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(Olivia小琪琪)
(乃们退开我来)
第三方登录：我家小侄子今年才3岁半，聪明的没办法的一个小孩子。结果今年夏天嘴巴里长个瘤子，本来以为是腮腺炎，结果居然检查出来是胚胎性横纹肌肉瘤。全国的医院都跑遍了，北京的医院都跑了，能找的专家都找了。结果医生都说小孩太小了，只能暂时把长出来的切除，其他不能看，没办法化疗等等，否则小孩这辈子就没希望了。现在就是把长出的瘤子切了，然后没有任何办法。
这小家伙从小就聪明，比如一天不见我爸爸妈妈就会自己打电话来说奶奶，奶奶，我想你了。从1岁会说话，想要什么东西从来不会哭闹，只会和你讲道理说明他确实应该要那样东西，虽然很多时候他的道理很可笑。说送他去上学，他回答说：“我年龄还不够呢。” 等等，这样的事情好多好多。胖乎乎的，很懂事的小孩，虽然全家人娇宠却从来不会闹人。总是表现的像个小大人，并且要求大家像一个大人一样尊重他，我爸爸单位的人请客吃饭列名单时候他会很生气的问为什么没有他的名字。胖乎乎的一个小家伙。没有人想到他会得这样的病。
自从有次他爸爸控制不住在他面前哭，他好像明白了他的病，最近总是发呆，总是说很丧气的话。　　　　
求求有经验的了解这个病的人，有什么方法或者好的医院告诉我。偏方，专家，医院，什么都可以，只要可以救他！！！！别的国家的医院也可以！！！！
楼主发言：1次 发图：0张 | 更多
　　没有人知道相关信息么？
　　不知道～帮顶吧
　　谢谢楼上
　　我们从别处打听出来的山东有个医院有一种机器可以治疗，但是网上找不到那个医院的任何信息，有没有对这个有了解？据说检查一次10000,治好要花好几十万，但是我们找不到那个医院的任何信息，怕是骗人的。
　　　　作者：兔子是来吃萝卜的　回复日期：　11:12:35　
　　　　我们从别处打听出来的山东有个医院有一种机器可以治疗，但是网上找不到那个医院的任何信息，有没有对这个有了解？据说检查一次10000,治好要花好几十万，但是我们找不到那个医院的任何信息，怕是骗人的。　　　　去肿瘤医院，问问petCT能不能做，千万别去那些小地方的医院，就怕是骗子医院，最后人财两失。
　　作者：niuzhirong　回复日期：　11:39:44　　　 　　　　　　　　作者：兔子是来吃萝卜的　回复日期：　11:12:35　 　　　　　　我们从别处打听出来的山东有个医院有一种机器可以治疗，但是网上找不到那个医院的任何信息，有没有对这个有了解？据说检查一次10000,治好要花好几十万，但是我们找不到那个医院的任何信息，怕是骗人的。　　　　　　　　去肿瘤医院，问问petCT能不能做，千万别去那些小地方的医院，就怕是骗子医院，最后人财两失。　　　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　　　我家人目前跑的都是大医院，还跑遍了我们省的大医院，说没办法，还专门去北京肿瘤医院看了，医生不愿意担责任，说小孩子太小，没办法治，就算强行治疗，小孩子这辈子也彻底毁了，能给出的治疗方法会让小孩子长不大，破坏身体机能，失去男性生殖功能等，如果用这样的方法强行治疗，小孩子自己也不会愿意的，他爸爸在他面前控制不住哭了以后他好像明白了怎么回事，整天发呆，说不要去医院了。找的都是业内专家，都说没办法了。另外petCT是什么东西？可以可以详细解释一下？我在国外，我家人担心我知道了没心学习，一直没告诉我，今天是我知道我小侄子该名字了，才知道这么严重，我一直以为他就是得了腮腺炎，已经好了呢。　　　　这个朋友，你可以不可以详细解释一下？
　　是哦，去正规医院，被骗钱了不说，耽误了小孩子的治疗后悔都来不及了
　　对呀，但是现在是正规医院实在没办法了，那些专家呀什么的都说小孩太小，没得治，言外之意就是让听天由命。是在没办法了，才来网络上求助。看看能不能找到相关案例或者有经验的医生。
