本人现在两个女儿，已做绝育手术，老是听人说我和我老公以后老了很可怜，女儿都嫁出去，我们两个老的要是一个走了，那剩下那个就很可怜，或者生病了，没人照顾
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　　想问生儿子的都是跟父母过吗？　　
　　顶个　　
　　没有人说说吗？　　
　　@ 怎么现在还有养儿防老的观念啊？
　　我也是两女儿，其实现在还有几个儿子结婚亲父母的，多是和老婆亲娘家啦　　
　　回复第4楼(作者:@雨台2011 于
16:50)　　@ 怎么现在还有养儿防老的观念啊？　　==========多着呢，好多人各种同情我啊，呵呵　　
　　回复第5楼(作者:@wyu0775 于
16:52)　　我也是两女儿，其实现在还有几个儿子结婚亲父母的，多是和老婆亲娘家啦　　[来自UC浏览器]　　==========是啊，有儿子的，娶个好媳妇还好点，娶个不好的媳妇，真是要命　　
　　怎么感觉是女儿比较会疼父母…　　
　　@ 放心，我看到的恰恰是生了女儿的晚年风光无压力，带起外孙理直气壮，因为不存在婆媳矛盾
　　这只是观念问题，你放心好了。　　香港是喜欢生女孩的。　　当然，养老这事确实需要考虑。　　
　　我爸，我和姐每年给四千给我爸，我哥每年都要到我。爸那里拿钱，唉　　
　　@彼得T
17:03:00　　怎么感觉是女儿比较会疼父母… 　　—————————————————　　赞一个，女儿是父母的小棉袄呢　　
　　没女儿的才可怜，除了偏远地方，或家里有几个兄弟姐妹的，现在哪个儿子不是和丈母娘亲　　
　　楼主，我还时常在想要不要再生个女儿。怕以后儿子结了婚有了媳妇不疼娘。楼主你现在该偷着笑呢。以后老了两件贴心棉袄多叫人羡慕啊　　
　　我是独生女，即使现在结婚了，还是和自己父母生活，我老公也非常愿意父母和我们同住，当然爸妈有自己的房子。但是不怎么回婆婆家，因为女儿是我妈带的，去奶奶家不习惯。所以你放心啦！女儿更能体贴父母。不过也要把公婆当做自己父母一样对待！　　
　　以后女儿们都出嫁了，除歺夜就你们俩老冷冷清清，女儿有自己家庭公公婆婆，就算想过来陪你们也是有心无力，嫁得近还好，要是嫁得远，工作家庭的原因，一年也回来没几次，除非入赘，不过一般入赘的没几个美满的，等到年老时更是孤独，还是儿孙满堂，承欢膝下来得美满　　
　　我只是实话实说，发表自己的想法，不喜勿喷!　　
　　回复第8楼(作者:@彼得T 于
17:03)　　怎么感觉是女儿比较会疼父母…　　[来自iPhone手机客户端]　　==========我家也是女儿心疼父母　　
　　屁，只要女儿孝顺，比儿子强
　　我爸妈就是2个女儿，都表示很开心，过年不是跟我们过就是跟姐姐一家过。很开心。
　　我奶奶三个儿子，外婆三个女儿，每年过年奶奶家都冷冷清清，外婆家却几桌子人吃饭　　
　　回复第9楼(作者:@古人诚不我欺也 于
17:03)　　@ 放心，我看到的恰恰是生了女儿的晚年风光无压力，带起外孙理直气壮，因为不……　　==========希望如此吧　　
　　等孩子大了你就发现有女儿是多么幸福的事！　　
16:56:00　　回复第5楼(作者:@wyu0775 于
16:52) 　　我也是两女儿，其实现在还有几个儿子结婚亲父母的，多是和老婆亲娘家啦 　　[来自UC浏览器] 　　==========是啊，有儿子的，娶个好媳妇还好点，娶个不好的媳妇，真是要命 　　—————————————————　　不可能亲娘家吧　　
　　女儿好，现在好多都回娘家过年的　　
　　我爸妈也两女儿，都嫁的不远，白天爸妈带孩子上学，晚上我再把孩子带婆婆家，我和我妹都和自己婆婆住一起，白天在我妈家吃，晚上回去，过年时也是一起在饭店吃喝玩，晚上各回各家，一直都这样，大年初一在婆婆家吃，初二回爸妈家，初三之后就各访各的亲朋好友，没觉得爸妈过的多孤独　　
　　回复第10楼(作者:@dkseboyTY 于
17:04)　　这只是观念问题，你放心好了。　　香港是喜欢生女孩的。　　当然，养老这事确实需要考虑。　　[……　　==========是吧，上海也是　　
　　晚景是不是凄凉得看自己教育孩子怎么教育的，还有不知道你年龄多大了，如果也是八零后的话养老的思想真的要转变啦。靠谁也不如靠自己啊，年轻的时候多攒点资本，退休后拿着退休金，自己有自己的兴趣爱好，日子过得比天天和儿媳妇斗气强多了。养姑娘最大的好处就是愿意就去帮女儿带外孙，不愿意就过自己的日子，就目前来说，养儿子要是一天孙子都不带，媳妇肯定不乐意，搞不好就在天涯上发帖子骂呢。　　生活过的怎样，最主要是心态哈，心态好，怎么过都快乐。
　　楼主主要是担心晚年养老的问题对吗？养老现在貌似跟生儿生女没多大关系吧。现在儿女结婚后基本上和老人分开住了。生个儿子不一定就老有所依，生个女儿也不一定就晚年凄凉。
　　目前听到的，老了病人女儿在照顾的多。上次打的出租车司机还跟我说，他岳父岳母一有事都是他和老婆奔走，大舅子基本不管。他自己的父母病了也只有靠妹妹照顾，做儿子的出点钱。　　
　　女儿是父母真正的依靠。　　我是为人女也为人母，深有体会
　　回复第27楼(作者:@雪夜一杯暖茶 于
17:38)　　我爸妈也两女儿，都嫁的不远，白天爸妈带孩子上学，晚上我再把孩子带婆婆家，我和我妹都和自己婆婆住一……　　==========这样挺好的　　
　　我姥爷四女四儿，姥爷一直重男轻女，养的儿子都跟皇城根公子哥一样，长大后，两个舅舅两家人还和姥爷住，用姥爷雇的保姆，也并没有为姥爷付出，只在自己小家里吃好的用好的，从没做饭洗碗过（姥爷家房子大，再加上四个舅舅没四个姨过得好，除了两个舅舅单位分房，那两个就没买房），姨本身就都工作稳定，又都嫁的不错（包括我妈），没嫁去外地的每周都回姥爷家，每次回去都帮忙做家务，买东西，陪姥爷说话，嫁出去的都经常寄钱，姥爷现在年纪大了，自己都说原来太重男轻女，现在才看到女儿好。　　
　　@HL12615
17:17:00　　以后女儿们都出嫁了，除歺夜就你们俩老冷冷清清，女儿有自己家庭公公婆婆，就算想过来陪你们也是有心无力，嫁得近还好，要是嫁得远，工作家庭的原因，一年也回来没几次，除非入赘，不过一般入赘的没几个美满的，等到年老时更是孤独，还是儿孙满堂，承欢膝下来得美满 　　—————————————————　　儿子一样会在离家万里的地方成家，工作家庭的原因，一年也回来没几次。　　
　　@aaaalinlin
17:27:00　　我奶奶三个儿子，外婆三个女儿，每年过年奶奶家都冷冷清清，外婆家却几桌子人吃饭 　　—————————————————　　怎么尽说过年怎么怎么，每天都能过年吗？真是！　　
16:54:00　　回复第4楼(作者:@雨台2011 于
16:50) 　　@ 怎么现在还有养儿防老的观念啊？ 　　==========多着呢，好多人各种同情我啊，呵呵 　　—————————————————　　等你老了就知道，呵呵，就算你女儿要你和她住丶你女婿会吗?他也还有他父母`到时寄人篱下`呵呵！　　
　　儿子女儿都不会和父母一起过的，长大了都要成家的，不过好像现在很多女儿比儿都要孝顺，问问有几个养儿防老了，不来啃老的就不错了　　
　　我老公家兄弟三个，一个姐姐，现在我公公婆婆70了，我感觉他们老了还是要靠姑娘的多些。三个儿子都冷冷的那种感觉，我老公是小儿子，反正看两个哥哥怎么做，我们也一样。。因为大家都是普通家庭。　　
　　回复第32楼(作者:@九红8917 于
17:46)　　女儿是父母真正的依靠。　　我是为人女也为人母，深有体会　　==========我也是为人女也是为人母，我现在感觉很幸福　　
　　【有儿！有女！都是福气！】　　我本有幸福三口温馨的家！在年前；11.6 瞬间灭顶灾难降我家.......；
　　回复第39楼(作者:@俊鑫宝宝 于
18:27)　　我老公家兄弟三个，一个姐姐，现在我公公婆婆70了，我感觉他们老了还是要靠姑娘的多些。三个儿子都冷……　　==========我老公三个哥哥，一个姐一个妹，死了两个哥哥，还有一个二哥和我老公，他二嫂经常把他妈气的哭，常常打电话给我们诉苦，我们在外地，也是有心无力，反而他姐天天在家陪他妈妈说说话，帮她　　
　　我是女的
婚后一直和老公住娘家　　周末回婆家
家里什么事情老公都很出力　　怀孕的时候妈妈病危手术
晚上也是我老公陪夜　　我觉得我爸妈赚了个儿子
很多亲儿子都不定肯给自己爸妈倒尿盆　　但是我老公从来不嫌脏
所以我和婆婆的关系也特别好　　关键还是教育
和男女没关系　　
　　回复第41楼(作者:@凄惨的痛 于
18:33)　　【有儿！有女！都是福气！】　　我本有幸福三口温馨的家！在年前；11.6 瞬间灭顶灾难降我家..……　　==========这个，抱抱，希望你坚强，好好活下去，就会有希望！　　
　　我家就我和我姐，都出嫁，嫁了后，什么都会以夫家为主！父母肯定是有些凄凉的，可是怎么办呢，唉　　
　　说说我们家吧，，爸妈有我们四个小孩，俩儿俩女。多亏我们姐妹不停的支援爸妈，才给俩兄弟盖了房子，我爸妈都六十多了，现在也没看出来养儿有啥好处。我爸妈帮带哥家小孩，还要每天做饭给嫂子吃。然后我弟还没结婚，爸妈好担心好着急，还得努力攒钱给弟弟娶媳妇。我常常想弟弟要是个妹妹爸妈就不用操这么多心了。我和姐姐都嫁的很近，也可以常常回家。但我嫂子每天都在我爸妈家吃，我经常去好像也不好，我都挑我嫂子不在的时候去。好羡慕人家姐妹俩的，随便回娘家，也不会被人说道。我们姐妹经常帮爸妈，而儿子们只会索取……在看我老公，觉的他也不怎么爱他妈妈，有时让他给他妈点钱他还不舍的。　　
　　回复第38楼(作者:@vitaszyz 于
18:19)　　儿子女儿都不会和父母一起过的，长大了都要成家的，不过好像现在很多女儿比儿都要孝顺，问问有几个养儿……　　==========是啊，不啃老就不错了，我爸现在就被儿子啃，还要受儿媳的气，还要天天做饭给儿子一家三口吃　　
　　回复第46楼(作者:@在冬天里的小女子 于
18:38)　　说说我们家吧，，爸妈有我们四个小孩，俩儿俩女。多亏我们姐妹不停的支援爸妈，才给俩兄弟盖了房子，我……　　==========是啊，儿子太多了，负担很大啊，跟我家很像　　
　　回复第45楼(作者:@醉卧墙头摘红杏 于
