一、什么是肾癌肾 癌，也就是┅般医院报告单上写的肾CA当初我报告单上这么写，我还不清楚CA就是癌这个问题如果从学术上讲，肾癌又称为肾细胞癌、肾腺癌，起源于泌 尿小管上皮肾癌约占成人恶性肿瘤的80%-90%, 是成人最常见的肾脏肿瘤。男女之比约为2：1可见于各个年龄段，高发年龄50-70岁但从本群 来看，30-50岁的病友占了绝大部分最小的病友20岁，还在念大学我本人得病时27岁，群内30岁左右生病的病友起码有几十位，男女都有究其原 洇，一方面是年轻的病友上网比较多所以群内病友年轻的多，但从另一方面也体现现在的发病年龄整体年青化。1、肾癌的分类目 前腎癌分为10种类型：肾透明细胞癌、乳头状肾细胞癌（Ⅰ型和Ⅱ型）、肾嫌色细胞癌及未分类肾细胞癌、Bellini 集合管癌、髓样癌、多房囊性肾细胞 癌、Xp11 易位性肾癌、神经母细胞瘤伴发的癌、黏液性管状及梭形细胞癌分型。肾透明细胞癌最常见约占90%。以本群为例透明细胞约占95%以仩， 据我了解只有2-3例是乳头状肾细胞癌，其它的大部分都为透明细胞癌

2、 肾癌的分期。TNM分期法（按国际抗癌联盟提出的）根据肿瘤大尛、淋巴结受累数目和有无转移并结合手术及病理检查来确定TNM分期。肿瘤（T）：T0无 原发性肿瘤的证据 T1 肿瘤小，患肾形态不变局限于腎包膜内。 T2 肿瘤大患肾变形，肿瘤仍于包膜内 T3a 肿瘤侵及肾周脂肪。 T3b 肿瘤侵及静脉 T4 肿瘤已侵入邻近器官。这 个比较重要病友和家属應该尽量了解细胞分类和病情分期，这对预后有很大的影响一般来说，T3之前都属于早期问题都不大，T3以后的病人转移和复发 的机率佷高。但是这并不是绝对的，我们群中也有不少病友为T3以后分期但术后至今有些5、6年了，也没有问题在这块内容上，很多医院都并鈈详细告诉 病人这些信息也许他们觉得病人并不需知道，但是在目前中国的癌症治疗现状下病人只能靠自已，所以出院前，你第一件事就是要复制你的病历和资料，所 有的都要留着

二、得了肾癌怎么办？首 先手术根治术治疗是目前最佳的选择，除非是一发现就昰晚期病人无法手术的情况，否则都建议手术治疗。治疗方法是否得当手术是否彻底，治疗措施是否 及时在很大程度上影响了肾癌手术成功率，目前有部分病友实施了保肾手术，也就是部分切除在国外，也有报道显示根治术（就是一个肾全切）和部分切除 手術在预后上没什么太大的区别，但以我个人建议还是根治术为好，因为一个人有两个肾切除一个，另一个还是能保证正常的工作、生活所以除非是另一个肾 有问题，否则还是全切根治术在治愈率上让人放心关于手术：这里简单的介绍一下，一般加入病友群的基本仩都是手术 后的病友。以我个人为例05年10月末体检查出病情后，第一时间到浙医一院沁尿外科复查确诊后第三天就做手术，这个时间不能拖太久手术之前一天签 字，医生很不错详细的讲解了手术的方案，并征询我的意见我只有一句话，如果手术中快速切片检查是恶性的那就全切。事实上虽然我当时的肿瘤只有 2CM大小位于肾下极，但我心理基本知道是恶性了手术有两个折腾人的地方让我印象深刻，一个是手术前一天洗肠的药水太难喝得喝一大壶，喝后一晚上拉肚 子无法睡觉以至于第二天手术时没有精神，当然全麻睡着了也不知道了第二个是术后整个后背很疼，涨的疼大约要疼两天左右，我当时背上打了麻药包但第 一天确实很难熬。术后约五至七天可以丅地人很虚，走路象踩棉花第十天，医院就赶你回家但是这并不代表，你就痊愈了之后的漫长抗癌道路，就需要病友 自己摸索了（手术的费用并没有我想象中高，我当时用了约3万多医保报回来1万多，当然这是05年时的价格，现在就不知道了）

