初为人父，我和我疑似Crouzon综合症儿子的日记
　　找某ya工作的小伙伴帮看了，再一次证明群众的眼睛是雪亮的，兜妈那泼妇样儿，兜兜有福气　　
　　明天就是假期，不会很忙，就多聊几句。　　三、关于爷爷奶奶姥姥姥爷　　我们家姑娘满月以后，我就带着老婆和我们家姑娘离开了爷爷奶奶家，搬回自己的小窝，自己和老婆两个人照顾孩子，印象最深刻的是姑娘两三个月大的时候，白天睡觉，晚上闹腾，真把老爹我折腾得够呛。　　老婆的产假结束后，我们请了一个保姆白天照看宝宝，晚上下班后自己照顾，虽然会很辛苦，但尽量不麻烦爷爷奶奶姥姥姥爷。　　因为我和老婆都有相同的理念：老人帮忙看孩子是情分，不帮忙是本分，不应当让自己的孩子去影响父母的生活。　　而且我内心深处，会觉得时间好快，一个不留神我们家小姑娘就会长成大姑娘，会青春期会叛逆会跟个臭小子相亲相爱而疏离父母，所以我要在她小的时候，还完全需要父母的时候，还看到我就会喜笑颜开的时候，多陪陪她、多重重他、多爱爱她才好。　　但是也有例外，我们家姑娘现在八个月大，生过两次病，一次发烧一次支气管炎症，每次姑娘一生病，我们就会第一时间搬回爷爷奶奶家，原因有二，一是觉得爷爷奶奶在身边的话我心里会踏实很多（对父母的依赖真是多大也改不掉）；二是作为新手老爹新手老妈，在孩子生病的时候确实需要爷爷奶奶的帮助，父母两个人完全看不过来。　　所以我看到网友指责兜爸兜妈过于依赖老人的时，我理解网友的指责；但是，我同样可以理解兜爸兜妈对老人的依赖。　　毕竟，兜兜是一个一直身体不太好的小孩，作为兜爸兜妈的父母，也就是兜爸兜妈的爷爷奶奶姥姥姥爷，注定了要比旁人家的爷爷奶奶姥姥姥爷要辛苦许多。　　有这样的选择，就必须要有些舍得。　　兜爸这两年，一次又一次的奔波于此医院或彼医院、一次又一次经历失望与希望、一次又一次的忐忑不安的站在手术室旁，身体的劳累尚在其次，内心的压力究竟有多大，我们旁人只可想象，又如何晓得？　　假如我是兜爸，我想我也会很自私的要求父母陪在身旁，也许会有些过分，也许会让父母很累，可只有他们在身旁，才不会让自己心里觉得太受伤。　　或许自私，可天下大多的儿女与父母，都是这样吧。　　说了这么多，又绕回到那句话：我理解网友对兜爸兜妈太过依赖父母的指责；同样，我也能理解兜爸兜妈太过依赖父母的心情。　　所以会出现这样的争执，只是有太多的时候，我们只是站在自己的位置去想当然，却很难设身处地去思考。
　　兜爸妈，可能是觉得自己前半生过的太幸福，导致遇到这样一个儿子就接受不了现实，还在幻想着自己这样的条件应该是有更加棒的小孩才对，于是无限放大这件事情，是的，你们遇到了是你们的不幸，但是放在这样一个人口大国，还真不是个事，自己如果力所能及，还是先尽自己的力，做人要有骨气！！！　　
　　实事求是的讲，一个中产阶级的家庭，收入各方面条件都很好，能力远远可以给孩子支付医药费用，买的起各种奢侈玩具，通常的人都不会接受大众无偿提供的捐献和礼物，亵渎了别人的爱心，再怎么样，也要推辞一下，人家实在要给，也要以别的方式还别人的情，以身作则，才能教孩子为人之道！尘宝的妈妈比楼主家困难的多，本人没工作，靠在淘宝上卖婴儿帽子补贴家用，还坚持不收网友的礼物，人家买不起高档玩具，但这样的妈妈让人尊重，我也相信她更能教育好自己的孩子！　　
　　我个人认为楼主在接受捐赠方面算不错的、虽然比不上尘宝妈妈、但是绝对比晴宝妈妈好、那个晴宝妈妈连婴儿车、婴儿床都是接受网友捐赠、难道这些东西不是生小孩之前就要备好的嘛！那个晴宝妈才真的是携残疾儿童乞讨在网上。　　
　　楼主关于自闭症可以看看ABC量表自己先在家测测，不放心去医院找权威医生测试一下。如果感觉不对劲还是早干预早治疗的好。　　
　　楼主一家真的很不容易，从这个贴子里学到了很多，感受到满满的正能量，楼主是个负责任的人，兜兜有你这样的父亲是不幸中的大幸。祝兜兜情况越来越好，祝楼主一家身体健康工作顺利　　
　　带养方式，两岁半了，半夜还要喝奶，又翻了下兜妈之前的回帖，理由是白天小嘴忙得很，顾不上喝奶，所以加在晚上，自己能亲力亲为还好，关键是拖着老人，直到现在也戒不了夜奶，老人累不说，再一点不知道喝夜奶，晚上睡眠不好也会影响兜兜的生长发育吗，　　
　　建议兜爸不要以日记的形式事无巨细的汇报了。可以简要的概括兜兜一段时间的成长情况，也算是给真正关心或者帮助过兜兜的朋友一个交代，其他的内容能少说的少说。免得让个别别有用心的人或马甲举着放大镜找茬。人家能花力气把你所有发过的帖子翻一遍找出证据来批斗你，有时候还是打着“为你好”的旗号，我相信你现在的感受和你发帖的初衷是有很大差距的。如果你能无视也好，就怕给自己添堵，影响心情。　　这个帖子里大部分人是善良的，但有少部分或者说就是极个别人及她的马甲团已经明显的是极尽能事的在挑衅和找事儿了，尽管每次起的“为你好”或者是“我比你看的明白”的调子。　　你觉得无关痛痒的小细节可能正是刺痛她脆弱内心或邪恶或自卑的利剑。　　这个帖子里的几个小丑真的是够了，也过了。其实任何事情一旦过了，大家也就都看明白了，而且也就倍觉恶心了！
　　没有经历过这样劫数的人，说得再漂亮都没有说服力。人生苦短，何苦苦苦相逼！
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　　什么马甲不马甲的，跟着看了一年多，心态确实有变化，我不想骂人，只是客观指出，楼主如果觉得好心人的建议都一无是处，可以无视，我看了有些批评很中肯，忠言逆耳，呵呵！看到兜妈恶毒的反击，我只能说目瞪口呆，个中事非，也只能呵呵。　　
　　有一部分网友，曾提过建议的，善意批评的，不厌其烦反复提醒的，甚至他们自己还曾为某种观点或方法争论不休的……到现在这些朋友都基本上不来了。因为有的被指责“多管闲事”“别有用心”，有的被贴上“站着说话不腰疼”“隔岸观火”等标签，更有的被骂得连人家的职业操守甚至子女都有涉及到的……　　说真的，为这么个帖子，争论探讨难道有稿费拿不成？又或者别人真是为了博个存在感？有很多网友的见识知识层面根本无需在这个帖子里寻找什么慰藉或者某种内心的满足。　　