18:38)　　我家就我和我姐，都出嫁，嫁了后，什么都会以夫家为主！父母肯定是有些凄凉的，可是怎么办呢，唉　　……　　==========嗯，也要经常回家看看自己的爸妈　　
　　回复第43楼(作者:@Vika薇薇 于
18:38)　　我是女的
婚后一直和老公住娘家　　周末回婆家
家里什么事情老公都很出力　　怀孕的时候妈妈……　　==========你找了一个好老公，呵呵　　
17:04:00　　我爸，我和姐每年给四千给我爸，我哥每年都要到我。爸那里拿钱，唉 　　—————————————————　　唉，握爪　　
　　我老爷爷有两个女儿，没有儿子。70多岁开始瘫痪在床，两个女儿一个看白天，一个看黑天，将近照顾了20年。现在剩下老奶奶，跟大姑姑一起过，不要太幸福哦！！　　关键看女儿怎么带，怎么教。不在乎儿子还是闺女的。不管是啥教好了一样有用，教不好，一样没用。几个人家专门雇佣保姆照顾老人？一个是不放心，一个是费用。　　真正动不了，指望人伺候有几天？到那种程度了，还不是靠自己亲生的。照顾人显然女儿比儿子有优势哦。儿媳妇基本上别指望。你却得因为生儿子承担太多责任。
18:38:00　　说说我们家吧，，爸妈有我们四个小孩，俩儿俩女。多亏我们姐妹不停的支援爸妈，才给俩兄弟盖了房子，我爸妈都六十多了，现在也没看出来养儿有啥好处。我爸妈帮带哥家小孩，还要每天做饭给嫂子吃。然后我弟还没结婚，爸妈好担心好着急，还得努力攒钱给弟弟娶媳妇。我常常想弟弟要是个妹妹爸妈就不用操这么多心了。我和姐姐都嫁的很近，也可以常常回家。但我嫂子每天都在我爸妈家吃，我经常去好像也不好，我都挑我嫂子不在的时......　　-----------------------------　　@在冬天里的小女子 是有好报的
　　回复第13楼(作者:@魏王子 于
17:11)　　没女儿的才可怜，除了偏远地方，或家里有几个兄弟姐妹的，现在哪个儿子不是和丈母娘亲　　[来自iP……　　==========是吧，哈哈　　
　　我也两个女儿，现在还坐月子中呢，怎么感觉跟你恰恰相反呢？
　　回复第14楼(作者:@大龄女青年犯傻 于
17:12)　　楼主，我还时常在想要不要再生个女儿。怕以后儿子结了婚有了媳妇不疼娘。楼主你现在该偷着笑呢。以后老……　　==========　　其实儿子女儿都一样，关键看自己怎么教育了　　
　　我看出来了，你是成心气那些生儿子的。
　　回复第57楼(作者:@受伤的晴天 于
18:56)　　我也两个女儿，现在还坐月子中呢，怎么感觉跟你恰恰相反呢？　　==========我现在感觉很幸福啊，就是老有人同情啊，郁闷　　
　　我奶奶四个儿子俩姑娘，她最喜欢生了俩儿子的三叔，生了四个姑娘的二叔早早的因为二婶受不了分家了，我爸就生我一个，因为我爸妈那时候都是有工作的人，再者离得远，我妈没受过什么气，到现在为止，四婶常说我奶奶可重男轻女了，直到第二胎生了儿子才给她好脸。最后我奶奶眼睛看不到了，身体不好，在各家轮流照顾，一个儿子一个季度，轮我们的时候我爸妈就跨省回老家，虽说她最喜欢三叔，但是三叔在兄弟几个里面是混的不那么好的，三婶也不会心疼人，二婶因为年轻时候那些事也不怎么用心，二叔对二婶有愧，也不好说什么，我爸妈和四叔家的我没听到什么。反正在养儿防老上我觉得不是怎么靠得住，因为照顾老人上都是儿媳妇在出力，凭的都是当年哪些交情。　　我姥姥俩闺女，儿子是从兄弟那边过继来的。我小时候基本每年过年都是我家去县城和姥爷家过的三十，我舅舅家住的很近，但是也没有怎么和他们过年。　　我独女，我爸几年前过世，我老公家里兄弟四个，刚认识的时候就说好以后我妈是一定会和我们过日子的。　　现在有一个女宝，我没想过要她给养老，靠墙墙倒，靠人人跑，最好是老的时候靠自己就行。最好别叫我伺候月子就行，当然到时候要是她真缺人手我还是会去的。现在孩子还小，哪些事情还太远，到了跟前就知道了，把孩子教育好，我相信以后也不会有什么大问题的　　
　　回复第59楼(作者:@jstlqy 于
18:58)　　我看出来了，你是成心气那些生儿子的。　　==========没有啊，是生儿子的老气我啊，呵呵　　
　　楼主别逗了，你都不看电视的吗，真实案例中不孝的全是儿子好吧，观念这么落后就别混天涯了 。　　
　　@HL-03-04 17:17:00　　以后女儿们都出嫁了，除歺夜就你们俩老冷冷清清，女儿有自己家庭公公婆婆，就算想过来陪你们也是有心无力，嫁得近还好，要是嫁得远，工作家庭的原因，一年也回来没几次，除非入赘，不过一般入赘的没几个美满的，等到年老时更是孤独，还是儿孙满堂，承欢膝下来得美满　　—————————————————　　不对吧，你说的这是十年前吧，现在除夕夜是男方家过一年女方家过一年，谁说每个除夕都在男方家过？所以儿子女儿一样的，女儿结婚了和儿子结婚了也一样，都小两口自己过日子，想回家就回家，儿子也不敢保证就在家乡的城市工作吧，老了也可以在女儿家旁边买房，帮带带孩子，多好。　　
　　法律的一碗水能端平吗？法律的本质是公正铁面无私的！ 但是.........　　【我是受害者妈妈；我儿子24岁无辜的生命被强行剥夺被迫离逝】 　　案发在江西省九江市；八里湖凶杀案；一伙黑势力组织凶残暴徒；丧失人性，我儿子与他们素不相识、无冤无仇、凶残到极致、残害无辜、　　案件正在审理中...... 　　希望法律的执行者中还有青天！
　　不一定　　
　　这个社会发展的太快了，不孝顺的男孩有的是　　
　　怎么感觉是女儿比较会疼父母… 　　-------------------------　　女儿是小棉袄吗　　
　　要个男孩也好，不要也罢！自私的社会！　　
　　@gg4-03-04 18:11:00　　等你老了就知道，呵呵，就算你女儿要你和她住丶你女婿会吗?他也还有他父母`到时寄人篱下`呵呵！　　—————————————————　　我真搞不懂为什么要同住？在女儿家附近买房不一样吗？可能个人心态，我就喜欢到时候女儿结婚，和女儿一起买个房子，等老了和女儿做邻居多好，自己住自己的，想见面就见面。　　
　　我是家里的独生女，去年在所在的城市跟父母一起买了房，现在我有个一岁的女宝宝，我觉得自己很幸福。我想说的是女儿也会尽力照顾自己的爸妈的！亲，不要怕噢　　
　　@tuantuanfeng
18:53:00　　我老爷爷有两个女儿，没有儿子。70多岁开始瘫痪在床，两个女儿一个看白天，一个看黑天，将近照顾了20年。现在剩下老奶奶，跟大姑姑一起过，不要太幸福哦！！ 　　关键看女儿怎么带，怎么教。不在乎儿子还是闺女的。不管是啥教好了一样有用，教不好，一样没用。几个人家专门雇佣保姆照顾老人？一个是不放心，一个是费用。 　　真正动不了，指望人伺候有几天？到那种程度了，还不是靠自己亲生的。照顾人显然女儿比儿子有优势哦。儿媳妇基本上别指望。你却得因为生儿子承担太多责任。　　—————————————————　　赞！　　
　　我就是个公！有用吗！照顾不了父母！　　
　　@嘿嘿智齿
19:22:00　　我是家里的独生女，去年在所在的城市跟父母一起买了房，现在我有个一岁的女宝宝，我觉得自己很幸福。我想说的是女儿也会尽力照顾自己的爸妈的！亲，不要怕噢　　—————————————————　　赞，就是这种　　
　　我舅妈是独女，找个外地男，就是我舅舅，买房时他妈妈和她家一起买的，她家一楼，妈妈家三楼，现在孩子跟外婆比奶奶还亲，哈哈，这就是我想要的生活，将来女儿结婚买房时，我也会买离她很近的，老了的时候住进去，想女儿了就去看看，自己过自己的，也不会参与他们的生活，很幸福。　　
　　～　　
　　那些生了儿子，然后儿子儿媳妇在外面住，只是固定回来看父母的。跟女儿嫁出去有什么区别？我感觉没区别，女儿女婿也该孝敬。　　
18:36:00　　回复第39楼(作者:@俊鑫宝宝 于
18:27) 　　我老公家兄弟三个，一个姐姐，现在我公公婆婆70了，我感觉他们老了还是要靠姑娘的多些。三个儿子都冷…… 　　==========我老公三个哥哥，一个姐一个妹，死了两个哥哥，还有一个二哥和我老公，他二嫂经常把他妈气的哭，常常打电话给我们诉苦，我们在外地，也是有心无力，反而他姐天天在家陪他妈妈说说话，帮她 　　—————————————————　　一样的，我们在外地，今年过年二嫂跟公公大吵一架，说以后再不去她家，还是到我大姑子家呆到年过完。　　
　　哈哈。儿子亲丈母娘家，女儿亲娘家。楼主生个儿子就是帮别人养老公?，即使生儿子你老了以后你儿媳也不会和你住一起的。　　
　　晚年凄不凄凉是看孩子孝心不是看男女吧。　　
17:04:00　　我爸，我和姐每年给四千给我爸，我哥每年都要到我。爸那里拿钱，唉　　—————————————————　　你自己家都这样了，你居然还能觉得生男孩好？？哎。。。可悲的愚昧啊！！　　
　　儿子和女儿真心不一样，我和老公都是独生子，我往家是一天一个电话，不管有没有事，就想打，我老公一个月都不往家里打，都是婆婆他们打过来，我现在有一个儿子，还想要个丫头呢，多贴心　　
　　我怎么一直觉得没有女儿的晚景会很凄凉？我一直都羡慕有女儿的，有两个女儿就更不用愁了！　　
　　我身边认识的老人，要不是有闺女早就没了！！闺女给伺候吃喝拉撒！闺女给洗头洗澡端屎端尿！儿子就死后给抱个骨灰盒用！！　　
　　作为女儿，替哥哥养活了3年患病的老父亲，一直陪到最后。父亲住院期间，看到太多儿女对待各自生病父母的各种景象，感触最多的是还是有个女儿更贴心些！　　
　　那得看你怎么培养教育你女儿了，　　
　　3-04 19:57　　一个人带着宝宝不能工作！为了宝宝的奶粉钱就开了网店卖女装！两个月只卖出两件！衣服都是自己挑选的！价格比其它图片漂亮但是实物很烂的商家来说高了一点！但是真心一件包邮几乎都不赚钱了！一个朋友帮助我把她们实体店的衣服给我卖！阿莎贝佳和欧菲！但是由于是新店！一直没有人进来！价格已经是其它家对低了！求大家进去浏览！求收藏！非常感谢！店铺名……美美家的服装　　
　　也不一定吧，自己父母跟岳父母肯定不一样，就像我们跟婆婆的关系，自己父母可以放肆一点，对爱人的父母还是要注意很多，不管生男生女，只要有孝心就好，男的也不像大家说的那么不顾家啊，我老公就很孝敬他父母的，只是有时候心没女的细，都多想想对方父母，日子就好过很多，楼主不用想太多了　　
　　如果都能做到除夕夜男方家过一年女方家过一年的话就不会每临近过年总会在新闻或贴吧看到夫妻俩因去谁家过年的事闹矛盾的事了　　
　　@海魚兒
