《庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）》　　　　整理版:
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　　好伟大的妈妈！看得我泪湿枕巾了！我平时忙得没空带他，想想真惭愧！以后一定全给儿子补回来
　　　　　　《庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）》　　　　整理版:
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　　@chnzbg18
7:41:00　　　　好伟大的妈妈！看得我泪湿枕巾了！我平时忙得没空带他，想想真惭愧！以后一定全给儿子补回来　　-----------------------------　　忙的时候真的身不由己啊，能理解你。
　　儿子现在每天都会问两个问题：　　1、妈妈，今晚打不打针？　　2、早晨上学的时候，问：妈妈，放学是爸爸还是妈妈来接我啊？　　　　第一个问题是没得选择的，7天有5天回答：“打呀，宝贝肯定还是不哭，是不是？”
儿子高兴地回答：“嗯，我最棒!”。我想，他心里还是惧怕打针的，只是想从妈妈嘴里得到鼓励吧。　　　　第二个问题是，他希望爸爸也偶尔去接他，因为有一天晚上他跟我说某某同学的爸爸天天接他，我也想让爸爸接我。　　　　我也跟他爸爸说了，一个月至少要抽出几天接送孩子。但前提是必须推迟上班时间或者提前下班，唉，也很难，公司的制度是很严的，尽量吧。
　　@拔苗不助长-13 9:56:00　　　　@macycai
13:42:00　　　　　　楼主是一位了不起的母亲，而且这些建议非常有用。曾经也因为自己的孩子患了特殊的病，痛不欲生。虽然医生已经排除了这种可能，可是看到孩子和别的同龄小孩不太一样，还是经常处在患得患失的情绪中，甚至有的时候还迁怒于孩子，想想真的是很惭愧。我一定会参照楼主找到的建议，克服心理上的障碍，做一个耐心，细心和温馨的好妈妈。以后有机会也把自己和孩子的经.....　　-----------------------------　　谢谢楼主的关心，虽然排除了最严重的后果，但是还是有点影响的。不过这已经是最好的结果了，我不再贪心了。
　　祝福，坚强勇敢的妈妈，加油哦，小宝贝！！！！
　　@拔苗不助长-12 1:40:00　　　　晕，都快凌晨2点了，以后早点睡，这身体，经不起折腾啊。唉，每天儿子睡着我才能碰一下电脑，白天忙，儿子还经常抢电脑看动画片，要么就要我跟他玩游戏，我呀，没有一分钟是自己的时间。　　睡了，睡觉的时间才...　　-----------------------　　妈妈要坚强，宝宝会越来越好的。我是还在月子中的妈妈，宝宝确诊为先天甲状腺功能低下，眼都要哭瞎了。昨天给儿子喂药，他哭闹着，手一挥，打撒了三分之一，我不是个好妈妈，不耐烦了，给硬放他口里，呛了。他爸爸都心疼，我也心疼，日子才刚开始。我知道自己不能这样，要更好的照顾他，要把心态调好，加油。
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　　@macycai
10:09:00　　　　@拔苗不助长-13 9:56:00　　　　　　@macycai
13:42:00　　　　　　　　楼主是一位了不起的母亲，而且这些建议非常有用。曾经也因为自己的孩子患了特殊的病，痛不欲生。虽然医生已经排除了这种可能，可是看到孩子和别的同龄小孩不太一样，还是经常处在患得患失的情绪中，甚至有的时候还迁怒于孩子，想想真的是很惭愧。我一定会参照楼主找到的建议，克服心理.....　　----------------------那就好，希望宝贝以后都健健康康的，快乐成长！-------　　
　　@duroufei
10:30:00　　　　祝福，坚强勇敢的妈妈，加油哦，小宝贝！！！！　　-----------------------------　　谢谢，虽然在照顾孩子的很多方面还有待提高，但我们一直加油!　　
　　@niudelaopo2
10:41:00　　　　@拔苗不助长-12 1:40:00　　　　　　晕，都快凌晨2点了，以后早点睡，这身体，经不起折腾啊。唉，每天儿子睡着我才能碰一下电脑，白天忙，儿子还经常抢电脑看动画片，要么就要我跟他玩游戏，我呀，没有一分钟是自己的时间。　　睡了，睡觉的时间才...　　　　-----------------------　　　　妈妈要坚强，宝宝会越来越好的。我是还在月子中的妈妈，宝宝确诊为先天甲状.....　　-----------------------------　　宝宝不到一个月就吃药，他可是一点意识都没有啊，可怜的宝宝。你也要坚强起来，这个病这么早发现开始治疗，不要紧的，耐心哦！不怕不怕……
　　@拔苗不助长-1 12:11:00　　　　@niudelaopo2
10:41:00　　　　@拔苗不助长-12 1:40:00　　　　　　晕，都快凌晨2点了，以后早点睡，这身体，经不起折腾啊。唉，...　　-----------------------　　恩！我还象只鸵鸟一样不愿面对现实。　　有病治病，当妈的只有自己坚强起来，才能照顾好宝宝，一起加油
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　　@niudelaopo2
12:28:00　　　　@拔苗不助长-1 12:11:00　　　　　　@niudelaopo2
10:41:00　　　　@拔苗不助长-12 1:40:00　　　　　　晕，都快凌晨2点了，以后早点睡，这身体，经不起折腾啊。唉，...　　　　-----------------------　　　　恩！我还象只鸵鸟一样不愿面对现实。　　　　有病治病，当妈的只有自己坚强...........　　-----------------------------　　能理解你，面对孩子，自己也感到很无助，况且你还在月子里，抱抱。当时我也是花了很长一段时间才愿意接受事实，但为了孩子，必须打起精神，照顾好他。　　你多了解甲状腺功能低下的治疗，只要有办法治疗，就不怕，最多是比别人辛苦一点，多耐心一点，多花点钱罢了，其他的跟大家一样，都在养孩子，是吧。
　　相信人间有真爱，人间有奇迹，祝福宝贝儿！
　　@pandadu
13:01:00　　　　相信人间有真爱，人间有奇迹，祝福宝贝儿！　　-------------------------　　谢谢你的祝福！
　　好几天没来了,先发一个笑话，儿子模仿能力挺强的，呵呵　　　　包裹　　　　前几天回家，进门的时候门卫喊“有你们的包裹！”　　是帖子里的朋友qys81给儿子买的一箱纯牛奶　　到家后，儿子问包裹怎么来的　　我跟儿子说这是阿姨网上买，再通过快递寄过来的　　儿子：怎么在网上买的呢？　　我：打开网站，然后点想要买的东西……（说了挺长的一段）　　儿子若有所思　　　　过了两天，某天又跟儿子回家，到大门的时候　　儿子：妈妈，问门卫看有没有我们的包裹　　我心里一惊　　难道他以为阿姨天天给他买东西啊，这孩子，一定要教育他“感恩”“知足”　　我：肯定没有，我们没买东西，阿姨也刚买了奶，还没喝完呢　　儿子：我昨天晚上在网上买一辆汽车了　　我：啊？买汽车？？？怎么买啊？　　儿子：你不是说打开网站，点想要买的东西嘛，我昨天点了一辆大大的汽车，像公交车那么大。　　我忍不住笑了：儿子，汽车不能打包，太大了。而且，网上买东西也要付钱哦　　　　儿子很喜欢坐公交车，每天都会坐在我的肚皮上，握我的一只手挂档，模仿司机开车，嘴巴里报站“乘客们，某某站到了……”　　目前他的理想是开公交车送爸爸妈妈上班，看来他想早点实现理想，谢谢你宝贝！　　
