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时间:2011-12-15 15:20
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强直性脊柱炎好治吗
我老公的舅舅得了强直性脊柱炎,我每次见到他的时候,他都是弯着腰不? - 爱问知识人
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你好、根据患者的描述情况考虑中期的可能性大、强直性脊柱炎是一个全身性的免疫系统的疾病、涉及多个脏器与组织、治疗一定要从全身整体内环境来进行调节、而不是单纯的以缓解疼痛症状为主、除了用药建议患者到正规的专科医院结合一些仪器的辅助治疗以及在医生的指导下进行针对性的科学功能锻炼来进行恢复效果会更好、并且除了控制病情外日常生活中一定要注意保暖、避免负重、戒烟酒、禁用激素类药物等
目前对该病尚无根治方法,但大多数患者病情可以得到有效控制。早期明确诊断,尽快使用控制病情的药物,是减少致残的关键。药物治疗包括非甾体类抗炎药、糖皮质激素及中药,...
强直性脊柱炎是一种慢性疾病,主要侵袭软组织及外周关节,如骶髂关节及脊柱骨突等,症状非常明显,对患者的正常的生活和工作有非常大的影响,如果在初期没有接受治疗或者治...
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强直性脊柱炎侧弯手术
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&&强​直​性​脊​柱​炎​侧​弯​手​术
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我患有强直性脊柱炎,腰部僵硬疼
来自:北京市 北京 浏览 813 次
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病情分析: 您好,对于早期患者,每日早晚各一次俯卧,每次坚持半小时,对减缓躯干屈曲有助。站立,平时可足跟着墙,双膝伸直,肩、背靠墙,双目平视,患者头枕部常不能触到墙壁,应尽量向后靠,坚持5秒钟,放松后再做几次。特别是游泳,游泳是一项全身性运动,对脊柱及四肢关节非常有益,因此对掌握游泳的病人,不失为一种良好的锻炼方法患者一定要认识治疗的意义及其长期性,与医师密切合作,主动参与各种治疗。这样就一定能够冶本病。战胜病魔。治疗强直性脊柱炎建议到正规、专业的医疗机构去治疗,无论在仪器设备上还是医生都是很权威的,从病情实际出发,采用针对性的治疗方案,及时准确查出病因、病情程度,这些检查都是必要的,检查了再根据你的自身情况而定制定个性化治疗。建议及时到正规的医院检查针对性的治疗,祝早日康复。
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病情分析:
强制性脊柱炎应该注意多卧床休息,避免久坐和劳累,避免受风着凉,可以局部热敷理疗,服用非甾体类药物和活血化瘀药物治疗,能较好的缓解症状!
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病情分析:
你好,强直性脊柱炎现在还没有一种特别有效的治疗方法,建议你最好采取综合治疗的方法,还要注意平时的调养:1:避免强力负重,使病变加重2:睡觉时最好是平躺保持背部直立3:清晨起床背脊僵硬时,可以热水浴来改善。4:防止外伤和受寒受潮等。你好,根据你的情况,你的叙述看,你的病情已经很严重了,如果脊柱变形严重,稳定病情后可以采取手术矫正治疗。
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病情分析:
强直性脊柱炎多有关节病变,且绝大多数首先侵犯骶髂关节,以后上行发展至颈椎。少量病人先由颈椎或几个脊柱段同时受侵犯,也可侵犯周围关节,早期病变处关节有炎性疼痛,伴有关节周围肌肉痉挛,有僵硬感,晨起明显。也可表现为夜间疼,经活动或服止痛剂缓解。随着病情发展,关节疼痛减轻,而各脊柱段及关节活动受限和畸形,晚期整个脊柱和下肢变成僵硬的弓形,向前屈曲。强直性脊柱炎的发病年龄是14~35岁,强直性脊柱炎的发病主要和感染、不良的生活环境、外伤、遗传、内分泌等因素有关。其中,感染主要包括:肠道感染、泌尿生殖系统感染和局部感染等;风、寒、湿等不良的生活环境也是强直性脊柱炎发病的重要因素;另外,不要经常保持一个姿势长时间不动,多活动、多运动;再一个就是遗传,强直性脊柱炎是遗传性疾病。强直性脊柱炎发病复杂,病程缠绵,危害严重。建议您确诊后,找到致病因素后,采取针对性治疗,强直性脊柱炎是慢性病,早治疗痊愈的几率才大,祝您早日获得康复。
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百姓导医台 强直性脊柱炎
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按症状查找 首先说明下,不是广告贴。是想跟大家分享下。 科普下找度娘的:强直性脊柱炎(AS)是以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的疾病。与HLA-B27呈强关联。某些微生物(如克雷白杆菌)与易感者自身组织具有共同抗原,可引发异常免疫应答。是四肢大关节,以及椎间盘纤维环及其附近结缔组织纤维化和骨化,以及关节强直为病变特点的慢性炎性疾病。强直性脊柱炎属风湿病范畴,是血清阴性脊柱关节病的一种。该病病因尚不明确,是以脊柱为主要病变部位的慢性病,累及骶髂关节,引起脊柱强直和纤维化,造成不同程度眼、肺、肌肉、骨骼病变,属自身免疫性疾病。 楼主的男友就是强直性脊柱炎,刚开始不知道,只是觉得他走路姿势有点不对,夏天衣服穿的少,发现他的腰是歪的,我就拉着他去医院检查,医生说可能是脊柱炎,后来验血,化验结果是阳性。问医生有没有治疗办法,医生只说,无法根治,只能长期吃药,做康复治疗。 后来听亲戚说有一个老中医,自己开诊所,专治腰椎骨痛的。就去看了,医生开了6种药,1种是西药,其他都是中成药。一个月药费是两千多。连续吃了半年,后来贴药膏,看的楼主都心疼,背上贴的都满满的,一次贴一个星期,不能洗澡,一周后撕的时候汗毛都撕掉,皮都红肿。药膏粘性很大,跟他爸爸妈妈三人一起,用吹风机,拿报纸给他擦,连续贴了一个月。现在药量已经减少了,一个月两千多的药分两个月吃了。我们也没去医院再做检查了,男友觉得不疼了,舒服了就行。
楼主发言:29次 发图:0张 | 更多
说下我男友以前的症状:经常腰疼,胸疼,天气变化的时候更严重,晚上疼的睡不着觉。 另外,脊柱的骨头跟正常的不一样,我们是有弧度的,直的。他的弯的有两节骨头是凸出来的,两边腰不对称
特别明显,找个时间拍张照片。 医生说他的脊椎歪了,骨盆也就歪了,就像天平,不对称。
去年发现的,我妈一直问我他的腰怎么样了,说这是一辈子的事,让我自己想清楚了,我只告诉她医生说他玩电脑时间太长了,开了点药吃吃就好了,腰歪的已经歪了没办法了。没敢说是强直性脊柱炎。反正说了她也不懂,免得事多麻烦,不如不说了!!
