佳佳一家三口人，妈妈郑玉琴今年40岁，哥哥小义10岁，他们一家都因“脆骨病”而饱受折磨。如果您愿意帮助这他们渡过难关，请拨打电话8与湖南省儿童医院办公室联系。不幸的一家三口接连碰“瓷”郑玉琴说，她自己从小就得了这个病，已经骨折过5、6次了，有一次被一个14岁的孩子不小心坐到自己身上，压断了双腿，腿就再也没有伸直过。后来，郑玉琴嫁了人，但她怀孕八个月的时候，丈夫抛下她和肚子里的孩子走了。她毅然生下了这个孩子，原本以为是自己将来的依靠，没想到竟是更加残酷的现实。看起来健康活泼的小义，1岁半的时候有一次不小心把右手卡到了石头缝里，小义拼命的想把手扯出来，哪知用力过猛，一拉把手拉骨折了。郑玉琴把小义送到了医院，经检查，医院诊断孩子也是个“瓷娃娃”。坚强的郑玉琴，带着孩子四处乞讨，一毛一块地凑医药费。她只有一个念头：一定要让孩子活下去！但巨额的手术费用最后还是没能凑齐，孩子最终没能接受手术治疗，到现在手臂仍然畸形。那段日子的艰辛，直到今天，每每想起，郑玉琴仍止不住红了眼眶。后来，在一位好心人的介绍下，郑玉琴嫁给了当地一位患有“羊癫疯”的男子，仅仅是因为男子家里愿意资助2万元给小义治病。哪里知道，小义的病没有治好，当郑玉琴怀有两个多月身孕的时候，婆家再次将这个“累赘媳妇”和“残废儿子”赶了出来。饱受伤痛的郑玉琴，仍是强烈希望有一个健康的孩子，于是她坚持生下了第二个孩子，也就是佳佳。可是，残酷的现实，再一次重创了这个苦难的女人。
6岁的佳佳至今还没走过一天路在中国“瓷娃娃”罕见病关爱中心的推荐下，听说湖南省儿童医院骨科有办法治疗这种疾病，5月21日，这一家三口在好心人的帮助下，千里迢迢从福建厦门老家赶到了湖南省儿童医院。在病房里，输着液的佳佳安静地看着进进出出的人，弓着背、瘸着腿的妈妈细心地为孩子整理着输液管，生怕孩子的手压到了管子，一旁的哥哥低着头的玩着兄妹俩唯一的玩具一个小手机。两兄妹都长着一双水汪汪的大眼睛，清澈无邪。佳佳出生40多天的时候，有一次妈妈给她换尿片，她小脚一蹬不慎从妈妈腿上跌落，没想到这轻轻的一跤，竟引起了右腿严重的骨折。自此，这个可怜的小女娃，开始了数也数不清的“骨折磨难”。如今刚刚6岁半了，佳佳的病情却是这一家三口中最严重的一个。反复多次的骨折，造成孩子双腿严重畸形，根本没有办法站立，更不用说走路。从出生到今天，她还没有走过一天路。小义的病情比妹妹要好一些，能提得起书包，能自己行走，10岁的他今年已经读小学三年级了。懂事的他，每天放学回家，都帮着妈妈做事，或者帮着照顾妹妹。他说：“妹妹要尿尿了，可是我抱不动她，我就把她屁股的抬起来，把纸尿片垫好，妹妹就可以尿尿了。”妈妈靠钉珠花为兄妹俩治病沉重的苦难并没有击垮这坚强的一家人。这些年，郑玉琴从未放弃给孩子们治病的希望，手里攒下的每一分钱，都用在了给两个孩子治病上。这个家庭唯一的收入来源，就是郑玉琴每天辛辛苦苦、一针一线往订做的新娘礼服上一颗一颗地钉珠花。一天下来，最多也就10多块钱，本就不能干重活的手常常累得抽筋。郑玉琴干活的时候，孩子们80多岁的外婆就做饭，照看佳佳。幸好有善良的邻居大姐，常常上她家帮忙，也有不少好心人，隔三差五来家里送些吃的、日用品，给一些生活费，这一家的人的生活才能维持下去。这次到湖南省儿童医院看病，也是有好心人资助了4000多路费才能成行。