帮我看看神奇宝贝帮我得了什么病

谁能帮我看看这个方子是管治什么病的啊!谢谢_百度宝宝知道    我是一位90后全职妈妈。在最美丽的时候生下我的宝宝。宝宝很漂亮,可爱,带宝宝很累,但是很开心。  宝宝现在一周岁了。体重仅有九斤。。。希望得到好心人的帮助。孩子至今查不出病因。  宝宝2个月的时候,宝宝很不爱大便,4.5天一次,最久的一次甚至9天。68天的时候,我们带她到当地医院检查,医生说没有问题,宝宝并且没有其他宝宝那么胖,医生说是孩子吃不饱。于是开始加点奶粉,她不是很爱吃,但是也吃一点,孩子并没有吃不饱的表现,不哭不闹的。  百天以后,宝宝体重好像增长的很慢,我们又带宝宝去另外的医院,医生还是说没有问题,。当时只听了心脏摸了摸腹部,没有做其他检查,还是说宝宝吃不饱。身为妈妈,我觉得孩子并没有吃不饱,可是还是心里别扭。  四个多月的时候,我们去了北京儿童医院,做了全面检查,抽了7管多血。抽完血回家之后,过了几天,我发现宝宝眼睛有点颤。后来就越来越严重,宝宝不过精神很好,玩的挺开心的。偶尔也会翻身。结果出来,肝功能异常,转氨酶偏高,其他正常。后来让专家看了,说是营养不良导致的。营养不良原因是我的母乳稀,宝宝只是水饱。  听了专家的话,我心里踏实多了。专家让回家添加辅食,那时候宝宝五个月多,批湖屁股上都是褶子,专家让添辅食一个月,回去复查。我们在家就专心喂养,二十多天后,宝宝毫无起色。我们就联系专家。专家说让断奶只吃食物,那时候宝宝才刚六个月,我心想为了孩子好,还是委屈一下宝宝吧。可是孩子根本不吃奶粉,饿着也不吃,我也心疼,又和专家联系,专家说那不能断了,因为宝宝体质太差,不能这样断奶。我们想输营养液加断奶,那样起码孩子不会饿坏。结果我们县的医院不敢接收,因为孩子太瘦了。我们又带宝宝吃了我姐姐的奶,她那时候宝宝45天,奶水最有营养的时候。结果吃了13天,还是一两没长,又给专家打电话过去了。专家说宝宝不能抽血了,在抽血就完了。养胖在去检查。我试问:养胖了?我还要检查干嘛!她拒绝孩子去她那看病了、还好没给宝宝断奶,不然我就后悔死了。  于是我们转到了北大妇幼医院,有医生建议我们去那找一个专家,说她看遗传代谢最好的医生。我们宝宝查了,并不是遗传代谢病,但是有人指导我们去找她,想必她看的孩子多了,说不准有我家这样的。  挂她的号挂了两个多月都没有。将近三个月的时候还是买的票贩子的1500.居然有人说我们买的便宜,他3000买的。唉。。。不管多少吧,为了孩子,值了  我们做了染色体。近40天让我们取了结果,没有问题。  又让我们查的基因
,这次还有我们两个人的。我们是4.11号查的.6.20拿结果。这次是70天。  原来宝宝特别精神,医生都说孩子挺精的。爱笑,也能挺起来,靠在沙发上可以站着。  现在宝宝整天睡觉,醒了睁眼睛就是哭。不爱笑了,不会翻身,不会坐,什么都不会。你叫她她也不看你、。我觉得宝宝真的被耽误的太久了。  原来早上醒来就啊啊的嚷,现在就剩哭了。越长越瘦,营养一点都吸收不了。也没有力气了。  精力一天不如一天。  很多人都说我的孩子保不住了,我心里特别难受,多少次偷偷的哭。我无能为力,看见宝宝痛苦,我心都碎了。可是我能怎么做呢?  为什么那些医生就不能理解我的心情呢?到现在我都不知道孩子究竟是什么病、为什么不能重视起来呢对孩子。  寻求好心人的帮助。救救我的孩子,救救我们的家庭,。本不是很富裕,去一次就六七千,甚至近一万元。钱可以在挣,我就是想让我的孩子能好起来,像正常孩子一样。  孩子一天不如一天,骨瘦如柴。希望看到的好心人见过我家这样的情况,务必联系我。救救我的孩子。本人电话
谢谢        
楼主发言:9次 发图:
  建议去上海的新华医院去看看 我宝宝食道闭锁就在那治好的 那的医生很有责任感 你先在好大夫咨询一下 可怜的孩子
  孩子脾虚,用山药试试,别喝奶和不好消化的东西  
  问问看儿科的中医呢。  
  可怜的孩子,真纳闷,怎么会检查不出来呢。祝福你的宝宝早点好起来。
  你QQ验证不过,请修改验证希望能帮助到你
  我QQ你需要帮助可以联系我,希望我能帮助到你
  @好啊优 2楼
03:17:00  孩子脾虚,用山药试试,别喝奶和不好消化的东西  -----------------------------  是红薯还是什么  。她吃母乳较多
  @薇薇BS大大大 4楼
09:22:00  可怜的孩子,真纳闷,怎么会检查不出来呢。祝福你的宝宝早点好起来。  -----------------------------  谢谢,但愿吧
  @潜水涯女 1楼
00:52:00  建议去上海的新华医院去看看 我宝宝食道闭锁就在那治好的 那的医生很有责任感 你先在好大夫咨询一下 可怜的孩子  -----------------------------  为什么我们就碰不到好医生呢。孩子耽误的太久了。我问医生助理可以提前去医院吗。就是这次让70天复查,孩子已经很虚弱了。和她说了很久都不可以。真的难过死了。宝宝一天不如一天,她们医德去哪儿了
