儿童遗尿是肾不好吗? 家庭方面影响很大
&&&& 本网讯& 经常有家长带着8岁以上的大孩子来看遗尿，孩子不好意思，家长想掩饰什么，也不好意思，说孩子肾虚，晚上遗尿。其实，儿童遗尿是常见病。&&&& 一般来说，超过5岁仍发生夜间尿床即为遗尿症，在8岁的年龄段发病率可达18%，男孩多见。主要表现是夜间不能醒来而发生的无意识排尿，发生的尿床次数标准尚不统一，原发性遗尿症指从未发生连续6个月以上的不尿床期，约0.5%症状可以持续到成年，病因复杂。&&& &第一原因是排尿时觉醒困难，第二原因是夜尿多，第三原因是膀胱功能失调，第四是遗传，第五是家庭环境，第六是因素。对这些孩子，上，建议睡觉前2小时不要喝水、喝奶，睡前常规排尿一次。如果仍不能解决遗尿问题，可以通过减少夜尿的药物方法，使用药物为抗利尿激素，大部分孩子可以缓解遗尿。对于膀胱功能失调的孩子，表现膀胱功能性容量较小，不是膀胱小。正常情况下，膀胱内尿量200~300毫升时，膀胱内压力才有一点升高，不需要排尿，而膀胱容量减少的孩子，在膀胱内尿量没有达到充盈之前就表现要尿尿，逼尿肌和括约肌合作不协调，在膀胱仍空虚时出现不稳定收缩，孩子就会尿频、尿急、日间尿失禁、夜间遗尿次数多，但每次尿量并不多。有睡眠觉醒障碍的孩子，目前认为存在与排尿控制区相关的脑功能区的发育延迟，功能紊乱，影响孩子膀胱控制通路的信号传导。有些遗尿的孩子会合并睡眠呼吸障碍，夜间打鼾。遗传方面，父亲或母亲有遗尿史的，孩子遗尿的发生率高，但不是每一个孩子都高，基因型与表型的关系，即表观遗传尚不明确，表现一个家庭几个孩子，可以有完全不遗尿的，也有典型遗尿症的孩子。家庭环境方面，在家庭发生变故，如单亲、离异、失业、兄弟姐妹多、家庭成员多、父母受程度与经济状况过低或过高等，很多不明确的情况都与遗尿有关。心理如注意力缺乏、多动障碍也容易发生，这些孩子在5岁前也会发生白天贪玩而遗尿现象。（通讯员 戴 艺）
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花甲养父捐肾救女（图）
患病前的蒋芙蓉。
蒋林科（右）在医院照顾女儿并准备捐肾救女。
平陆县年仅25岁的蒋芙蓉是个命运多舛的女孩。她不幸患上尿毒症，生命垂危急需做肾移植手术之际，62岁的养父蒋林科毅然挺身而出&&
俗话说：人生一世，草木一秋。我们在祈祷岁月静好，福寿康宁的同时，上天总会无端地跟我们来个恶作剧。一个命运多舛的女孩、年仅25岁的蒋芙蓉，她的故事就让我们禁不住唏嘘感叹；而她的养父蒋林科毅然决然地捐肾挽救女儿生命的壮举更令我们肃然起敬！
国庆长假的一天，河南省三门峡市南站的站台上，一个衣着朴素、头发花白的老人格外引人注目，只见他苍白的脸庞露出一丝胜利者的笑容，在家人的搀扶下缓缓走出出站口，坐上了通往平陆的公共汽车。他，就是本文的主人翁、今年62岁的蒋林科。半个多月前，他从一河之隔的平陆老家也是赶到这里乘车，前往河南省郑州，在郑州市第七人民医院，为他那已经出嫁的、饱受病魔折磨的养女蒋芙蓉进行换肾移植手术。随后，换肾手术取得成功，蒋林科虽然身体还很虚弱，但心里充满了喜悦和信心，他的养女蒋芙蓉得救了。
眼下，蒋林科返回平陆家中休养已半月有余，他的身体恢复得很好。见到笔者又一次专程到他家看望并采访他，他显得很激动。
生命有情 芙蓉花开
