我父亲今年54岁，2周前查出患有肝门部胆管癌，前天在深圳的北大医院动了手术，切除了左半肝，胆囊以及肿瘤。这几天仍然在医院住院观察，我知道这种病的术后复发以及并发症的可能性非常大。所以现在我也做好了最坏的打算。　　今天是我爸爸动完手术的第二天，他仍然不知道自己的病情，但因伤口较大，他一直很难受，无论白天晚上都睡不好。我们一直安慰他过完这几天就没事了，但其实我自己也不知道过完这几天他会怎么样？我现在只希望让我爸可以少一些疼痛，存活在世上的剩余的日子可以少受一些折磨。　　我不求什么治疗方法，只求有人愿意分享一下类似的经验，供我参考。如果术后恢复的好，他有没有可能回复到以前的生活状态-至少能像正常人一样行动和进食？哪怕只有一个月的正常也好。　　谢谢大家！
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　　我是53岁,09年4月做的手术,活了15个月了.右肝切除75%,胆囊切除,空肠吻合术.没有化疗或放疗.术后是很痛苦的,能活着那点痛苦就不算什么了!术后如果没有胆瘘,去传染病医药做保肝治疗,这个很重要!注意发烧,备一些新癀片或八宝丹胶囊!不要乱吃药!饮食以清淡为主,少吃多餐.每天补充一点蛋白粉.为防止复发或转移,吃多糖类的食品来控制.注意保护肾脏,少运动,静养为主.每三个月做一次复查.
　　谢谢五色星月给我的回复，我父亲和您做的一样也是空肠吻合术。能问一下有什么传染病医院可以推荐的吗？我父亲现在在深圳治疗，我打算等他稍微恢复一些就带他去北京，不知道您是在哪个地方的什么医院治疗呢？　　他目前情况很稳定，医生说他恢复的比预计中好。我会按照您的建议给他补充营养的，　　我也给您发了短消息，加您为好友了，再次感谢您的回复！这个时候的任何一点积极的信息都能给我全家带来巨大的帮助。谢谢您！！也佩服您的勇气。
　　我是青岛的，就在当地的传染病医院。传染病医院治疗乙肝的多，他们对肝病的治疗有很多办法，保肝治疗的经验相当丰富。每个城市都应该有这样的医院。注意病人的小便，颜色发黄时可能会是胆红素升高。这种手术有很多梗阻，如果大便颜色灰白，这种可能性更大些。建议每日用VE600mg，对疤痕组织有很好的治疗作用。如果右肩疼痛，可能是有肝脏肿大压迫隔膜，注意消炎治疗。有什么不适症状随时交流。
　　我除了说谢谢真的无法表达我的感谢。　　您的经验对我帮助很大，我都一一记下来了。还有一个事情想咨询您的意见，不知道是不是会麻烦您太多，我爸爸到现在仍然不知道自己的实际情况，但考虑到今后还需要很长一段的治疗时间，我们全家一直想不出一个好办法来告诉他，现在最大的担心是-欺骗他不是癌症，他可能不会重视以后的治疗和恢复，告诉他实话-他是固执的性格，对癌症的恐惧以及担心高额的治疗费（我父亲大部分都是自费，不享受医保），他可能会不配合甚至放弃治疗。　　我父亲虽然和您一般年纪，但没有您这样的宽阔心胸和乐观积极的心态，我猜想您应该也是受过高等教育思想比较与时俱进的，我们做子女的不能代替父亲承受这些痛苦也无法想象这种痛苦，有时候真的很无奈不知道怎么办才好。所以我想如果您能从您的角度给我一些建议的话，一定是会有很大帮助的。
　　是啊，这种情况我遇见过。这种病是肝癌中最厉害的一种，生存期比较短，遇突发事件时没有多少抢救的时间。不告诉他真相，一是不能配合治疗；二是，他没做完的事情会留下遗憾。当然也有好处，该干什么干什么，而且有助于自身免疫力的提高。具说，癌症病人有三分之一是吓死的，有三分之一是过度治疗死的，有三分之一是幸存者。还是根据他的实际情况来吧！　　
因病至贫是癌症病人的真实写照！我自身是有体会的。我一年来用于治疗的费用要10万左右，自己负担3万多吧。平日吃的保健药是自己做的，每个月300元足够了（如果去药店买的话，一个月要6千多），住院的费用相对多一点。今天太晚了，明天再写。
　　乐观积极，自己要先有信心，才能影响到自己的亲人。　　还是要多谢好心人分享经验。
　　谢谢大家的关心和回复。尤其是五色星月每次给我的及时回复。医生今天来看过他，说他恢复的比意料中好多了。也没有出现发烧，上腹疼痛等不良症状。看着他一天天好转，吃的一天比一天多，我自己都有种错觉觉得他好像得的只是一般的肿瘤，不是致命的癌症。　　明天医生会再给他做一次检查，如果没什么问题的话，就会安排他周一出院了。　　之后就要好好调养，五色星月给我的建议和帮助肯定会起到很大作用。　　
