有得了强直性脊柱炎还活的好好的的病友吗，能不能介绍一下经验? - 知乎865被浏览357849分享邀请回答/p/3552816102#/pn=2这个是笔主的贴，想看的可以点进去看的。O(∩_∩)O哈哈~不用谢我啦！！！！除了“贵”，还有什么“罪”：浅谈生物制剂治疗强直性脊柱炎前言：（1）仅讨论强直性脊柱炎，不适用于其它风湿病。（2）AS病情个体差异很大，不能“放之四海而皆准”，具体用药请征询主治医师。（3）篇幅所限，断章取义，语焉不详，读者难免片面误解，请当面请教主治医师。近年来，生物制剂逐渐推广，除了众多周知的“贵”之外，副作用大不大、效果好不好，更是普遍关心的问题。现浅谈如下。（一）贵。足量使用生物制剂，月花费元不等。因不是“国家基本药物”，价格并非一刀切，相同品种在不同医院（药房）价格可能不同，年费用差别最大可达万元。所以在选择可信赖的医院的基础上，尽可能少花点钱。（二）副作用。“安全用药”比“有效用药”更要紧。生物制剂最受关注、也最为熟知的副作用是“降低人体抵抗力”。例如用药后更容易感冒发烧，肝炎、结核病人用药后可能病情加重，有慢性病菌感染用药后病情反复，等等。另外，还有目前关注较少、但“谈虎色变”的副作用：肿瘤。上市17年来，已有资料显示使用生物制剂的病例发生恶性淋巴瘤、皮肤黑色素瘤的风险升高（尽管发生几率很低）。但要全面看待肿瘤问题：风湿病患者本身免疫机能紊乱，本来就容易发生上述肿瘤。此外，其他药物，包括甲氨蝶呤、来氟米特等，以及中药部分复杂的药理成分，均可诱发肿瘤。药材种植加工过程中，残留难以根除的农药、重金属、化学药剂等，也能诱发肿瘤。凡药三分毒，这些问题至今无法完全杜绝。因病情所致运动减少，食欲不佳、休息不好、情志不畅、悲观低落、思虑过重，也可能引起抵抗力低和肿瘤。其他的副作用，如心力衰竭者用药影响心功能，脱髓鞘病变，以及说明书观察到的冗长的副作用描述，是科学、严谨的体现，多数发生率低而轻微，不必过虑。凡药三分毒。生物制剂和吃中药、西药，都有各自的副作用。恰当使用，生物制剂副作用不大于吃药。针对副作用，应该做好“避，防，控、治”，未雨绸缪。（三）效果如何。“生物制剂效果好”是一种普遍而模糊的认识，还有人简单认为“打生物制剂比吃药好，进口比国产好，贵的比便宜的好”，但问题绝非如此简单。首先，不同生物制剂，都有各自“最适合的病症”，正如每一位风湿免疫科医师有他最擅长的疾病。其次，因经济条件、体质各异、路途远近、工作生活学习等诸多因素的影响，用药方案五花八门，而方案和疗效直接相关，要寻求“最佳方案”。此外，有人效果好，有人效果差甚至无效，有人效果稳定，有人反复，医师须事先全面分析、提高预见性。小结：因生物制剂昂贵，故对副作用和效果进行全面考量更为重要，并非所有人都适用生物制剂。医师用药前全面分析、研判、预测，病友要敢于直言、充分沟通，制定合适药物和方案。用药过程中适时调整，未雨绸缪，对副作用进行“避，防，控、治”，密切沟通，做好用药后管理，避免“大笔一挥、抓药走人”。如何降低强直性脊柱炎生育的“遗传”几率？ 围绕这个话题，门诊时经常就此问题沟通讨论，但门诊时间宝贵，今天略作小结，让大家可以在门诊之外，有机会有时间再探讨。 一、强直性脊柱炎的病因是什么？答：老话题了，不用多说。 简单说来就是“先天”和“后天”共同起作用。“先天”主要指的是“遗传基因”。