　　帮顶。　　　　楼主你既然身在国外，国外也要多打听啊，国外的论坛啥的也发一下。　　　　还有，问问中医有没有办法先保守治疗下啊。　　　　祝福你的小侄儿！！
　　作者：野生奥特曼　回复日期：　11:55:38　　　 　　　　是哦，去正规医院，被骗钱了不说，耽误了小孩子的治疗后悔都来不及了　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　谢谢野生奥特曼，在wow发的帖子也看到你帮我顶了。说不出的感激（不要觉得我琼瑶，但是这是我的真实想法。）我都没想到我生活中发生这样的事情，我宁愿是我得这样的病，也不愿意是我小侄子得，他太让人心疼了。你想象得出么？一个全家族娇惯出来的小孩子，决然从来不无理取闹，从来不用哭闹达到自己的目的，总是跟个大人一样说话做事。
　　对了，楼主你知道这个病英文怎么翻吗？知道的话，去GOOGLE一下，说不定会发现有用的信息。　　　　
　　胚胎性横纹肌肉瘤　　embryonal rhabdomyosarcoma
　　帮你顶顶
　　作者：怎样的毛衣　回复日期：　12:13:03　　　 　　　　胚胎性横纹肌肉瘤　　　　embryonal rhabdomyosarcoma　　　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　谢谢，我就打算找这边的医生也问问。现在我们全家就是希望尽自己的能力来救这个小孩子，不愿意听医生的话放弃治疗。
　　作者：黑眼圈的虎妞　回复日期：　12:17:54　　　 　　　　帮你顶顶　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　谢谢
　　我听说过这个病，一个同学的表姐就生的这种病，不过她已经20多岁了，从小医生就说没有办法保证她能够活多久，也没有什么好的治疗办法，但是跌跌绊绊这么多年也过来了。经常下病危通知书。这种病国内好像治不好，只能听天由命。也许你小侄子没这么严重，乐观一点吧，你在国外再打听打听看看。
　　在百度上面看到的：　　全国最佳医院排名-肿瘤科 　　No.1 中山大学肿瘤医院 　　No.2 中国医学科学院肿瘤医院 　　No.3 天津市肿瘤医院 　　No.4 复旦大学附属肿瘤医院 　　No.5 第二军医大学东方肝胆外科医院 　　No.6 北京肿瘤医院 　　No.7 湖南省肿瘤医院 　　No.8 第一军医大学附属南方医院 　　No.9 广东省人民医院 　　No.10 北京市广安门医院 　　 该排名虽然不是最权威的，但你可以参考一下。
　　幫頂，祝小朋友早日康復
　　作者：寸心如丹　回复日期：　12:25:26　　　 　　　　我听说过这个病，一个同学的表姐就生的这种病，不过她已经20多岁了，从小医生就说没有办法保证她能够活多久，也没有什么好的治疗办法，但是跌跌绊绊这么多年也过来了。经常下病危通知书。这种病国内好像治不好，只能听天由命。也许你小侄子没这么严重，乐观一点吧，你在国外再打听打听看看。　　　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　你知道不你同学的表姐多大时候得的？主要用的保守治疗方法是什么？
　　作者：cs90209　回复日期：　12:26:08　　　 　　　　在百度上面看到的：　　　　全国最佳医院排名-肿瘤科 　　　　No.1 中山大学肿瘤医院 　　　　No.2 中国医学科学院肿瘤医院 　　　　No.3 天津市肿瘤医院 　　　　No.4 复旦大学附属肿瘤医院 　　　　No.5 第二军医大学东方肝胆外科医院 　　　　No.6 北京肿瘤医院 　　　　No.7 湖南省肿瘤医院 　　　　No.8 第一军医大学附属南方医院 　　　　No.9 广东省人民医院 　　　　No.10 北京市广安门医院 　　　　 该排名虽然不是最权威的，但你可以参考一下。　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　这个，朋友，谢谢你了，这里面在北京的那几个医院都跑过了，没有医生说可以治。