　　周二老爸出院了，带着一根肝断面的T管出院了。医生说老爸的手术和术后可以说是精品，我也能见到他的脸色一天天变好。下周一去复查，顺便看能不能拆管。但看这两天的情况，估计没戏。　　妈妈和我去找了医生，做了两份出院小结。真实的藏在我包里，假的给爸爸看，写的是急性胆囊炎。看着老爸开心的跟亲戚朋友打电话说自己虎口脱险只是得了胆囊炎。我好难过。　　下周一陪老爸去完医院复查，我就要回北京了。等老爸在深圳把T管拆了，复查完了，我们全家就要北上了，我要把他接到身边和妹妹好好照顾他。
　　这几天感觉老爸恢复的没有之前那么快了，昨天外出一趟散步老爸就觉得很累，走到家楼下的时候我感觉他都要走不动了。我真心疼，以前每次回家老爸都要帮我把大大的箱子提上楼，现在他连走路都觉得累。　　今天下午怪我，看他嘴巴馋让他吃了一个泡椒凤爪，之前还吃了个鸡蛋。下午6点半的时候突然就觉得下腹疼痛，我上网查了很多资料都查不出所以然。只大概查到下腹疼多半是肠胃引起的，老爸自己也感觉是肠胃不舒服，让他吃了一粒出院时医生开的吗丁啉疼痛稍有缓解，真恨自己不是医生，对医学一无所知，老爸不舒服了我也只会GOOGLE，可惜也查不出什么东西。　　网络上关于肝门胆管癌这个病的信息和资料实在是太少了。查来查去都只是那几个信息、
　　我把老爸的出院小结贴出来吧，希望对自己对别人能有些帮助。　　7月5日入院，住院22天，出院日期7月27日。　　深圳北大医院肝胆外科，手术时间7月13日上午8点一直到下午5点半　　入院情况：皮肤巩膜黄染一周余，腹平，未见胃型，肠型，蠕动波，未及腹部包块，肝脾肋下未及肿大，Murphy征阴性，肝区轻度叩痛，移动性浊音阴性，肠鸣音无亢进　　出院诊断：肝门胆管癌（IIIb-IV型)　　治疗经过：全麻下行肝门胆管癌根治术（胆囊切除术+肝外胆管切除术+肝十二指肠韧带淋巴清扫+左肝叶切除术+左尾叶切除术+胆肠吻合术），术中见胆囊空虚萎缩壁水肿，肝脏于胆样改变，未及结节及结石感，肝脏肠管腹膜未见明显种植转移病灶；肝门处偏左胆管内可及质硬肿块，范围30MM左右，位于胆管汇合部及左胆管，与门静脉及右肝动脉可分离，左右肝胆管明显扩张；肝门十二指肠韧带可及肿大淋巴结，术中经过顺利，术后恢复良好.　　出院时情况：一般情况好，无明显发热，黄疸明显减退，伤口愈合好（II/甲），进食半流大小便自解，可自行活动。　　　　如果有能看懂的，想请教一下大家一下几个问题：　　诊断书中多次提到“未及。。。”的语句是不是可以说明病变没有扩散到某个部位的意思？如果不是，能用通俗易懂的语言稍微解释一下吗？　　左肝叶+左尾叶切除术是就等于把左半肝切除了？还是左半肝的百分之多少？　　范围30MM左右的质硬肿块是不是就是通常意义上的肿瘤？还是肿瘤中间的癌细胞？这个30MM是指肿瘤的大小吗？还是别的？　　谢谢大家！　　
　　少问了一句，30MM的肿瘤（如果是的话）在这种病症里算大还是算小？谢谢!
　　今天是回来后第一天上班，工作能够转移人的注意力，可是间歇的时候总是会忍不住想，为什么每个人都会有要走的一天，生老病死--原来人生的四分之三都是痛苦的，不仅要承受亲人，朋友离去的痛苦，自己生病了还要承受自己的病痛，原来人到世上走一遭真的很辛苦。　　不在老爸身边，觉得自己很不孝，虽然在身边也做不了什么，但至少心安啊。我要尽快把老爸接到身边来　　老爸我不在你身边，你要好好照顾自己，早日康复！
　　老爸今天还去了趟国土局帮我办事，还自己跑去家附近的菜市场买菜了，昨天下午竟然还打了两个小时的麻将！心情好了很多，跟他打电话，声音也宏亮了不少，他说他这两天精神好多了。好耶！老爸在慢慢恢复了！！加油老爸，国庆我还要带你去菲律宾旅游的！
　　看来恢复的不错！尽量少活动吧，手术时间不长，有待恢复。绝对不能劳累！不能打麻将！可以做轻微的活动。下一步就是防了！防复发防转移防器官衰竭，这是最关键的一步，这一步走好了，就可以延长生命。
　　五色星月，前天我没时间上来看看，但我妹妹过来看到你给我的回复，马上就给我短消息了，告诉我不能打麻将。我听了很是担心，于是马上给我爸打电话连哄带骗带凶的禁止我爸打麻将。可是我现在也很矛盾，其实我爸爸他平时也没啥爱好，每天在家就这么干呆着生活也很无聊，心情不好精神就很差。但有朋友去看看他，打打麻将，他心情就会很好，可是我也知道打麻将这种东西容易劳累，一劳累身体就又不好了。　　　　