平陆县曹川镇太寨村是蒋林科夫妇一直生活的小村。他们曾经有个活泼可爱的女儿，有一天，小姑娘独自跑到窑头上，从一棵树上摘梨，不幸从树上摔下来，当场死亡。看着花一样的女儿，悄无声息地躺在冰冷的土地上，夫妻俩痛不欲生。突如其来的厄运几乎把他们击垮了，他们仿佛跌进了无底的深渊。直到蒋芙蓉的出现，才在他们阴云密布的心灵升起生活的希望。
这是一个被遗弃的孩子，生命对她来说也就是在呼吸之间，可是，她却是蒋林科夫妇的宝贝。从失去亲生爱女的痛苦中走出来的夫妻俩，把所有的爱都倾注到这个小芙蓉身上。在蒋家，小芙蓉想吃啥蒋林科就让妻子给做啥，想穿啥夫妻俩就给买啥，就连平时逛街、走亲戚，蒋林科总是把女儿架在自己肩头上。蒋芙蓉偶尔有个头疼脑热，蒋林科夫妇更是轮流守候，一刻不离。而聪明懂事的小芙蓉除了爸爸妈妈叫个不停外，还变着花样逗父母开心。她常常会嘟着小嘴说：&爸爸，等我长大了，一定去挣很多很多钱，好好报答您！&小芙蓉就像一朵美丽清纯的芙蓉花，带给了这个家庭无限欢乐和希望，她也在欢乐中度过了自己幸福美好的童年。
转眼，小芙蓉已经出落成一位亭亭玉立的大姑娘了，并且寻找到了生命的另一半。2008年，在一个阳光灿烂的日子，蒋芙蓉和同村小伙杨佳佳走进婚姻的殿堂，幸福像花儿一样开在这个平凡普通的家庭里。
命运多舛 大爱无敌
谁承想，结婚后不到一年，厄运就降临到了蒋芙蓉的头上。
起初是偶然发烧，最后是周期性的发烧，刚开始发烧家里人以为是感冒，打针也不少，最后，成了一周一发烧，贫血得厉害，到县医院一检查说是肾病。2011年7月，被运城市中心医院确诊为尿毒症。尿毒症又称慢性肾衰的终末期，将严重影响人体肾脏功能代谢。从此，从县医院、太原市里的大医院、运城市的专科医院、三门峡市的一些医院，山东潍坊肾病专科医院直到河南省郑州市第七人民医院，蒋芙蓉踏上了漫漫无期的求医之路。
蒋芙蓉生病之后，3年多时间里，就连过年都是在医院里度过的，对于故乡的村村落落，她只能午夜梦回， 蒋芙蓉无名指上的戒指是结婚时候丈夫亲自为她挑选的，每当扛不住的时候，她就抚摸着戒指对丈夫说：&我的病就好不了了，如果遇到合适的人你就走吧，反正也是拖累，这辈子就吃药度过了。&
&我走那是不可能的。只要有一点希望，我就绝对不会放弃。我知道我以后的路很难，我再苦再难都不会放弃。&丈夫杨佳佳坚强地说。
几年间，蒋芙蓉一共住了大大小小的8家医院，每月都是6000多元的治疗费用。&现在已经花了20多万元了，全是借人家的钱，借了十几万元，就剩下那座房子了，好好的一个女儿，就舍不得她走，我想能让我走到她前面，不能让她走到我前面。现在什么都不求，就求救我孩子一条命。&养父蒋林科说。
为了能够继续给孩子治疗，蒋林科一面继续硬着头皮找熟人、邻居借钱，一面托人打听怎样才能彻底治好女儿的病，当医生告诉他通过换肾可以挽救女儿生命时，他毫不犹豫地瞒着家人找医生去做了配型检查。
芙蓉的丈夫杨佳佳属牛，今年28岁，芙蓉属龙，今年只有25岁，这样的变故，让两个年轻人也陷入了无尽的苦闷深渊。为了蒋芙蓉巨额的医疗费用，两个家庭也是风雨飘摇，芙蓉的公公和婆婆为了多赚点钱为儿媳看病，长年累月在家乡的黄河码头为别人打工，然而，屋漏偏遭连阴雨，前不久婆婆在打工时因为腿受伤又住进了医院。这两个饱经磨难的家庭被浓浓的惨淡愁云包裹着。然而，他们见面时谈论最多的却还是如何为孩子筹钱治病。
父爱如山 撼天动地
今年3月，郑州市第七人民医院传来好消息，今年62岁的养父蒋林科和饱受病痛折磨的芙蓉肾移植配型成功，这一丝希望就像久经阴霾的天空终于露出了一缕阳光。想到自己的肾可以救女儿的命，自己衰败的生命可以挽回女儿如花的青春，他的心充满了激动。但是，面对高达40万元的手术费用，蒋林科却怎么也高兴不起来。