　　帮顶下吧 ，祝福小孩子平平安安，早日好起来
　　lz 你的小侄子改名字了 为什么改的？我听说过有父母给孩子改名字 结果改了之后小孩子一直生病 找了个师傅看了下 结果名字的发音和往生咒的一句话很接近 意思就是让小孩去陪家里不在的老人 所以身体肯定会虚弱　　　　反正你什么方法都用一用 给你小侄子 念 地藏经 回向 你可以看 山西小院 里面就是讲很多人念地藏经念好了病 对了 为了你小侄子 你和你的家人吃素吧 有好处的 因为我听说的是 病分两种 一种是 业障病 一种是 生理病 　　　　加油！！！
　　楼主看下这个有没有帮助　　题目：Embryonal Rhabdomyosarcoma in a Young Boy　　　　http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2323537/
　　最下面有参考资料，有一些人名，应该是作者，说不定是这方面专家，你看看有没有帮助。　　　　　　　　我是看不懂了，不好意思。
　　作者：靠_靠_靠_靠　回复日期：　12:38:26　　　 　　　　lz 你的小侄子改名字了 为什么改的？我听说过有父母给孩子改名字 结果改了之后小孩子一直生病 找了个师傅看了下 结果名字的发音和往生咒的一句话很接近 意思就是让小孩去陪家里不在的老人 所以身体肯定会虚弱　　　　　　　　反正你什么方法都用一用 给你小侄子 念 地藏经 回向 你可以看 山西小院 里面就是讲很多人念地藏经念好了病 对了 为了你小侄子 你和你的家人吃素吧 有好处的 因为我听说的是 病分两种 一种是 业障病 一种是 生理病 　　　　　　　　加油！！！　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　就是得了这个病后，医生都对我们说听天由命后为了改命才改的名字。在各大医院都说听天由命后，我们现在基本都已经都已经开始了求神拜佛病急乱投医了。
　　作者：怎样的毛衣　回复日期：　12:44:06　　　 　　　　楼主看下这个有没有帮助　　　　题目：Embryonal Rhabdomyosarcoma in a Young Boy　　　　　　　　http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2323537/　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　好的，我去看
　　恩，我在看，文章给的案例是年龄比较大的小孩子，不过我在看下面那些作者
　　只能帮顶了
　　GOOGLE上这种例子好像还不少，你仔细看下吧，希望能查到有用的线索。
　　楼主，试下中医，看看有没有什么保守办法
　　没听说过这种病。　　帮顶下。小孩子是太人心疼了。还那么小呢。
　　真可怜，希望能治好 帮顶
　　山东那家医院叫：淄博万杰肿瘤医院…伽玛刀，光子刀跟质子刀，治疗的机械是国内前列的，我不打广告，楼主有事站短我…因为自己家人刚出院…是晚期的所以就不能说治疗效果了毕竟医生不是神仙。详细资料自己度娘吧…可怜的小娃…医院经常有年轻的…
　　另外，最尖端的治疗器械是质子刀，国内只此一家，亚洲估计也就这一家，但是很不幸，坏了…现在不知道修好没修好…器械好治疗费当然高，但是这家医院别的费用是真的不高。好了不打广告了，家里都是有病人的人…祝福小孩。
　　对了，楼主，你可以向医院的医生打听国外的，一般大医院的医生会经常去国外进修或交流啥的，你可以问下他们，国外哪里治疗得比较权威
　　可以去中国知网 这样的论文文献网站搜索下有没有前沿的研究
　　作者：兔子是来吃萝卜的　回复日期：　11:54:45　　　　　petct是一种用射线治疗癌症的方法，在国际上是比较先进的，天津市肿瘤医院有这个设备。你让你家人可以打听打听。至于山东淄博的那家，总在电视上做广告，实在不让人放心。
　　~~~~天气转凉，小心感冒~~~~~ —By 璎珞飘灵
