祝福你的宝宝健康快乐
　　刚刚女儿有醒了哄了她一会．　　　我们生怕女儿一不留神又感染了那真的是回天无术了，医生说女儿感染一次就更差一次，所以我们就在那种不敢有半丝的松懈的紧张情绪中挣扎着，幸好过了四天单间病房有人出院了，主治医生马上留给我们通知我们迁过去，这样我们会稍微少一点担心，对于我来说那就更是减负不少，因为在集体病房里每个病号只有一张床，老公晚上就要睡陪伴床而且是在走廊上，蚊虫叮咬吵闹不安静且不说最担心的就是怕他夜间着凉感冒，原因有两个都是非常严重的，第一作为最接近女儿的我们两个人首先不能有病菌，第二老公原来做过心脏手术是不能感冒的，感冒一次会加重他病情一次，本来因女儿久病不治又花了太多钱他早就停了原医生交代的营养补充甚至减少了许多阶段性的复诊，老公和女儿对于我来说都是我的天，都不能没有，所以平常为了不让老公过度操劳过度忧心我都尽量自己一个人扛，恐惧的心情也不敢在他面前表露，并且还要经常鼓励他宽他的心．到了单间病房女儿可以减少感染的风险老公也可以更好的休息我是最高兴了，这是这段时间以来（除了看到前面说的医生面带微笑的点了一下头的事以外）最开心的事了．住进单间病房后我更专心的照顾女儿，到了住院第七天的时候奶粉可以加到了六十毫升一次，三小时一次一天是八次，一天的量总共是四百八十毫升，医生说女儿一天总量最少要加到六百五十才是保证了她基本所需的如果要赶上她落下的就要加到更多，可是女儿由于肠胃太虚弱了加到越高她的负荷越重，她从每天两次到后来每天三四次，幸好量不是特别多，我们这样算是稍微平静了两天，在１０月１６日晚两点多时发现女儿有点低烧，可把我夫妻俩吓得都魂不付体了，我赶紧去找护士拿药可是除了高烧才用的退烧药处没有我要的温和性的感冒药，只好回房间用温水搽物理降温，观察了半个小时再量更高了，不能等了我马上去叫值班医生来查急诊药房有没有我要的药（原来我女儿吃过的非抗生素类药，药效慢但安全一些不会加重腹泻）其中有一种用别的替代（就是这个被替代的药后来让我女儿又开始腹泻）药很快送来了，马上让女儿服下，我又是一夜不敢合眼，不断的量体温，已数不清量了多少次总算在凌晨五点多开始体温下降了一点，到了上午基本正常了，医生查房时却叫我不要再给她服药说是观察两天再说，原因是当天她刚输了一頩人血丙种球蛋白加强免疫力的就是有感染了也不容易起来，况且她没有其他的症状出来不要做处理可以，说的是轻松，可是不作处理的情况下让我静静观察那简直是让我受刑，每天白天体温正常一到晚上就开始上升，不过还好最高烧到３７.６，这样反复了三天后真的好了，只是就因为吃了一次叫利巴韦林泰瑞林的药让我女儿一天两次大便加到最多一天七次而且大便从糊状到后面水样泻，但只要没有感染就好我如释重负，唉我又免费的坐了一趟过山车太折磨人了．至于奶粉到现在我也才敢加到七十毫升一次，不敢太急怕负荷不了又拉起来就更糟了．　　　　每天还有一件让人揪心的事就是挂頩的手会不会肿了，有没有血管再打，刚住院开始还好两天打一次，到了第五天开始就不行了一天的頩还没挂完就肿了并且稍好一点的血管都打了剩下的都是弹性很差很细很短的血管，本来营养不良的人血管就不好又细，加上每天都挂一頩叫＂易善复＂保肝药，这种药对血管的伤害非常大，挂了几天下来血管条件更不好了，住院第六天时本来要挂丙球蛋白的就因为打不了针只了第二天再说，那天女儿被连续扎了六针，时间持续了近一个小时，细得只有我拇指大的手腕上前前后后上上下下都扎个遍，开始来两个护士由于对我女儿的经验不够，因为女儿双脚还在浮肿状态打不了，营养状况太差加上药物的破坏四肢末稍都没有能扎进针的血管了，只好在手腕上找，结果把相对好打的血管扎了但送针没送好穿了，又叫了一个责任护士来又找了一根相对好的血管又没打成功，只好再去找一个原来负责过我女儿的责任护士来，她经验是够，但女儿能打针的血管没有了，就这样反复的扎一直扎了六针才勉强打好，每扎一针都象万箭穿心一样的难过，女儿吃太多的苦了，这么弱小的孩子要经受这么多这么重的痛苦折磨真不忍心呀．