“后天”的因素众多且复杂，一般认为，环境中的风寒湿热之邪、长期噪音刺激、病菌感染（如肠道、口腔、泌尿系统的病菌感染）、不良生活习惯（如烟酒及药物滥用）、长期不良情绪、外伤等，均可能引发/促发疾病。 二、整天说B27基因，它是怎么回事？答：老问题了，我只加点料、提个醒。首先，B27的化验有很多，但准确率并非100%。我们都知道，有10-15%的AS患者，无论怎么查，B27都是阴性。反过来，体检查出来B27阳性的人，最终只有约15-20%发展为AS。B27也有很多类型，如：B2701、B2702……有些类型反而有保护作用，让人体不容易AS。除B27以外，其他很多基因也与AS遗传有关。 三、B27基因会不会传给下一代？答：如果父母任一方查B27阳性，无论生男生女，均有50%的机会查B27阳性。如果父母双方均为B27阳性，则子女B27阳性的几率接近75%。 记住阳性不等于患病。 四、AS的总体遗传概率多少？答：综上所述，下一辈最终是否患病，受到先天、众多后天因素的影响，所以绝对没有“放之四海而皆准”的数据。不同时期、不同地区数据差别极大，一般认为7.5-20%左右。 五、AS的遗传是“传男不传女”？答：这个说法“二分正确、八分错误”。因为基因的遗传是随机而公平的，所以男孩女孩携带致病基因的几率是一致的。但因为女性患病，症状普遍较轻、就诊较晚，加之长期有“AS青睐男性”的错误认知，未发现、未正规诊治、未登记上报者较多，导致女性的发病率/诊断率在数据上明显低于男性。从实践的角度，被诊断为AS的女性群体，病情较为明显，这部分女性身上，可能集合了较多的患病因素。不能简单理解为AS非常青睐男孩。 六、父亲有AS，或者母亲有AS，哪个人更容易遗传给下一代？答：这个问题“只可意会、难以言传、篇幅太长”。结合上一个问题所述、结合已发表的数据，大略可以得出如下表述：在现阶段，母亲“被确诊为AS”，其遗传给下一代的风险，会略大于父亲 。 七、为降低孩子的患病几率，有没有什么建议？答：答案是肯定的。此处仅列举一般性建议，每个人各有具体特殊情况，请进一步请教您的主治医师。1、坚持母乳喂养，最好半年以上。越来越多的数字提示，母乳喂养有利于改善婴幼儿肠道生态环境和整体健康状况、增强对感染和疾病的抵抗能力，从而减低发病风险。2、部分小孩可在医生指导下服用肠道生态调节剂。3、婴幼儿、儿童、青少年期，避免滥用抗生素(主要是指的是广谱抗生素)，滥用抗生素可能导致肠道菌群紊乱、肠道感染、进而诱发疾病。4、营造良好的生活环境：安静、通风、采光好、温度/湿度适宜。5、培养良好的生活习惯，青少年禁烟酒，注意泌尿生殖卫生、严防沾染新型毒品，因部分毒品可显著增加感染、尤其泌尿系感染的几率。6、做好备孕工作，备孕话题很大、且性别不同、每个人情况差别更大，容后再续。418137 条评论分享收藏感谢收起257149 条评论分享收藏感谢收起查看更多回答1 个回答被折叠（）：哥哥和母亲架着来的，膝盖和手肿的厉害
治疗方法：多学科联合治疗
治疗后 ：做了小分子手术后，出来就笑了，可以在地上走动了...
：背部有点僵硬，愈发严重，已经有点驼背的感觉了
治疗方法：多学科联合治疗
治疗后 ：效果不错，坐姿得到了改善，疼痛也减轻了，非常满意...
：强直性脊柱炎晚期，身体疼痛没有断过，睡觉一碰就疼
治疗方法：多学科联合治疗
治疗后 ：症状消失、腰部明显轻松了，行走上也比原来强多了...
