@ligang-28 11:07:00　　请问你家是什么类型的呢？你们什么时候做的激光？做激光时候有多大？在哪里做的呢？很想知道，你做完激光后，现在消退的情况？
　　能问一下，山东的秦院长，最擅长治疗的是哪一种血管瘤？擅长的治疗方法又是什么？　　九院的郑教授、林教授、和范新东他们三人，每个人的擅长的类型及治疗方法？　　希望有经验的能给点建议，其实，血管瘤的轻重不重要，重要的是能对症治疗，这才是最关键的!　　在这里，我呼吁论坛里早在几年前治好的，有着丰富治疗经验的BBMM们，能够多回来看看，一是介绍一下，宝宝几年后的恢复情况，而来给大家提供的建议和意见，让后来的能少走些弯路，我想这也是这个跨越6年的帖子久立不倒的原因所在。
　　@荒漠甘泉-28 19:16:00　　能问一下，山东的秦院长，最擅长治疗的是哪一种血管瘤？擅长的治疗方法又是什么？　　九院的郑教授、林教授、和范新东他们三人，每个人的擅长的类型及治疗方法？　　希望有经验的能给点建议，其实，血管瘤的轻重不重要，重要的是能对症治疗，这才是最关键的!　　在这里，我呼吁论坛里早在几年前治好的，有着丰富治疗经验的BBMM们，能够多回来看看，一是介绍一下，宝宝几年后的恢复情况，而来给大家提供的建议和意见.....　　-----------------------------　　秦院长主要是脸部和头部，九院的话，现在主要就是口服心得安。。。
　　@荒漠甘泉-28 18:53:00　　@风往哪里吹abc
17:18:00　　依你的经验来看，我家属于哪种类型的？看过医生，但没告诉是哪一种类型，说让回去观察，我咨询过九院这边，建议治疗，真的比较矛盾，不知道该如何选择　　-----------------------------　　表面的看起来是草莓，里面肿块的话，就不清楚了。。。
　　@yanmilla
9:21:00　　我家宝宝7个月了，需要全麻，你们家也是动静脉畸形么？大概30分钟就能出来，等待的过程好漫长，我签全麻通知书的时候手都哆嗦，我妈妈哭得不行。　　-----------------------　　你好，核磁共振也是在临沂做的吗？做核磁共振时是不是要喝镇定剂？为什么你们要住院10天啊？　　不是说血管畸形不能手术吗？手术容易复发。　　我孩子是静脉畸形，但是面积很大很大，是半个身子都是，连成片的。　　我记得帖子里有个眼睛下动静脉畸形的，但是是在湖南做的，不是手术也不是打硬化剂，好像是微波介导，不留疤的。
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　　@薄荷味的笑-28 17:51:00　　@qiupingan
16:11:00　　各位宝宝的爸爸妈妈，你们好。还有十来天我就要带我的女儿去秦院长那做手术了，可是到那时我宝宝也才三个月，真不想让她做手术，但她的瘤体太大了，出生时就有。我的心每天都堵得慌，喘不过气。有谁知道三个月大的孩子做手术成功的多不多？有的话就告诉我一声好吗？就算是对我安慰　　-----------------------------　　你.....　　-----------------------------　　我是江西的
　　@yanmilla
9:21:00　　我家宝宝7个月了，需要全麻，你们家也是动静脉畸形么？大概30分钟就能出来，等待的过程好漫长，我签全麻通知书的时候手都哆嗦，我妈妈哭得不行。　　-----------------------　　我给你发站短了。
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　　@薄荷味的笑-28 17:51:00　　@qiupingan
16:11:00　　各位宝宝的爸爸妈妈，你们好。还有十来天我就要带我的女儿去秦院长那做手术了，可是到那时我宝宝也才三个月，真不想让她做手术，但她的瘤体太大了，出生时就有。我的心每天都堵得慌，喘不过气。有谁知道三个月大的孩子做手术成功的多不多？有的话就告诉我一声好吗？就算是对我安慰　　-----------------------------　　你.....　　-----------------------------　　你是哪里的呢？有可能我们还会碰面，留一个我的号码吧方便到时相互照顾
　　@qiupingan
21:42:00　　@薄荷味的笑-28 17:51:00　　@qiupingan
16:11:00　　各位宝宝的爸爸妈妈，你们好。还有十来天我就要带我的女儿去秦院长那做手术了...　　-----------------------　　你是多久之前和秦院长约好去手术了？是不是提前约好，等有床位了通知你的？我们也打算去，还没有和秦院长联系。　　预祝宝贝手术成功！
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　　@shmilycao-28 21:49:00　　@qiupingan
