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罕见病急需罕见药 南京医生向全国发百份求援信
今年夏天,40多岁的苏北人李芳,全身莫名地起了很多红斑和水疱。当时到当地医院就诊,被诊断为水痘。李芳也没把这些水疱当回事,认为过几天就消了。可是一个多月过去了,这红斑和水疱怎么也不见好,而且越来越多,越来越严重。
  40多岁女子患上罕见皮肤病,却&无药可救&
  今年夏天,40多岁的苏北人李芳,全身莫名地起了很多红斑和水疱。当时到当地医院就诊,被诊断为水痘。李芳也没把这些水疱当回事,认为过几天就消了。可是一个多月过去了,这红斑和水疱怎么也不见好,而且越来越多,越来越严重。可以说全身的皮肤没有一块完好的,不仅红斑在扩大,浑身的水疱大如黄豆,一不小心破了之后,还有浓液。
  9月初,李芳来到了南京中大医院,她究竟患了什么病?中大医院皮肤科主任王飞告诉现代快报记者,经过皮肤活检等一系列检查,根据李芳的症状和检查结果,又查阅了相关文献后,终于确诊;李芳患的是&成人线状lgA大疱性皮肤病&。这种皮肤病的发病率极低,一般一千万人中才有2个人会患这种病。
  确诊之后,问题又来了,治疗&成人线状lgA大疱性皮肤病&的特效药只有氨苯砜一种,而这种药国内早已停产,国外的销量也非常少。上哪找这种药呢?
  如果病人没有&氨苯砜&治疗的话,随时可能面临生命危险。
  [求助]
  联系全国上百名皮肤科专家,终于找到罕见药
  &现在只有一条路,就是要千方百计地找到&氨苯砜&这种药。&王飞说。
  &请问你们医院有氨苯砜吗?&从9月10日开始,王飞挨个给全国各家医院的皮肤科、皮肤病防治院的专家教授发消息、发邮件、打电话。&抱歉,没有。&&没有&&&从南京各大医院到江苏各地的医院,从北京的协和医院到上海的华山医院,给王飞回复的结果都令人失望。
  差不多已经问了100多个专家教授了,难道这种药真的找不到了吗?王飞并没有放弃。
  功夫不负有心人,一次偶然的机会,王飞教授打听到在他认识的南京中科院皮研所一位教授手里有些氨苯砜。是之前外国皮肤科专家送给他的,他愿意把这药送给这位患者使用。这样,在找药一周多后,终于找到了。
  在用药的第二天,病人身上的红斑和水疱明显减轻,很快就痊愈出院了。
  [反思]
  缓解&孤儿药&的尴尬,要靠政策扶持
  王飞花了一周的时间,为李芳找到了药品,这不能不说是一种幸运。那么,为什么氨苯砜如此罕见?现代快报记者了解到氨苯砜价格十分便宜,只有4分钱一颗,由于太便宜,适用范围又十分狭窄,国内厂家已经不愿意生产了。
  &要想缓解&孤儿药&的尴尬境地,只能国家在政策上进行倾斜,通过国家补贴,比如指定药企生产这些药品,满足病人和临床的需求。&东南大学药剂科主任邵华说。
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