  @jeffymint 3楼
07:47:00  问问看儿科的中医呢。  -----------------------------  看过一次。在次结果出来准备去看看
  @莎莎D 5楼
11:05:00  你QQ验证不过,请修改验证希望能帮助到你  -----------------------------  真的非常感谢
  会好的坚强的妈妈加油
  @安国花茶批发 12楼
17:30:00  会好的坚强的妈妈加油  -----------------------------  嗯,加油
  @安国花茶批发
17:30:00  会好的坚强的妈妈加油  -----------------------------  @依依妈妈615 13楼
18:17:00  嗯,加油  -----------------------------  。。。
  加油!祝早日康复!  
  @依依妈妈615
23:12:00  我是一位90后全职妈妈。在最美丽的时候生下我的宝宝。宝宝很漂亮,可爱,带宝宝很累,但是很开心。  宝宝现在一周岁了。体重仅有九斤。。。希望得到好心人的帮助。孩子至今查不出病因。  宝宝2个月的时候,宝宝很不爱大便,4.5天一次,最久的一次甚至9天。68天的时候,我们带她到当地医院检查,医生说没有问题,宝宝并且没有其他宝宝那么胖,医生说是孩子吃不饱。于是开始加点奶粉,她不是很爱吃,但是也吃一点,孩子并没有吃不饱的表现,不哭不闹的。  百天以后,宝宝体重好像增长的很慢,我们又带宝宝去另外的医院,医生还是说没有问题,。当时只听了心脏摸了摸腹部,没有做其他检查,还是说宝宝吃不饱。身为妈妈,我觉得孩子并没有吃不饱,可是还是心里别扭。  四个多月的时候,我们去了北京儿童医院,做了全面检查,抽了7管多血。抽完血回家之后,过了几天,我发现宝宝眼睛有点颤。后来就越来越严重,宝...  —————————————————  用鸡矢藤30g煎水让孩子喝,可能有帮助,  
  真心为孩子祈福!  
  这位家长,你的孩子患的病叫做小儿疳积,也叫丁奚疳,疳为儿科四大证之一,处置不当,轻则影响小儿发育,成为侏儒,重则危及生命,应当是孩子小的时候那次得病时你们使用抗生素或清热解毒的药不当引起的。
  @立志杏林 18楼
19:52  这位家长,你的孩子患的病叫做小儿疳积,也叫丁奚疳,疳为儿科四大证之一,处  置不当,轻则影响小儿发育,成为侏儒,重  则危及生命,应当是孩子小的时候那次得病时你们使用抗生素或清热解毒的药不当引起  的。  -----------------------------  顶你,但根本原因呢?  
  帮顶,祝你好运。
  应是苦寒伤中,至中气下陷,湿热不化,久至脾肾虚损,气血无力衰退造成的。其症状为小儿头大,骨瘦如柴,形似“丁字”故得名。治疗应以温肾健脾为主。
  党参黄参等治重症小儿营养不良  [方剂] 党参、生黄芪、黄精、淮山药、山核、白扁豆、神曲各20-30克,鸡内金、炒白术、茯苓、槟榔、陈皮、使君子、枳壳、香附、广木香、生甘草各6-8 克。  [制用法] 将上药共研为极细末,装人干净瓶内密闭备用。用时,1-2岁每次服2 克;3-4 岁每次服3克;5-6岁每次服4克;7-10岁每次服5克;11-14岁每次服6克。分早、晚2次口服。10天为l个疗程。可连续服药2-3个疗程,直至痊愈止。  [验证] 用本方治疗重症小儿营养不良患者36例,其中,用药l个疗程治愈者11例;2个疗程治愈者13例;3个疗程治愈者12例。一般服药5-10天即可收效。治程中未见不良反应。  
  去上海北京西路的儿童医院看看,那里的营养科,龚群医生很不错,  
  @好啊优 2楼
03:17:00  孩子脾虚,用山药试试,别喝奶和不好消化的东西  -----------------------------  @依依妈妈615 7楼
14:26  是红薯还是什么  。她吃母乳较多  ------------------------------  母乳不行为什么还要母乳???吃奶粉啊?再心疼孩子也要坚持几天就习惯了啊!你看你把孩子耽搁成啥了 几天不大便明显有问题?还有不要再母乳了,不要什么都听医生吧!赶紧吃奶粉,美赞臣或雅培,美赞臣小孩子吃了没火,我朋友一小孩就是父母认为母乳营养吃到一岁多结果孩子越来越小,说不吃奶粉,我说不吃就饿然后饿了自然就吃了,不大便也有问题,给孩子也喝水,最好去医院再看看
  @依依妈妈615 孩子生下来那好的,你看让你喂养成,啥了?还那么固执母乳,本来就有的妈妈的奶水不养娃娃,赶紧想办法给孩子吃奶粉,太小了先不要添辅食以免消化不良,本来就不大便 不大便买点复方胰酶散喝喝。你这妈妈真的让人觉得太自我了,看着孩子痛心,还有赶紧去医院看 明显营养不良,营养不良原因就是吃母乳,你为什么还要坚信孩子能吃饱 ???你父母婆婆呢?