从入院起，湖南省儿童医院骨科的医护人员就精心照顾起这个特殊的家庭。主治医师朱光辉介绍说，这一家三口都是患有“成骨不全”，此次小女孩的入院，并非骨折，而是因为反复骨折造成四肢严重的弓状畸形，但因为骨密度低暂时还无法接受矫形手术。目前，医院正在积极使用一种新的药物疗法，提高佳佳的骨骼密度直至达到手术指征后，再行截骨矫形髓内棒固定手术。因佳佳全身多处骨骼均有畸形，需要矫形的地方太多，要分期手术。目前，先考虑治疗双腿的畸形，以期孩子能早日站起来。但这高昂的手术费用估计至少要20多万，而后续佳佳仍需要每三个月注射一次增强骨密度的药物，还需要大笔的费用。对这个贫困的家庭来说，这笔钱简直就是天文数字。“孩子是我的心头肉，只要孩子能好好活下去，我怎么样都不要紧，我会陪他们一起走下去。”孩子妈妈郑玉琴哽咽地说。链接：“脆骨病”简介“成骨不全”又称“脆骨病”，民间常称为“瓷娃娃”，为遗传性疾病，发生概率大概是1/00。主要症状为骨骼发育不全、骨质疏松、骨骼脆性增加，受外力时很容易骨折。骨关节严重进行性畸形，蓝巩膜及牙齿形成不全为常见表现，往往造成严重病废。治疗上，主要治疗措施是预防骨折，改善负重力线，增加骨路强度，改善功能。湖南省儿童医院目前采用药物辅助加手术矫形的方法，通过截骨矫形髓内棒内固定术，帮助患儿矫正畸形，最大限度地让患儿恢复到和常人一样行走。有了髓内棒的支撑和保护，畸形部位将不会再次发生骨折。转载：2011《时尚健康》粉红丝带乳腺癌防治运动盛大启动(组图)美天路
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来源：凤凰网
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　　《时尚健康》作为该活动在中国地区的媒体发起者和积极推行者，自2003年携手雅诗兰黛集团一起将粉红丝带引入中国以来，每年十月的“粉红封面”都会精心选择本年度中国最具代表性与影响力的女性代言，拍摄视觉震撼力十足的粉红大片。
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　　李艾：我们的身体要取悦的，不是别人而是自己。从2005年以李冰冰、邬君梅、钟丽缇代言开始，几年来，吴君如、伊能静、蒋勤勤、赵雅芝、吴佩慈、李小冉、郭晶晶、陈冲、马伊俐、柯蓝、毛阿敏、宁静、郝蕾、李宇春、海清、陈怡蓉、张雨绮等十几位粉红大使，先后以健康的美感传达中国女性的温柔与力量。
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　　陶虹：爱护自己，才能更好地爱身边那些爱你的人。2011年度《时尚健康》粉红特刊封面大片，特别邀请了陶虹、杨幂、李艾担任代言人。从2003年曾担任《时尚健康》第一任粉红大使的陶虹，到只有25岁，克服了许多心理羞涩勇敢站出来的杨幂，以及永远给人以乐观向上健康感觉的李艾，都在杂志中与女性朋友们分享了他们精彩的故事，并身体力行地将“早预防，早发现，早治疗”乳腺癌预防的健康理念，传播出去。
　　陶虹：爱护自己，才能更好地爱身边那些爱你的人。今年的粉红丝带拍摄，不只是有明星的身影，还有来自文学、艺术、演艺、商业、时尚等各界意见领袖，以及平凡如你我的许多普通人热心参与的故事。