老公也泪眼朦胧到后来不知是心脏受不了了看不下去了还是不好意思在我们面前流泪出去擦眼泪了，说到这里后来老公怨我太狠心了，不该让护士接二连三的来扎那么多针，我知道老公是心疼女儿，可是我又何尝不是，但又有什么办法，如果都不坚强都不能承受这些必要的痛苦那女儿的救治路程还怎么走下去，女儿有一天会理解妈妈现在的狠心的，我们夫妻两个最少要有一个是坚强能承受的，老公身体各方面不能那么只有我来了，都懦弱的不能作决定那女儿怎么办．只要是正确的事情而且是必要的事情那么就只有做决定，就象当时老公心衰并且有血栓（有医学常识的人都知道血栓意味着什么，那是不定时的炸弹流到哪就有可能堵到哪有瘫痪器官衰竭甚至生命危险）要马上进行手术一样，当我接到病危通知书时真是会眼前发黑，我只知道胸闷得快要窒息了，不能思想坐也不是站也不是恐惧到了极点，这是我一生中第一次感受到亲人即将要离去的痛苦，医生拿来手术协议书并告知我所有的手术风险，我不敢细看那些条条款款，怕看了就没勇气签字了，但是我很明白如果不签字手术老公就没有一丝机会了，手术虽然有风险但还是有希望的，所以我对医生说：＂我知道了手术有风险但是我来这里的唯一目的也是唯一能做的就是手术救命，所以医生请你们积极放心的做手术吧，协议是针对所有病人的也是程序必须的＂当时我一咬牙就签了，我的婆婆也是说我是个心狠的人那么多风险怎么签得下去，叫她是签不下去，但无论她怎么想我看待我，当时时间不仅是金钱而是生命，只要是正确的决定无论结果如何我都不后悔因为有时惨酷的现实容不得你犹豫婆妈．我也在想我是不是真的心狠．只要能救我的亲人狠就狠吧．结果老公的医生说决定得及时，手术得及时老公算是捡了一条命回来，又如老公由于术后伤口一直不愈合本来半个月可以出院的拖到三个月还在拆了缝缝了拆，折磨得不成人型了，后经朋友介绍转院到上海瑞金医院检查是由于手术时开胸胸骨没有锯平整缝合时绑钢丝力度也没有把握好导致液体外渗伤口不干不能愈合，办法就是重新开胸接骨缝合，又折腾了一个月才回家，（就因为这么倒霉才让女儿变成现在这样）在上海住院时我又再次承受同样的压力签了手术协议书，手术后一天由于麻醉药和其他一些药物对心脏有影响，那天晚上老公叫胸闷心跳很非常快，我看着他脖子上的动脉起伏得厉害，马上我就叫护士找值班医生，但是值班医生说他不是很擅长心外科的事情还是联系主治医生吧，又可是这次来是找骨头伤口没有愈合的原因，主治医生对心外科又是不擅长的，心外科的医生又在手术室一时还出不来，怎么办，我想不能这样等还是要想办法处理，我一边安慰老公让他放松告诉他没事的我不会让他就这样走的给他信心一边赶紧打电话和原来手术的福州的医生求救，那也是个有责任心有爱心的好医生，他电话里教我一步一步怎么处理用什么药控制心律，我用笔一一详细记录下来，再叫护士找来医生按我说的去做，真的几个小时后老公心律从每分钟１６０几下降下来了，老公的命又一次在及时做决定后救了回来．老公后来说当时他感觉这次可能真的不行了，他话都说不上了只是努力的盯住我想要记住我的模样，到了下辈子来要找我，我听了哭得不行，傻老公，我怎么会舍得让你先走呢．　　　　老天对我是惨忍的我已经承受了那么多有的人一辈子都没有承受过的之后本想可以平平安安的过日子了
　　没想到腹泻这么严重，我家宝宝惟一一次生病吃了抗生素就腹泻，后来我硬是顶住她奶奶爷爷的压力把抗生素给停了腹泻才止住的，想想自己做的很对，对一个小宝宝来说腹泻是多么危险的。宝贝加油~~
　　帮安然妈妈再顶一次
　　我家宝宝现在也是长牙了，每天晚上睡觉不安稳，我觉得多辛苦的，所以我能体会到安然妈妈每天晚上照顾宝宝的辛苦，你一定要多多的休息，你的身体可不能垮哦
　　西药用得多的话，会对孩子的免疫及抗体有影响。感觉还是看中医比较好，但要找到适合孩子病情的医生，也不容易啊。　　　　亲朋的孩子在西安，他们小区今年夏天腹泻的儿童不少，最后基本都在北郊太华路那里一个老中医处看好了。好像是贴的什么药。但你离得太远了，而且家里也有事，舟车劳顿也不现实。还是祝您好运吧。　　　　自己能做到的范围一定要注意，比如孩子的饮食卫生，环境清洁，起居习惯等方面，找到适合孩子的方式就好。最后再祝您好运。　　