　　额~pet ct有什么用？现在不是看不得病灶而是怎么治…那么贵的玩意照了也没用啊…
　　那个说petct是能治疗癌症的~真是误导人啊~楼主千万别去做~petct就是ct的一种~就是看看哪里有病灶的~现在看得到瘤子根本就不用啊~还死贵的
　　~~~~天气转凉，小心感冒~~~~~ —By 璎珞飘灵
　　我们这的天津肿瘤医院，很有名，全国各地的病人都来看病。　　那个山东的，我觉得不太靠谱。
　　我也不知道什么地方治疗这种病 很抱歉不能帮你
只能给你的小侄子送上一份祝福
祝福他早日康复
健健康康快快乐乐的长大！~
　　确诊病其实做强化CT就行了大概一千左右，上面那些说好不好的，淄博这医院是个私立医院，所以做广告多些而且主要是推质子刀…最好让楼主家人自己考察下，你倒说你们的地方好，万一人家去了觉得不好呢？所以说话尽量客观些，毕竟出门在外看病是很劳神劳心的，因为我们离这里近所以家人就来这里治疗，我是亲身在医院呆了两个月的，你们如果没有去过你们当地的医院就别说哪好哪好毕竟你们不了解医院的治疗器械，别误导了楼主，而且哪个医院都是有很多病人的要不医院还开的下去么？每个肿瘤医院都是有全国各地的人…我在这见的太多了…楼主现在主要是得找个能治疗的仪器或者药物…最好咨询好了器械治疗的话去器械好的地方…药物治疗的话去药物处置好的医院…这是人命不是别的…我不管闲事了…因为有些病真的是药跟机械都治不了的在医院每天都看到消逝的生命。
　　PECT是最先进的CT仪器了。　　　　几乎是无所不能，号称只要拍下来，不懂医术的人都明白哪里有病变。　　　　也就是说他相当的精密，什么扩散啊，粘连啊，一目了然啊~　　　　当然~~~~~~~~价格是相当的高啊~~~~~~~~我们省只有一台，似乎是9000多一次/部位，相当的烧钱。　　　　　　　　多嘴说一句，从娘胎里带出来多余的玩意，十有八九是些不好的东西。　　　　比如，这个。　　　　
　　嘘~~不可说 —By 龙吟
　　作者：可怜的小痞孩　回复日期：　13:47:25　　　 　　　　山东那家医院叫：淄博万杰肿瘤医院…伽玛刀，光子刀跟质子刀，治疗的机械是国内前列的，我不打广告，楼主有事站短我…因为自己家人刚出院…是晚期的所以就不能说治疗效果了毕竟医生不是神仙。详细资料自己度娘吧…可怜的小娃…医院经常有年轻的…　　　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　谢谢你，我家人打算先过去看看了，那么多地方都跑了，不在乎多这一个，只要有希望，就要去看看，不过肯定很谨慎，不弄清楚不会让医生乱治的，再次谢谢您了！！！
　　楼主，抱抱，祝福你侄子。　　千万不能病急乱投医，很多小医院或者私立医院的治疗方法都是不成熟的，患者去治病在一定程度上就是试验品，还是活体的，你侄子那么小，还是不要盲目的去试验。小孩子自己的心态和家人的心态很重要，还是去大医院。　　还有那个山东的那个医院，被曝光过是骗人的，更不能去。楼上那些做广告的都太缺德了！
　　有条件的话去香港看看,也许有希望　　　　我不时崇拜香港或国外,也不觉得国外的一生一定医术高明,只是觉得他们的医生最起码会用心地给病人看病.　　　　　　举个例子:据同事说(这是同事家发生的事情)　　　　有次过节,同事和亲戚一起聚会,其间各家的小孩子在一起玩,大人也没有太在意, 门突然关上,发出很大的声响,然后就听到孩子哭得声音,同事亲戚家的一个小女孩,大概3岁多,右手背门夹住,打开后发现中指受伤特别严重,到医院后才发现中指指关节被夹扁(同事描述说想被铁锤重锤后砸扁的效果),医生一看片子,就说要截肢,小女孩的妈妈不忍心让残疾伴女儿一生,决定去HK看看,死马当活马医吧.结果HK的一生说不用截肢,经过治疗小女孩的手现在恢复正常.　　　　同事给我们说起时,大家听得都后怕,要不是小女孩的妈妈决心再试一下,这一辈子就被那些庸医给耽误了.　　　　我也是孩子的妈妈,看到孩子受苦,家长的心情我可以理解.　　　　所以劝搂住只要家条件允许,多试试其他不同方法,要坚持住.　　　　住你的侄子尽快康复!　　　　　　