　　某一天跟一个病友聊天，他的孩子比儿子小一点，也是重型地贫，说每次去输血，孩子都哭闹不肯去，要去就先去肯德基或麦当劳先吃一餐，才愿意。说最近要除铁了，这样闹不知道怎么办，除铁要打针啊，总不能天天去吃肯德基吧。我挺替他担心的，说一定要教育好孩子啊，不能用物质来作为打针吃药的交换条件。　　　　反观儿子，真的让我很欣慰，打针就是打针，无论是去医院还是在家，虽然也怕，也哭，但从来不说“不”，从来不说要吃什么要买什么我才愿意；去学校也是，虽然依依不舍，但也理解每个人长大了都要上学，而且爸爸妈妈要上班。　　　　长这么大，我只带儿子去过肯德基一次，那是有一次外出到大城市，吃什么都贵，进肯德基反而便宜，才有唯一的一次。还有两三次是老家有朋友来，周末让他帮忙带孩子，他带去的，但他每次回来都说你们这儿子太省心了，去肯德基居然只喝了一杯豆浆和一小包薯条。我跟朋友说不要带他去了，担心回来后他会上瘾，天天吵去吃，我可没钱啊，还好，儿子居然没任何上瘾的迹象，经过那些西餐厅，从来不多看一眼。　　　　儿子最喜欢的是去爬山和去超市，所以每次有空，我先带他去超市买点小零食，再带他去爬山，那是他最快乐的时刻了。　　　　上学也适应挺快的，刚开学的时候老师表扬，说哎呀你们这孩子太懂事了，起来还会叠被子，其他小朋友哭了还会安慰“不要哭，每个人长大了都要上学的哦”，呵呵。　　　　至于打针输血，从一开始我就不跟他讲条件，跟他说必须打针，这样才健康。他也怕，也哭，但在他的思维中，已经形成了习惯，就像一定要吃饭睡觉一样，没什么条件可讲的。　　
　　庆幸的是，儿子就快摆脱一周有5天要打针除铁的痛苦了，儿子命好，遇到了贵人，帖子里的一个朋友能帮我们出一万五，申请买三送九的新口服药恩瑞格。　　　　这个朋友真是一个热情善良的好人，素未谋面的陌生人，却对儿子这么好，这么关心他，我们一家非常非常感谢她，真的很感谢，除了感谢两个字都不知道如何表达了，语言在爱心面前显得很苍白无力，我们只有好好照顾孩子，教育好孩子，才是最大的报答。　　　　这个月把家里的两盒去铁胺用完，下个月就开始用恩瑞格了，儿子一定很开心，除了定期输血，不用天天打针了。　　　　
　　感谢各位爱心人士，有了你们关注，孩子就有了生命的希望。　　　　qys81给儿子买纯牛奶，这段时间儿子天天有奶喝了，开心得很。跟我说妈妈为什么奶这么香啊，我要是能天天都喝到，多好啊。　　　　除了买奶，qys81还给儿子买了很多衣服，秋天的、冬天的，上衣、外套、羽绒服、裤子，这几天断断续续的下雨，很潮湿，衣服挂了几天都不干，还好儿子现在的衣服比较多，不然可真的没衣服穿了。谢谢你，qys81。
　　看得我心都抽抽!当妈太不容易了,愿所有的好人一生平安健康幸福!
　　加油，坚强的妈妈和宝宝，儿子很可爱
　　时间过得真快，儿子快4岁了，这几天总是断断续续的下雨，犹如三年前的秋天，我们带儿子去医院，也是这样的天气，省医院和家里之间大概2个小时的路程，来回奔波3天，第4天才有空床位。　　　　以下是以前的日记，时间真快，转眼又过了一年了，当时写的时候这样想的：写下来，就是放下，鼓励宝贝，也鼓励自己　　　　
2009的秋天　　
很少有时间写东西，今天周末，宝宝躺在床上安静地睡着，外边秋风一阵一阵吹，去年的今天，也是这样的深秋，还下着连绵的雨，我们排了3天队之后，好不容易住进了省医院的病房，被安排在15楼，一直住了10天，等待着检查结果，刚进去的最初2、3天，我们并不是特别的着急，想想宝宝最多就是缺铁性贫血或者轻度地中海贫血，而且医院方面也初步诊断是缺铁引起的小细胞性贫血，让我们宽心了不少，但源于我一直以来就有的不安的预感（来医院之前上网查过有关贫血的种类，也查到了地贫），我不断地提醒医生，一定要专项做地贫检查，后面几天，虽然检查结果还没完全出来，但从医生的初步判断，地中海贫血是八九不离十了，只等确定一个严重程度而已，忐忑不安，内心真诚地祈祷：不会是重型的！我的儿子一定不会是！祖宗保佑！而老公非常肯定：绝对不会是重型！（那时对地中海贫血一点都不了解，老公都是在网上查，根据网上的描写，觉得我们的儿子不像重型）。第十天，下午，主管医生走进病房，有些怜悯地对我说：“你们的儿子是地中海贫血，重型！”我头脑嗡地，一下子不知如何接医生的话，好像有人猛地抽走我的心一样，根据老公网上查，我知道重型的严重，那就是靠输血维持生命，目前无根治方法，多数幼年夭折。“建议你们回老家，你们老家那边医院的治疗比较专业一些。”医生又补充，然后离开了，医生习惯了对待生命的轻重，不会因为我们的不幸而多安慰几许。我走到楼梯口，大哭起来，给老公打电话，泣不成声，老公一直不相信，说不可能，怎么可能是重型。　　　　
然后，回到病房，我紧紧地抱住孩子，亲了又亲，眼泪无声留下，望着窗外，今天终于出太阳了，可是老天爷呀，你怎么这么残忍，你看看这孩子，这么可爱，为什么？为什么？我该怎么办啊？　　　　把孩子交给母亲，我独自一人行尸走肉般地办好了出院手续，等老公来接我们出院，逃离一般地离开那带给我痛苦消息的医院。上了回家的车，都开了一个多小时了，我猛然记起忘了拿回宝宝的病例本了，老公心情也不好，责怪我说怎么会出现办出院手续不拿病例本这种事，我木然，不想说什么，独自一人又下车。在街头招了几辆出租车，都不去医院方向，说要换班了，好不容易叫到一辆，返回医院，从面无表情的医生手中拿回病历本，翻开一看，居然一个字都没有写，我说“检查出这么大的病，怎么没有写病历？”医生说“我们都不写的，除非你们要报销”，到现在我都想不通为什么。走出医院的大门，为了节约一点钱，我想坐公交车去汽车站，也许是我内心太痛苦吧，昏头昏脑的，沿着街道走了一个多小时，居然没有找到去车站的公交车，天已经黑了，独自一人走在熙熙攘攘的街上，秋风冰凉地吹在脸上，街边的枫叶无声无息地落着，我觉得自己是那么地无助，那么凄凉。不得已又叫出租车，但情况与回医院时一样，车里不是有人就是不去那个方向，拦了七、八辆之后，终于一辆停下问去哪里？我说明之后师傅回头对车里的人说：“顺道，带她一下吧？”感激师傅，终于到车站，坐上了回家的车，整个人瘫在座位上，一路上都能看见远处的绚烂烟花,不知道别人都在庆祝什么喜事？而我，一动不动，泪流满面，车在高速路上飞驰，我恍惚，儿子的笑容在脑海里出现，我又笑又哭，儿子，妈妈不会放弃的，一定不会，我一遍一遍地对自己说。下车时，天已经很晚，又乘了30分钟的出租车回到家，告诉自己，面对儿子，不能哭。但是，看见儿子天真无邪的脸，张开双臂来找妈妈，我还是忍不住掉泪。为什么灾难会降临在这么可爱的孩子身上？为什么老天要这样对待我的孩子？　　　　
之后一个月，我和老公都特别怕听到或看到“地中海贫血”这几个字，不能上网查，不能跟亲朋好友提，因为每次提这几个字眼，心都一阵一阵地楸，一阵一阵地疼，我哥打来电话，我话都说不出，嘴唇一直抖一直抖，舌头在打结。躺在床上，总觉得冷，开着空调，开着电热毯，还是冷，发抖。上班，在办公室，发呆，谁的话都听不清，说话语序混乱。这样的情况持续一个月，我终于严重感冒，加上之前严重拉肚子，浑身难受，儿子也出现拉肚情况，还咳嗽。我哥又打来电话，鼓励我说：“坚强点，如果做父母的不注意自己的身体，孩子靠谁带？孩子病了，还等你们去努力治疗啊！”大哥还说他上网查了资料，说广州的医院做移植，治好了很多孩子。我和老公开始慢慢试着在网上查，收集资料，也联系到了很多病友，其实地贫有一个很庞大的病群体。有些家长很好，他们都是过来人，很暖心地安慰我：“我们都是这样过来的，不怕，只要坚持给孩子输血除铁，我们的孩子也可以像其他孩子一样，快快乐乐的生活！”，我和家人每天互相安慰、鼓励，终于慢慢地平复下来，不再逃避，勇敢面对。记得一个家长说“接受它、面对它、放下它！”的确，现实如此，只有接受，并且放下，才能有信心去治疗，去面对，以后的路还很长。　　　　
一年了，今天，我平静地写着这些文字，把当初的心情写下，是为了把自己曾经彷徨、痛苦的心情留在纸上，就是前面所说的“放下”了，而留在我身上的，只有希望，坚强和幸福，是的，幸福——我的儿子一年来长得强强壮壮的，我不怕了，只要坚持治疗，胜利的曙光就在眼前。　　
　　　　　　[育儿日记]庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）　　　　整理版:/a/16459.html　　　　
　　楼主，短我个地址，有时候可能会帮我儿子在网上买东西的时候一起，也给你儿子带点。虽然可能不多，但也是一点心意
希望你幸福！　　
　　@lilyin
14:12:00　　　　看得我心都抽抽!当妈太不容易了,愿所有的好人一生平安健康幸福!　　-----------------------------　　呵呵，当妈的把孩子的命看得比自己还重，这就是母爱吧。谢谢你的祝福！
　　@捧在手心里的宝贝
14:24:00　　　　加油，坚强的妈妈和宝宝，儿子很可爱　　-----------------------------　　谢谢，呵呵，他有时还很调皮呢。我们一直加油!