　　今天又是老爸去医院换药，顺便看一下能不能拆管子的日子，可是我竟然忘记主动打电话回去问了，因为上周日和老爸通电话看到他精神很好的样子，我没那么担心了，也就疏忽了。我要检讨一下自己--竟然忘记主动给老爸打电话询问情况，直到下午5点老爸给我打了电话我才想起来。　　　　今天医生像上周一一样，把管子拔下来剪短消毒再插回，老爸说今天一天肝切面引流管都没有深黄色的液体流出，只有少量的血，是正常的伤口流血，打电话问医生，医生说这是好消息，说明下周一可能就能拆管了。　　　　不过老爸今天告诉我他体重又变轻了，我离开深圳一周，他又轻了3斤。老爸从身体有不适的感觉，到进医院动手术，再到今天，整整轻了10斤，医生说是因为身体还在回复中，要慢慢来，但真的希望不要再瘦下去了。　　　　不过还是有个好消息，咨询了医生们，都说半个肝也是可以工作的，况且我爸不喝酒，肝功能本来就很好，所以就算是半个也暂时够用了。像五色星月说的，现在重在调理和保养了。　　　　　　　　
　　我妈刚刚给我打电话，说我爸突然发烧了，38度，我很紧张，给我爸的医生发短信医生让他吃点消炎药先，不行的话需要输液消炎针，希望五色星月推荐的新簧片有用。　　
　　poede:肝的再生能力很强，一般三个月就长好了，不必担心。因肝门切掉了，肝的代偿能力不够，会影响肝的功能和吸收，想胖一点很困难了！只要不跌重就好。注意观察胆红素的升高，每天早晨把小便留在透明瓶里，观察颜色。如果颜色深茶色，就说明有炎症或是堵塞了，这时就要降黄了。发烧就按我的办法试试吧。
　　昨晚又发烧了，现在是去一次医院动一次管子回来就发烧一次，主要原因就是因为堵塞。好在老爸由于以前不经常生病基也没吃过什么药，所以现在吃一点药就见效快。昨天下午5点开始发烧，先吃了头孢，不见退烧，晚上7点半的时候高达39度2，接着吃新簧片两片，同时让妈妈用毛巾给他擦拭身体，10点的时候稍微退了一些到38度，今早老爸说凌晨12点，1点左右就已经完全退烧了，同时也能见到引流管有黑色液体流出。今天早上又去医院换药，老爸说舒服了很多。可是这样下去不是办法啊，而且吃多了药对老爸的身体终归是不好的。
　　昨天跟一个很久没联系的朋友聊天，得知他爸也在上个月确诊为淋巴癌，整个7月他也和我一样基本上都是在医院度过，从绝望到乐观，从害怕到面对，大家有同病相怜的感觉，突然觉得癌症怎么那么普遍，根本就是高发病啊！既然这么普遍为什么还不能攻克！！而且通常都情况都是50多岁，平时不生病，身体非常好的人患病。　　我们说好大家互相鼓励互相支持。有时候只有病人才会懂得病人，就像五色星月总是能给我提供那么多有效帮助一样，也只有病人的家属能体会病人家属的心情。
　　能退下来就好。不过，这种发烧隔三差五的就来一次。我的一个病友术后折腾了近一年，按我的方法控制的好一些，现在能维持在一个月左右的时间了。等病人体力恢复了，去大医院复查吧，二次手术基本能解决这个问题。
　　二次手术是指什么手术？　　今天老爸胃口不好，只吃了几口饭，跟我说觉得这几天怎么还是不见起色。老爸啊，你不知道自己的病有多重，这么大的手术，到今天只是术后一个半月不到，需要很长的时间才能恢复啊。　　　　这几天在吃医生开的头孢消炎，新簧片是开给他老人家退烧用的，爸爸傻呼呼的竟然这两天没发烧当消炎药吃了。刚才一个电话打过去才知道他都吃了两天了。赶紧让他停下，药还是少吃的好。
　　胃口肯定不好，我在一年的时候，闻油烟味都想吐，别说吃东西了。慢慢养吧。吃一点清淡的，易消化的，低油的食品。多吃水果！　　抗生素的作用不大，吃多了会造成肠胃菌群失衡，治疗起来更麻烦。新癀片中午吃一次，一次二片就可以。等到发烧再吃就来不及了。　　二次手术一句二句话说不清楚。简单说，就是第一次手术的后遗症，比如说：肝扭转、吻合口狭窄、肠粘连等等。
　　刚刚打电话又发烧了，真的是去一次医院就发烧一次啊，可是今天医生只是帮他清洗了伤口，没有去动引流管啊，应该不会发烧才是的。而且这两天都在吃新簧片。突然就又39度了，很担心老爸。　　果然像五色星月说的，发烧隔三差五就来一次。愁人。　　
　　别担心,慢慢会好一些.还是那句话:防止复发是主要任务!