　　幼儿恶性肿瘤生存期都不长，预后也不好，而且还是横纹肌肉瘤。。。更不好。　　　　北方的肿瘤医院你就看北京的中科院肿瘤医院，俗称东肿，或者是北京大学附属肿瘤医院，俗称西肿。幼儿还要看一下北京儿童医院和儿研所。　　南方的不太熟，但是上海、广州中山的几家三甲应该也是水平差不多。　　但是，要注意但是这两个字，国内的整体治疗水平差不多，也就是南北差异不大。就指的是北京上海广州。或许能加上湖南的湘雅。别的医院你别去了，浪费时间。　　楼上说的什么质子刀啊，伽马刀啊，那是放疗。3岁幼儿能不能承受的住和如何配合就是个问题。还有说什么PETCT治疗肿瘤的，笑死人算了。。。　　　　最后劝楼主一句，有些事情要坦诚面对，好人往往是不长命的。　　很可能预后非常差，家里人也有个准备。
　　楼主，既然你在国外，去当地医院或者医学院找医生咨询吧。　　一些学校里的老师就是医生或者专家教授，会给你提供很多相关信息。　　你去搜索相关论文的话，会搜到在这方面有专门研究的学者，再按图索骥，就容易找到这方面的专家。　　另外，国外的医术，比国内先进太多了。相信你们家愿意不惜一切代价医治这个孩子。　　　　最后希望你侄子能早日康复。
　　大二时我们班一个男生得了胚胎横纹肌肉瘤，后来治好了，不知道和你这个是不是一样的，他当时好像在安医大一附院治的
　　帮顶，我能够理解楼主的心情　　　　我也有种类似的东西 没办法医。。
　　不懂,帮顶一下
　　帮顶，祝小朋友早日康复
　　帮顶，祝小朋友早日康复
　　谢谢这么多人给意见帮忙顶贴，山东那个医院到底如何？怎么看有说好的，还有说被曝光过骗人的呀？
　　医疗方面的我真的帮你帮不上太多 我知道一个人 就是专业起名字改名字的 我把这个人的电话给你 这个人我觉得挺厉害的 你打电话 她就会问你姓名和生日 你要讲清是公历还是农历 然后她就会告诉你这个孩子的情况是怎么怎么样 要是说的准 你就试试　　　　但是你要留心 一般情况下 不要随便泄漏你侄子的生辰八字 挺重要的 所有的人都不要随便告诉别人自己和家人的生辰八字
　　　　还有一个人 我是在网上看到的 叫
我看过他的博客 感觉挺厉害的 我有写邮件给他问过价格 挺贵的 不过我觉得有实力 你可以不告诉他你侄子的情况 就把姓名和生日发给他 让他分析分析 看分析的对不对
http://willisun./#tp_9a　　　　http://puguangsi.fjsy.net/
这个是普光寺的网址 你捐些香火钱 让住持和师傅们给你的侄子念念经 做场法事　　　　/ 这个是地藏菩萨助捐的链接 就是九华山要建一个99米地藏菩萨的大铜像 你也可以用你侄子的名义捐一些　　　　对了 我告诉你这么多可不是让你放弃你侄子的治疗 反正就是各种办法都用一用 我们都会帮你打听中医西医各种治疗信息的
　　不懂这方面，突击看了下百度百科，不管咋说就是早手术早治疗，只要不扩散啥都好办，一旦扩散就麻烦了。　　　　摘一段百科的话：　　患横纹肌肉瘤的儿童三分之二会存活下来。有很多因素可以帮助预测病人的存活情况。重要的因素有肿瘤在发现时是否已扩散、原发肿瘤的部位、手术能否完全切除以及组织类型（显微镜下的肿瘤外观）。其中最重要的是肿瘤的切除情况。Ⅰ类（完全切除）横纹肌肉瘤的儿童的治疗效果很好，90%以上不会复发。Ⅱ类（显微镜下能观察到残留肿瘤）的80%和Ⅲ类（肉眼能观察到残留肿瘤）的70%会长期存活。即使复发，一半左右的儿童通过再一轮治疗也能治愈。Ⅳ类（诊断时发现有远程转移）儿童的前景不是太好，他们的5年存活率不到30%。 　　　　你小侄子发现的应该比较早吧，所以LZ要有信心啊，让你家人也都增强信心，家庭气氛和家属内心情感，表面不表现但小孩子是很敏感的，可以感受到家里的气场、气氛的微妙变化，这个会影响孩子的心情，消极心态会降低自身免疫力，不利于面对疾病。现在家长就是孩子的依靠和支柱，不管心理还是生理上，所以家长心态好也是关键呀。