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　　杨幂：坦然分享爱乳房的知识，没什么不好意思。走进我们粉红影棚的，不分谁是明星，谁是素人，同样的自信，美丽，勇敢，他们是平凡的母亲，是可爱的妻子，是亲切的姐妹，甚至是支持这项事业的男性朋友，他们以不同的形式发光发热，共同为着一个没有乳腺癌的未来在努力。
　　杨幂：坦然分享爱乳房的知识，没什么不好意思。日，《时尚健康》将特别联手中国网球公开赛，在新建成的国家网球馆钻石球场举行粉红盛典，届时，到场的历届粉红大使和嘉宾将与《时尚健康》一道，点亮这一北京的新地标，用粉红的公益光芒温暖更多女性。
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以上网友发言只代表其个人观点，不代表新浪网的观点或立场。一家三口皆瓷娃娃 6岁女童无数次骨折不能走路
来源：红网
作者：董雷 姚家琦 李奇
(郑玉琴一家三口在湖南省儿童医院病床上。)
　　红网长沙5月23日讯（记者 董雷 通讯员 姚家琦 摄影 李奇） “叔叔阿姨好，我今年六岁半了，我想跟别的小朋友一样走路，我还想上学。”听着这清脆稚嫩的声音，难免不叫人顿生怜爱；但看到这个名叫佳佳（化名）的6岁半小女孩后，却让所有见到她的人都为之揪心。
　　佳佳是一名“成骨不全”患儿，俗称“脆骨病”，民间常常把这类患者称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”。然而佳佳并不是这个家庭中唯一不幸的人。佳佳一家三口人，妈妈郑玉琴今年40岁，哥哥小义（化名）10岁，他们一家都因“脆骨病”而饱受折磨。如果您愿意帮助这他们渡过难关，请拨打电话8与湖南省儿童医院办公室联系。
　　不幸的一家三口接连碰“瓷”
　　郑玉琴说，她自己从小就得了这个病，已经骨折过5、6次了，有一次被一个14岁的孩子不小心坐到自己身上，压断了双腿，腿就再也没有伸直过。后来，郑玉琴嫁了人，但她怀孕八个月的时候，丈夫抛下她和肚子里的孩子走了。她毅然生下了这个孩子，原本以为是自己将来的依靠，没想到竟是更加残酷的现实。
　　看起来健康活泼的小义，1岁半的时候有一次不小心把右手卡到了石头缝里，小义拼命的想把手扯出来，哪知用力过猛，一拉把手拉骨折了。
　　郑玉琴把小义送到了医院，经检查，医院诊断孩子也是个“瓷娃娃”。坚强的郑玉琴，带着孩子四处乞讨，一毛一块地凑医药费。她只有一个念头：一定要让孩子活下去！
　　但巨额的手术费用最后还是没能凑齐，孩子最终没能接受手术治疗，到现在手臂仍然畸形。那段日子的艰辛，直到今天，每每想起，郑玉琴仍止不住红了眼眶。
　　后来，在一位好心人的介绍下，郑玉琴嫁给了当地一位患有“羊癫疯”的男子，仅仅是因为男子家里愿意资助2万元给小义治病。哪里知道，小义的病没有治好，当郑玉琴怀有两个多月身孕的时候，婆家再次将这个“累赘媳妇”和“残废儿子”赶了出来。
　　饱受伤痛的郑玉琴，仍是强烈希望有一个健康的孩子，于是她坚持生下了第二个孩子，也就是佳佳。可是，残酷的现实，再一次重创了这个苦难的女人。
　　6岁的佳佳至今还没走过一天路
　　在中国“瓷娃娃”罕见病关爱中心的推荐下，听说湖南省儿童医院骨科有办法治疗这种疾病，5月21日，这一家三口在好心人的帮助下，千里迢迢从福建厦门老家赶到了湖南省儿童医院。