　　是啊，五色星月，我现在才真正意识到防复发的任务艰巨性，之前的确是太乐观了。　　　　晚上10点打电话回家，已经退烧了。看来新簧片真的相当有用。其实也要怪我爸自己，老觉得自己没胃口就吵着让我妈要用辣椒炒菜给他吃，现在只能把老爸当孩子一样连哄带骗着来。希望这几次的发烧对他有点威慑作用，之后能够乖一些。　　　　不过今天他又有了新情况，右边肩膀有一点点酸痛，真是每种症状都被五色星月说中了，幸好有你一直以来的提醒我才能冷静的面对问题，找到原因所在。
　　上午10点半，给老爸打电话，老爸心情很好，开心的跟我说今天精神很好，早上喝了一杯牛奶，吃了一块饼干，还有一整碗粥，昨晚一觉睡到天亮。是这么久以来难得舒服的一天。听老爸说他精神好，我也心情好起来了。　　　　昨晚又梦见老爸了，梦见什么却不记得了。
　　牛奶不太好，易胀气。我喝了几十年的牛奶，手术后停掉了。早上还是喝蛋白粉吧。
　　蛋白粉有什么推荐的吗？就是市场上买的普通蛋白粉就可以？还是有专门给这类病人吃的蛋白粉呢？　　　　这几天老爸很不错，用老爸的话来说就是“精神好得很！”胃口也变好了，除了周五晚上睡前有发一点低烧，之后都很正常，每餐都能吃接近一碗米饭，有一天还把老妈给他煮的鲫鱼汤喝光了，每天还会吃一个苹果和几片哈密瓜--老爸跟我说8元一斤的苹果有点贵，消费不起---老爸就是这么节约的人，我跟他说一天一个苹果4元钱，一个月也才120块，可比吃药便宜多了。老爸就觉得踏实了，开开心心去买苹果吃了。　　　　现在老爸就像小孩子一样，什么都要哄着来。　　　　今天下午要去北大医院换药，还得做个CT,有点紧张，不知道各项指标是否能正常。
　　可以试试安利的。我现在用的是安利的产品。
　　昨天下午空腹去的医院，医生先给他换了药，看了一下引流管的液体-比之前清澈了很多，又看我爸的精神状态不错，就决定不用做CT了，说等拔完管子再做，把老爸给饿死了，从上午吃完早饭后一天都没吃东西，就为了做这个CT,到家的时候都晚上了，到家喝了两碗粥，跑了一下午也觉得累了，早早就上床睡觉了。　　　　今天还没给老爸打电话，不知道状况怎样。希望还是像昨天那么好。　　　　今天看新闻菲律宾有游客被劫持事件，不知道老爸老妈是不是也看到了，有点担心我们10，1的菲律宾薄荷岛之行。
　　安利的蛋白粉，我也去买点试试。
　　现在果真是去趟医院就让老爸难受一回，之前是发烧，今天去医院换完药，医生给他把管子剪短一点点，回家又难受了，打冷颤，给医生打电话，医生说是发炎，先自己控制，不行就回医院打点滴。我觉得还是炎症引起的发烧才会浑身发冷，加上老爸现在体质弱，就打冷颤了，我不想让老爸这么折腾，上午刚从医院回来，下午又去打点滴，我怕他累，所以自己先控制一下看看下午的情况再做决定。　　　　不知道五色星月出现过打冷颤的情况没？
　　刚刚才看到我已经有6天没说什么了，是因为这6天老爸状态都蛮稳定，精神也不错，也因为这6天有两天我生病发烧了，从来不生病十几年没打过针吃药的我周六竟然高烧39.5浑身难受，我还年轻体质好就这么难受，想起虚弱的老爸一周就这么烧一次的感觉得有多痛苦。周六晚上实在难受去朝阳医院看急诊，医生给我打了一针退烧药，打的时候没事，打完之后几分钟我竟然晕过去了，几分钟之后醒来回家用被子捂了一个晚上就退烧了。　　　　生病真是件痛苦的事情，昨晚我又一夜没睡好，担心老爸，害怕自己太乐观，但又不得不乐观。　　老爸昨天跟我打电话说不知道自己怎么恢复的这么慢，多走两步就会累跟个废人一样还不如死了算了，我听了心里发酸，下定决心更不能告诉他自己的病情，老爸这种个性一定不想拖累我们的，现在不知道病情的严重性况且是这样，知道了他更不愿意配合了。　　　　老爸加油，你不能轻易放弃！
　　术后不到二个月时间能这样就不错了，还需要慢慢恢复。现在以静养为主，尽量少活动。
　　祝福您和您的爸爸，我爸爸肝癌肿瘤破裂术后13个月了，现在挺不错的，精神也很好！
　　祝愿您的爸爸早日康复
　　自从回北京之后，记不得有多少个晚上像今天这样失眠了，不同的是之前从不敢睁眼看表害怕知道几点就越发睡不着，但是今晚我知道无论如何都睡不着了，干脆不睡起床睁眼到天亮。也许是深夜更让人悲观，尽管老爸今天很快就退烧了，但我还是担心，可我除了担心失眠胡思乱想，还是只能失眠担心胡思乱想，不同的只是这三种心情是像此时此刻这样同时袭击我，还是在不同的时刻一次只来一种的袭击我。　　