另外,老中医说脊柱炎可能会影响生育,让男友去医院做个检查,男友不好意思去。等过段时间。现在一直都坚持吃药,不疼痛了,偶尔天气变化大的时候会有点不舒服,不像以前,疼的他睡不着觉。 在这里想问问有没有人得这种病,有没有治好的呢!!
@圆耳朵的兔子 1楼
12:22:04 说下我男友以前的症状:经常腰疼,胸疼,天气变化的时候更严重,晚上疼的睡不着觉。 另外,脊柱的骨头跟正常的不一样,我们是有弧度的,直的。他的弯的有两节骨头是凸出来的,两边腰不对称
特别明显,找个时间拍张照片。 医生说他的脊椎歪了,骨盆也就歪了,就像天平,不对称。 ----------------------------- 背挺直了
一摸就摸出来了!!
有,在美国的时候确诊的,用的药叫humira,两周一针,效果立竿见影,但是免疫抑制剂毕竟是新药,不知道长远的影响,现在控制住了就不打了
lz哪里的医生哦?有药方吗?我表弟就是这个病,才20岁
@suyM0 5楼
12:29:32 有,在美国的时候确诊的,用的药叫humira,两周一针,效果立竿见影,但是免疫抑制剂毕竟是新药,不知道长远的影响,现在控制住了就不打了 ----------------------------- 说实话,新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药,至少不疼痛了。就是腰不那么直,老中医说他发现早,已经算很好了。
对咯,说下,楼主是南京的,如果南京的朋友有遇到这样的,可以私下联系我,我可以把那个老中医的电话和地址发给你们,可以去看看!!这种病,疼起来真是要人命的!!
特地找了马甲回复你。身边有朋友得。这个病。。。基本治不好的。。。。比较有疗效的话,应该是生物制剂之类的,但是不是一般人能负担得起。这病疼起来要人命,所以也离不开止疼药。每逢阴雨。。。至于生育,女的影响更大吧,男的不是很清楚。这病会慢慢发展的,一路随着脊柱疼上去,最后到颈部(朋友说的,)。ms这病是免疫性疾病,男性发病率高于女性的。
认识一个亲戚,他的同事年龄50岁左右,也是强直性脊柱炎,已经严重了,腰都不能转,要回头的话必须整个人转过来,腰也直不起来,一直都是弯的,什么偏方都试过,吃过蚂蚁。后来听说也是找那个老中医开药吃的,不疼了,但是已经无法根治了。已经很严重了。都僵硬了。 这个老中医也是亲戚介绍过去的!
所以想到论坛发帖,跟大家分享下。希望能减轻病痛吧!
有。现在吃纽崔莱调理中。他说没吃之前都下不了床,现在可以走动,就是有点瘸。不过他是专业营养师加医生一起给他调理的。不是随便营销人员给配的,所以效果很明显。当然他药有继续。好不好他本人和周围朋友心里最清楚。
@suyM0
12:29:32 有,在美国的时候确诊的,用的药叫humira,两周一针,效果立竿见影,但是免疫抑制剂毕竟是新药,不知道长远的影响,现在控制住了就不打了 ----------------------------- @圆耳朵的兔子 7楼
12:31:24 说实话,新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药,至少不疼痛了。就是腰不那么直,老中医说他发现早,已经算很好了。 ----------------------------- 其实中药的副作用很多时候更是一团浆糊,没有足够的临床试验数据。 多锻炼是最好的,游泳对这个病很有好处
@suyM0
12:29:32 有,在美国的时候确诊的,用的药叫humira,两周一针,效果立竿见影,但是免疫抑制剂毕竟是新药,不知道长远的影响,现在控制住了就不打了 ----------------------------- @圆耳朵的兔子
12:31:24 说实话,新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药,至少不疼痛了。就是腰不那么直,老中医说他发现早,已经算很好了。 ----------------------------- @suyM0 14楼
12:39:21 其实中药的副作用很多时候更是一团浆糊,没有足够的临床试验数据。 多锻炼是最好的,游泳对这个病很有好处 ----------------------------- 恩,游泳主要是没时间,我现在都叫他走走,多站着动动,不要老坐着。不过中药历史也蛮悠久了,已经吃了一年多了,好多了,也只能相信它了!!!
@猫吃鱼儿兔吃肉 13楼
12:37:25 有。现在吃纽崔莱调理中。他说没吃之前都下不了床,现在可以走动,就是有点瘸。不过他是专业营养师加医生一起给他调理的。不是随便营销人员给配的,所以效果很明显。当然他药有继续。好不好他本人和周围朋友心里最清楚。 ----------------------------- 这花费应该不少。我们经济条件有限。楼主跟男友正在努力赚钱中。打算明年结婚了。现在他也好多了。以后就看情况了。
得这病的人听说最好生女儿,因为这病男女比例是9:1,遗传给男的概率比较高
@枫夜凛 16楼
12:48:01 得这病的人听说最好生女儿,因为这病男女比例是9:1,遗传给男的概率比较高 ----------------------------- 我刚想问会不会遗传,刚上网查了,说父母得这样的病,子女遗传机会大,我没有,我男友有,生男生女决定不了呢!!!