　　所以，很多人出发点本是好的，然而看着楼主家很多让人哭笑不得的做法，屡次提醒却又被置若罔闻，诚恳建议却又显得多嘴惹厌，有的人离开，有的人继续执拗，而更多人还是不痛不痒，选择性失明。　　我是被骂作闲人的人，因为回过头看了两遍帖子，太多的细节坚定了我不吐不快的想法！别说这些细节和帖子内容无关，生活其实一切都在细节中！　　真恨不得把那些细节一条一条截出图来。好吧，让闲人的骂名来得更猛烈些吧！　　最后声明，我不是谁谁谁的另一个马甲，更不是什么马甲团的人。爱信不信！　　孩子无辜，祝福老人！　　
　　说兜爸年薪五十万的你有证据么？贴出来看看吧　　
　　人无完人，这么想就没什么好吵了，都有贪念　　
　　有些人真的是到了丧心病狂的地步。在我已经强调我在加拿大，我不是兜兜妈，且兜兜爸也发声明后，喷子们仍一口咬定我是兜兜妈，并散发什么兜兜摊上这样的妈妈如何如何的论调，真的是恶心至极！我真的怀疑你们是不是当妈的人，怎么可以这么恶毒？觉得有必要为了兜兜再次澄清一下。　　你们这几个一口咬定我是兜兜妈的人，证据何在？就因为观点一致？可笑！你们干嘛不干脆一口咬定，这帖子除了你们，剩下支持兜兜爸的都是兜兜妈，兜兜二舅，大姨，三大叔，四大爷，八大姑，九大姨.....　　你们不是有本事查IP么？我今天回这个帖子是用的电脑，而且用了电脑才看到你们在我帖子下方的评论。对了，你们赶紧好好查查！看看我到底在哪儿！我跟国内是有时差，但你们不是都号称当妈的么？带过孩子么？带孩子夜里起来几趟不很正常吗？睡不着的时候刷刷帖子不好理解么？　　1.这个号是我在淘宝买的。注册信息是即买即所得。　　2.再声明一次：本人在加拿大Montreal，不在国内，之前还想着晒儿子护照或者本人枫叶卡或者微信位置截图来打打喷子的脸，但转念想想我为什么要暴露自己的隐私来成全喷子的猥琐？太看得起喷子了吧。　　再次声明：本人不是兜兜妈，也从没见过兜兜妈的发言，本人在13年怀孕期间断断续续看过这个帖子，而且是“只看楼主”的跳着看，后来孩子出生就一直没看了，最近偶尔想起来，上来看看兜兜的近况，直接刷到最后一页，还没来得及“只看楼主”，结果就看到了几个奇葩在攻击兜爸。我想说的是，任何一个充满善意真正关心兜兜的人，都不会是这种日复一日成天猫在帖子里要求公布兜兜照片，质疑兜兜爸爸收受捐款的，而是偶尔不经意间的一种牵挂和惦记，尽管我从来也没捐过钱和物，但我偶尔也会惦起这个不幸的孩子和这个从不放弃并值得尊敬的家庭，和曾经带给我的那份感动和正能量。　　另我感到意外的是，我一发言立马就有人指认我是兜兜妈，我不知道这个帖子之前到底都发生了些什么，想必这几个人是一直搀和在这个帖子里好几年了，很明显这些人在这个帖子里的存在已经不是他们口口声声坚称的爱的旗号了，也不是所谓有钱有闲好几年坚持找茬一个帖子就能解释的了。虽然我没见过兜兜妈的发言，我也无从找起，但至于我和兜兜妈的发言为何相似，那只能解释为GREAT MINDS THINK ALIKE! 我相信如我一样定义你们行为的人会越来越多。说实话，我实在想不出合适的理由来解释你们这样一种行为.... 兜兜爸坚持日复一日，年复一年的给兜兜写日记很好理解，但是什么人会日复一日，年复一年的在一个帖子里搅和？然后记得帖子的每个细节，随时能翻出来举证，这真是有钱有闲能解释么？这是一种什么精神和坚持？什么人能做到？想想我自己每天坚持慢跑20分钟都坚持不了日复一日，真的很佩服你们的这种坚持。你们的这种坚持究竟能带来一种什么样的快感？有这功夫去健身，购物，多陪陪孩子，做做家务，看看书，养养花不好么？　　3.关于50万的年收入。这是我看岔了了帖子。那是另外一个妈妈的帖子，发帖说她家庭年收入50万，孩子因为户口问题上不了想要的幼儿园，这个帖子应该还在热帖榜里。后来看到兜兜爸的帖子，就记混掉了。可见，我真的是不如你们这帮喷子用心啊，你们能随时翻出这个帖子里的细节来举证兜兜爸的种种罪状，而我多看一两个帖子都能把细节记混掉，看到质疑，想了半天才想明白。哈哈....　　就说这么多，发帖的时候真没想到我的“路见不平一声吼”会给楼主，尤其是兜兜妈带来辱骂，本来说无视是最好的武器，但喷子们一口咬定我是兜兜妈，才觉得有必要上来澄清一下。　　再次声明，我不是兜兜妈！喷子们如果坚持，那也随意，你们高兴就好！　　再次祝福兜兜爸妈！好好加油！
　　有人竟然好意思舔着脸用
这个词！在这个充满坚持，忍耐，亲情，团结，眼泪，欢笑，爱心，努力和希望的感动过无数人的帖子中，谁是正？谁是邪？好一个邪不压正！对！邪压不了正！兜爸听见了吗？加油！
　　楼主怎么这么久不来了？兜兜现在怎么样了？不要在意天涯的喷子，他们总是这样各种阴谋论，觉得众人皆醉他独醒！忽略他们吧！多发点兜兜的信息！　　
　　好几次手术，病还不重吗？多重才算重？人心太恐怖
　　我女儿也是一样的病迫切需要帮助，可以联系我吗！很多问题想咨询我的电话急急急！！！　　
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　　@Koala6z
这句话太对了~~任何事一旦过了，大家也就都明白了~但是我觉得兜爸没必要更改他的记录方式，本来就是留给兜兜的精神财富，真的为了某些恶心的人改了，也太没意思了不是。　　但是~~说实话~~真的好想找个IT强人来封某些人的号啊~~好想啊好想~~虽然开启楼主模式是可以不看到某些恶心言论，但是很多其他涯友给大家的正能量也少看好多，而且兜爸是不能不看的，怎么都会对他们造成心理上的伤害，可惜我本事不够大~~话说不知道天涯有没有啥可以联名上书给版主封ID或者不让某人出现的功能？
　　看了这帖子很久，期间几次想要发言，后来想想不能以偏概全，还是全部看完在发表感想最好。 　　首先要对兜兜爸爸表示敬佩，不管是对兜兜的照顾还是坚持日记，这份毅力是相当值得肯定的，只有这么有坚持的父母才能在以后漫长的日子里一直很好的照顾兜兜，面对这样的小孩，我想乐观的心态和坚强的毅力是最最重要的。　　从帖子中我大概能感受到，就像一位涯友说的，兜兜父母家庭条件还不错，生活工作也一直顺风顺水，一下子要面对这样残酷的现实，总会做的不那么尽如人意，这也是很多涯友批评的，可是大家有没有看到他们一直在努力，一直在进步呢，养育小孩谁不是一边摸索一边学习的，就算让兜兜爸妈自己回头看也能说出很多当初要是那样那样会更好的话来，所以请大家继续心平气和的提建议，但是具体实施情况请不要太苛求，不适合兜兜的，可能适合其他宝宝呢，比如我，就从帖子里学到了好多，繁体字阿姨，园小贝妈妈，五月，艺术老师等等很多人的建议都很值得借鉴啊，我马上改变了自己的一些心态和行为，共同交流，共同进步，这不也是大家的初衷吗？　　