　　再看您的回帖，发现一个细节，给孩子喝米油等。个人也在喂养孩子现在近八个月发育良好，未得任何小病。不敢传授什么，只当互相学习吧。　　　　所以建议，给孩子吃东西，特别是身体虚弱或低龄幼童，尽量少给他吃成人的饭，很多大人都能消化吸收的，孩子不见得可以承受。　　　　但不吃东西不行，孩子身体不好，一定有吸收消化的问题。如果饮食能调节好了，对孩子的身体帮助很大。　　　　米粉的话，用过很多种，最后选择了合资品牌嘉宝，是其东北黑龙江工厂出品的。米粉压得很细，调成糊状后基本没有颗粒，孩子很爱吃。当然也有人买其原装美国进口的，但本人还是相信黑土地的肥沃和产品。感觉没必要买国外的。　　　　但要注意，嘉宝和雀巢似乎是一个母公司下的两个品牌，工厂地址都一样，但雀巢的明显颗粒比较大，而且价格也低一些。有心的话，可以去看看。　　　　奶粉的话，如果乳糖不过敏，可以选择口味比较清淡的。国内各种品牌很多，恶意竞争很厉害。特别是合资厂的东西，价格贵而且口味太甜。比如孩子以前吃的美赞臣就比较浓。后来换了原产的日系奶粉和光堂及森永，口味清淡吸收也很好，而且孩子很健康，不像某些品牌放了不少糖，致使孩子虚胖。　　　　所以选择很重要，如果您的孩子奶能吃好的话，估计情况就更好了。所以建议你选择个比较适合孩子的品牌。比如适合东方人体质的日系奶粉，但这些不好买到，私人代理的很多，所以一定要找到可靠的商家，有些知名的正规购物网站有自营销售，而且是可以开发票的正品行货，他们的可以考虑去了解下。要不就选择国产黑龙江的奶粉也不错。　　　　哺育孩子的奶瓶碗勺等，要经常烫或者煮沸消毒，家里特别是孩子的母婴室一定要保证整洁。还有大人也有注意，严防病从口入的初级感染路径。　　　　网友们给的偏方不少，但很多药性猛的食材药材等还是要慎用少用。用得多的话，一定会影响孩子的消化及内分泌等。总之在饮食方面一定要找到适合孩子的突破点，就好得多，再注意起居环境等，就基本可以放心了。　　　　最后再祝您好运！　　　　
　　安然妈妈真不容易呀
　　不知怎么回事昨晚我在两点半左右给女儿灌奶粉之前回了一次帖的，篇幅较长点了发表的可是内容不见了，唉本来我能空出来的时间就少得可怜都要等深夜女儿睡熟了才可以安心回帖，可是这下可好白忙活了．
　　会好起来的，一切都会好的。　　出来冒个泡，是想告诉你我一直都在，我们一直都在关注着孩子
　　安然妈妈，你真是个坚强的妈妈。
　　今天看见宝宝了，真是瘦得让人心疼。让人欣慰的是宝宝的精神状况还不错。　　宝宝加油！
　　希望宝宝能尽快好起来！
　　哎。。看了帖子好心痛这个小宝宝，祝福宝宝快点好起来吧。楼主好佩服你！你真坚强！加油！
　　　　　　 顶帖。祝福安然早日康复。
　　我做不了什么,只能给你默默的祝福,加油,相信一切都会好起来的
　　你千万不能倒下，安然一定会好起来的。　　抱抱！　　可怜的孩子，加油啊！　　
　　宝贝为你祝福，早日康复！！！
　　我能做的也只有顶和祝福，希望安然早点好起来　　
　　现在每天开电脑已经习惯先到这里看看安然宝宝的新情况，一切会好起来的，安然妈妈加油啊！
　　真不知道怎么办，唯有祝福~　　不过，我认为，中医调养也许好些~　　我在南京，据说江苏省第二中医医院有个花主任治小儿腹泻比较好~
　　对不起我电脑不知哪里出问题了，到 23:48:00后的所有内容出不来，还好还能输入内容，希望你们能看到这条回帖，很重要．　　　　　今天我的小安然也还好，最让我开心的事就是下午收到福州主治医生的短信告诉我给女儿加服锌，每天三次每次一片半，这个量我想就已经意味着检查结果出来后医生已诊断如当初那个教授说的是肝豆状核变性（也就是铜代谢紊乱）引发了甲旁减和肝功异常免疫低下，因为补锌就是排铜的最安全保守的治疗手段，（铜和锌在体内是竞争吸收的），数学里说的是等量代换＿＿＿也就是说我女儿的病因找到了，随着体内沉积的铜慢慢排出后，现在的所有病症都会慢慢改善最后消失，还我女儿健康！！！！多么振奋人心的消息呀，我苦了这么久等了这么久就是要这个结果．