是啊，为了给女儿治病，这几年不仅花光了家里所有的积蓄，还借遍了所有亲戚朋友的钱，正当蒋林科万般无奈、一筹莫展之际，太寨村党支部、村委会发动全体群众捐款12495元送来了，而后，曹川镇党委政府、妇联又发出倡议书，号召全镇人民奉献爱心，拯救长年躺在病床上的蒋芙蓉，拯救已经陷入困境的这个家庭。曹川镇党委书记、镇长带头每人各捐500元。曹河村、庙崖村各捐了6000元，东沟村捐了3030元，曹川村和前窑村也各捐了2000元，民营企业家刘皂点也送来了5000元捐款。在县城某单位工作的同村大姐姐俞青秀得知此事后，几经周折把2000元钱通过村干部捎了回去，并带去了一封充满浓浓爱意的 《期盼芙蓉花常开》书信。短短几天时间，蒋林科就收到全镇人民的爱心捐款7万余元，虽然这些善款距离高额手术费用还显得十分微薄，但这一张张带着体温的捐款，让蒋林科着实感受到了党和社会主义大家庭的温暖，也更加坚定了他为养女捐肾的决心。
郑州市第七人民医院，其前身为郑州市心血管病研究所，是经卫生部批准开展肾脏移植、心血管病介入治疗的准入医院，蒋芙蓉就在这家医院就诊。
列车终于到了郑州车站，蒋林科脚步匆匆地往前赶，他已经许久没有见到女儿了。
生活给了蒋林科这位老人太多的磨难，亲人见面，没有想象中的抱头痛哭，看得出来，他们都在控制着自己的情绪，心里却早已是翻江倒海。见到亲人之后的蒋芙蓉内心是欢喜的，依稀可以瞥见当年的芙蓉花开。
简单交流几句后，到了透析时间，蒋芙蓉匆匆前去治疗。父亲蒋林科说，刚开始透析的时候就是一周一次，现在因为病情恶化，已经发展到一周三次了。为了节省开支，懂事的芙蓉自己一个人留在了郑州医院，平日里踽踽独行，自己买饭，自己一人前去透析治疗。
蒋芙蓉的主管医师杨青彦说：因为蒋芙蓉患的是比较特殊的血管性肾炎，必须进行血型置换才能和养父进行肾移植手术，最少需要半年时间。而这半年时间的高额医疗费用对于已经家徒四壁的婆家和娘家两个家庭来说无疑是个天文数字。
从今年的3月到9月，半年时间挥手即过。蒋林科给养女蒋芙蓉捐肾的手术前期准备工作也基本就绪。9月17日上午8时许，在郑州市第七人民医院，父亲蒋林科被推进手术室；10时许，蒋芙蓉被推进手术室；下午3时许，父女两人被推出手术室，肾移植手术成功。蒋芙蓉的主治大夫介绍，肾移植手术后，父女二人生命体征良好，蒋芙蓉的血压偏高，属术后正常反应。蒋芙蓉术后7天就由重症监护室搬到普通病房，和父亲同住一个病室。
鉴于医院高额的费用，父亲蒋林科9月30日拆完手术线，国庆期间就回家休养了。于是便出现了文章开头的一幕。而蒋芙蓉则需继续住院进行排异观察等治疗。
&我爸就是好，他都60多岁了还要拿自己的肾来救我，得这病也没有办法，等我好了，我要好好孝敬他。&蒋芙蓉幸福地依偎在丈夫怀里说。
大爱无疆，亲情永恒。我们在祈盼社会上更多好心人对蒋林科父女经济上和精神上的帮助和抚慰时，衷心祝福父女俩手术成功、健康永远！
杨云锋 文/图
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苹果热走火入魔：男子熬夜买肾6讨妻欢心
