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患者十年领12张病危通知单 揭开红斑狼疮的面纱
2005年，34的网友“胖鱼”突然面部痉挛，腿脚无力，经历几个医院诊断后最终确诊为系统性红斑狼疮。早期红斑狼疮症状众多，许多病人并不能第一时间确诊。“胖鱼”确诊的过程并不顺利，甚至差点要了他的命。“医院当时没有很好的肾内科和风湿免疫科，并未能给我做出最终诊断，给了吗啡止疼，给了激素控制肾脏病情，建议我转院。在这里，我领到到我狼疮十二张病危通知书的第一张。”在“病患如我”病友互助社区里，他回顾了这十年走过的路程。“误诊误治”“私自停药”治疗过程付出了沉重的代价病情确诊后，胖鱼在家静养，有人推荐了北京某区医院的一个著名狼疮专家。这次就诊反而把他进一步推向了死神。“这件事回头去想，一个严重疾病的患者，难免会失去自己的逻辑判断能力，轻信那些所谓专家，以为山那边住这神仙，其实，山那边，真的没有神仙，神棍神婆，大概有的。”他写道。十年间病情反复，未经医嘱私自停药等带给他的是一张张的病危通知书和永久肾损。胖鱼表示：“SLE（系统性红斑狼疮）是我的病，它给了我新的价值观，给我了新的修行法则，给了我内心平静和强大。”何为红斑狼疮痞子蔡《第一次亲密接触》里的女主人公“轻舞飞扬”所患的疾病，让红斑狼疮第一次进入公众的视野。红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。被称为世界三大疑难病症之一，有“不死的癌症”之称。具有病因未明，病程长，多系统、多脏器受累，易复发，死亡率高等特点。据统计显示，红斑狼疮人群患病率70/10万，其中女性患者为113/10万，我国现约有100万红斑狼疮患者，为全球之最。患者被确诊红斑狼疮后往往面临巨大的心理压力，更由于长期服药、疾病多次复发或者继发感染，而长期笼罩在病魔的阴影中。生活多磨砺 关爱SLE病人图片来自“病患如我”社区红斑狼疮患者多为青年女性，被称为“美女病”。患者除了承受疾病自身带来的病痛之外，还有治疗过程中使用的激素药物所带来的副作用。变胖，脸上易长红斑或发红，外形上出现的巨大变化给她们心理带来不小的压力，不知情的人往往会对其嘲笑。而红斑狼疮是否传染？患者能否正常工作结婚？目前公众对此仍有不少误解。2004年5月，在第七届国际狼疮大会期间，与会代表提出以5月10日作为“世界狼疮日”（Word Lupus Day），其宗旨是提高狼疮病人的健康服务水平；促进对狼疮病因及治疗方法的研究；提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。今年的世界狼疮日，众多红斑狼疮患者在慢性病患者交流社区“病患如我”中发起“不再孤单，携手同行--SLE宣言”接力。“SLE不传染，不要怕我！”，“狼疮一样可以结婚生子！”，许多患者在上传的照片中写下。“生活多磨砺，明天会更好”，一位职业为医生的患者说道。他们更了解幸福的意义，珍惜生命，一次次与病魔抗争，他们仍然坚强的活着。
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关于红斑狼疮的传染
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　　关于的传染
　　你知道吗,红斑狼疮的发病原因有遗传因素、内分泌因素、物理因素等等,像紫外线照射,饮食不当吃了虾、蟹、韭菜、芹菜、蘑菇、无花果和一些豆荚类植物等或住进新装修的房屋、染发等等都可以诱发红斑狼疮.
　　红斑狼疮在我国的发病率虽然远远高于西方国家,但也仅仅只有70/10万,它与其他常见病多发病比较起来还算是比较少见的.由于病人相对较少,很多人对这个病不甚了解.听到这个病名或见到红斑狼疮病人总不免会产生:红斑狼疮会传染吗的疑问.回答是否定的,红斑狼疮不会由一个人传染给另一个人.从红斑狼疮发病因素来讲,至今病因不明.人们从临床研究上发现,只是从基础和它的发生可能与遗传因素,人体内性激素水平高低,以及人体所处的某些环境因素包括感染、日光照射、食物改变、药物作用等有关.是上述这些因素可能还有很多未知因素共同作用,降低了人体的免疫耐受性,使人体的免疫功能发生紊乱.才形成了 这种自身免疫性疾病.因此它不象由各种病原体各种细菌、病毒、真菌、螺旋体引起的疾病那样,可以在人与人之间传播.当正常人与病人 接触时,根本不必有被红斑狼疮传染的恐惧,也不需要把病人隔离起来,红斑狼疮患者在疾病缓解稳定期,可以和正常人一样从事一般的工作,学习,参与正常人的社会活动.