19:14:00　　不对吧，你说的这是十年前吧，现在除夕夜是男方家过一年女方家过一年，谁说每个除夕都在男方家过？所以儿子女儿一样的，女儿结婚了和儿子结婚了也一样，都小两口自己过日子，想回家就回家，儿子也不敢保证就在家乡的城市工作吧，老了也可以在女儿家旁边买房，帮带带孩子，多好。　　——————————————　　　　如果都能做到除夕夜男方家过一年女方家过一年的话就不会每临近过年总会在新闻或贴吧看到夫妻俩因去谁家过年的事闹矛盾的事了———　　
　　我爸妈就是跟我　　
　　房子给他们买了一个同小区，每天逗外孙女，没觉得女儿和儿子有什么不一样　　
　　哎，楼主，你简直就是想羡慕死我们呀 ! 我儿子才三个月，我都已经在郁闷以后怎么和儿媳妇相处了 。你想想，现在的我们都很不想跟公婆住，那以后的年轻人更不想了啊 ! 矛盾会更多。。。我老公说，我们的晚年肯定很凄凉了。想追生个女儿，又担心压力太大。郁闷啊 ~~~~~　　
　　@many2013 63楼
19:04:00　　楼主别逗了，你都不看电视的吗，真实案例中不孝的全是儿子好吧，观念这么落后就别混天涯了 。　　-----------------------------　　我儿子他们班就几个男生悲剧呀
　　我们家三姐妹，做房子我二妹拿了差不多十万！我只有20000，买了点家电！小妹妹也拿了一万出来！我们现在缝年过节都会给钱我爸妈！我妈在超市上班，我爸跟他师兄做手艺！手艺人按天算大概300左右！但是我爸天冷不去，天热不去！有时候还做半天休息半天！而我叔叔两个儿子，去年才翻修的新房，小儿子结婚还又要出去买套房！发儿子一家在啃老！现在我们整条街上的人都羡慕我父母！我们每次回家也大包小包拿回去！我老公明确说了以后给我父母养老！只要儿女有心，男女都一样，无心的，同样道理！　　
16:41:00　　本人现在两个女儿，已做绝育手术，老是听人说我和我老公以后老了很可怜，女儿都嫁出去，我们两个老的要是一个走了，那剩下那个就很可怜，或者生病了，没人照顾　　—————————————————　　除非你女儿，孝顺，有钱，有空，还要是一家之主。　　
16:41:00　　本人现在两个女儿，已做绝育手术，老是听人说我和我老公以后老了很可怜，女儿都嫁出去，我们两个老的要是一个走了，那剩下那个就很可怜，或者生病了，没人照顾　　—————————————————　　楼主啊，你这是啥想法啊，现在都是女儿管老人，你看有几个儿子守在床边的！你有倆女儿，以后享福吧！　　
　　@HL-03-04 20:13:00　　如果都能做到除夕夜男方家过一年女方家过一年的话就不会每临近过年总会在新闻或贴吧看到夫妻俩因去谁家过年的事闹矛盾的事了———　　—————————————————　　我不管那些吵架的，反正我将来和女儿一起买房做邻居，想见了就见，就算有些人家闹矛盾，我想他家也不会每年都闹，都是独生子女，一家过一年很合理。当然这不是我说了算，过好自己就行　　
　　@海魚兒
19:21:00　　@gg4-03-04 18:11:00 　　等你老了就知道，呵呵，就算你女儿要你和她住丶你女婿会吗?他也还有他父母`到时寄人篱下`呵呵！ 　　—————————————————　　我真搞不懂为什么要同住？在女儿家附近买房不一样吗？可能个人心态，我就喜欢到时候女儿结婚，和女儿一起买个房子，等老了和女儿做邻居多好，自己住自己的，想见面就见面。 　　—————————————————前提是你能买的起房　　
　　我去医院照顾外婆的时候，发现陪床的基本都是女儿，也不是说儿子不孝顺，只不过女儿可能更贴心一些，而儿子一般都是出钱，只是关心和照顾人的方式不大一样而已，其实主要是看儿女有没有那份心，你得对自己的孩子有信心。　　
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　　@忘了密码换个马甲 485楼 　　这时的小孩一般都是黑白颠倒，我家宝宝比兜兜小13天，现在也是这样，搞崩溃了我们。不过听说3个月或百日后小孩自己会调整过来。　　-----------------------------　　真心希望是这样，相信孩子理论上是越大越好带。
　　@小狗爱爬高 487楼 　　那时早上六点多我妈妈起床看见我老公抱着孩子坐在客厅沙发上,我妈说这么早就起啦,我老公说我们还没开始睡呢　　-----------------------------　　呵呵 你有一位好老公。我周一到周五白天上班就没有熬夜，现在老婆加老人勉强凑合。希望老婆假期结束上班后，兜兜已经能够和大人一样晚上基本睡觉。
　　@心动楼 　　楼主思维缜密，条理清晰，一切都安排得井井有条，更加重要的是楼主勇于承担，敢于负责，且遇事沉着冷静，佩服佩服！向楼主学习！祝可爱的兜兜少一点痛苦，多一点快乐！　　-----------------------------　　谢谢
　　@纳兰珈珈 489楼 　　看了很久，终于看完了，哭了好几次，不仅是身为人母看不得小宝宝生病受罪，更是为你和宝宝妈妈感动，伟大的父爱母爱啊！兜兜是幸运的，遇到你们这样负责的父母！加油宝爸宝妈，都会好起来的！！！　　-----------------------------　　谢谢 也祝你们家宝宝健康成长！
　　@看师太的帖 492楼 　　一、作息时间不对，是孩子睡反觉了，很多孩子都有这种情况，不用着急。慢慢的调整就好了，尽量在白天多逗他玩一会，慢慢的延长白天醒着的时间，不要心急，就能调整到跟大人一样的作息时间了。　　二、小孩尽量不要抱睡。长时间抱睡对他生长发育不好。你提到的醒了以后就得看见大人在身边，缺乏安全感，大部分小孩都这样。要多跟他说话，交流。缓解他的紧张情绪，不要觉得孩子小听不懂，其实大人的情绪他都可以感觉......　　-----------------------------　　多谢建议，我研究了一下，也发现长期抱着对小孩的骨骼，头部发育都不好。现在是尽量哄睡着，然后放床上。发现一个小诀窍，连着包被一起放下，宝宝收影响小，不容易醒，成功率比不拿包被放下高很多。谢谢你的鼓励！相信付出努力，我们有能力过得好且幸福。
　　@马甲丢了再找一件 494楼 　　楼主，小孩的枕秃很多见的，我儿子小时候也有，后脑勺一整圈跟半条发带似的，但并不缺钙。一般孩子补钙多了，也容易囟门过早闭合的。　　-----------------------------　　真的吗？那太好了。我也没什么育儿经验，在医院看别的小孩都活蹦乱跳、小脸胖胖的头发黑黑的。不缺钙就好。
　　@qys81 497楼 　　感觉楼主家里人很累啊，每天白天夜里轮流带小孩子，大人是会被拖垮的。　　你孩子的病不是暂时的，而是要打长久战，大人要先照顾好自己，才能照顾好孩子呢。　　也许我对这个病不是很了解，但是看你的文章，你孩子目前主要有两个问题，1是呼吸问题，用鼻子呼吸比较困难，2是头骨早闭合，需要做整形手术。至于智力发育等等，那都是将来的问题了。　　我只是提一个建议，当然我是个局外人，没有太多的发......　　-----------------------------　　谢谢你的这么多建议，看得出你是一位过来人，有经验，建议都提得很在点。　　相信兜兜越长大生命力会越旺盛，只是担心开颅手术和全身麻醉对小孩智力的影响。每一次大手术，对孩子的发育都是一次倒退。所以希望能找到力所能及最好的手术医院，并尽量减少手术的次数。　　目前兜兜基本不出门，去过社区也不建议打疫苗，准备在去上海医院就诊之前再打吧。
　　日，星期日，晴 兜兜50天　　昨天爷爷给兜兜把户口上上了，把办社保的照片也准备好了。准备周一就去办社保。　　昨天月嫂吴阿姨还打电话过来，问兜兜情况，说很想念兜兜，说兜兜的眼睛好“找人”，还说下周有机会到通州附近，想来看看都兜兜。　　早上打电话想约听力，结果接电话的就不耐烦的说了句“今天是星期天”，不等我讲完，就把电话挂了。周一再打吧。　　上午把昨天在八里桥买的橙子，挤出水和开水混合在一起给兜兜喝，兜兜有生以来第一次喝，还挺喜欢，很快喝完了，还吧嗒嘴、品品味道。　　中午太累了，去外面餐馆打包了菜回家吃，省去了做饭和洗碗，可以多休息会。四个人的菜，午餐加半顿晚餐的量，一共花了87元，姥姥还大喊太贵了划不来。老婆算账，说与请钟点工来做饭相比，还不如每周叫几次外卖。　　发现附件村的物美还挺大的，里面东西也很齐全，三元牛奶也有，伊利面包也有。以后可以方便买牛奶了！还在旁边找到一家家常菜餐馆，看着干净，也可以送餐。　　想着上海这个案例还是很有希望的，不知道下次WCF何时能来，要是能赶上手术就好了。其实徐医生也说了中国医生做也没问题。　　兜兜后脑头发都是缺的，阿姨说兜兜是缺钙，可以去儿某所检测，他们有专门针对性的补钙药品。不过小孩得去一趟。人多，也麻烦怕感染。　　计划过段时间有空时，去北京积某潭医院，问一下手部脚部手术的事情　　想想月嫂在的那段最艰难的时间，大家每天忙碌，一天唯一的娱乐就是每天吃完晚饭，兜兜也安静了，大家看看正在播放的电视剧《火蓝刀锋》，看看蒋小鱼的经历，给大家带来不少欢乐。　　看论坛上有热心朋友的回复，说小孩太早会做动作不是好事，　　有一位说满月就会抬头，翻身是不是肌张力有些高，查了一下肌张力高是脑瘫的前兆！兜兜你可别吓我。
　　日，星期一，晴 兜兜51天 （上）　　早上8点半打电话想约听力，又说过一会再打。　　8点43打电话，约好了，问几岁，说50天，让带睡眠的药，小勺，下午1点半到老楼地下15号0层耳鼻喉科。　　给姥爷快递了驾照回老家年检，定了明天21克的蛋糕，就算是生日蛋糕和结婚纪念日吧。　　爷爷在武汉上社保，说上了之后只能在武汉报销，别人让问问能不能在北京上。　　给居委会打电话，转到社区，说有暂住证不能上社保，有工作居住证好像可以，但是要在工作居住证上注明与小孩的关系。　　需要的材料:　　办理需要 户口本件，出生证明，小孩开户的邮政储蓄卡，家长工作居住证，复印件2份，　　一寸白底深色证件照2张　　90天以内小孩每个月1-14号办，90天以上的9、10、11月才能办。　　工作居住证加上小孩名字要到北京人事局问， 短的一个星期，长的2,3个月办下来。　　问办工作居住证的，说加“随住人员”信息。　　原件带出生证明、爱人女方也得在随住人员里面，还得有独生子女证，女方的劳动合同，结婚证。真麻烦
　　日，星期一，晴 兜兜51天
