深圳：“拇指姑娘”病因已确定
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南都讯记者贺达源距众人关注整整一个月后，“拇指姑娘”病因终于确定，她被确诊为某种基因突变引起的Costello综合征。据数据显示，Costello综合征非常罕见，目前全世界仅有约300例患者被报道，总
南都讯记者贺达源距众人关注整整一个月后，&拇指姑娘&病因终于确定，她被确诊为某种基因突变引起的Costello综合征。据数据显示，Costello综合征非常罕见，目前全世界仅有约300例患者被报道，总体发病率不详。
上月初，一岁多才5.8斤，喂养困难瘦骨嶙峋的&拇指姑娘&媛媛经南都持续报道后，市民的爱心源源不断地汇聚。9月5日上午10点，在众人关注下，媛媛的状况似乎能看到一点点改善希望的时候，这个坚强的小天使突然离开了人间。
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[责任编辑：杜晓韵]
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播放数：535774顺丰快递员一天的工作经历
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顺丰快递员一天的工作经历
顺丰快递员一天的工作经历
顺丰快递员的一天，快递员沉默地把东西装好后，又沉默地一个个出发。没人顾得上跟我聊天，他们都在争分夺秒地赚钱。
独家探访顺丰物流园
2003年，一位来自沈阳的大学毕业生来到北京。他的梦想是&成为一名既懂管理又有专业的职业经理人&。在多次应聘失败的情形下，他老大不情愿地进入顺丰工作。他应聘的是电脑IT部门的工程师职位。不过，按照顺丰的基层体系，每一个新员工都必须在基层实习至少3个月，承担一线收派员的工作。
同时，顺丰的所有高管，包括王卫（顺丰CEO），都必须定期下基层点部锻炼。这不是说着玩儿的，王卫就曾经在某个早晨的8点整出现在北京三元桥点部的运件车边。他像个新来的快递员一样收货发件，不过，也没人认得出他来。
这是顺丰在北京的第一个大学学历员工。大学生在丰台的一个点部干了好几个月。头两个月挣700块钱，第三个月就上了3000。他没租房子，就支了张单人床，睡在点部的办公室里。办公室里有台传真机，时不时地，机器里头就会吐出一些写满了字的纸张。大学生拿起来一看，是一个叫做王卫的人写的文章，文章非常朴素，但都是关于公司战略规划、日常管理制度的论文。很快有人告诉他，这个人就是顺丰的老板。
&本来打算干两个月就走人的，可是看了这些文章，我打算在顺丰待下来。我觉得老板是个干大事的人。&几年以后，大学生坐在顺丰北京区部的营运部门办公室里。当年，他做了不到半年快递员就被升为分部主管。现在，他已经是这个部门的高级经理，负责顺丰在北京的日常运营管理，包括路由设计、车辆监控、交通预警等。
之所以能见到大学生，听他说这些故事，得归功于一个好心的朋友。一个星期三的下午，他经不住我要求，终于答应开车带我去顺丰在北京顺义空港物流园的办公楼和中转中心看看。我们沿着京顺路一直往前开。
这是一个春天的下午，四点半钟，阳光和风都刚刚好。一路我们身边经过的不是装载家具的小货车，就是运送集装箱的加长卡车，要不就是一些快递公司的送件车。我有种幻觉，好像我们行驶在一条由货物组成的现代化的河流里，又或者是一条动脉血管。
其实，快递公司所处理的包裹数量是国家商业是否兴旺的重要标志，几大快递公司的营业额就是衡量当时国家经济是否健康发展的晴雨表。1905年，《华尔街日报》曾经援引美国运通一位主管的言论说：&从我们目前的包裹两来看，我们正处于历史上的最佳时期。&
假使单单从数字上看，我们的确正处于历史上的最佳时期&&不管我们生活的国家还是顺丰这家企业都是如此。我们要前往的物流园坐落在首都国际机场边上，占地7000多亩，耗资110亿人民币。这是一大片坡度平缓的水泥森林，由一栋又一栋积木一样造型简单的建筑组成。它们不是灰的就是白的，线条也丝毫不优美。在建造者和拥有者看来，它们也根本不需要美，只要足够大就好了&&这正好象征了我们这个时代的价值标准。