　　@桃子虓
12:56:00　　　　希望你幸福！　　　　　　-----------------------------　　谢谢，幸福无处不在，每天看见儿子就很满足。也希望你幸福哦！
　　昨天晚上吃饭时，叫儿子去洗手，边说边帮他把袖子挽起来，结果他嚷起来“哎呀……妈妈，我自己会挽，不要你帮忙……”，我一愣，晕倒，我习惯了，孩子在慢慢长大，自己会做很多事情了，我还是习惯帮他弄这个弄那个，连忙说“宝宝真棒啊，妈妈忘了你会自己做了，以后妈妈注意”。　　　　儿子现在自己穿裤子、穿上衣、穿袜子等都会了，某天周末，我实在很久很久没睡懒觉了，但儿子醒了，要起来，我说那你自己去穿衣服别感冒了，结果过了约10分钟，他穿好了，里外三件，肿的像个粽子，连套头的毛衣都会穿（但里外反了），我很惊喜，哈哈，太好了，以后我可以轻松一点了，儿子也呵呵地笑着，鼻子翘得老高了。
　　@桨声寒
14:48:00　　　　楼主，祝福你和你的宝宝哦，宝宝一定会健康成长的　　-----------------------------　　嗯，谢谢，期待着他健康成长！
　　现在去输血，护士都把我们安排在一个空的备用病房里，里面没有病人，很安静，谢谢护士。　　　　每次抽完需要检查的血，护士就说“到备用病房去吧，那么多床位，随便你们挑”，前几天也这样说，一个住院的家长听到了，说“哗……你们简直是贵宾嘛，床位随便挑，你看我们还要在走廊加床”，呵呵，特殊孩子受到特殊待遇，我们享用“特权”了。
　　今晚在加班，刚才打电话回去，跟儿子聊了几分钟，然后听到儿子跟他爸爸说“爸爸，帮我开米奇妙妙屋好吗，我要一边看一边跟妈妈聊电话”，我哈哈笑，这小子还想一心两用呢！　　　　末了我跟她说拜拜，他说妈妈不要挂电话嘛，我还想跟妈妈说话，我喜欢妈妈！　　我说妈妈还要工作呢乖，他不情愿地说那好吧，然后大声地说“妈妈，回来时别忘了拿钥匙”。　　呵呵，儿子挺细心的，我不就有那么一两次忘了手机在单位了嘛，还懂得提醒我了，再说了，忘了钥匙我怎么开电驴回家呀，傻小子！
　　　　　　[育儿日记]庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）　　　　整理版:/a/16459.html　　　　
　　今天出门要上班，儿子依依不舍地送我到门口，说妈妈我亲一下你再走好不好，我抱了抱他，亲了，呵呵。儿子说妈妈路上车很多哦，你注意点，儿子真的很懂事。
　　　　　　[育儿日记]庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）　　　　整理版:/a/16459.html　　　　
　　昨天收到bluefishwang给儿子买的两罐4段的奶粉，国外奶粉，真的很感谢，儿子可以喝很长一段时间了。
　　儿子现在总要给我“打针”，有模有样地，学着他爸爸的样子，拿着空瓶子假装配药水，然后过来跟我说“妈妈，要打针了，要乖哦，别的小朋友都不哭，你如果哭了很丑的！”，然后“打”了好几个地方，嘴巴里自言自语“嗯，这样就好了，妈妈真乖”　　昨天傍晚我在厨房炒菜，儿子进房间，很长时间没声音，我感觉不对劲，过去推门，居然反锁了，我喊他开门，居然看见他拿着针头和针筒在摆弄，这些东西都放得挺高，他用凳子踩拿到的，吓死我了，大声说了他几句，他憋着嘴巴“妈妈，我喜欢这个针筒”，我说你喜欢可以跟妈妈讲呀，妈妈拿用过的针筒给你，而且你看针头这么尖，万一刺到你怎么办。昨晚除铁，今天早上拔针后，我把针头取出来，给他针筒，他开心的说谢谢妈妈，自己找地方放好才上学的。看来今晚回去我又要当“病人”了……
　　看的心痛啊！伟大、坚强的妈妈，祝福宝宝！
　　　　　　[育儿日记]庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）　　　　整理版:/a/16459.html　　　　
　　@辛情好的麻麻
0:10:00　　　　看的心痛啊！伟大、坚强的妈妈，祝福宝宝！　　-----------------------------　　谢谢你的祝福！也祝愿你一切都好！
　　因为今天我必须要很早上班，昨晚跟儿子说不打针了，周末再连续打两天吧，儿子一定要打，说妈妈你不是说连续打两天休息一天吗，我昨晚打了，今晚也要打，然后明天晚上好好玩一个晚上，好不好？想想也是，要养成习惯，不能随便改，而且儿子这么积极主动，周末休息也想好好陪他玩一个晚上，那就打吧。于是7点洗澡，7点30准时打上，完成后儿子看了一集天线宝宝，一集哗哗巴士，睡觉，搂着我的胳膊，很满足的样子，睡得香香的。
　　孩子得病后我经常想，还有多少人会像我这样，在不知情的情况下把孩子生下来呢，如何避免更多的家庭面临这样的悲剧？　　　　地中海贫血，有多少人知道呢，自己携带基因都不知道，这事归谁管？　　　　从303医院的“地贫之家”网站上的一篇新闻稿，让我感触颇深，看到第一段，我眼泪不自觉地流下，那些话，感觉就像我自己的孩子对我说一样；后面的数据，让我感觉有点愤慨，地贫携带者的数据居然这么大，而在老百姓群体里却没几个人知道，这问题出在哪里？这么多的家庭出生地贫儿，难道只是责怪自己的无知吗？是什么造成了我们的“无知”？　　摘录了里面的几句话：　　　　　1、“妈妈，带我去输血吧，我不想死！”“妈妈，我不吃零食不买玩具了，我要攒下钱治病。”“我是地中海贫血（下简称“地贫”）患儿的妈妈，穿的还是10年前出嫁时的衣服。”……一位讲述孩子求医经历的母亲，对着台下数百人泣不成声。　　　　2、地中海贫血，一直与广西人过不去。有人把地贫称作是“广西人的梦魇”：两年多前，广西卫生部门曾对近40个县共10万多名中小学生及幼儿园的孩子，进行随机抽样调查。结果令人惊诧：“地中海贫血基因”携带者竟高达20％！这项指标，一直位居全国“最高”之列！其中壮族人口高于汉族，农村人口又高于城市人口。　　　　3、地中海贫血，一直与广西人过不去。　　　　　　有人把地贫称作是“广西人的梦魇”：两年多前，广西卫生部门曾对近40个县共10万多名中小学生及幼儿园的孩子，进行随机抽样调查。结果令人惊诧：“地中海贫血基因”携带者竟高达20％！这项指标，一直位居全国“最高”之列！其中壮族人口高于汉族，农村人口又高于城市人口。　　　　　　4、世界各地庞大的隐形地贫基因携带者，使得地贫被世界卫生组织列为了危害人类健康的六种常见病之一。　　　　5、　解放军303医院“地贫之家”的创始人张新华如是描述了地贫的险恶：α重症地贫的孩子，一出生基本就会死亡；β重型地贫孩子，出生后3~6月开始出现症状，呈慢性进行性贫血，具体症状为面色苍白，肝脾肿大，发育不良，需要终生输血和除铁治疗。　　　　