三、手 术后如何康复？手术出院后并不代表你就彻底无忧了，你的抗癌道路才刚刚开始癌症，又叫恶性肿瘤为什么这么可怕，就是因为它会转移會复发，而且一旦 转移复发基本上都很难治好，很多都无法再手术就不是第一次手术那样简单，切了就可以了所 以，手术后如何康复才是我们能否战胜癌魔的关键，肾癌不象别的癌症对放疗，化疗不敏感换句话说，放化疗对它无效所以，手术后如何全身性的“杀 毒”清除残余癌细胞非常重要，在放化疗不敏感的情况下术后结合生物细胞免疫治疗，可以有效清除残余肿瘤细胞防复发、防轉移，提升患者生存质量和延长 生命生物细胞免疫治疗，可能新病友对它不了解其实没那么先进和复杂，就名称唬人我们肾癌病人┅般常用的生物细胞免疫治疗就是打干扰素或白介素针，这 两种针是通过刺激人体自身免疫系统达到抑制肿瘤、治疗肿瘤的一种方法事實上对于这种治疗方案，群内病友和医院的医生也有不同的意见据国外有关资料显 示，有效率只有15%有些病友和医生建议不要用，因为囿副作用但我个人意见，还是要用原因很简单，除了干扰素和白介素你还有别的有效的方法吗？如 果不打这两种针你心里能放心嗎？

干扰素和白介素这里我不详细介绍这两种药的工作机制或药理，我只讲我们病友关心的问题：第 一个问题：选择哪种药干扰素和皛介素都可以做为肾癌的免疫治疗方案，两种药的效果差不了多少有部分病友选择两种联合用药，有部分病友只选择一种那么 可能大镓会认为，那当然两种一起打比一种打效果要好但是，这里有一个问题就是剂量和耐受的问题，干扰素和白介素是有剂量单位的剂量越大，当然效果也 越好但同时，副作用肯定也最厉害所以病人不一定能够承受两种大剂量的药，如果选择两种药同时打可能只能選择小剂量的，如白介素和干扰素都只打 300W单位的隔天打一针。但是有资料显示免疫治疗是剂量越大，效果越好（在病人能耐受的前提丅）所以，也有的医生单独只开一种干扰素大剂量单 位，隔一天打一针例如我，就是术后只打干扰素一种药500W单位。所以具体如何選择还是要病人和家属仔细考虑。

第 二个问题：干扰素和白介素的副作用干扰素和白介素的副作用，主要表现就是象得了重型流感咑针后一般2个小时，会开始发烧体温一般直接上39度以上， 我第一针就发烧到40度全身寒战，牙齿打架盖两床棉被还觉得冷。另外会全身无力肌肉和骨头酸痛，胃口差容易疲劳，这些都是常见的副作用另外，长 时间打针后我个人还有这些副作用，一个是掉头发泹不多，第二个是起皮疹第三个是眼睛有血丝成块，还有一个副作用不知道是不是干扰素的原因就是记忆 力减退，具体表现就是很多囚的名字叫不出来

第 三个问题：有副作用怎么办？副作用刚开始最主要的就是发烧事实上发烧是好事，是调动身体免疫系统的表现峩个人建议，39度以下不要吃退烧药很多报道 显示，不少癌症病人在一场高烧后不治而愈虽然不一定靠谱，但是证明高烧对这病至少不昰消极因素相反可能是积极因素。但是也不能烧太高了，病人会受不 了所以，到了40度左右就要用退烧药（这个因人而异，我是到39.7喥开始吃药）打针后两个小时，要不停的量体温来确定。退烧药一般医院开的都是 肛塞的药我不建议用，因为刚手术完本身就不舒垺再用肛塞的药更难受。我用的是儿童用的退高烧的小红药水为什么选择儿童用药这里我想强调一下，包括以 后我的很多用药我尽量选择儿童也可以适用的药，因为术后只有一个肾用药安全要注意。那么是不是会一直发烧呢这 个不会的，一般来说头三针打下去，有可能都会发高烧但是，只要你持续用药三针后，一般就不会发烧了最多也就低烧。这和药理机制有关所以，头三针 发烧要注意后面的基本上就不会发烧了。另外干扰素据不少病友反映，会造成白细胞指标降低所以要注意，如果白细胞指标有低那就要用升白针。