　　41岁的Darius Wlodarski被老婆踢出家门，为了赢回妻子的心，他在的Bristol市的Cabot Circus内的苹果专卖店排队44小时，确保他可以得到一部iphone6。　　他的妻子Joanna叫停为期20年的婚姻长跑，指责丈夫重视财富甚于家庭。但是这位 Wlodarski先生准备和妻子“停战”，花800美元买一部iphone6给妻子。尽管他处于失业状态。　　在婚姻出现裂痕前，Wlodarski曾承诺用买一部新手机给妻子。　　Wlodarski先生承认婚姻破裂是他自己的责任。他忏悔说，“不幸的是，我不并是一个合格的丈夫和父亲，我也忽略了我对家庭的重要性。我做了许多错事，我想对妻子和女儿说对不起，我并没有做得尽职尽责。”　　为了弥补他的过错，Wlodarski在有人排队的一天前就在苹果店门口等待。“许多人在排队过程中是激动和兴奋的，但我不然。这是我第一次真正感受到我在乎的是什么，是我的家庭！我的妻子说我应该牢记这些真正应该在乎的事情，而我太在乎省钱，她是对的。”　　他表示他明白一部iphone是另一回事，只是让妻子明白自己能遵守诺言。　　20多年前在他们的家乡波兰的举办一次家庭派对上Wlodarski对他的妻子Joanna一见钟情。他花了三年时间才成功取得Joanna 的信任，并说服她和他约会。次年2月，即1995年，他们结婚了。　　十年前他们带着女儿Daria搬到了英格兰，但不久他们就分居了。　　Wlodarski说：“我过去曾买一部新版iphone给她，因为她本来就很想要一部，她非常开心。一年来我不断告诉她她一定会幸福的，但她从来不相信我，知道她得到了新的iphone。现在她想要一部大屏手机，我就给她一部更大的。”　　“我想说的是：也许有一天你会意识到我可以变得…更好，你也可以再次相信我。对不起，当时我不知道你的感受。”　　即便如此，Wlodarski先生并不奢望一件iphone就能赢回妻子的心。　　肾6万能啊，Wlodarski挽不挽得回爱妻的心我不知道，但博得一笑肯定是可以了。不过，像Wlodarski这样熬夜排长队的不在话下，只是大多数可不是为了讨好爱妻，赚钱才是硬道理！这不全球各大苹果专卖店队伍最前排都被黄牛占领。　　都知道iPhone6的同期发布不包括中国，所以先抢到iPhone6的人能从转卖中赚很多钱。　　当地时间19日清晨旧苹果专卖店门口的前50人都是黄牛党。　　位于旧金山市中心的这家苹果专卖店门口的队伍已经拉长到三个街区，成千上百名顾客想要买到最新的苹果手机。如果是几年以前，肯提前数天排队购买苹果新产品的肯定都是骨灰级苹果粉，那时候没有黄牛党一说。　　而前日的旧金山苹果专卖店门前，排在最前面的几乎都是黄牛党。　　除了为亲朋好友们购买，黄牛们最大的市场是中国―全世界为数不多的几个不能同期发售的国家之一。　　iPhone6不能在中国发售的原因是中国当局推迟了iPhone6的发布，当局表示苹果公司需要特殊执照才能发布新手机，但是官方并没有公布发布执照的日期。孟买反点研究所的分析师Neil Shah估计在中国大陆开放iPhone6销售之前，将有500万台iPhone6通过走私渠道进入中国。除了中国，、和也没有马上放开iPhone6的销售。　　中国是苹果的第二大利润来源，据路透社统计，在、香港和等地的苹果专卖店队伍中黄牛都占据了最前排的位置。　　纽约上西区的苹果专卖店门前的队伍已经被黄牛党占领，eBay上到处可以见到出售iPhone6的人，专卖店价格为900美元的iPhone6 Plus 128GB版本卖到了1400美元　　记者询问了一些队伍中的人，问他们是不是转卖到亚洲市场，但是他们闭口不谈。记者拍照的时候许多人将脸转过去，背对记者。