（下）　　下午到天坛旁边的天某医院，号称神经外科亚洲第一，看罗某祺、甲某、谢某的专家号。　　从公司请假，吃完饭到天坛医院。上楼，感觉来医院的病患穿着形象、以及整个医院的环境和协某医院差距很大，交了300元钱，说三位专家一起会诊，听着还挺好。　　进入在等待区，等待时，看到一个一侧头扁扁的小女孩，才刚会走路，妈妈用走路绳拴着走，小女孩的一侧扁的头，就像一个足球一侧跑气了一样，但女孩自己无忧无虑的，我冲她笑笑，她也很高兴的样子。　　轮到我，说三个专家一起会诊，其实就是3个专家各看各的，另外2个人签字。　　罗某祺是个老者，花白头发，一把年纪。竟然连今天是星期几都不知道，给我写病历时大声问另外两个中年医生“今天是12月十几号啊？”，告诉他老人家今天已经是24号了。　　罗看了兜兜的照片，有一张兜兜翻白眼的，他竟然冒出一句“是不是白痴啊”。看CT，说兜兜眶窝狭窄，前颅有缺损及发育畸形。　　说可以拍X光片。说骨头整体发育得不好，没法治疗。　　说兜兜没有狭颅症，颅骨缝没有早闭。现在才50天也看不出来是否早闭，要等到几岁半个月，看头长得怪了才知道。问哪里能做颅缝早闭，答不上来，说现在先不谈这个问题。　　总之，罗说小孩的状况不属于自己治疗的范围，问我在不在北京，推荐去北医妇某医院小儿神经科看吴某如，林某，秦某三位之一医生。为什么需要走这么多医院呢？能不能不要这个推荐那个，那个推荐这个的。为什么这么多病人要到处跑医院？为什么各地的人们都要不得到不到北京？　　问他Apert，说都没听说过这病。我想了想，问之前是不是有类似案例，最后推荐去南京治疗了。罗说哦，是说南京儿某的王某吧，他都是从我们这里学习出去的，口气里满是不屑。还跟我说那种手术很危险的，要把头骨都卸下来。　　觉得很奇怪，学习出去的又如何呢，不会青出于蓝吗？如果能做得好，治病救人造福社会，不会是您医院的骄傲吗？　　期间，罗让另外两位中年医生暂时停下手里看的病人，走形式的问了一句，让另外两个人签了字，就算是三人会诊了。临走我问其中一个中年医生如何治疗，共处一室，罗的结论也已经下了，可能也怕得罪这位老前辈，很有技巧对我答复“从我们外科医生的角度来看，我是没法治疗。”　　真庆幸没有带兜兜过来，否则这环境、医生这么”轻松”的回答，会让兜兜面临感染危险，会让兜兜妈心里难受。真难以想象，如果我不是北京当地的，而是从外地千里迢迢慕名而来的话，会有多失望！　　今天天某医院说颅骨缝没闭，看照片也说头上宽的骨头不要紧。协某医院又说早闭了。都是三甲医院，搞不懂谁说的对　　============　　从医院出来，看看才3点不到，还是赶回公司。Y总问了问情况，说不行还是去上海问吧。我给大家分了橙子。　　爷爷也在咳嗽，下午又跑了一圈，把老婆的户口落到户口本上了，为下一步办独生子女证打下基础。办证件真麻烦，特别是这样两地跑。　　圣诞夜，听着海阳主持的“给力17点”，一路回家不堵。上周五发现的这个节目，听着挺逗的。　　兜兜哭了一天，不知道是怎么不舒服。老婆心情很差，海阳开玩笑，用爱平才会赢的调调，说女人的心情“三分天注定，七分靠Shopping”，带老婆到小物美买了点吃的，也算是圣诞夜的shopping，她还记住明天是我的生日，想给我买味多美的蛋糕，只好提前告诉她我已经定了21克蛋糕了。买了点明天看病中午吃的饼干和方便面，出来，带她到家变烧烤店吃了几串肉串，就算是我俩的平安夜圣诞大餐了吧。她情绪还是不太好，尽量鼓励她，逗她笑笑。　　说实话我从天某医院出来心情也不太好。或许现在治疗是早了点，希望兜兜别颅缝早闭吧，那样我们就可以只做面中部牵引和手部手术了。或许Apert的治疗也是因人而异？　　慢慢调整心态，明天继续看病！
　　刚刚验出有小朋友，看了这贴子，心情好沉重。　　祝福所有的小朋友都健健康康。
　　又来看看小兜兜
　　@carnivals 511楼 　　日，星期一，晴 兜兜51天 （下）　　下午到天坛旁边的天某医院，号称神经外科亚洲第一，看罗某祺、甲某、谢某的专家号。　　从公司请假，吃完饭到天坛医院。上楼，感觉来医院的病患穿着形象、以及整个医院的环境和协某医院差距很大，交了300元钱，说三位专家一起会诊，听着还挺好。　　进入在等待区，等待时，看到一个一侧头扁扁的小女孩，才刚会走路，妈妈用走路绳拴着走，小女孩的一侧扁......　　-----------------------------　　楼主要坚强，不要被修养差的医生败坏了心情。既然这个病很罕见，所以国内医院一没有经验，二没有紧迫感啊。建议楼主自己注意搜集国外的治疗案例。我记得朱×令铊中毒案，是北大力学系的贝同学通过互联网向国外医生报告症状，求到答案，转告协和才得到确诊。另外，个人感觉，外科方面，中年医生比较强大，称“老中医”是表扬，称“老西医”是讽刺。
　　关于儿研所的补钙，我记得并不是根据特别严谨的指标来定，医生随手开似的。他们有自制的首儿几号什么的钙粉，医生也开伊可欣（伊可欣在武汉的药店价钱比北京便宜得多，保质期很长，俺以前都是在武汉买）。如果孩子没有北京的社保卡，不需要在北京社保报销，不必带孩子去，大人直接在“保健科”挂号（问下导医台吧，不知现在是不是还是这个程序），跟医生说要什么常规药，他们就可以开。
　　兜爸，你一路走来辛苦了。你的文字传达出你的责任与担当。你遇事临危不乱，不推诿，不抱怨，能冷静地面对，处理，兜没有选错父母，这是他的福分。我们坚信你的付出会有回抱的!加油，兜他爸!　　
　　兜爸，我感觉你们现在似乎有点病急乱投医了，当然现在是初期，可以理解，访遍群医，找出其中合适的。有的医生能给出中肯的建议。但是碰到那些责任心差的医生，对你的情绪多少会有些负面影响。这些都是难免的，不要太介意。　　
　　一口气从头看到了尾，真的觉的兜兜多么的不幸得了这样罕见的疾病。　　又觉的兜兜是多么的幸运有你这样的好爸爸。　　从你的文字中没看到丁点的绝望，暴躁，只有平静耐心的叙述。但是我知道你心中的苦和累。　　话说救助基金全都是救助家庭极其困难的。其实做为漂在外省的打工者，我们是属于低不成，高不就的那类。每天为了供房子养车子过日子而奔波。真的遇见这样的孩子，我们也是需要卖房子卖车子来维持那些高昂的医院费去挽救我们的孩子的。　　看着你说这个医院推荐那个医院，这个医生这样说，那个医生那样说。真的知道为什么医院现在会有这么多的刺杀医生的状况了。。虽然各人觉的这种做法是违法的！　　兜兜加油，兜爸兜妈加油！
　　大人一定要休息好！
　　那个罗某真讨厌啊，一点修养都没有，可恨啊！　　兜兜爸写日记很规律啊，总是隔个一两天，总是写上一两天，总是写比当天早十几二十天的事情。虽然我发现了规律，但是我过来看日记的频率还是比你快，每天来，隔个一两天就能看到！真希望能看到兜兜当天的情况。　　祝兜兜安好！　　
　　楼主爸爸一定要有信心，现在社会发展很快的，3年后的情况和现在肯定不一样了，医学的发展和交流也会越来越多，治愈的机会也更多，而且你这么有心去为兜兜做这些事情，你的机会就更多，收获也更加大，兜兜能生为你的孩子真的很幸福。祝福你们一家人健康平安，心想事成。
　　祝兜兜顺利长大。我的女儿经常鼻塞每次听着她鼻息很重的喘息声都会内疚。当然通过这样的喘息声也能让我感受到她努力的生存着。所以小兜兜是非常非常努力的活着即使很累很痛他都在努力所幸他伟大的爸爸妈妈用他们平凡的爱子之心和不平凡的执着和兜兜一起努力。加油兜兜！加油兜兜的至亲们！　　
　　祝福兜兜健康快乐。　　抱歉关于Apert Syndrome我不清楚，只是我突然想到，知道这个Apert Syndrome的医生一定会发表相关的文献，那么可以通过查找文献的方法，知道有哪些研究人员做这方面的研究，一般发表的文献里都会有作者的邮箱，所在单位，可以通过给这些作者发邮件的方式尽可能寻求帮助。　　我查了一下，在美国国立图书馆网址，http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ 输入Apert Syndrome，有1426篇文章，可以看看每篇摘要的内容，作者的信息，了解相关信息。
　　至于孩子晚上睡觉，因为小孩子在子宫里四周都是封闭的，所以不喜欢周围空荡荡的感觉，而是喜欢周围都被包围的感觉，我孩子小时候睡觉时候，我妈妈会在孩子身边两侧放上小棉被或者枕头，孩子会睡得很香。
　　不知道说什么好！祝福吧！
　　@肉奔 512楼 　　刚刚验出有小朋友，看了这贴子，心情好沉重。　　祝福所有的小朋友都健健康康。　　-----------------------------　　也祝你待孕平安愉快！
　　@马甲丢了再找一件 514楼 　　楼主要坚强，不要被修养差的医生败坏了心情。既然这个病很罕见，所以国内医院一没有经验，二没有紧迫感啊。建议楼主自己注意搜集国外的治疗案例。我记得朱×令铊中毒案，是北大力学系的贝同学通过互联网向国外医生报告症状，求到答案，转告协和才得到确诊。另外，个人感觉，外科方面，中年医生比较强大，称“老中医”是表扬，称“老西医”是讽刺。　　-----------------------------　　确实是这样，这要是为何我们需要跑这么多医院，广泛了解治疗方法的原因。如果所有的疾病都像感冒医院，去一家离家最近的医院就能确诊和治疗，该多好啊。
　　@马甲丢了再找一件 515楼 　　关于儿研所的补钙，我记得并不是根据特别严谨的指标来定，医生随手开似的。他们有自制的首儿几号什么的钙粉，医生也开伊可欣（伊可欣在武汉的药店价钱比北京便宜得多，保质期很长，俺以前都是在武汉买）。如果孩子没有北京的社保卡，不需要在北京社保报销，不必带孩子去，大人直接在“保健科”挂号（问下导医台吧，不知现在是不是还是这个程序），跟医生说要什么常规药，他们就可以开。　　-----------------------------　　谢谢，伊可欣已经买了好多。昨天趁开年会到儿研所开了他们独家的补钙药备着。但医生说现在不一定适合补钙，过度的钙还有可能使颅骨急速早闭。不知道给不给兜兜吃。
　　@衡久远楼 　　兜爸，你一路走来辛苦了。你的文字传达出你的责任与担当。你遇事临危不乱，不推诿，不抱怨，能冷静地面对，处理，兜没有选错父母，这是他的福分。我们坚信你的付出会有回抱的!加油，兜他爸!　　-----------------------------　　谢谢你的关注！