家庭遗传性与强直性脊柱炎的发病有密切关联 强直性脊柱炎的家族遗传性早已受到医学家的重视,上世纪60年代美国曼彻斯特大学风湿骨病研究中心教授Kellgren在对强直性脊柱炎家族的普查时发现, 该病患者家属中的平均患病率为4%,而全国人口平均患病率仅为0.1%,两者之间发病率竟相差40倍,这足以说明家庭遗传性与强直性脊柱炎的发病有密切关联。 且遗传此病是没有规律的,有的是隔代遗传,并且男童被遗传的概率更大些。HLA-B27阳性的患病父亲或母亲生下的子女,有一半呈HLA-B27阳 性,这种阳性个体患强直性脊柱炎的危险度为25~50%。国内一份报告,对5例患者的5个家系进行调查,在被调查的53名亲属中,患强直性脊柱炎者21 例。因此,强直性脊柱炎患者应警惕自己的下一代发生类似疾病的可能性。 呜……………………
有。我认识的一个人是。
这个病还是在 我是特种兵 里面第一次听说呢 感觉很严重的样子 身边没见过
楼主:圆耳朵的兔子 时间: 12:49:27 @枫夜凛 16楼
12:48:01 得这病的人听说最好生女儿,因为这病男女比例是9:1,遗传给男的概率比较高 ----------------------------- 我刚想问会不会遗传,刚上网查了,说父母得这样的病,子女遗传机会大,我没有,我男友有,生男生女决定不了呢!!! ------------- 你男友B27肯定是阳性的,那么你们孩子有50%的几率B27也阳性,但是B27阳性不代表会得病,有的人一辈子都不会得病,有很多诱因的,蔡少芬也有AS,她也生了儿子,要相信自己的孩子会健康的。
有两个同事有这病,挺可怜的 还有周杰伦也有
马克,想到了周杰伦,蔡少芬
周杰伦有,这东西是遗传病,估计治不了吧,不然以周杰伦的财力,怎会治不好。
治不好的,智立方的杨石头这么有钱都没治好、最多只能保着吧
我家楼上有个叔叔是这个病,以前很精神的。后来做了几次手术,现在腰弯的都快90度了。
我男朋友也是这个病…… 本来都要结婚了,现在我妈妈因为他这个病逼我们分手,好痛苦……
@安若颜_baby 27楼
13:16:57 我男朋友也是这个病…… 本来都要结婚了,现在我妈妈因为他这个病逼我们分手,好痛苦…… ----------------------------- 我没有告诉我妈妈哦,我都想到告诉他们的话,他们的反应,既然我已经考虑清楚了,就会一直陪着他走下去的。朋友也叫我考虑清楚了!!我男友开玩笑说他活到60就好了,我就说那我要活到80,然后去找其他老头,然后我男友就不肯拉,说会陪着我。希望你也能幸福。考虑清楚了!!
@露露lulu123 26楼
13:07:26 我家楼上有个叔叔是这个病,以前很精神的。后来做了几次手术,现在腰弯的都快90度了。 ----------------------------- 脊椎问题,不敢做手术,可能会瘫痪,更严重。现在我男友一直坚持吃药,腰椎骨痛问题去找那个老中医的人真多。基本都是这些问题。
@枫夜凛
12:56:48 楼主:圆耳朵的兔子 时间: 12:49:27 @枫夜凛 16楼
12:48:01 得这病的人听说最好生女儿,因为这病男女比例是9:1,遗传给男的概率... ----------------------- 蔡少芬生的两个都是女儿。
这病要多锻炼,网上强直性脊柱炎论坛里有好几套简单的锻炼操,选个适合自己的练,这病最怕骨头僵硬化,要每天坚持练,让筋骨活络活络,游泳也可以。我朋友前几年是屁股那边骨头疼,晨僵,有时起床都很困难,动不了,去检查说是强直性脊柱炎,只能吃扶他林止痛,吃药伤身,后来在网上学习后每天早晨晚上坚持锻炼,好久都没痛过了。 LZ让你男友多锻炼,不是很严重的话可以康复的。
@步莲莲 20楼
12:52:55 这个病还是在 我是特种兵 里面第一次听说呢 感觉很严重的样子 身边没见过 ----------------------------- 恩,严重的影响生活。我也是因为男友得了才知道的,以前真没听过,后来关注了下,发现得这种病的还蛮多的。
@安若颜_baby
13:16:57 我男朋友也是这个病…… 本来都要结婚了,现在我妈妈因为他这个病逼我们分手,好痛苦…… ----------------------------- @圆耳朵的兔子 28楼
13:24:22 我没有告诉我妈妈哦,我都想到告诉他们的话,他们的反应,既然我已经考虑清楚了,就会一直陪着他走下去的。朋友也叫我考虑清楚了!!我男友开玩笑说他活到60就好了,我就说那我要活到80,然后去找其他老头,然后我男友就不肯拉,说会陪着我。希望你也能幸福。考虑清楚了!! ----------------------------- 我以前也是这样想的,一直陪着他,无论多么艰难也要走下去,可是,后来看得多了听得多了,心中就开始犹豫了。不是不爱了,只是因为我是个超级自私的人,爱自己总归要多一些。我很难想象,如果他的病恶化了我会怎样…… 我男朋友之前也打生物制剂的,还是用的比较便宜的(大约一千块一针,一周两针,一个月8针这样),但是都承受不起。我记得那时候他们病房里面有个大老板也是这个病,别人打的都是2万一针的,想想这样的价格有几个家庭能够承受得起? 不过他现在没打那个针了,因为用太多会依赖,而且也确实没那么多钱,现在他也吃的中药,而且做得时间少,大部分都是在外面走动,所以看起来比之前要好些,但是……唉!人家都说这个病是不死的癌症,没办法根治的。而且我最担心的是遗传问题啊,这个遗传率超级高的,要么就不生小孩,要么……诶,纠结死了!我现在都还没下定决定到底是坚持下去,还是干脆狠心放开……
@安若颜_baby
13:16:57 我男朋友也是这个病…… 本来都要结婚了,现在我妈妈因为他这个病逼我们分手,好痛苦…… ----------------------------- @圆耳朵的兔子
