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多发性骨纤维结构不良，双下肢不等长，唐氏综合症能治疗吗？应该怎么治疗？
状态：就诊前
咨询标题：多发性骨纤维结构不良，双下肢不等长，唐氏综合症能治疗吗？应该怎么治疗？
因脑瘫双下肢不等长
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者5岁，1岁发现双下肢不等长。现查出多发性骨纤维结构不良，双下肢不等长，唐氏综合症。
曾经治疗情况和效果：
没做过治疗
想得到怎样的帮助:
苏***发表于
状态：就诊前
请医生看看，这个能不能治
副主任医师
问题比较棘手，为什么说是骨纤，做过病检吗？孩子的情况怎样，需综合考虑。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
徐蕴岚大夫本人
状态：就诊前
上星期在苏州儿童医院刚做过检查，医生说是骨纤维发育不良，今天刚做了染色体化验半个月后拿报告。
孩子现在双下肢长短有3.8cm。请许大夫帮忙看看该怎么治疗？
状态：就诊前
不知道医生以前有没有见过这种病例，有没有治愈的可能，我真的很担心，请医生帮我们想想办法，等报告出来我们要去你那里
副主任医师
是治疗骨纤还是解决肢体不等长的问题？从片子上看，骨盆倾斜较严重，肢体不等长可能与骨盆倾斜有关，要找找骨盆倾斜的原因。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
徐蕴岚大夫本人
状态：就诊前
我们在苏州儿童医院检查了，医生说是脑瘫引起的，小孩目前看智力是还可以，就是腿长短，最好我们还是要去你们医院一趟的。不知道和我以前怀孕美满一个月的时候吃了六颗快客有没有关系的，还有在八个月的时候B超显示头颅有轻微扩张，但是第二次去检查又说正常了。不知道和那些有没有关系的
副主任医师
好的，还是检查一下孩子吧！
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
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徐蕴岚大夫本人
副主任医师
停诊:为避免舟车劳顿，需要进行髋关节超声波检查的孩子请周三前来就诊，本院只有每周三可进行该项检查。
日-日停诊，也不回答各位家长的提问和咨询电话，见谅！
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
徐蕴岚大夫本人 发表于
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徐蕴岚大夫的信息
儿童手足畸形的矫正，且对儿童手足复杂畸形的治疗颇有心得，儿童髋关节脱位的诊治，儿童脑瘫的治疗。
徐蕴岚，女，副主任医师，副教授，儿童骨科临床硕士，毕业于上海第二医科大学儿科医学系。先后赴香港玛丽医...
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左大腿骨纤维结构不良，髋内翻，疲劳骨折
状态：就诊前
咨询标题：多发性骨纤维结构不良复发，如何治疗？
左大腿骨纤维结构不良，髋内翻，疲劳骨折
所就诊医院科室：
上海交通大学附属第六人民医院 骨科
检查及化验：
检查发现：左大腿骨纤维结构不良，髋内翻，骨头不垂直于地面，导致疲劳骨折。左小腿，1997年那次手术小腿刮除植骨术后，现也有复发。
左股骨比右股骨少5公分，左小腿骨比右小腿骨长3公分。
总体长：左腿比右腿少2公分。
治疗情况：10岁　日　左股骨头病灶切除，植右小腿腓骨、购买骨头。左小腿病灶去除，腓骨剪掉。上海六院。
17岁　日　高中体育课左股骨折，手术中接骨，左股骨此时已有复发，再次做刮除植骨术。上海六院。
最近一两年疼痛厉害，走路跛行，左右腿不等长，相差2公分左右。经常持续２个月左右，无法正常行走工作，肌肉严重萎缩。
想得到怎样的帮助：
本人现已25岁，患这种病如何能彻底治愈，如果病灶刮除得不干净，复发的周期如此短，七八年一次，并且严重影响工作、恋爱和给家庭的负担。从摄片中看，医生都没有把握刮除后不复发，除换人工髋关节外（时间长了会松动）有没有适合年轻人的方案。想近期治疗，年后能走路、上班。
有的医生建议换工关节，寿命问题？时间多长？
也有的医生建议刮除治疗，术后，每个月用双膦酸盐治疗。双膦酸盐药物主治骨质疏松症、恶性肿瘤骨转移和高钙血症。但是副作用是发热，头晕等，不知是否有效。目前急于治疗，谢谢医生。
k***发表于
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对不起，您的疾病不是我的专业范围，难以准确回答，请您咨询相关专业的大夫吧。
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肺癌、胃肠道肿瘤、乳腺癌，尤其是个体化治疗和分子靶向治疗
陈凌翔，男，副主任医师，主要从事肿瘤内科化疗临床工作，擅长肺癌、胃肠道肿瘤、乳腺癌，尤其是个体化治疗...
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