  @依依妈妈615
  我的孩子没吃过母乳,一直吃美赞臣奶粉,孩子胖胖的不缺任何东西,身体健康的很,也很少生病!你不要坚信母乳,要回通过孩子状态辨别,其实证明你的奶水极度没有营养,赶紧先给孩子吃奶粉吧,等肠胃好了再添辅食吧!!!无知固执啊孩子好可怜啊!!
  我儿子小时候吃我的奶拉肚子,因为奶不好,我上班挤得不及时。你试试奶粉。儿童中医要找个好的,成都有一个专看儿科的,好像是在锦江区中医院坐诊,很多凌晨就去排队。我没去过,具体不清楚。
  @乐观生活abc 24楼
21:58  @好啊优 2楼
03:17:00  孩子脾虚,用山药试试,别喝奶和不好  消化的东西  -----------------------------  @依依妈妈615 7楼
14:26  是红薯还是什么  。她吃母乳较多  ------------------------------  母乳不行为什么还要母乳???吃奶粉  啊?再心疼孩子也要坚持几天就习惯了啊!你看你把孩子耽搁成啥了 几天不大便明显有  问题?还有不要再母乳了,不要什么都听医  生吧……  -----------------------------  奶粉不要,楼主,你轻轻在孩子身上吸一下,看有没有红印?病在肝胆  
  楼主,你火气太旺,别喂孩子了  
  @依依妈妈615
23:12:00  我是一位90后全职妈妈。在最美丽的时候生下我的宝宝。宝宝很漂亮,可爱,带宝宝很累,但是很开心。  宝宝现在一周岁了。体重仅有九斤。。。希望得到好心人的帮助。孩子至今查不出病因。  宝宝2个月的时候,宝宝很不爱大便,4.5天一次,最久的一次甚至9天。68天的时候,我们带她到当地医院检查,医生说没有问题,宝宝并且没有其他宝宝那么胖,医生说是孩子吃不饱。于是开始加点奶粉,她不是很爱吃,但是也吃一点,孩子并没有吃不饱的表现,不哭不闹的。  百天以后,宝宝体重好像增长的很慢,我们又带宝宝去另外的医院,医生还是说没有问题,。当时只听了心脏摸了摸腹部,没有做其他检查,还是说宝宝吃不饱。身为妈妈,我觉得孩子并没有吃不饱,可是还是心里别扭。  四个多月的时候,我们去了北京儿童医院,做了全面检查,抽了7管多血。抽完血回家之后,过了几天,我发现宝宝眼睛有点颤。后来就越来越严重,宝...  —————————————————  是最常见的小儿疳。  
  @依依妈妈615
23:12:00  我是一位90后全职妈妈。在最美丽的时候生下我的宝宝。宝宝很漂亮,可爱,带宝宝很累,但是很开心。  宝宝现在一周岁了。体重仅有九斤。。。希望得到好心人的帮助。孩子至今查不出病因。  宝宝2个月的时候,宝宝很不爱大便,4.5天一次,最久的一次甚至9天。68天的时候,我们带她到当地医院检查,医生说没有问题,宝宝并且没有其他宝宝那么胖,医生说是孩子吃不饱。于是开始加点奶粉,她不是很爱吃,但是也吃一点,孩子并没有吃不饱的表现,不哭不闹的。  百天以后,宝宝体重好像增长的很慢,我们又带宝宝去另外的医院,医生还是说没有问题,。当时只听了心脏摸了摸腹部,没有做其他检查,还是说宝宝吃不饱。身为妈妈,我觉得孩子并没有吃不饱,可是还是心里别扭。  四个多月的时候,我们去了北京儿童医院,做了全面检查,抽了7管多血。抽完血回家之后,过了几天,我发现宝宝眼睛有点颤。后来就越来越严重,宝...  —————————————————  你在做游戏吗?我中午也告诉你是小儿疳病,为什么还把我的回复册除?请问我得了什么好处,,?  