21:42:00　　@薄荷味的笑-28 17:51:00　　@qiupingan
16:11:00　　各位宝宝的爸爸妈妈，你们好。还有十来天我就要带我的女儿去秦院长那做手术了...　　-----------------------　　你是多久之前和秦院长约好去手术了？是不是提前约好，等有床位了通知你的？我...........　　-----------------------------　　为什么要手术？口服心得安治不好么？就没有其他的法子了？
　　@风往哪里吹abc
20:25:00　　@荒漠甘泉-28 19:16:00　　能问一下，山东的秦院长，最擅长治疗的是哪一种血管瘤？擅长的治疗方法又是什么？　　九院的郑教授、林教授、和范新东他们三人，每个人的擅长的类型及治疗方法？　　希望有经验的能给点建议，其实，血管瘤的轻重不重要，重要的是能对症治疗，这才是最关键的!　　在这里，我呼吁论坛里早在几年前治好的，有着丰富治疗经验的BBMM们，能够多回来看看，...........　　-----------------------------　　我女儿就长在脸上，我准备带她去山东，目前等待和秦院长取得联系中。心得安没用的，我女儿吃了半年没点效果，就是刚开始吃那几天还行。
　　@qiupingan
21:42:00　　@薄荷味的笑-28 17:51:00　　@qiupingan
16:11:00　　各位宝宝的爸爸妈妈，你们好。还有十来天我就要带我的女儿去秦院长那做手术了，可是到那时我宝宝也才三个月，真不想让她做手术，但她的瘤体太大了，出生时就有。我的心每天都堵得慌，喘不过气。有谁知道三个月大的孩子做手术成功的多不多？有的话就告诉我一声好吗？就算是对我安慰　　-...........　　-----------------------------　　湖南衡阳的，去山东真的好远啊，可是为了孩子，再累都得去
　　@shmilycao-28 21:40:00　　@yanmilla
9:21:00　　我家宝宝7个月了，需要全麻，你们家也是动静脉畸形么？大概30分钟就能出来，等待的过程好漫长，我签全麻通知书的时候手都哆嗦，我妈妈哭得不行。　　-----------------------　　你好，核磁共振也是在临沂做的吗？做核磁共振时是不是要喝镇定剂？为什么你们要住院10天啊？　　不是说血管畸形不能手术吗？手术容易复发。......　　-----------------------------　　核磁共振时我儿子打了一针，核磁共振也是在临沂做的，是在临沂的河东区人民医院做的，秦院长那里暂时没这个设备，血管畸形秦院长说手术能一次性解决问题呢，我也在犹豫要不要给孩子手术，长在脸上，真是个麻烦啊
　　@薄荷味的笑-28 22:40:00　　@风往哪里吹abc
20:25:00　　@荒漠甘泉-28 19:16:00　　能问一下，山东的秦院长，最擅长治疗的是哪一种血管瘤？擅长的治疗方法又是什么？　　九院的郑教授、林教授、和范新东他们三人，每个人的擅长的类型及治疗方法？　　希望有经验的能给点建议，其实，血管瘤的轻重不重要，重要的是能对症治疗，这才是最关键的!......　　-----------------------------　　吃心得安没得用？心得安本是控制继续发展，你宝宝的还在发展么？
　　@ligang-28 11:07:00　　请问是长在那个位置的？三个月的时候多大了？在哪里做的激光？　能加你QQ吗？我的
　　@yanmilla
16:18:00　　@shmilycao-28 21:40:00　　@yanmilla
9:21:00　　我家宝宝7个月了，需要全麻，你们家也是动静脉畸形么？大概30分钟就能...　　-----------------------　　去住院都带自己的什么行李啊？　　但是大家都说手术易复发，因为血管畸形和正常的血管界限不清，不容易根除啊。而且国外也推荐硬化剂首选。你去九院了吗？那里的专家怎么说？还是多咨询几位专家吧。　　你去之前秦院长说手术了吗？还是看了核磁共振的片子说的手术比较好？　　我觉得还是先不要手术了吧，毕竟有疤痕在脸上啊。
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　　我也不想给孩子手术，我咨询过9院，那时候他们说我们家孩子不是血管畸形。住院肯定要多带几件换洗的衣服，盆子和洗漱的到了可以再买。
　　看了这么多回复，还是好心人多啊，我认识治疗血管瘤这方面的专家是杨明章主任，他是这方面的专家，目前在北京武警二院血管瘤科，21CN频道前天的新闻：/zaojiao/health//.shtml，你可先电话咨询一下，希望对你有所帮助！
　　有木有小宝宝注射尿素治疗血管瘤的？情况怎么样？尿素有没有副作用？有没有什么后遗症？
　　@风往哪里吹abc