13:24:22 我没有告诉我妈妈哦,我都想到告诉他们的话,他们的反应,既然我已经考虑清楚了,就会一直陪着他走下去的。朋友也叫我考虑清楚了!!我男友开玩笑说他活到60就好了,我就说那我要活到80,然后去找其他老头,然后我男友就不肯拉,说会陪着我。希望你也能幸福。考虑清楚了!! ----------------------------- @安若颜_baby 33楼
13:33:23 我以前也是这样想的,一直陪着他,无论多么艰难也要走下去,可是,后来看得多了听得多了,心中就开始犹豫了。不是不爱了,只是因为我是个超级自私的人,爱自己总归要多一些。我很难想象,如果他的病恶化了我会怎样…… 我男朋友之前也打生物制剂的,还是用的比较便宜的(大约一千块一针,一周两针,一个月8针这样),但是都承受不起。我记得那时候他们病房里面有个大老板也是这个病,别人打的都是2万一针的,想想这样的...... ----------------------------- 那我男友的花费真的是很少了,发现的早,吃6种药一个月两千多。都不疼痛了。现在药量减轻了,一个月的药两个月吃。没有打过针,遗传的话,这种我们无法控制,只是希望能健康就好。加油哦!无论做什么决定,不要后悔。
说实话,当时真的没多想其他的,就是听了以后就想陪他一起把病治好。脑子里第一个想到的是不要告诉我的家人。现在的想法就是努力赚钱,明年结婚,生个孩子。存存款。哈哈!!!!
我是结婚以后到了美国lg才确诊的,没觉得有这么严重啊,确诊以后医生做过一个基因检查,说他不是基因问题,不会遗传。我的理解是遗不遗传要看是哪一型的吧,类似于糖尿病? 看过一些资料,说这个病的预后不错,极少人最后会发展到致畸致残的地步,大部分就是有时候疼痛而已,正常人上了年纪也都会关节不舒服么。 我们自己的经验是alpha TNF抑制剂效果非常好,用了半年之后症状消失,医生说已经是remission状态,没有任何感觉。
@suyM0 35楼
13:53:51 我是结婚以后到了美国lg才确诊的,没觉得有这么严重啊,确诊以后医生做过一个基因检查,说他不是基因问题,不会遗传。我的理解是遗不遗传要看是哪一型的吧,类似于糖尿病? 看过一些资料,说这个病的预后不错,极少人最后会发展到致畸致残的地步,大部分就是有时候疼痛而已,正常人上了年纪也都会关节不舒服么。 我们自己的经验是alpha TNF抑制剂效果非常好,用了半年之后症状消失,医生说已经是remission状态,没...... ----------------------------- 恩,我老公也是发现早,吃了一年的药,好多了,基本不怎么疼痛了,也没有什么僵硬的。僵硬之类的那些是很严重的了。身边亲戚同事就这样。后来吃药不疼了,就是无法根治僵硬。以后条件允许的话,我也想带他去国外看看。
想到周杰伦。。
要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家
因为周杰伦知道这个病,怕自己以后也起不来,所以现在才那么拼命。疼起来貌似不能弯腰,挺痛苦的
@菠萝的悠悠
19:08:51 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家 ----------------------------- 1
我爸也是这病,求地址啊
我们家一个亲戚也是这个病,楼上有同学说生物制剂有效,就是贵负担不起,我这个亲戚幸亏比较有钱,每次打这个都要提前预约因为太贵了一般人用不起所以医院不进只有,几年前打的一次两三万,对环境好像也要求高要求无菌滴注。。我老说也就是他,一般人哪有几十万看这个病啊。。不过貌似最近没有发作,我们好久没联系了。。
楼主。我只想起说你太傻太天真,瞒着父母把自己的后半生丢进深渊中。这病是不死的癌症,患者逐渐丧失劳动力,绝对致残,终生服药,病情的发展不可逆。我最好的兄弟,高中时发病,从一个翩翩少年三年左右发展到卧床不起,一直躺到三十岁。他的髋关节被侵犯,做了全髋置换手术,勉强能走路自理,无任何劳动能力,现在靠生物制剂在控制。这些年花了百多万了,掏空了家底,也不知何时是尽头。你打着爱情的旗号,不顾父母,不管自己的后半生,不管下一代的健康和生存,一声叹息。路是你自己选的。
认识的一个也是得这病,不过他所有的费用单位全报了,而且常常休假一休就是半年。看起来好像没什么特别的
@天使的独白
23:54:00 认识的一个也是得这病,不过他所有的费用单位全报了,而且常常休假一休就是半年。看起来好像没什么特别的 ------------------------- 什么公司那么好,休半年假。。
@LIQUICA
23:51:00 楼主。我只想起说你太傻太天真,瞒着父母把自己的后半生丢进深渊中。这病是不死的癌症,患者逐渐丧失劳动力,绝对致残,终生服药,病情的发展不可逆。我最好的兄弟,高中时发病,从一个翩翩少年三年左右发展到卧床不起,一直躺到三十岁。他的髋关节被侵犯,做了全髋置换手术,勉强能走路自理,无任何劳动能力,现在靠生物制剂在控制。这些年花了百多万了,掏空了家底,也不知何时是尽头。你打着爱情的旗号,不顾父母,不管自己的后半生,不管下一代的健康和生存,一声叹息。路是你自己选的。 ------------------------- 也不是所有患者都这么严重的,还是要看自身的体质和疗效吧
周杰伦就是嘛,可以治,不过花费很大。建议正规治疗。你要想想周杰伦
lz我知道一个方法,但是好像要来北方治
一朋友也患了这个病… 他23
强直性脊柱炎
我姐姐。。。因为这个病流产离婚了。。。唉。。。。之前已经去重症监护室被抢救了。。。。
回复第38楼(作者:@菠萝的悠悠 于
19:08) 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他…… ========== 我也觉得这个楼主典型的着了个男人,连爹娘都不要了的白眼狼!她爹娘上辈子干了多少坏事啊!养出了这么个闺女!