  化疳散(章穆名中医)  组成:五谷虫90克(炒),望月砂60克(炒),使君子60克(去壳煨),白茯苓30克,白术30克(土炒),黄连15克(姜汁炒)。  功效:健运传化,泄热除蒸,兼以驱虫。  主治:小儿疳症。  用法:共研极细末,萆解10克煎浓汁调服,每次1至3克,1日3次。  
  @乐观生活abc 25楼
22:04:00  @依依妈妈615
孩子生下来那好的,你看让你喂养成,啥了?还那么固执母乳,本来就有的妈妈的奶水不养娃娃,赶紧想办法给孩子吃奶粉,太小了先不要添辅食以免消化不良,本来就不大便 不大便买点复方胰酶散喝喝。你这妈妈真的让人觉得太自我了,看着孩子痛心,还有赶紧去医院看 明显营养不良,营养不良原因就是吃母乳,你为什么还要坚信孩子能吃饱 ???你父母婆婆呢?  -----------------------------  你知道具体情况吗?。我是妈妈比任何人着急。孩子现在查出病因了
  有点像早衰症
  哎 我也不懂医
看到就进来了
你的宝宝看着真的很瘦
挺让人心疼的。现在医院好多医生都没医德,建议去人民医院看看
别去私人医院 另外 楼主注意不要在天涯遇到骗子了
现在骗子很多的。自己掂量。祝你的宝宝早点好起来
平安长大 (^0^)/   
  楼主你查一下儿童早衰症,我只是看你宝宝的照片,有这种感觉  孩子头部变得大,不成比例.下巴尖类似鸟头.头发稀疏.  脑门好像有类似老年斑的黑色斑.头部青筋显露明显.  这些与儿童早衰症外观有点类似,但愿不是这个问题.  还有是查一下脑部,是否有肿瘤之类的?  我个人感觉这好像不是消化系统的问题,抓紧查一下,别耽误  祝你宝宝好运
  早衰症的诊断是根据患者的症状,患者的外观和生长纪录是相当重要的诊断依据。早老症孩童除了有生长迟缓的问题外,最常见的表征如下:  典型的鸟型头,且为秃头;  身材矮小,体重不足;  四肢瘦且关节变得明显;  皮下脂肪减少;  早衰症  梨状胸,且锁骨短;  青筋突出。
  对于营养不良的孩子来说7管子血那意味着什么?什么时候还子的身体才能造出来。起初孩子精神好就不要跑医院好好的在家养养。别想的太多。养一段时间再说。好多医院不是为你孩子着想,想的是你能在医院花多少钱。  
  @依依妈妈615
23:12:00  我是一位90后全职妈妈。在最美丽的时候生下我的宝宝。宝宝很漂亮,可爱,带宝宝很累,但是很开心。  宝宝现在一周岁了。体重仅有九斤。。。希望得到好心人的帮助。孩子至今查不出病因。  宝宝2个月的时候,宝宝很不爱大便,4.5天一次,最久的一次甚至9天。68天的时候,我们带她到当地医院检查,医生说没有问题,宝宝并且没有其他宝宝那么胖,医生说是孩子吃不饱。于是开始加点奶粉,她不是很爱吃,但是也吃一点,孩子并没有吃不饱的表现,不哭不闹的。  百天以后,宝宝体重好像增长的很慢,我们又带宝宝去另外的医院,医生还是说没有问题,。当时只听了心脏摸了摸腹部,没有做其他检查,还是说宝宝吃不饱。身为妈妈,我觉得孩子并没有吃不饱,可是还是心里别扭。  四个多月的时候,我们去了北京儿童医院,做了全面检查,抽了7管多血。抽完血回家之后,过了几天,我发现宝宝眼睛有点颤。后来就越来越严重,宝...  —————————————————  615我也告诉您孩子是小儿疳,王中医,,如有疑问请与我联糸,乐意为你服务,忌游戏,  
  宝宝看着真的很瘦
  相信中医的话,我可以治治看。
  看了真让人心疼,虽然我也是学中医的,但还是没接触过这么严重而又查不出原因的患儿,个人愚昧觉得是脾胃功能问题,建议找个好的中医师开点健脾胃的药和做中医推拿捏脊背,中医是很讲究辨证论治的,请不要随便相信一些什么偏方秘方,加油!祝愿小孩快点好起来。
  我是西医,感觉你这个西医查不出病因的话,也只能试试中医调理了  
  再看了看你的帖子,感觉你宝宝好像不是营养不良那么简单,建议做个头部CT,排除是否有占位性病变!  