11:52:00　　我宝宝出生20天的时候发现左耳朵长有血管瘤，现在快3个月了，不知道该如何治疗？请各位有经验的爸爸妈妈给点建议　　　　-----------------------------　　我家的比你BB严重多了，确诊为腮腺部血管瘤，混合形的，上面红下面肿，前几页有我家的照片，吃心得安3个月了，红的地方淡了，中间有正常皮肤，其实只要不是血管畸形，血管瘤是可以自己退的，只是时间问题，所以长在头面部的，可以吃一下心得安控制生长，长在身上生长不快的，就耐心等它自己消吧。。。。。。。。。。。
　　@yanmilla
16:18:00　　@shmilycao-28 21:40:00　　@yanmilla
9:21:00　　我家宝宝7个月了，需要全麻，你们家也是动静脉畸形么？大概30分钟就能...　　-----------------------　　你加我QQ好不好？
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　　@宝贝琪琪乖乖
17:51:00　　@风往哪里吹abc
11:52:00　　我宝宝出生20天的时候发现左耳朵长有血管瘤，现在快3个月了，不知道该如何治疗？请各位有经验的爸爸妈妈给点建议　　　　---------------...........　　-----------------------------　　你宝宝也是长在耳朵上么？我宝宝这个长的不是很快，所以我一直在观察当中，而我老公就是不愿意给我宝宝吃药，宁愿打针。我知道他也是心疼宝宝，所以也只好一路都在观察，真希望我宝宝的能自己消褪掉。。。o(︶︿︶)o 唉
　　@zxbshanxi
16:12:00　　我是一个患颌面部动静脉血管畸形达14年的患者，在我大学毕业后才发现明显病状，先后在山西医科大学第一院、北大口腔医院接受两次切除手术，然而由于动静脉畸形的病理决定术后不久仍然复发生长，基本上时隔四年就必须面对治疗。之后又在济南地矿医院接受过徐遵迪主任的光药疗法注射治疗，效果平平；随后我先后去过北京长风医院、北大口腔医院、上海九院、临沂肿瘤医院去问诊咨询，经过对比考量，最后选择在秦院长那里接受第三.....　　-----------------------------　　您经过秦院长的治疗好了么？我们家也是动静脉畸形，栓塞后有的部位开始发黄了，但是还有红的地方，温度还很高，您当时有过这样的情况么？您是怎么护理的啊？敬请回复哦
　　@风往哪里吹abc
20:43:00　　@宝贝琪琪乖乖
17:51:00　　@风往哪里吹abc
11:52:00　　我宝宝出生20天的时候发现左耳朵长有血管瘤，现在快3个月了，不知道该如何治疗？请各位有经验的爸爸妈妈给点建议　　　　...........　　-----------------------------　　　　上面那张是刚满1个月时的，下面那张是现在拍的，宝宝现在四个半月，差不多两个月时开始吃心得安，本来不忍心她这么小就吃药，但没办法，一个半月时皮下肿包一天一个样的大，皮上红斑突出表面增厚，如果不控制的话，现在可能面目全非了，一个半月时肿包己有鸡蛋大小，现在小了三分之二吧，总的来说效果比较理想，吃药以来，除了刚开始拉了几天肚子外，每天都能吃能睡，到现在来止没发现不良反应。。。。。。。。发给大家看看效果，增强爸爸妈妈们的信心，希望坛上的每个天使快快痊愈吧！（顺便说说一个半月最厉害时的照片找不到哦）
　　@宝贝琪琪乖乖
21:39:00　　@风往哪里吹abc
20:43:00　　@宝贝琪琪乖乖
17:51:00　　@风往哪里吹abc
11:52:00　　我宝宝出生20天的时候发现左耳朵长有血管瘤，现在快3个月了，不知道该如何治疗？请各位有经验的爸爸妈妈给点建议　　......　　-----------------------------　　宝贝琪琪乖乖，你家宝宝除了表面红色的凸出之外，皮下有青紫色的肿块吗？是混合型的吗？　　你家宝宝消退的很好啊
　　@浏览了四年多
23:02:00　　@宝贝琪琪乖乖
21:39:00　　@风往哪里吹abc
20:43:00　　@宝贝琪琪乖乖
17:51:00　　@风往哪里吹abc
11:52:00　　我宝宝出生20天的时候发现左耳朵长有血管瘤，现在快3个月了，不知道该如何治疗？请各位有经验的爸爸妈妈给点建议......　　-----------------------------　　我上面也说了，是混合型的，没吃药前皮下是青紫色硬硬的肿块，吃药后肿块变软了，现在肿块也缩小了。。。。。
　　有谁知道孩子皮肤干怎么办？我女儿吃过近五个月的心得安。　　
　　有谁知道孩子皮肤干怎么办？我女儿吃过近五个月的心得安。　　
　　有谁知道孩子皮肤干怎么办？我女儿吃过近五个月的心得安。　　
　　是血管瘤处干吗？
　　不是，是整个身上都蛮干的。脚汗蛮多的　　
　　@宝贝琪琪乖乖 6925楼