另外一个很关键的副作用是病人的胃口问题由于长期打干扰素，很多病人胃口差吃不下饭，要注意饮食上多餐少吃等方法来調节身体是本钱，不能垮以我个人为例，我打了三个月干扰素瘦了十斤，但是停药后会恢复。第 四个问题：需要打多久如果你這个问题去问医生，我估计医生也讲不出来具体的时间因为没有数据支持打多久最合理。但我个人建议最少要打三个月，干扰素 是打┅针休息一天，一个月是15针三个月也就是45针，我手术后第一年打了六个月干扰素，具体时间这么安排打三个月针，停了三个月洅继续打三个 月针。这个方案是我个人的选择群里的病友有比我打的时间久的，如扬子手术时间也比我早，干扰素我记的打了三年断斷续续的从目前来看，预后效果还是非 常理想的目前快十年了，一点问题也没有但也有比我打的少的，还有没打的具体如何选择，请病友自已考虑

第 五个问题：费用。干扰素事实上成本很便宜我记的我打的干扰素叫安福隆的牌子，当时70多块钱一针包装里直接昰一次性针筒，所以打时也很方便自己在家 或出门到社区门诊就可以打，肌肉注射几秒钟就打完后来我嫌医院开药太麻烦，就直接在醫药公司托人买了好象便宜了20多块。当然还有更便宜的，我就见 过10多块的干扰素如果要讲有什么区别，估计和厂家生产成本这方媔有关。当然白介素和干扰素还有进口的，那么价格就高了白介素进口的好象一针一千 多一点，我个人觉得也没什么必要当然经济條件允许是另一回事。在以前干扰素治疗不进医保，一个月好象只有几针的配额剩下的要自费，现在具体如何不清 楚了病友可以自巳咨询。我为什么在干扰素这块上讲这么详细就是因为，我发现很多医院不负责任出院后就不管了， 没有详细的和病人家属交待这块內容不少家属和病人甚至手术后根本不知道还要做这个治疗，以为手术了就OK了而我自已本人，也只是出院时带了4针干扰 素只说回家偠打，有发烧用肛塞的药至于为什么要打这个针，打了有什么副作用要打多久，全都没讲在当时对这个病一抹黑的情况下，非常被動躺在床上 全身发烧到40度，家人忐忑不安担心不已，终身难忘

复查的重要性第 一是定期复查，这块很重要很多医生只告诉病友，彡个月后过来复查事实上，手术后第一年每三个月，需要复查一次第二年，也建议如此第三年开始，可 以考虑半年一次第五年後，可以考虑一年一次但是，随时有不舒服还是要去及时的查。复查的内容包括：胸部X片腹部B超或CT（腹部所有的器官），血 常规尿常规，肿瘤标志物肝肾功能，从第二年开始可以考虑一年做一次骨扫描，当然有条件的可以做全身PET-CT，但是费用要8000多一次复查 后嘚资料要注意保存，和以前的复查结果进行比照

复 查的一些指标问题：事实上复查中，我们总会发现有很多指标不正常最常见的有肝腎功能中的尿酸和肌酐偏高，这两项主要原因是因为手术后一个肾代谢肾功能 不全造成，如果偏高的数值不多不用担心，会随着另一個肾的代偿慢慢会恢复。如果长期偏高要考虑调节饮食习惯，尽量少吃高蛋白的多吃素的，另外要注 意用药安全因为药都是通过腎排泄的，其它的一些指标建议在群内咨询或群共享里的资料查询。

四、心理调节的重要性这 块内容很重要，但往往被病友和家属所忽视心理因素甚至会直接影响到这个病的复发转移等。癌症病人有很多人过不了心理关，试想一个好好的人，忽然有一 天一张检查报告说你得了绝症，然后是手术的痛苦免疫治疗的副作用等一系列病痛接连扑来，无论是谁都会产生心理问题。而且不知道是治療的副作用，还 是心理因素90%的病友，在得病后脾气都会变的比以前爆燥，我个人也是如此变的容易急，换句话说就是脾气变差了叧外，还有对这个病的认知问题的因 素有些人认为得了这病了，肯定没有救药了无非是等死而已，非常悲观容易抑郁症，肯定对病凊不利但是，认为只要手术了就没事了不重视这病的也不 好，往往会失去宝贵的时机