我对免疫疾病深有感触…哎…
貌似是软广告? 楼主发誓是广告就死全家 我就相信你
回复第53楼(作者:@小小木木屋 于
00:23) 回复第38楼(作者:@菠萝的悠悠 于
19:08) 要是我闺女嫁人,瞒…… ========== 因为爱情嘛!
回复第55楼(作者:@蓝色海上有麦田 于
00:27) 貌似是软广告? 楼主发誓是广告就死全家 我就相信你 ========== 我也觉得像,没完没了老中医,老中医的!如果是真的!那楼主得多缺德啊!
中医没那么神效的,还是去正规大医院的风湿免疫科好好看吧
同时天涯沦落人,男朋友也是,楼主抱抱,我以为没人能懂我,一定要经常锻炼身体,注意保暖,
周杰伦不就是这个病吗? 我妈同事的儿子也是 据说不能太劳累,不能缺乏营养 虽然不能根治,但也不太影响正常生活的
@LIQUICA
23:51:00 楼主。我只想起说你太傻太天真,瞒着父母把自己的后半生丢进深渊中。这病是不死的癌症,患者逐渐丧失劳动力,绝对致残,终生服药,病情的发展不可逆。我最好的兄弟,高中时发病,从一个翩翩少年三年左右发展到卧床不起,一直躺到三十岁。他的髋关节被侵犯,做了全髋置换手术,勉强能走路自理,无任何劳动能力,现在靠生物制剂在控制。这些年花了百多万了,掏空了家底,也不知何时是尽头。你打着爱情的旗号,不顾父母,不管自己的后半生,不管下一代的健康和生存,一声叹息。路是你自己选的。 ------------------------- @咪咪的猪咪咪 47楼
23:56:39 也不是所有患者都这么严重的,还是要看自身的体质和疗效吧 ----------------------------- 这个姑娘愿意为自己的人生选择一个very very hard模式,为自己的子女选择一个废物爹,旁人也无话可说,只是不知她父母亲朋以后作何感想,会被这个小家庭如何拖累。女人恋爱起来,真的是智商为0
@suyM0
12:29:32 有,在美国的时候确诊的,用的药叫humira,两周一针,效果立竿见影,但是免疫抑制剂毕竟是新药,不知道长远的影响,现在控制住了就不打了 ----------------------------- @圆耳朵的兔子
12:31:24 说实话,新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药,至少不疼痛了。就是腰不那么直,老中医说他发现早,已经算很好了。 ----------------------------- @suyM0
12:39:21 其实中药的副作用很多时候更是一团浆糊,没有足够的临床试验数据。 多锻炼是最好的,游泳对这个病很有好处 ----------------------------- @圆耳朵的兔子 13楼
12:43:26 恩,游泳主要是没时间,我现在都叫他走走,多站着动动,不要老坐着。不过中药
也蛮悠久了,已经吃了一年多了,好多了,也只能相信它了!!! ----------------------------- 不光有副作用,楼主你最好注意看看给你的药里面有没有私自添加止痛药。无良中医会干这个。而且很多中药国外不准用,因为有研究证明有毒,你可以上网查查,有人总结了一些。看看你的药有没有有毒的药。
@花七童 48楼
23:59:06 周杰伦
就是嘛,可以治,不过花费很大。建议正规治疗。你要想想
周杰伦 ----------------------------- 就是,去好医院看看。
@梯云纵之九天飞仙 57楼
00:36:16 回复第55楼(作者:
@蓝色海上有麦田
00:27) 貌似是软广告? 楼主发誓是广告就死全家 我就相信你 ========== 我也觉得像,没完没了老中医,老中医的!如果是真的!那楼主得多缺德啊! ----------------------------- lz你要是广告就好不要脸。
在医院针灸时见到不少这样患者,靠针灸效果好了很多,一个十几岁孩子送来时我但是看到是家里人抬着进来了,之后大概二个月左右,我去针灸时,看到那小孩是自己拄着拐杖来的好了很多。。吃药能好的没怎么见过,只见过针灸效果很明显的。
楼主真是图样图森破啊。 我家表哥是这个病,现在三十多了,20多就确诊,但是问题不严重,完全不影响外表和生活的。表哥身高185,帅,有才华,那时候两个美女抢他呢,他人也不错,还是跟青梅竹马的表嫂结婚了,现在十年过去,我表哥腰是直的,不能扭头,30多的人头发白了一半,一看就是身体不好的人。不过幸好他做生意有钱。表嫂还是大美女,站在表哥这个小老头儿身边各种不搭。我家人都感谢表嫂,但是私下都觉得她亏死啦。我们自家的女孩儿,严禁找有家族遗传病的男人。
@鸿雁的天空 43楼
23:14:25 我们家一个亲戚也是这个病,楼上有同学说生物制剂有效,就是贵负担不起,我这个亲戚幸亏比较有钱,每次打这个都要提前预约因为太贵了一般人用不起所以医院不进只有,几年前打的一次两三万,对环境好像也要求高要求无菌滴注。。我老说也就是他,一般人哪有几十万看这个病啊。。不过貌似最近没有发作,我们好久没联系了。。 ----------------------------- 我老公用的这个针,不需要去医院,自己打就行了
楼主:圆耳朵的兔子 时间: 12:49:27 @枫夜凛
12:48:01 得这病的人听说最好生女儿,因为这病男女比例是9:1,遗传给男的概率比较高 ----------------------------- @枫夜凛 20楼
12:56:48 我刚想问会不会遗传,刚上网查了,说父母得这样的病,子女遗传机会大,我没有,我男友有,生男生女决定不了呢!!! ------------- 你男友B27肯定是阳性的,那么你们孩子有50%的几率B27也阳性,但是B27阳性不代表会得病,有的人一辈子都不会得病,有很多诱因的,蔡少芬也有AS,她也生了儿子,要相信自己的孩子会健康的。 ----------------------------- 不是的。 阳性的不一定得病,得病的也不一定是阳性。做个基因检查就知道了,阴性的话没有遗传问题。