今天拿出从深圳带回的老爸的护照，看着老爸的照片我忍不住伸手去摸，摸完骂自己傻-老爸还好好的我要这样干嘛，签证那一页只盖有泰国一个国家的印章，想起去年国庆第一次带老爸老妈出去玩的时候一家四口多么开心，可是才一年不到的时间，我还来不及也还没有那个能力带老爸周游世界，而我也不争气的还没结婚更没生孩子甚至不能向你保证1年之后就能做到这些的时候，老爸却被可恨可怕的癌症击倒。　　
老爸我想你了，我想那个年轻时候健康的你，我好希望能回到小时候你带我出去旅游的时候，我上晚自习你到巷子门口接我，每年过年你要给我和妹妹买烟花一直放到正月初七的时候，回到你给我买好吃的，回到你宠我疼我的时候。
我知道我现在还悲观的太早，老爸虽然病了但至少手术还成功至少还活得不错，老爸的护照还可以继续签，很多事情还都来得及，我答应自己-就只有现在让自己好好放肆的悲观难过一次，天一亮我又要做回乐观的我，积极的面对生活，乐观的帮助老爸一起康复。　　
　　先试试能否回复
　　我第一次来到这里，是在google上看到这个帖子的，很感动楼主对父亲的孝心。　　　　实际上，我妈妈也是在三年前得了这个病，做的手术，到12月份就整三年了。最近高烧寒战住进医院，今天刚出院。　　　　先不说别的，能活到现在我倍感安慰。她的体重从术前140多斤最低降到108斤，后来反弹到120斤、130斤，最近一个月频繁发高烧，降至125斤。　　　　术后经历了肺栓塞、心衰，离鬼门关只有半步之遥，都挺过来了！　　　　我要说的是，亲人无微不至的照顾、提供最好的疗养条件，以及自身的规律饮食，是最重要的！　　　　自手术后，住院住单间，我也不想买房了，只要能换回她的命，把我的命都搭进去也乐意！饮食方面，蜂王浆、蜂蜜、安利蛋白粉、绿A螺旋藻、新疆大红枣三年以来基本没有断过，每天早晨都吃。海参也吃了两年，虫草也喝了几万块钱的，还有，番茄红素，这些，都一直没有断过。　　　　在她最危重的时候，都是爸爸煮熟粥，用打碎机打米糊吃，打熟菜吃，这样便于消化。正常了之后，用豆浆机的米糊功能打各种米、豆，增加营养。　　　　最重要的是要开心，家里有个宝宝一直逗妈妈开心，长到三岁了。　　　　还有，化疗做过两次，就放弃了，觉得没用。　　　　现在B超、增强CT复查，都很好，我们隐瞒她，其实她很聪明，大家都不说破。　　　　大夫也说这是个奇迹。　　　　我想，只要用心，一定是用心，奇迹是会出现的！　　　　最重要的是，不能生气，不能有悲观情绪。最近她身体不好，就是老爱生气导致的，病人需要特殊的护理，诸如经常让亲属给按摩全身，尤其是后背。　　　　消化不好是胆管返流导致发烧的主要原因，保证正常大便是重中之重！她试过了很多种通便的药，但都是管用一阵子就不敏感了，于是只好换药。　　　　可能，适当的散步也很重要，这方面，我们做的不够好。　　　　还有，她病了以后就信佛了，我觉得对她也是好的。　　　　如果她能够万事想开些，不那么计较生活中的那些小事儿，再加上家人提供的种种方便，奇迹还会继续延续下去。
　　我的msn：　　　　你要是愿意，可以加我，我愿意跟大家分享我妈妈的疗养心得。　　　　扛过来，包括病人和家属，都是非常非常不容易的事儿，期间所遭受的身体和心理折磨，都是很难讲述的，病人如是，家属亦如是。　　　　但是我们要无微不至，不要放弃！
　　我远远做不到你做的那么好，无微不至这四个字让我看了只感觉羞愧，今天医生安排爸爸住院打头孢消炎防止发烧，虽然没什么太严重的问题，可是住院我都不能陪着，上班的时候忍不住偷偷掉眼泪。看了你的回复，我更加难受，因为不能陪在老爸身边。　　　　每天都是在坚强软弱，乐观悲观中不断的转换，真恨自己当初怎么跑来北京这个离老爸几千公里的地方，可是放下工作我就失去了给老爸挣钱治病的工具。不放弃工作我就失去了陪在老爸身边的每时每刻。老爸比钱重要，可是老爸的健康需要钱来保证。　　　　
　　治病不需要眼泪！我们一定要坚强！我也是工作在北京，好在我家在天津，一出状况我就跑回去，其实也是身心俱疲，可是一定要坚持喔！这份坚持就是在给他们力量。　　　　你也在用你的方式坚持着。我觉得从最简单的做起，吃蜂蜜，如果有蜂王浆最好，吃迷糊，营养好吸收，最好吃点鸽子蛋。
　　加入。家父也是胆管癌，术后1年多点。现在作不了手术了。