　　@妮妮蜜蜜 517楼 　　兜爸，我感觉你们现在似乎有点病急乱投医了，当然现在是初期，可以理解，访遍群医，找出其中合适的。有的医生能给出中肯的建议。但是碰到那些责任心差的医生，对你的情绪多少会有些负面影响。这些都是难免的，不要太介意。　　-----------------------------　　谢谢，确实是广泛了解，再从中筛选最合适的意见。大家在生活也不乏听到所谓“四处求医”的例子吧，希望有一天，中国的医疗社保能够达到病患去离家最近的医院就能确诊和治愈。大辟天下寒士皆欢颜？
　　@贝贝mami楼 　　一口气从头看到了尾，真的觉的兜兜多么的不幸得了这样罕见的疾病。　　又觉的兜兜是多么的幸运有你这样的好爸爸。　　从你的文字中没看到丁点的绝望，暴躁，只有平静耐心的叙述。但是我知道你心中的苦和累。　　话说救助基金全都是救助家庭极其困难的。其实做为漂在外省的打工者，我们是属于低不成，高不就的那类。每天为了供房子养车子过日子而奔波。真的遇见这样的孩子，我们也是需要卖房子卖车子来维持那些高昂的医院......　　-----------------------------　　是的，我们为了理想而离开老家和亲人，走进一个全新的城市。我们也有责任为孩子建立一个健康成长的环境，为他们提供力所能及的，最好的医疗和教育，这，是我们为人父母的责任！
　　@andisi320 521楼 　　楼主爸爸一定要有信心，现在社会发展很快的，3年后的情况和现在肯定不一样了，医学的发展和交流也会越来越多，治愈的机会也更多，而且你这么有心去为兜兜做这些事情，你的机会就更多，收获也更加大，兜兜能生为你的孩子真的很幸福。祝福你们一家人健康平安，心想事成。　　-----------------------------　　谢谢你的安慰。客观的说，对社会和医疗发展的速度不是那么有信心，而且兜兜的开颅手术最好在一岁左右。但是我们只能尽力而为之，不愧于心。
　　回复第511楼(作者:@carnivals 于
10:05) 　　日，星期一，晴 兜兜51天 （下） 　　下午到天坛旁边的天某医院，号称神经…… ==========　　楼主是为伟大的父亲，如果有困难的话，一定要告诉大家，让我们提供点力所能及的帮助，祝福楼主一家！　　
　　@龙心脾 520楼 　　那个罗某真讨厌啊，一点修养都没有，可恨啊！　　兜兜爸写日记很规律啊，总是隔个一两天，总是写上一两天，总是写比当天早十几二十天的事情。虽然我发现了规律，但是我过来看日记的频率还是比你快，每天来，隔个一两天就能看到！真希望能看到兜兜当天的情况。　　祝兜兜安好！　　-----------------------------　　中国的医生每天要看那么多病人，他们也是食五谷的凡人，情绪有波动很正常，无法保证对每个病患都同样的态度。遇到这种情况，当时心里不舒服，之后也能理解。工作生活繁忙，每天回家忙完后，首先要保证记下当天的东西，然后才有空去发布之前的日志。更主要，每次整理之前的日志，都会回忆起当天的点滴，还要慢慢梳理，那种心理的感觉，真是一个漫长的过程。
　　@蔚希陈小妞 522楼 　　祝兜兜顺利长大。我的女儿经常鼻塞每次听着她鼻息很重的喘息声都会内疚。当然通过这样的喘息声也能让我感受到她努力的生存着。所以小兜兜是非常非常努力的活着即使很累很痛他都在努力所幸他伟大的爸爸妈妈用他们平凡的爱子之心和不平凡的执着和兜兜一起努力。加油兜兜！加油兜兜的至亲们！　　-----------------------------　　和你同感，为人父母，听着宝宝不畅但坚持的呼吸声，真的感受到他们努力求生存的那种力量！
　　@yinixia 523楼 　　祝福兜兜健康快乐。　　抱歉关于Apert Syndrome我不清楚，只是我突然想到，知道这个Apert Syndrome的医生一定会发表相关的文献，那么可以通过查找文献的方法，知道有哪些研究人员做这方面的研究，一般发表的文献里都会有作者的邮箱，所在单位，可以通过给这些作者发邮件的方式尽可能寻求帮助。　　我查了一下，在美国国立图书馆网址，http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ 输入Apert Syndrome，有1426篇文章，可以看看每篇......　　-----------------------------　　谢谢您的指点！现在有1427篇文章了，又多了一个了解Apert综合症的途径。
　　楼主：carnivals 时间： 19:55:00　　@susanyu114 289楼 　　可以把奶吸出来，放奶瓶给他吃！母乳可以用储奶袋冷冻的，放三个月都可以，喝的时候温一下就可以了。　　-----------------------------　　不是存储的问题。哺乳需要婴儿吮吸的，偶尔用吸奶器还行，但单纯吸奶器和按摩都代替不了婴儿长期的吮吸。　　----------------------------------楼主非常固执啊.为什么不接受别的妈妈的建议呢.很多妈妈上班后都是用吸奶器的.我有两个朋友的宝宝都是不吸奶头,妈妈用吸奶器一直到一岁半呢.
　　日，星期二，晴 兜兜52天
祝我生日快乐，医院度过　　昨晚三个人又是接龙忙了一夜，照顾兜兜。　　今天是我的生日，早上睡到8点多，姥爷刚睡下，姥姥做好了早饭，我起来催半夜熬夜的老婆起床，收拾好东西，给兜兜喝了奶，出发去协某医院。　　兜兜出来一趟不容易，这一天之内，通过花钱买号和自己排号，看了两位神经外科的大夫、两位眼科大夫、还做了一次眼科检查。基本上是以姥爷和兜兜妈抱着兜兜为中心（坐在5层人少的座椅上），我全医药各个科室挂号买药排队到处跑，跑好了就叫兜兜妈带着兜兜去，姥爷原地看包和奶瓶水壶尿不湿棉被等。　　赶到协某医院已经11点，先匆匆忙忙看挂好的神经外科的马某斌医生的号，一层很多人，已经开始看加号的了，马医生北京口音，说话很风趣，说你们不能挂上号就不按时来了啊，我说不好意思路上堵车，小孩也小。他接着开玩笑说，你们还算好的，现在了1号都还没到呢。全房间病人都笑了。　　马某斌医生看片子，不是太了解Apert以及治疗的方法。我催了几次，他着急了说我要知道我能憋着不告诉你吗，还是挺幽默的。仔细的看了片子，说兜兜眼睛后面的骨头太厚了，一般人就薄如纸片，以后再长会压迫眼球，影响视力。眼主要是右眼。　　颅底发育不好，垂体功能可能也会受影响。　　主要是颅底发育不好，那个位置不好动手术，还不像是颅缝早闭给头部开个缝那么简单。　　这个病应该是颅面外科来治疗，但是要结合耳鼻喉，呼吸，神经科，外科，国内没有真正综合的颅面外科。
而且协某医院对4岁以下的孩子一般还都不敢做手术。　　说到整形，谈到了上海的新某医院外科。最后马医生出的书面意见是：　　1、眼科了解眼位和视力情况　　2、耳鼻喉科了解右鼻骨发育情况，　　3、测量头围　　4、内分泌科评估垂体功能，并对骨纤维进行药物治疗。开磷酸盐？，治疗骨纤维异样增生，控制骨头的增长。　　===========　　看完回到四楼卫干挂号处，找人少的地方坐着。老婆去买吃的、顺便问挂号。我去8楼了解了特需开诊时间。吃完方便面，我又跑到挂号大厅排队，内分泌科和耳鼻喉的号没了，挂上了一个眼科的号。然后走到很远的老楼，打探了15楼0层的检测听力的地方。　　走到尽头，有一大堆人在等待，一问不是听力，是做补碘的，问一个瘦瘦女生，她说她是补碘303什么的，很乐观的样子，还问我是不是也是补碘的，我说不是。　　听力检测处有一对夫妻带小孩和老人，男的说听力3个月之后做才好。以前好像邱某庆医生也说现在听力好可能之后又不好。　　==============　　中午吃了方便面，等到1点半，挂的300元号的某某医生（涉及到他的观点，为了不给他找麻烦，我把名字隐藏了）到了，和网站上相比，已经是秃头男人。也是北京口音。　　2号是我，我进去先把片子放下，转身出来，去叫在空气相对好的老婆和兜兜，到特需35诊室。他看了片子，聊了两句问我是不是就是网上咨询的，看来网上还是真医生本人的答复。　　某某医生说推荐南京儿某医院王某医生，是因为有一次会议王某做了演讲，他了解到王某可以做。还有一个地方就是浙江省还是杭州市儿童医院，就这两个地方可以做。其他地方反正他不了解。　　我问为何堂堂的北京、全国的首都，都没有能治疗的，他说这种颅外手术是吃力不讨好的。儿某医院儿某所等大医院，普通病人都够多都看不过来。像王某这样属于另辟蹊径，自己开创，做出名气和成绩。　　我问颅骨是否早闭，不好说，说如果是早闭，就是南京或者杭州医院可以治疗。看兜兜的前额发育不好，如果空间不够，会影响脑部发育空间。问何时能判断颅骨缝早闭影响了，手术时机。某某医生实话实说，坦率的说自己不太清楚。　　说到八某处，他说八大处是单一整形，不会给你做的。我说WCF，他说南京王某的技术在国际上也是认可的。问到台湾长庚，他说不太了解，又说可以到西院问问整形科的龙某医生，她在台湾整形科待过好几个月。　　某某医生担心随着兜兜长大，需氧量更大，会不行，说不定就过去了。　　某某医生很为我设身处地的关心病情，还问我们经济状况如何，说也不能太勉强，要顺其自然。否则钱全花进去了，搞得以后其他物质、生活、教育都跟不上，别弄得孩子长大本来受歧视，物质条件还差。还有小孩长大以后的社会定位问题， 　　问了问手和肘部伸不直，说积某潭医院最好。还有北京某院有运动系列。　　问到面部牵引手术LE fort，再次坦率的说自己这个科室不太清楚。　　问内分泌科吃药，他说现在也没有很好的治疗骨纤维异样的药。　　如果就做颅缝手术，以及眉骨手术，做了后眼眶眼睛就有发展的空间了，就好了。这两个手术王某可以做没问题。　　最后出来门，下一位病人已经进去了，我又返回去，问了句做听力检查的意义大不大，他没有不担责任的回避，而是认真低头思索了一下，然后告诉我意义不大。　　某某医生让我一方面可以先电子邮件联系一下王某医生，咨询一下。自己也要做好心理准备。　　说实话，这是一个第一次耐心听完我说所有医院的医生，也是很设身处地的为我考虑的医生。　　===========================　　期间之前同事小徐来电话，祝贺我的生日。　　感觉每次看医生，都是一个有一个希望，然后一个又一个破灭，再一次又一次鼓起勇气去看医生的循环。　　==================　　看完某某医生，回头看看挂的眼科，没等多久正好到了，闵某毅医生，看完说没法治疗，不了解。我追问几句怎么治，他推荐了懂得遗传的眼科睢某芳医生，让实习医生去看看她在不在，正好在，给我写了个条子请她看。　　