我父亲现年58岁,于34岁得了阵发性睡眠性血红蛋白尿颜色,相继到过北京协和医院、天津医院、石家庄平安医院、

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阵发性睡眠性血红蛋白尿
状态:就诊前
希望提供的帮助:
是否可以确诊PNH?? 还需要调整药物吗?? 有什么更有效的治疗方法??
所就诊医院科室:
山东泰安市中心医院 血液内科
用药情况:
药物名称:益血生 达纳唑胶囊 ve 碳酸氢钠
服用说明:益血生 达纳唑胶囊服用了半年 ve 碳酸氢钠服用一个月
检查资料:
您好,CD55、CD59对诊断PNH具有重要价值,但也有一定的局限性。因此,PNH的诊断是结合病史、临床表现以及骨髓、血常规和上述两个指标的综合判断,从您仅仅提供的化验结果看,仅有部分粒细胞CD59部分阴性(当然,这对于诊断PNH比红细胞表达阴性更有价值),因此,当地诊断PNH是有依据的,但应该慎重。
状态:就诊前
有新资料上传
状态:就诊前
谢谢您 我又上传了一部分资料 能给看看是否能确诊 需要怎样治疗??
有骨髓增生异常综合症(MDS)可能,但由于不熟悉病史,且资料不全,不完全排除PNH,建议去天津医科院血研所完善染色体、癌基因等检查。以上仅供参考!
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疾病名称:PNH&&阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
希望得到的帮助:鼻子干燥偶尔流鼻血,请问用些什么药?
病情描述:患pNH二十余年,95年在浙江省人民医院确诊,后又去上海瑞金医院就诊。每隔三年复发一次。
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
希望得到的帮助:是否重新吃激素,或者开个不吃激素的方案,喜欢激素
病情描述:就是血低咳嗽,重生活没力气,其他没什么
疾病名称:Pnh&&
希望得到的帮助:是否还需做其它检查
病情描述:女,19岁。97年出生。07年3月份曾ppD实验阳性,未治疗。07年9月诊断再障,ppd 复查,阳性异烟肼治疗一个月,后为治疗贫血停用抗痨药物。09年诊断pnh。16年10月协和血液科就诊发现部分免疫相关检查...
疾病名称:PNH&&
希望得到的帮助:现在有三天的反复发热症状
病情描述:PNH患病2年多,一开始服用环孢素等激素药,后服用中药
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿症 尚未确诊&&
希望得到的帮助:治疗一年多了还是不知道自己到底得了什么病,希望能确诊以进行相对治疗
病情描述:2014年6月发现血小板68,2015年2月血小板20住院一个月,此后半年服用激素与环孢素治疗,血小板未见改善,股骨头出现问题,于9月停药,改服用中药治疗3个月,血小板最高升到50,于2016年一月发现尿...
疾病名称:睡眠性血红蛋白尿&&
希望得到的帮助:专科
病情描述:心脏不舒服,头晕,乏力血色素低,吃激素吃的人浮肿
疾病名称:Pnh&&
希望得到的帮助:希望医生告诉我这种病怎么治疗更好
病情描述:贫血,检查出为Pnh.暂时在吃激素药。这种病还有救吗
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿吗&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
徐教授,你好。我舅妈从去年12月做尿检,潜血试验3+,尿红细胞又阴性。尿胆原可疑阳性,具体的徐教授帮我看看检验单。她本人没有什么症状,就是...
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
18年前诊断为再障,去年诊断为阵发性睡眠性血红蛋白尿。
曾经治疗情况和效果:
用甲龙滴注后改为口服强的松,用药后血红蛋白一度上升到93,后...
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
18年前诊断为再障,2011年暑假确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿。晨起尿呈酱油色,乏力。在陕西省人民医院治疗。
曾经治疗情况和效果:
用甲龙治...
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
18年前诊断为再障,2011年暑假确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿。晨起尿呈酱油色,乏力。
曾经治疗情况和效果:
用甲龙治疗一周后转为口服强的松...
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿。&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
18年前诊断为再障,2011年暑假确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿。晨起尿呈酱油色,乏力。2012年5月底发病,血尿不止。
曾经治疗情况和效果:
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
18年前诊断为再障,2011年暑假确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿。晨起尿呈酱油色,乏力。2012年5月发病,血尿不止。
曾经治疗情况和效果:
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
病情描述(主要症状、发病时间):2006年4月确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)到至今
曾经治疗情况和效果:经西医维持治疗,大量输血、服用西药,每年住院四五次。病情得不到改善。
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
三年前出现贫血症状,做骨穿结果为缺铁性贫血。今年复查,现确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿。症状:贫血,尿色成深褐色,眼底有黄疸。
曾经治疗...