　　在病房里，输着液的佳佳安静地看着进进出出的人，弓着背、瘸着腿的妈妈细心地为孩子整理着输液管，生怕孩子的手压到了管子，一旁的哥哥低着头的玩着兄妹俩唯一的玩具一个小手机。两兄妹都长着一双水汪汪的大眼睛，清澈无邪。
　　佳佳出生40多天的时候，有一次妈妈给她换尿片，她小脚一蹬不慎从妈妈腿上跌落，没想到这轻轻的一跤，竟引起了右腿严重的骨折。自此，这个可怜的小女娃，开始了数也数不清的“骨折磨难”。
　　如今刚刚6岁半了，佳佳的病情却是这一家三口中最严重的一个。反复多次的骨折，造成孩子双腿严重畸形，根本没有办法站立，更不用说走路。从出生到今天，她还没有走过一天路。
　　小义的病情比妹妹要好一些，能提得起书包，能自己行走，10岁的他今年已经读小学三年级了。懂事的他，每天放学回家，都帮着妈妈做事，或者帮着照顾妹妹。他说：“妹妹要尿尿了，可是我抱不动她，我就把她屁股的抬起来，把纸尿片垫好，妹妹就可以尿尿了。”
　　妈妈靠钉珠花为兄妹俩治病
　　沉重的苦难并没有击垮这坚强的一家人。这些年，郑玉琴从未放弃给孩子们治病的希望，手里攒下的每一分钱，都用在了给两个孩子治病上。这个家庭唯一的收入来源，就是郑玉琴每天辛辛苦苦、一针一线往订做的新娘礼服上一颗一颗地钉珠花。一天下来，最多也就10多块钱，本就不能干重活的手常常累得抽筋。
　　郑玉琴干活的时候，孩子们80多岁的外婆就做饭，照看佳佳。幸好有善良的邻居大姐，常常上她家帮忙，也有不少好心人，隔三差五来家里送些吃的、日用品，给一些生活费，这一家的人的生活才能维持下去。
　　这次到湖南省儿童医院看病，也是有好心人资助了4000多路费才能成行。从入院起，湖南省儿童医院骨科的医护人员就精心照顾起这个特殊的家庭。
　　主治医师朱光辉介绍说，这一家三口都是患有“成骨不全”，此次小女孩的入院，并非骨折，而是因为反复骨折造成四肢严重的弓状畸形，但因为骨密度低暂时还无法接受矫形手术。目前，医院正在积极使用一种新的药物疗法，提高佳佳的骨骼密度直至达到手术指征后，再行截骨矫形髓内棒固定手术。
　　因佳佳全身多处骨骼均有畸形，需要矫形的地方太多，要分期手术。目前，先考虑治疗双腿的畸形，以期孩子能早日站起来。但这高昂的手术费用估计至少要20多万，而后续佳佳仍需要每三个月注射一次增强骨密度的药物，还需要大笔的费用。对这个贫困的家庭来说，这笔钱简直就是天文数字。
　　“孩子是我的心头肉，只要孩子能好好活下去，我怎么样都不要紧，我会陪他们一起走下去。”孩子妈妈郑玉琴哽咽地说。
　　链接：“脆骨病”简介
　　“成骨不全”又称“脆骨病”，民间常称为“瓷娃娃”，为遗传性疾病，发生概率大概是1/00。主要症状为骨骼发育不全、骨质疏松、骨骼脆性增加，受外力时很容易骨折。骨关节严重进行性畸形，蓝巩膜及牙齿形成不全为常见表现，往往造成严重病废。治疗上，主要治疗措施是预防骨折，改善负重力线，增加骨路强度，改善功能。湖南省儿童医院目前采用药物辅助加手术矫形的方法，通过截骨矫形髓内棒内固定术，帮助患儿矫正畸形，最大限度地让患儿恢复到和常人一样行走。有了髓内棒的支撑和保护，畸形部位将不会再次发生骨折。
(责任编辑：news7)
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