　　还是很关心这个事情的 就又来看看。　　　　唉。我再多说几句吧 被人说广告业无所谓。
毕竟自己家亲人在那也没治好
因为是晚期。　　　　上面有朋友说的对
那些刀都是放疗
对于我们来说
化疗比放疗更恐怖
。所以才选择的放疗。我们也去别的地方的医院问过
但是放疗的器械不如这边的先进
最后才选择的这里。 毕竟亲人的生命说实话 就掌握在自己的手里 到时候出事了 内疚的是自己。　　淄博这个医院来做癫痫的 脑瘤的比较多
另外肝癌跟肺癌也多。别的就不知道了 因为在医院治疗的病人很多都不知道自己的病情
作为家属的 平时在交流的时候会刻意避免去问这些病。　　　　至于曝光什么的
哪家医院不出纠纷？ 来这里都是危重病人了
就算死了人
家属也怪医院
毕竟人死在这里了
死人是正常的
如果没有病
谁还去医院？　　　　尊重楼主一家对待小孩子的态度
一定要慎重 我只是在跟楼主说下这边的所了解的一点情况
毕竟你去问医生 医生也不会跟你说这些 话
家里有个小孩子生病了 谁看着都可怜。大老远的跑来说实话也不容易。希望那些说自己当地医院好的朋友们都能费点时间去打听下那医院的具体治疗范围
帮帮楼主。　　　　再次祝福小孩
。希望能找到合适的治疗方式。
楼上的很多朋友都提供了治疗的地方，去香港神马的
希望量力而行吧
如果是像我们这样的农民
可能是一点都不实际的想法。
　　跟楼主一样
看着自己最亲爱的人 就这样一天一天的消瘦下去
几个月的时间就消瘦　　　　了3
40斤的体重。
任谁的心理也不会好过。另外
估计你打听的　　　　那个治疗方式就是质子刀
价格的确是贵
治疗室是建造在地底下的房间 可能 跟辐射　　　　量有关
具体不清楚 因为我们没有那么多的钱去做治疗
（一想起来就很愧疚）　　　　但是很不　　　　幸
前几个月坏掉了。我家人出院以前 一直没修好，现在不知道了
　　好可怜的小孩子 希望早日康复
　　作者：可怜的小痞孩　回复日期：　11:09:53　　　 　　　　跟楼主一样 看着自己最亲爱的人 就这样一天一天的消瘦下去 几个月的时间就消瘦　　　　　　　　了3 40斤的体重。 任谁的心理也不会好过。另外 再说一次 楼主 估计你打听的　　　　　　　　那个治疗方式就是质子刀 价格的确是贵 治疗室是建造在地底下的房间 可能 跟辐射　　　　　　　　量有关 具体不清楚 因为我们没有那么多的钱去做治疗 （一想起来就很愧疚）　　　　　　　　但是很不　　　　　　　　幸 前几个月坏掉了。我家人出院以前 一直没修好，现在不知道了 　　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝　　谢谢你，我家人联系了那家医院，那家医院的态度很好，但是也是说很没有把握，让先在本地做pet ct，感觉这个挺好的，如果真的是骗人的医院，不会建议你在本地做pet ct。
　　%1.胚胎横纹肌肉瘤概述
　　胚胎横纹肌肉瘤发生率次于恶性纤维组织细胞瘤和脂肪肉瘤，居软组织肉瘤的第三位。儿童、青年多见胚胎型、腺泡型。中年以上多见多形细胞型。男多于女。头颈部及四肢多见，泌尿生殖器也常见。　　　　2.治疗措施　　手术治疗的原则是施行广泛切除术，争取保留肢体，由于边缘切除复发率可高达80%以上，故在四肢做不到广泛切除的病人，截肢仍属必要。　　对于不能做广泛切除的部位，又不在四肢无法行截肢术的肿瘤，术后辅以放疗有减少复发的作用。化疗药物可供使用的有ADM、CTX、VCR、顺铂等，但疗效不肯定。　　
　　作者：可怜的小痞孩　回复日期：　15:56:06　