6、有一个计算公式，值得所有广西人记住：生育孩子时，若夫妇双方都是地贫基因的携带者，则他们所生育的子女有25%概率成为重型地中海贫血患者，此外有50%的概率成为轻型地中海贫血基因的携带者。换而言之，一对都是地贫基因携带者的夫妇，生出的孩子只有25%的概率，能成为正常孩子。　　　　7、2005年，南宁市政府出台了一个很特殊的政策：为农村户口的育龄夫妇免费做地贫筛查。从2005年至今，广西每年免费为5000对以上的农村育龄夫妇，进行了地贫的筛查，而在筛查中，专家们与育龄夫妇，都暗自庆幸：竟有27.41%的人携带地贫基因！　　　　8、广西各个医院的血液、妇科及婚检专家，一旦查出育龄夫妇属地贫基因携带者，一般就会建议他们为了家庭悲剧上演，暂不要小孩。　　　　9、经过广西卫生机构等各方的努力，有一个数字，很令广西人振奋：借助孕期保健和产前筛查，广西地贫患儿的出生缺陷率已可减少30%~50%。广西摘掉全国地贫发病率最高的“帽子”，很有希望。　　　　可以看到上级部门和医院一些努力，但我觉得这些还远远不够，关键是如何让老百姓“知道”“了解”，信息必须传达下去，不然，即使“免费婚检”，有多少人相信自己有遗传病基因而去检查呢，关键是不知道。而且，实际上，我们也婚检了，为什么还检出来？　　　　“广西各个医院的血液、妇科及婚检专家，一旦查出育龄夫妇属地贫基因携带者，一般就会建议他们为了家庭悲剧上演，暂不要小孩。”，事实上，很多医生并不了解这种病，甚至产检都没有提到。　　我们还需努力，做得再细、再细……　　才能避免更多的悲剧发生。　　
　　新闻里只出现了“广西卫生部”“医院”，除了这些，我们还能从哪些途径了解地贫？
　　　　　　[育儿日记]庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）　　　　整理版:/a/16459.html　　　　
　　抱抱，你的宝宝会好起来的!有你这样的母亲，宝宝真幸运!
[发自天涯iPad客户端-天涯论坛]
　　LZ真是伟大的妈妈，现在医学研究日新月异，说不定很快就有更好的治疗办法，希望你的儿子能恢复健康，快乐成长！　　庆幸你有一个孩子！　　祝福你们！
　　祝福楼主祝福宝宝
　　@ning2sad
7:11:00　　　　抱抱，你的宝宝会好起来的!有你这样的母亲，宝宝真幸运!　　　　 [发自天涯iPad客户端-天涯论坛]　　-----------------------------　　谢谢，抱抱很温暖，呵呵！
　　@中亲母婴
9:28:00　　　　深深地祝福楼主和孩子，希望你们一切安好！　　　　　　　　　　　　http://babyhood-/ 呵护宝宝的每一步，关爱妈妈的每一天！　　　　......　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－-　　谢谢你的祝福!
　　@愤怒的小姜姜
13:01:00　　　　LZ真是伟大的妈妈，现在医学研究日新月异，说不定很快就有更好的治疗办法，希望你的儿子能恢复健康，快乐成长！　　　　庆幸你有一个孩子！　　　　祝福你们！　　-----------------------------　　谢谢你的祝福，我们在期盼着医学突破的那一天，坚持！
　　@上来问问怎么办
13:05:00　　　　祝福楼主祝福宝宝　　-----------------------------　　谢谢祝福，也祝您一切好哦
　　楼主是个好妈妈你的宝贝也很棒,爱你们
　　今天打开网站到处都看到“感恩”这俩个字，心有触动，是啊，感恩——感恩父母，感谢你们几十年不求回报的付出，希望你们健康长寿；感恩所有帮助过或正在帮助我们的朋友，感恩关注和关心我们的朋友，希望你们生活快乐，身体健康；感恩生活，我在生活中体验了酸甜苦辣，更多的是幸福！感谢儿子，你给爸爸妈妈带来了欢乐和满足，希望你快快乐乐的成长！　　感恩……不只是今天，每一天都是！
　　@豌豆皮-24 16:48:00　　　　楼主是个好妈妈你的宝贝也很棒,爱你们　　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－-　　我们也爱你，谢谢！
　　今天去输血，儿子表现超棒，打针一点都不哭了，才隔了三个星期，怎么就变得这么快呢，记得3个星期前哭得天昏地暗的，护士扎了7、8针才成功，而今天，儿子很淡定，还主动伸手给护士，结果一针就打好了，儿子笑嘻嘻地说“妈妈，我很棒吧？”，“棒，其实打针只疼一点点是不是？如果你以后都这样，能挺住不哭，就更好了！”　　　　最近在家除铁也不哭了，也是这几天才不哭的，看来这段时间的思想工作做得挺成功的，哈哈。儿子加油！　　　　打好针我要上班去，儿子跟他爸爸在医院继续输血，看我要走，儿子说“妈妈，你几点钟回来看我？” ，我说妈妈晚上还要加班，药水完了以后你跟爸爸回家，乖，他嘟着嘴说再见，呵呵，很舍不得呢。
早上，牵着儿子的手下楼　　　　我：宝宝，今晚妈妈加班，你跟爸爸在家，好好吃饭哦　　儿子：嗯……知道了　　我：在学校多喝水，不然尿会黄黄的（除铁后尿很黄，甚至红）　　儿子：嗯……我会的　　我：尿急一点就要上厕所了，不要憋着（儿子玩的入迷时总会憋尿）　　儿子：好……　　　　儿子：妈妈，你几点钟回来，你不要太晚了，我会想妈妈的　　我：10点，你跟爸爸先睡觉，妈妈回来太晚了　　儿子：你哪天下班早一点，带我去骑车，我都好久没骑我的自行车了　　我：周末我们再骑，好不好　　儿子：好　　　　想起昨晚，因为儿子吃饭太慢，但要早点打针，我着急就大声说了他几句，他委屈地哭起来，早上看他这么乖，真后悔。　　　　其实除了吃饭慢这一点，儿子真是很懂事，也许是贫血食欲不佳，也许是习惯没养好，每一餐饭要吃将近一个小时，为了养成好习惯，我跟他规定时间，如果30分钟能吃完，妈妈奖励你一颗星星，20分钟吃完，奖励3颗星星，妈妈还会跟老师说你在家吃饭表现很棒哦……只有一天的效果，后来怎么说都没用；再后来，干脆规定20分钟吃好，吃不好就不能吃了，收起来了，有几次真的收起来不让吃了，这招很管用，基本上在规定时间内吃好，但哪天不说哪天又慢了，总不能每天都用这种“威胁”的方法达到目的吧，其实我不喜欢“威胁”。　　　　昨晚，吃饭开始时　　我：宝宝，吃完饭妈妈跟你玩，你想玩什么　　儿子：青蛙跳，还有娃娃家　　我：好，那快点吃，还是20分钟，好不好　　儿子：好啊，妈妈也快点吃　　　　于是一家三口开始吃饭，儿子又开始左顾右盼了，一会拿桌底下的报纸，一会把脚踩在我的鞋子上，更多的是，一口饭含在嘴巴里，就是不动牙齿。不停地提醒“宝宝，动起来呀，嚼碎碎，吞下去，嘴巴空了接着再来一口”，动一下，下一口又不动了，基本上是说一句动一下，说一句动一下，我跟他爸爸吃完了，他才吃了一小半，我不想用“威胁”的方法，就不断地提醒他，一会妈妈跟爸爸要开始玩娃娃家咯，快点吃，那个游戏怎么玩的，妈妈还等你教呢，他就一边吃一边说这样这样玩，我说吃完再说，不然太晚没时间玩了，还要打针呢（早上他自己提醒我今晚要打针了），于是又动了几口。　　　　我去洗衣服，他爸爸在准备打针的药水，回头他又停在那里不动了，吃了三分之一都不到，他的碗小，而且我每次只打半碗饭，半碗都吃不到三分之一，这样的饭量身体怎么能发育好，已经将近一个小时了，我有点生气，大声说他，他在那里哭。最终吃完了，70分钟，一餐饭。　　　　吃完饭就开始闹喳喳地，咯咯咯地笑，打针也不哭，帮我拿输液贴，拿胶带，指点该打哪个部位（腹部，打哪边都要听他的），打完把泵放在小袋子里，自己扣上扣子，之后就开始玩这个玩那个了，疯得很，叽叽喳喳，我都怕他碰到泵了，针筒歪了就麻烦了。