去找睢某芳医生，说明情况。重新挂号排队，睢医生说通过眼睛，可以查基因。二胎可以针对性的检查，看要还是不要。但是具体怎么查，她长篇大论理直气壮说了半天，我和老婆都没听明白，也不和她争，直接问解决方案等。　　得知我们还要做听力检查，睢说要做眼睛检查就去不了听力了，时间不够，还要给小孩吃药。看她虽然很不屑喜欢训病人，但至少还挺敢于说，而且也是为了治病，虽然很多话但是很执着。取消了听力检查。　　先滴散开瞳孔的药，很难受，兜兜哭了，后来睡着了，想做检查但是兜兜很不配合。只能吃镇定剂，实习医生用针筒给兜兜喷到口里，弄了一次没睡熟，做一般检查又开始哭，第二次已经快下班了，才算做完检查。　　期间发小阿凡来电祝好，发小陈一大早也祝生日快乐，还说要托爷爷奶奶送兜兜点东西。谢谢好意了。　　睢某芳医生说目前视力没问题，　　1、问问CT医生，看视神经管是否狭窄，互狭窄会影响视力，导致视力萎缩的！　　2、以前她有个病人也是眼眶问题，去上海某院做的，可以做那种把整个脑袋向前移，顺便把鼻子，气道都移动的手术什么的。我问具体的，具体她不了解。我提到八某处，她说不了解，又说八某处是整形美容，上海某院整形是为了治病的。　　我们说到孩子太小，路远。她很激动的说同事生小孩40天就从美国飞回来了，现在交通也方便，上海坐动车就去了。说等什么等，越早越好。　　3、现在小孩呼吸不好，担心他会慢性缺氧影响智力等。鼻子手术最好也能早点解决。问看什么科室，说耳鼻喉或者呼吸科。　　最后问哪里的呼吸科耳鼻喉科最好，答复同某医院的耳鼻喉是北京最好的。　　总结，今天看病就是去南京，去上海某院。　　==============　　弄到5点多才走，期间我订的21克的生日蛋糕也到了。开回家正好高峰期，8点才到家，姥姥做了长寿面和饺子。　　本来说看完病回家到照相馆拍3人照，办独生子女证，以便上社保。结果回家照相馆已经关门了，想在家里照，兜兜吃了药又睡着了。 生日蛋糕也没劲切着分给大家吃了，姥爷姥姥早早睡觉，就后来我吃了2块，老婆吃了半块，就匆匆睡觉看孩子写日志了，蜡烛也没点，照片也没照。匆匆刷牙睡觉。洗澡都免了。　　收到27份q礼物。奶奶晚上Q视频，看我这么辛苦很心疼。　　早上路上及刚到医院还忙着完成公司的工作，回家开车路上也处理R总的学习论文。　　太累了，细节也不想写了，睡觉　　今年的生日一半时间是在医院度过的。　　希望明年今天，我的生日，结婚纪念日，我们一家三口和爷爷奶奶姥姥姥爷能过得健康幸福！希望兜兜能健康成长！爸爸爱你兜兜。
　　日，星期三，晴 兜兜53天
上海？　　经过这些折腾，现在目光基本就集中在上海某院了。　　兜兜在北京的社保也要尽快上，今天拍照，让爷爷尽快办吧。　　看了这么久病，现在似乎有点强迫症，看到小孩图片就会分析一下颅脑和颌面发育。　　早上搜索一下上海某院，医生很多但好像又没有确切能治疗的,一点思路都没有。Y总下午去见M总，还问我明天来不来，临走请她吃蛋糕，她说原来是要明天给我买生日蛋糕吃。　　下午看了一下邮件，吴老师来信，米国社区也有些朋友出建议的，有推荐上海浦东的儿某医学中心，也推荐联系一下operation smile的赵先生。给operation smile写了信，但还没有答复。
　　日，星期四，晴 兜兜54天　　秋老师来信，说要给兜兜一份新年礼物。　　很匆忙劳累的一天，白天工作忙，晚上回家刚吃完饭就发生了一段不愉快的对话，心情很差，也没工夫弄电脑。　　第二天复制文件，当天记的不多的日记，也被覆盖了。
　　日，星期五，晴转中雪 兜兜55天 　　昨天晚上兜兜哭了一晚上，非得有人抱着安慰才能睡，一夜放不下来。　　昨晚老婆又闹情绪，说奶奶和她打电话问她以后还上不上班之类的问题，让她有心理压力。之后在家大吵，有点不讲道理，姥爷姥姥和我三个人轮流和她聊天劝慰。　　家里本来就多事需要大家团结和努力，再摊上她这样子需要然额外照顾，真是雪上加霜。我知道，其实老婆很多不讲道理只是表象，背后是一种自卑和自弃，怕别人说兜兜是她生的，是因为她才这样的，所以什么事情都往这方面想，这种想法是她情绪失控不讲道理的源头。必须打消她这个念头，解除她的心理压力。　　(后来老婆怎么好的忘记了，反正我是朝这个方向去宽慰她的。)　　半夜2点多姥姥换班，老婆回来睡觉，说姥姥都多了好多白头发。想想姥姥真的很辛苦，再想想年纪更大的奶奶和有高血压的爷爷，真不知道以后晚上怎么带兜兜。只能希望兜兜越长大越好吧。　　早上爷爷来电话，说独生子女证已经办好了。　　打电话问办理工作居住证情况，一男的接的电话，说　　“随住人员”信息要的材料是　　工作居住证、出生证明、独生子女证、女方的劳动合同、结婚证，北京工作居住证诚信声明（盖公章）。　　原件及复印件一份　　周一和下周末还不上班。办理速度大概半个月。说特殊情况也快不了。　　让单位今天就给准备的诚信声明盖章。让爷爷今天把几个原件都快递回来。　　昨晚仔细观察兜兜睡觉，右眼眼角总是流眼泪，想想前几天在医院看的，估计真是因为眼眶骨头太窄导致的。担心以后影响视力。　　老婆来电，说又抱了兜兜一天，根本放不下手，昨晚一晚也都是，这样连续熬夜老人体力消耗太大，受不了了。兜兜不是越大越好带，总是反复。让人心急。（发此日志时兜兜睡眠已经好一些了）
　　回复第431楼(作者:@杨二妞 于
22:56) 　　我直接贴过来吧 　　--------------------------------------…… ==========我想问下是不是头围发育异常都可以做开颅手术。　　
　　祝愿宝宝一切安好！祝福楼主！　　
　　楼主，你这么辛苦负责，我不忍说泼凉水的话。　　但我有一个熟人，小孩可能得的就是你这个孩子的病。　　也是很早很早，所有的骨头都闭合了。医生建议他们放弃，他们不舍得。　　于是之后一年两次大手术，打开所有骨头。　　否则，脑无法发育，眼球会被挤爆，不能呼吸窒息而死……　　当然全家人所有的钱、时间和精力都摊在这上面了，问题是，小孩一点儿也不快乐。　　他得不停地做手术，他外观畸形，不能跑不能跳，没有小朋友。到上学的时候，幸好我这个熟人本身是老师，于是就在妈妈班上上课，但即使这样，第一功课跟不上；第二没有小朋友；第三小孩自己是知道，他随时会死。和父母一顶嘴就是：你们为什么要生我下来？　　即使这样，医生也坦率地跟他们说：绝对过不了青春期。因为青春期身体发育太快，一定会撑破内脏或者脑的。　　后来真的孩子大概在十几岁的时候死了。　　而他们已经完全没有力气再生一个孩子了，他们自己和两边的家都被拖垮了。　　（是不是这个病我不知道，但反正也是全身骨头闭合的病。）
　　看得很沉重！都不知道说什么了
　　顶上去吧，让更多的人看到，希望能有办法！
　　兜兜宝贝…加油　　
　　祝福兜兜！加油！　　
　　兜爸，快过年了希望能送新年礼物给兜兜，可是我们不在一个城市，能否留下你的账号让我略表心意，我是一个8个月宝宝的妈妈，宝宝叫小白，希望小白，兜兜和所有的小朋友都能健康快乐的长大！
　　日，星期六，晴 兜兜56天　　昨天北京从下班开始下中雪，路上爆堵，挪动到双桥才开始正常速度。　　昨晚基本是姥爷和姥姥两个人带过来的，说兜兜稍好点，睡了会。晚上农老师来电，说明天来看看兜兜。 　　今早给兜兜用血氧测试器，在小房测了一下血氧是86，查查有点低，吃完早饭在客厅再试试，有97了，算是松了口气。　　昨天燕姑奶奶发了回信，让我们大人保重身体，先把大人自己照好，有了好的身体，才谈得上去照顾兜兜。UN责医疗的是世界卫生组织，设在日内瓦。但是即便是世界卫生组织，它负责的是全球医疗问题，也只是与国家打交道，不与个人打交道。　　秋老师来信，关心兜兜，还提出要给兜兜一份新年礼物。莉老师也来信，祝我生日快乐，让我们一方面先找医治单位，另一方面找资金赞助。慢慢来，做长期打算。问微笑组织有无答复，可惜一直没收到。
　　来看看兜兜，楼主是个有担当的男人　　
　　日，星期日，晴 兜兜57 天　　昨天上午，农老师专程来通州来看望了兜兜，弄老师身体很好，大冷的填，就穿条单牛仔裤。　　到家聊了很久。说还是要尽量让兜兜正常作息时间，再小孩哭是因为有需求，但也不能满足他的所有需求，养成习惯了就老得抱着。谈到老人抱小孩喜欢抖，说这样对娇贵的婴儿脑部不好。　　农电话和家里商量，也是建议让我们去上海治疗比较好。农老师昨天和同学聚会，谈了谈国内医院、医生的现状，兜兜这种病在北京确实不好找人治疗。年纪大名气大的各种社会应酬也多，找中年的比较好。在那边，医生就是完全要靠临床的治疗，记录，并且自己收集资料做案例的。说昨天碰巧还了解到一个福建9岁女孩也是apert，母亲一个人拉扯孩子，后来也是去上海做的手术，儿童中心也可以。目前已经了解到国内有好几个apert的案例。　　二是建议做手术前也可以在网上寻求援助，虽说经济状况不至于不能保证温饱，但再有钱，这治疗也是额外的开支。刚刚成家立业，同事朋友等捐款能起到很大的作用。　　再就是不该让老人那么累熬夜，大人尽量自己带小孩。当然，对小孩也没这么娇惯，不是一哭就要抱的。我和老婆也觉得慢慢要给兜兜调整一下，只要不是哭得太厉害，还是要让他养成好习惯，以及晚上睡觉的作息时间。晚上睡一是大人轻松些，而且晚上小孩身体长得速度也快，最好能睡眠。　　兜兜的手可能分不出5根手指，脚还可以。还说到给兜兜多晒晒太阳，可以买个小摇篮放在太阳下面晒晒玩玩，上面掉点小玩具锻炼视力听力。关于手术时间，目前知道的案例都是好几岁才做，只能是减压的目的。还是尽量应该在一岁前做，越早越好，利于大脑发展。　　做开颅手术时一起把眉骨也垫高些，也有利于眼球的发育空间。还是要把兜兜当正常孩子一样养。　　又给兜兜测量了几次血氧，拇指太小还测不了，是把他另外三个指头一起测的。睡着的时候是80多，白天能达到90多。我和老婆正常人每次测都是97，98，看网上说正常人体动脉血的血氧饱和度为98% 静脉血为75%。总体上兜兜还是稍微差一点，但应该也不算很缺氧吧。　　昨天上午给秋老师回了信，没想到秋老师给兜兜的礼物竟然是一万元钱。这份新年礼物太重了，出乎意料，答谢秋老师，将这笔钱记账，存入兜兜基金，为手术做准备。　　昨晚月嫂吴阿姨还来电，问兜兜情况，和老婆聊了半天。　　兜兜脸上湿疹结的巴子现在很明显，看着挺吓人的，像麦当劳炸鸡翅上面的那层。问月嫂吴阿姨说等干了外面的壳子掉了就好了。　　最近精神上似乎也有些疲惫，脑子很累。