血友之家-2015版《血友医保政策汇编》志愿者招募
点击标题下「血友之家」可快速关注血友之家2015版《血友病政策汇编》志愿者招募 招募背景“政策倡导”长期以来一直是血友之家认真贯彻执行的一项重要工作内容。是因为有这样一句话，是很多血友病的妈妈们含泪说过的：
——“有医保的地方，我的孩子就不会残疾”佐证历史血友之家从2000年开始进行血友病政策倡导工作，因为各种原因，各地区医保政策差距很大，为了能使患者更加了解各地的医保政策，曾在分别于2008年，2011年编印了两册《血友病医保政策汇编》（以下简称《汇编》）与全国千万血友家庭分享。作为国内唯一一本“血友病政策查询指导的工具书”，《汇编》共收录了近两百余省、市、县对血友病的优惠政策，并附带了详细文件原文。它为当地患者和患者组织在与政府沟通和政策倡导时，提供了真实的佐证材料，对促进和改善当地的医保政策以及地区间政策交流都起到了关键性的帮助作用。整理这样一本《汇编》，往往耗费血友之家工作人员和志愿者的大量心血，但这样的一本书，却可以拯救千万血友病患者的生命，让我们的孩子不再残疾。在此，要再次向参与两版《汇编》整理的全体志愿者及工作人员致敬！自2000年至今，血友之家和全国血友病患者共同成长，一起经历了这不平凡的十五年。每年两会期间，血友之家都会向两会递交有关血友病的提案和建议。对于中国的血友病患者来说，十五年间最令我们感到欣慰的:是在大家的共同努力下，国家相关部门出台了一系列有关血友病的医保政策，为全国各地血友病患者更好的生存、生活提供了可靠保障，《汇编》的作用更是功不可没！ 放眼未来<span style="font-size:16line-height:150%;font-family:仿宋_GB年-2015年，又是全民医保突飞猛进的五年，随着各地医保政策的不断变化提升，和国家“两保合一”，“三保合一”工作的推进，中国各地血友病医保政策又有了新的变化。<span style="font-size:16line-height:150%;font-family:仿宋_GB年9月，为方便更多血友家庭了解与自身息息相关的医保政策，扶持各地方更好的开展活动，同时了解国内目前血友病医保政策整体水平，血友之家开始进行收集、整理第三版-2015版《血友病医保政策汇编》。<span style="font-size:16line-height:150%;font-family:仿宋_GB版《血友病医保政策汇编》中的内容将收录包括全国各省会城市、具有代表性的地级市、具有代表性的县、乡、村，有关血友病的医疗保险政策，地方救助政策等。将从城镇职工医疗、城镇居民医疗、新型农村合作医疗三个方向出发，收录全国各地最新最全面版的血友病医保政策。 亲爱的血友及家属们，大家好!<span style="font-size:16line-height:150%;font-family:仿宋_GB版《血友病医保政策汇编》的工作，需要血友之家团队和志愿者齐心协作，共同编纂完成。加入我们，将挽救无数血友病患者的生命，你、我的名字将共同留在新版《汇编》首页，送入千万血友家庭里，为他们带去“不再残疾，不再疼痛，有药可医，有钱可治”的希望！如果您了解您的当地医保政策，或者愿意协助我们查询所在省份，所在省会城市或地级市的医保政策，欢迎您踊跃报名，加入我们！只需要花几分钟时间，您就可以把您当地的医保政策分享给我们，分享给全国血友病人。招募截止时间:
不设截止时间，长期接受报名。每个地区招募至少1名志愿者为止。工作时间:《政策汇编》整理阶段截至到日。各位志愿者完成所在地任务为止。工作方式本次《政策汇编》将采取任务独立承包完成模式：血友之家工作人员将对每名志愿者在线进行一对一培训，在具备查找、收集、整理、编排政策的能力后，按照血友之家提供模板，将当地医保政策情况一一对应填写到模板里。具体工作内容包含:① 以省为范围，以地级市、县为基本单位，收集整理全国各地社保局、卫生局下发的血友病相关医保报销政策。②将相关政策整理成册，进行汇编整理。可参见：2011年版《血友病医保政策汇编》。招募地区 如您愿意帮助我们了解下列所在地血友病医保政策，并愿意报名，请与我们联系！总人数省份志愿者人数各地市39人浙江省11人杭州市、宁波市、温州市、嘉兴市、湖州市、绍兴市、金华市、衢州市、舟山市、台州市、丽水市河北省11人石家庄、秦皇岛、唐山、保定、衡水、邢台、邯郸、张家口、沧州、廊坊、承德河南省17人郑州、开封、洛阳、平顶山、安阳、鹤壁、新乡、焦作、濮阳、许昌、漯河、三门峡、南阳、商丘、周口、驻马店、信阳，省直管市为济源市33人江西省11人南昌市、九江市、景德镇市、上饶市、鹰潭市、抚州市、宜春市、新余市、萍乡市、吉安市、赣州市江苏省13人南京，苏州，无锡常州南通，泰州，扬州，盐城，镇江，宿迁，淮安，徐州，连云港福建省9人福州市，厦门市，莆田市，三明市，泉州市，漳州市，南平市，龙岩市，宁德市39人湖北省12市+1州武汉市，黄石市，十堰市，荆州市，宜昌市，襄阳市，鄂州市，荆门市，黄冈市，孝感市，咸宁市，随州市，恩施土家族苗族自治州湖南省13市+1州长沙市，株洲市，湘潭市，衡阳市，邵阳市，岳阳市，张家界市，益阳市，常德市，娄底市，郴州市，永州市，怀化市，湘西土家族苗族自治州内蒙古自治区12人呼和浩特市、呼伦贝尔市、通辽市、赤峰市、乌兰察布市、包头市、鄂尔多斯市、巴彦淖尔市、乌海市、阿拉善盟、锡林郭勒盟、兴安盟34人海南省5人海口市、三亚市、琼海市、儋州市、三沙市安徽省17人黄山市 、合肥市 、芜湖市、马鞍山、安庆、淮南市、阜阳市 、淮北市、铜陵市、亳州市、宣城市、蚌埠市 、巢湖市、池州市、六安市、滁州市 、宿州市贵州省12人贵阳市、遵义市、六盘水市、安顺市、清镇市、铜仁市、毕节市、兴义市、都匀市、凯里市、仁怀市、赤水市34人山西省11人太原市、大同市、阳泉市、长治市、晋城市、朔州市、晋中市、运城市、忻州市、临汾市、吕梁市云南省8人昆明市、曲靖市、玉溪市、保山市、昭通市、丽江市、思茅市、临沧市陕西省10人西安市、宝鸡市、渭南市、咸阳市、铜川市、延安市、商洛市、汉中市、榆林市、安康市宁夏回族自治区5人银川，石嘴山，吴忠，中卫，固原36人辽宁省14人沈阳、大连、鞍山、抚顺、本溪、丹东、锦州、营口、阜新、辽阳、盘锦、铁岭、朝阳、葫芦岛吉林省8市+1州长春、吉林、四平、辽源、通化、白山、松原、白城、延边朝鲜自治州黑龙江省12市+1州齐齐哈尔、牡丹江、佳木斯、大庆、伊春、鸡西、鹤岗、双鸭山、七台河、绥化、黑河、大兴安岭地区32人青海省3人西宁市、格尔木市、德令哈市广西壮族自治区14人南宁市、崇左市、柳州市、来宾市、桂林市、梧州市、贺州市、玉林市、贵港市、百色市、钦州市、河池市、北海市、防城港市西藏自治区1人拉萨市甘肃省12人兰州市、嘉峪关市、金昌市、白银市、天水市、武威市、张掖市、酒泉市、平凉市、庆阳市、定西市、陇南市新疆维吾尔自治区2人乌鲁木齐市、克拉玛依市32人广东省32人广州市、从化市、深圳市、珠海市、汕头市、韶关市、乐昌市、佛山市、江门市、台山市、湛江市、廉江市、茂名市、高州市