  楼主,希望你看到我!听我一句,立即头部CT!!!头部占位性病变可能性很大!!!!!  
  是看着好瘦阿要不多去几家医院看看吧
  如果觉得是异病邪病,就联系,绝不骗人,这里先看好病在收报酬,不让患者花冤枉钱
  可以联系哈佛儿童医院听听世界顶尖医生的意见!专业美国医疗预约翻译陪护,需要请联系QQ
  真是可怜
最见不得宝宝遭罪了
看着心里发酸
希望能有名医看到  
  这属于中医疳证的范畴,为什么会得这个呢?从几方面讲,一小孩肠胃娇贵,大人吃得过于甘肥,导致宝宝吃了奶不能够消化,湿热交蒸;二护理不当,喜怒哀乐心不静特别是房事刚完就给宝宝喂奶,三小孩生病,治疗过程攻伐过狠损了正气脾胃受损。总而言之小孩五脏六腑过于娇贵,气息就像蜡烛一样,需要时时刻刻保护,易灭易被风吹抖,实实虚虚,易虚易实。初步看图片你宝贝跟丁奚疳很像,可惜我空有理论不敢给你治啊。还有这病尽快治疗,晚了难治,西医他们不要说治疗 连病因多可能查不出来。
  有些像早衰症
  到底什么病因? 好担心小宝宝啊
请遵守言论规则,不得违反国家法律法规      民生报道----宝妈欲捐肝救子,无钱配型,特向社会求助  自上次QQ空间日志求助  天涯发贴以来,陆续收到各  界爱心人士的捐款,周口电视台民生报道也已关注,视频还未播出,到时我会放到空间,希望有更多的媒体帮助我们。非常感谢大家的帮助,但是离筹款目标还相差太远,因为没有配型,没有医院的账号,不能在施乐会上求助,孩子病情仍未控制,特在空间再次呼吁有更多的爱心人帮助小宸昊。请大家帮忙继续分享,谢谢您们了。  宝宝上次输水输了两周,出院的那天下午就发烧了,发烧已经越来越难控制,抗生素已由原来的美平升级到了泰能。最近很多夜里连连失眠,看了这个病的未期症状,(胆道闭锁晚期的症状有吐血,拉血,拉稀,浮肿尿少,肝昏迷。虽然肝腹水也算晚期里,但是肝腹水有分阶段:轻度,中度,重度!腹水是随着肝硬化的程度而增多的。那怎样用眼睛去分别呢!把宝宝平躺着,轻度的腹水不用说,就大一点点、中度的从肚子上面看,肚子往两边鼓,肚脐这面不会很鼓、重度的从肚子侧面看,肚脐那面是鼓的。)我真的很害怕,害怕自己因为没有钱给孩子配型,没有及时提交材料,而耽误孩子。。。。。    宝宝5月21日术后照片,当时只有两个多月,却承受了……     汤楼白庙村委会  ,齐老乡民政局和淮阳县民政局开出的贫困证明  就在今天,宝宝这次已经输水第九天,由于长期输液扎针,已经没有血管可用,宝宝在护士室里扎了整整一个小时,最后也没有找到血管,只有等晚上用热水敷敷,明天再扎。。。当我听到宝宝的哭声,我看到那个输液针插进去又出来,来此反复,每一次都像在深深的刺进我的心,我感觉我快崩溃了,别说孩子,大人还疼。。。宝宝这么小却撑受了这么多。。。。  我的儿子:刘宸昊 在日出生在河南淮阳县妇幼保健院顺产出生,刚出生的他,头发乌黑乌黑的,白里透红的,看着他这么可爱的样子,全空人充满欢声笑语,当一家人沉侵在喜悦中的时候,在宝宝出生后50天,一个不幸的消息如晴天霹雳降临在我们的身上,高兴的日子却是那么短暂。。。。。。。     孩子出生没几天的照片   当时儿子的眼珠发黄,而皮肤黄得不  太明显,大便正常,每天拉七、八次(母乳喂养),有时候发现大便偏于黄色,当时还以为是上火引起的,心想多喝天水会过去的,我们根本没太在意,那段时间觉得宝宝睡得不是很好,很容易惊醒,稍微有点凳子声都会醒,几乎白天都是抱着睡的,而晚上又睡不好,宝妈晚上都是搂半夜……当时问家中老人,老人都说孩子有黄疸正常,看看口中也没马牙,当时就大意了……  在5月1日,发现小宸昊皮肤明显很黄,眼珠也很黄,后来带了孩子去了县妇幼保健院,照蓝光三天,输液治疗无效,黄疸不退,进行性加重,医生建议我们到上级医院明确病情,当时我们全家就急了,出院都没来得及办理,就带着孩子去了郑州市儿童医院。    宝宝黄时的照片  去了郑州  市儿童医院,当时孩子已经50几天,那里的医生说宝宝的大便是陶土色,情况不太好,怀疑胆道淤积或胆道闭锁,这个病目前不是很好治,要是闭锁治愈有可能要肝移植,让我们做好心理准备,后来住了几天院,期间做了很多检查,最后医生给出一个诊断:胆道阻塞、闭锁?或婴肝。