一位姑娘承认说她买iPhone6是要寄回越南，是给自己家人买的。　　记者采访了苹果专卖店外的一位员工，当记者问他是否觉得队伍前面的人购买的目的是转卖到中国，他只是说“顾客就是顾客。”　　在不久以前，中国唯一一家在线iPhone商店在两周内只售出了5部iPhone，谁知今天iPhone就成为了中国最为炙手可热的商品之一。　　看来，肾6来势汹汹无人能挡啊，不过话说回来，虽然大家心里蠢蠢欲动，有人甚至心一横，砸锅卖铁、卖肾都想换6，但真的有必要吗？三思后行，小编就针对不同人群给些建议吧，那个..。果粉除外。　　1. 我已经有了iPhone 5S/C　　别急着把它换成iPhone 6。当然我知道你买得起6(5S用户)，而且我也理解你为什么要升级―毕竟根据运营商的合约你还得用两年呢。但是想想我们的地球母亲！想想那些稀土资源！5S其实挺好的。　　至于那些买了5C的……我觉得你都买5C了，那么你基本不会关心新机的性能。告诉地球母亲你爱她然后继续用5C吧。　　2. 我有iPhone 5啦，我挺喜欢它的　　你的运营商大概会为这个翔一样的新机提供补贴。如果你挺喜欢那个老手机的话，我觉得6其实也差不多。去吧，你会喜欢它的。　　3. 我是拍照狂人　　5S的照相功能足以打败大多数的安卓机和Windows Phone。6和逼格6则能轻易打败5S―相机品质得到了提高，更重要的是在IOS 8中第三方软件可以直接控制相机设置了(比如快门设置，白平衡，ISO，聚焦等)。所以准备好迎接相关APP的蜂涌吧！你会喜欢6的。　　4. 我有时会拍一些羞羞的照片呐　　我知道苹果正在尝试证明它的安全性和隐私保护性。之前怎么没看到它关注安全性嘛，呵呵。真正的问题是苹果从来不知道―或者说不在乎―黑客一直在入侵他人账户，甚至在网上公开讨论这种事。甚至在“101”事件后，它的安全性依旧像以前一样糟糕极了。如果你觉得你需要并且十分想保护自己的私人数据的话，别买6，去看看Windows Phone吧。　　5. 我是手游党　　App store估计是IOS中最棒的事了。通常来说IOS上的游戏上架会比安卓快上几个月―或者安卓上根本找不到这个游戏。但新的IOS系统使得游戏的流畅性和画面大大提升，超过了那些安卓机。iPhone 6玩起来应该会很爽。　　6. 我的上一个手机死于碎屏　　你站在那儿，看着破碎的屏幕。其实这没什么大不了的，不过新的iPhone好像特别滑。第一个买到它的人把他摔了，甚至华尔街日报(,)的记者都不小心把他摔了。如果你经常会不小心摔手机的话，我觉得诺基亚更适合你。　　7. 我想要最酷的手机！　　我觉得你该向Anna Wintour学习，买个折叠式手机吧！　　趣言-万万没想到　　说这是一个看脸的社会，我一点意见都没有。这不21岁护理专业女学生近日被评为最性感罪犯，被逮上警车还笑容满面。　　她一直都很性感，她偷的东西也一样性感。(钱、珠宝和枪支)　　据《蒙特利尔日报》报道，加拿大人Stephanie Beaudoin，号称全世界最火辣的贼，被证实在今年夏天犯下了42宗入室盗窃罪。　　这位21岁的女贼原先被指控犯有108项罪名，本周一她出席魁北克省维多利亚维尔法庭时又增加了六项破窗入室盗窃的罪名，魁北克警察局说。所以自从去年八月到现在Beaudoin的罪名已经累计114项，据说案件卷宗的厚度已经达到12英寸厚(约合30.5厘米)。她作案并非单枪匹马，而是和三名年龄分别为13、15和17岁的青年合作才能得手。