买了一根甘蔗，卖主已经削皮了，切好放在袋子里　　　　回家，儿子要吃，我帮他把“节点”咬掉，太硬了他咬不动　　儿子：妈妈，你怎么这么喜欢吃甘蔗啊，还喜欢这个硬的节　　我：妈妈不喜欢吃，帮你咬掉，太硬你咬不动的　　　　我不禁笑起来，记得“妈妈爱吃鱼头”的那个故事，如今也轮到我了　　　　　　
楼主，我只能给你带去祝福，其他的我目前也做不了，　　有一个孩子总是痛并快乐着吧
　　　　　　[育儿日记]庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）　　　　整理版:http://t.cn/Sb49xg　　　　
@人要为自己而活
12:22:00　　　　楼主，我只能给你带去祝福，其他的我目前也做不了，　　　　有一个孩子总是痛并快乐着吧　　-----------------------------　　你若是有时间，经常来看看帖子，就是对我最大的鼓励了。　　
星期六那天儿子输完血后，跟他爸爸回家，我晚上10点下班回到家，他们都睡着了，我洗簌躺下，儿子好像知道是我，翻身过来，搂我脖子，想抬眼皮看我但是睁不开眼，但脸上露出笑容，估计想跟我打个招呼啥的。　　　　第二天，儿子醒来发现我在身边，兴奋地说：“妈妈，今天在医院药水很快就完了，一点都不堵，完了护士来拔针，我也不哭；后来爸爸带我去公园坐碰碰车！”，我说那是昨天，不是今天，哈哈，一觉醒来还以为是同一天。他还记得以前有输血输到一半就堵住了，这次顺利他也很高兴。
终于买口服药了，就是自己买3个月，慈善总会援助9个月的“恩瑞格”，暂时不用打针，希望儿子对新药没什么反应，能顺利地长期服用，免去每个星期打5天针的痛苦。　　　　昨天一家三口一大早就出发，晚上快9点终于回到家（路途不远，但对于这个交通，我简直无语了，有时间再细说），儿子昏昏欲睡，他爸爸给他弄一点吃的，就给他洗洗睡了。今早9点钟才醒，给他吃了两片药，溶在100ML的开水里，儿子喝了一大半就说妈妈我喝不下，在旁边鼓励他，终于喝完，打了一个嗝，差点吐出来。我跟儿子说吃了药我们今晚不用打针了，儿子居然说我要打针，我晕倒，可能打针习惯了，换新药反而不习惯，以后估计口服时间长了又怕打针了。　　　　医生说先买一盒，吃一段时间看有无大的反应，如果没什么反应，再寄材料到北京的慈善总会，随后自己买够三个月，一切顺利的话3个月后就可以每个月免费领药。　　　　
这是儿子平时除铁用的去铁胺，针剂，每个星期打5天，每天10.5个小时　　　　
用了很多盒了，每盒将近700元，这是用过的　　　　
这是儿子用的泵，配好药水后把针筒固定在泵上，再把泵放在一个小袋子里，晚上背10.5个小时，睡觉翻身要比较小心　　　　　　
这是昨天买回来的口服药“恩瑞格”，如果儿子对这种药没反应，不出现副作用，以后就服用这种药，可免晚上打针的疼和背泵的不舒服了，希望顺利。在这谢谢给儿子帮助的网友，这个网友一直鼓励我们申请这个药，说钱不够她可以帮我们出大部分，我才敢申请。（因为自己买3个月的药要花一万多，以前初步了解时，有些家长甚至说2万多，我想都不敢想，现在根据医生的评估，起始剂量较少，所以大概一万多）。　　这些钱对我们来说是很大的数目啊，谢谢你，朋友。　　　　
发现第一张居然有“天涯社区”字样，原来上传时没发现它有个复选框，它默认“天涯社区”了，晕倒……　　　　儿子嚷嚷要去玩，等了很久才有一个周末，带他去吧，他在旁边已近上串下跳的了，呵呵
楼主的孩子真是帅，，长得真好看。。楼主也是个伟大的妈妈，，佩服！！
作者：新酸甜排骨
回复日期： 14:40:00　　　　楼主的孩子真是帅，，长得真好看。。楼主也是个伟大的妈妈，，佩服！！　　--------------------------------------------------　　谢谢，伟大算不上，呵呵。前面那张照片是一个网友上传她的儿子，真的很帅。　　　　
昨天晚上吃饭的时候儿子说“妈妈，我上次不是跟你说要买画画的本子吗，我今天在学校都没有本子画了”，我才想起来，上星期儿子的确说过，要上美术课了，老师布置买画画的本子，我忘了，跟儿子说等一会我们吃完饭一起出去买好吗，儿子当然高兴了。　　　　饭吃好了我跟他出去，附近没有文具店，先到一个小超市看看，儿子把所有本子都看了，都说没有，我也不知道他说的是哪种本子。于是又换一家超市，还是让儿子自己找，突然儿子兴奋地说“妈妈，就是这种，你看，封面可以写名字的”，回来的路上一直说学校里的事，说今天画画我没有本子，老师撕了某某同学的一张纸给我，我以后有本子了，不用别的小朋友的了。两只手小心地拿着本子，生怕被风吹走了。　　　　回家后我跟他玩了一会儿，然后他看了一会动画片，洗澡睡觉。　　　　连续两晚都不用打针，感觉轻松多了，如果要打针，晚饭后根本不可能有时间带他出去买本子，因为每次吃完，休息一会就要洗澡，接着就要打针了。　　儿子问，妈妈是不是以后都不用打针了，我说如果天天吃药，就不用打，你高兴吗，他大声回答：“高兴！”，然后在床上蹦来蹦去的，呵呵。这两天吃药没什么反应，挺好的，开心……
忙碌的一周，终于周末了，今天白天和晚上都加班，明天可以陪陪儿子(儿子早上说妈妈你在家陪陪我嘛，说得我心里酸酸的）　　　　这周，领导检查我的工作，开始心里有点忐忑，但是，我心里那个小小的“强大”的声音在自我鼓励，平息了我内心的不安，其实，我不安什么呢，做到问心无愧就好了。我虽然不是100%的把精力放在工作上，但是从工作成果来看，我没有落后，没有托后腿。呵呵，于是，我那强大的内心支撑我走过了这一周。儿子生这样的病，我都能面对，还有什么困难能难得倒我？　　　　无论怎么样，回到家，看见儿子的笑脸，所有的疲劳都一扫而光。　　　　儿子，妈妈周末也不能陪你，你虽然有点失落，但还是很懂事的跟妈妈拜拜，是你给妈妈力量。妈妈工作，为了自己，也为了你，我们都会好好的！