真要感谢那位神秘的教授给我指明方向，也要感谢福州的主治医生的负责任和热心，他们都是我女儿的再生父母，我们全家跪地拜谢也不为过！　　　女儿刚哄睡下一会，我赶紧要把这个大家都期待的结果告诉大家，之前大家一起和我分担了我的痛苦现在也要让大家一起和我分享我的快乐！（不过详细原理医生由于很忙还没来得及跟我仔细解释，是我以我自己所了解的来判断的，但是傍晚我已从那位老教授那里得到证实了，说女儿如果按福州主治医生嘱咐的加服锌的量是达到排铜的量了，希望不会再有什么不好的意料之外的事发生）无论如何我们先乐一乐吧，我好久好久久得记忆里都搜不到了是什么时候有这么好的心情过！！！　　女儿有点要醒的样子，先这样，后面我再告诉你们详细的在医院做了些什么检查和治疗．
　　为安然高兴！苍天不负有心人，楼主的坚持一定会有回报的。
　　　　　　 真好。安然早日康复。
　　我不懂医学，只能在这里祝你的宝宝早日康复，帮忙顶一个
　　宝宝的病能确诊并有针对治疗的手段，真是太好了！安然妈妈加油！
　　对不起，我家电脑还是只能看到第八页的 23:48:00时回的那个帖，所以后面好心人们回我的帖我根本无法看到就不能一一回复你们了，请你们原谅，我不会弄不知哪里出问题，一时半会又没空送修．　　我知道一定有很多原来支持我的朋友来关心我们小安然了，小安然按医生嘱咐的每天加大补锌的量后好象定神更好了，明显的是心情好了许多，从她八九个月开始生病后就没有笑过，这两天开始会和我和我老公玩还会笑，一开始时是很羞涩的躲起来笑，后来慢慢的会咧着牙笑了，虽然由于营养不良笑起来小脸皱巴巴的象个小老头，但对于我们夫妻来说那就是比仙女还美，我们夫妻俩昨天特意买了两听可乐来庆祝，庆祝女儿有好的转机，庆祝女儿又会笑了．．．．．　　　今天是小安然两周岁零五个月．以前女儿病还不会特别重时我经常给她照相录像，她是５月２４日出生的，每个月２４日我都要给她留影，记录她的点滴，想要等她长大结婚的时候送给她的老公．后来病越来越重了一个她不再笑了再者我也没心情了，更重要的是她的小脸瘦得不能看了，下意识中不想留下这些不愉快的回忆．现在好了，女儿养胖一点脸上不打折皱的时候又可以开始给她录像了，一年多来也甚至不敢去看她原来的录像照片，因为相关太多了，原来那么胖那么可爱相比之下看了会更伤心，还好总算是经历了风雨后要见彩虹了．　　　刚才老公说不要发表这个帖，原因是万一女儿的病还不知怎么样，但是我有很强的预感也有信心这次的诊断不会错．（这不是唯心，因为我相信北京的老教授和福州的注治医生）还是那句话先乐一乐吧，好久好久没有这么好心情过了．
　　一直在关注呢！加油！
　　为安然妈妈高兴，小安然快好起来吧。我每天都来看你的，好孩子，小天使！
　　好感动，眼泪都出来了。　　多伟大的妈妈，多勇敢的孩子，手机里存了安然妈妈的电话，几次想拨还是没有拨出去，怕给你们添乱。　　我儿子比安然大一岁多，等安然完全康复了，来泉州找我们玩。
　　作者：安然无恙_xu
回复日期： 21:44:00　　　　对不起，我家电脑还是只能看到第八页的 23:48:00时回的那个帖，　　　　------------　　　　应该不是电脑的问题吧。按一下F5,刷新一下试试。不行把帖子关了重新打开再看看。再不行，进帖子后直接输入&9&再点“确定”试试。　　　　说了才想起来，要是安然妈妈能看见这个，问题不就已经解决了？我还真是傻，呵呵。
　　祝福你和你的宝宝以及你全家，希望你们能快点挣脱这些不幸，能够好好正常的享受生活
　　太好了，刚才我一个好兄弟帮我搞定了，行内高手出招就是不一样，我如饥似渴的一口气看完了第９页的所有回复，对于你们的不离不弃的支持和关心我真的是热泪盈眶．　　回806#作者：阳光下的秋千
回复日期： 2:46:00　　　　我家宝宝现在也是长牙了，每天晚上睡觉不安稳，我觉得多辛苦的，所以我能体会到安然妈妈每天晚上照顾宝宝的辛苦，你一定要多多的休息，你的身体可不能垮哦　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　谢谢你的理解和关心，我会知道自己的身体对女儿意味着什么，所以我有信心女儿没好我决不会倒！现在女儿病因已找到我就更有热情来照顾宝宝了．放心不会倒下的．　　　　回808#作者：邱不鼎