　　瞧到大家发的贴子，我百感交集，从来身体很棒的爸爸查出是肝门胆管癌，于4月27日做了手术，5月10日回家，可是到家10天后上消化系统出血，又住院1个月，期间病危通知书发到我手上时，无法用语言来表达，好在爸爸挺住了，我们也挺住了。现在爸爸具体病有多严重他不知道，我只是模糊的说是肿瘤的一种，不是很严重的，手术到现在已有4个月了，除了一个月时的上消化道出血外，好像还是挺好的，但近来他老说右肩疼，瞧了五色星月的贴子才知道有可能是肝肿引起的，请问五色星月有什么方法解决吗？我爸手术和POEDE的爸爸一样的，我们是在东方肝胆做的手术，术后三个多月复查做的CT，没有转移什么的，但是右肝有一胆管稍扩张，我挺担心的，医生说要么试试放疗或伽玛刀，其他都无效，但我爸的身体肯定不行，我真不知道怎么办，希望你们能给点意见我，谢谢大家啦
　　楼上所说右肩疼，具我的治疗经验是抗生素消炎。一般7-10天就可以，不要太好的药物，一般的头孢类就可以。所用盐水或葡萄糖可以减量使用，避免胸腔积水。不知是右肝还是左肝手术？胆管轻度扩张是通病，注意观察，没有必要做放疗或伽马刀。有不适随时就诊，别延误病情。饮食要清淡易消化的食物。少吃多餐。　　以上是我个人意见，仅供参考。
　　人多力量大，感觉好像大家在五色星月的信念和经验的支持下，都变得更理智和坚强了。　　　　我也有问题要问他，我爸今天上午在医院打了6瓶头孢，下午感觉不舒服，把中午吃下去的东西全吐出来了。不知道是不是因为中午吃饭晚了些--我不在身边妈妈要在医院跑上跑下忙不过来，一直折腾到将近2点才吃午的原因，或者是炎症？可是老爸之前的经验是医生动过管子才会有发烧打冷颤的炎症反应，呕吐是术后第一次。医生过来看看，也没说是什么原因，只说如果还吐就要打止吐针，幸好后来也不吐了。不知道是什么原因。　　　　由于明天还要继续打头孢消炎，一早又要做一个全面检查，老爸今晚就在医院住下来，让老妈回家休息明天一早再来，我和妹妹放心不下，万一发烧没个人在身边不行，于是让她高中同学去晚上10点去医院看我爸，目前说是情况稳定，没有发烧。我让他呆到12点多老爸还安然无恙才可以回家了。　　　　不过医院应该是最保险的地方，一有问题马上就有医生护士过来可以解决。只可惜像我这样不在身边的子女，在这里写的再多，找再多的人去医院陪着老爸，也弥补不了心中的遗憾。　　　　对了，今天老爸下午做了心电图-一切正常。明天要进行全面的大复查，我很紧张，心里默念老爸一切都好。
　　sunxiaomei8888我一直不知道蜂王浆是否可以吃，看了你说的我决定给他适量吃点增加营养。谢谢你的鼓励，下午加你了。　　　　
　　今天是好消息，老爸昨晚没发烧，不过在医院睡不好，总是有护士推门进出很容易醒，今天做的全面检查包括加强型CT，拍片子，以及抽血。结果明天下午会出来。　　由于今天下午吊瓶打完了，明天也没有什么检查要做，所以老爸今晚偷跑回家睡了。　　医生现在计划周五拔管，周六周日在医院观察两天，没问题的话周一就让他舒舒服服出院。　　　　老爸今天心情很好，我也心情很好。
　　poede加油，我爸爸和你爸爸是一样的病情，手术切除也一样，经历了8个小时的手术，所不同是我爸做完手术后没有留管，但一个月时上消化道出血，止血后也是有发烧现象，退烧针和放屁股里面退烧药一起才止住，当时真是急人呀，现在我爸还好，就是身体无力，心里有点压力，我又不知道如何打开他的心结。
　　关于退烧，我要说两句。发烧是术后常见的，所以日常要注意饮食，一定不要多吃，6/7分饱就行，两顿饭之间饿了，可以补充点蜂蜜水或高蛋白之类的，但要注意发高烧时一定不要喝蜂蜜水，喝淡盐水好些。　　　　现在科学的方法是用正常人感觉烫点的水沾湿毛巾，擦病人的腋窝、大关节、手心脚心部位退烧，已经不流行用酒精退烧了，当然，高于38.5以上需要用退烧针或口服退烧药、消炎药点滴，如果还不退，不管病人有多难受，不让你动他，也要用上述湿热毛巾擦体的方法，帮助他退烧，这是我的经验！也是我妈妈大夫告诉我的。　　　　关于增强抵抗力免疫力！这点其实是在术后保养方面至关重要的，对于这类病人，放化疗实际上起到的作用比较微小。　　　　重点是如何增加自身免疫力。上面我已经介绍过我妈妈都是怎么过来的，请大家参照。蜂王浆是好东西，可以信任！注意科学服用，不能用热水冲，用温度较低的温水可以。舌下含服最好。我妈妈通常都是早晨醒来喝一杯白水后，再将冷冻层取出蜂王浆，同蜂蜜，混合温水喝下。　　　　早餐和晚餐吃用九阳豆浆机打的米糊，混合喜欢吃的一些豆类、红枣、南瓜等等。　　　　还有，秋天到了，多吃时令蔬菜，比如菠菜，焯熟后打成糊糊，变成菜汁，可以加点盐，口感虽然差点，但是好吸收。　　　　吐完难受的时候，可以少喝点西湖牌藕粉，长条盒包装的那种。市面上有很多打着西湖牌藕粉的，有添加什么莲子的，这些都不要，只要纯藕粉。　　　　要让他高兴，可以多准备点水果，现在是吃葡萄、苹果的季节，可以少吃一点，循序渐进。主餐口味单调且口感不好，要从水果上加以弥补。