　　第二点要说的是关于兜兜妈妈，帖子里对于妈妈似乎是批评的言语偏多一些，我想替妈妈说两句。首先日记是爸爸在记，自然是对自己做的事情，心路历程描写的多，或者无意识把自己写的更美好一点，对于兜兜妈要么一笔带过，要么写写有矛盾的地方，事实上妈妈在做什么呢，在忙啊，忙的没时间发言，前几天不是有涯友提说兜兜吃的不够精细，后来妈妈说了，兜兜每天要吃钙片，要吃几种水果等等，这些事，爸爸不怎么关注，也不怎么描述，但是不写不代表没做，而且都是妈妈做的。我想要是日记是妈妈记说不定大家都会批评爸爸多一些呢！　　再有关于妈妈脾气，被批评了好多啊，可是大家有没有想过，要是妈妈也像爸爸这么文绉绉的，家里现在又会是个什么样子，天天哭啊，天天问为什么会这样啊，有意义吗，恐怕会得严重的产后抑郁吧，看到兜兜出生三个月左右断奶时我就很担心兜妈会抑郁，还好挺过来了。我的一个同事，是护士长，前一段时间抱着她有缺陷的宝宝一起推氯化钾自杀了，都是对孩子的爱，可是她选择了这条路。所以很敬佩兜兜妈，可以勇敢的去面对，为了兜兜无论是事业还是家庭拼得很厉害。但是也想提醒兜妈，别对自己要求太高，弦绷得太紧会吃不消，对家人有时也适当放松，和老人一起带孩子意见总有不一样，只要不是大原则问题差不多就可以啦，虽然你是发了脾气不会记仇的人，但是有了矛盾老人家也会伤心的。　　由于地域，学历，经济，家庭等各方面的差异，大家对怎样带小孩的观点各不相同，这事情本身是没有绝对的对和错的，兜兜父母已经给了在他们认知内对兜兜最好的，所以也请各位涯友提建议的同时不要强求，特别是人身攻击就更不好了。　　
　　第三点是关于医生的一些想法，不知道大家有没有发现，兜兜爸爸说的几个特别好的医生都有这样的情况，如中午没有休息给兜兜看诊的杨医生（记不大清了，好像是杨），平时会发邮件的徐医生，加班给兜兜做手术还回帖子的田医生等等，他们在看病的同时都尽力的给予病人人文关怀，让人感到温暖，可是这些时间都是他们的休息时间，也是陪伴家人的时间，他们多给病人一点，家人就会少得一点，也许他们家里也有需要更多陪伴的孩子呢！　　我身边就有同事的孩子先天性耳聋，妈妈最后申请调岗，不在临床一线了，因为中国现在几乎没有不加班的临床一线医生，对得起病人就对不起家人，对的起家人又觉得对不起病人。因为现在的体制的问题，我国医生一天看100多号，美国医生一天10号就很辛苦了，自然交流会不一样，感觉也不一样啊！　　也有人说医生这样那样的不好，可是我周围的同事，至少百分之九十以上，都是努力在夹缝中寻求平衡，力求对的起良心的医生，请大家更理智一些吧。就连几乎是全国最好的田医生，善良的爷爷也会说是不是医术不行，看到这里我心里很难过，如果田医生看到也许会更难过吧，毕竟他付出了那么多心血，也许爷爷只是单纯发泄心中的压力，可是我们可以想想，平时又有多少人不单只是说说，而是直接去骂去打去杀 死医生了呢！　　不好意思，这方面说多了，因为前几天四川医生被病人逼迫自杀的的新闻让我心情一直不能平复，这几年这样死去的医生太多了，大家都麻木了，没有人去寻求更深层次体制的问题，只会把怨气撒向直接面对的医生，最后的结果大家都懂，互相不信任，受害的只是普通人。现在全国儿科医生紧缺，好多医院的儿科都取消了，为什么，儿科医生最苦最累，小孩子不会说话，不能表达，用药剂量范围严格控制，慎之又慎，自然没有成人见效快，陪同家长多，看不到效果就骂，就打，这么多年过去，我的同学已经没有继续做儿科的了，受苦的是谁呢，我们这些普通人的儿子甚至是孙子吧！　　
　　兜兜流口水，从我带胖虎的四年多来看。一个原因是长牙，爱流口水。二一个原因是肺的原因，胖虎有肺部纤维化，他从几个月就口水，嘴唇总是有沫子。兜兜在手术检查时发现过陈旧性肺部阴影，大概是几个月时得肺炎留下的吧，所以他爱流口水。三是口部敏感期，爱咬东西啃一切可以啃到的，玩口水，用牙咬嘴唇等，很爱流口水。我觉得兜兜正在经历口部敏感期。四是口部里面不舒服，或舌头或嘴里面。胖虎有次舌头尖起白泡，特别爱流口水。五一个，我觉得是脾胃寒，也容易爱流口水。其他的，希望其他妈妈补充补充一下下吧。来看兜兜的贴也学到不少育儿心得。比如在胖虎耍赖非要怎么样的时候，我原来是强硬的说不行，后来我改了，改为讲道理讲原因，语气柔和，大多情况他会安静下来接受的，这个改变是从一个妈妈的回帖得来的。　　还有，孩子对自己感兴趣的事情才会表现的注意力和精神集中，胖虎说话很晚，他特别喜欢车，从十个月开始只要看大街上的车就是目不转睛，能看很久，三岁除去爸爸妈妈姥姥姥爷，第一个词是奥迪q7。所以，要给都兜兜感兴趣的看，不停的讲给他。不停的重复他感兴趣的。　　
　　兜兜，你要加油，好好吃饭，好好睡觉。多长肉肉。祝福小小兜兜。　　
　　实时更新:　　今天在地铁看到《三联生活周刊》（2015年第15期），这版主题是讲彩绘读本的，还不错，推荐有时间的娃爸娃妈可以来一本读读。
星期二　　昨晚和当地的同学聚会，吃饭，唱歌。　　大家都是各种情况，大部分在武汉，也有沪漂的北漂的，有结婚的，有离婚的。　　中午家里吃饭，问一个亲戚医生兜兜手指凉的问题，说手上凉是血管不够，　　一般一个指头有两个血管，兜兜只有一个，　　但存活就是活了。大一点血管粗了会好一些。　　========　　今天上午送老婆回北京火车，兜兜还没起床，也没和兜兜说声再见。　　晚上和兜兜与和回到北京的妈妈视频。　　回来我给兜兜念书、唱歌。　　兜兜还自己拿书到我身前看，就是注意力不长久，往往看一半就跑了　　兜兜喜欢镜子，还自己跑到门口的穿衣镜前照镜子。　　穿衣镜下面有很多鞋子挡住兜兜了，兜兜就把爷爷奶奶的大鞋子一咕噜都扔开，自己凑进去照镜子。还亲镜子。　　兜兜吃饭知道自己靠近我，给穿吃饭的衣服时，也知道自己伸手。　　和爷爷奶奶商量节后什么时间兜兜回北京，奶奶说等春运高峰期过了，暖和点再回去吧。　　=======　　白天我吃一个大苹果，吃了一半放桌上做别的事，过一会一回头，发现兜兜自己捧着我吃剩的大苹果在啃呢。哈哈。　　中午兜兜很闹，不肯睡觉 　　晚上带兜兜出门去看望了太奶奶 　　兜兜口水还是很多