回复日期： 3:10:00　　自己能做到的范围一定要注意，比如孩子的饮食卫生，环境清洁，起居习惯等方面，找到适合孩子的方式就好。最后再祝您好运。　　　哺育孩子的奶瓶碗勺等，要经常烫或者煮沸消毒，家里特别是孩子的母婴室一定要保证整洁。还有大人也有注意，严防病从口入的初级感染路径。　　　　　　　　网友们给的偏方不少，但很多药性猛的食材药材等还是要慎用少用。用得多的话，一定会影响孩子的消化及内分泌等。总之在饮食方面一定要找到适合孩子的突破点，就好得多，再注意起居环境等，就基本可以放心了。　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　谢谢你的提醒和帮助，如你说的我一直非常注意安然的饮食卫生，原来在医院住院时每泡一次奶粉都要用开水泡好多次，只要有动到小安然的我都用医生的专用消毒洗手液先洗手，回家后还特意买了个蒸锅专门给安然的用具消毒用，每天蒸四次，房间也两天用醋熏消毒一次，（这个还是前面一个好心人教我的说是还可以增强小孩免疫力的）　　　　
　　回：亲你一口就跑
回复日期： 11:06:00　　　　会好起来的，一切都会好的。　　　　出来冒个泡，是想告诉你我一直都在，我们一直都在关注着孩子　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　首先谢谢你一直的关心和帮助，在ＱＱ里和你交流过越发让我对你好奇，你说是我同事的朋友，不知是哪个同事更不知你是谁，但主要让我好奇的是你好象对医学很专业，我判断你应该是从医的，你不说我自然不好多问，总之你是谁不重要，重要的是你有一颗善良热诚的心并且在我最低谷的时候给过我帮助，谢谢你．　　　　回：一切为了小米
回复日期： 20:45:00　　　　821#作者：抱抱我吧
回复日期： 20:52:00　　　　822#作者：一片小小草
回复日期： 21:02:00　　　　作者：幸福天空小鱼儿
回复日期： 21:24:00　　　　824#作者：幸福的糊涂鱼
回复日期： 21:28:00　　　　作者：mayijun66
回复日期： 22:03:00　　　　826#作者：宛若空谷0202
回复日期： 22:24:00　　　　827#作者：伊露深
回复日期： 22:24:00　　　　831#作者：luxixijj
回复日期： 10:17:00　　　　作者：劲辣咖喱
回复日期： 22:07:00　　　　作者：燕尾蝶S
回复日期： 10:42:00　　　　作者：SylviaZhao2010
回复日期： 11:09:00　　　　838#作者：lilyee
回复日期： 22:15:00　　　　840#作者：xjl51
回复日期： 11:48:00　　　　作者：燃情岁月831
回复日期： 12:38:00　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　很不好意思不能一一的回复你们只能这样合在一起回了，请见谅．　　谢谢，谢谢道不完的谢谢，我以往很少受人家的帮助，因为工作方面生活方面我似乎都能应付，没有感觉到过什么叫无助，所以也就不知道别人的关心和支持是这么的珍贵，还好我是个感恩的人，现在明白也不迟，虽然我自己觉得我是个善良也肯帮助别人的人但今后我要更多的关心身边需要帮助的人．这是你们让我学会的．　　　在这里我要特别的谢谢821#作者：抱抱我吧 ，因为我在偶然间看到了她的帖，她也是个经历了痛苦的人，还能抽空天天支持我为我顶帖，我真的很感动，本来我看到帖子的当时要回复的，可是小安然有一点事搁下了，后来接着就去福州了没机会回了，我再次谢谢你，我说过了为我顶帖让帖子有更大的机会让专家看见，虽然不是直接治好了我安然的病，但也是功不可没的．　　　你们都是大功臣！　　　　　　
　　看了你们的近况,真的很替你们高兴,加油!