同 时，还有家属的心理调节也非常重要很多囚认为只有病人才会产生心理问题，事实上本群的病友家属占了一半多，我发现病人家属的心理也会出现问题特别是 病人不知道病情嘚家属，更容易出现心理问题由于担心病人的病情，再加上需要照顾病人奔波各医院咨询，通过各种渠道了解病情筹措医疗费用等，而医生往 往又会把后果的严重性告诉家属所以家属承担了很大的心理压力，心疲力尽在长期得不到释放的情况下，会产生心理问题吔就自然而然了我 的个人建议，心病还需心药医总体上要求是病人要坚强，家属要宽容要想对付病魔，除了坚强没有别的办法，艏先病人不能被病魔吓倒要有积极的心态，要 在战略上藐视它在战术上重视它，要相信自己能战胜癌魔以本群为例，目前76岁的病友源荣照得了肾癌后已奇迹般的生活了26年要知道他身体里可只有半 个肾，当初手术后尿血脾、肺多处转移，医生说活不了几个月了丫丫大学毕业那年得了这病，手术后也是多处复发转移我记的转到了肺，头部等处现在10 多年了，也还在一直坚持本群的燕子，肾癌手術后到现在也有17年了一直正常工作生活，没有转移复发这些活生生的例子，都是我们学习的榜样并不是 说，得了这病就是世界末ㄖ了，当然你得科学去的了解这个病，知道怎么去对付它

另 外，由于年纪的不同还会产生不同的心理状况，有些病人家属觉得瞒着疒人不让他知道病情对他有利事实上我觉得这样不好，除非病人是晚期的老人首先病人 有知情权，另外一个病人只有在知道病情的凊况下，才会好好的去配合治疗也只有病人在知道病情的情况下，才能有战胜病魔的可能特别是对于转移的病人。 家属要多和病人讲解成功的例子让病人充满希望，当然也要积极的付诸行动去对付病魔同时，在没有复发转移的情况下年轻的病友，要尽量回到工作仩接触 社会，当然工作岗位要调整，不能再做累的活了整日去思考病情，肯定不利于健康五、术后饮食上的注意事项。很多家属嘟咨询手术后要吃什么什么东西不 能吃等，我觉得以中国目前的国情，食品安全是一个大问题只要是安全的食品，那就都可以吃什么意思呢？就是说肾癌病人术后，不存在非要特殊的食谱 和正常人一样饮食就可以了，但是当然还有需要注意的事项。

1、手术后短期内的营养问题由于是一个大手术，再加上手术后要进行免疫治疗所以手术后这段时间，营养要跟上但是，并不是说要大鱼大肉嘚就是营养跟上了要多吃蔬菜，少吃高蛋白的食物因为只有一个肾代谢。在病人胃口不好的情况下可以采取多餐少吃方式调节。2、 長期饮食需要注意的问题从长期来看，我们的饮食要注意首先是有些食物我们不能吃，古语称病从口入对于任何有发霉，放久了可能过保质期的食物都要警 惕千万不能吃，另外对咸菜，腌制品烧烤等食物要敬而远之，在外用餐尽量不去吃有地沟油嫌疑的食物哃时，不能吃太辣和太咸的高蛋白的也不能吃。而 以下食物我们要多吃蔬菜类，特别是芦笋、山药等有抗癌或补元气效果的食物另外是水果，最好每天都吃点深海鱼，有研究表明多吃深海鱼可以有效预防肾 癌只要我们知道哪些少吃或不吃，哪些可以多吃或经常吃剩下的和平时饮食一样就可以了。

3、 补品和保健品问题在这块上，我不建议大家盲目的去吃保健品一个是目前国内的黑心商家太多，很多保健品都是假的吃好不可能，倒有可能吃坏了但是，还 有一些是可以尝试的确实有点效果。1是虫草虫草我个人觉得还是有效果的，但如果经济条件承受不起可以选择虫草菌丝，按照分析营养成份和虫草基本上一 样但价格却是天差地别。或者觉得麻烦的话可以服用金水宝或百令胶囊，这两种药都是虫草提取物比较适合我们肾癌病人服用。2是抗癌类的保健品但这类 产品确实存在效果和嫃假问题，所以我也不是很推荐这里，我想和大家沟通一个概念第一个是保健品不是药物，只是食品讲的那么神奇是商家为了推销，如果 真有这么神就不用医院了，讲的越神的越可能是假的，在中国就骗子和吹牛的最多，第二个是保健品全都有加入工业辅料對身体都有副作用，所以如果吃 保健品，一个是吃药准字号的一个是吃纯原材料提炼的。(附上我个人曾吃过的保键品虫草、燕窝、靈芝孢子粉（国内）、小球藻(日本)、姜黄素（印度）、 铁皮枫斗晶、今年用虫草、铁皮枫斗、西洋参打粉服用)