　　XXM 你也要加油，我爸也是经常感觉乏力，精神状况不好，每到这个时候我和妹妹就轮流给他打电话跟他说话，挑一些他感兴趣的话题或者开开玩笑，妹妹嘴巴最甜总是能哄的老爸开心，身体上的不舒服只能从心理上关心他转移注意力了。　　　　sunxiaomei8888 非常感谢你的建议，真的是生活中一些细微的小事，没有亲身体会总结不出来的。谢谢！
　　我家老爷子这周要出院了，做了11次的放疗，比预想的还算好，反映没那么激烈，期间发烧了几天，身体有阶段性不适。不过退黄还是不太理想。慢慢来吧，回去吃的好点，看看如何。
　　poede ，真的希望你爸爸能够每天都能康复那么一点点，这个病恢复比较慢，身体实力增长的也比较慢。　　　　我特别的想和大家一起分享我妈妈的康复经验（目前看仍在康复中，手术13个小时，到今年12月份就整三年了），这种病都是靠“养”来扭转的。我也希望所有的子女和父母一样，通过这次大病，能够多善少恶，我们每个人内心中都住有魔鬼，但我们可以用自己良善的一面来压制他，多做好事，是给自己和给家人增添福报。　　　　我相信这一点。　　　　妈妈病危了几次，我们能够想到的办法都用上了，从手术那天起，我开始向观音菩萨祈求妈妈一定要通过手术那一关，后来又每年去九华山向地藏王菩萨祈求。　　　　不妨大家可以认为这是一种心灵寄托，但有个信仰，再加上悉心的关怀和照料，我相信老天能够眷顾我们，能过帮助大家克服难关，至少减轻些痛苦和焦虑。　　　　
　　也祝你妈妈一直健健康康的。这个时候能支撑下去的的确就是信念了。　　下午让老妈在电话里把老爸的检查结果报给我听了一下，很奇怪，竟然没有CA199, APF之类的。结果大多数是正常的，除了总胆红素和白蛋白有点偏离正常范围，但医生说仍然是正常范围的。也表扬老爸恢复的好，其实老爸术后并没有太注意--因为只有老妈一个人照顾他很难做到面面俱到，加之术后我也还没给老爸进行特殊的营养补充-我担心术后肠胃及其他功能没有完全恢复好，基本上只是单调的家居饮食。把老爸的检查结果贴出来-前面的是老爸的数值，后面的是正常范围　　　　总胆红素 22.1 （5-21）　　
直接胆红素 6.8 （0-3.4）　　　　间接胆红素 15.3 （1.6-17.6）　　　　谷氨酰氨转移酶 27.7 （5-40）　　　　总蛋白 59.6 （60-83）　　
白蛋白 33.5 （34-54）　　　　球蛋白 26.1 （20-35）　　　　白球比 1.28 （1.2-2.5）　　　　总胆汁酸 2.9 （0-10）　　　　葡萄糖 5.38 （3.9-6.1）　　这些都是老妈在电话里报给我听的，等我回家了，我再重新整理一遍重发一次。　　老爸目前就是总胆红素偏高一点点，以及总蛋白偏低。妹妹已经托人从日本带了蛋白粉回深圳，让老爸下周一出院开始补充营养了。　　　　月中和月底我和妹妹都会回家，要帮助老爸好好调理。
　　9月3日，上午医生帮老爸拆管了，老爸在电话里跟我说目前暂时没什么不适，而这两天也都需要住在医院观察，一边把头孢打完，一遍观察有没有发烧或者其他不适的症状出现。万一不适应，医生还会把管子重新插回。　　　　XXM，我想问一下，你爸爸当时没留管出院，医生有没有说他一个月上消化道出血是什么原因？之前有没有什么明显症状出现？谢谢。
　　lz:化验结果不错！只是少了点，如果有碱性磷酸酶和ca199就更好了。　　补点蛋白粉就可以了，平日喝点鱼汤吧。　　祝福你！
　　poede ：上消化道出血原因很多，如全身应急性溃疡，术后胆道出血，门静脉高压，肝硬化，开刀医生建议做胃镜，他考虑是全身应急性溃疡（胃）），总之不确定，如果胃镜做下来胃没有问题，再考虑胆道问题，但我们在当地医院不建议，当时禁食后（连水也不能喝）每天都有便血，全身不能动，24小时补液止血，抑酸的奥克，还有思美泰，还有什么生长抑素，其间输血2次800。早期症状的话就是黑便，术后回家后打隔出的气多，肚子里面咕咕的声音很大，所以一定要观察大小便。
　　五色星月： 碱性磷酸酶和ca199 这两项结果我觉得应该是有的，但是老爸老妈年纪大了，老花看不太完全。等我妹妹中秋节回家拿到化验单，我再贴上来让您帮我看看。您这两天怎么样了？我上周有点担心您。　　　　XXM:谢谢你的回复，看来上消化道出血是蛮严重的问题，我虽然不希望我爸到时候出现这个问题，但做好全面的准备还是有帮助的。谢谢！　　　　　　