星期三 晚上回北京　　昨晚到太奶奶家，兜兜和点点妹妹玩。　　小孩已经形成了东西所有权的意识，给兜兜一个玩具，点点妹妹就要拿走。　　其中一个玩具，兜兜趴在地上玩得很有兴趣，被一下抢走了，　　兜兜趴在地上，仰头看着点点妹妹拿走玩具的背影，看到那种绝望不理解的眼光，真让人有点不忍。　　=======　　现在兜兜的世界里，家里的大人都是呵护他，照顾他。没有对他坏的。　　兜兜还不知道不理解，在这个世界上，为何还有人可以不让他同意就拿走喜欢的玩具，　　这个成人的世界，竞争的社会，兜兜以后要面对，　　特别是自己的身体和外观都还不如人的情况下，兜兜要从幼儿园开始就要学习面对了。　　======　　洗完澡晚上睡觉，兜兜在床上拍手玩、还拍床边玩，很晚才睡。　　今晚晚我也要回去了，白天在清理行李，换了大箱子，带兜兜夏天的衣服什么的回去。　　明姑姑夏姑父给兜兜弄了纱布，以后可以给兜兜睡觉时绑上矫正手指　　==========　　今天早上吃热干面，兜兜爱吃啊，看到面小嘴直吧嗒的，　　中间奶奶还换水饺给兜兜喝汤，兜兜小手直推，就是要热干面。　　吃噎着了也不停，吃一半还站起来，看奶奶手里的碗里还有没有热干面。　　=========　　晚上我要坐火车回了，　　上午去超市买些东西，运气很好换购了把好菜刀，奶奶很高兴。　　中午我和奶奶带兜兜，让爷爷抽空去医院看牙齿，结果去拔牙了。　　我下午到附近去理了个发，路上还顺便吃了碗热干面和蛋酒，太馋了。　　T医生回复，说手指凉是因为血管发育不好，血循环差一些手指会发凉，但以后可以有好转　　目前注意多保暖，经常按摩促进血液循环　　也可以试试蜡疗的方法， 　　看了田医生的回复，想让奶奶给兜兜织一个单独给那两个手术后的指头的毛手指指套，帮助保暖。　　和兜兜说爸爸先回北京了 过些天你就过来好不好　　把兜兜重点的书都带装箱子了，但冬天衣服还有玩具还得用。不能先拿，不行到时快递吧
星期四 回北京上班了　　今晚就要回北京了，老婆让我和兜兜交待一下。　　告诉他爸爸今天先回北京了，等过几天你也过来哦。明天晚上爸爸就和你视频。　　发现兜兜无名指植皮的地方有点血红的血印子，像破了，　　奶奶说可能是无名指可能和中指挨得太近，再观察一下吧。　　兜兜让我给他小兔子换歌，先后换了好几首，后来按完一首，第二首音乐还没响起来，他就把兔子拿走了，原来他都知道下一首歌是他喜欢的歌了，好聪明！　　兜兜还是比较喜欢一个人静静的玩　　=======　　病友T妈妈回信。 也说兜兜手指做的好。
　　看到兜爸写兜兜的表现，都是正常小不点孩儿的表现，爱照镜子亲镜子，爱吃热干面，喜欢听儿歌并且知道自己爱听的是什么。可以跟小妹妹玩。好像前面丹妈有提到只要兜兜跟你们有对视，就可以排除孤独症。胖虎两三岁被我姐姐怀疑自闭症，她说胖虎不跟她对视也不跟姥姥对视，对他讲话没回应。可是，那个时候他跟我有这些互动，有对视有回应。但是这个回应只跟我一个人，旁边有别人就没有这种回应，跟其他人也没有。但是随着他长大，到了四岁以后就可以跟其他人对视互动了。　　
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　　@小猫偷腥楼
23:15　　最后八完一段就睡觉，看到楼主经常说自己六点起床，每天花两个小时在路上，这样的话说了无数次吧，也是很多善良的网友每次心疼楼主就拿出来说的谈资，也只唬得了二三四线天天家就在单位门口的妈妈们，在一线工作的筒子们站出来说说，举举手看你们哪一个人不是六点起床挤地铁，谁上下班最少不两个小时，没见谁吭叽一句，全天下就楼主最辛苦了，还有多少人是早上头班机晚上末班机的上海北京打着飞的，没见谁来叫一句苦，大家都........　　------------------------------　　弱弱的回一下，你给我们的感觉就是羡慕嫉妒恨楼主充满正能量的日子，你需要去看精神科医生，否则人家一个日记形式的帖子让你一通乱咬，还揪住不放
　　兜兜爸爸我申请加群了　　
　　太幸运了让我偶然发现了你的帖子，我打算这周末带孩子的病例去南京找王刚主任，希望会有好消息　　
　　我申请加群什么时候能进群啊！迫切需要孩子护理方面的指导，我女儿也是鼻道狭窄，先心，双眼突出，而且视力听力都比较弱，头骨长的也比较另类！孩子现在两个月多次出现窒息，曾上过呼吸机，吃奶特别费劲　　
星期五　　睡觉很舒服，春节睡惯了，真是不想早上6点爬起来起上班呀。　　昨晚回家和兜兜视频了一会，奶奶腿疼，吃药后好多了。　　和爷爷奶奶商量，准备避过春运高峰期，在武汉过完元宵节3月14日带兜兜回北京。　　爷爷还没去过内蒙，到时4月初要是有条件，可以带爷爷去内蒙玩一次。　　=============　　周日发小约了请我们吃饭，给他的3个月女儿祝贺。　　周末还得抽空把家里打扫一下，很乱，要迎接兜兜回来。　　昨天老婆买了一只金钱龟，准备兜兜回来了让兜兜也看看活物。　　视频时也给兜兜看了下，兜兜很好奇的样子。其实兜兜很喜欢狗狗，可是没法养。　　昨晚吃饭，老婆还让我鼓励一下病友S。我给S写了封信　　=============　　武汉下雨了，兜兜出不去。　　兜兜一会拉奶奶去看看外面、一会去看看外面，特想出去玩。　　想着准备把家里再清理一下，地上铺加垫子，兜兜来了可以趴在地上玩。兜兜在武汉喜欢趴在地上玩，北京地面可是很很冷的。　　今天兜兜还自己把玩具篮框架子拿起来了哦，大力士。　　和爷爷学原地跳高，协调能力不行还是跳不起来。但兜兜跟着爷爷做一样的动作，特高兴。
星期六　　今天收拾屋子，冲洗兜兜可以趴在地上玩的垫子，准备兜兜回来。　　把兜兜的各类书籍以及育儿书都一一收拾好，回来给兜讲故事。　　还整理了一些兜兜不玩了的玩具，准备送发小的女儿，女儿三个月 ，他明天请吃饭。　　=============　　晚上看了柴静的雾霾报导 《苍穹之下》，觉得北京的环境好差。　　在家看日本人的那本红色的经典育儿辞典，写小孩3岁之前腿部力量是不能跳跃的。怪不得兜兜跳不起来，也不全是身体协调的原因。　　书上手写小孩如果2岁多了还不会说话，不要紧，只要能听，以后一定会说的。　　给兜兜买的小乌龟、现在冬眠了，叫醒了给吃的也不吃，那就还是冬眠吧。
星期日　　昨晚兜兜闹到11点才睡着。　　今天在北京，参加发小凡给女儿亲亲妹妹举办的百日宴，把兜兜玩小了的很多玩具给她带去了。　　发小夫妻他们说小女儿很乖很好带，真羡慕。他们还准备等亲亲三岁了就要二胎。　　======　　把家里清洁继续做了一下，迎接兜兜回来。　　希望那时天气暖和些,不要那么多雾霾，可以带兜兜出去玩玩转转。兜兜房间等他回来之前再做清洁面得又脏了。　　===================　　昨天是世界罕见日，但似乎也没啥有实际意义的活动，都是些会议什么的，只看到广州有个与罕见病患者拥抱的活动。　　国内在罕见病和对弱势群体关注这方面，还有很长的路要走啊。目前的宝宝们，只能靠家长和自己了。