、肇庆市、高要市、惠州市、梅州市、兴宁市、汕尾市、陆丰市、河源市、阳江市、阳春市、清远市、英德市、东莞市、中山市、潮州市、揭阳市、普宁市、云浮市35人山东省17人济南、青岛、烟台、威海、东营、淄博、潍坊、日照、莱芜、菏泽、枣庄、德州、滨州、临沂、济宁、聊城、泰安四川省18人成都市、自贡市、攀枝花市、泸州市、德阳市、绵阳市、广元市、遂宁市、内江市、乐山市、南充市、眉山市、宜宾市、广安市、达州市、雅安市、巴中市、资阳市4人上海市1人北京市1人天津市1人重庆市1人志愿者要求1、志愿者需有较强的责任心、使命感，这是一个需要细心和耐心的工作。2、对文字编辑，WORD排版，PDF软件编辑有基础功底。3、按照血友之家要求，每周按照要求汇报工作进展情况，并在规定时间内可以达标完成任务。小编请记住我们的联络方式哦!血友之家办公室电话:010-咨询QQ:
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关于改善益阳市血友病医疗状况的请求
朱仕豪 发表于
尊敬的领导：　　　　您好！我们是益阳血友病患者和家属，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏的疾病，患者均为男性，其症状为因创伤或自发性出血不止，出血部位很多，包括内脏、关节、肌肉和皮下等。许多患者由于得不到有效治疗，关节反复出血而导致骨骼变形和肌肉萎缩，落下终身残疾，丧失了基本的生活自理能力和劳动能力。而更严重的是内脏和颅脑出血，一旦发生极易导致病人死亡。因为没有得到及时有效的治疗，我们成为了因病致贫、致残的一群人，我们的生活处在了水深火热的边缘。所以我们在身体上承受着巨大的痛苦的同时也还承受着经济上的巨大压力。　　　　目前这种病在世界上尚无根治办法，唯一可以用来止血的药物就是抗血友病球蛋白和凝血酶原复合物，俗称“八因子”和“九因子”，且是需要终生治疗。　　　　但这两种血制品价格极其昂贵，病人难以承受。现在国产每200单位的售价是396元，进口的为250单位1320元。正常治疗的费用轻度的一般为3-5万元每年，而中重程度的则为5-10万元，甚至更高。成年病人一次犯病至少需要输入1200单位，就是2千多元；如果是内脏内出血，还要多次加量连续输入，不少病人一次住院往往就要花去好几万元，这无疑就给患者带来了极为沉重的经济负担和精神压力。许多病人由于无力支付巨额医药费而耽误了治疗，结果落下终身残疾，甚至过早地离开人世，给许多家庭造成了无法挽回的悲剧。虽然，临床治疗中还可以用新鲜全血、血浆和冷沉淀来进行止血治疗，但是输血可能带来感染丙肝和艾滋病病毒的潜在危险。现在已有病友因输入了不合格的凝血制品或血浆而不幸感染上了丙肝（HCV），其中还有些病友不幸感染上了艾滋病病毒而无辜地死去！因此，经过高温及SD灭活的冻干人凝血因子就成了现在唯一安全可靠的血液制品。目前血友病发病率很低，大概在0.5/100之间；我市大约有470万人口，血友病病人大约有250人左右。作为一个鲜为人知的社会弱势群体，我们急需全社会的关爱和帮助。现在随着我市的经济快速发展，随着社会养老保险和全民医疗保险、新型农村合作医疗等制度的逐步完善，响应党中央提倡的共建和谐美好社会。我们希望通过您，根据我们这些特殊弱势群体的具体困难，按照国家有关政策，为我们解决些实际的问题。为此，我们恳切地向关心我们民生的您详细汇报我们的一些想法和提议，希望得到您的深度关注和支持帮助：　　　　一、&建议把血友病列入门诊特殊疾病。