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& 红斑狼疮护理
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红斑狼疮症状
　　常见的红斑狼疮的表现?当我们患
红斑狼疮病因
　　红斑狼疮的发病原因是怎么样?红
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关于系统性红斑狼疮
关于系统性红斑狼疮
基本信息：女
病情描述：
一个月前做了检查，尿蛋白正常，血沉跟五项分类医生都说没问题，我现在服用的要有：纷乐：2颗；强的松：2颗：阿司匹林肠溶片：1颗。医生没说让我减药量，请问我什么时候可以减药量呢？
(因涉及隐私，只有医生和提问者本人才能看到图片)
擅长：包括内科、外科、妇科、儿科、中医、整形美容等常见科室的热门疾病。
您好，皮肤病要早发现早治疗，在这里提问不如您直接在线咨询专家，专家会根据你的实际情况做出判断，并给出建议，也可以直接咨询我。皮肤病有很多种常见的有：白癜风，牛皮癣、银屑病，鱼鳞病，脱发、斑秃，青春痘、痤疮，黄褐斑，扁平疣，灰指甲、病毒疣、荨麻疹，湿疹，皮炎，皮肤过敏、酒糟鼻、狐臭、雀斑、手癣、寻常疣、瘊子、疥疮、水痘、脓疱疮、毛囊炎、白斑、白发症、腋臭、红斑狼疮、皮肤瘙痒，鹅掌风、足癣、脚气、带状疱疹、皮肤癣、毛周角化症、粉刺、丘疹。祝您早日康复！可点击图标进入我院网站，查看更多皮肤病病例。参考资料：上海江城医院皮肤科
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本病主要是一种免疫系统的疾病，主要与遗传，环境及性激素有关，本病并非不治之症，只要按时服药遵医嘱，可以长期延缓病情，跟正常人过一样的生活。以上是对“关于系统性红斑狼疮”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
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你好，系统性红斑狼疮是没有传染性的，不会传染的，你不用担心，祝你健康！
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系统性红斑狼疮是一种多系统损害、原因未明的自身免疫性疾病。近20年来，随着中西医结合治疗，红斑狼疮的疗效大幅度提高，但是，感染已经成为狼疮的主要危害因素，特别是结核菌的感染，已经成为狼疮治疗过程中潜在的危险因素，今天特请专家向大家介绍其临床特点如下：1、发病率及病死率高。流行病学报道，普通人群结核患病率为367/10万（0.37%），病死率8.8/10万(0.008%)。国内报道患病率为6.7%，病死率为19%。表明狼疮合并结核菌感染不仅患病率高，且病情常常凶险。2、结核症状不典型：由于患者或多或少的使用激素或免疫抑制剂、干扰或掩盖结核病的症状和体征，使其发病和临床经过变得十分隐匿或不典型，即所谓无反应性结核：如没有发热、乏力、体重减轻等，易形成严重的晚期结核，因此易延迟诊断或漏诊。有些患者开始出现发热、疲劳、厌食、出汗、干咳、呼吸急促、头痛等，这些症状易误诊为狼疮伴一般感染，而给予抗生素治疗未见有效，此时又会误认为是感染诱发狼疮活动，而改为使用大剂量激素及免疫抑制剂治疗，症状反而会更加严重，出现全身衰竭，这也是导致患者病情严重的原因之一。3、X线胸片及脑脊液检查结果不典型：缺少一般成人肺结核的“多形态”特征性表现。血型播散型肺结核胸片呈散在分布，疏密不一的小结节状影，不同于通常的粟粒性阴影。结核性脑膜炎患者的脑脊液也缺乏明显的低糖、低氯、淋巴细胞增多的结核性脑脊液改变。4、PPD阴性率高，普通成人结核菌素皮试阳性率多在90%以上，当机体细胞免疫功能低下时，该试验常常呈阴性。从上述特点来看，对红斑狼疮患者伴有不明原因发热、盗汗、乏力、咳痰、咯血，经普通抗生素治疗5天以上及大剂量激素冲击治疗3天无效者，应考虑伴有结核菌感染，及早查结核抗体、痰培养，多次拍胸片，并给予抗结核治疗。
擅长：包括内科、外科、妇科、儿科、中医、整形美容等常见科室的热门疾病。
根据您所说的这种情况，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病。建议您可以去中医院开些中药喝一喝，调理一下，中药效果可以的。
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