这几天儿子吃口服药没什么反应，心里很高兴，下周就继续去买。　　　　因为儿子的铁比较高，有3000多一点，而恩瑞格的起始用量较低，所以可能服药几个月后加量才有效果，为了让儿子的铁快点降下来，我们想在周末还给儿子打除铁针，也就是说，每天口服，周末除了口服还打针。　　　　所以昨晚还是给儿子打针，停了几天又开始打，还怕儿子不同意呢，但儿子很乖，一声都不哭，还帮忙拿输液贴，胶带，自己扣装泵的小袋子，早上起来拔针后上厕所，还兴奋地说妈妈今天的尿很红，呵呵……儿子真棒！
昨晚吃完饭儿子说妈妈我肚子疼，然后爬到我怀里，把头埋到我胸前，一只手按住自己的肚子，我一看吓坏了，赶紧抱紧他，问他肚子的那个部位疼，他指肚脐眼，我帮他揉一揉，一边揉一边问还疼不疼，儿子点点头，不说话，但是不哭。　　　　过了一会，他把头往后仰，看冰箱上面的“泰若林”，说妈妈我想喝草莓味的药，我说那是发烧吃的药不是治肚子疼的，他又哼哼地往我怀里钻，还扭着身子。　　　　我看他难受，就说要不妈妈跟你到床上躺一会？他立马说好，于是我抱他到床上，紧紧地抱住他，儿子很安静地侧身面向我，大概10分钟，儿子说妈妈我不疼了，我们来玩公交车，说着就坐在我的肚子上，开始“乘客们……”，还哈哈地自己在那里笑，我看他那样也放心了。于是跟他聊天，今天在学校吃什么了？老师教什么歌没有，画画了没有？他叽叽喳喳地说着，说今天在学校吃了“自助餐",有很多水果，还有面，有饺子……我终于知道他为什么肚子疼了，吃撑了！呵呵　　
昨天晚上给家里电话，儿子抢着手机，轮流跟外公外婆聊天，自从儿子会说话，每次打电话都是这样，总不能让大人好好聊，他自己要聊，我要是想给朋友打个，总要等他睡着了再悄悄地打。　　这次他又跟外公聊开了　　“外公，我家里有很多东西，有大白菜，有猪肉，有豆……，外公家里有没有啊？”　　“外公，我还有一辆汽车，是爸爸做的，是用鞋盒子做的哦，很厉害吧？”　　“外公，我明年到生日的时候，妈妈要买一个蛋糕给我，有水果的……你一定要来跟我一起吃，先坐火车，再坐公交车，**路到我家，你一定要记住了”（说了N遍了，外公耳朵都起茧了估计）　　　　跟外公聊了半天，又跟外婆聊　　　　“外婆，我这里不下雪，外婆家里下雪吗？”　　“外婆，你怎么不来我家了，我同学***天天都是外婆送上学，你来嘛，我想外婆了……”　　“外婆，我不打针了，我现在天天吃药”　　“外婆，我能吃完一个鸡腿，好好吃，外婆家里有没有鸡肉？”　　……　　……　　外婆从小没上过学，大字不识的，外公虽然有点文化，但是也不了解这种病的根源，他们不知道宝宝的病有多严重，以前试着跟他们解释，外公那时安慰我，医生不是什么都懂，肯定有治疗方法的，只要能吃饭，这人就没事，所以他们每次听到宝宝能吃能睡，就很开心，说没事了没事了，长大了就好了。　　　　特别是外婆，只是知道宝宝要输血，除铁她就不理解了，去年她在这里时，见我们给宝宝打针，都不敢看，还说能不能不要打得这么密啊，或者有没有药可以吃，看着孩子心疼啊，那时才一个星期打2针，她都受不了，现在听宝宝说不打针了，她也很高兴。后面她还问我，有药吃是不是也不用输血了？　　　　我亲爱的母亲，知道你心疼外孙，但是，你的外孙只能输血维持生命，不过，您放心，他会好好的长大成人的，一定会！　　　　这两天我感冒，咽喉炎发作，浑身难受，天气太干燥了，儿子也出现咳嗽，昨天吃东西又吐了，昨晚他爸爸也说喉咙痛，可能要感冒了，他爸爸每天摩托车来回也很辛苦，冷，风又大，难为他了。　　　　这些我都没跟父母讲，怕他们担心，父母身体不好，前段时间父亲还晕倒了，幸好有妈妈在。心里很愧疚，都说父母在，不远行，我都好几年没回家过年了，今年也回不去了，真对不起父母。　　　　天气冷了，我又生冻疮了，大家都说我是我们单位的“冻协主席”，或者“萝卜大户”，呵呵，每年必长，去年妈妈在带孩子，我不用操心孩子，每天起床坐公交车上班，转两次车也不嫌麻烦，而今年什么都要靠自己，也没时间转公交车了，直接电瓶车，比公交快，但是真的好冷啊，我的手麻麻疼疼的，回家再弄晚饭，这手真的肿成都成萝卜了。我有儿子呀，他要吃，而且还必须考虑他的营养，萝卜手也忍着吧，期待春天快来临吧！
今天看到这样的一则新闻，诱导地贫患者的“体细胞”成为“多能干细胞”，用于移植，由于是自己的细胞诱导得到的，不会有排斥反应。如果真研究成功，我们这些地贫儿就会被根治。这个消息蛮振奋人心的，希望尽快实现！　　　　
国科学家称“地中海贫血”根治办法5年内将突破　　日 17:47　来源：中国新闻网　参与互动(10)　　【字体：↑大 ↓小】　　　　　　中新社广州12月18日电 (记者 杨薇)记者18日从广州举行的第四届广州国际干细胞与再生医学论坛上获悉，中国科研团队在论坛上启动利用诱导多能干细胞技术获得致病基因修复后的地中海贫血病人的造血干细胞项目，患者将通过自身干细胞体外修复获得根治。该项目纳入了2012年中国国家重大研究计划。 　　 　　　　　　据项目首席科学家、中国科学院广州生物医药与健康研究院潘光锦博士表示，未来5年内，中科院广州生物医药与健康研究院、中国科学院动物研究所、南方医科大学南方医院、海南医学院等单位的专家将通过诱导性多能干细胞研究，共同探寻治疗单基因遗传病——地中海贫血的新方法。　　　　　　地中海贫血是一种全球常见的慢性溶血性贫血病。在中国，地中海贫血主要分布在四川、云南、贵州、福建、广东等长江流域以南的省区。　　　　　　近年来，地中海贫血较佳治疗方法是利用造血干细胞移植。但地中海贫血由于骨髓增生活跃，一般需较多的造血干细胞才容易植入，这极大地限制了这一治疗方法的大规模开展并增加了治疗成本。　　　　　　于是，科学家们“瞄准”了近年来兴起的诱导多能干细胞。潘光锦表示，此次启动的诱导多能干细胞技术治疗地贫项目是采用新型非病毒技术，通过对成体细胞进行重新编程，从而使细胞成为多能干细胞，重新获得分化成多种细胞的能力。项目组将把病人皮肤细胞等体细胞诱导成多能干细胞系，然后通过致病基因的原位修复，进一步分化成有功能的血液干细胞，最终用于移植治疗，从而根治地中海贫血病，并能运用于帕金森综合症、老年痴呆症等疾病的治疗。　　　　　　潘广锦强调，这种技术是用病人自身来源的细胞进行移植，所以不会产生排斥，也降低了住医院的治疗和护理费用，而新的治疗成本可能只有传统疗法的五分之一左右。他还说，若能成功证明此治疗方法有效，在临床上将会迅速广泛运用。　　　　　　据悉，2007年底，中国科学院广州生物医药与健康研究院成功诱导出多能干细胞，是继日本、美国之后第三个掌握该技术的国家。完　　