21:39:00 　　　　上面那张是刚满1个月时的，下面那张是现在拍的，宝宝现在四个半月，差不多两个月时开始吃心得安，本来不忍心她这么小就吃药，但没办法，一个半月时皮下肿包一天一个样的大，皮上红斑突出表面增厚，如果不控制的话，现在可能面目全非了，一个半月时肿包己有鸡蛋大小，现在小了三分之二吧，总的来说效果比较......　　-----------------------------　　谢谢你的回复，我宝宝皮下摸起来没有硬块，也没有看见青紫色的突出物，只是表面红色的或者紫红色的突出。。。但是可以看见搏动。。。　　我宝宝的血管瘤发展的不是很快，从出生22天发现一直到现在大小没有什么变化，就是颜色上有变化。。。还有就是突出皮肤了，所以，我和我老公的意思是想要再观察看看。。。希望我宝宝能够自行消退，即使保持不长也是好的。我宝宝现在104天。
　　@季32楼
22:11:00 　　不是，是整个身上都蛮干的。脚汗蛮多的　　-----------------------------　　宝宝多大了？可以煮点苹果水给他喝
　　刚刚给宝宝洗澡时发现，宝宝脚背上的血管瘤颜色已经很淡了，突出的部分也变平了。真的是一个好消息。最开始发现的是宝宝脚背上的血管瘤，当然，脚背上的血管瘤一直没有长大过，颜色也没有怎么变，只是后来在那块紫红色的斑上长出一些针点，红色的，现在这些针点颜色也淡了，好像看起来没有那么鲜艳了，希望不是我的错觉。。。　　同时也希望宝宝耳朵上的血管瘤，也能自行消退。。。佛祖保佑，阿门。
　　十四个月了，苹果一直在吃，直接啃的　　
　　宝宝50天刚开始就上眼皮一点青 慢慢就肿 接着看见血管，后来眉角就鼓起来了，眼角挨着鼻梁处肉眼明显可见一血管跳动。眼皮上和眉角温度比其他部位高， 三周前注射过地塞米松和盐酸曲安奈德，感觉没效果，还是在长.　　请大家帮我看看我们家宝宝是那种血管瘤吗？适合敷土豆片吗？土豆片如何敷？是一次敷一片还是多片？　　
　　按照我的经验，你们家跟我们家一样，是动静脉畸形，要尽快处理。
　　各位爸爸妈妈：我儿子是典型的血管瘤，一开始是里面没有肿块凸出表面的红色血管瘤，现在表面的慢慢在退掉，可是我发现皮下有肿块，而且肿块凸出皮肤，现在目前4个半月，我很纠结，也很担心？这皮下的肿块会越长越大吗？
　　看了这个帖子好久，好多宝宝都是突出来的血管瘤。　　有没有和我家一样的阿？我家的是左腿上大面积血管瘤，只能穿长裤，因为小腿上也有，照片等我后面再发啊。但是是平面的，皮下没有肿块，用手指按压会变回肤色，然后再变回血管瘤的红色。　　去上海九院做过两次激光（小面积），但是效果不是很理想，作激光的部位变化很小。而且第二次去的时候那个做激光的女医生说这种不好治，等5，6岁了再看有没有先进的技术？？？　　有没有宝宝跟我家一样？大家都是怎么治疗的阿。。。
　　@草根2-6-5 21:39:00　　宝宝50天刚开始就上眼皮一点青 慢慢就肿 接着看见血管，后来眉角就鼓起来了，眼角挨着鼻梁处肉眼明显可见一血管跳动。眼皮上和眉角温度比其他部位高， 三周前注射过地塞米松和盐酸曲安奈德，感觉没效果，还是在长.　　请大家帮我看看我们家宝宝是那种血管瘤吗？适合敷土豆片吗？土豆片如何敷？是一次敷一片还是多片？　　　　.....　　-----------------------------　　不要病急乱投医啊。。。。还是多跑几家医院才行
　　@淡蓝的晴gy
12:51:00　　看了这个帖子好久，好多宝宝都是突出来的血管瘤。　　有没有和我家一样的阿？我家的是左腿上大面积血管瘤，只能穿长裤，因为小腿上也有，照片等我后面再发啊。但是是平面的，皮下没有肿块，用手指按压会变回肤色，然后再变回血管瘤的红色。　　去上海九院做过两次激光（小面积），但是效果不是很理想，作激光的部位变化很小。而且第二次去的时候那个做激光的女医生说这种不好治，等5，6岁了再看有没有先进的技术？？？　　-----------------------------　　是鲜红斑痣？
　　@yanmilla
9:21:00　　我家宝宝7个月了，需要全麻，你们家也是动静脉畸形么？大概30分钟就能出来，等待的过程好漫长，我签全麻通知书的时候手都哆嗦，我妈妈哭得不行。　　-----------------------　　你方便给我你的联系方式吗？我想详细咨询去临沂治疗的过程，我也打算带孩子去了。
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　　@bjbj-30 10:40:00　　看了这么多回复，还是好心人多啊，我认识治疗血管瘤这方面的专家是杨明章主任，他是这方面的专家，目前在北京武警二院血管瘤科，21CN频道前天的新闻：/zaoji...　　-----------------------　　杨明章原来是在湖南司法医院工作吗？