　　祝福兜兜会越来越好，也希望楼主一家人身体健康，才有精力和财力继续照顾好兜兜。　　
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　　好久没有来看看兜兜了，曾经和女儿讲过北京有一个小弟弟叫兜兜，没想到她就记住了。兜兜生活在一个温暖的家庭，网友评论众说纷纭，兜爸兜妈一定有心理压力，有选择的接受就可以了，是不能太放在心上的，拥有一颗勇敢的心很重要！兜兜爷爷奶奶多保重身体，祝一切顺利　　
　　好久没来看了，好想念兜兜，很欣慰还能看到兜兜的消息，加油，祝福！
星期一　　昨晚和兜兜视频了一会，爷爷奶奶带兜兜去太姥姥家了。　　兜兜自己玩得好大劲，很高兴，中午都不睡觉，到下午四点才睡。在太姥姥家到处窜，兰舅奶奶还教兜兜敲鼓，敲门。说兜兜个子又长高了。　　给兜兜做的毛线保温指套，戴了就容易掉，兜兜自己戴着不舒服，喜欢自己拔掉了　　现在兜兜饭量不小
星期二　　昨天白天爷爷奶奶带兜兜出去转了转晒了晒太阳，下午天气又阴了。　　中午煮饺子吃，兜兜吃了八个。　　晚上明小姨奶奶过来给兜兜送鸡蛋，太姥姥、静姑姑也一起过来吃了个饭，看了看兜兜。　　前天白天在太姥姥家玩得太兴奋，晚上兜兜到11点才睡，加上玩累了，昨天一觉睡到早上才醒，奶奶说兜兜还是可以睡个整觉的，就是白天没有玩到足够累，呵呵。　　==============================　　兜兜现在还不会说话，　　昨晚上看网上的网易公开课，有个专题是牛津大学的一位教授讲迟语的小孩，儿童语言障碍。　　可能会导致孤僻症、孤独症。　　说有些儿童的语言障碍是大脑损伤造成的，但也不全是，很多大脑有损伤的孩子语言也很好。有一个左脑全部摘除手术的小孩语言也没问题，　　语言学习障碍有可能是先天的，但不一定是遗传的原因导致，而且其他原因，这个可能就是Apert综合征这种吧。　　双胞胎多为研究对象，双胞胎还分同卵双胞胎和异卵双胞胎，前者简直是一模一样，后者是比较相像。　　如果发现儿童语言跟不上，首先要看看是不是听力也不行，听力损失，中耳炎，影响听力传导。兜兜应该不是。　　还有些链接，但具体内容看不了，网络被屏蔽了。
星期三　　昨晚视频，老婆吃东西，兜兜看着直砸吧嘴，也想吃。　　现在兜兜个子高了，站着能拿到台子上的东西了，昨天就是，自己踮着脚去拿台子边上的玩具玩。　　说桌子有点高，如果玩具什么的放得比较远，兜兜还会拉一下桌布，把玩具拉近点拉到桌边，再自己把玩具拿下来玩。　　======　　昨天视频兜兜特别高兴，笑、叫、。　　老婆说等兜兜来北京了给他打胡萝卜汁喝。　　想起之前护士说的话，叮嘱爷爷奶奶兜兜的伤口不要晒太阳，防止黑色素沉淀。　　邻居热心给兜兜用毛线打了指头套子，但兜兜不戴，一戴上就弄下来。可能是不舒服。算了吧。　　奶奶让问问有没有什么亲子班，说武汉邻居好多都带小孩去上课，玩一个多小时那种，准备在北京附近问问。
　　感覺奶奶也是挺感性挺糾結的，教兜兜顔色她都說要求太高，居然又想讓兜兜去上親子課……孫子没過上中產家庭小孩那種檔次的生活、没加入那個圈子不甘心啊:-)
　　@carnivals 　　兜兜是幸运的，有你们不离不弃的照顾和支持！！加油！一切都会好起来的。
　　追这个帖子已有好几年了。对兜兜 兜兜爸爸，刚开始是同情，到后来敬佩，近一年帖子里出现了不和谐的声音，觉得很遗憾。　　这种长期的记录意义重大，绝对可以唤起人们对罕见病，罕见病宝宝的关注！没看这个帖子之前根本不知道有这种病。知道的人多了，社会的力量能够帮助这些罕见病宝宝，就是最大的善事。不光是钱财上的救助捐助，最重要的是：信息，咨讯！这方面的信息太少了，患儿父母最需要的是专业的指导，包括日常护理等等，肯定跟普通宝宝相比，需要更多的精力！
　　@zhulan1028　　跟这个贴有一段时间了，本来也没有天涯的账号，也不想评论，只是想默默的关注。但是越看越生气，觉得繁体字妈妈就是个傻*！！我很赞同“三无以亦”的观点！我觉得她就是一个穷b，觉得人家带着个这样的孩子还能过的比她好，她就心理不平衡了~人家吃进口食品怎么了，人家孩子早餐吃三文鱼怎么了？兜兜是apert宝宝就得吃国产毒食品？谁不想给自己宝宝最好的？吃三文鱼也碍着你了？真逗，还别生吃？你是不是只知道三文鱼能吃刺身啊？宝宝吃三文鱼最主要的是没有刺，你懂什么啊。。。
　　你说的对，我们都是给楼主拉仇恨的，就你是为了楼主好！帮着楼主，帮着兜兜！没说人家是骗子，骗钱，骗爱心，也没说人家这个事情是编的！还帮楼主拉捐款，让大家为兜兜献爱心，你自己也捐了很多！还有，恕我才疏学浅，定期的全面發育檢查評估是什么？兜爸带他做的智力测试不算吗？有針對性的康復訓練去哪儿做？怎么做？你就会在这逼逼，这种东西在中国很难实现好吧！如果康复训练没有那么专业还不如自己在家好好带孩子呢！
　　单凭兜爸这记日记的毅力，我就很佩服了！祝福兜兜，多多吃饭、多多睡觉，好好成长。祝愿兜爷爷奶奶姥爷姥姥身体健康，祝愿兜爸妈有更强大的内心，事业顺利，生活幸福。
　　真的好希望不要看到繁体字出现…我想我说出很多关心爱护兜兜的网友的心声了…无论善意的也好，恶意的也罢…你的文字都让人不快乐，不温暖…有时甚至阴暗和寒冷…本来一个充满爱和正能量的帖子，如今让人觉得好遗憾…会一如即往的关心兜兜…兜兜全家加油　　
　　为什么大家回复的言辞一激烈就说人家是兜兜妈，就因为人家跟你起过冲突？心眼未免太小了。众人皆醉你独醒哦！老抓住人家做的不足的地方就看不见成长的地方，奶奶想让兜兜去上上亲子课都能上纲上线的说人家不甘心孩子没进入中产阶级的生活。真是太逗了好吧？现在只要有点能力的父母哪个不是带孩子去上，最重要的一点那里孩子多可以让宝宝们跟同龄孩子玩耍不要总是跟着老人。我看来也是一直对性格互动培养的好方法。啥也能挑出刺来。　　
　　主要是你每次发言太让人生气了，作为旁观者的我们实在是忍不住了。对啦我可不是兜兜家任何亲戚，你宝宝都快十岁了不了解现在父母是怎么带孩子。我周围哪个孩子不是过的兜兜那种生活？就因为父母想省吃俭用提供给孩子比较好的生活不行吗？只要你说话方式不要那么让人心里难受谁会跳出来针对你。　　