我同学哥哥有这个病,严重的时候膝盖肿很大不能走路,跑遍武汉大医院都治不好,最后中医治好了,貌似吃了一年多的中药,你可以去找靠谱的中医看看,
作者:suyM0 时间: 11:22:53 楼主:圆耳朵的兔子 时间: 12:49:27 @枫夜凛 16楼
12:48:01 得这病的人听说最好生女儿,因为这病男女比例是9:1,遗传给男的概率比较高 ----------------------------- @枫夜凛 20楼
12:56:48 我刚想问会不会遗传,刚上网查了,说父母得这样的病,子女遗传机会大,我没有,我男友有,生男生女决定不了呢!!! ------------- 你男友B27肯定是阳性的,那么你们孩子有50%的几率B27也阳性,但是B27阳性不代表会得病,有的人一辈子都不会得病,有很多诱因的,蔡少芬也有AS,她也生了儿子,要相信自己的孩子会健康的。 ----------------------------- 不是的。 阳性的不一定得病,得病的也不一定是阳性。做个基因检查就知道了,阴性的话没有遗传问题。 ---------------------- 我听一个学医的说过,其实10个人中就有1个B27阳性的,但是不一定得病,不过得病的多数B27是阳性的,阴性的几乎很少很少。
@suyM0
12:29:32 有,在美国的时候确诊的,用的药叫humira,两周一针,效果立竿见影,但是免疫抑制剂毕竟是新药,不知道长远的影响,现在控制住了就不打了 ----------------------------- @圆耳朵的兔子
12:31:24 说实话,新药不敢试。我男友一直都吃老中医开的药,至少不疼痛了。就是腰不那么直,老中医说他发现早,已经算很好了。 ----------------------------- @suyM0
12:39:21 其实中药的副作用很多时候更是一团浆糊,没有足够的临床试验数据。 多锻炼是最好的,游泳对这个病很有好处 ----------------------------- @圆耳朵的兔子
12:43:26 恩,游泳主要是没时间,我现在都叫他走走,多站着动动,不要老坐着。不过中药
也蛮悠久了,已经吃了一年多了,好多了,也只能相信它了!!! ----------------------------- @一纸马甲出墙来 62楼
10:35:41 不光有副作用,楼主你最好注意看看给你的药里面有没有私自添加止痛药。无良中医会干这个。而且很多中药国外不准用,因为有研究证明有毒,你可以上网查查,有人总结了一些。看看你的药有没有有毒的药。 ----------------------------- 看过了,都是强身补血的。西药是迪根。这些药,一般药店都买不到。还有配了一种胃药,是奥美拉唑。
@LIQUICA 44楼
23:51:47 楼主。我只想起说你太傻太天真,瞒着父母把自己的后半生丢进深渊中。这病是不死的癌症,患者逐渐丧失劳动力,绝对致残,终生服药,病情的发展不可逆。我最好的兄弟,高中时发病,从一个翩翩少年三年左右发展到卧床不起,一直躺到三十岁。他的髋关节被侵犯,做了全髋置换手术,勉强能走路自理,无任何劳动能力,现在靠生物制剂在控制。这些年花了百多万了,掏空了家底,也不知何时是尽头。你打着爱情的旗号,不顾父母,不管自...... ----------------------------- 恩,路是我自己选择的,不会后悔。现在看了老中医一年多了,身体都康复的非常好了。他还跟朋友合开小餐馆,他当厨师,天天在厨房烧。都挺好的,没有说哪里疼什么的,就是厨房站了一天有点累。
有,是个初中同学,已经全身瘫痪卧床10年,靠他年迈的父母伺候着。
@梯云纵之九天飞仙
00:36:16 回复第55楼(作者:
@蓝色海上有麦田
00:27) 貌似是软广告? 楼主发誓是广告就死全家 我就相信你 ========== 我也觉得像,没完没了老中医,老中医的!如果是真的!那楼主得多缺德啊! ----------------------------- @一纸马甲出墙来 64楼
10:39:25 lz你要是广告就好不要脸。 ----------------------------- 是不是广告你自己看。我说了,只是分享,我们看的确实是老中医,没有找西医,那说话里面肯定带老中医了,不然说什么。我也说了,有需要的话可以私下短信给我,我不会在帖子里说其他的,只是想了解下其他人是怎么弄的。看到有打针的,还有在国外打针的。也只是感叹楼主和男友目前没有这种经济能力。中药便宜啊,身边的人吃过,有好转的,真的就很相信了。你们不了解的。
我只是来劝楼主慎重的
@菠萝的悠悠
19:08:51 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家 ----------------------------- @小丑鱼yao 41楼
22:58:39 1 ----------------------------- 可能你不了解我家情况,我家兄弟姐妹特别多,三姑六婆也特别多,我妈又喜欢跟亲戚念叨,家里有点风吹草动,全亲戚都知道。所以我才不说,而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病,搞得家里都怎么样怎么样的,才发个贴唠叨下。跟大家交流下,希望都有所帮助。
@拜上拜上 59楼
01:07:20 同时天涯沦落人,男朋友也是,楼主抱抱,我以为没人能懂我,一定要经常锻炼身体,注意保暖, ----------------------------- 抱抱。看到有人说楼主瞒着家人不好,但是家里兄弟姐妹太多,人多嘴多。发帖唠叨下!!你也加油哦!!