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　　@风往哪里吹abc
17:47:00　　@淡蓝的晴gy
12:51:00　　看了这个帖子好久，好多宝宝都是突出来的血管瘤。　　有没有和我家一样的阿？我家的是左腿上大面积血管瘤，只能穿长裤，因为小腿上也有，照片等我后面再发啊。但是是平面的，皮下没有肿块，用手指按压会变回肤色，然后再变回血管瘤的红色。　　去上海九院做过两次激光（小面积），但是效果不是很理想，作激光的部位变化很小。而且第二次去的时候那个做激光的女医...........　　-----------------------------　　上海九院初步诊断说是葡萄酒色斑。。。。。　　现在一直都没于哦退的迹象，还在等比例长大。。。哎。。。怎么办啊。。。　　宝宝是小女生阿，长大了怎么穿裙子阿。。。
　　　　恳请大家帮我看看我宝宝的血管瘤，图中右边的那个我感觉里面有一点肤色的显现出来了，那个是不是说有消退的迹象了啊？
　　@风往哪里吹abc 我家宝宝和你家宝宝是同一天出生的啊　　你家宝宝没有采取治疗措施吗？我家宝宝身上有四处血管瘤。两处大的，上面发了图了，还有脖子上两处米粒大小的。发展的不迅速，只是慢慢在变厚，所以我家没有采取任何治疗措施，在等待自然消退。希望我们的宝宝都能健健康康的，血管瘤赶紧都消退了吧
　　@浏览了四年多 6947楼
15:45:00 　　@风往哪里吹abc
我家宝宝和你家宝宝是同一天出生的啊　　你家宝宝没有采取治疗措施吗？我家宝宝身上有四处血管瘤。两处大的，上面发了图了，还有脖子上两处米粒大小的。发展的不迅速，只是慢慢在变厚，所以我家没有采取任何治疗措施，在等待自然消退。希望我们的宝宝都能健健康康的，血管瘤赶紧都消退了吧　　-----------------------------　　嗯。。。。我宝宝的脚背上的血管瘤已经颜色变淡了，可是耳朵上的却还是在慢慢发展。。。这让我很惆怅，也很担心，o(︶︿︶)o 唉、、、希望宝宝们都能够逐渐消退，健健康康成长
　　@浏览了四年多 6946楼
15:40:00 　　　　恳请大家帮我看看我宝宝的血管瘤，图中右边的那个我感觉里面有一点肤色的显现出来了，那个是不是说有消退的迹象了啊？　　-----------------------------　　有肤色出现的话，就是在消退了，恭喜哈，宝宝初步战胜了血管瘤这个大魔鬼
　　有谁知道秦中平哪天有门诊？是周一三五吗？
　　[发自iPad客户端-贝客悦读]
　　作者：zxbshanxi　　希望你早日康复！
　　我可爱的女儿多多今年2月出生时肚子上就有一块血管瘤，满月去儿保医生说让先观察，一岁左右可能会消退一部分，如果退不完就去手术。但是我这个粗心的妈妈尽然忘记问医生我女儿的血管瘤是哪种类型的了，所以想请有经验的爸爸妈妈们帮我看看我女儿的血管瘤属于哪种类型，她的血管瘤不高出皮肤，早上起来颜色很淡，哭闹时颜色加深，用手压会变淡。　　　　这就是我女儿的血管瘤，出生时就有，第一个月增大迅速，现在长得比较慢了。
　　@天使的吻多多　　感觉你家是草莓状血管瘤，这种是可以自然消退的吧。不过你家的不突出皮肤吗？刚出生的时候大概面积多大啊
　　@shmilycao-9 21:46:00　　有谁知道秦中平哪天有门诊？是周一三五吗？　　[发自iPad客户端-贝客悦读]　　-----------------------------　　您好，我现在在泰安老家，我的QQ是 ，你可以联系我。我今天才看到你的信息，秦院长已经不坐诊了，所以只要他在，你哪天去都可以，我当时以为他是周三坐诊，周三去的，不过他是院长，很忙，我打给他电话，他要我直接去办公室找的他。你给他电话先提前联系下
　　@浏览了四年多
15:54:00　　@天使的吻多多　　感觉你家是草莓状血管瘤，这种是可以自然消退的吧。不过你家的不突出皮肤吗？刚出生的时候大概面积多大啊　　-----------------------------　　草莓状的都是高于皮肤的吧，我们的不高出皮肤哈！而且面积没这么大呢。出生的时候大概有这个的面积的三分之二那么多吧。第一个月增长得快。现在长的要慢一点了。
　　@天使的吻多多
12:57:00　　我可爱的女儿多多今年2月出生时肚子上就有一块血管瘤，满月去儿保医生说让先观察，一岁左右可能会消退一部分，如果退不完就去手术。但是我这个粗心的妈妈尽然忘记问医生我女儿的血管瘤是哪种类型的了，所以想请有经验的爸爸妈妈们帮我看看我女儿的血管瘤属于哪种类型，她的血管瘤不高出皮肤，早上起来颜色很淡，哭闹时颜色加深，用手压会变淡。　　　　.....　　-----------------------------　　看着像草莓的，至于没有突出可能是还没长出来。。。楼主再观察看看
　　@风往哪里吹abc
11:30:00　　@天使的吻多多