后来好心的医生问下我们家庭条件,建议放弃,说如果孩子得了这个病就是个无底洞,可能以后要反复住院,当时全家都懵了,哭的不行,医生后来让我们出院,要么放弃,后来说如果治疗积极可以带孩子去北京儿研所找李龙教授。当时感觉只要找到北京李龙,孩子还有一线希望,经全家商量,立即带孩子去了北京。  日,因为北京儿研所外科已满,李龙教授安排住进了儿研所新生儿内科,当时内科医生看了孩子在市医院的报告,重点怀疑闭锁,当时儿研所孔主任,他向我们讲解:详细看了你们在当地的各种检查报告,还有你儿子目前的状况,初步怀疑闭锁(但不排除淤积),要做腹腔镜确诊,要是淤积,则是幸运的,冲洗看效果,要是闭锁,要救孩子有两种可能,一是: 葛西手术(肝肠吻合术),这种手术一般只能延长他的生命(有极少一部分长期存活),并且术后可能孩子因为术后并发症可能反复住院,最终还是要做肝移值, 葛西手术费如果顺利达3万左右,成功率1到2成的;二是:等他长大的时做肝移值,但是并不是所有的孩子都有机会移值,有的在等移值的过程中孩子走了……亲体移值手术费达15到20万左右。要直系亲属供体。特别是做葛西手术,必须在三个月内做手术,越早做越好,超过三个月再去做葛西术就没意义了。听了他说的这一番话,我们全家都吓呆了,自己整个人都麻木了,为什么要我们做出这么残酷的选择呢?当时感觉不能就这么放弃了,孩子这么小,难道一句爸妈没听到,就这么走了……我不甘心,哪怕是只有1%的成功率我们都要博一博,不管要我们做出怎样的选择,不管负出多大的代价,我们都会竭尽全力地去救孩子。最终,于日腹腔镜确诊为闭锁,当时手术室里的医生出手术室告诉我们,孩子肝已有硬化,肝上有斑点,问我们是否要做葛西还是放弃,当时我和宝妈当是毫不犹豫的选择了葛西……    孩子手术记录  那时才刚满两月的宝宝,竟然做了一次大手术,因  为身体底子差,孩子还没出院就发高烧,胆管炎,多在医院住了几天,术后又经常感冒发烧. 肺炎,拉肚子. 而导致引发胆道闭锁术后胆管炎病症,也许感冒和拉肚子对普通孩子来说算不了什么,但对我们这样的宝宝来说,一次小小的感冒或拉肚子,都有可能引起胆管炎,若不及时治疗,也会拖成败血症,并会加速宝宝病情恶化。    术后因发烧肚子大  葛西术后整整的半年里,宸昊的大半时间都是在医院里度过的,  他所受百万种疼痛的折磨,使我  的心如刀割, 现在才九个月大的她,都住了10次院了,每次住院都要一个星期以上,有时半个月,基本每次都要五千元以上,有的甚至一万多。术后在儿研所住了一次院,在河南省人民医院住了一次院;后来因住不起医院,都是自己买进口药在当地医院输液,又先后在当在医院住了6次院,另外,平时又带他到淮阳的私人诊所等多家看过,不知道看了少遍了,可还是控制不了宝宝的发烧,每次儿子一出院回家,我和宝妈都提心吊担的,半年来几乎没有睡过一个好觉,不是隔几天发烧,就是一个星期,最长的一次是一个月,每次吊了消炎水就退了烧,因为孩子长期有抗生素,又用了很多激素,孩子的身体已严重浮肿,比着没手术时已完全成了两个模样……    葛西术后第一次住院 手里带着留置针 因输激素原因严重虚胖    宝宝术后再次住院输液  每次看着儿子打留置针的时候,他一边哭着一边望着我和宝妈的那种神情,眼睛都会模糊双眼  ,不敢轻易落泪,我知道宝妈比我更难受,可怜的宝宝却是那么的悲哀。。。。。。他的手不停在摇摆,像是在求救一样,不要打不要再打了,手,脚,头,全身上下都在使劲的挣扎,可是自己却什么也帮不了,只能在一旁安慰着,而眼睁睁地看着那些护士将他手脚按住,将他的手脚扎了一遍又一遍的,那个针插进去又拨出来又再插进去,这种感觉,就好像那针刺在我的心一样,每次扎完针因为哭累了都要睡上好久,现在宝宝的手脚青一块紫一块的,真的无处可打了,我的心真是撕心裂肺。宝妈的心都已碎了,无数次哭着给儿子唱着儿歌。。。“两只老虎,两只老虎。。。小兔子乖乖……“本来喜欢笑着给幼儿园的孩子们唱儿歌的宝妈,如今却成泪人,可是,尽管这样,上天却还是对我儿子那么的残忍。。。。。。。。     曾经多么羡慕别人家有个健康的宝宝,我多么希望能留住这一刻  每次抽血的时候,起码要挨饿6小时,要空腹做检查,肚子饿了,就哭得  特别的厉害,宝妈再怎么抱他,安抚他,但宝宝还是哭得那么的可怜,但自己却是很无奈,就只能让他哭累了而睡,睡醒又再哭,声音都哭哑了,每次抽血做检查时都要抽三四筒,身体虚弱的他怎么支持得住呀。。。。。。。一直在贫血。。。  