警察在逮捕她时在她的车中发现了9件枪支。她的主要下手目标是钱、珠宝首饰、电子设备以及武器。　　Stephanie Beaudoin是一名护理专业的学生，她被指控从窗户和地下室天窗进入阿萨巴斯卡和马普尔的几栋无人居住的房屋，和三名青年将赃物运出房间。　　但是由于Beaudoin 的外貌出众，她的偷窃行为并没有遭到任何怀疑。目前已经有几家网站注意到她，其中一家网站还称其为“全世界最火辣的罪犯”。　　和Beaudoin同样样貌出众的罪犯还有Jeremy Meeks。魁北克警方透露下一次开庭将在11月17日。　　被捕时Stephanie Beaudoin正在某家医院实习，她的护理训练还没有完成就被警方逮捕。有专家认为Beaudoin在短短几个月内多次犯案可能是一种精神障碍。　　听过全球最性感男星、女星之类的，最性感囚犯！还是第一次耳闻。赶紧的，多凑几个，都能拍部警匪片了，都不带培训的！　　趣言-无言的结局　　记得长辈常告诫我们凡事要懂得分对错，但很多时候，不同地域、文化成长下的人，却在面对同一个问题时僵持不下..。　　一名居住在的越南男子承认杀死了邻居家的猫并把它烤掉吃了，但随后他对因此引发的爱动物人士的愤怒困惑不解。Tran Qui用了一支本生灯处理了退休邻居家一只叫做Mungo的猫，他很疑惑：“吃只猫怎么了？”现在，家住安德纳赫(Andernach)Rhineland镇的宠物主人纷纷对他们家毛茸茸的朋友实施禁足令，他们怀疑Qui用同样的方法解决了近几个月失踪的30只猫。　　警方说他们正在就违反动物保护法和卫生法规对这名越南男子进行调查。这些法规尤其禁止把宠物当做食物。假如指控成立的话，他将面临三年的铁窗生涯。一位警方发言人称：“他在公寓楼后院用一支本生灯烧烤这只猫。在亚洲文化里食用猫肉并不罕见。但在德国这是不可接受的行为。”愤怒的邻居Christina Sarwatka，怀中抱着她的小猫Billy，说：“最近这儿有30多只猫失踪了，我现在都不敢让Billy跑出去了，真害怕她也会被人吃掉。”　　Qui有5个孩子，住在镇上两年了，他说他想念“家乡的味道”―因此就处理了这只猫，就着一碟鱼酱，酸橙汁，香菜，大蒜调好的酱汁拿它祭了五脏庙。　　虽然官方发布吃猫禁令，但在越南饭店菜单上依然显赫地写着这一禁肉菜名。实际上，甚至在东南亚地区，猫主人也非常担心他们家宠物的安全，因为吃猫的人正在不断增多。人们通常会在秋季开始的时候流行喝着啤酒食用当地俗语叫做“小老虎肉”的猫肉。　　在一些贫困国家，猫肉的需求非常大，根据尺寸大小，一只肉猫的价格通常为50美金(307元)到70美金(430元)之间。猫贩子称他们卖的猫是合法饲养的，但几乎没有什么可以验证这一点，因此宠物主人们担心他们挚爱的猫会被掳走满足口腹之欲。　　其实在这种问题上，还是到他人地盘听他人的吧..。
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08/29 09:42
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11岁的郭旭妮即将走到生命的尽头
　　绝望泪珠划过脸颊 无奈选择别样绽放
　　女孩郭旭妮身患脑瘤难以治愈，父母决定在其离世后捐献全部器官包括遗体
　　11岁，正是依偎父母撒娇的年龄，可对于爱华小学四年级女孩郭旭妮来说，身患脑瘤、难以治愈的她却已走到了生命的尽头。闻听噩耗的父母及家人，最后做出一项艰难的决定：在她离世后，将其全身器官捐献给需要的人。