疾病名称:阵发性睡眠性血红蛋白尿&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
05年出现贫血人易疲劳,手脚无力在福建协和医院查出是这个病就开始治疗,
曾经治疗情况和效果:
在协和医院治疗以铁剂,雄激素,糖皮质激素,...
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赵春亭大夫的信息
骨髓增上异常综合症(MDS)的诊治,血清铁升高(铁过载)的治疗,白血病、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等恶性血液病...
赵春亭,男,主任医师,血液内科主任,1963年5月生,医学博士,博士生导师,青岛大学医学院附院内科及内科教...
血液科可通话专家
北京协和医院
副主任医师
天津医科大学肿瘤医院
副主任医师
江苏省人民医院
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武汉协和医院
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阵发性睡眠性血红蛋白尿知识介绍
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血液内科分类问答阵发性睡眠性血红蛋白尿症病人饮食应注意什么
阵发性睡眠性血红蛋白尿症病人饮食应注意什...
全部症状:
发病时间及原因:2011年3月
治疗情况:现在基本控制病情
共6条医生回复
因不能面诊,医生的建议仅供参考
职称:医生会员
&&已帮助用户:45659
您好,阵发性睡眠性血红蛋白尿因感染可诱发溶血发作,故需注意生活起居、个人卫生和饮食卫生,避风寒,不要过度劳累,积极预防感冒、其它呼吸道感染、肠道感染及其它感染。您是可以结婚的,不过节房事,勿房劳过度,应少生少育,以免耗损肾精。
饮食中少食辛辣之品,不可过于油腻,多次绿叶蔬菜,水果。戒烟酒。
人参、山药、枸杞、大枣、蜂蜜、当归、甘草、阿胶等都可作为您调养的饮食药物或食物。
生活中注意生活起居,可以打太极拳以增强体质,调解情趣、避免激动,保持乐观。
职称:医生会员
专长:妇科常见疾病
&&已帮助用户:96304
男性患者,阵发性睡眠性血红蛋白尿
您好,在饮食上禁食生冷、辛辣、海腥、发物、油腻等食物,包括生冷蔬菜、辣椒、葱、蒜、酒、带鱼、内河鱼、虾、蟹、芥菜、南瓜、公鸡和海腥、动物油脂和油炸类食物等。祝您健康!
职称:医生会员
专长:心脑血管疾病
&&已帮助用户:1581
意见建议:根据病症的不同类型:1、湿热蕴结型
症见面色油垢或无华、偶有睡眠后酱油色尿、偶有发热、口渴不喜饮、腰腿酸重、大便粘滞不爽、脉数、舌质红、苔黄腻等。食宜苦凉辛润之品,可选用马齿苋、苦瓜、秦艽、芹菜、卷心菜、黄瓜、葫芦、茭白、大白菜、青蒿、木瓜、佛手、杏、柚子、橙子、薏米、绿茶等。忌用羊肉、雀肉、鹿肉、狗肉、鸡肉、桂圆、丁香、小茴香等燥热、助阳之品。
  2、肝肾阴虚湿热下注型
症见面色苍白或潮红、偶有睡眠后酱油色尿、潮热心烦、头晕、口渴喜饮、手足心热、腰腿酸软、脉数、舌质淡红、薄黄苔等。饮食宜凉润之品,可选用卷心菜、丝瓜、菠菜、空心菜、藕、冬瓜、大白菜、蚌、葫芦、茭白、银耳、青蒿、鲫鱼、牛奶、鳖、水龟肉、银鱼、鸭肉、大米等滋阴凉血之物,以辅助治疗。忌服或慎用羊肉、雀肉、鹿肉、狗肉、鸡肉、桂圆、小茴香等温散、燥热、助阳之品。
  3、脾肾气虚湿热蕴结下焦型
症见反复血红蛋白尿、面色苍白或无华、神疲体倦、唇甲不华、头晕、目眩、心悸、多汗、腹痛、食欲不振、舌体胖大色淡、舌苔白、脉虚滑等。饮食宜甘温之物,可选牛肉、雀肉、鸽肉、海参、龙眼肉、栗子、大枣、南瓜、山药、甘薯、莲子、青梅、莲子、小米等益气摄血之品;忌食或少食河蟹、牡蛎、蚌、酸奶、生菱角、冬瓜、葫芦、苦瓜、茭白、香蕉等性凉、损气之物以避免寒凉伤脾
职称:医生会员
专长:中耳炎、鼻息肉、结膜炎
&&已帮助用户:627964
指导意见:你说的这个情况在饮食方面应该注意,以清淡一些比较好,多吃一些蔬菜水果,可能会对你这个疾病会有比较好的帮助,
职称:医生会员
专长:高血压,肾病,肝病,皮肤病,性病,美白祛斑除皱,中医,养生,食疗。
&&已帮助用户:105384
指导意见:有这个肾炎的现像,就可以吃一些像,六味地黄丸,和金匮肾气丸,就可以达到治疗的效果就会好起来的。
职称:医师
专长:妇产科,尤其擅长擅长于妇科炎症、月经不调、不孕不育等疾病
&&已帮助用户:85145
指导意见:阵发性睡眠性血红蛋白尿,在饮食上禁食生冷、辛辣、海腥、发物、油腻等食物,包括生冷蔬菜、辣椒、葱、蒜、酒、带鱼、内河鱼、虾、蟹、芥菜、南瓜、公鸡和海腥、动物油脂和油炸类食物等。祝您健康!