　　这个帖子看了很久，一直感受着兜爸对家庭的担当，对生活的热情，孩子基本上是一个家庭的全部，可以感同身受兜爸一家所经受的痛与乐。慢慢的，帖子里有了不和谐的，偏离正题的声音，我也和大家一样，希望某些人不要再刷存在感了，因为大家都不想看见你，是非曲直心中自有定论，不需要你来指手画脚，污蔑大家的智商。ps.所谓的费雪玩具，我还真以为是什么多高档的东西呢，今天去逛商场，无意中发现我们家经常买的那个柜台，它的牌子就是叫费雪，我晕，敢情我们也一直是高消费呢，哈哈，某些人的小眼界，就别出来贻笑大方了。　　
　　对兜兜的家人感到发自内心的钦佩，我女儿从出生到现在七十几天，我都觉得是痛苦的煎熬，深知照顾一个这样的宝宝的艰辛，兜兜的家人都是我的榜样，兜兜加油，Amy妹妹也会加油　　
　　谢谢你的祝福　　
　　@eleven9606　　虽然不好听，但是！~~你真心说出了我想说的话啊~~估计也是很多这个帖子的涯友的心声。顶你一个！突然觉得对于那种人，你跟她文绉绉的讲道理确实没效果啊，像你这样干脆的，两个字——解气！
　　繁体字, 你也别叽叽歪歪的惹人讨厌了, 你消失的那些, 都是被我举报了,如果你真的有多么正义, 多么高素质,版主就不会删你的贴, 所以, 相信群众基本的认识是有的, 说别人断章取的义同时, 你也看看你自己, 一直揪着兜爸接受捐款的同时, 你的眼里有没有看到, 因为兜爸的贴子, 有多少类似的患儿家庭看到, 重新拾获希望, 它鼓励了多少人, 这才是这个贴子, 最大的意义所在, 能在这个贴里发声的, 没有人的眼是瞎的, 都有自己的思想, 自己的判断, 不要以为你那些尖酸刻薄的指责能影响到别人, 你也没必要再炫耀自己的生活多少丰富多彩了, 言辞这么刻薄的人, 不管你承不承认,内心就是黑暗的, 多么富裕的外在条件也改不了, 因为你没有从这个贴子里看到兜兜一家的任何正能量, 只有指责指责再指责, 你这样的一个人, 走到哪里, 都会让人讨厌, 生活中的你, 如果也是网上这样的德性, 别人会喜欢才怪!　　还有你一个正宗的中国大陆人, 为什么不用简体字, 用这么看着吃力的繁体字, 是在台湾吗?香港吗? 还是在大陆的台资港资厂里? 如果是在那些整天阴阳怪调的台资厂里工作, 那你这行为, 真是可以理解了!
　　继续祝福兜兜小朋友。今天北京应该阳光明媚了，兜兜出来玩了吧！多多晒太阳吧。有利于钙质的吸收。今天我也带胖虎出来玩了，多好的天气啊。看着胖虎阳光下奔跑的笑笑的小脸，想到兜兜也许此时也欢笑着在阳光下面玩耍呢。再次，祝福兜兜。　　
　　繁体字妈妈又被骂来着，呵呵
　　忍不住要说几句。　　繁体字妈妈的回帖我都看了，让我先试着总结一下繁体字妈妈的几个观点：　　第一：兜兜爸在经济条件尚可的情况下，不应该接受捐款（这是最备受争议的一条，我认同这个观点，但我也能理解兜兜爸接受捐款的行为）。　　第二：兜兜应该定期在医院接受评估（其实正常的宝宝也是定期在医院，譬如妇幼保健院、儿童医院的儿保科等等做各项指标，包括身高体重智力大运动精细运动等等的评估，并接受医生的专业建议）。　　第三：兜兜应当结合评估结果及医生的专业建议，在相应的专业机构或者由父母依照训练计划，展开针对性的系统训练（若说北京没有这样的专业机构，我们这些四线小县城的就没法活了）。　　第四：在兜兜还需要手术费用的情况下，费雪、三文鱼刺身、亲子班、单反相机记录生活瞬间等等，对目前的兜兜而言，并不是最需要的，目前最重要的如何通过康复训练尽量使兜兜达到同龄宝宝的水平（具体的方式、规程、建议等，园小贝妈、胖虎妈等等都说了好多）。　　就我个人而言，繁体字妈妈的这些观点，除了第一条之外，其余的我觉得没什么不妥。
　　可繁体字妈妈为什么老被骂？　　一是因为她尖酸刻薄，可她为什么越来越尖酸刻薄好像没人关注来了；就像以前有个“三无亦以”的网友自己说的：我怀孕了好久没来我一来就看到几个不和谐的声音我忍不住就开骂……　　其实这样的言论也蛮有意思的，既然好久没来不知道前因后果，那么这个网友究竟是依据什么样的逻辑和什么样的证据，就认定繁体字妈妈是个不太好的人呢？　　二是因为她始终关注着问题，而甚少看到这个帖子的积极意义。我也觉得这是她的不对，但是，这个总不至于是被骂的理由吧，难道兜爸的帖子里真的不容许不同的生意？　　而且自始至终，这个妈妈虽然言语尖刻，却从不口出脏言，除了老用繁体字招人烦之外，好像也没什么被骂的理由。　　别骂了，安安静静的看着兜兜一天一天成长，一天一天变好，不才是彼此最初的目的么？
　　被集中性的火力也吓得不敢开口了。不过看了寒江同志的发言，我觉得必须要赞！　　繁体字也适当改改说话方式，相信用一种别人乐于接受的方式，你的观点和建议也会被慢慢接受的。　　不过，帖子的焦点还应该是孩子，楼主人品巴拉巴拉什么的，且放放吧。　　总之，孩子无辜，老人辛苦。　　大家求同存异，勿须敌对。　　
　　由同情楼主到同情繁体字妈妈　　
星期四　　今天天气不好，冷。说明天还要下雪 　　兜兜就在家玩 爷爷下午去看了牙　　兜兜在外面胆小，回家就很放松
　　======　　白天选了好多次票，退了订订了退的，终于买到了爷爷奶奶回京的火车票，是两个座位靠窗一起的，下周春运高峰期过去就可以回北京来了！　　兜兜长高了，家里有一个墙上挂的铃铛，原来够不到，现在兜兜踮着脚可以够到了，弄得铃铛直响。　　兜兜现在对书很感兴趣了，自己拿书趴在地上看。　　======　　现在兜兜长大了，奶奶抱不动兜兜了，兜兜还拉着爷爷，让爷爷给他念墙上的画。　　玩到晚上11点才睡　　奶奶说兜兜午睡也就两个小时，粘人，要是有人陪着睡的话，兜兜可以睡到五点。自己睡就不行，看到旁边没人就醒了。
星期五　　昨天晚上兜兜到太姥姥家吃饭，兜兜到处推椅子到处走着玩　　病友S回信了　　兜兜很喜欢姥姥家的一面大镜子，老扑上去玩。现在上下楼梯也很自如了。