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2014年年底，妈妈带我到京科医院治的强直性脊柱炎。医院人挺多的，来看病的全国各地的患者都有，感觉找李守杰医生的患者特别多。能有这么多全国的患者，肯定是有点实力的，京科医院加油！
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接诊医生：李守杰
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为了治病，我去过很多医院。京科医院是我去过的让我感到温暖的医院，在京科看病的时候，不会让我感觉到很紧张害怕
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接诊医生：王予安
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别的医院怎么样我不知道，我是邻居推荐来的这里，她在京科治好以后没复发，生活的也挺好的，我就来了，感觉这里的医生挺专业，护士什么的态度也很不错
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接诊医生：田卫国
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我患强直性脊柱炎好久了，一直找医院找方法，网上查到的京科医院，就来了。现在强直性脊柱炎治好一年多了，也没复发，一切都恢复正常了，真的很感谢京科医院，给了我生活的希望。
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接诊医生：李付印
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去年上半年来京科医院治疗的强直性脊柱炎，治疗很顺利，到现在一直恢复的挺好。医院给我的整体感觉就是医生尽职尽责，能尽量帮你想办法，而且没有神马架子。感觉跟别的医院不一样，很是感激。
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接诊医生：李守杰
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感觉这里还是挺不错的，因为患上强直性脊柱炎就来的这，环境很好，医生也特别有耐心，赞一个！
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接诊医生：王予安
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医院是郑州的医保定点医院，口碑挺好的。疗法很先进。
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接诊医生：田卫国
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郑州中医强直性脊柱炎医院
发布时间： 14:19:26&&&&查看次数：33
&& &&【张氏中医馆】(咨询电话：０３７１－５５１８２１２０)。地址：郑州市迎宾路田园路交叉口。当代骨病名医坐诊，六代传承特色“内病外治疗法”赢得了无数患者的赞誉。有效治疗风湿骨病是许多患者希望的事情，但是在生活中有不少患者未能获得好的治疗效果，一个非常关键的因素就是患者未能去专业的医院治疗，好的医院会根据患者的病情，采取不同的治疗方案，所以骨关节炎的患者在选择治疗方法和医院的时候，一定慎重，那么，治风湿骨病去哪，如何选择治疗机构呢?张氏中医馆－六代中医传承 国际名医 突出疗效 平价不平质的诊疗费用1、国际名医：中医世家、著名骨病专家张喜海院长亲自坐诊，获得数万例骨病患者一致认可。2、突出疗效：纯中医疗法，无毒副作用，见效快。3、治疗费用：严格按照国家规定收取诊疗费用，非营利性医院，平价不平质的治疗理念，让百姓明明白白治病。张氏中医馆——好医生铸造好品牌中医学博大精深，天人合一，药食同源，生命药本益寿延年，纵观中国中医五千年的发展史，神秘的文化内涵，使越来越多的人崇尚中医，张喜海院长从中得出精辟原理，一个好的医生要具备 “三良一准”，即良心、良方、良药，一准是必须辩证要准,有了这样的精锐武器,没有战不胜的病魔。专家实力——当代骨病杰出名医张喜海院长，出身中医世家，为中国传统中医学第六代继承人。经过多年潜心研读《黄帝内经》，张仲景《伤寒论》、《验方真方珍集》、孙思邈《千金要方》等医学名著，集百家之长，饱经磨难，行程数万里，采集百种药，反复品尝，比较筛选，炮制，配伍。使祖传经方得以实践，验证，奇效神速。经过大量的临床结合现代技术，攻克了骨质增生、颈椎病、关节炎、股骨头坏死、强直性脊椎炎、风湿等一系列疑难骨病。曾多次在国家相关刊物上发表建设性文章。2008年参加中国名医协会，被评为全国《当代骨科杰出名医》。特色疗法——中药外敷法中华医药博大精深，中医治疗的方法和给药途径有很多， 中药热敷法是就是中医学上的一朵奇葩。中药热敷法在我国有2000多年的历史，早在内经中就有相关记载。热敷法是根据不同的病情，选用具有不同功效的中药进行热敷治疗，使药物透过皮肤改善局部，经络气血的运行，达到消除风寒湿邪、气滞血瘀、痰神宁志的目的。