前几天全家都出现感冒症状，还好都没有变严重。儿子现在没有咳嗽，从外面回来会有点鼻涕，回到家一阵子后就没事，可能是外面的空气太冷了，给他买了一个口罩，他不太喜欢带，这小子，还是他跟我说要买口罩呢，买回来又不爱带。　　　　已经到输血的时间了，但这几天我和他爸爸都比较忙，之前也请假过比较多，到年底工作忙的情况下，再请假比较难，但周五还是要请假带他去输。周末肯定要加班了，呵呵，儿子要管，钱也要挣，饭也要吃。　　　　冬天容易让人心情不好，但我发现我比以前从容多了，忙并快乐着吧，生活就是这样。我同事说我怎么每天都看起来这么平静，这么乐观，没见过我为某件事情绪激动的，问我你不觉得苦吗，又带孩子又工作，工作压力这么大，同事还说“换是我，一个人接送孩子，还煮晚饭，我肯定不愿意，孩子又不是我一个人的”。她们不知道我儿子的病，光知道我没有公婆了带孩子辛苦，如果知道我还要管一个病孩，她们肯定觉得没法活了。　　　　我记得有一句话“没有受不了的苦，只有享不了的福”，人吃苦的潜能是无穷的。以前，我觉得我是一个吃不了苦的人，我努力读书想走出大山，因为我瘦小没力气呀，干农活肯定不行，努力再努力，终于走出大山了，在小城里谋得工作，还没享收到什么轻松快乐呢，孩子的病就把我拉进了苦的深渊，但是后来想想，福是什么？苦是什么？福和苦差别真的很大吗？在别人看来，我的生活是苦的，但是在我自己看来，我觉得没什么大不了的，难道遇到病、遇到灾，就要每天愁眉苦脸吗？就要唉声叹气吗？就要以泪洗面吗？不，我不要这样，我要乐观，我要放松。当然，该哭的时候哭，该愁的时候也愁，自然流露吧，逼着自己反着内心生活，累上加累。每一个表情，都是内心的自然流露。所以，当我平静地来来去去，笑呵呵地聊天谈话，都是我内心真正的自然表露，我不是强颜欢笑，自然表露，才是真正的生活。
还有几天就到元旦了，再一个月就到春节了，时间过得挺快的，冬天都来了，春天还会远吗？加油加油！　　　　刚记得开学时把儿子送进幼儿园，转眼他就快放假了，这4个月来他因为咳嗽打吊瓶2次，最近天气很冷，希望他保持健康，这是我最大的愿望。现在都不敢给他频繁洗澡，记得前年的冬天，有一天给他洗澡，洗完后他的小脸红扑扑的，我们还以为是热水泡得舒服呢，睡到半夜，感觉他身体一动一动的，还热乎乎的，打开灯一看，发现儿子抽搐，翻白眼，身体发烫。我都吓死了，还好大人没有睡得太沉，不然都没发现孩子发烧，那后果不堪设想啊，现在想起来都后怕。　　　　儿子啊，你好爸爸妈妈就好，你一定要争气！　　　　其实你一直都很争气，爸爸妈妈一直觉得你的生命是最顽强的，你是一个奇迹，也是一个必然！科学家说男子一次能排几亿个精子，几亿个精子只有一个精子能与卵细胞结合受精，几亿分之一的概率啊，你胜出了，在几亿个当中，你跑得最快，你成功地来到爸爸妈妈身边，妈妈觉得好像中了500万一样，兴奋得睡不着觉，晚上借着灯光总爱看你的小脸，总爱摸摸你的小手。　　　　妈妈刚怀你的时候不知道，什么剧烈运动都做了，爬山、跳绳、旅游……但是你还是顽强地呆在妈妈的子宫里，你跟爸爸妈妈是有缘分的！　　　　出生没几个月，你的血色素非常低，你当时发烧、拉肚，查了很久都不知是什么原因，血色素一直在掉，越来越低，爸爸妈妈急了，跟医生说什么药最好就开什么药，医生给你开了进口的补铁药，你一喝就吐，太腥了，但你很顽强，很争气，挺过来了！最后你被诊断出“重型地中海贫血”，爸爸妈妈开始给你输血，你终于有胃口了，一个月喝了3、4罐奶粉，小脸胖嘟嘟的，可爱极了！　　　　你在慢慢长大，要频繁输血和除铁，打针虽然很疼，但从来不喊“不”，你虽然不知道什么原因，但是你一定懂得，打针就是为了不生病，只有不生病，才能跟爸爸妈妈一起快乐地逛街、爬山、看动画片，才能去幼儿园，才能吃很多东西，所以你很配合。　　　　到现在，一切都挺顺利的，你这个小小的生命，最坚强了，最努力了，你是家里最棒的小伙子！新年快到了，爸爸妈妈希望你继续努力！在新的一年里顺顺利利的！加油！　　
儿子，你的铁蛋白比较高，有3000多，对不起，是爸爸妈妈失职，没有尽早帮你除掉这些铁。其实去年妈妈一直说要加量，要一个星期除铁5天的，这样才足量，但是你爸爸说怕有副作用，怕你年龄太小受不了。　　　　其实是爸爸太爱你了，不忍心一个星期打5天，每天10小时。还怕药物对你不好，希望你在3年里正常发育，所以坚持你满三岁才开始慢慢加量。　　　　　　现在爸爸妈妈都明确了，除铁虽然有副作用，但是，不足量除铁，弊大于利，所以以后我们一家都努力！一定要把你的铁降下来！
某周末，我跟儿子说我们去超市买点鸡胸肉吧（猪肉铁含量较高，尽量少给儿子吃），儿子说好啊好啊，后来我想想还是买一只活鸡吧，儿子很喜欢吃鸡腿，超市买的冻鸡胸和鸡腿都是软绵绵的，不太好吃。于是跟儿子说我们去菜场好了，买一只鸡，怎么样？儿子很惊讶：“妈妈，那是不是要花很多钱啊？”，我说没关系，买菜买鸡的钱妈妈有呀，买别的贵东西妈妈就没有钱了哦，儿子点点头。　　　　儿子说要坐公交车，我说太慢了，要等很久呢（20-30分钟才一趟），儿子说妈妈我就是喜欢做公交车，今天不用上学，慢一点没关系嘛，我说拍拍手“好啊，那出发……冲啊”儿子哈哈笑，说妈妈我们比赛看谁跑得快好不好，自个儿跑下楼梯了。　　到路上，儿子蹦蹦跳跳的，一会跑前面，一会过来拉我的手，快到公交站时，儿子突然说“妈妈我爱你”，我说妈妈也爱你，儿子咯咯咯笑，说“妈妈，我更爱妈妈，爱妈妈……爱妈妈……”。这小子，会给妈妈灌蜜糖了！这小嘴巴。
新的一年快来临了，祝愿朋友们身体健康，平平安安！感谢每一个朋友的关注和关心，感谢你们的帮助，让儿子的治疗和日常的生活都比以前好！而对于我，也是因为有了你们的鼓励，更加坚强和乐观的面对一切，谢谢！　　　　在新的一年里，我们会一如既往，积极地给儿子治疗，并且好好教育他，虽然身体有病，但心理一定要健康，加油！　　　　也希望朋友们继续关注，有了你们，我们觉得很温暖！　　
有一天跟儿子说：宝宝，今晚跟爸爸妈妈去喝喜酒吧　　儿子：妈妈，我不喝酒的，我还小　　我：喝喜酒不是喝酒　　儿子：你不是说喝喜酒吗，还说不喝酒，妈妈，我真的不喝，我不去了　　我：……，喝喜酒是有叔叔阿姨结婚了，是喜事，请大家去吃饭　　儿子：那叫请吃饭，怎么是喝喜酒，妈妈，你也不要喝酒　　我：喝喜酒不一定要喝酒的，吃菜，吃饭，有好多好吃的　　儿子：那我去，但我一定不要喝酒　　我：……　　这儿子，死揪着“喝酒”不放，呵呵，在外亲朋好友少，一年难得有一次去喜酒，“喝喜酒”对儿子来说是生词。