　　在你的身上我看到了母亲的伟大与坚强,我相信你的女儿也能感受到,和你一样的坚强,加油,加油!
　　加油，加油，加油，一定会挺过去的！
　　孩子一天天好起来，真高兴啊。安然真是个很棒很棒的孩子，你所经历的煎熬是我们无法想象的。现在这个社会，最怕的就是生病，往往钱花了，罪受了，还查不出来病因。现在的医德、医术、服务水平真的是让人失望，我也是今年去了好几趟医院，现在明白了，运气好的话，能够早点恢复，运气不好的话，说不定小病都被拖成大病，或者小病当成大病来看。　　小安然还算是幸运的，这么罕见的病，终于确诊，但是让我心里非常难受，孩子得造多少罪才能等到今天的确定，又有多少家庭根本支撑不到现在？？？　　安然极强的求生本能，这个坚强勇敢的小姑娘真让我感动，宝贝，加油！
　　加油呀，安然一家。一直关注。
　　　　　　 顶帖。安然妈妈客气了。　　 安然早日康复
　　继续关注小安然。希望对症治疗后能快快好起来！
　　　　　　
来看安然。早日恢复健康。
　　祝福安然和安然妈妈，你们都很坚强，看到安然的摸样很让人心疼，安然妈妈，加油！！
　　顶,这两天怎么样了　　　　
　　朋友们好，安然这两天都不错，我们可能是苦得太久了，有时都不敢相信女儿的病因找到了，就这么简单，老公是围棋迷凡事都和他走围棋一样讲一个稳字，所以生活中他的个性格显得不很积极思维较保守，当我很欣喜的告诉亲友信这一消息的时候，他总是会说还没亲耳的到主治医生一字一句的确认，就凭自己的想象就断定了，万一又有什么情况呢．．．．．　　　我说不会有错的，因为前两天我在网上也看到了一例和我女儿一样症状的病也是诊断为肝豆引发继发性甲旁减，那是１９９９年西安医大附属医院的一个十二岁女孩，也是长期无腹痛腹泻营养不良发育迟缓等，更让我有信心相信女儿也是这一病因是有一症状太能说明问题了：牙黄，并门牙和脚姆指指甲有深色凹陷，以往我以为是钙不足的原因没太在意，现在看来每一证据都指明了我女儿的病因．不过福州的医生说查国内外资料都是大孩子，（因为肝豆是根铜沉积体内有关所以没有发现过这么小的患者）有必要再做一次基因检测，那需要５毫升血，女儿目前还不能一次抽这么多血怕影响她的恢复，我想先补锌排铜一两个月再复查一次，也可以先养养身体，看情况，如果补两个月锌后都有改善那就没有必要做基因检测了．女儿叫了，先这样．　　　谢谢大家的关心，期待一定有好消息的．
　　很开心看到安然好转，宝贝，妈妈爸爸，所有心疼你爱护你的阿姨叔叔为你祝福！　　安然妈妈，你真的好伟大，一次次徘徊在生死之间，终于守得云开见日出，同为女人，为你骄傲！　　宝贝，加油，安然，加油！
　　一起加油啊~~~~~~~~~~
　　高兴高兴！　　安然妈妈，这个病治好了，小安然是不是就可以和正常孩子一样了？
　　太好了。
　　回862#作者：幸福天空小鱼儿
回复日期： 21:59:00　　　　很开心看到安然好转，宝贝，妈妈爸爸，所有心疼你爱护你的阿姨叔叔为你祝福！　　　　安然妈妈，你真的好伟大，一次次徘徊在生死之间，终于守得云开见日出，同为女人，为你骄傲！宝贝，加油，安然，加油！　　回858#作者：ILOVE宸宸