现在已实行的全民医疗保险，可以报销部分医药费用，很大程度上减轻了患者一些经济负担。但那是只有住院才能报销。可是作为特殊疾病的血友病，出血时走路都很困难，跑去医院也耽误了病情，假如平时只要在门诊就能治疗和把药拿回家治疗。享受门诊特殊疾病报销，无疑会大大减轻患者经济负担和就医难度，同时还能为国家减少许多不必要的支出。　　　　二、针对血友病确诊儿童越来越呈上升状态，为切实解决患大病少儿家庭的经济困难，防止因病致贫致残致死，应尽快推出儿童医疗保险制度和政策。并将血友病纳入大病门诊范围。　　　　三、对于新型农村合作医疗对血友病的门诊费用没有任何报销政策，我们希望政府相关部门能将血友病门诊建立新农合特殊门诊，能给予我们适当的医疗报销。因为我们大多是农村人，没有城镇居民医保更没有城镇职工医保，而且有些是自幼确诊，由于长期犯病，没有受到正规的学校教育，更没有固定的工作单位，根本享受不到公费医疗，巨额的自费医疗对于我们农民而言根本无力承担，只能是忍痛疾病带来的无尽痛苦和放弃治疗，自己眼睁睁的看着自己残疾甚至死亡。　　　　四、建议民政部门能对血友病人给予适当的医疗救助，给予我们更多的关怀与帮助。　　　　北京协和医院血液科副主任赵永强说过及时进行积极预防治疗，血友病患者可与常人一样生活工作。患者除了不能从事重体力工作之外，其他文职工作都可以胜任，患者可以正常上学、工作，参与社会活动，成为能对社会做出许多贡献而不是负担的人，致残率和死亡率将会大大降低。反之，患者反复频繁的关节、肌肉内出血，时间一长，致残率和死亡率极高。一个家庭往往由于血友病患者的存在而因病致贫，患者由于得不到急时合理治疗导致丧失生活自理能力，这就需要一名患者家属脱产进行全天的护理，而这个护理工作通常都是由患者妈妈来负责，这对家庭收入来说更是雪上加霜，所有的经济压力都由父亲一个人承担。没有政府的医疗保障，拖垮的不仅仅是患者家庭，甚至连累患者的亲戚朋友。（注：有些患者家庭因此造成关系紧张，患者父母离异。）这就是有医疗保障和无医疗保障的两种截然不同的结果。　　　　我一家有4口人，我爸妈和我弟，我和弟弟都是重度血友病患者，我们在乡下农村我爸妈靠着每月1000多月的微薄工资，根本无法支持我和我弟的医疗费用，只能够在无法忍受疼苦的情况下买瓶药来减轻我们的疼苦，仅此已经欠下十几万元的债务。偶尔一年得到民政几百元的特困补助，那根本是杯水车薪，我几乎活在疼苦中，每月都要发几次病，疼不欲生，夜不能寐，我现在19岁，体重才80斤，一直病残于床上，据我联系到的病友一部分都伴有残疾，一部分正在向残疾发展，所以真心诚意祈求政府能帮助到我们，以上所谈代表我们血友病病人及家属的一致愿望和心声，我们希望能得到您的密切关心，发扬人道主义精神，帮助我们这个弱势群体在社会立足和生存。向有关政府部门反映和呼吁，尽快解决我们的具体问题。　　　　此致敬礼！买保险就上大家保！&&& 2016年慢性病补助政策
2016年慢性病补助政策提交需求，马上获得5家保险公司报价给谁投保：出生年月： 慢性病是指不会传染、长期累积的疾病，慢性病具有医疗费用昂贵、危害巨大等特点。所以医疗保险对慢性病提供一定的补助。有哪些慢性病可以获得补助？2016年政策有哪些？本文将为大家详细介绍。