具有温热肌肤、祛风散寒、行血活血、祛瘀止痛等显著作用收费公开透明——国家收费标准很多人喜欢去综合医院，有一部分原因是觉得他们收费是最合理的，总以为专科医院会乱收费，但我们张氏中医馆收费是公开透明的，是严格执行国家收费标准的，对此，医院进行了医疗收费项目公示、药品价格公示，将国家规定的诊疗费用及药品价格以最明了的方式呈现给患者，消除患者疑虑。张氏中医馆——有效的治疗就是的节约很多骨病患者，拖着病残之躯，或辗转奔波于各大城市各大医院之间，或深入穷乡僻壤寻求神药偏方，耗散家财而病体依旧，眷属受累而徒唤奈何！虽然国家施行德政，城市有医保、农村有新农合，但医保和新农合资源原本就十分有限，又被多次重复的无效治疗耗费几何，真是令人望病兴叹，望钱兴叹！张氏中医馆特色疗法，对颈椎病，脊椎炎，见效最快，有少数患者3-5天明显见效，半个多月症状基本消失，一个月即可康复，不但痛苦解除，从片子复查可显示，颈椎曲度变正常增生患者可是骨刺得到软化，缩小。脊椎炎，腰间盘突出，骨坏死，也有不少患者在10天半月内麻木疼痛，明显好转，经1-2个月，便可痊愈，重者时间少长一点。只有积极配合治疗，有耐心，有信心，都可达到理想的效果。您有任何疑问，都可以点击拨打医馆热线０３７１－５５１８２１２０，张氏中医馆专家会为您进行一对一详细专业的解答！
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郑州强直性脊柱炎医院-是首家大型现代化骨科医院集医疗、教学、科研、预防、康复于一体;拥有国际先进的百级层流手术室、骨密度诊断仪、高频治疗仪、等一系列高精尖诊疗设备。&
医院科室/郑州强直性脊柱炎医院
在学科建设上，以股骨头坏死、强直性脊柱炎、膝关节骨性关节病的郑州强直性脊柱炎医院整体医学治疗为国际化核心，以脊柱外科、关节外科、创伤外科、颅脑损伤、、中医康复保健为区域性特色学科;创建了郑州强直性脊柱炎医院学术导师团机制，由数十名全国著名医学家、专家、学者担任郑州强直性脊柱炎医院学术导师，指导科研、教学等工作。
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郑州强直性脊柱炎医院在院长刘建民教授的领导下，创立了郑州强直性脊柱炎医院整体医学理论与方法，即：用整体观思维来研究疾病的病因、病机、转归及影响因素，以现代高科技手段为诊疗依据，采用综合治疗手段进行全方位治疗，通过循证医学和数字化评价验证治疗效果，为每位患者提供最佳个性化治疗方案。&
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在郑州强直性脊柱炎医院整体医学理论指导下，李明主任经过近三十年的临床实践研究，在充分继承祖国医学的基础上，将中医、西医、现代高科技手段融为一体，形成了独特的“六联整体调节阻滞疗法”。这一新技术的提出和临床应用，取得了很好的疗效，得到了广泛的社会关注和认可，为提供很好的范例，并且达到了同类技术的领先水平。&&以股骨头坏死资深专家刘建民主任医师为学科带头人等众多医务工作者凭借多年临床经验，不断研究、总结，终于形成了一套完善而成熟的治疗体系——“新六联保头再生”技术。能在短期内使股骨头坏死残存的血运得到激活和生长，建立起大量的侧枝循环，彻底改善股缺血的状况，同时激活骨小梁的生长和骨纤维重塑，加快坏死骨的修复，加速骨的生成，最终达到临床治愈的目的。
医院理念/郑州强直性脊柱炎医院
&办院理念：医者仁爱&济世中华 责任使命：打造微创骨科典范&传承中医骨科精髓 治疗原则：“能简单，不复杂，能保守，不微创，能微创，不开刀” 永恒追求：用心做最好的专业微创骨科医院
医院地址/郑州强直性脊柱炎医院
医院地址：郑州市中原区秦岭路219号陇海路交叉口东北角(站在十字路口能看见)
　　火车站东广场：
　　1、从火车站东广场出站口向左，就到看102路
　　2、乘坐102路，经过12站，约35分钟，到达伏牛路陇海路。
　　3、到伏牛路陇海路下车向前走右转到秦岭路右转5分钟到达医院。
　　火车站西广场：
　　1、从车站西广场向右走在第一道站牌乘坐201路
　　2、乘坐201路，经过19站，约45分钟到达世纪年华汝河店
　　3、下车以后沿伏牛路向北，经过陇海路十字路口西就能到达医院。
　　火车站西广场地铁一：
　　1、西广场乘坐地铁经过5站，约12分钟，在秦岭路建设路站下车
　　2、下车后，马路对面乘坐126或B26到秦岭路陇海路
　　3、下车后往回走，过十字路口东北角即到医院
　　火车站西广场地铁二：
　　1、西广场乘坐地铁经过2站，大约6分钟，到达绿城广场。
　　2、从C站口出来，向前走15分钟左右，在马路对面乘坐102路、900路
　　3、乘坐102经过7站，大约15分钟，到达伏牛路陇海路，下车向前走大约5分钟，右转即到医院。
　　4、乘坐900路，经过7站，约10分钟，到达世纪华联汝河店，下车向前走，沿伏牛路向北过陇海路十字口向西即到医院。
　　火车东站（高铁站）
　　乘坐地铁一号线到秦岭路站下车，乘坐126路到达秦岭路陇海路站下车，即到医院。
　　汽车南站：
　　步行至京广站高寨站，乘坐126路到秦岭路陇海路站下车。
　　汽车西站：
　　出站后乘坐126路到秦岭路陇海路站下车即到医院。
　　汽车新北站：
　　新北站出站后过马路至公交站牌
　　乘坐909路到汽车北站下车，同站换乘9路到人才市场站下车往回走200米即到医院。
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