12:57:00　　我可爱的女儿多多今年2月出生时肚子上就有一块血管瘤，满月去儿保医生说让先观察，一岁左右可能会消退一部分，如果退不完就去手术。但是我这个粗心的妈妈尽然忘记问医生我女儿的血管瘤是哪种类型的了，所以想请有经验的爸爸妈妈们帮我看看我女儿的血管瘤属于哪种类型，她的血管瘤不高出皮肤，早上起来颜色很淡，哭闹时颜色加深，用手压会变淡。　　　　...........　　-----------------------------　　只是在长大，但没有突出的迹象呢，一直都是平的。
　　@淡蓝的晴gy 6945楼
15:54:00 　　上海九院初步诊断说是葡萄酒色斑。。。。。　　现在一直都没于哦退的迹象，还在等比例长大。。。哎。。。怎么办啊。。。　　宝宝是小女生阿，长大了怎么穿裙子阿。。。　　-----------------------------　　杨明章主任周一至周三在北京武警二院血管瘤治疗中心，周四至周日在湖南警官医院，你可提前联系一下他，他电话是187.，他人真的很好，医术也高明
　　今天秦院长给我打电话了，真的很感谢他。。。　　虽然结果与在上海九院的一样，目前没有好的办法可以治疗。。　　我们家是葡萄酒色斑也是鲜红斑痣。。　　有没有哪位家长跟我们一样，有很好疗效阿？？？？
　　@淡蓝的晴gy
11:17:00　　今天秦院长给我打电话了，真的很感谢他。。。　　虽然结果与在上海九院的一样，目前没有好的办法可以治疗。。　　我们家是葡萄酒色斑也是鲜红斑痣。。　　有没有哪位家长跟我们一样，有很好疗效阿？？？？　　-----------------------------　　等孩子大点了再作处理
　　我们家出院一个月了，秦院长的邮箱老是退信，早上8点多就给他打了个电话，问下邮箱，一直没给回复，刚又打了，说他没时间，在开会，语气也很不好，心里蛮烦，孩子的脸还红肿着，尤其是眼角，没治疗之前是没有过这个情况的，不知道该怎么办了，实在不行，就打算带孩子去上海了。真希望医生都能理解家长，理解病患的心情
　　好久没上来了，又多了好多新人，在这祝患者早日康复。
　　我女儿吃心得安怏三个月了,再过两个月就停药,我好想知道有没有患者是7个月停药的,停药后会反弹吗?请加我&注:血管瘤&
　　同志们，上海曹安医院的什么超声射频消融无创术怎么样啊？有去看过的吗？我宝宝脸上的混合型的 ，急死
　　海绵状或者混合状的血管瘤是不是凸出皮肤的啊？我家宝宝胳膊上有青色胎记，和皮肤一样平，也摸不到有肿块，这种是蒙古斑吗　　
　　建议还是通过好大夫网站上先传片子咨询一下医生吧，让医生帮你看看这种做这个有没有效。
　　@浏览了四年多
15:40:00　　　　恳请大家帮我看看我宝宝的血管瘤，图中右边的那个我感觉里面有一点肤色的显现出来了，那个是不是说有消退的迹象了啊？　　-----------------------------　　你好你孩子的血管瘤和我女儿的一样的噢。　　有时间加我好友我们一起聊聊吧。　　
　　祝宝宝健康
　　我宝宝刚出生时肚子上也有一块，体检时医生说大一些会退的让再观察观察，现在一岁多基本上没有了
　　@ok大浪淘沙
16:59:00　　我宝宝刚出生时肚子上也有一块，体检时医生说大一些会退的让再观察观察，现在一岁多基本上没有了 　　-----------------------------　　请问你宝宝肚子上的是什么性状的啊？大概有多大，什么时候开始消退的啊？
　　@ok大浪淘沙
16:59:00　　我宝宝刚出生时肚子上也有一块，体检时医生说大一些会退的让再观察观察，现在一岁多基本上没有了　　-----------------------------　　你们宝宝肚子上是什么类型的血管瘤呢 ？和我女儿的是一样吗？ 有多大呀！什么时候开始退的？
　　我家宝宝小腿肚子上有一块大拇指大小的草莓血管瘤，月子间和两个月时长最快，我比较淡定，一直都是观察。这段时间突然发现瘤子的颜色淡了很多，没有那么鲜红了，宝宝现在刚四个月。没有任何治疗就开始消退，真是高兴！看来医生说的自行消退还是有可能的。　　
　　@kekou-18 18:16:00　　有时间大家一起交流一下吧，我的QQ，以前把宝宝带出门，人人都说漂亮，尤其是眼神很犀利，可昨天，心情很好的我把宝宝带到公园玩，一位妈妈一番赞赏后惊讶的叫到：“啊，她脸上是什么？怎么这么恶心？”听了她的话，我心都碎了，我立马解释到：“是婴幼儿血管瘤，医生说一岁之后会慢慢自己吸收的”，天啊，要是宝宝懂事点，听到了她的话会怎么样？我不敢想像，我要保护她，我恨那位妈妈，我笑她愚昧，还好，.....　　-----------------------------　　我觉得那位妈妈的心理肯定不正常，感觉人家的孩子好，所以找别人的痛处来说，我最烦这样的人了
　　@彻夜难眠宝宝