现在宝宝九个月大了,他才会叫阿爸,阿妈,他才刚长了八个牙,他才会坐没多久,他还不会走路,他还不知道有这样么多人爱他,如果我无钱去救他,就只能让她可怜的等待生命的结束。。。。。。只能永远沉浸在痛苦和思念中。。。  现在的宝宝,身材渺小却浮肿,而肚子却变得越来越大了,他的肝已受损得厉害,又大又硬的,且脾脏又大,最终的办法就是肝移植,可是,面对那么高昂的费用(手术费约要15万,还有后续的药物治疗),作为打工仔的家庭如何支撑得了。。。。。      11月20日照片 给他一个空酸奶盒都那么开心 坚强的让我心疼    宝宝总是那么爱笑    11月29日刚出院就发烧了,因没地方扎针,发烧在家,明显黄了很多    宝宝因连续发烧几天,刚扎上针,看上去很痛苦  日在县妇幼住院照蓝光,输液检查花费2000多。  日至11日在郑州市儿童医院住院花费7000.0多。  2013年  5月13日至6月8日在儿研内科外科手术加没出院胆  管炎共计42000多+进口斯沃药4200共计46200(不包括生活费及宝宝用品等)  日至7月9日儿研所胆管炎住院费花了1万3千多   (期间在北京期间后有生活费及宝宝用品近8千元)  日至7月28日河南省人民医院住院花费8000多元  日孩子爷爷去南京中医院拿中药花费3000多元。  孩子在2013年8月没住院,好了一个多月没发烧。  2013年9月至今又先后在县妇幼住院5次院,因为害怕借的钱用完了,宝宝后期不能治疗,没敢去大医院每次在当地住院都是十多天,最低一周,每次花费近5000元左右。其中有些进口药还要找关系去郑州买。  另葛西术后每次到医院复诊拿药(包括中药)都要1000元左右,而西药十分的昂贵因喝不起特殊奶粉,所以一直坚持母乳,孩子妈妈现在因长期操劳过度,已严重贫血,另平时发烧而无住院的,自已又自行带私人诊所治疗。。。。。。。。  短短半年时间宝宝已花去近11万元,其中包括借来的8万多元,现在我们已负债累累,亲戚朋友都是农村的,也没有处借了。    我和宝妈和身份证   家庭成员及收入:  孩子爷爷:现年48岁,初中文化,因年长期操劳过度,得上了严重的骨关节疾病,胳膊不能由伸曲,又有高血压,长期吃药,靠药物维持,无钱彻底治疗。现在勉强在北京打工,一个月2000 元左右,还要供我弟弟上学。  孩子奶奶:现年50岁,身体欠佳,患有严重的高血压,长期吃药,因宝宝长期输水扎针,心疼孙子,担心得不到后期治疗,近期已病倒,在家中休养。  孩子叔叔:我弟弟现在在郑州华北水利水电读大学。因为宝宝几次想退学打工,被我阻止。  我:原本在淮阳哈森理发店上班,月收入2000多元,因宝宝有病,长期照顾宝宝,已有七个月没有收入。  孩子妈妈:原本是一名幼师,因照顾宝宝,近期又严重贫血......正在服药,也不能充分的休息,尽管身体不好,还要准备给孩子供肝。因给孩子省钱做移植,现在九个月的宝宝仍坚持母乳喂养。因长期给孩子看病,现家中累计已负债近八万元。  在此,我衷心地希望好心人伸出援助之手,帮帮我救救我可怜的儿子,帮我们渡过难关,让孩子战胜病魔,给他一个生存机会,给孩子妈妈一个机会,用她的肝脏换回儿子的生命,让他恢复健康,继续走以后更长远的路,让他和所有的孩子一样,拥抱阳光雨露,感受生命的美好!谢谢您们了!我是真心救孩子的,不管帮助多少,您们所帮助的每一分钱对孩子来说都是救命钱!您们所捐的每一分钱都会用在孩子的身上,即使您只是转发或分享一下日志,或让您的朋友知道,我们都非常感谢,请求好心人救救我这一个既可怜又命苦的儿子吧!让他能与病魔抗战到底!现在连配型的钱都没有,别说肝移植了,因一直在输液维持,没钱去北京,拿不到移植医院的医院对公账号,所以以下为个人账号,我会定时公布善款去向,和及时公布孩子病情!   如有好心人提供帮助,请联系本人电话: 刘书通 QQ  淘宝网支付宝 户名:刘书通 账号:   中国农业银行账号 户名:刘书通 账号:7208074   中国邮政账号 户名:刘书通 账号:9182617  中国建行账号 户名: 刘书通 账号:1014775   感谢您看完!!!请您帮我顶下让更多的人看到,如果方便请关注下我的腾讯微博:tong 书通 如果您有新浪微博,请您也关注下我,转发这篇日志,新浪号: 新浪昵称:宸昊爸 书通在此不胜感激!!!好人好梦!好人一生平安!