问阵发性睡眠性血红蛋白尿症的病因?
职称:医生会员
专长:内科相关疾病
&&已帮助用户:122512
指导意见:你好,阵发性睡眠性血红蛋白尿症是一种后天获得性红细胞膜缺陷引起的溶血病。建议低盐低脂高维生素饮食,戒烟戒酒,忌食生冷辣性食物,多吃豆奶制品即可,多休息不要劳累即可.
职称:医生会员
专长:中耳炎、鼻息肉、结膜炎
&&已帮助用户:627964
中医认为脏虚不固是早泄的主要病机,邪扰精关是基本特点,故治疗以补虚固涩、祛邪固精为基本原则。可吃些金锁固精丸。
问你好,我2011年3月患脑梗,可以去西藏支边吗
职称:医生会员
专长:内科、神经内科
&&已帮助用户:7799
病情分析: 这个可以去西藏的,但是要注意你是要长期吃药的,比如阿司匹林,他汀类的药物,控制好血压血脂血糖等,去那边有些药可能买不到可以自己多带些过去意见建议:建议可以去的,要注意长期服用预防复发的药物
问脑溢血后3月,本来流涎已经基本控制,昨天...
职称:医师
专长:内科疾病
&&已帮助用户:0
病情分析:您好,目前是后遗症。建议进行针灸,按摩帮助恢复看看
问现是手术好,还是吃药控制好
职称:医师
专长:小儿科常见病
&&已帮助用户:255995
病情分析:
意见建议:
甲亢需要注意一下几点,避免精神刺激,2早诊断,早治疗,避免并发症,3需要科学的用药,不能简短和不正规,低碘饮食,4治疗需要个体化,和定期的复查,才是关键, 我想你的情况最好是手术治疗 只有这样才能彻底的根治和避免并发症和长期的喝药的
职称:医生会员
专长:胃肠疾病
&&已帮助用户:107459
你好朋友,您的这种情况有可能是有胃炎和食管炎,可以口服消炎药和奥美拉唑试试,一定要注意饮食,禁食辛辣刺激性食物,不要吃过凉过热的食物,忌烟酒,祝您健康!
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阵发性睡眠性血红蛋白尿-患者浑身肿
状态:就诊前
希望提供的帮助:
请问是不是有些心衰的症状?每次输血前会打利尿针,当时舒坦些,回家后吃利尿药,还是满身肿。如何控制能好些?有没有好的建议或控制方法,跪求!谢谢您!!
所就诊医院科室:
大连铁路医院 血液科
1 不要输洗涤的了,悬浮红细胞就行;
2 输到血红蛋白7克以上
状态:就诊前
感谢何教授百忙回复我的问题!我父亲之前输过悬浮红细胞,效果不是很好。目前吃的药物有:胃乐欣、肝爽颗粒(1袋3g)、维生素E(2粒)、碳酸氢钠,以上药物每日3次,身体水肿时用双氢克尿塞,溶血严重时用美卓乐半片。现在总是浑身肿,不知道怎么能减轻或缓解这种状态?
1白蛋白水平看看。2请记住!悬浮比洗涤好。
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