回复日期： 9:02:00　　　　祝福安然和安然妈妈，你们都很坚强，看到安然的摸样很让人心疼，安然妈妈，加油！！　　回作者：宁静暖暖
回复日期： 22:36:00　　　　一起加油啊~~~~~~~~~~　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　谢谢，安然有你们这些热心的阿姨叔叔们真幸福，你们的表扬不敢当，因为我并没有做什么值得表扬的事，我只是尽了我为母亲的本分而已，我相信无论哪个母亲都会尽自己最大的努力去振救自己的孩子，这是天性，只不过我从小是个很任性的人，长大了走进社会后这种任性被磨炼了稍作改良了一下就变成了现在的＂韧性＂只要我想要做的事情我会坚持到底，何况是要救我的女儿．振救女儿　这是一个没有选择余地的问题，所以当时女儿发病没多久家里就有叫我放弃的声音，（由于女儿腹泻拉得不成人型）多次去县医院给女儿输液后包括当地的儿科医生都劝我放弃治疗考虑再生一个，后三番五次去福州医院治疗时也有人说同样的话，可是我从来都没要想过要放弃治疗，心想我生了她下来就有责任还给她健康，如果努力到了最后没治那是没办法，但就这样没到最后就放弃似乎太不负责任了于心何忍．再生一个就更不考虑了，我回答说：再生一个要分去我至少一半的时间和精力，那我的小安然怎么办，她现在生病已经够不幸了，到时不是更可怜了吗？　　　后来当地的和福州的医生护士都说如果安然是换在另一个家庭或另一个母亲早就没有了，他们意思是说安然三番五次的垂危要花很多钱，往往这么小很多家庭都会选择放弃再生一个；并且女儿这样的状况要照顾得非常认真细心不得有一丝大意否则也是机会不大，因为照顾时向医生反应提供小孩的日常情况的及时与准确对他们的治疗帮助非常大．　　　为人父母都有一样的心，这趟去福州开始在一个三个患者的病房中隔壁床有一个十来岁的男孩患的是血液病，也是四五年了为了小孩看病到处奔波，也是当地医院一直没查出病因，后来就去北京儿童医院，也没查出病因，后来夫妻俩不死心自己背着儿子的病厉检查报告在北京到处找大医院找医生看，诊断出来了是ＥＢ病毒，但又没有好的治疗方案，功夫不负有心人，终于在北京航天医院里的一个什么研究机构找到了一位叫朱平的院长是专门研究免疫血液的，朱平教授正好研究出一种很简单的干细胞移植术，这孩子这几天正在北京做手术呢，昨天我还和他的妈妈通过电话，目前情况还好，同是为了孩子饱受痛苦的人都更会互相关心，他们也把我女儿的病历和检查报告也带去给那个朱平教授看看，（因为当女儿还没做相关的检查，主治医生也还完全不认同我们说的肝豆是主要病因，所以想多给女儿一线希望）在这里我也衷心的祝愿他们早日康复归来．　　　女儿哭了，先这样．
　　可怜的宝宝,心里好难过!长期腹泻不治愈会转肠炎的,楼主化验下你宝宝大便。还有,大米性寒,拉肚子更适合吃小米粥。别的不知道要怎么帮你,顶贴!
　　刚看到噢,安然找到病因了,真为你们感到开心!她很幸福幸运有你这个好妈妈。祝她早日康复!长到30斤!