昨晚老婆带兜兜，我陪她时把老PS拿出来玩了会游戏，今早起来似乎感觉好些了。不能放松寻找治疗消息，万一上海也不行呢？现在主治的医生和地址都还没定，万一颅骨缝早闭，还是得抓紧时间治疗啊！　　今天看邮件，秋老师昨天写信，原来这一万元里面还有秋老师儿子的2千元奖学金。他收到奖学金的第一个想法，就是把它捐给需要的人。真是很感动。小小年纪就能有如此高远的想法，长大必然不可限量。　　======================　　下午兜兜心情好，和老婆一起给他洗了头。然后放在主卧双人床上，给他晒太阳，让他长长身体，为了既不不晒伤眼睛、又让阳光尽量能晒晒脸上湿疹结的巴子，用窗帘把光线控制在鼻子下方一点点，然后站着观察他睡觉的样子，睡得很甜，偶尔小嘴还坏笑一下。每过几分钟，就要调整一下窗帘，防止阳光晒到眼睛。　　====================　　下午奶奶邮寄的包裹到了，两个大箱子，一箱是一大堆夏天的衣服；另一箱打开上面是小被子，打开下面竟然还有腌好的鱼，七个绿色的小水果，一个在武汉没用几次的榨汁机，还有把铁锅铲。奶奶说兜兜缺铁，要用铁锅铲，可笑可爱的奶奶啊。　　在网上视频，妈妈说给兜兜织的小背心也快完工了。　　下午弄累了，昏昏睡去，这一觉睡得很深刻，把这周的疲劳都睡走了。睡到一半，老婆把也抱着睡熟了的兜兜放在我胳膊下，我和兜兜父子就一起倒头睡着打呼噜，睡到晚上7点50才起来吃饭。　　晚上8点半，老婆已经3天没出门了，带她出去转了转，聊了聊天。互相疏通一下情感。总结还是要像大家说的，还是要把兜兜当正常孩子一样养。我们的生活不能老愁眉苦脸的困在自己的小圈子，要恢复与社会与同事朋友的交流，多见闻，事业上多奋进奋斗。　　没人喜欢愁眉苦脸，老是向自己诉苦的人。要积极，乐观。这样人才会愿意与你交往。　　想想好多人没结婚或者结婚了没小孩也调整心态过了。想想也是。积极面对吧。　　感谢网友zhuangzhuangnini回帖给的建议　　一、楼主权衡下，找个针对兜兜病情相对专业的医院，确定医生；　　二、确定好医院和医生后，对孩子进行全面检查，医生最好能够一直陪伴着兜兜日后的手术及治疗，以便于以后各种大的手术计划和细节问题的沟通；　　三、为兜兜制定病情治疗方案，规划手术（近期远期）；　　四、家中老人辛苦下，针对兜兜制定饮食、作息计划，保证以后手术能顺利进行，兜兜的身体抵抗力还要加强。　　备注：　　1、特殊的孩子需要家中成员付出加倍或者几十倍的爱，但是方法一定要科学得当，所以要摸索适合自己孩子的方法；　　2、在喂养过程中，因为孩子的特殊性，有些细节不必太纠结和纠缠，要懂得抓大放小，抓主要矛盾；　　3、密切关注孩子的智力发育，更要比一般孩子注重早期开发。　　=========　　这个周末足足的抱了兜兜几次，时间长了腰疼，要找个地方靠着舒服些。等兜兜睡熟后，可以缓慢得把他放在床上。陪在他身边，稍微一闹，要轻轻拍拍他，安慰他在他耳边说爸爸在呢，妈妈在呢。
　　日，星期一，晴 兜兜58 天 2012年的最后一天　　今早听到88.7广播里主持人的一句话，有点感触。主持人说：“当你感到脚下开始走得困难的时候，在别人看来，其实你是在走上坡路呢。”希望生活中也是这。　　下午准备去给兜兜办工作居住证的添加随住人员，不知能否成功。离90天之内还有30天了，不知是否来得及办社保。　　兜兜的肘关节都不好，伸不直，尤其是右手，这两天给他做按摩也不行，肌肉很紧张。真担心他长大后的样子，手伸不直会导致外观不好看，也失去很多功能。据说有的小孩肘和肩都不行，无法举手，无法抬手给自己梳头。　　兜兜现在睡觉时手的样子也很奇怪，别的孩子都是双手放在床上，他是双手高举，和身体呈90度垂直，像在开车一样，不敢想象长大了怎么办。　　今天知道奶奶邮寄的绿果子，是冬枣，挺大个的。可惜都没怎么吃，就放坏了，辜负了老人一片心意。　　上午爷爷发的快件到了。但是给办理工作居住证的部门打电话，竟然一直没人接。兜兜已经６０天了，离９０天还剩３０天时间，这一下又要耽误７天时间。办理的新生儿９０天可不是按照工作日来算的，可是连正常工作日政府部门都不上班，这效率真是可以。
　　@无聊混贴看 501楼 　　楼主有没去和睦家看看？那边崔玉涛大夫很出名，人貌似也很好，能不能看看他有没关系或者资源帮助兜兜？　　-----------------------------　　发了信
　　兜兜父母好坚强，可以想象你们有多不容易！他是幸福的，你是位好父亲！真心祈祷一切会好！
　　微博上搜到5岁女童 Apert 手术成功 ！还是有希望的 兜兜爸爸加油！有困难要说出来！
　　我是十个月宝宝的妈妈，看了你们一家的经历，真心的祝福你们能好起来！加油！　　
　　楼主，我家宝宝和你家宝宝一样的病，现在已经2岁5个月了，已经做了头部和手的手术，可以的话跟我联系，迫切希望能找到这样的宝宝互相联系吸取经验，也非常希望有医疗机构能关注我们这样的宝宝
　　兜兜加油 兜兜爸妈也要注意自己的身体 　　相信生命会有奇迹的　　
　　兜爸兜妈要坚强，兜宝要加油！　　
　　每天过来看看兜兜的近况，祝福兜兜！
　　还没看贴子，听群里的人说起。别担心，我家宝贝双手脚都有问题，现在在医院等待手术。也许一辈子都不能跟正常人一样，但至少他是我们的宝贝。　　
　　@九月鸳飞 544楼　　楼主，你这么辛苦负责，我不忍说泼凉水的话。　　但我有一个熟人，小孩可能得的就是你这个孩子的病……　　-----------------------------　　在无关的外人眼里，不完美的小孩没有价值、给父母带来的只是痛苦，但是，在孩子的亲人眼里，孩子是宝贝，不完美也是宝贝！幸福是孩子父母自己定义的。　　
　　@我是罗夫人LZ 557楼 　　我是十个月宝宝的妈妈，看了你们一家的经历，真心的祝福你们能好起来！加油！　　-----------------------------　　谢谢你的祝福，也祝你的宝宝健康成长！
　　@瑞瑞楼 　　微博上搜到5岁女童 Apert 手术成功 ！还是有希望的 兜兜爸爸加油！有困难要说出来！　　-----------------------------　　谢谢鼓励，Apert患儿的手术是一系列的，从小到大约10-20个，最重要的应该是最初的开颅手术。有这么多人关心兜兜，我们还是看到了很多希望。
　　@宝宝好样楼 　　楼主，我家宝宝和你家宝宝一样的病，现在已经2岁5个月了，已经做了头部和手的手术，可以的话跟我联系，迫切希望能找到这样的宝宝互相联系吸取经验，也非常希望有医疗机构能关注我们这样的宝宝　　-----------------------------　　收到！我给您发了站内短信。虽然发生率只有10-30万分之一，但以全国的人口基数，应该还是有很多病友的，不知是信息沟通不畅，还是被放弃掉很多，遗憾的未能找到专门对应的治疗组织和机构。孩子不能等，我们家长先用自己的力量吧！
　　@墨墨青黛 559楼 　　兜兜加油 兜兜爸妈也要注意自己的身体　　相信生命会有奇迹的　　-----------------------------　　你说得对，大人的身体是全家的保障，我们会注意身体，保护好兜兜的保护之来源的。
　　@佳龙宝 562楼 　　还没看贴子，听群里的人说起。别担心，我家宝贝双手脚都有问题，现在在医院等待手术。也许一辈子都不能跟正常人一样，但至少他是我们的宝贝。　　-----------------------------　　很能理解你现在的心情，你是伟大的家长。我们短信联系。
　　@佳龙宝 562楼 　　还没看贴子，听群里的人说起。别担心，我家宝贝双手脚都有问题，现在在医院等待手术。也许一辈子都不能跟正常人一样，但至少他是我们的宝贝。　　-----------------------------　　加你Q了　　这是佳龙宝家焱焱的帖子，也呼吁大家关注。　　/post-98-.shtml
　　楼主，湿疹是小事，但也可能不那么快消失。儿研所有肤乐霜，口口相传的常备药，我去儿研所给亲戚朋友买过好多次。但我儿子湿疹很顽固，满脸流水结痂交替，大约两岁多才好，上幼儿园了才开始有婴儿般的皮肤！愿楼主的宝宝早点好！　　
　　@九月鸳飞 544楼 　　楼主，你这么辛苦负责，我不忍说泼凉水的话。　　但我有一个熟人，小孩可能得的就是你这个孩子的病。　　也是很早很早，所有的骨头都闭合了。医生建议他们放弃，他们不舍得。　　于是之后一年两次大手术，打开所有骨头。　　否则，脑无法发育，眼球会被挤爆，不能呼吸窒息而死……　　当然全家人所有的钱、时间和精力都摊在这上面了，问题是，小孩一点儿也不快乐。　　他得不停地做手术，他外观畸形，不能跑不能跳，没......　　-----------------------------　　谢谢你给予的信息，谢谢你打了这么多字，告诉我身边的例子。这种现实，我也不是没考虑过，一是每天忙得也没精力想那么远的事，二是即便的现实这么残酷，我们也只能尽力给他享受最好的每一天。后面的，就尽力而为吧，相信奇迹、相信国外有过的情况较好的案例。无论如何，为人父母，但求无愧于心。
　　@马甲丢了再找一件 563楼 　　在无关的外人眼里，不完美的小孩没有价值、给父母带来的只是痛苦，但是，在孩子的亲人眼里，孩子是宝贝，不完美也是宝贝！幸福是孩子父母自己定义的。　　-----------------------------　　是的，你给予了他/她生命，他/她的存在，他/她追求生命的努力和勇气，就是一种奇迹。
　　@小白静好 549楼 　　兜爸，快过年了希望能送新年礼物给兜兜，可是我们不在一个城市，能否留下你的账号让我略表心意，我是一个8个月宝宝的妈妈，宝宝叫小白，希望小白，兜兜和所有的小朋友都能健康快乐的长大！　　-----------------------------　　谢谢小白妈。
　　兜兜宝贝加油。原来不是説睡觉的时候手是投降状的？看来兜兜是长个了。　　
　　楼主，我特意去搜索了apert，在中国新闻网上有一篇报道是说上海交通大学附属医院新华医院马杰医师成功为一个二十二月龄得此病幼儿做了手术，你可以搜索一下。　　