　　　　确诊病其实做强化CT就行了大概一千左右，上面那些说好不好的，淄博这医院是个私立医院，所以做广告多些而且主要是推质子刀…最好让楼主家人自己考察下，你倒说你们的地方好，万一人家去了觉得不好呢？所以说话尽量客观些，毕竟出门在外看病是很劳神劳心的，因为我们离这里近所以家人就来这里治疗，我是亲身在医院呆了两个月的，你们如果没有去过你们当地的医院就别说哪好哪好毕竟你们不了解医院的治疗器械，别误导了楼主，而且哪个医院都是有很多病人的要不医院还开的下去么？每个肿瘤医院都是有全国各地的人…我在这见的太多了…楼主现在主要是得找个能治疗的仪器或者药物…最好咨询好了器械治疗的话去器械好的地方…药物治疗的话去药物处置好的医院…这是人命不是别的…我不管闲事了…因为有些病真的是药跟机械都治不了的在医院每天都看到消逝的生命。　　　　　　　　　　　　你是医生还是别人是医生？那么多医生都劝放弃，知道什么意思吗？　　医者父母心，就算现在医院再效益挂钩，也不会钻到钱眼里骗患者救命钱！那么多大医院都确诊建议放弃。如果真有治疗价值的话，你以为医院医生不想创收拿提成吗？　　只有真的没有救了，真的没有治疗价值才会建议放弃治疗！因为不光关系到患者，还关系到家属会不会人财两空。不到万一，医生不会说这种真实的话的！　　刀再厉害有什么用，这种病全身都有可能转移，是恶性肿瘤，如果发生在四肢，需要截肢来保命，现在长在头部，难道连头一起切了吗？　　倾家荡产能保证不复发吗？　　你说的私立医院那么牛，牛的过304吗？沙比，不要给人无谓的希望！！！！！！！　　否则跟医托有什么两样？？？？？？？？？？？
　　急病乱投医是绝对大忌。　　就算网上求助也需要保持警惕。现在网上也有专门的医托。　　希望楼主保持冷静。本人亲人也曾经得过绝症，康复了。　　但是希望楼主明白和相信科学。不要盲目赌博　　就算想救，也一定要选择有信誉的三甲医院，不要听信什么骗钱的中医小医院，私人医院，记住，一定要三甲权威医院！！！！现在有的医院为了创收是不择手段的。　　盲目投医救命钱被骗，还会耽误救治时间　　　　　　这种病恶性程度高，生长迅速，易早期发生血道转移，预后差。　　希望楼主救助的同时切忌盲目相信他人。楼主如果还在国外不妨咨询下国外信息，现在国内网上信息鱼龙混杂，找还是交给冷静的家长去办。不然盲目下真给人利用，小心得不偿失。
　　顶一下。希望小宝宝能早日康复！
　　不是专业人事，也不太懂。　　但是总觉得家长一定不能再在孩子面前表现出负面的情绪了，好心疼这个小娃娃，楼主你们一定要叮嘱家里人特别是孩子的爸爸妈妈要在孩子面前给他鼓励、希望。你们都垮了的话，孩子心里更绝望。不管做什么，心态很重要。　　鼓励楼主一下，我外婆三十多年前癌症开刀，开刀的大夫断言我外婆活不过两年。　　但是，我外婆心态很好，平和、乐观。现在开刀的大夫都已经不在了，我外婆身体还很好。所以，作为大人一定要控制好自己的情绪，帮助小宝宝度过难关。　　祝福小宝宝早日康复。　　
　　不是专业人事，也不太懂。　　但是总觉得家长一定不能再在孩子面前表现出负面的情绪了，好心疼这个小娃娃，楼主你们一定要叮嘱家里人特别是孩子的爸爸妈妈要在孩子面前给他鼓励、希望。你们都垮了的话，孩子心里更绝望。不管做什么，心态很重要。　　鼓励楼主一下，我外婆三十多年前癌症开刀，开刀的大夫断言我外婆活不过两年。　　但是，我外婆心态很好，平和、乐观。现在开刀的大夫都已经不在了，我外婆身体还很好。所以，作为大人一定要控制好自己的情绪，帮助小宝宝度过难关。　　祝小宝宝早日康复。
　　帮顶一下，希望楼主的小侄子能早日康复
　　小广告，放假回家吧 —By 内小咩
　　再顶顶 希望更多的人看到 lz现在情况怎么样 还需要帮助吗
　　偶然路过，因为有侄子有相同的病，也是聪明的没法说，让人极度的心疼。现在做完手术，正在放疗，每天都在祈祷中！
　　顺手捞一个。楼主我理解你的心情，现在最重要的是注意劝解家人不要乱投医不要盲目相信什么全息仪之类乱七八糟的，浪费钱不说，还耽误孩子治疗。　　顺便帮全息仪自然工力打打广告，看到这里的各位，如果有人给你家老人推销这个，立马大扫帚赶丫出门！心软拉不下面子你绝对后悔！　　最后诅咒推销假药假仪器的各位全家癌症不得好死！