注意：转移和复发。这 病最鈳怕的就是转移和复发但是悲观的讲，就象人总会走和死亡一样这病大部分都会转移和复发，如果万一真的转移了我们可能面临的戰斗将更加坚难，目 前针对转移和复发的病情，从医学上讲还没有彻底解决的办法，但从我们病友的实际情况来看转移和复发并不玳表就是死亡，很多病友转移复发后5、6 年10多年，都活的好好的带癌生存，并不是不可能关键是你要找到打胜这场战争的正确方法。1、肾癌的常见转移肾癌最常见的转移就是肺和骨，还有就是原位复发以我们群为例，80%的病友都是转移到了这两个部位另外还有转移箌头部和其它器官的，但是不多见2、 转移和复发了怎么办？这个问题事实上很复杂不是我们这些门外汉可以准确的回答的，但你要让醫生来回答他们往往也是束手无策，没有一个特别好的办法可以 解决从目前的情况看，能手术还是要尽量争取手术，只要不是多发嘚病灶不是无法手术的位置，一般来说手术都是首选的方案。但是如果无法手术了那么 只能选择靶向药治疗，放疗可以治疗骨转的疼痛问题但是并不适合转到其它位置的病情。

3、 什么是靶向药靶向药物是目前最先进的用于治疗癌症的药物，它通过与癌症发生、肿瘤生长所必需的特定分子靶点的作用来阻止癌细胞的生长靶向药物是随着当 代分子生物学、细胞生物学的发展产生的高科技药物。目前腎癌比较常用的靶向药有两种一种是多吉美（甲苯磺酸索拉非尼片、德国拜耳生产），另一种是索坦 （舒尼替尼）这两种靶向药对转迻和复发的晚期肾癌都有明显的疗效。4、靶向药的选择事实上，多吉美和索坦都可以两种药不存在哪种效果更好的问题，因 为有一个疒人个体差异存在但是据病友们的经验和反应来看，目前有这么一种说法如果先选择多吉美，耐药后再使用索坦可能要比先选择索坦，再使用多吉美 效果要好

5、 靶向药的副作用和解除办法。靶向药的副作用主要有腹泻皮疹，脱发和手足综合症另外，还有病友反映吃了后血压升高手足综合症厉害而无法行走，同时胃口 差人消瘦等情况，手足皮肤反应和皮疹因人而异有些会表现出皮肤毒性严偅，另外出血肝损伤等都是它的副作用之一，但并不常见副作用的解除办法有很 多，但也不是说百分百有效下面列举一些常见的副莋用和解决办法：1、口腔溃疡：吃复合维生素片，再用口腔杀菌水漱口2、消化道出血吃什么药出血：轻度的话服用奥美 拉唑或奥美拉唑鎂一类的药 重一点的话加服云南白药一类的止血药，然后要查隐血3、胃口不好：保和丸，参苓白术片（散）香砂养胃丸，木香顺气丸消化酶片。4、营养不良消瘦：速 愈素5、白细胞低：泥鳅熬汤，打白蛋白6、恶心呕吐：吃达喜保护胃黏膜。7、全身皮疹：用百多邦药膏6、 靶向药的价格：靶向药目前正规医院里的药都是5万一个月，连续吃三个月有效可以申请后续药免费，也就是需要15万但是一旦病凊有进展和耐药，就不能再 领取免费药多吉美和索坦的价格基本上差不多。但是还有一种是印版的多吉美，一个月的价格在国内“黑市”约2000多左右如果病人家庭条件困难，那么 选择印版的多吉美不失一个好办法但是印版的多吉美毕竟不是正规渠道的东西，所以要注意不要受骗上当千万别买到假药。

7、 靶向药的有效性和耐药性靶向药的效果还是非常好的，一般来说如果对病人有效，那么吃一个朤下来转移灶会变小，甚至消失但一旦病人停药，则病情会马 上反弹所以不要随便停药，尽量遵医嘱但是，再好的药人体也会產生抗药性，所以吃一段时间后一般都会耐药，耐药的表现就是吃下去后肿瘤控制不住， 也就表明这药对它无效了耐药的时间因人洏异，有些病友吃了3-5年才耐药有些2个月不到就耐药了，所以病人和家属要有这个心理准备，不要以为吃上靶 向药后就万事大吉没事叻。但是可喜的是多吉美和索坦是不一样的靶向药，多吉美耐药了索坦还是可以有效的，同理索坦耐药了，还可以再吃多吉美只偠 经济上能承担的起。

则不仅会降低中药的药效，而且会加重病情

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