　　@carnivals 571楼 　　谢谢你给予的信息，谢谢你打了这么多字，告诉我身边的例子。这种现实，我也不是没考虑过，一是每天忙得也没精力想那么远的事，二是即便的现实这么残酷，我们也只能尽力给他享受最好的每一天。后面的，就尽力而为吧，相信奇迹、相信国外有过的情况较好的案例。无论如何，为人父母，但求无愧于心。　　-----------------------------　　朋友你好，可能我是最能体会你的感受的读者了。我家的多多现在4个月了，经多方打听和诊断，最终确诊为Crouzon综合症，一样的情形，一样的经历，只不过读者你勇敢的将你的经历发到了网上，而我在看完你所有的日记后，感觉一切的一切都历历在目，感同身受。看到你这句回复，觉得你呼出了我的心声，为你难受的同时也为我自己难受，我们一起坚强地面对明天吧，我相信我的多多一定会好起来的，你的兜兜也一样，加油！！！
　　兜兜加油　　
　　这是上天涯这么久来第一次真正触动到我的帖子。楼主是个好丈夫，好爸爸，好儿子。我儿子快满4个月了，为人母才体会到父母对孩子的爱。楼主还是要多多安慰你的老婆，她这样容易产后抑郁。祝福你们，加油。另外，宝宝一般都容易鼻屎堵塞鼻孔，你看看是不是要定时检查清理，会对宝宝呼吸有帮助。不知道国内有没有专门清理婴儿鼻孔的水，如果有需要，我老公年后回国带一盒给你。
　　不知道兜爸有没有北京居住证，给兜兜办理个一老一小保险行不行，住院和门诊都有报销，具体的得找街道社保问下，　　测血氧的有个夹手指的简易的小设备，淘宝应该有卖，你查下，我看有自己买了不用医院监护的，可以省点费用，　　
　　楼主加油，我宝比你们宝宝大半个月，生下来也有毛病，现在太小不能手术，在定期观察，宝宝再不好在父母眼里都是宝贝，祝福兜兜，对了，湿疹好了要注意保湿，可以涂婴儿保湿霜，不然皮肤会很差。　　
　　@蔚希陈小妞 574楼 　　兜兜宝贝加油。原来不是説睡觉的时候手是投降状的？看来兜兜是长个了。　　-----------------------------　　可能是我描述的错误，正常小孩双手一般会平摊到身体左右，或者投降状，但都是与身体在一个水平面，而兜兜除了手放在前胸的姿势，很多时间是双手和身体90度垂直高举，像在开车一样。一开始我们以为是衣服太大太硬，后来发现换了衣服也这样。担心兜兜是不是有什么关节出现问题。
　　@wangna455 575楼 　　楼主，我特意去搜索了apert，在中国新闻网上有一篇报道是说上海交通大学附属医院新华医院马杰医师成功为一个二十二月龄得此病幼儿做了手术，你可以搜索一下。　　-----------------------------　　谢谢。上海至少有两个案例了，南京也有过。
　　@nicholas_hoh 576楼 　　朋友你好，可能我是最能体会你的感受的读者了。我家的多多现在4个月了，经多方打听和诊断，最终确诊为Crouzon综合症，一样的情形，一样的经历，只不过读者你勇敢的将你的经历发到了网上，而我在看完你所有的日记后，感觉一切的一切都历历在目，感同身受。看到你这句回复，觉得你呼出了我的心声，为你难受的同时也为我自己难受，我们一起坚强地面对明天吧，我相信我的多多一定会好起来的，你的兜兜也一样，加油！！！　　-----------------------------　　据我了解，Apert和Crouzon是很相像的症状，甚至有Apert-Crouzon综合症的提法。我开始就认为兜兜是Crouzon，两者的治疗也有很多相似之处。颅压高和眼眶突出是明显特征，早期的开颅干预手术很重要。　　这段时间里，我查询和咨询了很多资料，收集了能收集到的案例、医院、医生治疗信息。你在那个城市，请与我联系，我可以将我了解到的信息分享给你！
　　@babino520 578楼 　　这是上天涯这么久来第一次真正触动到我的帖子。楼主是个好丈夫，好爸爸，好儿子。我儿子快满4个月了，为人母才体会到父母对孩子的爱。楼主还是要多多安慰你的老婆，她这样容易产后抑郁。祝福你们，加油。另外，宝宝一般都容易鼻屎堵塞鼻孔，你看看是不是要定时检查清理，会对宝宝呼吸有帮助。不知道国内有没有专门清理婴儿鼻孔的水，如果有需要，我老公年后回国带一盒给你。　　-----------------------------　　谢谢。兜兜鼻腔异常狭窄，呼吸和进食都收影响，尤其是一个月的时候。当时医生给开了清晰鼻孔的喷剂（立复汀），那种喷剂短期内效果明显，次数用多了就不行了。　　如果不是此类药，请帮我带一盒吧，谢谢！
　　@小狐狸的哭泣 579楼 　　不知道兜爸有没有北京居住证，给兜兜办理个一老一小保险行不行，住院和门诊都有报销，具体的得找街道社保问下，　　测血氧的有个夹手指的简易的小设备，淘宝应该有卖，你查下，我看有自己买了不用医院监护的，可以省点费用，　　-----------------------------　　谢谢，之前一直以为侧血氧是很大很专业的设备，去医院问了几次都说必须注意才能给测。在热心的 最爱园小贝 提醒和告诉下，我才想到其实可以自己买侧血氧设备。测了很多次，基本达不到标准的97，但看兜兜脸也不发紫，不知是不是兜兜手还太小测得不准的原因，还是真的慢性缺氧。希望是前者！　　不知一老一小保险和社保是不是一回事，在北京积某潭医院问时，医生说是这种先天病医保是不管的。另，北京没有合适的愿意给兜兜做手术的医院，有可能要去上海或外地做手术和住院，不知这种情况，北京的一老一小管不管？
　　楼主，一老一小是针对北京户籍的，兜兜没有北京户口，是办不了的。
　　“一小”参保条件　　凡具有北京市非农业户籍，且在北京市各类普通高等院校、普通中小学、中等职业学校、特殊教育学校、工读学校就读的在册学生，以及非在校少年儿童，包括托幼机构的儿童、散居婴幼儿等都可参保。
　　看完了，楼主的文字坚强冷静，不想做什么安慰，唯祝兜兜快乐，活泼，祝楼主及家人开心过好每一天。无论兜兜以后会怎样，他来到这世界，必定是和楼主的一段缘分，如果有一天他做了小天使，那必是缘分已尽，也希望楼主能坦然放下，把兜兜放在心底，开始新的生活　　
　　　　宝宝树的网址，孩子一般出现的问题上面都有类似的。我经常看。
　　@carnivals 14楼 　　日，周二，兜兜第二天。　　早上从通州到先到东三环公司上班，处理积累的工作，见上司，上司建议及时给老婆按摩，一是让小孩能有奶喝，二是大人不疼，以后也不会产生乳腺有问题。说这点很重要。　　10点到八某儿童医院看望兜兜，一大片全是温箱，看不到自己的小孩。焦急的家长们排着队，医生隔着柜台，简单说了两句就得匆匆离开。　　医生说兜兜的问题包括手，脚，下颚不圆，影响咬合力，新生儿肺炎，鼻塞，......　　-----------------------------　　你老婆干什么啦？老是说姥姥干什么？不累啊生完
　　看完很感动，真是难得的好爸爸、好老公。努力过也就无憾了！　　
　　祝愿天下的宝宝都健康成长！！
　　@carnivals 181楼 　　日，星期三，晴，兜兜第十七天。一切都那么不顺。　　早上坐地铁到公司，见到了领导，中午一起吃饭，聊了聊兜兜病情。领导说等公司可能要有变动，等协议正式签了，我的职位可能要变成新股东指派的人选了，到时候尽量把我调到其他部门。真是雪上加霜。　　下班搭同事霞的车回家，路上也和她聊了几句，有点后悔还是该请月嫂的。听着人家坐月子那么好，真羡慕。还没到家，家里来电话说老婆发烧，奶水也带血。匆......　　-----------------------------　　放进冷箱，我估计他心里会内疚一辈子的
　　楼主是个负责任的好爸爸，加油。
　　非常感动，　　
　　非常感动，孩子都是上天赐给我们的天使。爸爸很坚强，又有责任感，妈妈也要坚强起来，宝宝日夜颠倒可能与月嫂离开有关，他已经习惯了，现在要让他习惯和妈妈在一起睡，小孩通过睡觉来完善出生时的缺陷，半岁前很重要，让妈妈的心跳靠着他，唱歌哄，宝宝们都喜欢。小孩很敏感，你们不快乐他也不快乐。快乐的孩子长得好。　　
　　回复第583楼，@carnivals　　@nicholas_hoh 576楼 　　朋友你好，可能我是最能体会你的感受的读者了。我家的多多现在4个月了，经多方打听和诊断，最终确诊为Crouzon综合症，一样的情形，一样的经历，只不过读者你勇敢的将你的经历发到了网上，而我在看完你所有的日记后，感觉一切的一切都历历在目，感同身受。看到你这句回复，觉得你呼出了我的心声，为你难受的同时也为我自己难受，我们一起坚强地面对明天吧，我相信我的多多一定会好起来的，你的兜兜也一样，加油！！！ 　　----------------------------- 　　据我了解，Apert和Crouzon是很相像的症状，甚至有Apert-Crouzon综合症的提法。我开始就认为兜兜是Crouzon，两者的治疗也有很多相似之处。颅压高和眼眶突出是明显特征，早期的开颅干预手术很重要。 　　这段时间里，我查询和咨询了很多资料，收集了能收集到的案例、医院...　　--------------------------　　兜爸，这两种病一般医生都不知道的，知道的大多也是像你说的统一称为Apert-crouzon综合症。我在上海，找过不少专家，上海华山医院整形科专家穆铮熊目前已经成功做个上百例这样的手术，虽然我一直问的是关于克鲁宗方面的，但是我觉得他对apert应该也是很权威的，一般他是和上海儿童医院的鲍教授一起做手术的。你可以百度囡囡，鲍南，穆铮熊，就可以查到媒体报道的一个真实案例.我发了私信给你，并附上了我的QQ，如果你方便的话我们可以一起关注并讨论病情。好人一生平安 ！　　
　　回复第581楼(作者:@carnivals 于
11:58)　　哦。那要多留意。兜爸兜妈也要保重身体。　　==========　　
　　手机不会回站内信，写在这里：关于补充水，因为我是纯母乳喂养到三个多月，母乳阶段没有加任何其他东西，只喝母乳；加奶粉后，也没加水；四个月后开始添加辅食，才开始喝额外的水。关于上火，不知指什么症状，我认为眼睛出眼屎不是上火，算是感染，协和在生孩子出院时开了一种日本产眼药水（记不得名字了，等我想起来短你），二十几三十元。医嘱有眼屎时滴。我儿子新生儿期有过一次出眼屎，滴过就消失了，药三年后过期了。维生素小时候完全没补过，不放心国内药物啊，长大后吃过多种美国买的维生素糖，在维他命店里随便买的各种ABCD，孩子当糖豆而已；鱼肝油就是伊可欣吧，钙是儿研所开的，不过没有认真吃，想起才冲半包什么的。你宝贝如果骨头方面不好，建议补钙慎重。补得多了，听说囟门早闭，换牙时也有乳牙不脱的麻烦。　　
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