　　麻烦懂的说一下，我侄子虽然也是这个病，手术也做了，放疗也做了一半，可是自始至终他就没没疼过，一开始是外伤发炎发现的，要不根本就发现不了，现在每天因为有病，大家都惯着宠着，越发的开心了！嗓门大又亮，每天精力充沛，体重也没减一斤，是不是就好了呢，怎样知道是彻底好了呢，
　　作者：兔子是来吃萝卜的　回复日期：　11:12:35　
　　　　　　我们从别处打听出来的山东有个医院有一种机器可以治疗，但是网上找不到那个医院的任何信息，有没有对这个有了解？据说检查一次10000,治好要花好几十万，但是我们找不到那个医院的任何信息，怕是骗人的。 　　------------------　　　　好像说的是伽马刀，好像而已，我不懂医学知识
　　祝福楼主的小侄子…我觉得小孩子发现的早什么病都应该好治些的…一定可以好的～
　　祝小朋友早日康复，哎，真见不得这种事，好难过……
　　我不懂这些，帮不上什么忙，但是我觉得尽快找一个大师赶紧把娃娃的名字改了，　　还有以前那个名字不能在用，大人一律改口叫娃娃的新名字　　我一同学的娃娃从小身上经常发烂。最后没办法把名字改了，以前娃娃名字的意思就是　　说的是一根木头长年泡在水里，请了一个师傅，师傅说叫这个名字他皮肤不烂才怪，　　　　　　楼主，祝福你小侄儿能够康复，也希望大家的祝福能有用，我也是有侄儿的人，我能理解你的心情。
　　如果能找到一个有功德的师傅，看能不能帮娃娃改一下命，看看娃娃适合穿什么色的衣服之类的，　　祝福这个娃娃。希望他能康复
　　心里真不好受。一个小孩子的长大，要倾注多少人的心血。从出生，到教育，太难太难了。我什么都不懂，只能祝福楼主。网上的信息，太多了，但是也太杂了。　　只不过，我还有两点想法，国内各地的医疗水平，不会有大的差距。如果国内顶级的医院没有治好，去小地方，不管听起来多好，都让人不放心。所以，试试看国外吧，美国这样的国家，也许有用呢？　　另外，我个人觉得，不要忘了中医。也许在中医里，你侄子的病不叫这个名字，但也许能有一些起色呢？　　因为无能为力，所以只能祝福。生命太无常，祝愿好人都有好报。
　　每天念诵一万遍：南无地藏王菩萨
　　最后念七遍：愿以此功德
庄严佛净土
上报四重恩
下济三途苦　　
若有见闻者
悉发菩提心
尽此一报身
同生极乐国　　　　最后再念：弟子000愿将此念诵地藏王菩萨圣号一万遍之功德，回向给000的冤亲债主，祈请南无大慈大悲地藏王菩萨慈悲作主，超拔他们，令业障消除，离苦得乐，往生净土。弟子000真心请求南无地藏王菩萨保佑000找到好医生，令疾病消除，身体健康！
　　每天念诵一万遍：南无地藏王菩萨
　　最后念七遍：愿以此功德
庄严佛净土
上报四重恩
下济三途苦　　
若有见闻者
悉发菩提心
尽此一报身
同生极乐国　　　　最后再念：弟子某某愿将此念诵地藏王菩萨圣号一万遍之功德，回向给某某的冤亲债主，祈请南无大慈大悲地藏王菩萨慈悲作主，超拔他们，令业障消除，离苦得乐，往生净土。弟子某某真心请求南无地藏王菩萨保佑某某找到好医生，令疾病消除，身体健康！
　　帮顶，希望楼主的侄子好好的
　　祝福楼主侄儿
　　我们家的小孩也是这种病是长在左前臂上的，直径是3.8cm*7cm，12月3日已经手术了现在正在安排化疗。不知道你家侄子的病情怎么样了？如果愿意交流请给我发短信。
　　可以问问海军总院儿科的造血干细胞移植，010-，造血干细胞移植费用不低啊，二十万左右，但是对于治疗实体瘤效果还是不错的。别说我是托啊，我只是了解多少说多少，您打电话咨询一下也许是一线希望呢？祝您的孩子早日康复。
　　不懂，顶顶，希望早日康复啊。
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