前天，儿子发现他的皮球没有气了，拿着自行车的打气筒给皮球打气，打了半天，球一点都没变化，儿子急了：哎呀，妈妈，我要怎么办啊　　我：要有专门给皮球打气的针头才行哦　　儿子：妈妈，那我打针的针头行不行啊　　我：不行的，跟打气筒配不上，妈妈明天跟你去买好吗　　儿子：好……　　　　第二天早晨醒来，儿子第一句话就是：妈妈，我们现在去买打气的针头吧　　我：现在要上学，妈妈也要上班，放学再去吧　　儿子：好　　　　傍晚，我临时有加班，他爸爸去接他回家，晚上8点半，我电话回去，　　儿子接：妈妈，你怎么还不回来啊，我还等你去买针头呢，我要给皮球打气　　我：妈妈加班，要不等会妈妈回去路过超市，如果没有关门妈妈帮你买，好不好　　儿子：妈妈，你一定不要忘了。　　聊了一会，儿子突然问我：妈妈，今天你高不高兴啊　　我：？？？（高兴什么？）　　儿子：妈妈，你不是说天天都要开心吗，你今天开心了没有？　　我恍然大悟，呵呵，这儿子，好像我说的话都记得，我经常跟他说在学校好好跟大家玩，不要动不动就哭，开心一点　　　　10点加班好后，回家，路上刚好有一家超市开门，给儿子买了针头了，回到家，儿子很开心，赶紧给他的皮球打气，使出吃奶的力气，终于打好了。　　　　幸好我记得买，如果忘了，估计晚上他都睡不着了。　　　　
昨晚半夜儿子醒了好几回，没睡好，问他哪里不舒服他又说没有，摸摸额头也不烫。今天早上叫起床，他起不来，他爸爸就调休，休息一天，陪儿子睡到他自然醒为止，我正常去上班。中午接到他爸爸的电话，说儿子有点发热，体温有38度多，吃了点药，又睡觉了。　　　　难怪昨晚没睡好，是身体不舒服了，冬天的天气变化大，一直担心他会感冒，半夜总要给他检查被子几次，各方面很注意照顾，但是还是病了。　　　　下午我提前下班，回家见到儿子一个人在看动画片，平时看我回家都是叽叽喳喳的说话，今天很安静，蔫蔫的样子，体温倒是不高，流清鼻涕，他爸爸说今天只吃了一点东西，吃不下。吃晚饭时儿子就说妈妈我很困，于是吃完就马上吃药，上床睡觉，没几分钟就睡着了，小脸红扑扑的，希望明天醒来儿子又活蹦乱跳、精神抖擞的，感冒千万不要加重，祈祷……
想想也可能是这几天儿子睡眠不太有规律导致的，有好几天晚上10点钟甚至更晚才睡，即使是9点半就上床，他也睡不着，很精神，不知道为什么。有一天还跟我说“妈妈，今天在幼儿园午睡，我也没睡着”，我说那早点睡吧，要不早上起不来，8点多就哄他睡，结果还是很久才睡着。以前都是很有规律的，9点-9点半左右就睡着了，也不知道从哪天开始就变了，是我疏忽了，唉。
快过年了，今年又不能回老家陪父母了，一是工作的原因，放假少，二是票太难买了。记得工作的第一年，买到了坐票，是过路车，火车在我们买票的那个站停的时候，车门根本没打开，是武警把我们从窗口塞进去的，离我们买到票的车厢有几个车厢的距离，我们愣是没办法挤过去，就人贴人地站了十来个小时，人们陆续下车，才终于能坐下来，想想后怕呀。每年的春运有多少人这样回家的，不计其数，还有多少人有家无法回啊。　　　　我跟老公说要不坐飞机回家，但仔细算算，一家三口来回的机票要好几千，加上回家的其他花销，没有一万是回不去的，算了吧算了吧，只是随口说说而已。对着家的方向默默地说：爸爸妈妈，女儿只能做个不孝女了，好几年没回家过年陪陪你们。这几年，每年都有各种原因，怀孕、生孩子、孩子太小、工作忙、来回时间不够等等。还记得06年的春节，那年是我第一次没在家过节，大年三十晚，我爸爸打来电话，说女儿你在那里怎么过？说着就哭了起来，说爸爸想你了。我从来没见过我坚强的父亲流过泪，他一直是一个非常强势的人，说一不二的，严肃、不苟言笑，甚至有点“无情冷酷”，读大学四年从来没送过我一回，即使是新生入学，我也是一个人去的，但是那年的除夕，却是由于我没能回家过年而流泪哽咽。爸爸妈妈，女儿明年一定回去！　　　　　　
还是说点好玩的吧，儿子的话有时真的很逗　　　　有一天周末，早上醒来，跟儿子在床上聊天，聊到他在幼儿园的很多事，然后儿子问：妈妈，明年我还在这个幼儿园读吗？　　我：在呀，要呆三年呢，你现在是读小班，明年就读中班了，然后再读大班，你会一年比一年高喔　　儿子：妈妈，我慢慢长大，我的皮球会不会也变大啊？　　我：……皮球变大？不会，买来的时候多大就是多大，不会变　　儿子思考一了会：喔，天啊，那不是还要买别的球才行啊　　我：为什么啊　　儿子：妈妈，我现在读小班，老师让我们买这个小皮球，那我读大班的时候，老师还要我们拿皮球去啊，到时候是不是要买一个更大的，因为是大班啊　　　　原来如此，儿子的思维是：小班买小皮球，大班买大皮球，哈哈　　
儿子很珍惜他这个皮球，不光是皮球，对于所有的玩具，儿子都很珍惜，有时甚至有点“疯狂”。　　　　前几天，收到了一个包裹，是帮助我们买恩瑞格口服药的网友，她给儿子买了新玩具寄过来的，一个螺母组合和一个拆装工具车，都是优质木头材料，儿子那个兴奋啊，玩得饭都不想吃，呵呵。　　　　有一晚，玩够了，他在收拾，不小心有一个螺丝掉沙发底下了，由于要洗屁股睡觉了，我跟他说妈妈一会帮你找，你洗完赶紧睡觉，结果躺了几分钟问我：妈妈，你捡了我的螺丝钉没有？我说刚才妈妈捡了，他说我不相信，我说真的，妈妈刚才出去上厕所顺便帮你捡了，他说我要看看才相信，后来我开门出去，拿过给他看，才肯睡觉。儿子有个好习惯，每次玩完，都要收拾放在盒子里，把盒子摆好，才放心去做别的，呵呵。
能变形的，或者能拆装的玩具很对儿子的“胃口”，这两套玩具他非常喜欢玩，拆拆装装的，动手又动脑　　　　在这儿谢谢这个网友，非常非常感谢，她一直很关心儿子，帮了我们很多很多，给儿子买牛奶买衣服，申请恩瑞格“买三送九”中，三个月的药费她帮我们出了1万块钱，药费都有着落了，我们也正在加紧申请慈善总会后面的九个月的药，希望顺利！　　　　
昨天晚上看到这个贴，很难过，我宝宝出生时怀疑地贫，医生说要六个月复查，今天宝宝才四十二天，现在好担心，希望宝宝一切正常，借楼主的楼为宝宝祈求祝福　　
祝福宝贝!有父母家人的爱, 你一定能好起来!
我有个想法,既然输了血又要除铁.可不可以在没输以前把铁分离出来.做为专门给地贫儿输的血使用.这样不久可以少受很多罪了吗.呵呵,可能我的想法很天真.不知道有没有血液专家想过这个问题　　
楼主，有这样的，有专门的企业对血液进行分离，把其他的什么离子都分解出来
@虫虫大翻滚
10:54:00　　　　昨天晚上看到这个贴，很难过，我宝宝出生时怀疑地贫，医生说要六个月复查，今天宝宝才四十二天，现在好担心，希望宝宝一切正常，借楼主的楼为宝宝祈求祝福　　　　　　-----------------------------　　抱抱，医生怎么说的，是血色素低吗？如果你不放心，可以直接做基因检测，就是直接去303医院或者抽点血寄过去，大概2周知道结果。这样不用等到6个月了，而且更准确。
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