　　昨日，羊城晚报记者在深圳市龙岗人民医院采访旭妮家人时，正好碰上深圳市红十字会工作人员高敏女士和广州来的专家看望旭妮。“妮子，睁开眼看看，这么多好心人看你来了！”听到父亲的呼唤，蜷缩在床的旭妮吃力地抬了抬眼皮，泪珠划过脸颊。
　　11岁女孩查出脑瘤
　　旭妮今年11岁，梅州大埔人。父亲郭志祥在深圳龙城街道新联社区某装修公司上班，母亲在新联社区一家工厂做工。旭妮和弟弟在老家随爷爷奶奶一起生活，只有在假期才能来龙岗与父母小聚，享受温暖、幸福的家庭生活。
　　今年3月的一天，郭志祥突然接到父亲的电话，说发现旭妮一觉醒来眼睛斜视，连走路也歪着身子。郭志祥顿觉不妙，立即回家带女儿去梅州市人民医院检查，被告知女儿患了脑瘤。
　　医院的诊断对郭志祥来说犹如晴天霹雳，他带着女儿又去了广州中山医院和广东省人民医院复检，检查结果依然那么无情。抱着最后一线希望，4月，郭志祥又带着女儿去了广州三九脑科医院，在那里旭妮被确诊为“右侧桥小脑角、脑干间变型星形细胞瘤”，并做了局部切除手术。“因为肿瘤紧紧压迫神经，完全切除后有可能成为植物人。”郭志祥告诉记者。
　　爷爷去世父亲骨折
　　旭妮在广州三九脑科医院的手术做得很成功，这让郭志祥一家又看到了希望。出院后，郭志祥把女儿接到龙岗休养，并就近到爱华学校读书。郭志祥告诉记者，女儿学习成绩很好，即使养病期间也是一边休息一边自学。
　　今年5月，一直照顾旭妮的爷爷因经受不住孙女病重的打击，突然中风去世，8岁的弟弟只能来龙岗随父母一起生活；8月，郭志祥在工地不小心从高处摔下，左手手腕和左脚脚踝骨折，后虽基本康复，但左脚踝处打了一块钢板，只能拄着拐杖行走，无法再继续工作，一家人就此断了经济来源。更让人难以接受的是，10月1日早上，郭志祥发现旭妮的眼睛又开始斜着了，他的世界彻底坍塌。
　　“我知道随着旭妮的成长，肿瘤也在长大，但我总存着一丝侥幸，希望肿瘤能奇迹般地消失，旭妮依然活蹦乱跳地在我面前，可仅半年时间就旧病复发了！”郭志祥告诉记者，这次女儿的病情愈发严重了，根本不能站立，也不能吃东西，每天只能靠喝点牛奶维持生命。他很想把女儿送到医院去诊治，可上次手术时已欠下7万元的债务，如今自己又丢了工作，生活已无保障，哪有钱送孩子去医院？
　　无钱求医捐献器官
　　没有钱去医院医治，却又不忍心看着女儿被病痛折磨，郭志祥和妻子只能24小时轮流为女儿按摩，想以此减轻女儿的痛苦。“每次看到妮妮被病痛折磨得不停呻吟时，我们的心就像被刀割一样；可当看到她在我们的按摩中安静地睡着时，我们又倍感欣慰。我们知道，旭妮终有一天会离我们而去。”说到这里，郭志祥深情地看了一眼病床上熟睡的女儿，然后示意记者出去聊。
　　在医院走廊，郭志祥艰难地告诉记者，在11月2日他填写了《深圳市红十字会器官捐献志愿书》，承诺自愿把女儿包括心脏、皮肤、眼角膜在内的10项器官全部捐献出来。
　　“女儿知道你们这样做吗？”面对记者的提问，郭志祥伤心地说，旭妮并不知情，这只是他们夫妇召集姐姐、姐夫、弟弟和弟媳在“家庭会议”上决定的。“在妮妮4月做手术时，我们就知道她迟早要离开人世，可我们不想她就这样走了，所以想以捐献器官的形式让她的生命得以延续，也让她走得有意义、有价值一些。”
　　众多好人慷慨捐款