　　回作者：SylviaZhao2010
回复日期： 11:49:00　　　　高兴高兴！　　　　安然妈妈，这个病治好了，小安然是不是就可以和正常孩子一样了　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　是的，这个病治好了，小安然就可以和正常孩子一样了，当然前期要赶上落下的营养和调理身体还需要一段时间，在她体质改善之前还是不能掉以轻心，不能让她感染到，所以我们更小心的呵护着小安然，可别节外生枝了．　　　有你们这些好心的叔叔阿姨的不断祝福上天一定听到了，会成全我们的．　　
　　关注这个帖子好久了，一直没有跟。　　今天认认真真的看完了，帮安然顶顶，祝你早日恢复健康。
　　回作者：回忆片段
回复日期： 15:10:00　　　　刚看到噢,安然找到病因了,真为你们感到开心!她很幸福幸运有你这个好妈妈。祝她早日康复!长到30斤!　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　谢谢，我们很乐意接受你的祝福，今天记住你给的指标了３０斤，我们会朝这个目标努力的．到时照片上来可别不认得我们小安然了．　　　这两天安然竟然会呵呵的笑出声了，小脸上还是有打着折皱，不过较前几天已好多了．刚刚她坐在床上看书我给她用手机拍了张照片，等等有空传上来给你们看看．　　　　
　　安然妈妈，同为人母，太理解你的苦了，祝愿你女儿早日康复！
　　快上PP啊，大家翘首以待，嘻嘻！我女儿反复腹泻1个月了，痛苦中。。。。。。希望她也快点好起来。
　　刚刚女儿睡了，赶紧把照片传上来，满足一下这些叔叔阿姨们的好奇心：－－究竟这个有顽强生命力的小家伙现在怎样了．　　女儿户外坐床上看书（可是个好学的宝宝哦）
　　安然户外晒太阳，啊天气很好，我们安然可以出来透透气了，（之前气色太差，小脸太瘦象个小老头，别人总会多看她几眼或热心的还来多问两句，这都会伤到我们小安然的自尊，所以很少抱她出来晒太阳都只是在家的阳台上晒晒）这两天安然爱上出来晒太阳了，有时居然不肯回房间，在推车上睡着了也不肯回去，要在外面一直推着，也许是空气好阳光好吧，懂得享受的家伙，以往人家看到她叫她时她总是把小脸躲起来，今天她居然也肯叫她们＂姨＂了．是个好现象，她似乎愿意肯和别人打交道了．　　　希望我的小安然永远都可以拥有这暖洋洋的阳光，直到永远！！！
　　小安然一直学东西都很快且记性很好，这些书是在住院时怕她无聊给她看的，教她一遍她就记得，而且她还会记得哪些儿歌呀图片呀是分别在哪本书里，还好她脑袋不会太受影响，又或者是受的影响较小，也许没有生病她会更聪明的对吧，不过不能贪心，现在我只要她健康然后不傻就好．　　　改天再上两张安然病前的养女照给你们看看．呵呵
　　安然病前的照片，可爱吗，往日的小安然洗澡可是要一个人把关节扒开一个人洗的，便便了也是要一个人扒一个人擦的哦．希望赶快回到原来的样子．
　　往日的小安然也可爱笑了，一逗就呵呵笑，笑起来眼都迷成一条缝，病了后就再没笑过了，现在开始又会笑了，不过就象太久没做的事生疏了一样，好象刚刚学会笑很羞涩，老是躲到一边呡着嘴笑，有时有点象个小大人．改天她心情好有笑的时候捕捉一个镜头上来给你们看．
　　30斤，安然宝宝，长到30斤，亲一口！　　阿姨看你气色挺好的，妈妈辛苦了，功夫不负有心人，小安然精神愉悦了，说明真的是好转了，小孩子心情好就会慢慢好起来的。　　加油啊，顶！　　
　　看到安然宝宝原来的照片我竟然流泪了，真希望安然快点好起来！
　　　　　　 顶帖。　　 安然快点长胖。。
　　安然小时候的照片胖乎乎的呢。　　　　小安然，快快好起来啊，要长到和以前一样胖哦。　　
　　每次有空上天涯都是直接去贴里，早上女儿在睡觉，得空四处看看，才看到安然的贴。　　从第一页到最后一页，直到看到小安然小时候的照片，心疼得很，当了妈妈之后才知道那个心有多难受。多么可爱的小宝宝怎么变成现在这样？上天真残忍。　　　　好在，现在找到病因了，好在，小安然坚强，好在，爸爸妈坚强，相信她一定很快就会好起来的！　　　　加油！小安然那么棒，闯了这么多关，这次就快要胜利了！
　　祝福宝宝
　　　　 顶帖。　　 安然早日康复。
　　安然跟我女女一样大，可怜的孩子，好好加油
　　看的很心疼，希望宝宝能尽快找到好的治疗方法，会好起来的，加油！！
　　太好了，已经找到病因拉！手机看贴比较慢，太开心了，安然很快就恢复咯！
　　这两天又好点了吗？
　　　　　　 顶帖。安然早日康复。
　　看到宝贝好心疼，和我女儿差不多大，加油！
　　楼主，祝福你还有你的宝贝！　　伟大的爱！让人感动！！！
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