顺丰的领地大约有300多亩大，位于整个园区的中央。经过宅急送的院子，再在UPS的院子边上拐弯，就到了。它的对面又恰好是TNT的院子。据说，圆通快递刚刚在这儿买了一百多亩地，一亩地70多万人民币，还不包括设备和建筑物。这么一算，这项物流地产少说也价值几个亿。
我想起几天前一个行家告诉我的话：&中国的快递行业已经走到第三个阶段了。上世纪90年代是第一个阶段，原始积累。二十一世纪头十年是第二个阶段，信息化。现在是第三个阶段，资本密集。如果不花大价钱买地，买自动化的中转设备，买飞机，你就玩不下去。&
顺丰能够在这里拥有一席之地，说明它已经是个名副其实的现代化企业了。从管理架构上说，这家公司由营运、资科（IT）、行政、财务、企划、总裁办这六大部门组成。从业务架构上说，顺丰拥有华东、华北、华南、东南、华中这五大区，每个区都有一个区部，每个区部有一个副总裁，下面有若干个总经理和职能总监。区部再往下就是各个城市的分公司和分点部。这样算下来，顺丰有2、30个职能总监，30多个区总，总共就是7、80个副总级别的人物。
大门口有一群年轻人在排队，门卫挨个数着数放他们进去。不过，我们并未为此稍作停留，而是直接把车开进了有数百个停车位的停车场。有人告诉我，这些年轻人都是来面试应聘的。&这几年顺丰扩张得很快，管理人员很缺。今年年初又是用工荒。这个行业的员工流失率平均有70%，顺丰已经算好的了，50%左右。&他说，&不过来挖人的也多。有的公司直接把招聘启事贴在顺丰点部的大门口。早年间FedEx进中国的时候也挖过好多顺风的人。当然，顺丰也挖他们的人。这一行，有点儿保密防谍的意思。&
办公楼里，有位热情的客户服务主管接待了我。在他的办公室外面，足足有170多位接线员，她们全都是年轻女孩，全都穿着白衬衣和黑西装，全都坐在办公桌格子间里，全都戴着耳麦和耳机，全都在电脑上敲打着。虽然每一个人都在说话，可是因为整齐划一，还是让人有庄严肃穆的感觉。
如果你拨打顺丰的4008电话，那么接你电话的有可能就是她们当中的哪一位。除了接受客户咨询，她们还得接听投诉电话。这不是一份特别轻松地工作。如果是老客户的电话，如果12秒钟之内不能有效接通，那么就要扣业务分。接通电话之后，得牢牢记着总共达29项的标准流程，每个流程又包括多种情境。你得根据客户的需求迅速判断出他的问题属于那个流程的哪种情境，然后作出反应。
&我还可以通过电脑系统查看每一个客服人员的工作状态。如果电脑显示她积累了几个单子还没有处理，可是电脑又在一直被使用的话，就说明她可能在聊天儿。&主管打开电脑，又把电脑屏幕转向我，&你看，这是阿修罗系统，菜单里有12个功能：车辆管理、图片扫描、巴枪管理、报表查询、电子地图、风险管控、运力管理、运单管理、通用管理、运单查询、结算系统、时效管理。我们每个人都有自己的登陆账号和密码，每个账号的权限又不一样。像我，报表查询我就可以看，时效管理我申请之后也可以看，结算系统我就看不了。像这样的电脑软件系统，顺丰有上百个。&
总的来说，这四层办公楼并无特别之处。单从表面，你甚至都看不出来这家公司到底是干嘛的。一样是饮水机、办公格子、电话和电脑组成的高级流水线。不过，这家公司的企业文化还是和别家略有不同，不止一个地方弥漫着标准、趋同、整齐划一的气氛。除了这个客服中心之外，四楼还有一个神秘的房间。房间里有一整面墙都是划成一格格的黑白屏幕，每个屏幕上都是正在收件的快递员或者仓管。这是顺丰的实时监控系统，这些格子屏幕连接的是北京136个点部的工作摄像头。
几乎同样的设备在6000多辆运件车上也能看得到。通过车载GPS，坐在办公室里的人能够毫不费力地判断出车辆是否有意外，司机是否在偷懒，车辆在半道儿上有没有被劫持&&这样的车辆，楼下就停了有好几辆。从2006年开始，顺丰导入CI识别系统。他们把这些面包车刷成黑色，辅以红色的波浪线条。这样的颜色使得这些车辆看起来更加保守，也更加专业，并且在马路上行驶的时候显得更加干净，像是在执行什么神秘任务。