　　郭志祥想留住女儿的朴素愿望，成就了他捐献女儿器官的义举。他的义举引起了社会的广泛关注，旭妮的病情也牵动了许多爱心人士。东莞某港资企业负责人亲自找到郭志祥的家，表示愿意出资让他的女儿去医院治疗。正因为有了他的爱心，妮妮才能躺在医院的床上接受治疗。
　　昨日，龙城街道爱联社区工作站何思旗、郭志祥的大埔老乡丘先生等人到医院看望了旭妮，并送上3000元慰问金。接下来，该社区将倡议爱心企业及爱心人士慷慨解囊，解决郭志祥的燃眉之急，同时想办法解决他儿子的上学问题。(文/图 记者 余胜容)
　　9龄童染怪病全身溃烂年寻医原是基因问题
　　可能与母亲在怀孕时接触化学物品有关
　　“世上只有妈妈好……”当靓靓，用光滑的小手捧着光洁的脸庞，用童声唱起这首歌时，大家很难想象4个月前，靓靓右眼失明，左眼弱视，全身溃烂地躺在病床上喘着粗气。靓靓出生一个月就出现全身红斑、突发奇痒，9年的求医路上，靓靓病情不断加重，甚至出现双目失明、脑中风。
　　今年7月下旬，靓靓被转入南方医科大学南方医院治疗，10天后，被确诊为一种极为罕见的基因疾病——“嗜酸性粒细胞增多综合征”。目前，靓靓逐渐好转。医生表示，发病原因可能与母亲在怀孕时接触化学物品有关。
　　孩子出生一个月就发病
　　陈小婵是广东阳江人，1979年来到海南，后来在儋州市那大镇南和村成了家。42岁那年，她生下了唯一的孩子靓靓。然而让陈小婵始料不及的是，孩子出生一个月后，全身出现红色斑点，大小不一的丘疹、丘疱疹、水泡和渗液，瘙痒严重。起初陈小婵以为是普通的皮肤病，可是一天天过去，靓靓的耳朵、眼睛等部位出现不同程度感染。
　　为了救女儿，从此陈小婵举债度日，9年来跑了60家医院，可女儿的病情不断恶化。6岁时，女儿右眼失明，左眼弱视。8岁时突发“脑中风”， 心、脑、肺、肝、肾等重要脏器逐渐受累并加重，皮肤瘙痒更为剧烈，甚至被多家医院拒绝收治。
　　为了给靓靓治病，她早已债台高筑。靓靓的医药费先后已经花了四五十万元，这些钱绝大多数都来自社会爱心人士的救济。
　　今年7月，陈小婵带靓靓到南方医院，细心的医生仔细查看了靓靓60多家医院的病历和化验报告后，发现靓靓有嗜酸性粒细胞增多的特点，靓靓的病终于有了转机。
　　原是基因在作怪
　　南方医院皮肤科主任曾抗、副教授梁燕华立即对靓靓开展了全面的临床检查、检验及科研实验。考虑到该患儿属晚育、晚产且胚胎发育期间接触化学物品等，治疗小组推测该病可能与遗传或代谢等风险因素有关。在靓靓入院10天以后，确诊为“嗜酸性粒细胞增多综合征”。这种病变一经确诊就有特效药可以治疗。患儿目前全身状况已基本恢复正常。
　　病因或与化学药物有关
　　是什么原因导致靓靓患上嗜酸性粒细胞增多综合征？梁燕华表示，嗜酸性粒细胞增多综合征的病因未明，根据陈小婵回忆，当年她在鞋厂工作，分娩时属于43周晚产。在鞋厂工作时，她的工作就是负责用胶水将皮鞋黏合好。梁燕华推测，靓靓的发病原因可能与高龄产妇、晚产、接触化学物品有关。
　　嗜酸性粒细胞增多综合征是一种具有高度异质性的罕见疾病，发病率为3.6/，平均诊断年龄为52.5岁，儿童发病率更低，迄今仅有33例报道，平均诊断年龄为11岁。而靓靓的不少症状都是前所未见，如失明、脑中风等症状。梁燕华说，该案例为国际上首例嗜酸性粒细胞增多综合征伴发弱视及失明、高苯丙氨酸血症及高血小板血症的案例，增添了嗜酸性粒细胞增多综合征的临床内容。(文/记者王鹤 通讯员黄治才、吴剑鹏 图/记者乔军伟)
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