星期六　　兜兜这个周末就要回来了，　　这几天天气也不好，雾霾。和老婆在家做清洁，大扫除，扔了些不要的东西。　　中午明小姨奶奶请马上要来北京的兜兜以及静姑姑吃饭。　　兜兜现在知道自己去拿水壶要喝水了，但打不开盖子，就让奶奶开。　　可能是长牙齿，兜兜使劲咬水瓶的吸管，把奶嘴、吸管都咬破了，整个吸管一段都被咬下开了，还好没吞下去，自己吐出来了。　　没事的时候，兜兜老是横着左右晃脑袋玩，不知道有没有问题啊。自己会开关火车玩具了。　　==========　　奶奶说兜兜在外面下馆子，遇到没有窗户的地方吃饭他就不干，要闹，可能是空气不好的原因吧。有几次去有窗户的地方吃饭，兜兜表现就比较好。　　奶奶说尿布不够了。给兜兜买了尿布。　　==========　　病友T的妈妈S回信，我也回了信，相互鼓励吧。
　　請各位爲人父母者設身處地、捫心自問：1、如果生下之前毫不知情的重度畸形兒，可能會絕望迷惘，或者四處尋醫問葯，會不會有精力在災難開始時就以直播的姿態在天涯發日記？天涯很多苦情長帖都是事主緩過神後整理的；2、我自問我沒有樓主那種對孩子溢於言表的愛，但我踏踏實實為他做了很多事，那麽父母對子女的愛到底是用“說”還是用“做”來衡量？一個家裡家外焦頭爛額的大男人每天花不少精力來向陌生網友展示他對綜合症兒子的愛、樹立好父親形象又是爲了什麽？他從未陪過兜兜一整夜；3、如果家有兜兜這樣的小孩，除了給他做矯正畸形的手術、每天好吃好喝伺候著，你們能基本不做別的、任由小孩明顯落後、自己還悠哉遊哉熱衷戶外活動嗎？重復我說過的一句話：真正的愛是身體力行，不是葉公好龍。
　　我也是特殊孩子的家长，孩子是唐氏，合并复杂先天性心脏病。因为想分享自己的故事，最近才注册来天涯的。　　孩子现在8岁了。　　我想说两点：　　1. 过去的八年，我们也得到了很多人的帮助，有物质上的，更多的是精神上的。这些帮助，给了我们战胜困难的勇气，也给了我们帮助别人的动力。这就是爱的传递。　　付出了，就不要再计较。也许兜兜在经济上不是最需要帮助的人，他们至少在精神上是需要帮助的人。相信兜兜一家，在今后，会以各种的方式回馈他们得到的爱。　　2.即使生养一个特殊孩子，父母也有追求幸福的权利。我过了8年苦行僧的生活，以为这是无私的奉献。最后的结果是，我伤害了自己的健康和家人的快乐。父母健康快乐了，孩子才能健康快乐。
　　呵呵了~~是谁说的，既然在网上发布言论就要有被批评的心理准备？那么相反，你在网上发布那么多让人讨厌的话难道没有做好被删帖的准备？既然天涯有版主删帖这项功能，你就不能承受了？只要自己的帖子一不见就认为是谁做了见不得人的勾当花钱删你的贴了，不正好体现了你内心的阴暗，那我也可以怀疑了，你是不是也做过类似的勾当才有这种认为，大多数人遇到自己的帖子删除了大都先“咦？怎么没有了。”然后想到是不是版主删掉了什么的，谁会第一时间想到是不是花钱删帖啥的。　　但是主要想说的是是这几天某人的表现，更加可笑了。以前还想客观的分析下某人是不是性格就是如此，说话就是直嘛，不好听，但是出发心是好的。但是我现在很气愤的是，现在很明白的看出，某人还是能说人话的嘛，除了对兜兜一家，对别人都亲切的不得了了，该鼓励鼓励，该示弱示弱（至于是不是放低姿态博取同情就不得而知了），但是我也学学某人的推理能力，是某人城府太深两面派还是现实中真的和兜兜家有深仇大恨，要在网上对兜兜家这么的刻薄？说实话，要是真的拿出这两天一半的语言组织表达能力对兜兜家说话，大概也不会遭到那么多人攻击了。
　　本不想再发言，但是看到繁体字妈妈被攻击，很无解，表达不同观点而已，而且出发点也是好的，我有一个三岁的宝宝，目前工作比较清闲，高校教师（为了照顾宝宝去年辞掉相对高薪的工作，两岁前是全职妈妈，两岁去幼儿园才出来工作），自问是没什么时间发贴的，充其量偶尔看看，目前只关注特定的几篇帖子，兜兜算一个~
兜爸有空，真是对孩子好，就不该只在这里纸上谈兵而不付出行动　　
　　即使我把我的生命给了你，你依然是独立自由的，和我是平等的。
　　如果我认为我的付出不值，我要为自己的选择负责，而不是要求你为我的选择负责。
　　从怀孕起就一直追贴，现在宝宝已经快2岁了。我也是武汉人在北京，看到老乡的故事和点滴生活很是亲切感动，一直没有回帖是真的没想好应该怎样表达，单纯的祝福没有任何作用，楼主应该也不缺吧！今天发帖是我自己真的想明白了，想和你探讨。兜兜留在北京的意义到底是什么，你们全家全年奔波又是为什么？如果兜兜度过了这段必须的治疗时期，能不能考虑你们全家回到武汉生活？这个可能性有没有认真论证过？在北京工资不高，房贷沉重，又没有户口，户口收紧的政策已经越来越不利于外地孩子上学，普通孩子尚且如此，兜兜要如何抗争？！这些不是仅仅靠勇气和祝福就可以的。两边老人也年纪大了，做这种无谓的奔波有必要吗？你和你老婆走出武汉，看似选择了更好的道路一路前行，但是这些是以老人的牺牲作为代价的，你们在北京是走的艰难，但老人跟不上你们，孩子跟不上你们，不应该停下来回回头，看看自己的方向对不对吗？即使你走的再慢，但爬的是一条险峻的山路，你让后面被拉下老远的兜兜和父母怎样走这条路？？你家在武汉的生活条件我不知道，但作为一个土生土长的武汉人，我很肯定的说，武汉是一个任何人，任何经济条件，任何性格，任何阶层都可以生活的很舒适的城市。虽然有乱七八糟的交通，虽然有大嗓门时刻在吵架，但每个人都可以生活，而不仅仅是生存，这种对生命的感悟和心灵上的舒适，我认为对兜兜是最好的礼物。兜兜的身体康复重要，性格培养更重要，而形成性格的直接因素是环境，兜兜需要什么样的性格和环境，你应该比我们更清楚，绝不应该是北京。你们家不富，兜兜以后物质上不会特别丰厚，这在北京是最要命的，你应该很清楚。回武汉吧，哪里有亲朋好友，有适合普通人的生活而不是生存，出发了再回头，不是说你出发错了，而是老天设置了岔路口，希望你能做出合适选择。留在北京到底为了什么呢？真的是因为北京是全国政治中心文化中心经济中心吗？这和努力成为普通孩子的兜兜有什么意义呢？　　