@菠萝的悠悠
19:08:51 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家 ----------------------------- @小丑鱼yao
22:58:39 1 ----------------------------- @圆耳朵的兔子 76楼
16:19:56 可能你不了解我家情况,我家兄弟姐妹特别多,三姑六婆也特别多,我妈又喜欢跟亲戚念叨,家里有点风吹草动,全亲戚都知道。所以我才不说,而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病,搞得家里都怎么样怎么样的,才发个贴唠叨下。跟大家交流下,希望都有所帮助。 ----------------------------- 要是男的知道女的有这种病,百分百跑得没有影了,只有女的还在傻傻地守着。。。
好好去正规医院看看吧,在网上查一查,哪个医院哪个医生看这方面看的有名。 不要在看中医了,没用,还耽误治疗。好多中医在药里加激素的。
@蓝色海上有麦田 55楼
00:27:11 貌似是软广告? 楼主发誓是广告就死全家 我就相信你 ----------------------------- 如果是广告的话,一户口本,够不??? 最恨的就是有好东西想拿出来分享,旁边的人说广告之类的。楼主是亲身体会才说的。 没有体会过的人没有资格说。
啊啊啊,我的颈椎常常疼,酸,胀,妈的,改天去检查!
@菠萝的悠悠
19:08:51 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家 ----------------------------- @小丑鱼yao
22:58:39 1 ----------------------------- @圆耳朵的兔子 76楼
16:19:56 可能你不了解我家情况,我家兄弟姐妹特别多,三姑六婆也特别多,我妈又喜欢跟亲戚念叨,家里有点风吹草动,全亲戚都知道。所以我才不说,而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病,搞得家里都怎么样怎么样的,才发个贴唠叨下。跟大家交流下,希望都有所帮助。 ----------------------------- 你跟我说的根本就是两码事,避重就轻
有,我高中时代的男神。当时在上大课,看了他的信以后哭了90分钟。那时候光吃药一个月就得小一千,差点被退学。毕业后他和初恋结婚了,现在女儿都四五岁啦,一直没多大问题好像。
我叔就是,治不好好的,背部以及头颈不能动,必须站得笔直!手术也动过,也针灸过,没用……
@菠萝的悠悠
19:08:51 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家 ----------------------------- @小丑鱼yao
22:58:39 1 ----------------------------- @圆耳朵的兔子
16:19:56 可能你不了解我家情况,我家兄弟姐妹特别多,三姑六婆也特别多,我妈又喜欢跟亲戚念叨,家里有点风吹草动,全亲戚都知道。所以我才不说,而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病,搞得家里都怎么样怎么样的,才发个贴唠叨下。跟大家交流下,希望都有所帮助。 ----------------------------- @菠萝的悠悠 82楼
16:26:39 你跟我说的根本就是两码事,避重就轻 ----------------------------- 我知道你说我男友的家人,他们都没有多想,没有说不要让我父母知道。从我们开始谈恋爱在不知道这个病的情况下,他父母就全力支持我们去做小生意。后来知道这病,就带着他去看了,我们都没有说其他什么。是我自己不想跟父母说。现在独生子女多,家里人知道的话肯定闹翻。我家是兄弟姐妹5个。我妈只知道他腰不好让我自己考虑清楚就行,没有说什么,我不想说清楚的原因主要还是不想让那些三姑六婆的亲戚知道。农村地方,思想还是有点保守的。风吹草动,全村都知道的。一点小问题越传越夸张,更何况这种说不清的呢!
楼主你还是没懂这个病的严重性,这个病应该发现很久了他和你交往前没告诉你吗?如果是交往前得这个病的话建议分手……这涉及欺骗了 如果是之后 那你考虑清楚了 这个病很无奈的基本无治愈可能 只会恶化甚至瘫痪 祝幸福吧
@拜上拜上
01:07:20 同时天涯沦落人,男朋友也是,楼主抱抱,我以为没人能懂我,一定要经常锻炼身体,注意保暖, ----------------------------- @圆耳朵的兔子
16:21:59 抱抱。看到有人说楼主瞒着家人不好,但是家里兄弟姐妹太多,人多嘴多。发帖唠叨下!!你也加油哦!! ----------------------------- @jiou400 86楼
16:43:01 我就这病10年了,这病吃药不管用的,保健品更没用,别听忽悠。 这病唯有运动。让你男友练练 八段锦 吧。搜视频就有,跟着做就行 坚持吧能有改善的, ----------------------------- 好的,谢谢你!大家都要健康。加油!
