阵发性睡眠型行军性血红蛋白尿尿

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2012-02-06 12:41 标签： 行军性血红蛋白尿
副主任医师
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阵发性睡眠性血红蛋白尿_阵发性睡眠性血红蛋白尿
状态：就诊前
咨询标题：阵发性睡眠性血红蛋白尿
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
你好段大夫！我是前段时间问过你的家属，我母亲患阵发性睡眠性血红蛋白尿，在贵州省铜仁二医住院，年龄53岁。但现在有个问题想向你咨询，我母亲住院到现在已50多天，输了3600毫升洗涤红，但血色素一直上不去，都是维持到40—50左右，是什么原因呢？用药一直都是用强力松、小苏达，碳酸氢钠等治疗，但血色素怎么一直上不去。现在准备到贵阳贵阳附属医院治疗，以前在那里治疗稳定的，我母亲现在精神状况还可以，就不知道能不能坐车，从铜仁到贵阳大概400多公里，坐车前要对病人怎么保护呢？
曾经治疗情况和效果：
2006年在贵阳贵阳附属医院治疗，15天后血色素达94后出院。出院一年后，因服用贵州百灵生产的“银丹心脑通软胶囊”导致阵发性睡眠性血红蛋白尿复发，2007年底进出铜仁第二人民医院治疗，稳定后出院，2008年8月病又再次复发，进入铜仁第二人民医院治疗，稳定后出院，以上两次都是输洗涤红，血色素慢慢上升后出院，但这次为什么输了3600毫升洗涤红血色素一直上不去，是什么原因呢？请段大夫分析下为谢！
想得到怎样的帮助：
想我母亲这样反复复发的病该去那个城市治疗呢？该怎么保养呢？饮食该注意什么呢？生存时间还有多久呢？
我母亲现在最大的愿望就是看到我结婚生子，我现在26岁了，准备明年完成我母亲的愿望，她能等到吗？
再次请段大夫给一些帮助，希望我母亲能实现她的愿望。
祝段大夫身体健康，工作顺心！
w***发表于
副主任医师
除了移植，还有目前没有进入中国的新药以外，阵发性睡眠性血红蛋白尿是没有根本治疗方法的，因此没有必要东奔西走求医，主要还是对症输血治疗。
如果能够坚持对症治疗，保持血红蛋白水平，避免血栓形成，该病一般不至于危及生命。
很多药物会引起该病发作，因此服用任何药物都应该非常慎重。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
段明辉大夫本人
状态：就诊前
你好段大夫！谢谢你的回复。
但是阵发性睡眠性血红蛋白尿严重的话，输血主要还是靠洗涤过三次以上的“洗涤红细胞”，可是输了3600毫升“洗涤红细胞”，血还是上不去啊。血色素一直维持在40—50之间。
第一次确诊是在贵阳，治疗稳定也是在贵阳。所以我想还是去贵阳治疗，那里医疗水平比铜仁要好些。不向铜仁，化验血红蛋白还要抽血化验，没有用尿检检查“含铁悬红素”的仪器，医生建议我们到好点的医院就诊，他们说这里的资料仪器跟不上贵阳。
现在就想请问段大夫，出门需要对病人作一些什么样的保护措施呢？（注：病人现在精神和各方面都还很好）
副主任医师
出门的“保护措施”？各人不同吧，还是你们自己酌情就可以，没有一定之规。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
段明辉大夫本人
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
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急性白血病,慢粒，慢性淋巴细胞白血病，淋巴瘤,贫血,干细胞移植，骨髓瘤，Castleman病，POEMS综合征,再障,木...
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