　　从怀孕起就一直追贴，现在宝宝已经快2岁了。我也是武汉人在北京，看到老乡的故事和点滴生活很是亲切感动，一直没有回帖是真的没想好应该怎样表达，单纯的祝福没有任何作用，楼主应该也不缺吧！今天发帖是我自己真的想明白了，想和你探讨。兜兜留在北京的意义到底是什么，你们全家全年奔波又是为什么？如果兜兜度过了这段必须的治疗时期，能不能考虑你们全家回到武汉生活？这个可能性有没有认真论证过？在北京工资不高，房贷沉重，又没有户口，户口收紧的政策已经越来越不利于外地孩子上学，普通孩子尚且如此，兜兜要如何抗争？！这些不是仅仅靠勇气和祝福就可以的。两边老人也年纪大了，做这种无谓的奔波有必要吗？你和你老婆走出武汉，看似选择了更好的道路一路前行，但是这些是以老人的牺牲作为代价的，你们在北京是走的艰难，但老人跟不上你们，孩子跟不上你们，不应该停下来回回头，看看自己的方向对不对吗？即使你走的再慢，但爬的是一条险峻的山路，你让后面被拉下老远的兜兜和父母怎样走这条路？？你家在武汉的生活条件我不知道，但作为一个土生土长的武汉人，我很肯定的说，武汉是一个任何人，任何经济条件，任何性格，任何阶层都可以生活的很舒适的城市。虽然有乱七八糟的交通，虽然有大嗓门时刻在吵架，但每个人都可以生活，而不仅仅是生存，这种对生命的感悟和心灵上的舒适，我认为对兜兜是最好的礼物。兜兜的身体康复重要，性格培养更重要，而形成性格的直接因素是环境，兜兜需要什么样的性格和环境，你应该比我们更清楚，绝不应该是北京。你们家不富，兜兜以后物质上不会特别丰厚，这在北京是最要命的，你应该很清楚。回武汉吧，哪里有亲朋好友，有适合普通人的生活而不是生存，出发了再回头，不是说你出发错了，而是老天设置了岔路口，希望你能做出合适选择。留在北京到底为了什么呢？真的是因为北京是全国政治中心文化中心经济中心吗？这和努力成为普通孩子的兜兜有什么意义呢 　　
　　另外，正因为兜兜有这些疾病，家人特别是老人会不自觉的心疼，放松对性格的培养，你们全家是不是都有些“行就行，不行就随他吧”的想法？放手让他去成长成大树，但种在哪片土壤是家长重要的功课。如果因为生病而松懈这项工作，对孩子今后的影响会远超其他人！我知道说这些有些难为你们，但是请兜兜爸爸和兜兜妈妈无论如何要重视，追贴都现在，我觉得你们这方面做的太少太随意，孩子一方面保护过度，另一方面培养的又太少。加油兜兜爸爸，我是真希望在北京的武汉伢一切都好！　　
　　1、兜兜的治療基本上沒有在北京；　　2、他家在武漢的生活，從點滴記錄看來是相當不錯的，市中心18層電梯公寓，大院有食堂，冬季有集中供暖（印象中武漢沒有暖氣？），綜合看來父母應該是公務員階層？來往的親戚也是生活條件比較寬裕的；　　3、您從哪兒看出他家在北京的生活不富呢？大家都感覺中產；　　4、我也認爲對兜兜而言在武漢還是北京還是別的什麽城市生活差別不大，儘管對於很多人而言，生活在大北京是非常榮耀的事，是事業成功的象徵，是努力讀書的目標。
　　@寒江隐雪
15:36:00　　忍不住要说几句。　　繁体字妈妈的回帖我都看了，让我先试着总结一下繁体字妈妈的几个观点：　　第一：兜兜爸在经济条件尚可的情况下，不应该接受捐款（这是最备受争议的一条，我认同这个观点，但我也能理解兜...　　-----------------------　　你才是那个隐藏的最深的谍中谍。明面上看着是来帮兜爸的，实际上是来挑事儿的。别侮辱广大网友的智商了，繁体字到底是何居心，大家都看的明白，兜爸心里也明白。当一个人被大家集体要求滚出的时候，别再意淫大家是傻子，就你最明白的神话了。
　　@Andy蜜糖宝贝
09:36:00　　我也是特殊孩子的家长，孩子是唐氏，合并复杂先天性心脏病。因为想分享自己的故事，最近才注册来天涯的。　　孩子现在8岁了。　　我想说两点：　　1. 过去的八年，我们也得到了很多人的帮助，有物质上的，...　　-----------------------　　即使生养一个特殊孩子，父母也有追求幸福的权利。　　非常赞同这句！　　只有父母有积极向上的生活态度，孩子才会阳光成长！　　可有些人的价值体系扭曲到不行，非认为家长必须苦哈哈的，孩子也苦哈哈的，成天把弱势写脑门上，走哪儿都能一把鼻涕一把泪的诉说心酸，才对得起别人的同情和帮助！　　真Tmd狭隘！
　　@最爱臭屁杭
13:29:00　　本不想再发言，但是看到繁体字妈妈被攻击，很无解，表达不同观点而已，而且出发点也是好的，我有一个三岁的宝宝，目前工作比较清闲，高校教师（为了照顾宝宝去年辞掉相对高薪的工作，两岁前是全职妈妈，两岁去...　　-----------------------　　不想再发言就别发。别又披着“小猫偷腥”的马甲窜出来。你马甲掉好多次了，自说自话的，懒得拆穿你！
　　真不知道有些人赖在这个帖子里图个啥？主人已经明确表示不欢迎了，赶都赶不走！见过不要脸的，真没见过这么不要脸的。还要不停的变换身份来为自己的行为正名！真的是只有在网上才能遇见如此奇葩的存在，因为在现实生活中，这种泼皮无赖早被人一巴掌扇一边去了？
　　北京不仅是首都，更是首堵，我要是下班晚了，开车回家，赶上lily英语培训中心下课，我能在我小区门口堵一个小时，妈的，上个厕所，还得叫家人来换。改成地铁，现在每天挤成相片，尼妈，为了挤地铁，我脱掉高跟鞋，从淑女变成女汉子，如今女汉子直接进化为男子汉，出了地铁，赶上雾霾，继续吸毒。现如今，附近清华的校训，已经从自强不息，厚德载物，变成自强不吸，厚德载雾。　　不要问北京那么差，我为啥来北京，本人刚毕业，在深圳干的好好的，也喜欢深圳，就是谈朋友，我父母觉得是个穷小子，死活不同意，给我绑来北京的，尼玛，就因为我舅舅在北京。我来北京刚开始也挺惨的，后来找了好久工作才慢慢好转，当时还一心奔着回深圳，后来机缘巧合认识了我老公，认识了一些朋友，才安定下来，现在我还怀念深圳的万里无云，怀恋那一片海。　　我现在跟老公说，孩子以后考大学，有本事就自己全额奖学金考出国，要我花钱送他出国，我没钱。要不考到厦门海南什么的也挺好的，我家有北京户口我也不留念这里。应对雾霾，我周围的孩子靠加强锻炼，解决这个问题。　　本人若在深圳，肯定比现在混得更好，不过我现在这个孩子就没法出生，这是个问题。
　　@艺米阳光
18:11:00　　北京不仅是首都，更是首堵，我要是下班晚了，开车回家，赶上lily英语培训中心下课，我能在我小区门口堵一个小时，妈的，上个厕所，还得叫家人来换。改成地铁，现在每天挤成相片，尼妈，为了挤地铁，我脱掉...　　-----------------------　　现在回帖的都这么拼吗？家里祖宗八代都要拿出来说一遍，跟这帖子几毛钱关系？楼主选择在哪儿生活是他的自由，就因为接受过帮助，所以从此他的人生就得由“帮助”过他的人来决定？在哪儿生活，几个人带孩子，孩子怎么带，孩子吃什么，大人该干什么，钱怎么花，日子怎么安排，几点拉屎放屁.......要是一条能挑出刺来，那你就完了……哦，对了，往往唧唧歪歪要决定别人人生的其实都不是真正帮助过别人的，也就嘴上功夫。