21:13:00　　唐英用消瘤易治疗海绵状血管瘤17例。紫丹参30g，莪术12g，当归尾10g，炮山甲12g，藏红花10g，制香附10g，乳香、没药各10g，石见穿3Og，白花蛇舌草30g，淡子芩10g。据气虚、纳呆、痰浊之偏重加减。每日1剂煎服，同时吞服水蛭胶囊2粒，早晚各1次。 结里痊愈有效率82．4 ％。这个是真的吗？有谁吃过啊？　　-----------------------------　　乳香没药外用效果特好。
　　我从六个月发现宝宝额头上有个红点，以为是蚊子咬的，现在宝宝七个月了，红点已变成小指甲大小的红斑，安静或睡觉的时候颜色很淡，热了或者哭闹颜色变红。后来又发展只要一晒太阳，也会变红，而且眼皮上也出现一小块。现在很担心，毕竟长在脸上，到底是鲜红斑痣还是血管瘤？一直没带宝宝去医院，家人说再观察观察，有跟我情况类似的吗？　　
　　我家孩子混合型血管瘤，皮下有肿块，表皮有5*5cm的红斑，当地要做手术，心疼孩子。两个多月去上海九院找的郑家伟教授，去了检查心脏彩超没问题后服用心得安，一天一次，一次半片，现在还在五个半月了，没有出现什么异常，现在患处面积没有缩小，但是红斑颜色很轻了，皮下肿块在服用一个月的时候消失，过几天传个照片让大家看看，现在还在这样已经很开心了。前几天和郑教授联系了，说还得服用心得安一年，或者症状完全消退后停药。我看到论坛了很多说吃心得安不关事的，我觉得可能因为每个孩子的体质不同，所以疗效不大一样。我服用心得安前半小时先给孩子灌奶粉，怕吃了药后造成拉肚子或者吐，这是我的个人做法。
　　我家宝也是血管瘤，医生说是海绵型的，但我感觉像草莓型的，做了一次X线90腮，感觉有点效果，好象在消退了，总算有点安慰。
　　我也是给宝宝吃了十个月心得安就停药了，虽说不影响，但我心里总是害怕，现在19个月，我觉得好得有点慢，想问下什么时候开始能明显地褪掉？有经验的妈妈能谈谈么
　　我女儿一个多月了、一出生就发现额头中间有个挺大的V字型印子、刚开始以为是胎记、后来才发现睡觉或安静的时候看不出来、哭闹的时候才明显看得出…比哭闹起来胀红的脸色还要深些…满月后剃头了才发现后脑勺靠近脖子的地方、就是我们手枕着宝宝的地方有一大块鲜红的…请问这些会是血管瘤吗？希望姐妹们能告知一下…　　
　　大家好，我宝宝是号出生的。　　宝宝出生三天后有红色的点点，因为我没喂母乳，用匙喂配方奶，以为是匙刮的！一直没有在意。当时全家人都不知道血管瘤这个名字。我月子里又不能出去，婆婆和我妈都是乡下人，在城里搞不清东南西北。老公忙自己的工作，说月检才去问医生。　　4月5号在湖南省妇幼保健院体检，才知是血管瘤，医生建议我们观察。　　4月12号跑到湘雅附一去看皮肤科，挂的主冶医生，医生直接说是血管瘤，我问他是什么状的？她说:"你纠结什么状的干嘛，你激不激光？宝宝没有三个月，不会给你们打针的。"我老公心态一直很好，说这是个小病，激光几次就好了。当时就激光了一次。医生要我们20天后再去激光.老公一直很忙，就一直拖到5月11号去湘雅附一复查。　　我不相信主冶医生了，所以特意预约了个教授号。教授很忙碌，　　5月11号从早上8。30一直等，等到11点30分才轮到我们的号。教授一瞄说血管瘤,吃药冶疗，要住院。我们当时一惊，这么严重啊。要住院？我问教授，是什么血管瘤,教授说混合的。我说是什么混和的。教授就不愿意回答我了。直接给我一个住院单。我们跑到住院部，住院医生给我们说吃心得安，要住一周的院。吃药有风险，给我们看了吃药的副作用，满满一张A4的纸，要签同意书。我们当时被副作用吓怕了。就没有住院直接回家。　　等宝宝刚满三个月就是6月4号打了第一针鱼肝油酸钠针，　　6月13号打了第二针鱼肝油酸钠针，　　6月26号打了第三针鱼肝油酸钠针。　　7月10号换了另一个医生看，他建议我们吃药和打针相结合。他当时说了一句话：“如果是我仔，我就给他吃药。副作用肯定是有的。打针7天打一针，对宝宝心灵会有阴影。”跑到住院部没有床位。所以这几天我在纠结到底要不要吃心得安？我 原来一直以为他到6个月就不长了，会自己消掉。所以只想打针控制他增长就行了。　　所以想问各位过来人的意见！( 我已和静坐美丽夜QQ联系了，她还没有看我宝宝的照片。她人真好喔，我非常感动，对我这样一个陌生人，她都好热心回答我的提问。祝好人一生平安)　　不吃药我又怕宝宝的血管瘤增长太快，担误冶疗。又怕停药会反弹，以后的副作用。感觉好难决择，心力憔悴啊！　　打扰了！
　　唉呀，我不晓得如何传照片上去？晕!没有讲明白，我宝是右上唇至鼻子下长血管瘤,嘴里面有肿块，且人中已严重偏向左边了。
　　上面的是第一个月的照片。　　第二个月的　　　　四个月的　　
　　四个月照片中的黑色的 茄是硬化剂，今天可能被我宝用手蹭，快掉了！
　　t8ltom 是 细心的爸爸, 你还在关注此贴近吗？我和静Q
　　晕,没有打完,就发出去了.　　t8ltom 是 细心的爸爸, 你还在关注此贴近吗？　　我和静QQ联系了,她还没有看我宝照片.我想得到你的建议喔.　　你和静是这个贴里一直发言的人.希望得到你们两位的建议 .当然也希望其他朋友给我建议,谢谢大家了!