有哪些慢性病可以获得补助我国慢性病补助病种共有31中，分别为：高血压病、糖尿病、肝硬化、风湿性**病、肺心病、慢性病毒性肝炎、肺结核、淋巴结核、甲状腺功能亢进、甲状腺功能低下、类风湿性关节炎、溶血性贫血、白血病、复发性阿弗他口腔溃疡、冠心病(仅包括心肌梗塞和心绞痛)、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、再生障碍性贫血、原发性**纤维化、慢性肾脏疾病(CKD)三期及以上、重症肌无力、系统性红斑狼疮、伴多发骨折的严重骨质疏松症、白塞氏病、侵袭性牙周炎、口腔扁平苔藓、银屑病、下肢静脉曲张、股骨头坏死、帕金森氏病、恶性肿瘤、精神分裂症。2016年慢性病补助政策一、起付标准1.定点社区卫生服务机构起慢性病付标准为200元。定点专科医院中的一级医院慢性病起付标准为200元，二级医院起慢性病付标准为400元。在起付标准以上、门诊慢性病年度最高支付限额以下的医疗费用按比例报销，门诊统筹基金支付50%。2.患有两种或两种以上门诊慢性病的，按照“就高不就低”的原则，确定年支付限额，在此基础上每人每年支付限额增加200元。3.门诊慢性病患者住院期间不能同时享受门诊医疗待遇，核算基本医疗保险最高支付限额时，门诊医疗费用与住院医疗费用合并计算。4.门诊特殊疾病医疗待遇按住院标准执行，一个参保年度内只计算一次起付线，起付标准按照就诊医院级别标准执行。二、慢性病补助对象包括包括企业、机关事业单位的参保人；灵活就业的个体参保人均可享受慢性病补助。三、慢性病补助标准2016年慢性病补助标准类型病种补助标准在职职工退休（职）人员建国前参加革命工作的退休老工人及70岁以上退休人员Ⅰ类1、高血压Ⅱ期、高血压Ⅲ期起付标准：1200元起付标准：1000元起付标准：800元2、冠心病（心绞痛、心肌梗塞）补助比例：社区卫生服务机构：70%& & 非社区卫生服务机构：60%& & 最高补助限额：2000元补助比例：社区卫生服务机构：85%& & 非社区卫生服务机构：75%& & 最高补助限额：3000元补助比例：社区卫生服务机构：95%& & 非社区卫生服务机构：85%& & 最高补助限额：3500元3、糖尿病Ⅰ型、糖尿病Ⅱ型4、慢性乙型肝炎、慢性丁型肝炎5、慢性丙型肝炎6、肝硬化失代偿7、脑梗塞、脑出血、蛛网膜下腔出血恢复期及后遗症期8、帕金森病、帕金森氏综合症9、慢性支气管炎伴阻塞性肺气肿、肺心病10、支气管哮喘11、活动性肺结核12、慢性肾炎、慢性肾功能不全（非透析治疗）13、类风湿性关节炎14、强直性脊柱炎15、硬皮病/系统性硬化症16、白塞氏病17、血友病18、重症肌无力19、多发性硬化20、自身免疫性肝炎21、真性红细胞增多症22、多发性肌炎/皮肌炎23、原发性血小板增多症Ⅱ类24、系统性红斑狼疮起付标准和补助比例同上，但最高补助限额为10000元起付标准和补助比例同上，但最高补助限额为10000元起付标准和补助比例同上，但最高补助限额为10000元25、慢性再生障碍性贫血26、颅内良性肿瘤27、**纤维化同时患有两种及两种（以序号病种为准）以上慢性病起付标准和补助比例同上，在原最高补助限额基础上增加1000元四、慢性病补助报销办理流程消费者可到住院病历的复印件(住院首页等)、门诊病历、抢救病历的复印件及诊断证明书复印件前往当地经办机构办理。办理时，需要提供以下材料：1、认真填写门诊慢性病补助申请鉴定表(一式两份)，并加盖公司社保部公章；2、提供以上资料均为二级以上医院近两年的医疗资料；3、每年1、4、7、10月的1-5号收受门诊慢性病补助申报资料，其余时间不受理申请业务；4、住院诊断证明书的第一诊断必须是本人所申请慢性病的病种。前一篇：后一篇：
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