　　上周五上午老爸拔管之后，还是不停的有液体渗出，因为住在医院，医生护士经常过来看看老爸的情况，观察的比较仔细，加上每天又打消炎护肝的点滴，所以身体上倒没感觉什么不舒服，就是晚上睡觉的时候总是要自己一手轻按住纱布，睡的不踏实。周日上午医生过来观察了一下，发现还是不断有液体流出，虽然比之前量少很多，但是为了防止伤口发炎，医生最后还是决定不能拔管，给老爸换了一根更细的管子重新插上。昨天在医院观察了一天，打完今天上午的消炎点滴，医生就安排老爸出院了。　　　　老爸又住了7天的院，在医院每天打点滴，加上每天规律的作息时间，老妈说老爸的精神似乎比在家更好一些了。看来还是要定期安排老爸在医院观察调理一下。　　　　　　
　　刚给老爸打电话，他说上午办理完出院手续，现在在家了，出院的时候医生叮嘱老爸要注意休息，允许老爸打麻将，但绝对不能超过3个小时，老爸第一最听他这个医生的话，第二就是听我的话，老妈说什么都没有用，所以我估计这一周老爸应该会比较听话，再等一周妹妹就回去看住他了。我和妹妹特意把时间错开一点回家，这样我们前前后后加起来就能陪老爸一个月了。免得他孤单，老妈辛苦。　　　　医生给他开了一些药，其中包括复方甘草酸片和头孢，应该也是消炎护肝的药。　　　　老爸最近体重一直保持不变，60公斤。
　　今天上午老爸跟我说，他还是睡的不踏实，老觉得怎么睡都姿势不对，自从手术后一直没找到一个舒适合适的睡觉姿势，总感觉腰酸背痛的。不知道是为什么。不过我和妹妹不在他身边始终不行，照顾不到他，不然至少可以帮他拍拍背，按摩一下背部，让他舒服一些。
　　今天想老爸想得厉害，很想飞回他身边陪他。
　　poede ：我爸出院时开的也是复方甘草酸片，还有茴三流片（利胆的），还有抗肿瘤的百士欣，吃了近两个月，医生就换药了，可能复方甘草酸片不能长吃吧，现在换了上海东方肝胆医院自己产的中成药胶囊，肝泰和乌金胶囊，百士欣还是按原来的，关于身体腰酸背痛，我爸也有，我妈每次爸爸起床都帮他拍背按摩，在医院时，护工也是这么做的　　　　
　　这几天老爸感觉恢复的特别好，前一天晚上用蜂蜜泡水喝，当晚睡觉就感觉不会腰酸背疼了，哪里有这么神奇的事情，我觉得多半是老爸的心理作用。这几天胃口也特别好，昨天打电话问妹妹要大闸蟹吃，今天还让我从北京给他带他最爱吃的长豆角。老爸最近每餐都能吃下一碗米饭，每天下午一个苹果，晚上睡前还喝一杯羊奶或者蜂蜜。即便是这样，老爸还常抱怨说自己没有以前那么好胃口了。老爸常跟我说能吃是福，我多么希望老爸能一直这么“福”下去。老爸能吃的下我为他高兴，他可是我又怕吃多了会加重他的负担---老爸自己倒不这么认为-因为他觉得自己每餐都只是保持七分饱的状态。所以我想上来问问大家的意见？　　　　今天我看到五色星月推测自己肾功能开始衰退的信号，我真为他担心，也为老爸的以后担心。可是担心没有用，要是能想出什么办法帮助他解决这个问题就好了。　　　　XXM--如果复方甘草酸片不能常吃的话，我现在就想让我爸停了这个药，我不想家中他的肝脏负担，为以后埋下隐患。　　　　今天开始老爸开始补充蛋白粉了，还有蜂胶。
　　请问一下大家蛋白粉应该怎么吃啊？详细的吃法和用量？　　谢谢
　　使用量桶上有说明，按说明就可以。因口感不好，我吃时单独冲，加一勺蜂蜜。
　　爸爸妈妈不识英文，又有老花看不懂，只能找个朋友去家里帮忙看看了。谢谢五色星月。
　　每日一次。每次10克，可加在稀饭，牛奶，果汁等内食用。
　　好的，我去给我爸打电话说说
　　牛奶能喝吗？好像不容易消化。最近我父亲发烧，腿又肿了，是否有什么好方子？另外，使用什么抗癌药比较好？有说珍香胶囊？
　　三齐丁--牛奶不建议喝，五色星月之前说他喝了几十年的牛奶都不喝了，因为不好消化。我爸也不喝牛奶了，不过你可以试试羊奶，我爸现在就是每晚临睡前一杯加了蜂蜜的羊奶，一觉能睡到天亮。
　　老爸这几天心情都很好，精神也不错，除了担心管子什么时候能拆之外，他每天跟我通电话都乐呵呵的，跟我说他自己都觉得自己的气色好了很多。下周三中秋节那天我和妹妹就一起回家了，很期待！！
　　我妈妈也是胆管癌,目前的病很不稳定,最近出现呕吐现象了,前几天有肩膀疼痛厉害.问一下珍想胶囊怎么样,有人用过吗?
　　我爸也出现过一次呕吐现象，我们后来估计是因为消化不好引起的。肩膀疼痛的厉害，我听五色星月说的是肝肿胀引起的，我爸现在偶尔也会疼，他每晚喝蜂蜜水会感觉好一些。　　　　至于你说的那个药，我完全不了解。因为我爸现在才术后2个月，正处于恢复期，还没开始吃中药。
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