每到晚上七八点钟，这些车辆就会把楼下中转中心的门口给堵死。&浩浩荡荡有一百多辆在排队，可壮观了。&那个钟点是北京的136个点部完成一天当中第六次、也是最后一次货物中转的时候。每个点部把从客户那里收到的货物清点打包，由这些送件车送到中转场来。包裹们在传送带上流动，工人们把他们根据流向分拨，最后装上不同的车辆，拉到机场。再晚些时候，就有飞机把它们运送到深圳或者上海的中转中心。工人们连夜清点分拨好货物，第二天一早6点，再由当地的送件车送往各地点部。北京区部的业务规模在顺丰排全国第四，每天中转6次，处理300吨，共15万件包裹。
中转场是个巨大的、扁平的长方形空间，内部环绕着自动传送履带。工人们刚刚处理完一批货物，这里显得空荡荡的，几乎说一句话就要有回音。一抬头，是交错在一起的钢梁架屋顶，傍晚之前的最后一点阳光从缝隙里透进来，跟塑料味、灰尘味混杂在一起，叫人很不好受。再晚一点儿，灯就会被打开。是那种灯光球场、舞台和机场特有的刺眼的照射灯。我想，如果半夜我一个人待在这里，很有可能会感到害怕。不过，当然，我的恐惧感对这个精密、勤奋运转的大系统是不公平的。
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关注深圳罕见病人：“拇指姑娘”出生时5斤 1岁了还是5斤
日 15:34来源：深圳广电集团
热线电话：　　看到媛媛的肚子瘪了一点，吴伦姣马上准备给孩子喂奶，她叫来了待在屋里的9岁儿子童童。一年来，夫妻二人辗转于北京、广州、湖南、深圳等多家医院检查，但是都没有结果。
妈妈抱着媛媛。为了她的病，全家辗转全国，已经花费了十多万元，欠了好多债。
&拇指姑娘&出生时5斤 1岁了还是5斤
只能用导管进食，四处求医但病因还未确定
风靡世界的&冰桶挑战关爱渐冻人&活动，让社会开始更多地关注罕见病肌肉萎缩性侧索硬化症(ALS)。除此之外，仍有很多目前还未确诊的罕见病需要我们的关注。如果你身边有&渐冻人&或其它罕见病病例，请您联系深圳晚报。热线电话：
看到媛媛的肚子瘪了一点，吴伦姣马上准备给孩子喂奶，她叫来了待在屋里的9岁儿子童童。童童将注射器的活塞推到尽头，把空气排出去，小心地抽了一针筒冲好的奶粉，快吸满的时候还是洒了两滴出来。吴伦姣左手抱着媛媛，右手举着导管。奶粉输送得很慢，童童两只手按住活塞，掌握着速度，妈妈则目不转睛地观察着媛媛的反应。
对于媛媛来说，每一次喂奶，都需要两个人协作才能完成。而这，似乎是一场看不到尽头的&战争&。
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“拇指姑娘”1岁仅5.8斤 将基因检测确定病因
发布时间： 12:23 | 作者：【妈咪爱】母婴门户网 | 来源：互联网 | 浏览： 次
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昨日，宝安区，22个月的惠惠只有12斤，靠着辅助才能勉强坐着。
　　“拇指姑娘”罕见病追踪　　一岁多才5.8斤，喂养困难瘦骨嶙峋的“拇指姑娘”媛媛这两天经南都持续报道后，市民的爱心源源不断地汇聚。昨日，南都深圳读本“每人计”为“拇指姑娘”媛媛发起众筹。昨日有热心市民打来电话，表示可以在吴女士没空的时候帮忙带媛媛。华大基因也和媛媛母亲吴伦姣取得联系，称可以免费为其做一个全基因组的基因筛选检测，以确定媛媛的病因。　　短短两天善款逾10万　　一年以来，虽然家人带着媛媛四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。媛媛的病情经南都报道后，引发众多爱心市民关注，南都呼叫中心两天接到700余个爱心电话。昨日，不少医生打来电话，建议先请专家会诊，对媛媛进行系统的检查，再通过基因检测来确定病因。　　南都“每人计”发起众筹，希望有相关单位提供全基因组方面的基因筛查，帮助媛媛查出病因。华大基因昨日积极响应，已经和媛媛的母亲吴伦姣取得了联系。相关负责人表示，本来想直接带媛媛去做相关检测，但看到媛媛的身体比较虚弱，已经联合德义基金联系了广州中山一附院的儿科专家，将先对媛媛的身体进行检查，一方面看看有没有什么新的发现，一方面等她身体好一点了再做检测。　　