　　@小龙女妙妙
14:38:00　　晕,没有打完,就发出去了.　　t8ltom 是 细心的爸爸, 你还在关注此贴近吗？　　我和静QQ联系了,她还没有看我宝照片.我想得到你的建议喔.　　你和静是这个贴里一直发言的人.希望得到你们两位的建议 .当然也希望其他朋友给我建议,谢谢大家了!　　-----------------------------　　去临沂市找秦院长吧　　不能再拖了 血管瘤很容易毁容的 我女儿6.18日做完手术回来了 秦院长给做的 但她的耳朵已经变形了 只有等她大点再去整形
　　女儿出生几天嘴唇出现粉红色斑块 48天了大了一倍 越来越红了 去了2家医院一家说是混合的 要我打针 还说打完嘴巴会有个坑
吓得我赶紧换医院 这家又说是草莓的叫我回家观察 等小孩大点再去看，请有经验的妈妈看看我女儿的嘴巴是什么型的血管瘤啊 要不要马上治疗 用什么方法治疗比较好啊 ，现在上嘴唇有点突出 嘴唇里面也有点红色
嘴巴肿起，摸起来有脉搏跳动
　　　　这个是46天时的照片　　　　26天时的照片　　　　48天时的照片
　　48天的看的见嘴唇里面是肿的，我要马上给他吃心得安吗 还是继续观察呢
大家给点建议呀
我现在好乱呀
　　赶紧吃心得安吧，先控制住生长。不要耽误了孩子
　　@洁在天涯
8:12:42　　严正声明：本贴所有照片不得以任何形式转载使用,如果私自转载使用,将由转载使用者承担一切法律责任,敬请理解!　　　宝贝女儿终于平安出世了,触摸着她柔柔的身体,感觉真的好幸福啊! 可10 多天后,一切都改变了,宝宝的胳膊和脚上竟生出了一片红点点,最初,爸爸以为是我这粗心的妈妈喂奶时压到的,到医院去看才知道是血管瘤,可怜女儿20几天就做了2次血常规检查,扎痛的手指,令女儿痛哭尖叫.我的心都要碎了..........　　-----------------------------　　血管瘤是要做激光的,而且是越小做越好治疗,我同事的儿子也是血管瘤,去了广州儿童医院做的,听说做了5次了,现在基本上看不到了.费用是按平方厘计算的..还是有效果的确,我侄女脸上也有个俗称的胎记,医生说是咖啡斑,也做了激光 ,现在才过了几天还不知道效果怎么样.
　　吃心得安一定要住院吗
？ 谁看的出我女儿是不是混合型的血管瘤啊
会不会自己消失啊
激光跟打针都有疤痕啊
不到最后一步 都不想打针
　　/　　去看看吧
　　小心肝　　在嘴唇的部位，建议还是不要注射治疗　　手法，剂量掌握不好，容易溃烂　　心得安。个人觉得是目前最无痛苦，疗效最好，而且家长经济负担最轻的一种治疗方法　　住院观察孩子服药期间的心率，和身体各项指标而已　　不是说住院就意味着，很多不必要的治疗　　如果孩子身体没什么大碍。能服用心得安治疗的　　我都觉得是万幸了　　个人意见。自己斟酌
　　@静坐美丽夜
我是因为看到你才注册的 我从1个礼拜前开始看这个帖子 每天5页 现在看到45页了
每次也都看最后一页
真没想到你还在关注这个帖子 说真的你是这个帖子里我最惦记的人 一是因为记挂你家宝宝的病情 不知道小家伙好了没 二是因为我佩服你是个坚强的母亲 看到你坚强乐观阳光的心态 我就以你为榜样
三是我看到40多页的时候 好多几年前的家长已经退出这里了 看不到他们发言了 而你还在给一些新的患儿爸妈们鼓励 很感谢你 和你一样热心的好像还有t81tom 吧 我每天看帖子都在想你女儿怎么样了 你有没有要第二个宝宝呢
我一向愿意潜水 我本不想先注册天涯的 想等到把帖子全看完再注册 没想到今天看到你了 所以我就按耐不住了 当然我宝宝也有可恶的血管瘤
不过好像比起帖子里的一些小孩子要好一些 怎么能联系到你呢 想和你私聊　
　　谢谢楼上几位的信任，最近一个月上来的少，但在QQ里也与诸位有过交流。同样对静夜表示感激与钦佩。不知道暑假了你女儿都在玩些啥？我们这里现在流行去漂流，呵呵。
　　小龙女妙妙：　　现在算来孩子4个多月，应该还在发展的高峰期，现在不知道影响不影响吃奶？如果不影响，我个人建议还是保守治疗为好，比如说服用心得安，但建议立即服用，硬化剂啥的不推荐。　　如果影响吃奶了，这个我就不敢说了，建议还是马上去本帖提到过的正规医院治疗为好。　　但不管如何，4个多月还是在发展高峰的，应该积极就医才行，不能观望，何况是在嘴唇部位。　　希望早做决断，并期待进一步消息。
　　我宝十个月了，有孩子后，看到这些消息心都在滴血，我宝出生时头上靠近左边太阳穴的位置有大拇指前一截那么大位置没长头发，看过医生说没事的，月子里哭到住院。祝福宝宝们　　
　　我小时候也得过血管瘤的~据娘亲讲 我好像是 激光去掉的　　关注宝贝巴士 您身边最有爱的 母婴网 　　宝贝巴士母婴网【礼尚往来】你留言，我有礼！　　宝贝巴士母婴网【礼尚往来】你留言，我有礼！　　本活动只有宝贝巴士会员才能参加，如果你还不是宝贝巴士会员，就快注册吧！　　注册请点击：/bbs/member.php?mod=register
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