@菠萝的悠悠
19:08:51 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家 ----------------------------- @小丑鱼yao
22:58:39 1 ----------------------------- @圆耳朵的兔子
16:19:56 可能你不了解我家情况,我家兄弟姐妹特别多,三姑六婆也特别多,我妈又喜欢跟亲戚念叨,家里有点风吹草动,全亲戚都知道。所以我才不说,而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病,搞得家里都怎么样怎么样的,才发个贴唠叨下。跟大家交流下,希望都有所帮助。 ----------------------------- @菠萝的悠悠 82楼
16:26:39 你跟我说的根本就是两码事,避重就轻 ----------------------------- 特意用电脑回复一下, 楼主,悠悠的意思,是你最好告知家人实情,尊重家人的意见,毕竟,父母都会替你考虑,为你做最好的打算。
这病吧,要看情况,有的20岁就瘫了,有的坚持得比较久,如果你要赌命运,代价可不小,因为这病是进行性的,不能只看现在好像还行,以后随着年龄的发展一般只会更严重,像这种自身免疫性疾病,现在医学上只能延缓它恶化的速度,而无法使它好转,也就是只能让它坏得慢些,而不能好起来,发作起来都比较痛苦,整晚上不能躺,早上有晨僵的情况,半天爬不起来,不能弯腰,可能要你帮忙穿袜子系鞋带,要防着不能劳累不能受凉着,还要考虑遗传问题,如果你男朋友像周杰伦那样,至少人家事业有成,攒够了生活费,也有钱请护工,保证自己的治疗和基本生活质量,将来不用你砸锅卖铁凑医药费,那还好一点,如果不是……那你做好以后十几几十年里牺牲奉献的准备了吗? 无论你准备怎样,最好还是不要瞒着家人,如果将来你撑不下去,还有家人可以依靠,否则现在伤了家人的心,以后再来求依靠,就是对家人二次伤害啊
@林犀07 90楼
16:49:49 这病吧,要看情况,有的20岁就瘫了,有的坚持得比较久,如果你要赌命运,代价可不小,因为这病是进行性的,不能只看现在好像还行,以后随着年龄的发展一般只会更严重,像这种自身免疫性疾病,现在医学上只能延缓它恶化的速度,而无法使它好转,也就是只能让它坏得慢些,而不能好起来,发作起来都比较痛苦,整晚上不能躺,早上有晨僵的情况,半天爬不起来,不能弯腰,可能要你帮忙穿袜子系鞋带,要防着不能劳累不能受凉着,还...... ----------------------------- 谢谢!我尽量找个合适的时候跟家人聊一聊。可能要通过我姐传话了。我直接讲,讲不好。
我男友现在在厨房工作,我也怕他太累,早上9点就到店里,晚上9点下班,就是午饭时间过了坐那休息。刚有位朋友推荐了视频。准备下载下来带给我男友,让他下午时间在店里运动运动。
@菠萝的悠悠
19:08:51 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家 ----------------------------- @小丑鱼yao
22:58:39 1 ----------------------------- @圆耳朵的兔子
16:19:56 可能你不了解我家情况,我家兄弟姐妹特别多,三姑六婆也特别多,我妈又喜欢跟亲戚念叨,家里有点风吹草动,全亲戚都知道。所以我才不说,而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病,搞得家里都怎么样怎么样的,才发个贴唠叨下。跟大家交流下,希望都有所帮助。 ----------------------------- @菠萝的悠悠
16:26:39 你跟我说的根本就是两码事,避重就轻 ----------------------------- @小丑鱼yao 89楼
16:49:34 特意用电脑回复一下, 楼主,悠悠的意思,是你最好告知家人实情,尊重家人的意见,毕竟,父母都会替你考虑,为你做最好的打算。 ----------------------------- 谢谢你。这些我知道,想说,但是我亲戚太多了,一说的话,以后过年带男友回去不知道会怎么样,就那时候我跟我男朋友谈恋爱,我表哥都把我妈说了一顿。说什么嫁外地人啦不好啦什么的。我妈被说的,坐那一句话都不说。要是这事传到那些亲戚耳朵里,估计全家会总动员的。所以我一直不敢说。我家农村,思想也很封建的。
家人也有这样的病!痛的时候,什么办法都试过,背是越来越弯了!每天吃止痛药!最近天天去健身房,我回家惊人的发现精气神好了很多!以前走路很慢很慢,也会痛!现在好多了,止痛药现在也是每天吃的!其实我已经很欣慰了,现在的状况好了太多了!这病没法治,痛起开真的很让人难过!但是有个好的饮食习惯,多做运动也是可以缓解的!
@菠萝的悠悠
19:08:51 要是我闺女嫁人,瞒着我这男的有这种病,我真得伤心死,为了男人连爹妈的感受不考虑了,而这种男人和他家里,竟然也能同意瞒着对方家里,能是什么好人家 ----------------------------- @小丑鱼yao
22:58:39 1 ----------------------------- @圆耳朵的兔子
16:19:56 可能你不了解我家情况,我家兄弟姐妹特别多,三姑六婆也特别多,我妈又喜欢跟亲戚念叨,家里有点风吹草动,全亲戚都知道。所以我才不说,而且我们都不觉得这是什么特别严重啊什么的。就是在别人那听到说有人得这种病,搞得家里都怎么样怎么样的,才发个贴唠叨下。跟大家交流下,希望都有所帮助。 ----------------------------- @菠萝的悠悠
16:26:39 你跟我说的根本就是两码事,避重就轻 ----------------------------- @圆耳朵的兔子 85楼
16:31:39 我知道你说我男友的家人,他们都没有多想,没有说不要让我父母知道。从我们开始谈恋爱在不知道这个病的情况下,他父母就全力支持我们去做小生意。后来知道这病,就带着他去看了,我们都没有说其他什么。是我自己不想跟父母说。现在独生子女多,家里人知道的话肯定闹翻。我家是兄弟姐妹5个。我妈只知道他腰不好让我自己考虑清楚就行,没有说什么,我不想说清楚的原因主要还是不想让那些三姑六婆的亲戚知道。农村地方,思想还...... ----------------------------- 这个傻姑娘,完全没意识到得这个病的残酷性,还在那里意淫没什么事,锻炼锻炼吃点中药就会没事的。记住,病情的发展不是你能控制的,昂贵的费用和致残是大概率的事!多去大医院问问专家这个病的普遍预后情况吧,别什么老中医老中医的。大家都散了吧,我看即使是你家里剧烈反对你,照你这爱的深,哭闹上吊私奔是少不了的
杰伦。。。。
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