昨天上午，深圳市慈善会?德义基金秘书长周家沛和同事也来到了媛媛家里。他们仔细查看了媛媛的病例，拍下来传给相关专家参考。周家沛指导吴伦姣填写了相关申请，以保证善款用于媛媛的治疗，如有剩余的钱将捐给同类罕见病儿童。　　截至昨晚8时，新浪微公益、德义基金、南方都市报三方发起的募捐已为媛媛募集善款超过7.8万元，加上通过深圳市慈善会账户和爱心市民直接捐给吴伦姣的钱，目前募集到的善款已经超过10万元。　　小区中介看望媛媛当场捐钱　　除了希望帮媛媛查出病因外，吴伦姣还想租一套便宜一点的房子。目前吴伦姣和另外两家人租住在月亮湾花园的一个三房单位里，她不想给邻居添麻烦，希望能租一个单独的房间，也好利于媛媛的治疗。　　月亮湾花园业委会看到南都报道后，一位张秘书专程前往看望媛媛，听说吴伦姣想租一个单独的房子，她当即把南都这两天的报道和吴伦姣的需求发到了业主群里，“希望有业主看到后能给他提供一些帮助”。她表示，如果有业主愿意提供帮助，将第一时间联系吴伦姣。　　昨天中午，月亮湾小区里深南地产负责人张小姐听说这个情况，和母亲一起来到吴伦姣家，看到媛媛的实际情况后，她们当场掏出一叠现金捐给吴伦姣：“孩子真可怜，快快好起来。”张女士和母亲在月亮湾小区里开房屋中介已经十几年，小区不少人都认识他们，路上走时不少放学的小学生都会向她们打招呼。张女士表示，将尽量帮其找到一个性价比高一点的房子，并不收取其佣金。　　昨日陆续有市民前来看望媛媛，在吴伦姣忙着填写相关资料时，市民黄先生帮忙抱着媛媛。到了中午，住在附近的老乡辛女士也来到吴伦姣家，帮她择菜做饭。此前吴伦姣还提出，希望能有两名南山月亮湾花园附近的志愿者，在她出去办事的时候帮忙照看媛媛。　　住在月亮湾花园31栋的徐女士昨日专程给南都打来电话，表示可以在生活上尽可能帮助媛媛的家庭。“我之前有一段时间也吃东西不吸收瘦得厉害，可以给她提供一些经验。”徐女士今年四十岁出头，她表示可以在吴伦姣不在家的时候帮忙带一下媛媛。　　关注罕见病　　宝安也有一个“拇指姑娘”　　22个月的小女孩惠惠只有12斤　　根据媛媛母亲吴伦姣提供的信息，在宝安中心区也有一个媛媛的病友，一个22个月的小女孩惠惠只有12斤。惠惠看起来和五六个月的婴儿一般大，如果不是她已经22个月大，几乎看不出有什么异样。惠惠还不能说话不能坐起来，只能靠着辅助才能勉强坐着。　　惠惠母亲告诉记者，惠惠出生时5.2斤，没有什么异常，有一次吃了一个脊髓灰质炎糖丸后，开始上吐下泻，此后吃东西很难吸收，人也越来越消瘦。近两年来他们跑了很多医院，也做了基因方面的检测，都没有查出明确原因。　　广州市妇女儿童医疗中心的一项检测结果显示，惠惠基因的两个染色体有两个微重复，根据一个基因数据库的染色体比对情况，该微重复可导致智力低下、自闭症、特殊面容。“但华大基因的检测又显示和这个没关系。”惠惠母亲表示，“确定病因还要等待进一步检测结果。”　　深圳儿研所研究员温鹏强表示，目前罕见病的发展，各国都在实验室的阶段，对于一些特别罕见的基因性疾病，即使找到了突变的基因，也要根据国外同样出现这种基因突变的样本症状来确诊，拇指姑娘是否能得到确诊，要看她的症状能否和国外报告的症状匹配上，否则还是此题无解。　　“如果能早做基因方面的检测就好了，但在生宝宝前，我们一无所知。”惠惠母亲说，她希望能给广大准父母一个提示，生小孩前尽可能多地做一些基因方面的检测。华大基因相关负责人表示，国家应该逐步明确产前基因检测技术临床应用的相关准入标准和管理规范。　　行动　　南都、新浪微公益、德义基金　　发起募捐　　南方都市报、新浪微公益、深圳市慈善会?德义基金三方联合发起募捐。募捐从9月1日下午3时发起，筹款进展顺利。　　捐款方式1：　　开户名：深圳市慈善会　　开户银行：中国建设银行深圳八卦岭支行　　捐款账号：0　　发自：深圳市慈善会(在捐款备注一栏注明“罕见病患者易诗媛”用款)　　捐款方式2：　　扫二维码，通过新浪微公益为“拇指姑娘”媛媛捐款。　　摄影：南都记者 陈文才 作者：贺达源
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