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  宝宝早日恢复健康   
  请大家帮我顶下,谢谢您们了
  相信彩虹马上就会出现。加油!  
  上天保佑快点康复!为你们祈祷  
  祝宝贝早日康复.. 大家帮忙顶下吧  
  条件也不好,只能帮顶了  
  条件也不好,只能帮顶了  
  自已顶了,别沉了
  加油,帮顶了
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  心有余而力不足。祈祷好心人快出现!   
  相信一定会有好心人帮助你们挽救这个可爱的生命。 帮顶了  
  宝宝很可爱,受罪了  
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  楼主的朋友,祝早日康复!帮顶了  
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  早日好起来,加油   
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  祝宝贝早日康复.. 大家帮忙顶下吧  
  宝宝加油!  
  大家一起顶,别沉了,宝宝太可怜了  
  顶了  
  顶,让更多的人看到  
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  帮你顶起来!看到宝宝笑的那么开心我眼泪都要掉下来了!祝福宝宝!  
  谢谢大家帮我顶
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  加油,不放弃,主会看到的  
  心有余而力不足。祈祷好心人快出现!   
  能够全力救孩子,你们是伟大的,  
  相信一定会有好心人帮助你们挽救这个可爱的生命。 帮顶了  
  加油宝宝,加油宝宝爸妈,帮你们顶一下!
  宝宝够坚强的,加油  
  宝宝很可爱,受罪了  
  找找媒体试试 顶了   
  宝宝加油 宝爸宝妈坚持住~~~~(&_&)~~~~
  可怜天下父母心!帮顶了  
  给我宝宝差不多大,看的我忍不住哭了,多可爱的宝宝,加油  
  伟大的爸爸妈妈,祝福你们,祝福宝宝,宝宝要挺过去,加油!  
  相信彩虹马上就会出现。加油!  
  祝宝贝早日康复.. 大家帮忙顶下吧  
  愿宝宝早日脱离苦海,  
  阿姨心有余而力不足,只能为你顶此篇文章!   
  看着好可怜,帮顶了,不要放弃  
  顶了,让更多的人看到  
  宝宝很坚强,让我心疼!  
  加油,这个病是可以治愈的  
  宝宝早日恢复健康   
  加油!宝宝会好起来的
帮顶了  
  好可怜的宝贝儿,受苦了呀  
  宝宝加油!  
  希望有能力的人帮帮他们吧!  
  想起宝宝今天扎了近一个小时针,明天还要扎针,孩子从出生到现在受的罪,我却失眠了,泪水模糊了双眼……  
  愿宝宝早日康复,早日脱离病魔!  
  愿你们的宝宝早日康复,持续关注  
  宝宝很坚强,心疼。。////////////  
  祈祷宝宝好运,加油  
  加油  
  上天保佑快点康复!为你们祈祷  
  可怜的孩子。愿孩子健健康康的  
  帮顶了,学生党,只能做这些  
  条件也不好,只能帮顶了  
  顶了,看的都哭了  
  只能帮你顶,让好心人看到  
  太可怜了  
  受了这么多罪,还笑的那么灿烂  
  多可爱的小宝宝  
  胖胖的,好可爱  
  顶,希望能碰到好心人帮助宝宝  
  顶!宝宝快点好起来!  
  怎么联系,看了心疼!  
  为人父母,我能体会到楼主的心情,加油!  
  大家都帮顶啊  
  天涯不却有钱人,大家一人捐一点,积少成多,帮孩子度过难关!  
  持续关注 。。。  
  加油阳光总在风雨后  
  帮顶!  
  可怜的宝贝,为你祈福!  
  加油,楼主,  
  祈祷孩子能够好起来。
想问一下楼主,现在新农合的政策还不错,不知道你们能不能报销?今年国家针对胆道闭锁儿童也有免费项目,楼主有没有申请过?没有别的意思,只是觉得大家帮忙可能能力有限,如果能有其它渠道一起解决更好。另外,你爱人既然身体不好,为什么不由你提供肝脏?  
  帮忙顶了  
  帮顶了  
  顶上去
  加油,不放弃,主会看到的  
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